Ну дай,Бог,всем нам терпения в нашей болезни,облегчение ее и чтоб побыстрее придумали лечение,которое бы помогало. А вам советовали какие-нибудь нестандартные средства,вы пробывали что-нибудь?

На уровне врачей, в свое время я бывал у покойного проф. Мордовцева, который пытался тормозить болезнь большими дозами витаминов А и Е и противоопухолевым препаратом (не помню название). У меня была плохая биохимия, меня отправили подлечить печень, перед курсом препарата. За время лечения печени профессор умер. Позже в разговорах с другими врачами я упоминал про него. Говорят он не достиг каких-либо убедительных результатов. Вероятно, хорошо, что я не начал у него лечиться. Мог безрезультатно испортить печень.

АЕвит в больших количествах принимал. но от него нет особого вреда.

Гомеопаты с удовольствием берутся лечить НФ. Было дело, принимал препарат Кониум и что-то еще.

Пустое это все.

Действительно действенное лекарство от НФ2 в Америке планируют разработать в 20х годах. Вот современное положение дел там, если вам интересно, http://nf2is.org/rx_medications.php

А вам, Жизнь1234581, если не секрет, сколько лет ?

Может кто сможет подсказать. У двоюродного брата мужа в 2 года была трепанация черепа с последующим облучением, как говорят была саркома, в 8 лет удаляли в Москве большую опухоль сзади на шее, опрерацию делали нейрохирурги, еще были проблемы с глазами после того, как ударила струна от гитары, что-то с нервом... Сейчас с парнем все хорошо, ему уже за 30, научных регалий нет, есть ограничения по нагрузкам, а в остальном все хорошо. Информация какая-то путанная, родители особо не распространялись, а может просто родители мужа не вникали, сейчас пока выяснить возможности нет... Это я к тому, что возможно у человека НФ1 или НФ2 так проявлялся. Если НФ1, то трепанация не при чем? Если НФ2,то видимая опухоль на шее не при чем? НФ1 и НФ2 не переходят один в другой через поколения?

Не секрет конечно,мне 24.

Прямо скажем, совсем запутанно.

НФ1 и НФ2 не переходят один в другой это разные генетически заболевания, но могут существовать совместно.

При НФ2 обычно бывает несколько кожных образований, при нем не обязательно бывают пятна, или их не много.

НФ2 проявляется по полной в третьем десятилетии жизни. Я вчера подумал, что Жизни1234581 примерно 25 лет. Я сам столкнулся с ультимативным проявлением заболевания в этом возрасте.

Думаю, описанный вами, Peririna, случай не имеет отношения к НФ2. Существует много других болезней.

Это я ж все пытаюсь отследить наследственность с тем, чтобы как-то отпределиться с диагнозом и соответственно с наблюдением за манюней.

Наследственности может и не быть, лично у меня ни у кого из предков нет ничего похожего на НФ в течении 20го века.

А вот в семье мужа есть подобное, но все по крупицам. Для диагноза не достаточно. Те же пятна у мужа были, сейчас тех, что видела мама, нет, есть одно на животе и его видно, если на тело направлен яркий свет. У брата не пойми что, может появится возможность, хочу узнать, но это такие вещи, что, думаю, его маме лишний раз напоминать не стоит наверно. У некоторых родственников мужа онкология была. Где-то читала, что поломки в определенных генах, отвечающих за противоопухолевый иммуните, обуславливают как раз последнюю.

А вам семью нормально получилось создать? Вы создали ее до того,как узнали что у вас нф2?

В вашем возрасте, когда все неожиданно открылось, я попал в нейрохирургическую операционную, вместо ЗАГСа.

Избранница... она проявила благоразумие в связи с открывшимися обстоятельствами, или еще как иначе. Не будем судить.

Женился я сравнительно недавно.

Главная причина долгого прибывания холостяком, конечно в комплексах.

