Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак гортани. Как живут и сколько?Поделитесь опытом !!! (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=4032)

katerina1984 04.09.2015 19:24

Цитата:

Сообщение от YUrij (Сообщение 349494)
У меня на шву пропускает воду пью а она чуть пропускает.сказали купить мазь Стелланин мазать шов склеевать скотчем.Если до понедельника не пройдёт то опять ставить зонд пока не затянет.

Доброго времени суток. Я конечно не врач,но думаю у вас свищ открылся((((у меня еще было такое ощущение,что еда попадает как в карман...а потом через свищ выходит. Я водой промывала,глоток большой делала и в свищ все вместе с едой вылетало( на шее в шве был) все зажило через месяц. А когда стала нормально есть,потеряные кг вернулись

YUrij 05.09.2015 04:56

Цитата:

Сообщение от katerina1984 (Сообщение 349499)
Доброго времени суток. Я конечно не врач,но думаю у вас свищ открылся((((у меня еще было такое ощущение,что еда попадает как в карман...а потом через свищ выходит. Я водой промывала,глоток большой делала и в свищ все вместе с едой вылетало( на шее в шве был) все зажило через месяц. А когда стала нормально есть,потеряные кг вернулись

У меня над трахеостомой стояли два шва и один был глубокий и вот как удаляли наверное порезали .когда начинаю есть оттуда почуть вытекает пища и попадает в трахеостому и начинаю кашлять.

bigiwin 05.09.2015 17:19

Юрий, вот этот этап надо как то проскочить.
На данном этапе питание является лекарством. Плюс травяной сбор. Больше ничего посоветовать наверное нельзя. Ну и наверное ясно представлять цель выживания.

Сумарина 05.09.2015 17:24

[QUOTE=YUrij;349508]У меня над трахеостомой стояли два шва и один был глубокий и вот как удаляли наверное порезали .когда начинаю есть оттуда почуть вытекает пища и попадает в трахеостому и начинаю кашлять.
Юрий,попробуйте как вариант есть жидкую пищу через трубочку.Я даже кашу манную так ела пару месяцев[/,бульнчики,сметану,сливки.Через трубочку пойдет!QUOTE]

YUrij 05.09.2015 17:41

[QUOTE=Сумарина;349526]
Цитата:

Сообщение от YUrij (Сообщение 349508)
У меня над трахеостомой стояли два шва и один был глубокий и вот как удаляли наверное порезали .когда начинаю есть оттуда почуть вытекает пища и попадает в трахеостому и начинаю кашлять.
Юрий,попробуйте как вариант есть жидкую пищу через трубочку.Я даже кашу манную так ела пару месяцев[/,бульнчики,сметану,сливки.Через трубочку пойдет!QUOTE]

это как сок через трубочку, так бульончик,сметану и сливки.

bigiwin 05.09.2015 17:46

Юра, тут врач только поможет в короткий срок. А трубочка - это скорее зонд. Его часто повторно ставят. Некоторые в лучевой с ним ходят из-за свища.

Svetlanka36 05.09.2015 18:31

Цитата:

Сообщение от bigiwin (Сообщение 349477)
Сбор трав неполный - то что нашли в аптеке, покупалось на скорую руку, полный список утерян.

Трава чабреца, корни девясила, листья крапивы, листья шалфея, хвощ полевой, чистотел(яд), полынь(дает горечь), душица, спорыш, валериан, кора дуба, ромашка, тысячелистник, зверобой.

Каждой травы по 2 ст.ложки в одну емкость (банка 1л.) и перемешать тщательно.
Настоять на 1 литре кипятка 1 ст.ложку смеси. Настаивать 1-2 часа и выпить в течении дня.


Добрый вечер!
подскажите, для чего нужны эти травы?

bigiwin 05.09.2015 18:41

Эти травы благотворно влияют на горло, повысят аппетит и приведут в порядок иммунитет, а так же успокоят больного в столь тяжелый период.
Но самое главное поверить в их лечебные свойства. И не родственникам, а самому больному и тогда эффект многократно увеличится. Пить тоже надо больному.)))))

