Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Pantera 22.08.2020 13:50

Цитата:

Сообщение от Л.А. (Сообщение 454074)
Дорогие форумчане, вопрос может и неуместен.. Все забываю спросить у врача на приеме.. Можно ли после нефректомии ( прошло 4 месяца) вернуться к занятиям спортом.. Я до всего этого занималась плаванием( с фанатизмом, любительски конечно, но участвовала в соревнованиях от своей работы) в прошлом году заняла 2 место в городе.. В сентябре должны открыть бассейн, есть желание вернуться к плаванию хотя бы без фанатизма.. Вода в бассейне тёплая...

Конечно можно! Живите обычной жизнью, как и до диагноза. Я тоже в бассейн ходила через пару месяцев!!! Даже заняли призвое место! Поздравляю!!! Вы умничка!!! Так держать!!!

Татьяна Князева 22.08.2020 15:23

Добрый вечер всем форумчанин!
ЗвезДа77, как у вас дела? Что нибудь прояснилось по поводу опухоли с распадом??? Не пропадайте, пожалуйста.

КитКэт 22.08.2020 16:54

Л.А! Зарегистрируйтесь на фейсбуке в группах ,,рак излечим,, и ,,онкология,,... Полезные ресурсы..кладезь информации найдёте. Врачи, юристы, психологи..

ЗвезДа77 24.08.2020 07:06

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 454076)
Добрый вечер всем форумчанин!
ЗвезДа77, как у вас дела? Что нибудь прояснилось по поводу опухоли с распадом??? Не пропадайте, пожалуйста.

Добрый день,
всем здоровья и долголетия!

Муж сейчас в больнице, в терапии, из правого легкого откачали жидкость, из левого(где распад)-нет, будет консилиум, так как там жидкость в разных частях из-за распада(
НО хоть ему дышать стало легче, пока не встает(.
Будут новости напишу,
Спасибо за беспокойство.

Pantera 24.08.2020 09:33

Здравствуйте! Сейчас позвонили из МСЭ. Сказали, что автоматом продлили инвалидность на 6 месяцев. Что и как дальше будет, неизвестно. Будем ждать! Пока как-то так. Доки все вышлют по почте!

Добавлено через 1 час 38 минут
Теперь все поменялось... Позвонили из МСЭ и сказали, что рассматривают мои доки. Завтра позвонят и скажут результат... Так, что изменения, каждый час!!!)

Pantera 25.08.2020 12:21

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Продлили мне инвалидность( 3 группу) на год. Сказали, по показателям онколога и всем предоставленные обследованиям.
Уважаемая, Л. А.! Оформляйте инвалидность! Нам положено.

Sacic 25.08.2020 15:17

Цитата:

Сообщение от Pantera (Сообщение 454092)
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Продлили мне инвалидность( 3 группу) на год. Сказали, по показателям онколога и всем предоставленные обследованиям.
Уважаемая, Л. А.! Оформляйте инвалидность! Нам положено.

Люба поздравляю!!!!!-Ура!!!-почему то верил еще вчера что так и будет!))-жизнь только начинается)

Татьяна Князева 25.08.2020 16:19

Добрый вечер, форумчане!!!
Мы с мужем про инвалидность рассуждаем немного по другому (ну и ситуация у нас видно посложнее): лучше бы вообще сняли инвалидность, лишь бы легче стало!!! Нам дали 1 группу инвалидности (бессрочно!!!) и знаете как это страшно!!! Мы не просили такую группу-просто так выдали! Пожизненно! А сколько жить?! Не всем выдают сразу 1 группу и на такой срок! От этого мурашки по коже бегут! Мы пережили эту информацию, переварили и живем!

Ребят, может кто сталкивался: образовалась у нас шишка возле пупка, не по шву, а рядом. Мужу приспичило дерево выкопать, вот поднатужился и пожалуйста!!! Похоже на грыжу, но...я не врач! К врачу записались на 3 сентября, а пока собираю информацию что и как делают с этой грыжей (если это она!). Может кто то сталкивался?! Поделитесь опытом, пожалуйста!
Всем ремиссии на долгие, долгие, долгие годы!!!

