Насчет человечности согласна с вами только отчасти. Не в моде в определенных кругах, в кот. в любом случае стараешься вращаться только по необходимости, а в целом - все самые человечные качества сейчас, как мне кажется, в почете. Но снова-таки об этом не всегда прямо скажут, не всегда сразу, но со временем видно по ответному отношению и действиями. Другое дело, что иногда вынуждают, защищаясь, поступать не совсем правильно, говорить резкие вещи, иногда не совсем цензурно. Последнее из личного опыта - о работе в условиях частного предприятия с широким диапазом в плане возраста, образования, мышления, занимаемой должности сотрудников, ну и, как я для себя сделала вывод со временем (не избежав слез за закрытыми дверьми, бесконечных внутренних диалогов и диалогов с реальными собеседниками "за что, почему?"), материальные ожидаемые поощрения творят чудеса с людьми в самом нехорошем смысле.

Peririna, вы правы, денежные отношения не сулят ничего хорошего в личном плане, к тому-же целенаправленная деятельность и вызванный ей дефицит времени может восприниматься как холодность или просто обижать, вызывая ощущение излишней надуманной важности собеседника. Но, зачастую, это впечатление не оправдано, дельному человеку свойственно заниматься своим делом.
Авторов того бессмысленного, поста с ссылкой не тянула не жажда денег, и не тяготил дефицит времени.
Я с удовольствие задержался бы здесь дольше и обсудил эту глубокою тему, но сегодня мне надо идти...

Удачи Всем, особенно тем, кому ее так не хватает.

Пациент В.

а на этом форуме есть люди с НФ2 ?

С Новым годом!!! Пусть весь 2013 год Змея оберегает и приумножает наше счастье, нашу радость, распугивает все наши неприятности и пусть никогда не обратится в нашу сторону с целью нападения.

С пожеланиями благополучия, положительных перемен во всех сферах жизни, удачи и здоровья Вам и Вашим близким.

Ирина.

Добрый день. давно не писала. у моего ребеночка обнаружидлось 3 пятнышка- в 5 мес. сейчас ребенку 1,1-больше пятне и каких-либо родинок не появилось. ттт в 5 мес были у нейрогенетика:
Клинический диагноз: наследственный нейрокожный синдром (факоматоз): нейрофиброматоз 5 типа с пораженеием со стороны кожи в виде пятен кофе с молоком на передней поверхности грудн клетки слева, промежности с права и правой ягодицы?

Рекомендовано:
1, Диспансерное наблюденеие у нейрогинетика 1 раз в год
2 у невролога
3, у педиатра
4, дерматолога
5, медицинского генетика
6, мрт головного мозга с констрастированием гадолинием в возрасте 1 года
7, фундоскопия в возрасте 1 года
8, узи печени и почек в возрасте 1 года
9, ЭЭГ мониторинг в возрасте 1года в состоянии дневного сна

еще пока ничего не сделаи. окончательно мне сказали подтвердят или снимут диагноз к 5-6 годам. а кто что слышал про пятый тип?

Евгения82, добрый день! Подскажите, пожалуйста, где Вы проходили консультацию! У меня ребенку год, нам упорно не ставят НФ, но у нас с каждым днем все больше и больше пятен кофе с молоком, сообветственно никаких обследований дополнительных не назначают, все только спрашивают нет ли у нас с мужем пятен(их нет)и зрительный осмотр ребенка + окулист смотрел на наличие узелков их не нашел! А вы пишите, что Вам и МРТ и узи и ЭЭГ мониторинг все в годик! А так не хочется запускать, потом себя же и будешь винить!

нам-то вроде поставили, но все обследования проходила, что называется, по собственной инициативе - узнала, где хороший узист, к нему смотреть все подряд, хороший нвролог - к нему, хороший окулист - к нему. Это все мы проходили в 5-6 месяцев.

