Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Толик 27.02.2015 13:12

Цитата:

Сообщение от Светлана Я (Сообщение 344205)
Здравствуйте, Толик. Вотриент на свои деньги покупали, чеки есть.Надо поговорить на эту тему с онкологом. После приема Вотриента у папы есть положительная динамика, лимфоузлы уменьшились. Так что есть надежда. Правда пришлось уменьшить дозу с 800 мг до 400мг из-за побочных. Но вероятно этой дозы маловато.Напишите как самочувствие у вас после Вотриента, есть ли побочные.Получается ли с ними справляться. Спасибо вам за поддержку и за быстрый ответ.Здоровья вам.

С вотриента как раз побочек у меня почти нет. Были жуткие после нексавара, когда я после10 дней приёма загремел в больницу, там меня в течение 8 дней откачивали. Мне и химиотерапевт сказал , что действие вотриента более мягкое, чем у его аналогов, того же нексавара или сутента. Между прочим , сейчас я принимаю тоже по 400 мг., правда это не из-за побочек, а из-за нехватки препарата, Бог его знает, когда я получу следующую пачку, а покупать не на что. По поводу оплаты ваших расходов обязательно поинтересуйтесь у онколога. Сам он такими вещами,естественно не занимается, но подскажет куда обращаться, просто попросите его об этом

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 344176)
Сегодня заходил к участковому онкологу. Моего лекарства нет. А вот про вотриент он сказал что вроде после нового года уже завозили. Что-то я чего-то не понимаю. Кто-то говорит что есть, кто-то говорит что нет и до апреля не будет. Не поймёшь их :D

Так это видно , когда девушка, что занимается поиском лекарств начинает пробивать по регионам, то кое-где он есть.Она пробует обзванивать и пытается договариваться с местными , чтобы поделились.Если получается - я еду забирать с рецептом и копией справки о льготах на этот год. Система распределения - это лес густой в тайне покрытой мраком. Сделай процесс прозрачным, махинации проводить станет очень трудно, а это ж такие деньжищи, вот и темнят, свиньи супоросные

Добавлено через 4 минуты
И кстати, Светлана, вы зря беспокоитесь за то , что доза маловата, ведь сами пишите , что динамика положительная, это очень хороший признак. Я рад за вашего папу, пусть идёт такими же темпами к полному выздоровлению, полному и окончательному, другое не принимается(улыбается) , так и передайте ему - от локальной группы поддержки в нашем лице:)

kemseagull 28.02.2015 03:13

Читаю тут вас и радуюсь, какие вы позитивные, как вы боретесь, не сдаетесь. Молодцы!
Как же хочется узнать, что вы в ремиссии. Долгой-предолгой! Что вам не надо бегать и искать лекарства!
Продолжайте, ребята, в таком же духе! Поборете вы эту треклятую болячку!

walena 28.02.2015 10:22

Олег у меня тоже бок болит, но там все проверяли несколько раз - все нормально. видно посттравматическое состояние после операции.

Добавлено через 43 минуты
Привет, Анатоль и вся наша честная компания!!! Была на консилиуме, лечение вотриентом решили продолжить еще на 2 месяца. Лекарство получила сразу без проблем, чего и Вам желаю!!!! КТ в апреле. Толь, мне тоже люди бывалые в очереди сказали, что вотриент из всех таргетов самый щадящий(имею в виду побочку) и при этом эффективный. АД убираю капотеном. 26 ходила в театр сатиры на Орнифль, в главной роли Ширвиндт 2 часа 20 мин смогла просидеть на одном месте и даже не заметила как время прошло. Получила массу положительных эмоций!!!

Добавлено через 5 минут
Светлана, здравствуйте! доза наверное маловата, но если Вашему папе так назначено то наверное правильно. мне врач выписала первый раз препарат сказала: принимать по 1т. х 2 раза в день через 12 часов. Динамика была очень хорошая, а вот за январь и февраль ярко выраженной динамики не наблюдается. Будем лечится дальше!!! Всем здоровья!!!

Толик 28.02.2015 14:16

Цитата:

Сообщение от walena (Сообщение 344238)
Олег у меня тоже бок болит, но там все проверяли несколько раз - все нормально. видно посттравматическое состояние после операции.

