Марина, сейчас только заметила, тромбоцитов мало. Че-то я со своими советами не туда. Но дообследоваться надо.

Добавлено через 28 минут
Ольга, я ещё полощу Оки, ротоканом. Брызгаю Пропосолом. Поправляйтесь.

Здравствуйте всем. Я вас очень давно читаю и рада, что этот форум оживился. Я живу в Минске, ХЛЛ поставили моей маме в январе 2018 года. Ей 68 лет.в интернете она не сидит, так конечно понимает, что все серьезно, но все отдала на волю Божью. Ходим к врачу 1 раз в 3 месяца. Наблюдаемся и выжидаем. Вчера были у врача, она сказала, что болезнь эта омолодилась. Самому юному больному у нас в РБ 18 лет. Спросила про селён, сказала пейте если хотите, но она не верит в это. Давайте общаться и делиться советами.

Всем добрый вечер!

Ольга!Я так надеялась,что диагноз у вас не подтвердится!
А в этот раз в анализе есть D5?

Я когда болею,завариваю шиповник.Пью его много.
А сейчас достала мазь " Оксолин".Всю прошлую зиму с ней проходила.А заболела весной,когда бдительность потеряла,и перестала ею пользоваться.Всем рекомендую.
Выходные у меня прошли как то вяло.Странное состояние такое было!Вроде ничего не болит,а такая слабость!!!Почти все время провалялась на диване.Сейчас вроде ожила.

Юлия!Приятно познакомиться!
Если вашу маму наблюдают раз в три месяца,то скорее всего у нее стадия А,и возможно,ей вообще лечение не понадобиться!Главное её беречь,радовать и не расстраивать.
Всем здоровья!!!

Здравствуйте, Юлия. Да, ХЛЛ помолодел, к сожалению. Надеюсь в Минске проблем нет ни с постановкой диагноза, ни с лекарственным обеспечением. Люди старшего возраста мудрые ( вспоминаю Анну Николаевну) на суету и пустые эмоции себя не тратят. Может так и лучше, спокойнее.
Татьяна , может у Вас просто хандра на смену погоды и осень?

Всем еще раз добрый вечер.
Я так краем глаза пробежала по ИФТ и все. Сил не было разбираться, сидела ревела во дворе поликлиники. Каждый раз(хоть я даже себе не признавалась) была надежда. Анализы очень различаютя. На сей раз выделено жирным всего три маркера.cd5 и в прошлый раз был. был 11,34,стал 8,01%. Доктор Стругов мне писал, что при ХЛЛ он должен быть выше 20%. Заключение дословно написано так:...что соответствует В-клеточному зрелоклеточному лимфопролифернальному заболеванию.
Врач сказала ,что это подтверждение.
В общем девочки мои золотые, не хочу и не могу больше размышлять над этим,жду поездку в Москву.
А так болею во всю ширь, и вроде появился один ЛУ под челюстью. Надо как то подняться до ночи на пятницу,самолет в 3.30

Очень хочу,чтоб уже какая то определенность настала. Может попробовать еще раз написать Владимиру Владимировичу Стругову, и приложить уже два ИФТ и последнюю кровь? Хмии боюсь как огня. И опять ужасные мысли в голове крутятся. Наверное это все еще усиливает то что я простыла, хотя конечно сегодня всего лишь третий день, не так много, любая болезнь,даже у людей без диагнозов по всем канонам 7-10 дней длится.До полного выздоровления то)))

Оля, успокойтесь. Обязательно напишите Стругову . Можно и на онкофоруме посоветоваться. Опять же в пятницу к Горячевой. Думаю, что Вам придется все еще раз пересдать. Езжайте на голодный желудок. И как бы Вам сейчас было не страшно не впадайте в панику. Стресс добьет Ваш иммунитет. Помните мудрый анекдот -что делают француз, русский и еврей, когда им врач говорит , что жить осталось 3 дня. Француз занимается любовью, русский пьет, а еврей идет к другому врачу. Оля, Вы идете к другому врачу , устанавливаете диагноз и определяете план лечения и выздоровления.

