![]() |
Цитата:
И если вам не сложно,расскажите,что там говорят о новых препаратах! Если я все таки туда зайду,начитаюсь про Рихтера,а про гемолитическую анемию я вообще ничего не знаю,и честно говоря не очень хочу... Если вы поделитесь информацией о новых препаратах,буду вам очень благодарна! |
Цитата:
А так, в данной записи рассматриваются клинические случаи. Ну … мне интересно, так как это реальные ситуации с анамнезом. В этой записи как раз приводится ситуации, когда с синдромом Рихтера и плохими прогнозными факторами человек на ибрутинибе и венетоклаксе благополучно живет 4 года, а так с 2004 г. болеет. Пациентка Никитина, правда, Стадник, засомневалась, что синдром Рихтера в данном случае был вообще). Ситуация по цитогенетике немного похожа на нашу с мамой, и я убеждаюсь, в очередной раз, что все индивидуально и у нас были шансы несмотря ни на что. А так, Татьяна, лучше, наверное, если зарегистрируйтесь и прослушайте сами, выделите для себя важное. Там положительный опыт рассказывается). |
Евгения!Спасибо большое!Я попробую зарегистрироваться!
|
Всем добрый вечер.
Что то у нас тут тихо, где все? Какие у всех новости? Что хорошего дома? Самочувствие? Я сегодня смогла получить официальное ,можно сказать "гарантийное письмо" от Министерства здравоохранения Татарстана. Отнесу его гематологам своим. чтоб они , наконец то подняли свои задницы и дали мне направление в гем центр. |
Всем привет. Оля, Вы мололец. Однако, все равно придётся платить за все анализы. Я так думаю. Может быть будет бесплатный приём врача, возможно и лечение можно пройти там, если потребуется. В Гц мало что бесплатно.
|
Цитата:
Ольга!Пользуясь случаем,хочу спросить!Вы когда изучали наши права по ОМС,не попадалась ли информация о втором мнении?Может ли больной стоять на учёте по ОМС в одной поликлинике и так же по ОМС консультироваться в другой?Или в другой платно? Любава и Галина совсем пропали! Марина!Как поход в лес? |
Цитата:
Но у меня в планах еще узнать в ОМС. какие анализы из назначенных мне бесплатные. И так же посмотреть самой перечень приказов. А там видно будет. Я так думаю по итогу все упрется в деньги, все таки я не жена и не дочь олигарха,как не крути, Мне , честно говоря не очень хочется знать свой fish статус. Только только начала как то свыкаться с диагнозом... Цитата:
К сожалению врачам выгоднее назначать нам платные обследования и консультации, потому что если не они сами это проводят, то процент имеют точно. Татьяна Ильинична что то молчит, на 10 дней в Китай уезжала 4 числа. |
Здравствуйте я новенькая. Прочитала форум от начала и до конца. Долго рылась в интернете но всегда натыкалась на брошенные или старые форумы. Много узнала нового и все равно в растерянности. Болезнь вроде бы одна а у всех по разному. Ну хотя бы знаю что не одна такая.