Добавлено через 43 минуты
Привет, Анатоль и вся наша честная компания!!! Была на консилиуме, лечение вотриентом решили продолжить еще на 2 месяца. Лекарство получила сразу без проблем, чего и Вам желаю!!!! КТ в апреле. Толь, мне тоже люди бывалые в очереди сказали, что вотриент из всех таргетов самый щадящий(имею в виду побочку) и при этом эффективный. АД убираю капотеном. 26 ходила в театр сатиры на Орнифль, в главной роли Ширвиндт 2 часа 20 мин смогла просидеть на одном месте и даже не заметила как время прошло. Получила массу положительных эмоций!!!

Добавлено через 5 минут
Светлана, здравствуйте! доза наверное маловата, но если Вашему папе так назначено то наверное правильно. мне врач выписала первый раз препарат сказала: принимать по 1т. х 2 раза в день через 12 часов. Динамика была очень хорошая, а вот за январь и февраль ярко выраженной динамики не наблюдается. Будем лечится дальше!!! Всем здоровья!!!

У меня очередной визит по поводу вотриента будет в понедельник, тоже надеюсь получить, КТ будет в марте, буду связываться по эл. почте со своим химиком, уточнять дату.Умудрился себе тут заработать гнойную ангину. вроде и погода плюсовая, а поди ж ты..Любая дрянь развивается настолько стремительно, что только держись.Хорошо ещё, всё есть под рукой, научен горьким опытом, но пару дней пришлось помучаться. Пройду обследование - обязательно отпишусь, Хочется изменений, а то с осени 2013 г. толком никакой динамики по лёгочным метастазам, чтоб им пусто было, только подрастали чуток время от времени, иногда приостанавливаясь. Что-то процесс туговато идёт, надеюсь на вотриент, глядишь - поможет , мне бы до конца марта только продержаться, там уже будет видна общая картина.

walena 28.02.2015 15:10

Толь, я тоже ангиной переболела, горло болит еще. надо беречь себя иммунитет ослаблен. обязательно пробуй пробить себе лекарство!!!! я уверенна все будет хорошо!!!! удачи тебе!!!!

Pete 28.02.2015 18:26

Цитата:

Сообщение от walena (Сообщение 344238)
Привет, Анатоль и вся наша честная компания!!! Была на консилиуме, лечение вотриентом решили продолжить еще на 2 месяца. Лекарство получила сразу без проблем, чего и Вам желаю!!!! КТ в апреле.

Мои праздравления! :)

walena 28.02.2015 20:34

Цитата:

Сообщение от Pete (Сообщение 344261)
Мои праздравления! :)

Спасибо огромное!!!:)

Серж 28.02.2015 21:17

Выкуплю ЛЕКАРСТВА! пишите на vladimir_bers@mail.ru

Толик 01.03.2015 02:24

Цитата:

Сообщение от walena (Сообщение 344251)
Толь, я тоже ангиной переболела, горло болит еще. надо беречь себя иммунитет ослаблен. обязательно пробуй пробить себе лекарство!!!! я уверенна все будет хорошо!!!! удачи тебе!!!!

Коть , всё будет нормалёк!)) Лекарства будут, как же без этого? Тебе желаем - пусть эти 2 месяца будут самыми эффективными в плане излечения:)

Pete 01.03.2015 17:11

ВЕСНА! Уже ВЕСНА! А скоро будет ЛЕТО! С чем и поздравляю всех :D

Толик 02.03.2015 21:02

Снова ходил в клинику, вотриента нет. Если бы пил его как положено , то сегодня он у меня закончился бы. Мне повезло в том смысле, что одна из тех женщин. кому небезразлична судьба нас с вами, продолжает работать в нашей больнице. При мне долго обзванивала всевозможные города, где есть хотя бы пачка. Завтра будет ответ из Каширы.Если согласятся отдать , то ехать придётся самому. В Ступино я уже ездил , это ещё дальше. Дай Бог мне сил..В сопровождающие взять некого. буду надеяться на нормальное самочувствие и бейджик на верёвочке с моими данными. С каждым разом приходится ездить всё дальше и дальше. Электричками ,метро, автобусами и такси на перекладных. Думаю , одной чистой дороги часов 10 займёт в обе стороны.Радует одно, посреди всей этой ж.. о раке уже как-то и не задумываешься, не до этого:D

