Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Кристинка89 27.04.2019 15:43

Мари14, здравствуйте! Пока, к сожалению, в Киев не ездили, не могу уговорить папу( Ему ж гематолог говорит, мол ходите спокойно, еще рано лечиться, он и не хочет никуда( Пойду с ней разбираться, что за отношение такое..
На той неделе будут делать узи, затем, возможно, КТ..
Один мой знакомый лечил ХЛЛ в Харькове по схеме FCR 1.5 года назад, лечение ему обошлось 5-6000 $ Боюсь, сейчас, еще дороже((( Пыталась прикинуть сколько сейчас стоит, но тут нужно знать дозировки, буду трясти гематолога
А как Ваше самочувствие, показатели крови? Я рада, что Ваша история с рукой позади и Вы восстанавливаетесь
Сергей Андреевич, спасибо за ответ, удачи Вам с лечением, я уверена, что всё будет хорошо
Спасибо всем за ответы!

Добавлено через 18 минут
Пока такое оживление на форуме, еще спрошу, может кто-то слышал от гематологов или читал про наследственность при ХЛЛ..У меня отец и родной дядя болеют, и мне страшно за себя, за ребенка, страшно еще детей планировать..Читала только что риск выше примерно в 30 раз, и что есть "наследственные случаи, когда болеют все поколения семьи"
Я понимаю, что глупо сейчас об этом думать, но избавиться от страха не могу( Если бы существовали какие-то генетические тесты, чтоб знать и хотя бы заранее готовиться, например пытаться уехать в другую страну, где с лечением лучше и т д..

Evgeniya46 27.04.2019 16:39

Цитата:

Сообщение от Кристинка89 (Сообщение 440199)
Мари14, здравствуйте! Пока, к сожалению, в Киев не ездили, не могу уговорить папу( Ему ж гематолог говорит, мол ходите спокойно, еще рано лечиться, он и не хочет никуда( Пойду с ней разбираться, что за отношение такое..
На той неделе будут делать узи, затем, возможно, КТ..
Один мой знакомый лечил ХЛЛ в Харькове по схеме FCR 1.5 года назад, лечение ему обошлось 5-6000 $ Боюсь, сейчас, еще дороже((( Пыталась прикинуть сколько сейчас стоит, но тут нужно знать дозировки, буду трясти гематолога
А как Ваше самочувствие, показатели крови? Я рада, что Ваша история с рукой позади и Вы восстанавливаетесь
Сергей Андреевич, спасибо за ответ, удачи Вам с лечением, я уверена, что всё будет хорошо
Спасибо всем за ответы!

Добавлено через 18 минут
Пока такое оживление на форуме, еще спрошу, может кто-то слышал от гематологов или читал про наследственность при ХЛЛ..У меня отец и родной дядя болеют, и мне страшно за себя, за ребенка, страшно еще детей планировать..Читала только что риск выше примерно в 30 раз, и что есть "наследственные случаи, когда болеют все поколения семьи"
Я понимаю, что глупо сейчас об этом думать, но избавиться от страха не могу( Если бы существовали какие-то генетические тесты, чтоб знать и хотя бы заранее готовиться, например пытаться уехать в другую страну, где с лечением лучше и т д..

Кристина, а может проще тогда у нас купить? Такая огромная сумма. 7 лет назад Никитин озвучивал 1млн руб. на FCR, когда спросила о стоимости лечения платно. В принципе, можно и сейчас прикинуть. Я думаю, что у нас дешевле. Да и вообще у нас можно прокапаться дешевле.) Подумайте...)

я тоже от никитина слышала про наследственность и т.д. Беспокоиться по этому поводу не вижу смысла, так как Вы на это никак не повлияйте.), у меня и лимфоциты отн повышены уже лет 7). Гематолог как-то порекомендовала сдавать раз в год кровь, но это и так невредно как диспансеризация наряду с другим. Никитин на этот вопрос ответил кому-то на семинаре, что вероятность заболеть чем-то другим намного выше). - ну он вообще человек своеобразный..).

Мари14 28.04.2019 06:00

Христос воскресе! Всем счастья и здоровья. Добра и любви. Пусть ангел хранитель бережет Вас всех. Будьте все всегда здоровы!

