Посмотрела, палоносетрон очень дорогой. Осетрон дешевле и мной опробован, легче состояние. Сразу делаю инъекцию после приёма таргета. Да, болит часто кишечник, пью ношпу, может что-то ещё можно принимать при боли в кишечнике...

Наташ, ну да...глаза на лоб..дорогущий...так же советовали крем при ЛПС...Элима...может при болях в кишечнике тримедат, бускопан или дюспаталин? Тримедат мне понравился...

Кстати, еще...читаю пояснения химиотерапевта Бессонова...кровотечения из носа при хмт...советовал аскорутин...3 раза в день...практически безвредные витамины..

Доброго времени суток всем!!!!
Хочу поделиться с вами какими кругами ада мы прошли, чтобы другие не отчаивались даже в самых сложных ситуациях. У мужа рак почки (4 стадия), сентябрь 2019- операция, сентябрь-ноябрь 2019 иммунотерапия (4 курса ниволумаб+ ервой), в декабре 2019 делаем кт, а там прогрессия на 50-100%+ картина тромбоэмболии легочной артерии (ТЭЛА)- сужение артерии на 3/4!!! Химиотерапевт направляет к сосудистому хирургу, беру направление у местного хирурга в больницу (Пирогова), в регистратуре увидев выписку по картине ТЭЛА, направляют в приёмный покой для госпитализации, а в приёмном покое отказывают в госпитализации (4 стадия, толку его брать!!!) и в то же время не записывают на приём!!! Это все происходит в декабре 2019, перед Новым годом! Беру консультацию сосудистого хирурга в интернете и начинаем лечение ТЭЛА сами: 2 недели уколы транексам и затем переходим на коагулянт прадакса (дозировка 150). Пьём Прадаксу до сих пор (дозировка сейчас 110).
С февраля 2020 принимаем Ленвима (18)+ Афинитор (5). Последнее кт оптимистичное- первое положительное кт с начала лечения + сужение артерии на 1/3! Скоро следующее кт. Очень переживаем. Надеемся и верим, что все будет хорошо. У мужа сейчас побочка началась (не слышала о ней вообще) - «синдром беспокойных ног», из за этого спит плохо и как с этим бороться не знаю. Как ложиться, ноги как будто ему мешают, чешутся, нервничает. Валерьянка, фенибут-не помогают. Мажем ноги охлаждающими кремами, делаем ванночки- все без толку. Может кто нибудь сталкивался с подобным? Анализы у нас более менее гемоглобин низковат (110), до этого был 103, СОЭ снизилась с 60 до 29 (хоть врачи и говорят, что это не показатель, но спокойнее как то!)

ОльгаНН, как вы справились с давлением? Поделитесь пожалуйста. Пока не надо, но мало ли...схема лечения у нас одинаковая.

Спасибо, что дочитали мое сообщение. Мне даже легче стало)))
Здоровья всем и не отчаиваться НИКОГДА!!!!

Очень, очень рада за вас!!!! Боремся, держимся....тоже скоро кт и мрт...креатинин 106...стало. А был 89...

Здравствуйте-прочитал ваше сообщение-вы молодцы!!!!!боритесь, держитесь-пример хороший подаете-переживаю за вас особо т к ваш "собрат" по несчастью(тоже Т4-но операция была в сентябре 2018-го)- удачи вам в лечении!)