Ну хорошо хоть сравнительно недавно получилось...) Я сам еще не женат. Свадьба сорвалась зимой ,а через несколько месяцев узнал,что унаследовал этот недуг. Наверное оно к лучшему,вряд ли бы та девушка потянула бы такую новость...Все в браке хотят счастливой жизни,а не испытаний...

На вопрос уже ответил но потом подумал: какой подход к лечению проявлений НФ2 правильно называть нестандартным - томограф и нейрохирургию или попытки воздействия другими методами, например лекарства.

Получается нестандартный это как раз первый - томограф и нейрохирургия. По тому как до недавнего времени томографов не существовало, да и сама нейрохирургия молодая область медицины. Она появилась после Великой Отечественной войны. Во всяком случае у нас. А методики многих операций разработали совсем недавно. Это не панацея, но может помочь в многих случаях. Я пробовал это в полной мере, и оно мне помогало.

Что касается традиционного подхода - это был поиск лекарства. До сих пор не имевший убедительного результата. Я пробовал "лекарства", и они мне не помогали. Надеюсь этот подход достигнет своей цели, на новом витке развития медицинской науки. Над этим сейчас тоже очень серьезно работают, но не у нас...

Всем привет! Хочу просто высказаться своим друзьям по несчастью....

Я Юля, мне 15 лет. У меня давно обнаружили НФ1 сейчас плюс к нему у меня птоз верхнего века, остеохондроз, плоскостопие, и сколиоз (искривление позвоночника) 4 степени, который доставляет мне больше всего неудобства...
Для лечения сколиоза используют многое...электрофорез, парафин, массаж, ЛФК, плавание. И из-за НФ1 мне из всего этого можно только ЛФК и плавание. Результат не заставил себя долго ждать... Естественно плавание и ЛФК не так эффективны, и у меня сколиоз начал серьезно прогрессировать. Сегодня у меня каждый день болит спина...Примерно так я веду себя каждый день...лежу, сяду(спина болит даже лежа), немного посижу, спина опять начала болеть, опять лягу. Я уже и не помню дня когда у меня не болела спина. Плюс ко всему болит не только спина..болит голова часто, даже очень, руки, ноги тоже.
При сколиозе 2 степени можно было еще думать об ЛФК и плавании, но при 4 степени это не поможет, ничего не поможет......кроме операции. Многие врачи говорили, что мне противопоказана операция, из-за моего НФ, говорили что меня потом "по костям не соберут". Да пусть многие скажут что я еще маленькая, но я в 12-13 лет уже понимала все слова врачей. Иногда плакала по ночам, жить совсем не хотелось...ну сами подумайте какая тут жизнь если КАЖДЫЙ день я испытываю боль, и мне не в силах помочь. В этом году начали переставать помагать даже сильные таблетки (кеторол).
НО.......
В Башкирии есть врач, который делает такие операции, мы ездили на консультацию....и вот, в сентябре мне будет сделана операция. Я, конечно очень сильно боюсь, и вы меня наверное поймете. Спасибо вам всем, кто не поленился все это прочитать.
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО просто не нужно расстраиваться, я слабый человек, нужно быть сильнее.

Всем привет! Хочу просто высказаться своим друзьям по несчастью....