Ирина. Да нормально все. Я уже привыкла к этой мысли. И боюсь даже, как бы хуже не было. Честно. Поговорив с ругачей тетенькой( я писала об этом выше) как-то успокоилась. "Хорошее" из плохого. Диагноз на десятки лет. Могло бы быть и хуже.

Девочки. Может я сейчас буду циничной. Но...может кому поможет. Никто не знает, когда и что.
У меня бронхиальная астма, эмфизема легких, гармонозависимая. Легкие дышат на сорок шесть процентов. Когда не хватает воздуха, это страшно...Врачи говорят, что могу крякнуть в один момент, не довезут до больнички. Они перестанут дышать :) Теперь вопрос...так ли важен диагноз?
Понимаете, о чем я?
У меня дочке всего шестнадцать. Как-то хочется дотянуть её, пока на ножки встанет. Только за это переживаю. Честно.
Поэтому. Давайте будем жить. Лечиться. Грустить, когда грустно, радоваться и смеяться, когда смешно. Потом наплачемся. Не сейчас. Иначе мы все тронемся умом.
Ольга. Приезжайте в Москву.
Хотите, если будет у Вас время, я Вам её покажу?
Маленькие дворики, бульвары)) Золотой осенью она прекрасна. Мы поедим мороженку и выпьем коньячку. Хуже от этого никому не станет. Простуду лечим. От хандры избавляемся.

Огромное спасибо за предложение. Я записана на 10.50. Ну может анализы назначат. Я так думаю часов в 12,край в 13 освобожусь. Самолет у меня из Шереметьево в 19.20. Так как я не знаю Москву совсем, я не смогу понять это даст мне время на что нибудь в Москве посмотреть или надо будет практически сразу возвращаться в аэропорт?))))
А так конечно, понимаю я все, просто не всегда справляюсь со страхом. И по ИФТ снижен CD16,56 а везде написано, что вот именно он снижается от стресса))))
p/s что то Николай давно ничего не пишет,хотя на форуме был сегодня в 21.50

Оль. Ну худо-бедно будет часа два-три. Исходя из того, что регистрация за два часа.
Экспрессы с Белорусского каждые пол часа.
Значит в Шарике тебе нужно быть в половине шестого, в шесть. Соответственно, на Белорусском в пять, в половине шестого.
Давай так. Я в пятницу работаю до двух. Если будет охота, позвони. Стыкнемся в центре. Тебе будет по прямой, от Динамо до Тверской.
Вот мой телефон.
+7 916-858-58-83

Всем доброе утро!

На хандру не похоже!Наоборот,у меня сейчас появилось смирение какое то перед болезнью.Похоже,что стало получаться жить с ней параллельно( как предложила мне одна из врачей).Настроение отличное.Появилась внутренняя бодрость.А вот тело какое то вялое...

Ольга!Я дико извиняюсь,но все равно не вижу четкого диагноза в вашем заключении.У меня написано "...........,что соответствует ХЛЛ".
Мне кажется что рано делать выводы.Надо обязательно написать Стругову.И очень хорошо,что в пятницу вы попадете к хорошему доктору.

Ирина!А у вас в заключении написано,что ХЛЛ или лимф- е заболевание?

Всем хорошего дня!

Я вчера посмотрела просто по интернету- один их показателей точно соответствует ХЛЛ,так и написано "увеличение это хронический В-лимфолейкоз"
Надеюсь, что Москва прояснит. Но страшно. Химия и все такое. Не получается у меня пока жить параллельно. Вроде все норм и внезапно мысли накрывают и все котенку капец....
Зато я вроде от болезни отвязалсь почти. Немного кашель и насморк остался. четвертый день всего сегодня.
А вы держитесь, чего это вдруг слабость на вас напала.?

Доброго дня всем. Татьяна, у меня написано ".... Что соответствует хроническому В-клеточному лимфолекозу". Я делала в Гнц , им можно доверять.