Л.А. 25.08.2020 18:09

Пантера здравствуйте! Конечно с присвоением инвалидности как то не радостно поздравлять, но рада за Вас! Здоровья самое главное! Через сколько после операции Вы её начали оформлять первый раз, у меня 27 августа будет 4 месяца после операции.. Проблема в том, что у нас остался один терапевт на город ( 30.000 населения) не попадёшь .. Я последний раз была( направления на анализы брала) она то же мне сказала, что положена инвалидность, но она этим заниматься не будет( сразу сказала) а врач который именно по комиссиям лежит в больнице с каронавирусом и потом уходит в отпуск на 2 месяца..бардак полный..Приехали к нам врачи по программе земский доктор, поработали, а обещанный миллион им так и не дали, теперь они увольняются друг за другом и уезжают..

Pantera 25.08.2020 18:52

Цитата:

Сообщение от Sacic (Сообщение 454093)
Люба поздравляю!!!!!-Ура!!!-почему то верил еще вчера что так и будет!))-жизнь только начинается)

Спасибо, Юра! За поддержку, за твою доброту!!! Хоть, что-то от государства получать... Конечно это копейки, ну раз болезнь забрала силы нужно как-то выживать... С работой в нашем городе совсем беда, нет постоянного заработка, так хоть эта пенсия на лекарства пойдёт.

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Л.А. (Сообщение 454096)
Пантера здравствуйте! Конечно с присвоением инвалидности как то не радостно поздравлять, но рада за Вас! Здоровья самое главное! Через сколько после операции Вы её начали оформлять первый раз, у меня 27 августа будет 4 месяца после операции.. Проблема в том, что у нас остался один терапевт на город ( 30.000 населения) не попадёшь .. Я последний раз была( направления на анализы брала) она то же мне сказала, что положена инвалидность, но она этим заниматься не будет( сразу сказала) а врач который именно по комиссиям лежит в больнице с каронавирусом и потом уходит в отпуск на 2 месяца..бардак полный..Приехали к нам врачи по программе земский доктор, поработали, а обещанный миллион им так и не дали, теперь они увольняются друг за другом и уезжают..

Здравствуйте! Огромное спасибо и Вам здоровья!!! Группу я оформила, через полтора года, после операции. Мне говорили, что не положена, но я болела, каждый месяц. И через год не смогла работать... Вот только тогда терапевт мне предложила оформить инвалидность!!! Но у меня проблемы сейчас, со здоровьем серьёзные, буду разбираться, пойду по всем инстанциям. Будем стараться жить дальше!!! Всем здоровья!!!

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 454095)
Добрый вечер, форумчане!!!
Мы с мужем про инвалидность рассуждаем немного по другому (ну и ситуация у нас видно посложнее): лучше бы вообще сняли инвалидность, лишь бы легче стало!!! Нам дали 1 группу инвалидности (бессрочно!!!) и знаете как это страшно!!! Мы не просили такую группу-просто так выдали! Пожизненно! А сколько жить?! Не всем выдают сразу 1 группу и на такой срок! От этого мурашки по коже бегут! Мы пережили эту информацию, переварили и живем!

Ребят, может кто сталкивался: образовалась у нас шишка возле пупка, не по шву, а рядом. Мужу приспичило дерево выкопать, вот поднатужился и пожалуйста!!! Похоже на грыжу, но...я не врач! К врачу записались на 3 сентября, а пока собираю информацию что и как делают с этой грыжей (если это она!). Может кто то сталкивался?! Поделитесь опытом, пожалуйста!
Всем ремиссии на долгие, долгие, долгие годы!!!

Добрый вечер! Согласна с Вами!!! Лучше бы не было ни инвалидности, ни этой дряни... Но увы, нет другого выхода... Я тоже ничего не выпрашивала у врачей, а дали, то, что положено по диагнозу и моим предоставленным обследованиям... Из-за инвалидности не могу устроиться на хорошую работу, временно работаю, обманывают с зарплатой... ((( что за жизнь-то такая... Пенсия, хоть небольшая, но спасает от нищеты. Всем здоровья!!!
PS По Вашему описанию очень похоже на грыжу. Посетите доктора, обследуйтесь!!! Здоровья Вашему мужу и Вам!!! За всех молюсь, мои дорогие форумчане!!!