|
Цитата:
|
Всем здравствуйте! Я вернулась, конечно, еще 15-го. Но выходные заняли внучки, а потом сразу на работу, на которой был жуткий завал. Вчера сдали номер, сегодня посвободнее день мог быть, так старшая внучка с гайморитом сражается, а я ей помогаю, так как имею опыт в борьбе с ним. Про Китай! Можно много и долго писать, потому как нравится мне эта страна - для поездок! Забываешь обо всем: о болезни в том числе. Сходила пять раз на массаж. Езжу к одному и тому же китайцу много лет, он нам уже другом стал! Так у него дядя какой-то великий травник в Китае. Лечит богатых китайцев. Я спрашивала у него, может, что-то есть для нашего заболевания? На что он ответил, что это долго, дорого и не факт что поможет. Да я и сама понимаю, что травки дело долгое. Всегда дает мне ягоды годжи, они идут как общеукрепляющие. Покупаю спирулину у них. Этот раз уговорили взять тибетские пилюли в аптеке. Дороговато, 4500 руб. на курс. Дома перевела - пчелиное маточное молочко (экстракт). Если не подделка, то вещь хорошая. Еще привезла кунжутное масло (взяла из черного кунжута). По самочувствию. Никаких особых
изменений не происходит, кроме как появляются то там, то сям синячки. Знать тромбоциты подупали. Но потому и купила кунжутное масло - оно мне 100% поднимает тромбоциты, проверяла - месяц пила на 40 единиц подросли. Посмотрим этот раз. Собираюсь планово к гематологу местному, возьму направления на анализы, сдам, чтобы проверить, и начать что-то пить. А пока пью ежедневно аллопуринол, ангиовит (это вместо фолиевой кислоты), магний (так как опять судороги икр под утро происходят, говорят, магний вымывается). Добавлено через 5 минут Еще хочу добавить из личных наблюдений. Как только я начинаю чуть сбрасывать вес, допуская голодание, сразу заболевание начинает реагировать в худшую, естественно, сторону. Мне кажется, что и ремиссию я сама сорвала, решила похудеть. Теперь только методом здорового питания, дольше, но безопасно. |
Всем доброе утро. Спасибо, Татьяна Ильинична, очень интересно было читать о поездке по Китаю. Я, кстати, когда не знала о своей болезни, ходила к китайцу. Он прекрасный диагност. Он мне говорил, что онкологии нет, все органы работают хорошо, что-то под кожей, типа воспаления. А под кожей кровь--не увидел. А потом тоже сказал, что долго лечить и нет уверенности, что вылечит. Хотя очень знаменитый врач в Москве и многим, в т.ч. и мне помогал раньше.
|
Цитата:
|
Всем доброе утро. Не знаю куда пишу не разобралась с форумом. То ли кому-то в личные сообщения то ли все увидят. Я не очень продвинутый пользователь. Решилась написать первый раз. Очень уж у вас душевное общение. Травки мне никогда не помогали. Я имею ввиду на формулу крови. Но они хороши для общего состояния. Худеть вообще боюсь.как только кто нибудь скажет что я похудела у меня паника и я бегу взвешиваться. Раньше была очень худенькая следила за весом. Теперь все равно лишь бы болезнь не активировалась. Накладная уже 8 кг. Правда болезни все равно она ведёт себя как хочет. Я предпринимала всякие эксперименты с образом жизни но на нее это как то не влияло. Я имею ввиду что вела ангельский образ жизни . Ела только диет пишу. Гуляла
плавала отдыхала а анализы все равно поднимались. Потом позволяла себе алкоголь конечно в разумных пределах и вуаля они вдруг падали. Поэтому вообще не знаю как себя вести. Но у меня другой вопрос . Как защитить себя от вирусов и просто туда. Мы же живём в семье. Вот мой муж вчера перемерз и сегодня уже заболел. Как вы поступаете в таком случае? |
Мари14, приветствую Вас на нашем форуме! Если ваш муж просто перемёрз, то это одно, а если это вирус, то другое. Мой муж работает в офисе, где регулярно кто-то болеет. Дома ребёнок, который часто носит инфекцию из сада. Поэтому у мужа оксолиновая мазь по тюбику дома, на работе, в машине. И таблетки анаферона (наша гематолог сказала, что их можно). Ну и лимон, отвар шиповника, мед. Напишите о себе. Сколько болеете?
|
Здравствуйте Оксана. Я прочитала весь форум пока решилась зайти. Так вот мы с Вами соотечественники. Я из Украины. Болею 2.5года. извините за ошибки если что. Я пишу с телефона. Не всегда в ту букву попадаю. Живу в очень маленьком городке. Поэтому никто из врачей понятия не имеет как меня лечить если я заболеваю. Сейчас собираюсь с духом чтобы поехать в Киев на консультацию к Дягиль. Все эти годы и так жила и всего боялась а позавчера совсем расстроилась . Во рту под языком вспухли какие-то шарики. Пошла к врачу он говорит это стоматит из за винограда. Ладно думаю буду лечить, но на голове над ухом вспухла какая-то шишка и не болит но беспокоит.