Нам вот тоже диагноз поставили. Обоим детям. Причем со старшим ребенком я была до этого три раза у генетика и она не обращала внимания или не замечала маленьких пятнышек. А у маленького в возрасте 8 мес. врач в област.ДРБ заметила эти пятна и отправила нас к генетику. Тут то генетик всем и поставил диагноз. Я генетику сказала, что ж вы раньше не поставили этот диагноз. Я бы задумалась над вторым. А генетик мне сказала: "Что вы женщина, впервые вижу такую, которая из-за НФ не стала бы рожать. Это же такая ерунда, не смешите меня ..." Итог старшей сделали КТ, и сказали приходить на прием к неврологу 2 раза в год. Мелкого никуда не отправляют, только регулярно невролог, никаких доп. анализов не назначают. Всем все равно.

Местные генетики меня тоже из кабинета выталкивали, вопя, что у них здесь столько таких-растаких проблем, а я тут развела панику. Киевские тоже сказали, что в основном все легко проходит.

а может и правда панику разводите? что такого страшного принесло вам НФ?? ))

Добрый день всем!
Несколько дней назад нашла этот форум, прочитала все 80 страниц, теперь хочу и о себе рассказать.
Мне 37 лет, в июне 38 будет. Живу во Львове. В 4 года был диагностирован НФ1, тогда же началось активное «развитие» правостороннего сколиоза. 4 –ая степень. Почти 10 операций, установлен дистрактор. Первый сломался, когда мне было 8 лет – простоял больше года. Тогда же установили второй, потом через 4 года его убрали, поскольку я перестала ходить. Но так стало еще хуже, и тогда уже поставили дистрактор снова, но уже в другой больнице, и вот он-то у меня стоит до сих пор уже 25 лет.
За это время я успела получить 2 образования, проработать в школе 10 лет. Коллеги знали только о сколиозе, друзья, конечно же, о НФ знают, но я не рассказывала, насколько это заболевание серьезное. Да и нужно ли им это? свих проблем предостаточно.
С самого начала врачи составили один план моего лечения, но все пошло не по плану, увы. Все это время основной упор делался на лечении сколиоза, НФ, отошел на второй план. Просто на операции по сколиозу приходилось ездить чуть ли не каждый год, вот на этом и акцентировалось.
Я знала, конечно, что мне можно, а чего нельзя. Обо всем этом мне врачи тогда рассказали.
Фибромки по всему телу, основная часть – на спине, на груди, на животе. Распределены очагами. Есть шишечки на руках, в голове.
Приходилось сталкиваться с дерматологами, которые буквально шарахались от меня, увидев мои, как они говорили, «бородавочки». Были и такие врачи, которые предлагали мне их поудалять с помощью водки и ниточки)))
Невролог, у которого наблюдается наша семья (мы с мамой) очень хорошая. Несколько лет назад, когда у меня случился ишемический инсульт, я к ней приперлась, думала, что это меня так от зубов перекосило, она тут же подняла нужных врачей, меня повезли на исследования, потом положили в стационар. И только уже позже она призналась, что очень боялась, что это НФ начал себя проявлять.
Живу с мамой, которая много лет страдает от Болезни Паркинсона. И хотя она прекрасно себя обслуживает, много чего делает по дому, иногда у нее бывают сильные обострения, тогда весь уход падает на меня.
Очень благодарна за ваши истории, они мне во многом помогли понят себя и понять, к чему быть готовой в будущем.
К примеру, мне трудно сконцентрировать себя на чем-то. Я всегда за это всегда была на себя зла, а теперь понимаю, что это может быть одним из проявлений болезни. Быстро устаю, считала себя ленивой, а теперь тоже нашла этому объяснение.
Поскольку сейчас работаю дома, приходится по многу часов сидеть. Спина устает, начала сильно поправляться.
Собираюсь заняться плаванием, пойти в зал, использовать тренажеры по минимуму – беговую дорожку, степпер, эллипсоидный. Буквально чувствую потребность в этом.
Вопрос, в первую очередь к девушкам, которые ходят в бассейн и в зал, и у который сколиоз (осильно выраженный+НФ) – как вы преодолели свои комплексы? Я вроде на словах смелая, однако…..
Буду благодарна за все ответы.
И еще вопрос касательно болезни: МРТ мне делать нельзя. Я так поняла, нужно сделать КТ?
Вы все стали для меня большим примером. Всегда считала себя достаточно сильным человеком, а вы мне показали, что человеческим внутренним силам предела нет.
Прошу прощения за то, что написала так много. Накопилось)
Спасибо всем-всем!!!