Добрый день, уважаемые форумчане. Форум читаю очень давно, но только сейчас решилась написать. Болеет папа, на момент постановки диагноза был всего 51 год. Осенью 2017 года был поставлен диагноз рака почки (увидели на узи), огромная опухоль правой почки, кт показало наличие метастазов в легких (их было много, но все они были до 1 см). Провели сложную и долгую операцию, которая длилась около 6-7 часов, удали почку, надпочечник, ..... после операции через 2 месяца начали лечение интерфероном и бевацизумабом, переносил вообще без побочных явлений, динамика была хорошая, метастазы понемногу уменьшались в размерах.Через 7 месяцев самый крупный метастаз стал около 7 мм, и врачи решили, что это хороший результат и надо дать организму отдохнуть, так мы остались без лечения около 5 месяцев, следующее кт показало увеличение метастазов в легких и появление новых, но мелких. На комиссии нам был назначен вотриент, переносился он очень хорошо, первое кт - стабилизация, второе - увеличение одного метастаза почти до 2 см, остальное относительно стабильно. Далее решили попробовать капать опдиво, пока оформляли документы, ждали свою очередь, без лечения были около месяца. В декабре 2019 начали капельницы, переносились они хорошо, сразу после них папа ехал на работу) через 4 капельницы, кт показало увеличение (врачи приняли это за псевдопрогрессию+ увеличились лимфатические узлы), провели еще 2 капельницы и сделали кт (стабилизация), но кт показала прикорневые инфильтраты обоих легких (оказалось, что они были еще на предыдущем кт, после 4 капельниц, но их почему-то не указали в расшифровке). На комиссии не смогли решить что это, метастазы или это аутоиммунный ответ на опдиво (пневмонит). На месяц выписали преднизолон, чтобы посмотреть динамику (опдиво этот месяц не принимали). Они совсем немного уменьшились, хотели продолжать капать опдиво....но он закончился в диспансере, также одновременно началось время короновируса.....в начале мае папа почувствовал себя плохо, стал сильный кашель, ночью поднялась температура. Вызвали врача, поставили ОРВИ, тест на короновирус не дали, папе стало лучше дня через два, думали, что шел на поправку....и вдруг на 5-6 день больничного, резко стало плохо, тяжело дышать.....вызвали скорую, отвезли на кт, показало 85 процентое поражение легких (хотя делали кт 10 дней до этого и все было хорошо). Положили в больницу, начался тяжелый период лечения, был на кислородной поддержке, сатурация понемногу поднималась) Через 3 недели выписали, с поражением уже около 70 процентов....) Ура, хоть небольшая, но положительная динамика! с июня начали принимать кабозанитиниб 60 мг, первых 2 недели все было хорошо....а потом начались сильные побочные явления, так как за время всего лечения мы их практически не ощущали, поэтому принять их было очень тяжело. Начался СТОМАТИТ (полость рта вроде как чистая, язвочек нет), но очень тяжело принимать пищу, всё горит во рту, аппетита нет. Испробовали уже кору дуба, ротокан, травы, холисал.....ничего не помогает. По совету форумчан, купили пустые желатиновые капсулы,чтоб туда класть таблетки, но принимаем их около 3 недель, изменений пока не заметили. Форумчане, чем вы спасаетесь от стоматита? На данный момент это самая тяжелая побочка....с остальным пока справляемся, умеренный ЛПС, апатия, усталость...но папа продолжает работать) Кстати, через 3 недели приема КАбо делали кт для динамики повреждения легких (короновирус), и кт уже показало уменьшение самого крупного метастаза процентов на 20, другой метастаз был с полостью деструкции, лимфат. узлы стали не увеличены! Так что понятно, что лекарство работает....но побочки изрядно замучили. Лечимся в СПб, в онкодиспансере на Березовой, Опдиво капали на Ветеранов.

Юлия 28,добрый день. Мужу хорошо помогает стоматофит, это противовоспалительное средство для полости рта в виде геля.
Удачи вам в лечении!

Юлия 28, здравствуйте. Скажите пожалуйста, где вам выдают кабозантиниб?

В первый раз выдавали Кабо в диспансере на Березовой, а в конце июня получали его по назначению от уролога в аптеке.

Про прыщи. Ссылочку, пожалуйста, на что вы опираетесь, говоря:"Чем сильнее акне, тем эффективнее лечение".