Добрый всем день! Наш форум живет, дышит,действует. Очень приятно, что помощь друг другу поедлагается. Здорово! Оля, не надо так расстраиваиться, вон сколько людей химичатся и выходят в долгую ремиссию. Я желаю всем нам спокойствия и радости жизни здесь, теперешней. Я сегодня узи лимфоузлов шеи делала. Конечно, подрасстроилась, увеличение за 5 месяцев от 2 до 6 мм, теперь самый большой лу на шее-3,6 см. и в паху 5.0 см. Все лимфоузлы нормальной структуры. Кровь пока нормальная, кроме лимфоцитов -60 пока было. Так что не знаю какая будет реакция у моего гематолога. Еще кт грудной клетки делать и снова кровь сдать и тогда на прием в онкоинститут. Сейчас приеду домой посмотрю, что у меня с моими D, а то я уже не помню. Еще с папой нервничаю, оставить нельзя одного. Вчера оставили с мужем не надолго, так он с кровати упал, все не верит,что ходить не может. Вот ьак и воюем с ним. Желаю всем оптимистического настроения и долгого-долгого-предолгого развития нашей болячки! У нас в Ростове уже можно дышать, даже слегка прохладно -24-26 градусов.

Всем добрый вечер!
Вот у меня и у Ирины в ИФТ диагноз написан четко,а у Ольги как-то расплывчато!
Я извиняюсь,что так к этому придираюсь,но я люблю четкость!Лимфопр-х заболеваний много...И Николай писал,что у него тоже написано конкретное заболевание( я только не очень помню ХЛЛ или лимфома из малых лимфоцитов,но конкретно)Так что,конечно,необходима дополнительная консультация.Москва все прояснит!Но,если это действительно ХЛЛ,то лечиться слишком рано!С такими показателями можно проходить всю жизнь!

Галина!Не расстраивайтесь!К сожалению наша болезнь тихонечко,но прогрессирует!
Ключевое слово- тихонечко!!!
Вам конечно,очень тяжело с папой!И физически,и морально!!! Постарайтесь почаще себя баловать!!!И как можно больше отдыхать!!!

Мое тело вроде снова набирает силу!Ура!

Любава!Николай!Вы где?У вас все хорошо?
Галин- ка как ваш настрой?

Всем всего самого хорошего!!!!!Не простужайтесь!!!

Где же наша Николаевна?:(
Вот поэтому я обязательно подруг дала наказ, то бы сообщила если со мной что-то случится. Что бы люди вот так же не гадали :(
так много старичков пропало за все время. И думать о плохом не хочется, но все равно невольно лезут мрачные мысли :(

Полностью с вами согласна Татьяна, хочется четкости, и привыкла к четкости. Как говорится" вы мне словами диагноз напишите". Хотя по тому, что я посмотрела и интернете один из показателей соответствует ХЛЛ, второй чему то злокачественному, а третий из за стресса уменьшается
Теперь по ХТ, да показатели крови вроде не для ХТ, но опять же вчера вычитала, что увеличение селезенки( хотя норма 130-140, а у меня 147) и еще лимфоцитоз в костном мозге это показатели для ХТ, у меня лимфоцитов в костном мозге 72% при норме 9,5. Но это я уже своим умом и интернетом дохожу. Врачи же ругаются и говорят только одно- надо и все.
Очень надеюсь ,что визит в Москву, все поставит на свои места, устала бояться, и устала переживать, как бы не сделать неправильный выбор. Может имеет смысл стернальную пункцию еще в Москве сделать( попросить , может хоть у них ясность будет). Я такие выводы делаю из того, что сделанное в двух местах ИФТ по выводам конечно одинаковое,но по значениям совсем разное, даже с тех моментах, которые идут со сдвигами.

Очень рада Татьяна, что вы набираете силу.

Итак Москва- жди меня)))

Оля, дорогу осилит идущий. Горячева опытный врач, отзывы очень хорошие. Думаю, что она разберётся и все что надо назначит.