лично мне -ничего, но у ребенка много пятен, много получено информации из интернета... а для каждого человека самое страшное - это болезнь ребенка, тем более такая, что не прогнозируется и, по большому счету, не лечится.

сейчас уже паники нет, есть вера в Бога, надежда на то, что будут минимальные проявления, если вообще будут, и любовь к ребенку

Добавлено через 3 минуты
Ульяна_Львов, спасибо за вашу историю. По-настоящему преклоняюсь перед такими людьми, волевыми и сильными. Знаю одно, что если организм требует чего-то, нужно к нему прислушаться.

Вам никогда не говорили, что сколиоз можно было предотвратить? Не знаю, как, но может укреплять мышцы спины, избегать нагрузки? И возможно ли вообще что-то, что может остановить развите проявлений НФ?

Всем добрый вечер! Я вот НФ более с 9 месяцев. Не чего особенного не было кроме как пятен и нейрофибром. Вот уже с 21 года начался просто кошмар. Начались бесконечные судорожные приступы. Которые не чем нельзя не остановить ни как их предсказать нельзя и врачи не могут не как таблетки подобрать, а я приступы ни как не могу их предугадать

Здравствуйте, дорогие товарищи по несчастью. К огромному сожалению, я тоже больна этой гадостью. У меня 1 тип, пятна и узлы, разных размеров по всему телу. Других проявлений нет. Несколько лет назад я удаляла две нейрофибромы и ничего нового нигде не появилось. Недавно была на консультации у врача онколога, который сказал мне, что удаление нейрофибром и их новые проявления никак не связаны. По большому счету я веду обычный образ жизни, замужем, есть дочь, у которой, надеюсь ничего подобного не будет.
За последнее время я все чаще встречаю статьи, и коменты о том, что лекарства уже готовы! Милые мои! Давайте будем надеятся на лучшее!

Зачем вы так о себе? Зачем? Ведь дело же далеко не во внешности! Да, я тоже больна этим, но я замужем и муж меня любит, это я точно знаю. Не отчаивайтесь! Будте оптимистом. В конце концов берите пример с вашей мамы. Она же вас родила, значит ее тоже любят! Счастья вам и оптимизма!

Добавлено через 11 минут
Я преодолела свои комплексы благодаря мужу. Он научил меня относиться к своим нейрофибромам как к родинкам. "Посмотри вокруг!- сказал он.- у людей и ни такое бывает! люди в основном не обращают на это внимания." А по большому счету я просто живу. Давно настроила себя на то, что буду удалять до упора. Не дам сломать свою жизнь болезни.

@Irena@, подскажмите, пожалуйста, источники, где есть статьти с последней информацией. Хочу ознакомиться. Надеюсь, что ребенку это не понадобиться, но знать нужно, учитываю то, что пятен у нас много и нам этот диагноз поставили под вопросом.


Кстати, нам сейчас 1 годик и 2 месяца. Замечаетельная и очаровательная малышка. У меня есть старшая доча, она чисто воды "пацанка", а маленькая - настоящая леди, мягкая, обидчивая, улыбчивая. В развитии обычный ребенок, недавно начала самостоятельно топать. Когда вижу ее светлое личико, верю, что все у нее будет хорошо.

я вас очень понимаю у меня тоже нф1 , вы предринимаете перы по проф лечению?