Я Юля, мне 15 лет. У меня давно обнаружили НФ1 сейчас плюс к нему у меня птоз верхнего века, остеохондроз, плоскостопие, и сколиоз (искривление позвоночника) 4 степени, который доставляет мне больше всего неудобства...
Для лечения сколиоза используют многое...электрофорез, парафин, массаж, ЛФК, плавание. И из-за НФ1 мне из всего этого можно только ЛФК и плавание. Результат не заставил себя долго ждать... Естественно плавание и ЛФК не так эффективны, и у меня сколиоз начал серьезно прогрессировать. Сегодня у меня каждый день болит спина...Примерно так я веду себя каждый день...лежу, сяду(спина болит даже лежа), немного посижу, спина опять начала болеть, опять лягу. Я уже и не помню дня когда у меня не болела спина. Плюс ко всему болит не только спина..болит голова часто, даже очень, руки, ноги тоже.
При сколиозе 2 степени можно было еще думать об ЛФК и плавании, но при 4 степени это не поможет, ничего не поможет......кроме операции. Многие врачи говорили, что мне противопоказана операция, из-за моего НФ, говорили что меня потом "по костям не соберут". Да пусть многие скажут что я еще маленькая, но я в 12-13 лет уже понимала все слова врачей. Иногда плакала по ночам, жить совсем не хотелось...ну сами подумайте какая тут жизнь если КАЖДЫЙ день я испытываю боль, и мне не в силах помочь. В этом году начали переставать помагать даже сильные таблетки (кеторол).
НО.......
В Башкирии есть врач, который делает такие операции, мы ездили на консультацию....и вот, в сентябре мне будет сделана операция. Я, конечно очень сильно боюсь, и вы меня наверное поймете. Спасибо вам всем, кто не поленился все это прочитать.
ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО просто не нужно расстраиваться, я слабый человек, нужно быть сильнее.

Добавлено через 31 минуту
Забыла добавить самое обидное...все вы знаете что НФ передается по наследству, но у меня вплоть до пра-бабушек-дедушек никто не болел НФ.

Не верится, что Вы слабый человек.

Я верю в Вас, и в то, что все пройдет хорошо. Впрочем я не одинок в этом убеждении. Хирург не назначил бы операцию, если считал иначе.

Вы знаете, у меня было несколько моментов в жизни, когда от непоправимого шага меня удерживало только одно убеждение, что жить надо, несмотря ни на что. Дальнейшие развитие событий неизменно показывало, что это отношение к жизни крайне верно. Даже тогда, когда казалось, что положительного исхода уже не может быть, он неожиданно находился.

Спасибо. Спасибо за поддержку.

А как вас зовут? Юля?
К сожалению наше пребывание на земле не может быть безмятежным и радостным. Не бывает людей,которые бы жили без скорбей в жизни. Одним дается крест тяжелее,другим легче,но нести каждому свой приходится в любом случае... Бог никогда не оставляет человека,даже когда ситуация кажется безвыходной-нужно стиснув зубы,продолжать свой путь,и Господь обязательно поможет,не даст захл****ться в пучине жизненных неприятностей своему созданию(человеку)(Эти слова подтверждает и ПациентВ своим личным опытом) Я еще молод,но и у меня в жизни были ситуации,подтверждающие эту истину. А апостол Петр говорил: "Верен Бог,который не попустит искушение сверх сил,но по искушении подаст и успокоение".
Вот очень мудрая притча,напоминающая нам о главном:
Жил на земле человек. И вот,настало время и он отошел к Господу. Весь жизненный путь этого человека представился двумя парами следов на песке,одной парой были следы от его ног,другой-следы от ног Господа. Господь сказал этому человеку:"Посмотри на твою жизнь,я никогда не оставлял тебя,но всегда шел рядом с тобой,поддерживая тебя". Но в самых трудных жизненных ситуациях на песке оставались одни следы. Человек сказал Господу:"В самые трудные моменты моей жизни я вижу только одни следы на песке,где ты был в эти тяжелые для меня времена?". Последовал ответ:"В эти моменты я нес тебя на руках"...

Да, действительно, очень мудрая притча. Спасибо Вам. Она очень кстати) месяц назад отдыхала в православном лагере. Эти 3 недели очень изменили меня, мое отношение к жизни. Прошло уже 4 месяца после того, как я узнала про операцию. И сейчас уже намного легче. Страха все меньше, даже наоборот как-то хочется чтобы побыстрее оно все. Интересно какие будут ощущение с почти исправленной болезнью, ведь с ней я уже живу 6 лет. Уже можно сказать подружилась с ней, привыкла)). Спасибо большое.