Доброго дня ! Я уже год как принимаю сунитиниб, лекарство работает, но побочка мучает постоянно. И слёзы текут ручьём, но после отмены проходит, и подошва ног болит, особенно под конец курса, ходить невозможно. Принимаю сунитиниб 2 недели через одну, так легче. Что только от боли в ступнях не пробовал, не помогает ничего. И форум часто читаю, пробую разные советы, но....результатов пока нет. Проходит само на третий день после прекращения приёма таблеток. И ещё угревая сыпь на лице, груди и голове, но заметил с приходом лета стало меньше высыпать, возможно от солнца такой эффект. Стал замечать, что чем дольше пьёшь препарат, тем меньше побочка или что то пропадает, а что то новое появляется. Сейчас прочитал, про аллопуринол с маслом размешать, вот попробую позже отпишусь. Вот такие наблюдения. Успехов всем и не сдаваться. Спрашивайте, если есть вопросы.

Вебинар Степановой А.М. от 9 июля...Степанова онколог реабилитолог..постоянный участник группы ..Рак излечим..на фейсбуке...Вебинар так и назывался...побочные явления при химиотерапии...и первым вопросом по алфавиту рассказывали про акне...запомнила, что наносить нужно гормональные мази, но общей площадью не более 20 % тела...мазь типа гидрокортизон..Я у Степановой была очно на приеме, многое из услышанного не ново..запись я не делала, и кстати в открытом доступе вебинара нет. Я спрашиваю у присутствующих чем лечатся, очень многие помогли..и из своих назначений врачами секрета не делаю! Кстати, вчера терапевт назначила леспефрил...пью по столовой ложке, после еды, разбавляю водой..Ондасетрон возьму на заметку...будет плохо, уколюсь..

Ой, хорошо бы было , если бы было так!!! Только как папу не сыпало на торизеле, но была отрицательная динамика, перешли на афинитор. Зуд и прыщи сохранились.(Потому что эти лекарства одного ряда) Гормональные мази не помогают, если только внутрь гормон(

Всё очень индивидуально... Спасибо, что делитесь назначениями. Ондансетрон у меня закончился, ввела церукал, кошмар, мне не пошёл... Подарю кому то, а куплю ондасетрон. Буду пробовать и другие препараты.

Ребята, каждый год от суставов колю алфлутоп...чешу репу...можно ли сейчас, на фоне приема сутента? А? К врачу нескоро, терапевт наверное не в курсе...

Вован, спасибо большое за комментарий. Главное, что лекарство работает, желаю чтоб это длилось очень-очень долго! Скажите, пожалуйста, у Вас регрессия или стабилизация? Как ведут себя мтс?, уменьшаются или стоят на месте?

Согласна про больные на сунитинибе ноги! Делаю компрессы...вечером мажу ступни дермовейт или лоринденом...не жирно! Можно пищевой тоненькой плёнкой обмотать...или тоненький пакетик одеть. Сверху носки..и на ночь...утром хорошие ноги, не болят главное! Поробовала мазь с алопуринолом! Сама делала...и ее можно мазать, но гормональные лучше..кмк...алфлутоп сегодня начну колоть...суставы крутит

Добавлено через 1 час 0 минут
Вова! А другие проявления побочки как купируете? Поделитесь.. ЖКТ...усталость...имеют место быть?