Svetlanka36 06.09.2015 16:23

Цитата:

Сообщение от bigiwin (Сообщение 349533)
Эти травы благотворно влияют на горло, повысят аппетит и приведут в порядок иммунитет, а так же успокоят больного в столь тяжелый период.
Но самое главное поверить в их лечебные свойства. И не родственникам, а самому больному и тогда эффект многократно увеличится. Пить тоже надо больному.)))))

Естественно больному, я понимаю...Вы писали, что полный список утерян, а если из Вами перечисленных трав сделать этот сбор...это будет нормально?..или из Вашего списка не найду Я чего-нибудь..будет ли этот отвар эффективен ?

bigiwin 06.09.2015 16:44

Светлана, не теряйте времени. Купите что есть в аптеках и пусть отец пьет и верит в победу. А вы ищите , может найдете что-то более эффективное.
И обратите внимание на каждую траву. Полынь улучшает аппетит, ромашка дезинфекция, Чистотел , зверобой яд в большом количестве, а в малом сильные лекарства.
Если принимать этот сбор, то хуже не станет - проверено. Хуже , если не пить его.

Кстати данный сбор давался в дополнение к АСД2. Но по этому препарату мнения различны.

Evelina 07.09.2015 11:41

подскажите пожалуйста когда можно совсем отказаться от трахеостомической трубки после операции?

Добавлено через 2 минуты
чистотел-да.но надо дозу знать

Добавлено через 1 час 13 минут
а когда вам делали операцию?

bigiwin 07.09.2015 12:04

Трубку можно снимать уже через месяц после операции - частично, днем например. Но рекомендуют носить до полугода. У кого как формируется дыхательный канал.

1,5 года назад.

YUrij 07.09.2015 12:35

Цитата:

Сообщение от bigiwin (Сообщение 349577)
Трубку можно снимать уже через месяц после операции - частично, днем например. Но рекомендуют носить до полугода. У кого как формируется дыхательный канал.

1,5 года назад.

сбор трав можно через зонд пить или подождать когда снимут?

Сумарина 07.09.2015 12:40

Любой сбор сбалансирован по составу и весу.И если чего-то не достает,то и эффективность не та будет.Это я Вам как специалист говорю.У нас тоже по рукам ходил список из 16 трав,но я посмотрела его и знаю точно,что 3 из списка найти не смогу.Потому даже браться не стала.А еще там встречаются такие экзотические названия,которые я,после аграрной академии и аспирантуры ни разу не встречала.Хотя была достаточно сильным ботаником и травами до сих пор увлекаюсь

bigiwin 07.09.2015 17:04

Юрий, пить наверное лучше после снятия зонда. С зондом не до этого.

А по поводу сбалансированности сбора ничего не скажу. Пить можно просто ромашку и также любую другую траву или их сочетание. Думайте в конце концов сами. Вам жить.

Я знаю человека, который питался как хотел, от церкви, и веры в том числе, отказался, вместо лекарств и травяных сборов предпочитал водку и различные аптечные настойки, плюс сигареты. В лучевой у него пошел свищ, началась аллергия - покраснел как арбуз. Ну и что же в итоге . Жив и здоров товарищ, назло всем рекомендациям.

Evelina 07.09.2015 17:11

У меня операция была в апреле этого года.Потом лучевая терапия 35 сеансов с перерывом.Трубку во время лучевой не разрешали снимать надолго.Часа на два-три.Сейчас снимаю на 5-6 часов.Но без трубки трахея как оголенный нерв.Очень неприятно.Незнаю может со временем пройдет?У кого какие ощущения были после отказа от трубки?И еще кашель не проходит

bigiwin 07.09.2015 17:47

Трубка раздражает трахею. Можно снять через месяц и больше она не понадобится. Но здесь у кого как. Какой то период прийдется привыкать к естественной стоме - около полугода. Но через год вы забудете о многих неудобствах, они вызваны страхом и вынужденной адаптацией.
А дальше исчезнет самопроизвольный кашель, все процессы станут прогнозируемыми.
Я нахожусь в офисе 8 часов ежедневно и даже коллеги на подозревают о наличии стомы. Такие вот дела. Они думают что я временно не говорю. Да и речь начинает постепенно "появляться" - это я про пищеводный голос.