Добавлено через 9 минут
мужчины и женщины одинаково

добрый вечер!! меня зовут мария!! мне 26 лет и диагноз нф1, у нас был замечательный профессор, доктор мед. наук Барабанов Л.Г к сажалению он умер в октябре прошлого года, но сейчас прием ведет женщина честно говоря у нее я еще не была вот скоро пойду на прием, у нас в минске принимают профессора по адресу макаенка 17, номер телефона: 80336602797 работают они с 8.30-20.00 по записи, т.е вы звоните вас записывают на ближаший прием, приходите, оплачиваете сейчас это 100-120 тысяч бел.руб! меня еще отправляли в рнпц невралогии и нейрохирургии где от шеи до пяток делали узи, также я удаляла несколько узлов в мед центре седьмое небо, не дешево но качественно, удаляют радио ножом, попробую теперь в кравире там лазером))

Уважаемой olga111 от Елены
 

Дорогая OLGA111.ъ, я тоже из Минска. О болезни узнала только недавно , когда удаляя шишку на лбу - раннее говорили кто , что и только врач косметолог поставил точный диагноз. Сейчас в растерянности. Думаю как с этим бороться и что делать , что бы оно не распространялась далее .На данный момент множественные небольшие узелочки по рукам и немного по ногам. Предлагаю бороться вместе .Обсуждать что то новое в лечении. Пишите в личку на адрес odessa-63@tut.by

Добавлено через 10 минут
Добрый день !!!!Меня зовут Елена , я тоже из Минска !О болезни узнала недавно(хотя по описанию живу с нею очень очень давно , но раньше ни один врач ничего и не говорил )сейчас думаю как с нею бороться или же что делать , что бы ничего не разрасталось. Предлагаю совмесnными усилиями ее побеждать.Может какие нибудь лекарства препятствуют росту опухолей , может травы или еще что ?пока вот ищу , надеюсь что то узнать , найти. Пишите ваши мысли, только вот предлагаю , если вы не против общаться через личку- тут я с трудом пользуюсь всем. Мой адресodessa-63@tut.by

Добрый день! Я живу в Ростове. Моей дочке 7 лет. У неё НФ. Пятна по всему телу. Много. Веснушки в подмышках. Диагноз поставили в 3 года, когда проходили медкомиссию в детсад. Живу и всё всматриваюсь с ужасом в её кожу. Уже кажется появились маленькие узелки. Летом предстоит медкомиссия в школу. Получается 4 года не наблюдалась по этому поводу у врачей. Очень боюсь всех этих кабинетов. Врач в 3 года сказал,что пока не видит надобности в МРТ,тем более,что это делается под наркозом.
Мамочки таких деток, откликнитесь! Есть кто-нибудь здесь из Ростова-на-Дону? Давайте общаться с вами и поддерживать друг друга!
Так хочется,чтобы кроме пятен больше у дочечки ничего не было....

Здравствуйте. Я из Украины. У дочи тоже много пятнышек. Нам 1г. 4м. Очень понимаю ваши переживания. Еще малышке предстоит пережить серьезную операцию, не связанную с НФ((( Из свого жизненного опыта (не по этой проблеме) могу сказать, что не стоит чего-то ждать нехорошего, тем более с ужасом. Все-таки негативные мысли, слова притягивают только негативное. Иногда виню себя в проблемах со здоровьем ребенка, потому что так вышло, что вся беременность прошла в сплошных неприятностях, переживаниях.. В итоге все как-то успокоилось, но у ребенка проблемы...
Папа наш говорит, что мы со всем справимся, аргументирует тем, что пятна у него были, а потом куда-то исчезли, он и сам не заметил, когда это случилось. Родители его вообще на пятна внимания никакого не обращали.

Поделитесь своим опытом, пожалуйста, о том, что вам говорят специалисты о НФ?

А еще прошу родителей таких деток поделиться информацией, как вы переживаете жаркий период - бываете ли на пляже, как одеваете ребенка, что по поводу инсоляции говорят врачи, какую инсоляцию считать чрезмерной, какую умеренной и возможно допустимой. У нас под домом живописное озеро, всегда ходили туда со старшим ребенком, теперь не знаю даже, как быть. С одной стороны, старшеньку нужно выгулять, порадовать, с другой - меньшу на солнце нельзя. Хотя тени там предостаточно, но вопрос - можно ли в тени находится, идет ли облучение, одевать ребенка в длинний рукав и брючки по такой жаре (перегрев он тоже вреден для НФ, тем более у нас с сердечком проблемы)? Куда можно поехать отдыхать с дитем в будущем?