Осталась инлита, недорого. РБ, +375293145988

Здравствуйте, дорогие форумчане. Получили сегодня описание КТ легких и брюшной полости. Все очаги в лёгких и плевре уменьшились, некоторые на несколько мм, некоторые на 25%, а один мтс уменьшился почти вдвое. Сами опухоли на почках тоже уменьшились. Но, в описании появились деструктивные очаги в ребрах, написано, что увеличились старые и появились новые. Я так понимаю это МТС. Сказать, что я в шоке, ничего не сказать. Самое главное, что ранее нам их не описывали, а здесь четко указано, что они были. Последний раз кт делали в феврале, диск смотрели 2 раза разные врачи, после этого, в больнице, делали рентген лёгких, тоже ничего не увидели. Врачей с самого начала болезни просила проверить голову и кости, отказывали, мол нет показаний, т.е. жалоб и симптомов, в итоге мтс в гм, а теперь в ребрах. Мтс в гм удалили в феврале, рецидива нет, слава Богу, а что теперь с ребрами? Это лечится?
Поделитесь, пожалуйста, знаниями, опытом.
Уважаемый доктор Борисов, если вы прочитаете, напишите, пожалуйста, своё мнение. Ведь в лёгких, плевре, почках, значительное уменьшение. Какой препарат может остановить рост очагов в ребрах?, если есть такой. Сейчас лечимся сутентом, муж чувствует себя гораздо лучше.

Сделал уже два КТ с контрастом с головы до ног, первый результат был не очень, много МТС в лёгких, в поджелудочной, и правой почке опухоли мелкие и много, как виноградная гроздь. Второе КТ показало положительный результат работы сунитиниба, в лёгких МТС пропали, закальценировались. Поджелудка уменьшились размеры в двое, в почке так же уменьшились размеры, некоторые пропали, но доктор говорит на ряду с злокачественными у меня есть ещё и доброкачественные. В начале августа очередное КТ, надеюсь на улучшение. Доктор говорит, что пить нужно продолжать, пока идёт улучшение. Ну а там будет видно, когда наступит стабилизация, так может и будет передышка.

Вован, спасибо большое за ответ. Желаю Вам хорошего описания КТ. Отпишитесь, пожалуйста, по результатам, если будет желание, конечно.

При ЖКТ расстройствах пью лапирамид, помогает хорошо. Руки на ночь мажу депантенолом, одеваю перчатки х/б и спать, первый раз у меня нет трещин на пальцах после этих процедур. Ноги мажу вольтареном в пакет, сверху носок и спать. Боль меньше беспокоит. И ещё, в этот раз я проколол витамины "Б" через день во время приёма таблеток, и скажу очень хорошо себя чувствовал, усталость прошла и прыщи тоже. Это мне врач из Питера с больницы Петрова посоветовала, сказала, что нужно обязательно поддерживать организм для борьбы с этой заразой. И слёзы тоже меньше бежали. Рот лечил солкосерилом-паста, мазал утром и вечером перед сном, очень хорошо помогает.

Яша! Я попозже скопирую ссылку на методичку онколога Понкратовой Юлии..много информации...вот что про МТС в кости я нарыла...начните принимать кальций д3 ...срочно лечите зубы.
Вот прямо бегом, потом вы не сможете это сделать, риск некроза! ..препараты для костных МТС назначит врач, обычно это эксджива или золендронка. Все лечится, спокойствие! Никто информацию не прячет, все мы на стреме! Да, и еще...мази при лпс кловейт и локоид.. вот не смотрела толком, что из списка дешевле...

Хочу поделиться полезной инфо. Моему отчиму в ходе ряда обследований диагностировали рак. Была назначена таргетная терапия. Наш док рекомендовал нам обратиться в агентство соц. помощи, которое занимается проектом содействия пациентам, столкнувшимся с этой бедой. Агентство помогло получить мнение специалиста из НМИЦ онк Блохина. Благодаря его заключению, мы смогли оформить все документы для получения льготных лекарств. Все услуги были оказаны бесплатно. Так как мы проживаем в Псковской области, а агентство расположено в СПб, лично приехать на дополнительные обследования возможности не было. Все сделали дистанционно. Их тел 88002018263, работают по будням

КитКэт, спасибо большое за ответ, нам уже назначили золендронку. Врач сказала, что это не даст костям разрушаться. А про то, что метастазы уйдут, сказала врятли, могут только уменьшиться. Сказала, когда уменьшатся, можно самый большой удалить. Будем надеяться на лучшее. И спасибо, что напомнили про зубы, читала же про это на нашем форуме, но совсем вылетело из головы.