Но самое печальное нащупала вздувшиеся два лимфоузлов на шее с одной стороны. Расстроилась жутко. Даже всплакнула. Не знаю что делать и как это лечить. Сумбурно получилось. Вы уж извините. Пытаюсь взять себя в руки. Три дня хожу сама не своя. Боюсь перехода в новую стадию. Добавлено через 5 минут Ещё поняла что в России хоть какие то программы есть , а у нас по-моему с новой реформой все будет платным . Мы и так за все платили, а теперь и подавно. |
Мари14, мы были у Дягиль. Она самая главная в нашей стране, по этой болезни. Ничего нового она нам не сказала. Направила на КТ и настаивала сделать его в частном центре, где она сказала (а 2 года назад там это стоило около 5 т.грн). Мы сделали его в нашем городе, намного дешевле. В Киеве если что-то и есть бесплатное из препаратов, то только для киевлян. Вы не пробовали обращатся в обласные диспансеры? в нашем есть и клинические исследования. Когда дойдем до этого сташного времени, подумаем, посмотрим, что будут предлагать. Знаю, что те у кого нету денег на прохождение нормального протокола, соглашаются на исследования. Не отчаивайтесь раньше времени!
|
Я живу в Донецкой области. Областной центр остался в Донецке. Теперь ближайший к нам это Харьков. Там я не была. А вообще кто нибудь знает сколько стоит лечение хоть приблизительно? Хоть деньги начинать откладывать. У Дягиль я тоже была когда первый раз столкнулась с диагнозом. Там мне сделали ИФТ и стернальн пункцию. Я сразу делала чтобы точно знать диагноз. Там ещё есть доктор зовут Сергей Николаевич он мне делал прокол золотые руки даже испугаться не успела. Хочу к нему попасть. Хоть узнать ответы на вопросы меня интересующие.
|
Цитата:
|
Хочу спросить у всех. Если появились лимфоузлы это навсегда? Они не спрячутся после как пройдет воспаление? Я так надеялась что все это из за стоматита. И они у меня побаливают , не так что бы сильно но ощутимо. Что делать ?
|
На Украине флакон мабтеры стоит около 50т.грн (это около 1,9 т $). + остальные препараты и расходные материалы.
|
Ну ничего себе мы заболели!! Интересно а как мы будем лечиться никаких квот у нас нет. На курс денег не очень то и соберёшь!
|
Всем доброго дня.Согласен по поводу кунжутного масла,мне тоже хорошо поднимает тромбоциты.
Добавлено через 8 минут Цитата:
Добавлено через 5 минут Цитата:
|
Спасибо большое за ответ. А то я уже три дня живу в полном смятении. У меня сразу паника и все. Когда иду сдавать анализы у меня за неделю портится настроение. Я раздражительна и зла. Успокаиваю себя словами -никто не виноват. Вообщем стараюсь не впадать в крайности. Всем вам спасибо за ответы. Читала и понимала какие вы все хорошие и отзывчивые люди. Теперь есть возможность хоть с кем-то поговорить.
|
Татьяна Ильинична, а как правильно принимать кунжутное масло?
|
Всем добрый вечер!
Мари14! Приятно познакомиться! Я подсела на лимфорум.Зашла по ссылке,которую дала Евгения!Чувствую себя каким то воришкой!Это форум для врачей! Хочу вам сказать,что ооооочень интересно!Клинические случаи впечатляют! Люди с немутированным статусом живут по 17 лет! Всем здоровья! Добавлено через 1 минуту Татьяна Ильинична!Сергей Андреевич! Рада вашему возвращению!!! Любава и Галина!Отзовитесь!!! |
Цитата:
Добавлено через 2 минуты Цитата:
|
А расскажите и нам что ещё вы там интересного вычитали? Хоть вкратце.
|
Самое хорошее,что ибрутиниб одинаково работает и при мутационном статусе,и при немутационном!