Evelina 07.09.2015 18:06

Спасибо огромное за ответ.Вы большой молодец!Работаете уже.У меня работа под вопросом т.к связана с речью напрямую.Работала продавцом прессы.Пищеводный голос уже почти нормальный но не очень громкий.Свистеть научилась.Хожу к фонопеду.Буду очень признательна за советы.

bigiwin 07.09.2015 18:18

Я занимаюсь самостоятельно пищеводным голосом, но без какой либо системы. Зимой дул шарик, сейчас оттачиваю произношение слов и словосочетаний. Кстати коллеги для меня как тренажер, их стесняюсь в последнюю очередь, пусть терпят. Особенно нравится в конце недели отметить пятницу, выпить пива и "поговорить" с говорящими о проблемах. Хорошая тренировка.
А про фонопеда расскажите побольше, про методику и тд. Многие не верят в пищеводный голос. Ставят проблемные в дальнейшем протезы или покупают электронную "гортань". Хотят все сразу, но диагноз такой , что как ни крути но прийдется долго восстанавливаться, но и в итоге голос к прежнему не вернуть. Но через 2-3 года и мы уже будем другими.

Evelina 07.09.2015 19:02

Фонопед очень помогает.Я самостоятельно такого навертела.Вы все правильно делаете.Тут главное-не торопиться.И лучше говорить по два слова.Иначе речь будет прерывистой.Шарик мы не дуем.Мы дуем в губную гармошку 2-3 мин.Звук нам не нужен.Вдох-как будто воду пьешь ,пауза,и медленный выдох.После этого делаем три небольщих глотка щелочной воды и начинаем говорить.Например-как Катя,как кот,кот катает клубок ит.д.Главное воздух накачать в желудок и сделать отрыжку.И все процесс пошел.Конечно все не просто.Это как на коленях научится ходить.На следущей неделе пойду на новые занятия.Скажу какие упражнения она мне даст на дом.

bigiwin 08.09.2015 09:14

Эвелина, в свое время мы с товарищем хотели покупать гармошки, но что то не получилось , а вскоре и товарища не стало. Это о печальном.
А какое качество речи будет на выходе, я видел только видео, но там самоучки и у всех большие щеки. Наверное побочный эффект пищеводной речи.
Еще пообщался с товарищем из Минска, он преподает в институте, читает лекции. Это конечно вдохновляет.

Evelina 08.09.2015 11:38

добрый день!про щеки незнаю,если честно.я в инете тоже только два видео нашла.один мужчина говорит хорошо,громко,но речь прерывистая.А второй не очень громко,но речь нормальная,плавная.Мы с вами тоже научимся!По другому быть не может.Если только с отрыжкой появился громкий звук,это значит речь будет однозначно!Ни в коем случае шепот,лучше писать!врач говорит шепотом все испортите.Я хожу в магазин,в банк,в аптеку,в садик и везде стараюсь говорить сама.могу повторить раза два.глухие согласные еще плохо получаются.Врач хоть и говорит,что хорошо получается,а я же когда дома занимаюсь,пишу себя на диктофон.Послушаю потом-ужас кажется,но после инсульта люди еще хуже разговаривают.

bigiwin 08.09.2015 16:13

Эвелина, вы тоже не спешите. Всему свое время. Полгода здесь не время для анализа. Конечно без голоса жить проблема, но ведь мы живем. И отсутствие голоса для каждого отзывается по своему. Я могу например молчать целый день. У меня работа за компьютером и поэтому скучать некогда.
Я сегодня ехал в маршрутке и услышал качество речи здоровых людей. Это ужас. Молодой водитель как то особенно шипел. Так что у всех по разному.
Просто надо освоить более менее разговорную речь, чтоб не выделяться из толпы и не обращать на себя внимание.

Evelina 08.09.2015 18:45

Согласна с вами.И все-таки опять возвращаюсь к своей печальке.Вы от трубочки через сколько времени совсем отказались?И как этот процесс происходил?

bigiwin 09.09.2015 05:58

Ровно месяц носил ее. А в лучевой снял на 3-ий день и практически больше не носил. Только лишь изредка для профилактики надевал на пару часов, потому что сразу начиналось раздражение и кашель, трубка царапала трахею и начиналось кровотечение, вернее появлялись сгустки крови.