Я буду благодарен, если вы позволите говорить мне самому, лично, о своем опыте. О котором, кстати, вы очень мало знаете.

Да,конечно. Извините,если что-то не так написал,я просто ссылался на то,что вы сами и написали.

Это сомнительно, когда берут себе громкое слово - в имя.

Затем говорят громкие и серьезные слова в таком количестве, что они рискуют стать пустословием.

И берут окружающих, в подтверждение.

Впрочем, вы, Жизнь1234581, вольны поступать так, как считаете нужным.




Я понимаю, вы просто сейчас очень испуганы. Если так, то это обычно. Это говорит, что вы живой человек. Иначе невозможно. Не будет боятся только дурак. Все будет иметь положительный исход. С другим прогнозом, за операцию просто не берутся, шанс на иное очень не вилик. Возможно, после операции будут временные трудности. Не на один месяц. Стоит собраться и их пройти.

Стоит оставить страхи, зачастую испуганные люди нагнетают страхи перед операциями, дабы оправдать свое бездействие. Такое есть в сети. Возможно, вы с таким встречались.

Возможно, поправят одно движение хирурга, если это потребуется. Но остальное, вам придется пройти самому. Вас не будут носить на руках. Надо идти.

Не надо на Вы, пожалуйста. Мне всего 15 мне неуютно так.)
Этот страх он скорее какой-то детский. Я больше боюсь наверное не последствий, а саму операцию. Мне никогда не делали никакую операцию это такой страх, наверное страх боли.

В общем, будешь ты боятся или нет, это мало что изменит. Главное продолжать, делать правильно. Единственное ощущение при серьезной операции - укол иглой от капельницы с наркозом. Сознание уходит через 10-15 секунд.

Если не делать операцию, то ситуация, которая есть сейчас останется на всегда, если сделать то станет гораздо лучше. Подумай чего ты хочешь.

Естественно, будет страшно, но ты не бойся. Все чего-то боятся. Я боюсь зубных. Страх совершенно неразумная штука.

Было в моей жизни и такое. Перед операцией на позвоночнике у меня разболелся зуб, я должен был ложится в больницу во 2й половине дня. С жутким страхом я пошел к зубному, потом от зубного с ощущением, что все страшное позади я пошел в больницу (НИИ им. Бурденко). Иногда психика работает до смешного странным образом.


Бояться совершенно бессмысленно, но это постоянно случается. Старайся обращать на это меньше внимания.

Стараюсь, стараюсь вообще не думать об операции, проводить свои каникулы на отлично. Днем получается, а ночью когда пытаюсь заснуть эти мысли сами лезут в голову.
Уже все решено. Операция состоится. Московский фонд оплатил её. Пытаюсь себя успокоить что все будет хорошо, но не получается. Знаю, что от меня потребуется очень много усилий после операции, знаю как будет тяжело первые пол года (об этом рассказала девушка в больнице, в Башкирии, ей тоже делали операцию на позвоночнике, но у нее не было НФ, поэтому понимаю что мне скорее всего будет еще тяжелее, но вместе с этим понимаю, что если я это не вытерплю, то все будет намного хуже, у меня сейчас хорошо заметный горб, дальше-хуже.
Буду пытаться себя настроить.:)

Храни тебя Бог и Матерь Божия, девочка. Хотелось бы поддержать тебя, что бы ты окрепла духом и доверилась докторам. Операция даст тебе возможность жить. Только наберись терпения. По испытаниям будет награда тысячекратно превосходящая все боли и страхи.
Святителю отче Луко, Богомудрый враче, направи и умудри руки врачующих р.Б Иулию.

С одной стороны, даже одно событие разные люди описывают по разному. А у всех все по разному, есть только общие закономерности. Поэтому собравшись в больницу больше обращайте внимание на слова врачей, чем пациентов.

С другой, переживания ожидания могут оказаться тяжелей, чем само долго ожидаемое.