Ольга, как и в любой больнице, в ГНЦ тоже может сидеть у кабинета очередь, и хорошо бы Вам пройти к врачу не позже назначенного времени, потому что если будете сдавать там кровь, то лаборатория принимает кровь до 12 часов дня на анализ. Если захотите сделать пункцию,как вы писали(ну мало ли), то тоже возможно в тот же день сделать. Только не знаю, будут ли готовы сразу результаты или Вам их смогут потом выслать на почту, раз Вы уезжаете в тот же день.

Добавлено через 7 минут
жалею,что не спросила ,есть ли она где в соцсетях ...
и фамилию мы не знаем,чтобы поискать.:(

Всем добрый вечер!
Ольга!От всей души желаю завтра,чтоб удача вам сопутствовала во всем!!!!!!!!!
Напишите,пожалуйста,как у вас там все сложится.

А у меня вопрос!
Как вы узнали сколько лимфоцитов в костном мозге?Это по какому анализу нужно смотреть?Я это как то упустила!

Всем здоровья!!!

ничего себе, а я зелёный чай когда пью, мне прям хочется съедать сами листики, и я их,бывает ,ем (если хороший чай). Но ведь экстракт-это не просто чай,это именно вытяжка, сделанная специальным образом.

Спасибо за пожелание
Мне делали стернальную пункцию и там написано
Вам пункцию делали?

Наша гематолог, говорила, что пациент ей тоже про экстракт зеленого чая говорил, что улучшаются Анализы. В америке проводили исследования. Она у него спросила, сколько человек принимало участие в исследовании. Он сказал 20. Она посмеялась и сказала типо это не исследования. Потом что то про печень сказала, я толком не поняла, может, что он на печень как то влияет.уточню через 3 месяца. Надо вопросы начинать записывать какие задавать, то при встрече теряешься и забываешь, что спрашивать. На сайте IHerb есть экстракт зеленого чая, но там он разный и как принимать.

Нет,мне не делали.Это наверно больно?

Всем доброго утра и удачного дня)))
Татьяна71
Мастеру делали без заморзоки стернальную пункцию. Три раза прокалывали...докотор сказал, "материала мало"
Вышел из кабинета вполне свеж.
Хотя в "тырнетах ваших" писали, что вроде как замораживат местной анестезией.
Так что не бойтесь. И может имеет смысл(ну если будете делать) сразу поинтересоваться у доктора, что и как.

Вчера делали биопсию.
Пистолетом брали. ЛУ соответственно не удаляли.
И тоже три раза кололи и без заморозки. Традиция у них штоле такая в этой больничке?
Потом грелку со льдом дали и через полчаса - домой.
Мастер бежал оттуда, роняя тапки. В буквальном смысле этого слова. Забыл :)
Ждать результат две недели. Ну хоть отдохнем немного. За грибами в лес обязательно на выходных.

Как у кого дела и настроение?

Всем здравствуйте! Татьяна спасибо, я здесь не куда не пропадал, пока нет дождей и холодов, работаю. Для определения лимфоцитов в костном мозге, мне сверлили середину груди и делали забор костного мозга. Больно мне не было, кто то говорит больно. У меня костный мозг был чистый. Хочу ещё ответить Татьяне Ильиничне на 71-ой странице # 709.

Nikolaj54, мне тоже интересно сравнить, как протекала ваша химия. У меня протекала достаточно быстро. Никак не думала, когда ехала во Владивосток 6 января 2014 года на прием к платному гематологу, что 13-го января уже буду лежать в больнице - неделя обследования и сразу химия.

У меня тоже быстро всё происходило, вы как то помните цифры в анализах крови, а у меня всё как в тумане от всего этого. В феврале 13 пришёл в поликлинику, а в марте начали РАДИО-химия терапию. (радио – это меня жгли больше часа на двух рентгеновских аппаратах. ) Красавцы, ещё сделаны в СССР под три метра высотой, на одном сидя и стоя а на другом, лёжа. Я насчитал где то не меньше 15 раз включали аппараты, а может и под 20 раз. Если бы я знал, что будут так долго жечь, я бы сразу начал считать. Татьяна Ильинична, на 11 странице # 104 прочтите дальше об этом, что не понятно будет я отвечу. Всем доброго здоровья!