Добавлено через 40 минут
Эвелина, но так же на памяти у меня три незадачливых пациента, которые через полгода заявились к хирургу - у них начала зарастать стома. В итоге они пролежали в больнице еще около недели и им расширяли стому.
И все это потому что они рано сняли трубку.
Так что смотрите по обстоятельствам.
Мне кажется снимать вам уже пора, и надевать надо только периодически для профилактики.

Evelina 09.09.2015 09:54

Спасибо огромное!Буду увеличивать время снятия и до конца сентября совсем сниму.На ночь правда страшновато ,но надо.Сегодня заходила к фонопеду,с 15сентября начинаем какие-то усиленные занятия.Потом поделюсь с вами.Мне еще интересно,что на форуме как-то тихо,никто к беседе не присоединяется...То ли дело в 2014году очень живенько было.Жаль АлександраС,которого не стало,оптимист был.

bigiwin 09.09.2015 16:40

Эвелина, на форуме всегда такая тишина. Люди обмениваются контактами и общаются на других площадках. Но для этого надо иметь какую-то совместимость типов. А мы ведь все разные.

И с трубкой есть один большой враг - страх. Поймите одно , что канал у вас уже давно сфомировался и за один день и даже за неделю с ним ничего не случится. А вот стать уверенней в себе обходится без трубки намного важнее.

И вопрос к вам - где вы занимаетесь с фонопедом. Город, больница.

YUrij 09.09.2015 16:45

Цитата:

Сообщение от katerina1984 (Сообщение 349499)
Доброго времени суток. Я конечно не врач,но думаю у вас свищ открылся((((у меня еще было такое ощущение,что еда попадает как в карман...а потом через свищ выходит. Я водой промывала,глоток большой делала и в свищ все вместе с едой вылетало( на шее в шве был) все зажило через месяц. А когда стала нормально есть,потеряные кг вернулись

Мне опять поставили зонд , а тебе не ставили? Дали два вида мази Стелланин и Левомеколь .Сказала день такой мазать ,день такой .ВОТ три дня мажу и не знаю надолго это ? У тебя так было?

bigiwin 09.09.2015 16:57

Юрий, один товарищ после недели в лучевой поехал на свадьбу дочери. И приехал весь красный и со свищом - три дня пил. Поставили зонд и через неделю все нормализовалось.

YUrij 09.09.2015 17:06

Цитата:

Сообщение от bigiwin (Сообщение 349681)
Юрий, один товарищ после недели в лучевой поехал на свадьбу дочери. И приехал весь красный и со свищом - три дня пил. Поставили зонд и через неделю все нормализовалось.

Ну спасибо утешил! Но пить я точно не собираюсь. Может алкоголь правда помогает от рака?

bigiwin 09.09.2015 17:23

Наверное пьяному море по колено и рак не такая уж страшная болезнь. И только.
Но это только до утреннего похмелья.

katerina1984 09.09.2015 19:19

Цитата:

Сообщение от YUrij (Сообщение 349680)
Мне опять поставили зонд , а тебе не ставили? Дали два вида мази Стелланин и Левомеколь .Сказала день такой мазать ,день такой .ВОТ три дня мажу и не знаю надолго это ? У тебя так было?

Приветик) подтвердили наличие свища?(( мне один раз зонд меняли,не могли ни как его поставить правильно,он постоянно попадал в свищ, ощущения жесть!( Я ни чем особо не мазала,зеленкой вроде только,чтоб подсушивало грануляцию в свище, часто перевязки делала,но у меня свищ в шве боковом был,в стому ни чего не попадало. Скоро он затянется. Как сказал мне мой доктор когда заподозорил появление свища:" пусть это будет самой большой проблемой в твоей жизни!"