Спасибо:) Я знаю, Господь и мой Ангел Хранитель всегда будут рядом. Осталось просто подождать пол года. И все будет замечательно) я верю. пытаюсь поверить)

Добавлено через 4 минуты
И сам врач говорил, что от меня потребуется очень много усилий, он просто исправит 85%, а все остальное зависит от меня, только от меня.
Да, знаю что будет совсем не так как я представляю, и возможно будет все не так ужасно как я об этом думаю. У меня еще 1,5 месяца счастливой жизни.:D

Тебя не оставит ни Господь ни добрый просвещенный разум доктора.

Господь укрепит его руку.

Счастливая жизнь, еще впереди.

Добавлено через 9 минут
Но и тебе придется участвовать, немного:-).

Да, Вы правы) у меня все еще впереди) скоро я буду самым счастливым и почти здоровым человеком))

Громкое имя? лично когда я смотрю на это слово,оно вызывает у меня приятные чувства,нежели что-то противоположное,думаю,что я не один такой. Это не значит,что я такой весь светлый,постоянно радующийся не смотря не на какие неприятности-это не так. Такой же человек,как и все,со своими немощами и недостатками.
Наверное вы правы,что слова в таком колличестве были неуместны,потому что часть того,что я по чуть-чуть узнавал в течении нескольких лет,было произнесено в течении нескольких дней... Главной мыслью всего этого было то,что Бог видит каждый наш шаг в жизни,нужно всегда надеяться на него. Я потихоньку прихожу к этому и хочу поделиться своей радостью со всеми форумчанами,от этого и столько написал... Я понимаю вас,вам 40 и вы уже столько перенесли в жизни...Но мы же тут собрались,связанные общей бедой люди,должны как-то подбадривать друг друга,делиться тем,если что кто-нибудь будет узнавать нового,в конце концов общаться просто так. У меня тоже 2-й тип,как и у вас,поэтому мое отношение к вам,как к старшему товарищу по этой неприятности,может какой опыт перенять от вас. Так что вот так вот.... Сколько вам делали операций за это время? На головном мозге делали или на позвоночнике все? Слуховая невринома была? Как сейчас самочувствие,как живете вообще,полноценно или опухоли как-то дают знать о себе?

Дорогой, как-то-трудно-произнести, Жизнь1234581, я достаточно уже здесь писал, и мне не ловко много говорить о себе. Особенно повторно. У вас есть возможность найти ответы на ваши вопросы.

Вижу, вы читали описание нашего заболевания - уверяю у меня все вполне типично.

В самой операции нет ничего страшного, после нее будет не очень хорошо, но это пройдет.

Стало как-то еще страшнее...
Буквально вчера сидела на сайте подари жизнь, и читала истории детишек, больных раком, потом узнавала что некоторые из них стали ангелочками, плакала.
А теперь узнала, что у больных НФ высока вероятность развития рака щитовидной железы, лейкоза.

Во первых - нет такой болезни НФ.

Во вторых - ни при НФ1 ни НФ2 я ни разу не читал о значительности такого риска. Хотя прочел много.

В третьих, если вы начнете читать про онкологию все досужие разговоры, то вы не только не будите спать но и начнете писаться по ночам. Не читайте этого.

В четвертых, если вы начнете здесь рассказывать страшные и душераздирающие истории, чтобы привлечь к себе внимание, думаю отношение к вам изменится.

Вам придется пройти не самый легкий путь, поэтому набирайтесь мужества, а не ищите утешения у окружающих, которым самим не просто. Выцарапывая это утешение, причиняя им дополнительную боль.

Я возвращаюсь в обращении к вам на "вы". 15 лет это не так мало.

Я не хочу чтобы меня кто-то утешал и жалел, поверьте этого мне хватило. Привлекать к себе внимание мне тоже ни к чему. Извините.