maniola 02.03.2015 21:55

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 344374)
Снова ходил в клинику, вотриента нет. Если бы пил его как положено , то сегодня он у меня закончился бы. Мне повезло в том смысле, что одна из тех женщин. кому небезразлична судьба нас с вами, продолжает работать в нашей больнице. При мне долго обзванивала всевозможные города, где есть хотя бы пачка. Завтра будет ответ из Каширы.Если согласятся отдать , то ехать придётся самому. В Ступино я уже ездил , это ещё дальше. Дай Бог мне сил..В сопровождающие взять некого. буду надеяться на нормальное самочувствие и бейджик на верёвочке с моими данными. С каждым разом приходится ездить всё дальше и дальше. Электричками ,метро, автобусами и такси на перекладных. Думаю , одной чистой дороги часов 10 займёт в обе стороны.Радует одно, посреди всей этой ж.. о раке уже как-то и не задумываешься, не до этого:D

Движенье это жизнь,а судя по количеству поездок и километражу ты живёшь на всю катушку.;) Пусть тебе повезёт,а дорога будет лёгкой и незаметной.

Толик 02.03.2015 23:52

Цитата:

Сообщение от maniola (Сообщение 344376)
Движенье это жизнь,а судя по количеству поездок и километражу ты живёшь на всю катушку.;) Пусть тебе повезёт,а дорога будет лёгкой и незаметной.

Она такой и будет , если я ноут с собой возьму)) Там у меня ТАКАЯ библиотека огромная

Светлана Я 03.03.2015 04:51

Спасибо, Толик за поддержку, за теплые слова.Пусть у вас все получится.С наступлением весны всех!

Добавлено через 27 минут
Улучшения от Вотриента были, когда папа принимал полную дозу 800.А после снижения дозы КТ еще не делали. Получали Нексавар один курс.Тоже не подошел. Жуткая аллергия была, так что полечиться им не получилось.

Толик 03.03.2015 12:25

С поездкой в Каширу не срослось, там вчера забрали вотриент. Итог - лекарства на данный момент нет нигде, сижу , размышляю, к кому лучше идти добиваться результата.К кому-то из мордастых, тех , кто повыше сидит. Вообще-то становится неуютно, такое ощущение, бросили тебя в пустыню, давай , мол , жги!! Выживешь - молодца!! Только непонятно , зачем до такого доводить? Траву жрать не вижу никакого смысла, как и настойки.Как в мультике про домовёнка Кузю..Это я не ем . я не козёл)

nataliya karabanova 03.03.2015 12:35

Хорошо что,с юмором подошел.У нас одно действующее лекарство - юмор...

Толик 03.03.2015 13:15

Цитата:

Сообщение от nataliya karabanova (Сообщение 344406)
Хорошо что,с юмором подошел.У нас одно действующее лекарство - юмор...

Так -то оно так , Наташ..Но этот юмор , к сожаления всё больше напоминает чёрный , с другой стороны - так легче. Оплакивать свою бренную тушку я не собираюсь, ею иногда можно гвозди заколачивать , так что поживём ещё

Pete 03.03.2015 17:48

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 344403)
С поездкой в Каширу не срослось, там вчера забрали вотриент. Итог - лекарства на данный момент нет нигде, сижу , размышляю, к кому лучше идти добиваться результата.К кому-то из мордастых, тех , кто повыше сидит. Вообще-то становится неуютно, такое ощущение, бросили тебя в пустыню, давай , мол , жги!! Выживешь - молодца!! Только непонятно , зачем до такого доводить? Траву жрать не вижу никакого смысла, как и настойки.Как в мультике про домовёнка Кузю..Это я не ем . я не козёл)

Тоже сижу размышляю... Надо медитацией заняться :D Станем буддами уйдем в нирванну и всего делов... и без всяких лекарств :D

Добавлено через 1 минуту
В понедельник записали меня снова в инвалиды. На ближайший год льготы есть. Осталось только таблетки получить :)

Atomik 03.03.2015 19:13

Толик, привет!
Ну что с лекарством? нашли? ехать надо иль как?

Толик 04.03.2015 18:41

Цитата:

Сообщение от Atomik (Сообщение 344434)
Толик, привет!
Ну что с лекарством? нашли? ехать надо иль как?