Санируйте полость рта, пока не накопилась золендронка..и пейте кальций Д3...костям не с чего восстанавливаться! Была на приеме у терапевта, отдала направления на КТ и МРТ ...застала гастроэнтеролога, перед ее отпуском! Ну что? Все проблемы с жкт это побочка, так она решила! Вот ее рекомендации- париет 10 мг раз в день, весь курс 14 дней, убрать ферменты, оставить пробиотики.
Месяц эссливер форте..Для аппетита берлитион оставили! При диарее советовала пропить энтерофурил, неделю! А , и еще...вместо париета можно контролок! Вот мой прием у гастроэнтеролога!

Всем здравствуйте!

Яша, скажите, а мужу не удаляли первичный очаг на почке? Только препараты?
И правда, что костные метастазы не уменьшаются?((( Я думала таргет на них действует.

КитКэт, а чистый Д3 можно? Молочку мама итак кушает, кальций должен поступать. Просто слышала, что лишний кальций вреден почкам.

Теме временем, маме на вторник назначена вертебропластика (видно усмотрели разрушение позвонка на пересмотре КТ) и биопсия

Магнезия! Прием кальция д3 ежедневно! МТС забирают кальций из костей.. снижение чревато сердечными осложнениями, судорогами, парестезиями! Я согласна, что у здоровых людей другие критерии, но у нас, онкологических все с ног на голове! Нужно контролировать электролиты, биохимию, делать денситометрию!

Нам врач сказала, что на костные мтс таргет не действует, золендроновая кислота может уменьшить мтс, и будет укреплять кости, в будущем возможно удаление самого большого.
У мужа опухоли на обеих почках, к сожалению неоперабельно.
Всю жизнь были многокамерные кисты, врачи не рекомендовали удалять, типа не мешают, а операция сложная, утверждали, что в рак не перерастут, вот и дождались..

КитКэт, спасибо! Будем пить.

Яша, а сколько по времени муж пьёт препараты? Читала последнюю историю, так понимаю лечение помогает, но в рёбрах появился МТС?

Муж принимает сутент/сунитиниб с 30 ноября, но был перерыв месяц в марте из-за операции по удалению мтс в гм. К, сожалению, да, появились в ребрах, но они, вроде как, и раньше были, сейчас написали, что увеличились старые и появились новые, а в предыдущем описании указано, что кости чистые. Если б врач описала бы верно, уже давно лечили бы кости.

У меня тоже много лет были кисты на почке, врачи тоже говорили, что будем наблюдать, вот 11 лет наблюдали....пока не начали эти кисты увеличиваться, потом гистология подтвердила светлоклеточный рак. Вот и верь потом таким врачам)))).

Ха....аналогичный случай произошёл в нашей деревне! И у меня на почке были кисты, на узи увидели..это было лет 20 назад, узи было диковинкой ..наблюдаться, был вердикт...а 8 лет назад опухоль уже 5 см была..Размышляю, ну и как следить за кистами? Учитываю уровень медицины тогда и сейчас, возможности диагностики, свою молодость..

Исходя из приобретённого опыта, могу сказать, что надо эти кисты сразу удалять было, а не ждать. Но...не всё от нас зависит, мне на КТ их показали ещё в 2009 году, в 2013 году удаляли надпочечник на этой же почке и нет бы убрать их сразу, так нет....оставили, вот теперь имеем головную боль.

Ужас, конечно! А нас так отговорили от операции, причём опытный хирург по урологии в 1 мед.институте СПб им.Павлова, уверил, что в рак такие кисты не перерастают, это было в 2012 году. Муж боялся операции и рад был такому вердикту.
Не могу себе простить, что не настояла.

Добавлено через 4 минуты
Дорогие форумчане, подскажите, пожалуйста, кто в курсе, золендроновая кислота уменьшает боль в костях?