Evelina 10.09.2015 07:14

Добрый день!Живу на Урале,город Челябинск.1я городская клиническая больница,где я наблюдалась с 2005года с паппиломатозом гортани.Ставили доброкачественную опухоль.даже когда уже не могла глотать,болела шея,не поворачивалась голова,все равно упирались,что онко нет.Дочь не вытерпела уже и в марте этого года записала меня на прием в Москве в Федеральный ценр ориноларингологии .Там сразу же взяли биопсию.Диагноз-3стадия уже.Врачи московские сказали,что стремно наблюдать пациента 10 лет и так запустить!Ну это я уже до кучи боль свою выплеснула.А вы в каком городе живете?У вас нет фонопеда?Может я перепутала что,но вы с Украины?

Сумарина 10.09.2015 09:37

Цитата:

Сообщение от Evelina (Сообщение 349693)
Добрый день!Живу на Урале,город Челябинск.1я городская клиническая больница,где я наблюдалась с 2005года с паппиломатозом гортани.Ставили доброкачественную опухоль.даже когда уже не могла глотать,болела шея,не поворачивалась голова,все равно упирались,что онко нет.Дочь не вытерпела уже и в марте этого года записала меня на прием в Москве в Федеральный ценр ориноларингологии .Там сразу же взяли биопсию.Диагноз-3стадия уже.Врачи московские сказали,что стремно наблюдать пациента 10 лет и так запустить!Ну это я уже до кучи боль свою выплеснула.А вы в каком городе живете?У вас нет фонопеда?Может я перепутала что,но вы с Украины?

Привет!А почему в Челябинске биопсию не делали?Это делается при любой опухоли.

katerina1984 10.09.2015 10:01

Цитата:

Сообщение от Evelina (Сообщение 349693)
Добрый день!Живу на Урале,город Челябинск.1я городская клиническая больница,где я наблюдалась с 2005года с паппиломатозом гортани.Ставили доброкачественную опухоль.даже когда уже не могла глотать,болела шея,не поворачивалась голова,все равно упирались,что онко нет.Дочь не вытерпела уже и в марте этого года записала меня на прием в Москве в Федеральный ценр ориноларингологии .Там сразу же взяли биопсию.Диагноз-3стадия уже.Врачи московские сказали,что стремно наблюдать пациента 10 лет и так запустить!Ну это я уже до кучи боль свою выплеснула.А вы в каком городе живете?У вас нет фонопеда?Может я перепутала что,но вы с Украины?

Здравствуйте,мы с вами еще не общались,но очень хотелось бы пообщаться) мне кажется,что мы с вами лечимся в одной клинике, я тоже лечусь в федеральном лор центре! Нкцо фмба россии на волоколамском шоссе!) Простите за вопрос,сколько вам лет? В основном пишут мужчины,но хотелось бы пообщаться с женщиной с такой же проблемой как у меня( мне тоже поставили т3n0m0 и так же как и вы наблюдалась у фониатра 3 года и она ничего не видела! И врачи в обл брльнице так же ничего онкологического даже не заподозорели(((( вот от сюда и 3 стадия((((

Evelina 10.09.2015 10:23

Хороший вопрос.Но теперь с моим случаем будет разбираться горздрав.Мне с врачами не повезло...Они могли отправить на обследование в наш областной онкоцентр,где прекрасное современное оборудование и врачи с мозгами.А мои врачи даже не извинились

Добавлено через 1 минуту
Челябинск.Урал.

Добавлено через 8 минут
Здравствуйте,Катерина.Совершенно верно,клиника на Волоколамском шоссе.Операцию делал Нажмудинов Ибрагим Исмаилович.Они там все суперклассные.И Камила Магомедовна и Башир тоже умнички.Мне 51год,живу в Челябинске.Напишите мне как здоровье сейчас,как речь,сколько лет и где живете?Мне тоже все интересно.Мужчины немногословны.Буду ждать ответа.

katerina1984 10.09.2015 11:20

Цитата:

Сообщение от Evelina (Сообщение 349706)
Хороший вопрос.Но теперь с моим случаем будет разбираться горздрав.Мне с врачами не повезло...Они могли отправить на обследование в наш областной онкоцентр,где прекрасное современное оборудование и врачи с мозгами.А мои врачи даже не извинились

Добавлено через 1 минуту
Челябинск.Урал.