Там рассматриваются разные сложные варианты развития ХЛЛ.Конечно немутированный статус плохо!Но!Разрабатываются новые препараты!Все идёт к тому,что в будущем будут отходить от ХТ. Много говорили о венетоклаксе. Плохо,что все это очень дорого.Наверно только участие в клинических исследованиях позволят лечиться этими препаратами.Но ритуксимаб тоже раньше был дорогой!А теперь его выдают бесплатно! Вариантов лечения нашей болячки много. Одному пациенту в 43 года поставили ХЛЛ.Это было в 2001 году.У него немутированный статус,поэтому ремиссии у него были очень короткие.Он прошел 10 линий терапии!Дожил до новых лекарств,и сейчас хорошо себя чувствует.Он почти 17 лет лечится. Так что не унываем!Смотрим с надеждой в будущее!И бережно к себе относимся!!! Всем здоровья! |
Цитата:
|
Всем доброе утро! У нас сегодня чудесный день. Солнце и тепло 28+. Вчера немного поплакала. Сегодня решила не обращать ни на что внимание. Вспомнила слова Анны Николаевны что время нужно ценить и пошла радоваться жизни. Я тоже читаю врачебные форумы и тоже очень надеюсь что будет какой-то прорыв в лекарстве. Спасибо что поделились с нами прочитанным. Пошла на работу творить и созидать. Всем до вечера!
|
Цитата:
Некоторые анализы не делают в обычных больницах/поликлиниках, но могут сделать,например, в областной больнице. А которые делают действительно только платно-вот по поводу них узнавайте,можно ли их сделать где-то по гарантийному письму. Добавлено через 4 минуты Цитата:
|
Цитата:
Через неделю идти к гематологам, уже сейчас готовлюсь к скандалу и кислым мордам(извините уж,но по другому выражения их лиц и назвать то не могу)-по поводу моего визита в Москву. А уж как письмо из МинЗдрава покажу, как бы их там кондратий не обнял Пы/сы купила масло кунжутное... сдам на сл неделе анализы и ,если тромбоциты будут низкие начну принимать. Как я понимаю- хуже точно не будет))) |
Здравствуйте, форумчане. Часто вспоминаю слова Анны Николаевны, что надо жить полной жизнью и поменьше думать о болезни. Может быть поэтому и на форум стала реже заходить, но когда захожу, все прочитываю. Ольга, очень рада Вашей настойчивости, верю, что у Вас все получится.