Вы правильно говорите,что негативные мысли притягивают всё негативное. Мне нужно с этим бороться. Много пришлось пережить, поэтому мыслить позитивно удаётся не всегда. Папа моей дочки умер 5 лет назад. Опухоль головного мозга. 2 операции, лучевая терапия, химия. На то,что у него были пятна мы не обращали внимания. А когда он попал в больницу по поводу опухоли в голове (ему было тогда 28 лет), нам и поведали, что это НФ. Дочке тогда было 6 месяцев всего. С рождения было 7 пятен. Сейчас их сотня наверно. Мелких, до 5 мм. И есть крупные до 5 см. У её отца пятен было немного (может и 10 шт не набиралось).
Специалисты говорят,что нужно часто бывать у невролога, делать МРТ и не пропустить тот момент,когда в голове могут появиться опухоли. Что пока они маленькие, их можно удалить без сильных последствий. Если же не наблюдаться,то можно пропустить момент и тогда можно потерять слух, зрение (в зависимости где опухоль локализуется),а то и жизнь.
А мы вот не были у специалиста уже года 3 точно.
Боюсь очень МРТ. А вдруг там есть какие-то небольшие образования с рождения (а может они всю жизнь могли бы быть в "спящем" состоянии),а мы сейчас сделаем МРТ,облучим их и "разбудим", вдруг они начнут расти.
Прошло 5 лет,как не стало отца моей дочки,а я до сих пор помню весь тот ужас. Очень хочу,чтобы у моей лапочки сложилась другая, более здоровая и счастливая жизнь!

Добавлено через 12 минут
Летом мы бываем на пляже, в аквапарке, но это должно быть до 10 (11)ч или после 16 (17)ч. Тогда излучение от солнца уже не такое сильное. Если приходится всё-таки выйти куда-то в другое время,то применяю крем детский от загара (мажу открытые места), желательно побольше SPF чтобы был, например, 30. В тени,думаю, находиться можно.
Одеваемся мы как обычные дети: маечки,шортики. Просто гулять надо в то время, которое я написала. От всего всё равно не застра***шься....
Когда дочке было 3 года (мы ещё не знали,что такое НФ), мы ездили на море. Один раз даже долго засиделись на пляже и подрумянились неплохо. Теперь вот всё вспоминаю, знала бы заранее, не допустила бы этого...
Специалисты ничего нового для вас не скажут. Этой проблемой занимаются в основном наблюдением и удалением того,что уже надо удалить.
А так живём как все детки. В сентябре пойдём в школу.

Очень вам сочувствую, что так вышло с мужем.
За темной полосой обязательно будет светлая.
Мы сегодня были у кардиологов, я, как обычно, у всех подряд спрашиваю про НФ, про сочетания с сердечными проблемами, про то, что они видели, т.к. инфо в инете ... капец .... зачастую это крайние проявления, картинки для наглядности... Практически всегда получала ответ, что формы разные, как правило, не тяжелые, и очень часто они (кардиологи) напрявляют к генетику 15-16-летних подростков по поводу пятен, на которые те не обращали внимания.
Кстати, МРТ не облучает. Облучает КТ.

А справляться с этим как-то нужно, в первую очередь, ради ребенка. Как могу, стараюсь радоваться каждой минуте и верить в то, что все будет хорошо. Постоянно шепчу малышке, что она у меня самая красивая, самая здоровая, самая умная и самая счастливая)

[QUOTE=Дарья80;329927] В 7 лет МРТ уже можно сделать и без наркоза. Там не ренгеновское облучение, а магнитное. Лучше сделать. Я раньше и не задумывалась, что ренген тоже нельзя. Врач (педиатр) без особых на то причин отправил нас на ренген легких, я пошла. На счет загорать, невролог сказал нельзя находиться под прямыми солнечными лучами, можно покупаться и сразу в тень. И обязательно крем от загара. Я думаю своих все же вывозить к морю (мы живем на севере), а на пляж только до 10 и после 16-17 плюс крем и футболки от солнца.