Не нашли..Ходил к заведущей клиники, та посоветовала обратиться в министерство здравоохранения Московской области, они распределяют препараты. Это в Красногорске. Я туда позвоню само собой, но эффект вряд ли будет. Дальше буду катать телегу на оф. сайте Росздравнадзора, пусть разбираются

Добавлено через 1 час 57 минут
Час от часу не легче..Удалось связаться по эл.почте со своим химиотерапевтом. Хотел выяснить , когда мне ехать к нему за направлением на очередную томографию .Оказывается теперь нужно брать направление у местного онколога, им на Иваньковском это делать запретили. Вот новость. Как бы местный не послал меня куда подальше:eek: Ничего , там посмотрим,завтречка запишусь к нему, другу сердешному, узнаю чем обрадует.:)

Olushka_ina 04.03.2015 23:15

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 344410)
Так -то оно так , Наташ..Но этот юмор , к сожаления всё больше напоминает чёрный , с другой стороны - так легче. Оплакивать свою бренную тушку я не собираюсь, ею иногда можно гвозди заколачивать , так что поживём ещё

Оплакивать тушку никак нельзя, ты что! :D
Вообще ты большой молодец,Толь, и мы все надеемся, что как-то ситуация эта в итоге разрешится!!!

Atomik 05.03.2015 09:38

Толь, читаю и впадаю в осадок, фига себе дела, вот как можно нормально лечится ?!:(.
Слов нет, кроме слов о поддержки, Толик мы с тобой!

Толик 05.03.2015 11:33

Цитата:

Сообщение от Atomik (Сообщение 344495)
Толь, читаю и впадаю в осадок, фига себе дела, вот как можно нормально лечится ?!:(.
Слов нет, кроме слов о поддержки, Толик мы с тобой!

Да ладно уж. дело-то житейское:) Вот немного позитива..Сегодня делаю у онколога направление на очередную томографию, сижу жду когда в секретариате перерыв закончится, отштамповать документик, а мне уже с Москвы звонят, записали меня прямо по телефону на 10-е число. Давно я такого кайфа не ловил:D Всегда бы так!!

Atomik 05.03.2015 19:17

Лучше бы лекарство нашли, честное слова издевательство, никогда бы не пожелал не кому, ну чтобы они также мучились, может дойдет тогда.

Olushka_ina 05.03.2015 19:24

Цитата:

Сообщение от Atomik (Сообщение 344509)
Лучше бы лекарство нашли, честное слова издевательство, никогда бы не пожелал не кому, ну чтобы они также мучились, может дойдет тогда.

Пока ничего такого не случилось с человеком, не дойдёт точно.

Толик 06.03.2015 05:37

Цитата:

Сообщение от Atomik (Сообщение 344509)
Лучше бы лекарство нашли, честное слова издевательство, никогда бы не пожелал не кому, ну чтобы они также мучились, может дойдет тогда.

На следующей неделе у меня ожидается привычная беготня..это и обследование. потом ЭКГ, визит к кардиологу,думаю , что и заявка к тому времени откроется, забежать к девушке за новостями недолго, а впрочем , она сама мне должна позвонить, если дело сдвинется с мёртвой точки. Раз такая движуха , то почему бы и лекарству не появиться. К тому времени и Росздравнадзор расшевелится, я надеюсь.:) Вчера как пришёл домой, так и завалился спать , проспал больше 12 часов. Сказались мои ежедневные ночные бдения, надо ложиться вовремя, вот организм мне об этом и напомнил:D Своих немного напугал - сплю и сплю как сурок

Atomik 06.03.2015 19:18

Толик молодец! не теряешь самообладания! держи плюс ;)

Толик 08.03.2015 13:20

http://uploadpic.ru/img/2015-03/08/i...ydw87auou6.gif
С праздником наших самоотверженных и неповторимых от всей души!!!!
Вот и няшки присоединяются:D
http://uploadpic.ru/img/2015-03/08/w...bxemwlmjya.gif

Atomik 11.03.2015 15:19

Толик привет! как дела? как здоровья?

Толик 11.03.2015 15:58

Цитата:

Сообщение от Atomik (Сообщение 344663)
Толик привет! как дела? как здоровья?

Чувствую себя нормально. Лекарств нет и в ближайшее время не предвидится, узнавал сегодня.Завтра еду в Москву за результатами КТ, встречусь с химиотерапевтом, может он в чём-то посодействует, но на это надежды мало. Пока рулит полная ж..., но думаю ,это ненадолго, я просто так сидеть не буду, за свою жизнь бороться надо. Я и поборюсь - чертям тошно станет. В нашей божьей клинике не смогли придумать ничего лучше , чем дать мне кучу телефонов горячей линии министерства. Мудрецы ..Ага..Сам мол звони в министерство. Будь я Толик Путин, глядишь и прокатило бы..))