Добавлено через 24 минуты
А вообще, моё мнение онкологически больным должны давать инвалидность бессрочно. Я заболела в 42 года этой дрянью, на хорошую работу не берут, пробивают инвалидность, как не скрывай. И что мне делать в таком возрасте? Стоять с протянутой рукой??? До пенсии вряд ли дотяну. Хочу хоть немного пожить, увидеть внуков, как они растут. Спасибо родителям и сыну, которые меня поддерживают. Без них не прожила бы.низкий им поклон! Вот, что государство вытворяет с простыми смертными. А уж больные никому не нужны... Смотрят, как на отработанный материал... Обидно до слез...

Sacic 25.08.2020 19:20

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 454095)
Добрый вечер, форумчане!!!
Мы с мужем про инвалидность рассуждаем немного по другому (ну и ситуация у нас видно посложнее): лучше бы вообще сняли инвалидность, лишь бы легче стало!!! Нам дали 1 группу инвалидности (бессрочно!!!) и знаете как это страшно!!! Мы не просили такую группу-просто так выдали! Пожизненно! А сколько жить?! Не всем выдают сразу 1 группу и на такой срок! От этого мурашки по коже бегут! Мы пережили эту информацию, переварили и живем!

Ребят, может кто сталкивался: образовалась у нас шишка возле пупка, не по шву, а рядом. Мужу приспичило дерево выкопать, вот поднатужился и пожалуйста!!! Похоже на грыжу, но...я не врач! К врачу записались на 3 сентября, а пока собираю информацию что и как делают с этой грыжей (если это она!). Может кто то сталкивался?! Поделитесь опытом, пожалуйста!
Всем ремиссии на долгие, долгие, долгие годы!!!

Здравствуйте! здоровья вам-прямо есть чем поделиться с вами!))-все это мне знакомо -по поводу инвалидности-я тоже ничего не просил и не знал вообще про это ничего-конечно хорошо бы ее не было!!-но с такой болезнью.....сразу после операции дали вторую-онколог сразу, когда на учет вставал сказал-вам дадут вторую-дали на год-потом стал принимать таргеты-дали первую на два года-что в этом страшного? -видимо вы еще не совсем привыкли к диагнозу)-это ,увы не насморк-если бы была бы большая вероятность излечения-государство просто так инвалидности бы не раздавало-конечно хочется не болеть и быть полностью здоровым-лично я уже адаптировался-если бы дали пожизненно был бы совсем не против-большая вероятность что в следующий раз дадут-терапевт всегда на приеме спрашивает -"почему вам бессрочную " не дали?-отшучиваюсь-"не знаю"-теперь МСЭ будет в декабре 21-го-я задачу понимаю немного проще-дожить бы до этого срока и то было бы неплохо))-конечно если ваш муж федеральный министр или большой начальник -это важно-но мне без трудовой работать гораздо проще-самое важное самочувствие -а пенсия-это страховка когда совсем уже "конец" наступит-и по поводу грыжи(это скорее всего она)-зря ваш муж тяжести поднимал-я тяжести не поднимал-но бандаж после операции почти не носил а в больнице НИКТО не сказал что надо носить и в диспансере тоже-так что упустил-хотел побыстрее "в строй" вступить -как и ваш муж думаю-образовалась грыжа (и не "шишка" а поболее)-еще в марте узи показала- "химик" сказал-"эта не наша "епархия"-это хирургия-иди у хирургу-там все сделают-радуйся что не онкология а всего лишь послеоперационная грыжа"-но была пандемия-потом лето и т д))))неохота было летом в больницу на операцию и все такое-она мне не мешает совсем-не болит-не тянет-только эстетически внешний вид портит)-вот в сентябре пойду "сдаваться"-растет потихоньку-сама же она не исчезнет-так что только операция-другого пути нет-все уже по этому поводу в инете почитал)в ютюбе даже есть "прямая трансляция"операции этой изнутри)-наберите в поисковике "послеоперационная брюшная грыжа"-там и фото много-кстати по фото сам себе "диагноз" еще весной поставил)-одна фото точь в точь как у меня-узи подтвердило-химик в июне сказал-еще не сделал?худшее что может быть ущемление-говорит -это будет такая боль что разогнуться не сможешь-вызывай скорую сразу-ну вот слава Богу дожил до сентября почти-ничего такого не было-в сентябре пойду-только прием таргетов химик велел прекратить за неделю до операции и неделю после не принимать-у меня еще шов очень большой -была полостная операция на почке -почитал что когда такой большой шов -то в 70% случаев образовывается грыжа-может и не из-за бандажа а из-за шва длинного-ну теперь какая разница? так что вот так.... не переживайте-всего будет нормально-если возникнут вопросы спрашивайте-да и еще хотел добавить -извините заранее если что не так может напишу-у всех людей может быть разное мнение)-я болею с июля 18-года-пошел третий год-сразу Т4 -почти 2 года "кушаю" таргеты ну и все такое-"по максимуму" так сказать"-но за все время мне НИ РАЗУ врачи не говорили "сколько жить осталось" и т д-а я НИКОГДА и не спрашивал))-зачем мне эта информация?-форум наш читаю-живу нормальной жизнью -пока все более чем неплохо-ожидал (особенно когда наш форум начал читать)-НАМНОГО худшего-а что дальше будет то и будет-2 года прошло-может и пять пройдет а может и поболее я и 2 годами доволен если честно-такая операция тяжелая в была-думал так в 2018 году и "останусь навсегда"-здоровья вам!!!