А как вы говорите деткам, что у них есть проблемы со здоровьем, которые по сути могут принсти большие проблемы или же не принести их вовсе, кроме леопардовой расцветки? Стоит ли вообще детей ставить в известность?
Пациент В, участник форума, писал, что ни в коем случае нельзя говорить ребенку, что у него есть такая проблема, нужно объяснять ограничения, к примеру, аллергией на солнце и т.п.

От многих слышала, не только касаемо этой проблемы, что как только устанавливают диагноз, заболевание начинает прогрессировать.

Возможно, мне еще рано об этом думать, т.к. ребенок совсем маленький, но не думать не получается, т.к. пятнышки все время на глазах.

Хотелось бы еще услышать мнения.

А еще недавно нам один доктор выдал, что у нас онкология таким будничным тоном, на что я возразила, что у нас всего лишь НФ под вопроосом, та махнула рукой и брякнула, по-другому не могу выразиться, что это одно и то же. Я, по большому счету, пониманию, что и НФ, и другие вещи такие как различные родинки, кисты, пятнышки ..., обладают способностью к манингизации, но что на этот процесс влияет до конца не ясно и не факт, что повлияет. Внутренне вскипела, что на ребенка повесила такой ярлык, врачу ничего по этому поводу не ответила, но потом ревела не один день над дитем. И так нервная система уже издерганна, истрепанна, в общем, сажусь на персен наверно, потому что близких жалко.

Я бы послала куда подальше этого врача и пошла бы еще к заведующей поликлиники и накатала бы жалобу, что бы думал что говорит. Онкология у кучи людей без всякого НФ. А если врач тупой и не знает что такое НФ, то и начинает гнать. Поди бабка какая-то была. Мой муж ежегодно проходил медосмотры на работе, до этого в военкомате. Да хоть бы кто сказал, что у него НФ. Чему их только учат по 8 лет.
У меня была такая история. Я в 27 лет, будучи в отпуске, отправилась в поликлинику - думаю сдам анализы крови, попрошусь к эндокринологу, просто проверить все ли норм. На что участковая мне заявила: "Что в отпуск вышла, заняться нечем? Хочешь проверить болешь чем-то или нет? Так лечиться уже все равно поздно!" (типо уже старуха).
От ребенка скрывать нет смысла. Все наши болезни отражены в Мед.карточках, наверняка в школьных мед.документах это тоже будет указано. А еще недавно лежали в больнице с дочерью, в отд. эндокринологии. Там была куча детишек с сахарным диабетом. Некоторым только 1-2 года. Так что страшных болезней очень много. Наверное экология стала такой.

Добавлено через 1 час 21 минуту
Смотрите что нашла, в цивилизованных странах давно уже для пляжа придумали специальную одежду из лайкры от солнца - с длинным рукавом, для детей- в виде комбезиков. Солнцезащитный фактор - 50.
http://www.google.com.ua/search?hl=uk&client=opera&hs=EJ1&rls=ru&channel=su ggest...».
http://www.google.com.ua/search?hl=uk&client=opera&hs=OzL&rls=ru&channel=su ggest...».

Может кому пригодится. Свой буду покупать здесь УФ-защитную одежду для пляжа.
http://www.kidstaff.com.ua/tema-1366983.html

Ребёнку о болезни не говорю. Зачем? Сказала,что раз у тебя есть пятнышки - нельзя ходить под жарким солнцем. Жаркое солнце - после 10-11 ч утра и до 16-17 часов. Она слушается. Нельзя, так нельзя. Особого желания в это пекло из дома выходить нет.
Называю её "гепардиком".
Когда однажды спросила,почему у неё пятна, я сказала,что мы все разные. Есть с пятнами, есть у кого совсем чёрная кожа. Мол, кожа у всех разная. У меня родимое пятно на колене. У папы её были. Вот мол такая и родилась, в родителей. Пока этого объяснения хватает. Как дальше будет - посмотрим.
А врач та, конечно, не права! И я, возможно тоже бы пошла и написала бы на неё жалобу. Врачи должны нас информировать о заболевании,а не ставить "метки". Не принимайте так близко к сердцу. Не расстраивайтесь! Пока (дай Бог на всю жизнь!) ТОЛЬКО ПЯТНА! Реветь над ребёнком не надо! Вы его пугаете. Да и Ваше расстройство перейдёт на него. Зачем?
Терпения Вам и здоровья Вашей малышке!