Здравствуйте всем! муже тоже делали стернальную пункцию с грудной кости. Результат - 40%. Это было 2 года назад. Сейчас не знаю, не повторяли.

Всем добрый день.
Пишу из Шереметьево. Что сказать. Во первых огромное спасибо Ирине и Лавандовой Ведьме за идеально точный маршрут. Добралась прям как по маслу без заминок и вопросов.
Второе. Горячева правда очень хороший врач.
Третье она конечно склоняется к ХЛЛ, но все равно, говорит есть шанс, что это лимфома.
Но про ХЛЛ моим эскулапам бумагу дала, где черным по белому написано стадия А, в терапии не нуждается,послушали бы они ее, а то до окончания обследования в Москве придется расписки об отказе от ХТ писать)))
Теперь ложка дегтя(объясню почему) она настаивает на проведенном полного обследования фиш и все такое. Меня страшит, ибо благодаря Евгении я знаю какие могут быть результаты. Так что я сюда вернусь в ноябре. Моя болезнь перед Москвой оказалась красивой пневмонией))))А я все понять не могла чего я не дышу при почти прошедшем насморке и не сильном кашле.
Что еще- стернальная-да мне тоже делали на живую. С первого раза. Больно, но не смертельно(Я,как показала жизнь, вообще очень терпеливая на боль) но и при мне и потом видела падающих в обморок от стернальной и мужчин и женщин.
За сим заканчиваю. До вылета еще три часа. Посижу книжку послушаю.
Все все здоровья и позитива.

Ольга, надо довериться уже врачу, в данном случае Горячевой. Она очень опытный врач. Если говорит надо делать значит надо делать. Вы сдали какие-то анализы в ГНЦ или ваших было достаточно?

Нет. Ничего не сдавала. Горячева меня посмотрела, опросила, поюс все мои анализы, которые я привезла и назначила визит на ноябрь. Я согласна с вами, Горячева мне понравилась. Конечно я сдам, то что она назначила.)))

Вот и прекрасно, а теперь выдохните и домой. Москва не такая страшная оказалась?

Всем добрый вечер!!!
Ольга!А вы можете поподробнее рассказать,что вам говорила врач,какие анализы назначила!Как можно исключить лимфому( какие анализы это покажут)

И что она говорила про наше заболевание?
Мы, конечно,много что знаем,но вдруг что то новенькое!

Оксана!Как самочувствие вашего мужа?Вам же скоро к врачу!

Всем здоровья!

благодаря вам не страшная)))
все я дома.
быстро спать и завтра на работу

Добавлено через 4 минуты
анализов вагон и тележка, fish ,нами тут не раз обсуждаемый и страшный, полно- завтра напечатаю подробно, только в дом вошла, в двух ночи на ногах, а завтра на работу.
Дифференцировать от лимфомы,как раз с полными анализами.Как точно написала, тоже завтра, но что то в стиле, что "скорее всего ХЛЛ"- меня больше порадовала строчка, что стадия А и в терапии не нуждается.
Ничего особого не говорила, все в стандартно, не перегреваться, не загорать, не переохлаждаться, избегать инфекций и бадов. Еще сказала, вот дообследуем меня. тогда можно будет что то предметно говорить, а так вроде клиника ХЛЛ по анализам у меня, но все же нельзя и лимфому исключить. Ноябрь все покажет, теперь для меня сверхзадача направление добиться, не потяну я деньгами все анализы назначенные