Татьяна Князева 25.08.2020 20:50

Цитата:

Сообщение от Sacic (Сообщение 454101)
Здравствуйте! здоровья вам-прямо есть чем поделиться с вами!))-все это мне знакомо -по поводу инвалидности-я тоже ничего не просил и не знал вообще про это ничего-конечно хорошо бы ее не было!!-но с такой болезнью.....сразу после операции дали вторую-онколог сразу, когда на учет вставал сказал-вам дадут вторую-дали на год-потом стал принимать таргеты-дали первую на два года-что в этом страшного? -видимо вы еще не совсем привыкли к диагнозу)-это ,увы не насморк-если бы была бы большая вероятность излечения-государство просто так инвалидности бы не раздавало-конечно хочется не болеть и быть полностью здоровым-лично я уже адаптировался-если бы дали пожизненно был бы совсем не против-большая вероятность что в следующий раз дадут-терапевт всегда на приеме спрашивает -"почему вам бессрочную " не дали?-отшучиваюсь-"не знаю"-теперь МСЭ будет в декабре 21-го-я задачу понимаю немного проще-дожить бы до этого срока и то было бы неплохо))-конечно если ваш муж федеральный министр или большой начальник -это важно-но мне без трудовой работать гораздо проще-самое важное самочувствие -а пенсия-это страховка когда совсем уже "конец" наступит-и по поводу грыжи(это скорее всего она)-зря ваш муж тяжести поднимал-я тяжести не поднимал-но бандаж после операции почти не носил а в больнице НИКТО не сказал что надо носить и в диспансере тоже-так что упустил-хотел побыстрее "в строй" вступить -как и ваш муж думаю-образовалась грыжа (и не "шишка" а поболее)-еще в марте узи показала- "химик" сказал-"эта не наша "епархия"-это хирургия-иди у хирургу-там все сделают-радуйся что не онкология а всего лишь послеоперационная грыжа"-но была пандемия-потом лето и т д))))неохота было летом в больницу на операцию и все такое-она мне не мешает совсем-не болит-не тянет-только эстетически внешний вид портит)-вот в сентябре пойду "сдаваться"-растет потихоньку-сама же она не исчезнет-так что только операция-другого пути нет-все уже по этому поводу в инете почитал)в ютюбе даже есть "прямая трансляция"операции этой изнутри)-наберите в поисковике "послеоперационная брюшная грыжа"-там и фото много-кстати по фото сам себе "диагноз" еще весной поставил)-одна фото точь в точь как у меня-узи подтвердило-химик в июне сказал-еще не сделал?худшее что может быть ущемление-говорит -это будет такая боль что разогнуться не сможешь-вызывай скорую сразу-ну вот слава Богу дожил до сентября почти-ничего такого не было-в сентябре пойду-только прием таргетов химик велел прекратить за неделю до операции и неделю после не принимать-у меня еще шов очень большой -была полостная операция на почке -почитал что когда такой большой шов -то в 70% случаев образовывается грыжа-может и не из-за бандажа а из-за шва длинного-ну теперь какая разница? так что вот так.... не переживайте-всего будет нормально-если возникнут вопросы спрашивайте-да и еще хотел добавить -извините заранее если что не так может напишу-у всех людей может быть разное мнение)-я болею с июля 18-года-пошел третий год-сразу Т4 -почти 2 года "кушаю" таргеты ну и все такое-"по максимуму" так сказать"-но за все время мне НИ РАЗУ врачи не говорили "сколько жить осталось" и т д-а я НИКОГДА и не спрашивал))-зачем мне эта информация?-форум наш читаю-живу нормальной жизнью -пока все более чем неплохо-ожидал (особенно когда наш форум начал читать)-НАМНОГО худшего-а что дальше будет то и будет-2 года прошло-может и пять пройдет а может и поболее я и 2 годами доволен если честно-такая операция тяжелая в была-думал так в 2018 году и "останусь навсегда"-здоровья вам!!!