Спасибо за поддержку. Взаимно.
Недавно общалась еще с одним доктором, он невролог и обладает научными регалиями, по его словам наблюдает людей с НФ и пр. факоматозами. Сказал, что за свою практику тяжелых случаев, подобных наглядным картинкам в инете, не встречал. Основная масса людей узнает о своем заболевании, когда рождается пятнистый малыш, многие знают о своей проблеме, но особых проблем и, соответственно, неудобств не испытывают, проявления незначительны. Но наблюдать нужно регулярно у разных специалистов.
Жалобу писать не пошла и не пойду, не хочу лишний раз привлекать подобное внимание посторонних людей к своему леопарденышу

Кому что врачи говорили по поводу количества пятен и соответственно интенсивности других проявлении НФ? Есть ли связь?
Нам генетики сказали, что такой зависимости нет, может быть два пятна и много проблем, а может быть просто много пятен.
У нас явных пятен штук 25 наверно, не считаю их, и еще много или очень светлых милиметра по 3-4 и много точечных, в двух местах четыре точки лежат на одной прямой, я так понимаю, что это по ходу нерва.

Ребята, в Амурской области, есть чудный ребенок ему ставят диагноз нейрофиброматоз 1, но это еще не факт, унего несколько пятнышек на коже и кифоз (но это то же не факт) ребеночек очень славный, и умненький, если кто то захочет узнать побольше, для того что бы усыновить ребенка, пишите в личку.

можно ли рожать ребёнка?
 

у моей мамы нейрофиброматоз.нас у нее 3ое (детей).я старшая дочка,у меня чистое тело,есть только родимое пятно на ноге как у мамы.мне 24 года.2 младших брата 14 лет и 11 лет.тот которому 11 унаследовал от мамы...у другого братика всё чисто.можно ли мне беременнеть?я слышала что после родов может всё начаться..выскочит всё.да и ребёночка здоровенького хочется.подскажите пожалуйста кто что знает.

Одного пятна не достаточно для диагноза. Обратитесь к хорошему генетику. Можно сдать генетический анализ на НФ матери и ваш в Медико-Генетическом Научном Центре в Москве на Каширке. А в какой форме протекает болезнь у мамы? В любом случае у вас есть шанс родить здорового ребенка( говорят 50 на 50), а если у вас нет НФ так и все 100%.

Здравствуйте,дорогие друзья. У меня нейрофиброматоз 2-го типа. Сначала обнаружились 2 опухоли по обе стороны позвоночника(вне позвоночного канала,вне спинного мозга),а потом обнаружилась опухоль в голове. В конце августа предстоит операция. Друзья,есть хорошие новости по этой болезни. Профессор,который осматривал меня посоветовал мне такие средства,чтобы замедлять рост опухолей : 1. Каротолин 2.Бета-каротин 3. Пальмовое масло
Либо один из этих трех вариантов(Каротолин и Бета-каротин очень трудно достать,только на Украине(пальмовое масло должно быть оранжевое,как говорил профессор,но я только нашел из всего полезного пальмового масла только красное)) по чайной ложке в день во время еды,либо БАД-ликолам(по 1 капсуле 2 раза в день во время еды). Но этот препарат синтетический,понятно что один из трех натуральных вышеперечисленных препаратов будет лучше. Мой отец тоже страдал этой болезнью. Он в свое время пил Каротолин,и действительно рост опухолей по его словам замедлялся. Потом этот препарат куда-то пропал.
И еще кое-что пожалуй самое важное,что можно сказать. Друзья мы-люди-это не только плоть,которая подвержена болезням и страданиям,но в первую очередь-бессмертный дух,состояния которого и определяет всю нашу жизнь. Поэтому прошу вас в первую очередь позаботиться о своей душе,раскаяться в своих грехах (на исповеди),стараться исполнять Божьи заповеди,избавляться от своих пороков. Святитель Русской Православной Церкви Лука Войно-Ясенецкий говорил:"Дух создает себе формы". Итак,состояние нашего духа будет определять не только состояние нашего тела (При бодром душевном состоянии организм значительно мощнее сопротивляется болезни),но и всю нашу жизнь(Мысли материальны,какие мысли-такая жизнь) Неужели мы с вами православные христиане,веря в то,что Господь Иисус Христос ,творя столько чудес при жизни(Возвращал зрение человеку,у которого не было глаз,воскрешал четверодневного покойника(от которого уже смердило,как написано в Евангелие и много других чудес)),а потом и лично сам воскреснув,после того,как его распяли,не сможет помочь нам в наших недугах. Если не исцелить полностью,то облегчить страдания,даровать терпение??? Безусловно он в силах это сделать,нужно только иметь веру в Него,друзья. Потому что,он сам сказал,когда возносился на небо по своем воскресении :"Я с вами во все дни до скончания века".
Итак,друзья,прошу вас не унывать в своих недугах и не скорбеть,а иметь твердую надежду на милость Господа и крепиться. Очищайте свои души,воцерковляйтесь,и Господь не оставит вас. Дай Бог всем здоровья,внутренней радости и терпения в скорбях!!!)))