Bel-ka 28.04.2019 06:35

Я в этот светлый праздник Пасхи
Хочу от сердца пожелать,
Чтоб Бог взял радужные краски
И жизнь раскрасил в благодать!
Пусть это Божье воскресенье
Подарит счастье и здоровье,
Желаний добрых исполнение,
Чтоб мир наполнился любовью!

Христос Воскресе!!!

Татьяна Ильинична 28.04.2019 06:43

Воистину Воскресе!
Благословенного дня! Пусть Господь хранит вас и ваших близких! Христос Воскресе!

Bel-ka 28.04.2019 06:48

Добавлено через 18 минут
Пока такое оживление на форуме, еще спрошу, может кто-то слышал от гематологов или читал про наследственность при ХЛЛ..У меня отец и родной дядя болеют, и мне страшно за себя, за ребенка, страшно еще детей планировать..Читала только что риск выше примерно в 30 раз, и что есть "наследственные случаи, когда болеют все поколения семьи"
Я понимаю, что глупо сейчас об этом думать, но избавиться от страха не могу( Если бы существовали какие-то генетические тесты, чтоб знать и хотя бы заранее готовиться, например пытаться уехать в другую страну, где с лечением лучше и т д..[/QUOTE]

Когда узнала о диагнозе, пытала гематолога о природе этого заболевания...поняла только одно, что хлл сидит где-то на генетическом уровне. Прошлись с родственниками по семье, онкология присутствует, но не на уровне крови... У меня в семье онкология по отцовской линии, у отца и его матери, моей бабушки. Дальше копнули..сведений нет))) Я так понимаю болезнь до конца не изучена и рваться в другую страну для проведения диагностики смысла нет. Хотя лечение лимфолейкоза поставлено на высокий уровень в Израиле. Там наибольшее количество заболевших.

Татьяна Ильинична 28.04.2019 08:58

Цитата:

Сообщение от Bel-ka (Сообщение 440215)
Добавлено через 18 минут
Пока такое оживление на форуме, еще спрошу, может кто-то слышал от гематологов или читал про наследственность при ХЛЛ..У меня отец и родной дядя болеют, и мне страшно за себя, за ребенка, страшно еще детей планировать..Читала только что риск выше примерно в 30 раз, и что есть "наследственные случаи, когда болеют все поколения семьи"
Я понимаю, что глупо сейчас об этом думать, но избавиться от страха не могу( Если бы существовали какие-то генетические тесты, чтоб знать и хотя бы заранее готовиться, например пытаться уехать в другую страну, где с лечением лучше и т д..

Когда узнала о диагнозе, пытала гематолога о природе этого заболевания...поняла только одно, что хлл сидит где-то на генетическом уровне. Прошлись с родственниками по семье, онкология присутствует, но не на уровне крови... У меня в семье онкология по отцовской линии, у отца и его матери, моей бабушки. Дальше копнули..сведений нет))) Я так понимаю болезнь до конца не изучена и рваться в другую страну для проведения диагностики смысла нет. Хотя лечение лимфолейкоза поставлено на высокий уровень в Израиле. Там наибольшее количество заболевших.[/QUOTE]
Где ни почитаешь, везде пишут, что природа заболевания неизвестна. И никто не утверждает, что корни ее где-то на генетическом уровне (правда, и не отрицают). Страшно, конечно, за детей и внуков. Но от нас это не зависит. Конечно, где-то за рубежом лечение более комфортное. Но это для тех, у кого много денег...

Евгения Анатольевна 28.04.2019 09:06

Всех с праздником! Здоровья и терпения! Хотела спросить, загорать то видимо нельзя нам? Кто-то знает что нибудь про это?

Татьяна Ильинична 28.04.2019 09:31

Цитата:

Сообщение от Евгения Анатольевна (Сообщение 440219)
Всех с праздником! Здоровья и терпения! Хотела спросить, загорать то видимо нельзя нам? Кто-то знает что нибудь про это?

Об этом знают все!!! Загорать нам нельзя вообще. Никак и нигде! Закрываемся от солнца. Не ходим в баню и сауну. Но и мерзнуть нам тоже нельзя.

Евгения Анатольевна 28.04.2019 10:07

Печально. Я думала может другие врачи не так категоричны. Очень я позагорать люблю, а теперь буду бледная ((((


Текущее время: 04:29. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.