Добавлено через 8 минут
Здравствуйте,Катерина.Совершенно верно,клиника на Волоколамском шоссе.Операцию делал Нажмудинов Ибрагим Исмаилович.Они там все суперклассные.И Камила Магомедовна и Башир тоже умнички.Мне 51год,живу в Челябинске.Напишите мне как здоровье сейчас,как речь,сколько лет и где живете?Мне тоже все интересно.Мужчины немногословны.Буду ждать ответа.

А мне делали операцию Акопян Карен Валерьевич,Сивкович Ольга Олеговна и Виноградов Вячнслав Вячеславович.мне 31 год всего,некоторые вообще не верят,что в таком возрасте бывает рак гортани,но к сожалению бывает((живу в Ярославле. 3 года наблюдалась у фониатра с гиперпластическим ларингитом,во время беременности стало сложно говорить громко,не могла крикнуть,на что мне врач тупо сказала:"не кричи!" После кесарева очнулась без голоса вообще,даже шептать не могла,потом голос появился,а через месяц снова стал садиться,врач сказала парез левой голосовой,начали его лечить. Летом стала задыхаться,а еще и ребенок грудной на руках.все не перескажешь,врачи ставят паралич,положили в обл больницу,там уколы дексаметазона и антибиотик и физо,толку нет.да еще сказали,что гормон действует не сразу!идиоты!сдела кт органов шрудной клетки и средостени-все чисто,а я задыхаюсь. Потом положили в 67 больницу Москва,не без добрых людей конечно,нам очень помог один замечательный доктор который там работает. А там уже познакомилась с Акопян К.В.,он меня и вызвал в лор центр,назначили лучевую 50 грей,потом операцию. Сначала хотели сделать резекцию,но сделали ларингэктомию,сколько слез было пролито,сколько нервов...это ужас просто! Без поддержки моих врачей и близких людей,не знаю как бы все это пережила. Сейчас относительно все нормально.говорю шепотом,но большинство меня понимают,с протезом говорить не получается(((( а у вас в каком отделе гортани опухоль была? Были ли мтс? Что вообще врачи говорят? Мне все интересно,расскажите пож-та

YUrij 10.09.2015 11:53

подскажите пожалуйста как часто должна выходить мокрота? У меня почти через каждые 40 минут, может это из за мазей?

Evelina 10.09.2015 12:20

Ой Катюша,сколько же вам пришлось пережить!У меня хоть дети взрослые.Мне после всех обследований и анализов в апреле сделали ларингэктомию.Левая связка была подвижной,но на консилиуме решили во избежание рецидива удалить всю гортань.Слез много не было,но было очень страшно.21 день отлежала в центре.Кстати я лежала в отделении гортани,а вы?Потом выписали под наблюдение домой и проходить лучевую.Еще вопрос-где вы проходили лучевую?Так вот,дома мне назначили 70грей т.е 35 сеансов с перерывом в 3недели.Думала помру,все сожгли.Но ничего и этот этап прошла.В мае,как только домой вернулась,еще до лучевой,начала ходить к фонопеду.На время лучевой прекратили занятия,с 15 сентября уже начинаем усиленно заниматься.Я вчера была у фонопеда,она послушала меня,сказала,что хорошо говорю,только негромко.Свистеть даже научилась.Вам когда операцию делали?И почему вы до сих пор шепчете?Я от протеза сразу отказалась,пищеводную речь осваиваю.

Добавлено через 50 секунд
вам когда операцию сделали?

katerina1984 10.09.2015 12:22

Цитата:

Сообщение от YUrij (Сообщение 349711)
подскажите пожалуйста как часто должна выходить мокрота? У меня почти через каждые 40 минут, может это из за мазей?

Здравствуйте,она так и будет выходить,раньше вы ее сплевывали а теперь глотка и трахея разобщены и как результат попадание сухого не очищенного воздуха в трахею появляется мокрота. Если она светлая,без запаха,без крови,то все нормально. Увлажняйте воздух,чтоб не образовывались в трахее корки,но и промывать ее не забывайте. Хотя кровь иногда может быть от травмирования трубкой стенок трахеи,но кровь в малом количестве в мокроте. Как у вас дела? Как самочувствие?


Текущее время: 11:39. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.