Sacic, спасибо, что поделились своей историей. Мы тоже к врачам идём в сентябре по поводу грыжи, посмотрим что скажут?! Муж у меня болеет с августа 2019. Год ровно прошёл. В самом начале пути встретили «неудачного» доктора, который дал нам срок жизни в 2-3 месяца, хотя мы спрашивали «как лечить?», а не «сколько жить?» вариантов он нам не оставлял, говорил «зачем вам это? Будете лечиться, ходить, как подросток, прыщавый, а толку все равно не будет! Все равно умрете!» а мы все рано или поздно умрем! И я и он (врач) тоже, хотя у нас нет такой болячки! После этих слов мы к нему больше не ходили. Муж говорил, что ноги туда не идут! И мы поехали в Москву, сделали операцию, прописали мужа в Москве (муж не министр😂, друзья у него хорошие-помогли), получили иммунотерапию, получили инвалидность, сейчас таргетами лечимся. Болезнь мы приняли, куда теперь без неё?! Мужу работать тяжело да и не может он при 1 группе. Продали бизнес, недвижимость какая была в запасе, Ауди поменяли на старую Тойоту - вот на это пока живем и растим 3 детей. Сама устроиться пока не могу, тяжело найти работу, когда узнают что муж-инвалид. Живем мы в Ульяновске, а мотаемся по лечению в Москву (муж-москвич теперь получается и у нас его не хотят лечить, даже анализы те же сдать не всегда получается бесплатно). Теперь думаем, как что нибудь опять своё «замутить», чтоб зарабатывать.
Будет, что новое -напишу обязательно. Но и вы не пропадайте. Пишите как у вас вопрос решиться с этой грыжей.
Форумчане, всем здоровья!!!

Sacic 25.08.2020 21:06

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 454104)
Sacic, спасибо, что поделились своей историей. Мы тоже к врачам идём в сентябре по поводу грыжи, посмотрим что скажут?! Муж у меня болеет с августа 2019. Год ровно прошёл. В самом начале пути встретили «неудачного» доктора, который дал нам срок жизни в 2-3 месяца, хотя мы спрашивали «как лечить?», а не «сколько жить?» вариантов он нам не оставлял, говорил «зачем вам это? Будете лечиться, ходить, как подросток, прыщавый, а толку все равно не будет! Все равно умрете!» а мы все рано или поздно умрем! И я и он (врач) тоже, хотя у нас нет такой болячки! После этих слов мы к нему больше не ходили. Муж говорил, что ноги туда не идут! И мы поехали в Москву, сделали операцию, прописали мужа в Москве (муж не министр��, друзья у него хорошие-помогли), получили иммунотерапию, получили инвалидность, сейчас таргетами лечимся. Болезнь мы приняли, куда теперь без неё?! Мужу работать тяжело да и не может он при 1 группе. Продали бизнес, недвижимость какая была в запасе, Ауди поменяли на старую Тойоту - вот на это пока живем и растим 3 детей. Сама устроиться пока не могу, тяжело найти работу, когда узнают что муж-инвалид. Живем мы в Ульяновске, а мотаемся по лечению в Москву (муж-москвич теперь получается и у нас его не хотят лечить, даже анализы те же сдать не всегда получается бесплатно). Теперь думаем, как что нибудь опять своё «замутить», чтоб зарабатывать.
Будет, что новое -напишу обязательно. Но и вы не пропадайте. Пишите как у вас вопрос решиться с этой грыжей.
Форумчане, всем здоровья!!!