Нет ни одной похожей истории жизни и истории болезни. Всё у всех по-разному и очень индивидуально.Зачем читать то,что приносит страдание?! И зачем примерять горе других на себя?! Каждый человек уникален по своему и у тебя будет своя,не похожая ни на чью,история жизни.Только унывать не стоит.А онкологией заболеть может КАЖДЫЙ,но ведь не каждый ней заболевает, правда?

Мудро, сказано. Лучше моей резкой реакции.

Но еще, стоит помнить, что тут много мам у которых болеют маленькие дети. Притащенная из другого форума сюда подобная, по настоящему беспочвенная мысль, заставит сильно и бессмысленно страдать ни одного человека.

Шёл снег. Погода была безветренной, и большие пушистые снежинки неспешно кружили в причудливом танце, медленно приближаясь к земле.
Две снежинки, летевшие рядом, решили затеять разговор. Боясь потерять друг друга, они взялись за руки, и одна из них весело говорит:
– Как хорошо лететь, наслаждаться полётом!
– Мы не летим, мы просто падаем, – грустно отвечала вторая.
– Скоро мы встретимся с землёй и превратимся в белое пушистое покрывало!
– Нет, мы летим навстречу гибели, а на земле нас просто растопчут.
– Мы станем ручьями и устремимся к морю. Мы будем жить вечно! – сказала первая.
– Нет, мы растаем и исчезнем навсегда, – возражала ей вторая.
Наконец им надоело спорить. Они разжали руки, и каждая полетела навстречу судьбе, которую выбрала сама.

Добавлено через 8 минут
Операция зачастую это некая грань,черта в жизни...и практически всегда только от самого человека зависит,что будет за этой чертой: вечное нытьё и сопли или счастливая и насыщенная жизнь. Выбор есть всегда и каждый выбирает сам.

Спасибо всем вам большое. Сейчас полазила по сайтам, почитала, и страха стало намного меньше) Даже как-то стыдно стало...сколько людей младше меня терпят это, а я прям не переживу!) скорей-бы уже)):)

Добавлено через 8 минут
Операция зачастую это некая грань,черта в жизни...и практически всегда только от самого человека зависит,что будет за этой чертой: вечное нытьё и сопли или счастливая и насыщенная жизнь. Выбор есть всегда и каждый выбирает сам.[/QUOTE]

Да, тысячу раз Да.

Когда начиналась моя история и я спросил что будет со мной, как я буду жить, чем все это закончится, профессор у которого я консультировался сказал - неизвестно. И привел пример Иосифа Кобзона. Который, как известно облысел в молодости от курса химиотерапии и носит парик. Видимо, прогнозы изначально были куда как скромнее в лучшем случае. Ему приходилось повторно оперироваться в 2005. И это злокачественная онкология.

Вы знаете, что Сент-Экзюпери попал в 1923году в начале карьеры военного летчика, на посадке попал в авиакатастрофу, и получил нейротравмой головы, нейрохирургии тогда по сути не было. Восстанавливаясь после лечения, он начал писать. По причине этой травмы в войну его не взяли в истребители. Не смотря на это он летал, на гражданке в Африке и в войну на фоторазведчике. (Пилотом если кто сомневается.)

Большое делается, как ни странно вопреки обстоятельствам, чаще.

Совет по сути один, читайте этих, про этих, людей. Есть много таких людей. И не тратьте силы, нервы и другие ресурсы читая испуганных на разных форумах и в социальных сетях. Все ровно, у вас будет по своему. Не известно как.

Даже сегодня, когда я консультируюсь у ведущего меня нейрохирурга, он готов говорить только про сейчас и не строит, НИКОГДА, никаких прогнозов. Даже явная перспектива, в нашем заболевании зачастую обманчива.

Я сейчас читаю "Автопортрет: Роман всей моей жизни" В. Войновича. Мне эта книга дает огромный заряд сил.

Добавлено через 16 минут
Ожидание неприятности, особенно долгое, зачастую страшнее самой неприятности.

"Маленький принц" ты читала, "Южный почтовый"?