По поводу прививок хочу предупредить. У меня увеличились лу и началась эпопея по установлению диагноза после прививки от гриппа, недели через две. Прививки, конечно разные, и реагируют на них все по-разному, но я теперь прививок как огня боюсь. Добавлено через 2 минуты Татьяна Ильинична, прочитала, что Вы делаете массаж. А Вам его разрешает гематолог? Мне запрещает все физиопроцедуры и массаж. Я когда была в санатории так хотелось на массаж сходить, но побоялась. Спина давно болит, может быть хоть на спину можно?) Добавлено через 9 минут Я сейчас занимаюсь уборкой урожая и заготовками. Первый раз в этом году переболела простудой, побаивалась сдавать анализы. Но результаты меня приятно удивили. Лимфоциты вообще в норме, а лимфоциты 50 (предыдущий раз были 58). Вот ломаю голову, что могло повлиять. Вообще время у меня было стрессовое (на работе), дома достаточно большая физическая нагрузка ( копали картошку, и все дела на участке. Из хорошего - питание овощами и фруктами со своего огорода и еще мне дочь икру красную привозила из Владивостока. Вот по поводу икры надо проверить, зимой январь-февраль я тоже ела икру и анализы были лучше. Лу заметно не меняются, но на ощупь кажется, что стали поменьше. Добавлено через 9 минут Иногда закрадывается надежда, а может быть врачи ошиблись по-поводу диагноза. Но в ИФТ написано-опухолевых клеток 59,8%...........соответствует хроническому лимфолейкозу. Ну и лу((( |
Всем доброе утро! Вчера вечером зашла наконец то на наш форум и написала, о сообщение куда то делось. Я рада , что все на месте, кто то отдохнул, у кого то заготовки. А мы похоронили моего папочку, последнее время он только лежал и сидел, если мы его поднимали. Плакала все эти дни, хотя понимаю нам стрессы нельзя. Мне даже показалось, что ЛУ подросли на шее. В понедельник иду сдавать кровь, боязно. Татьяна Ильинична, я массажи не делаю. Мне сразу в онкоинституте гематолог сказала "нет "- массажам, прививкам, контрастным душам, плотному питанию на ночь, резким диетам для похудания, солнцу, теплу и т.д., сами знаем, что нам вредно. Я до этого время от времени пропивала курсами АСД (знаете, вонючка такая), врач запретила. И с травами тоже сказала надо осторожно, в них много ядовитых свойств. Все советоваться с врачом. Поэтому я стараюсь быть осторожной. Но от стрессов как уберечься? Любава, спасибо за наблюдение про икру-надо попробовать включить в свой постоянный рацион. Дороговато конечно, у нас в Ростове она по 3,5 тысячи за кг. Но понемногу можно себе позволять. У нас погода держится, вчера 30 было. Мари14, мы с Вами недалеко живем, ведь Вы из Донецкой области, как я поняла. Так вообще соседи. Всем здоровья и Ольга-держитесь! Как говорит Николай, прорвемся!
Добавлено через 10 минут Да,еще вот что хотела добавить, я тут познакомилась с риелтером, у нее подруга с синдромом Рихтера. Болеет и борется с болезнью 5 лет. Хорошие результаты. Но препараты она принимает не стандартные по протоколам нашим, врачи ей подобрали другое лечение, она доплачивает по 200 тыс.каждый курс. Я попросила узнать, что за препараты. Пообещала, но пока молчит. Так что, надежда есть всегда! Еще раз всем Божьей помощи! Сегодня воскресенье, пора собираться на службу в храм. Всем ангела хранителя! |
Любава!Галина!
Как хорошо,что вы наконец откликнулись!Вас очень не хватало! Пожалуйста,не пропадайте так надолго! Галина!Очень сочувствую вам!Я знаю,что такое терять родителей! Да,про лечение синдрома Рихтера хотелось узнать бы побольше Осталось дождаться на форуме Николая и Марину,Галин-ку и Оксану! А как вы думаете,тайский массаж ступней ног нам можно? Очень хочу расслабиться таким образом! Всем здоровья! Галина!Хороших вам анализов! |
Татьяна, спасибо). Я думаю, что массаж ступней можно. В санатории я общалась с массажистом, который делает точечный массаж, он предлагал сделать массаж (обойдя зоны риска, но я побоялась). Тогда он посоветовал делать массаж ступней и кистей рук, это полезно для всех органов и не воздействует на них напрямую.