Вот это доктор вам попался!!-ужас просто -такое пациенту говорить -уму непостижимо просто!!!!-мне к счастью такие не попадались -все хорошие-ничего плохого сказать о них не могу -и в поликлинике и в больнице и в диспансере-может повезло просто)-а насчет "министра" я имел ввиду что работа хорошая может была-"карьеру делать " и т д-мне это уже и не нужно просто-я не пропадаю))-практически каждый день форум наш читаю-"пропаду" только когда на операцию лягу-пока анализы- "то да се" в сентябре пойду только "сдаваться"хирургу -думаю не раньше октября-тогда отпишусь-удачи!

МаринкаФ 26.08.2020 06:27

Добрый день форумчане!

Анастасия, что то вы давно не писали, как восстанавливаетесь, чем лечат, как вообще ваше самочувствие? Пишите не молчите пожалуйста.
Всем здоровья!

Анастасия84 26.08.2020 08:27

Цитата:

Сообщение от МаринкаФ (Сообщение 454107)
Добрый день форумчане!

Анастасия, что то вы давно не писали, как восстанавливаетесь, чем лечат, как вообще ваше самочувствие? Пишите не молчите пожалуйста.
Всем здоровья!

Здравствуйте. Я после операции пропила курс сутента, 25.08 сделала кт, ну все таки перерыв без таргетов делает свое дело, по результатам кт в позвонке l1 в остистом отростке появился небольшой краевой дефект, в правом лёгком появился новый очаг, размеры в описании не указали,подозрения на новые мтс, из хорошего в левом легком уменьшился мелкий солидный узелок на междолевой борозде. Сейчас получила курс сунитиниба, будем наблюдать в динамике. Записалась на кт на ноябрь, может получится съездить в мск в Блохина на консультацию,но пока не загадываю.

mi2687@spartak.ru 26.08.2020 10:55

Всем здравствуйте!!! Очередная КТ показала, что метастазы в костях прежних размеров, новых нет. Продолжаю принимать пазопаниб. Дали 1ю группу инвалидности. Только вот справка по почте в одном городе идёт уже 3 недели������

ОльгаНН 26.08.2020 18:06

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 454095)

Ребят, может кто сталкивался: образовалась у нас шишка возле пупка, не по шву, а рядом. Мужу приспичило дерево выкопать, вот поднатужился и пожалуйста!!! Похоже на грыжу, но...я не врач! К врачу записались на 3 сентября, а пока собираю информацию что и как делают с этой грыжей (если это она!). Может кто то сталкивался?! Поделитесь опытом, пожалуйста!
Всем ремиссии на долгие, долгие, долгие годы!!!

Муж через 4 года после операции тоже напряг сильно пресс - снегоход увяз,переставлял,а шов дугой через весь живот к спине идет. Потом тоже выбухло,правда ,на самом шве. Хирург сказал,что это послеоперационная лигатура,т.е разошелся внутренний шов (не кожа),а сшитые мышцы и развилось гнойное воспаление. Разрезали амбулаторно,почистили и не зашили,а оставили просто затягиваться. Сейчас,с полгода назад ,в другом месте шва выбухание,это уже на грыжу похоже.Но оперировать и сетку вставлять подождем,очень иммунитет снижают все операции,стрельнуть новые очаги могут.

Magnesia 27.08.2020 22:53

Анастасия84, а почему таргеты прерывали?

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от mi2687@spartak.ru (Сообщение 454110)
Всем здравствуйте!!! Очередная КТ показала, что метастазы в костях прежних размеров, новых нет. Продолжаю принимать пазопаниб. Дали 1ю группу инвалидности. Только вот справка по почте в одном городе идёт уже 3 недели������

Здравствуйте! А какие размеры мтс в костях? И где именно?