Добрый день, перед эндопротезированием плечевого сустава по поводу МТС, принимали сорафениб, золедронку и кальцит. На первой консультации у химиотерапевта нам сказали про сорафениб что на кость не действует, но наш хирург (Дай Бог ему здоровья) настоял на таргете и мы принимали месяц, могли бы и раньше начать но то новый год то препарата не было, после операции все отменили, только препарат от тромбов месяц и не долго антибиотики. Наверное сколько врачей столько и мнений.



Яша, какие симптомы МТС в ГМ, мне не спокойно по этому поводу, на ПЭТ ни чего не показало, а на МРТ муж отказывается идти, хоть бы на сцинти затащить.

МаринкаФ, у мужа внезапно, в один миг, начала болеть голова справа в районе виска-лба-глаза, через пол часа начало рвать и ослабла левая сторона так, что до туалета сам дойти не мог. Оказался мтс 23мм, который дал отёк на еще на 4 см. Этот мтс уже был, если б вовремя выявили, то обошлось бы малой кровью. А так операция, долгое восстановление, т.к. левая сторона почти не работала из-за отека, сейчас проблема со зрением, вроде видит хорошо, а как писАть, так буква одна на одну. Так что обязательно проверяйте голову. Я просила у врача проверить и голову, и кости, но говорили, что без симптомов нет необходимости, а у нас до этого вообще симптомов не было, я всё спрашивала у мужа, не болит ли голова, не кружится ли, вообще ничего не было.

Скажите, пожалуйста, а как Ваш муж перенес операцию, как восстанавливался? Какого размера был мтс? , он был один?

Скажите, пожалуйста, а как Ваш муж перенес операцию, как восстанавливался? Какого размера был мтс? , он был один?[/QUOTE]

Добрый день, операция длилась почти три часа, забрали в 11.00 вечером часов в пять мы с ним уже по телефону общались, капельницы несколько раз в день, уколы ну т.п.. В больнице находился 14 дней, после операции наложили поддерживающую повязку, удалили верхнюю треть плечевой кости, была поражена головка кости и глубокая мышца (сейчас не помню как называется) удалили, поставили эндопротез в виде чупа чупса (шарик на ножке) рука полноценно не работает, прошло четыре месяца, ночами беспокоит, врач сразу сказал, что как раньше рука уже не будет работать.
Ну а разрабатывать начал в больнице через неделю, по стенке пальцами, подъем в перед, в сторону ну и т.д.
Перед операцией делали ПЭТ/КТ голову смотрели, вроде чисто. Ну вот кто- то на форуме писал, что светлоклеточный ПЭТ в голове не видит, это настораживает.
Нужно теперь убедить мужа пойти на МРТ головы - это не просто.

Добрый день, операция длилась почти три часа, забрали в 11.00 вечером часов в пять мы с ним уже по телефону общались, капельницы несколько раз в день, уколы ну т.п.. В больнице находился 14 дней, после операции наложили поддерживающую повязку, удалили верхнюю треть плечевой кости, была поражена головка кости и глубокая мышца (сейчас не помню как называется) удалили, поставили эндопротез в виде чупа чупса (шарик на ножке) рука полноценно не работает, прошло четыре месяца, ночами беспокоит, врач сразу сказал, что как раньше рука уже не будет работать.
Ну а разрабатывать начал в больнице через неделю, по стенке пальцами, подъем в перед, в сторону ну и т.д.
Перед операцией делали ПЭТ/КТ голову смотрели, вроде чисто. Ну вот кто- то на форуме писал, что светлоклеточный ПЭТ в голове не видит, это настораживает.
Нужно теперь убедить мужа пойти на МРТ головы - это не просто.[/QUOTE]

Добрый день! Спасибо за развернутый ответ.
У мужа в больнице в приемном покое сразу увидели мтс в гм по рентгену. По всей видимости чисто всё у вас, слава Богу, но контролировать надо.