Галина, соболезную Вам. Всем спокойствия, хорошего настроения и хорошего самочувствия. |
Всем доброго дня! Искренние соболезнования Галине в связи с тяжелой утратой... Мои родители ушли очень давно, но память очень хорошо сохранила все моменты, связанные с мамой и папой. И хоть немного утешает мысль, что и наши дети нас будут помнить...А тут уже месяц стали они часто сниться: то ли о чем-то предупреждают, то ли что-то другое. Может, кто знает? Хотя, как можно знать? По поводу массажа. Мы долго размышляли с гематологом и пришли к выводу, что нет никаких оснований, что он навредит. Я его делала даже во время химии, умудряясь съездить в Китай между курсами. Может, уверенность в пользе его и не вредит. А вот все уколы красоты мне гематолог запретила. Опять же, может потому, что сама их не делает? Но у меня был печальный опыт. После введения гиалуронки в носогубную увеличились лимфоузлы по линии ввода.
|
Всем добрый день. Галина, мои соболезнования. Боль утраты будет сопровождать Вас ещё долго, постарайтесь все же относится к этому с точки зрения религии, веря, что папу ждёт царствие небесное. Утешайте себя и не разрушайте свое здоровье. Мне гематолог тоже запретил массаж и все физиопроцедуры. Уколы красоты тоже не рекомендовал, но вот другие разрешают. Татьяна Ильинична, а потом узлы прошли, а красота осталась? Глупость конечно. В нашей ситуации надо заботиться о здоровом образе жизни, а не о красоте проходящей, но хочется и колется.
|
Здравствуйте всем. Мои соболезнования Галине. У меня тоже уже не кого нет. Не забыть этого никогда. Просто боль притупляется а память остаётся. Причем вспоминаешь все до самого детства. У меня мамы не стало рано так я теперь только понимаю все ее слова. И она оказалась во всем права . Всех своих близких нужно ценить и любить. Я в среду поеду в Киев на консультацию к профессору. Ломаю голову над вопросами которые нужно задать. Может вы что подскажите.
Добавлено через 13 минут Любава у Вас очень хорошие анализы. Я читала если лейкоциты в норме а есть только лимфоцитоз до 50процетнтов , то это называется доброкачественное или спящяя форма течения хлл. У меня к сожалению э о не так. Я сдала анализы крови и лейкоциты 17,4 а лимфоциьв12 в процентах70.А было два месяца назад 13 и 8,5в процентах62. Так что я в растроенных чувствах . На меня всегда как что то меняется накатывает какое то отчаянье. Плюс вылез лимфоузел а их никогда не было. Поэтому поеду к врачу. Добавлено через 12 минут Ещё забыла написать по поводу моря. Я конечно же ещё раз уточню у профессора,но мне мой гематолог разрешает. Говорит что положительные эмоции это уже лечение. Можно ехать и отдыхать. Только не загорать и находится под грибком. Купаться только в шляпе и хб тунике чтобы плечи торчащие из воды были закрыты. Я очень люблю море поэтому уже несколько раз так делала. У меня две длинных хб рубашки я купаюсь то в одной то в другой пока высохнет. И лежу в тени задраенная в платье с длинным рукавом и в пол . Платье мне подруга привезла из монастыря и теперь я похожа то ли на монашку то ли на чеченскую княжну. Оно ещё и с капюшоном. Но ничего веселенькое такое. |
Цитата:
Добавлено через 2 минуты Цитата:
Добавлено через 8 минут А я вот умудрилась вирус хватануть. Внучку лечила, и, думаю, она и наградила. Слабое место нос. Сразу не дышит. Мою долфином, капаю. Пью колдакт. Надо было сразу купить номидес (тамифлю), но пожадничала. В выходные не справилась, пришла на работу - стало тошнить. Может, и от работы!!! Но почитала, что вполне возможно, от интоксикации. Лейкоциты не справляются? К гематологу только в четверг. Буду бороться своими силами. Вот так всегда. Чуть где-то заболело, сразу думаешь, а вдруг это моя болячка? Хотя все вокруг болеют больше моего. Хотела написать про икру. У нас в Приморье она 4000 руб. За 3500 надо еще найти. Уж сколько я ее за химию съела, ужас! Думаю, организм поддерживает однозначно. Еще хвалят икру морских ежей. Во Владивостоке ее выпускают в капсулах. Тоже хочу попробовать. Баночка стоит почти 900 руб. |
Текущее время: 22:27. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.