Быстренько.Тезисно.
из заключения Москвы!...Таким образом,на основании имеющихся материалов обследования потверждается наличие В-зрелоклеточного лимфополиферативного заболевания( с учетом клинической картиныбольше данных за ХЛЛ),стадия А. без показаний к терапии.С целью варификации диагноза и определения дальнейшей тактики терапии нуждается в дообследовании
Рекомендуется
1.Цитогенетическое исследование(FISH-анализ полная панель ХЛЛ)
2 Иммунохимическое исследование сыворотки крови и мочи(полный комплекс)
3 Маркеры тромбофилии(много разных-не переписываю)
4 Уровень гемоцитостеина
5 АФС-скрининг
6 Коагулограмма
7 Продолжить динамическое наблюдение гематолога
Профилактика инфекций
9. ОАК,б/х и УЗИ ООБП и переферических ЛУ через 2-3 месяца
10 противопоказаны БАДы,тепловые и физиопроцедуры,охлаждение,избыточная солнечная инсоляция
и в ноябре снова в Москву, с теми анализами. которые смогу сделать тут в Казани, остальное сделать в гем центре, потом через 2 недели за результатами и уже полной ясной картиной происходящего

Всем здравствуйте! Ольга, я рад за вас, что у вас более менее вырисовывается в лучшую сторону. Как там говорят ,, тфу, тфу, тфу три раза через левое плечо, чтобы не с глазеть". Всем доброго здоровья!!!

Всем добрый вечер!
Ольга!Очень рада за вас!Наконец появляется ясность и план действий!!!
А обследования наши очень дорогие.Я fish делала платно.За два анализа отдала 9000 руб.Надо было ещё два делать.Я не стала.
ИФТ тоже дорогой.
А все остальное должен терапевт выписать по ОМС.Главное эту справку показать со словом " рекомендовано".

Любава!Вы где?Давно не писали!

Всем здоровья!!!

Я ифт оба раза делала бесплатно. Горячева скащала сделать в Казани пункты 3 и 4. Все остальное она хочет у себя в гем центре. Сейчас самое главное получить направление... надеюсь все таки получить его без войны. И надо изучить полный перечень анализов бесплатных по омс. Сейчас начала читать весьма интересные вещи Устала, например по закону участковый терапевт, оказывается, должен принять в течении 24 часов с момента обращения, а не через 2 недели запись, как у нас в поликлиники fish делать боязно. Лучше не знать по моему)

Мне немного повезло!Когда я делала fish я ещё мало что знала,и поэтому делала его спокойно.Но проблема в том,что он меняется.И если сейчас нет этих делеция17,то потом эти поломки могут появиться.🤔🤔🤔

Добавлено через 2 минуты
А вот по поводу БАДов мнения разделяются.Кто то категорически против,а кто то спокойно относится к их употр***ению( я имею ввиду врачей).

Всем добрый день. За окном осень и надвигается саааааамое гриппозное время. Что вы думаете о прививках, дорогие форумчане? Татьяна, будете реализовывать совет гематолога и делать прививку? Я в нерешительности. Евгения, Олюшка - наши много повидавшие и более опытные товарищи, что скажите по этому поводу.

Добрый вечер!В этом году я точно не буду прививаться.Посмотрю как будет.У меня подруга каждый год делает прививки от гриппа,а болеет по 3-4 раза в год и очень тяжело.Я ни разу не делала.Прошлую осень- зима не болела.Заболела весной и то только потому что расслабилась и потеряла бдительность.Муж лежал в больнице и там был карантин по гриппу.Я поздно узнала и попала в самый рассадник...В итоге заболела.А так я пила очень много шиповника и мазалась мазью,старалась избегать большого количества людей,очень часто мыла руки.

Это, конечно, мое личное мнение, но я не уверена, что стоит. Они по-разному действует на всех. Мне кажется, лучше маску носить периодически (в поликлинике и т.д.) и пореже бывать в многолюдных местах.
А так..., мама не делала и, честно говоря, я бы ее отговорила, если бы такое желание появилось).

И, еще, может быть будет кому-то интересно. http://med4share.ru/calendar/20180914-15
Трансляция с лимфофорума в части ХЛЛ по новым препаратам. Скажу сразу, будет немного про синдром Рихтера и гемолитическую анемию. Там выступает аспирантка Никитина и ассистентка Стадник.