олег парфенов 11.03.2015 21:19

Привет. Канал ОТР 8.45 программа Технопарк. Об обеспечении онкологических больных лекарственными препаратами.

Добавлено через 4 минуты
Если есть проблемы, рекомендуют писать otr-online.ru, обещают помочь.

walena 12.03.2015 10:45

http://www.rakpochki.net/#!clinicaltrials/c1faw Толь привет, попробуй обратиться сюда. прочти сначала.

Толик 12.03.2015 14:46

Цитата:

Сообщение от walena (Сообщение 344688)
http://www.rakpochki.net/#!clinicaltrials/c1faw Толь привет, попробуй обратиться сюда. прочти сначала.

там уже пусто , набор закрыт

Добавлено через 3 минуты
Попробую теперь пробить авастин, сегодня химиотерапевт сказал , что и его нет , но можно поискать, у кого где что осталось и выклянчить(другого слова не найду) Съездить самому не проблема , было бы за чем ехать.

Толик 13.03.2015 13:45

Дело сдвинулось с мёртвой точки. Сегодня удалось додолбиться до министерства здравоохранения,обрисовал им ситуацию, сказал , что уже писал в Росздравнадзор,буду писать президенту.Что так дальше продолжаться не может. Короче , в понедельник с утра надо дуть в больницу нашу и напрягать Олечку. моего ангела-хранителя, чтобы в срочном порядке отзванивалась в министерство по поводу меня. Обещали что будет, но проконтролировать нужно обязательно, иначе при распределении я снова получу ж... вместо препарата. Меня бесит одно , почему это всё должен делать я? Звонить в министерство,где на гениталиях меня видели с моими проблемами,выспрашивать . выклянчивать, угрожать жалобами и.т.д. Риторический вопрос. Но сейчас я сижу с чувством хорошо выполненной работы, осталось только ещё чуть-чуть дожать :)

Добавлено через 2 минуты
P.S. Напоследок - смотрите цитату на моей аватаре:D

walena 13.03.2015 15:49

Молодец, Толик!!!!

Olushka_ina 13.03.2015 16:59

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 344718)
Дело сдвинулось с мёртвой точки. Сегодня удалось додолбиться до министерства здравоохранения,обрисовал им ситуацию, сказал , что уже писал в Росздравнадзор,буду писать президенту.Что так дальше продолжаться не может. Короче , в понедельник с утра надо дуть в больницу нашу и напрягать Олечку. моего ангела-хранителя, чтобы в срочном порядке отзванивалась в министерство по поводу меня. Обещали что будет, но проконтролировать нужно обязательно, иначе при распределении я снова получу ж... вместо препарата. Меня бесит одно , почему это всё должен делать я? Звонить в министерство,где на гениталиях меня видели с моими проблемами,выспрашивать . выклянчивать, угрожать жалобами и.т.д. Риторический вопрос. Но сейчас я сижу с чувством хорошо выполненной работы, осталось только ещё чуть-чуть дожать :)

Добавлено через 2 минуты
P.S. Напоследок - смотрите цитату на моей аватаре:D

Толя, мы тобой гордимся! :)
Так тебе пообещали вотриент?

Толик 13.03.2015 19:01

Да , Оль , именно вотриент.

Atomik 13.03.2015 21:54

Толик молодец дружище, мы в тебя верили. :)
в целом взгляд: ситуация стремная конечно, вот к чему дело идет, пока сам не выбьешь, бучу не поднимешь, ничего не получишь.... я даже не знаю чего сказать, матерится вроде не прилично..
Дай Бог здоровья, этим " хорошим людям" за сей чудную реформу, чтобы бы им редискам сыра объесца.

Olushka_ina 14.03.2015 01:39

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 344734)
Да , Оль , именно вотриент.

Напиши,как получишь лекарство, мы за тебя порадуемся все! :)

Толик 14.03.2015 17:52

В понедельник посмотрим. как оно сложится. Меня тут прибила очередная личность с добрыми намерениями. На моей странице в ОК увидела про рак и пишет,загляни ко мне, дам рецептик. Спрашиваю - рецептик чего? - Лекарства от онко. Вот так - рецептик и жили они долго и счастливо:D Вот даже разозлиться не получается, а вдруг подруга с кукой не дружит? Тут можно только пожалеть бедолагу:rolleyes:


Текущее время: 18:19. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.