Конечно, внутреннее состояние очень и очень важно. Никак не спорю.

Сомнительно другое, почему большинство людей считает не приемлемым для себя участие в официальных испытаниях лекарств под медицинским контролем. Но с радостью готова принимать БАДЫ или другие активные субстанции не имеющие подтвержденных показаний для приема. Только слухи или реклама БАДОВ.

Учтите, действие этих веществ при нашем заболевании не имеет официального подтверждения, и они не показаны официальной медициной. Вы множите ставить эксперименты по их приему на себе. Это ваше право. Но меня очень удивляет настойчивая рекомендация этих веществ окружающим. Возможен любой результат приема. Я Да и НФ1 и НФ2, напомню, достаточно разные заболевания.

Не верите сказанному - попросите выписать какое либо из названных веществ официально. Попросите рецепт с печатью в официальном медицинском учреждении. Если не выпишут, вернемся к сказанному, множите ставить эксперименты по их приему на себе. Это ваше право.

Реально действенных лекарств от НФ1, НФ2 пока нет. Тестируется много препаратов, устойчивого результата пока нет. То, что действует как-то, с побочными до летальных (Авастин).

Да,Ликолам Бад,но пальмовое масло,к примеру,натуральный продукт. Попробуйте его,если есть желание. По-любому надо искать какие-то выходы из этой ситуации. А медицина неизвестно когда придумает средство от этой болезни. Я сколько с врачами не разговаривал-никто ничего не знает и не может ничего сказать. И еще,я на 100 % уверен,что в природе есть такое натуральное вещество,которое бы останавливало рост опухолей,просто мы не знаем что это за вещество и где оно содержится. А каротоноиды,содержащиеся в перечисленных мною средствах вроде бы как тормозят все это дело.

Добавлено через 16 минут
А у вас нейрофиброматоз какого вида?

НФ2

На последних 15-20страницах попадется штук 40 моих постов

http://forumjizni.ru/showpost.php?p=323930&postcount=705 - тут например я писал о себе.

Больше полугода как вышел на работу в полной мере, на форум почти не заглядываю.

Ваша уверенность на чем-то базируется или это просто желание?

Соглашусь, мне тоже хочется лекарства но увы.

Кстати, морковный сок очень хорош содержанием каротоноидов. Полезная штука для всех возрастов.

Желание быть здоровым,а уверенность основывается на том,что постепенно от всех болезней находятся лекарства,неужели в природе нет ничего такого,что могло бы остановить рост опухолей-безусловно есть. Думаю вы согласны со мной. А сколько вам лет,если не секрет?

Мне около 40 и если честно я успел очерстветь от пустых слов и умозаключений. Я знаю - четко и безотказно, на сегодняшний день, действуют только 2 вещи при НФ2 - томограф и нож, как в России, так и за рубежом.