Navy_ska 28.08.2020 08:41

По поводу того , сколько нам жить осталось.... У папы (он сам доктор) в январе 2018, когда появились мтс, все врачи в том числе и друзья-однокурсники говорили: с твоим то диагнозом больше 6 месяцев никто не живет! Врачи "друзья" отказывались папу лечить, потому что безнадежен (им же в статистику портить никак!). И только "надев пуленепробиваемую броню", шли напролом, добиваясь лекарств и лечения! Да, раньше очень реагировала на такие фразочки- плакала, истерила.... Но сейчас- мы все воспринимаем без эмоций, с холодным рассудком и здравым умом! На все нужно время! И вам желаю такими стать.
Узнавала по поводу группы- если человек пенсионного возраста- дают бессрочно, а так нет. Папе каждый год 2ю надо продливать(((

Sacic 28.08.2020 08:55

Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 454120)
По поводу того , сколько нам жить осталось.... У папы (он сам доктор) в январе 2018, когда появились мтс, все врачи в том числе и друзья-однокурсники говорили: с твоим то диагнозом больше 6 месяцев никто не живет! Врачи "друзья" отказывались папу лечить, потому что безнадежен (им же в статистику портить никак!). И только "надев пуленепробиваемую броню", шли напролом, добиваясь лекарств и лечения! Да, раньше очень реагировала на такие фразочки- плакала, истерила.... Но сейчас- мы все воспринимаем без эмоций, с холодным рассудком и здравым умом! На все нужно время! И вам желаю такими стать.
Узнавала по поводу группы- если человек пенсионного возраста- дают бессрочно, а так нет. Папе каждый год 2ю надо продливать(((

Здравствуйте-полностью согласен с вами!-мне врач знающий сказал что с четвертой стадией и года не выживают-а я ему-"у меня третий пошел"-все нормально-а он -"значит у тебя не четвертая-в гистологии могут тоже ошибаться"- и еще -а если первая группа инвалидности ? -мне дали на 2 года с января и возраст у меня не пенсионный-но терапевт к которому хожу периодически за таблетками от давления каждый раз смотря мою карту удивляется -"почему вам не дали бессрочно?"-я ему отвечаю -"может думают что в декабре 21-го я уже прийти не смогу))-а он-"скорее всего так и есть"))))-здоровья вам и удачного лечения и всем нашим форумчанам!

Яша 28.08.2020 12:10

Здравствуйте, уважаемые форумчане. Ответьте, пожалуйста, у кого мтс в костях с болями, чем спасаетесь? Мужу два раза прокапали золендронку, пока никаких изменений нет, в плане болей, хотя перед второй капельницей сдавали анализы, все нормально, гемоглобин 140, такой только до болезни был, СОЭ 15, за месяц до этого 55. Вот интересно, золендроновая кислота помогает?, но по болям всё также.
Сегодня была в кабинете паллиативной помощи, в нашем ЦАОПе его открыли, наконец, врач сразу стал пластырь предлагать, который синтетический морфин, но мы не хотим его, просила подобрать обезбаливающие, но ничего толкового не предложил.

Мужу в 47 лет дали 1 группу бессрочно.

И ещё, большое спасибо за советы всем . Нам помог от кровотечения из носа аскорутин, начали принимать, кровотечения не было вообще.
Кто-то на форуме советовал.

МаринкаФ 28.08.2020 13:16

[QUOTE=Яша;454122]Здравствуйте, уважаемые форумчане. Ответьте, пожалуйста, у кого мтс в костях с болями, чем спасаетесь? Мужу два раза прокапали золендронку, пока никаких изменений нет, в плане болей, хотя перед второй капельницей сдавали анализы, все нормально, гемоглобин 140, такой только до болезни был, СОЭ 15, за месяц до этого 55. Вот интересно, золендроновая кислота помогает?, но по болям всё также.


Добрый день, мы кололи до операции на руке золедроновую кислоту 3 раза, сорафениб принимали, а от болей кололи кеторол и дексалгин. Но после золедроновой боли стали по легче, начал по немногу двигать рукой и повязку перестал носить (доктор ругал конечно, перелом уже получил и он на золедронке видимо начал срастаться).

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Анастасия84 (Сообщение 454108)
Здравствуйте. Я после операции пропила курс сутента, 25.08 сделала кт, ну все таки перерыв без таргетов делает свое дело, по результатам кт в позвонке l1 в остистом отростке появился небольшой краевой дефект, в правом лёгком появился новый очаг, размеры в описании не указали,подозрения на новые мтс, из хорошего в левом легком уменьшился мелкий солидный узелок на междолевой борозде. Сейчас получила курс сунитиниба, будем наблюдать в динамике. Записалась на кт на ноябрь, может получится съездить в мск в Блохина на консультацию,но пока не загадываю.

Спасибо вам за ответ, держитесь, мы за вас молимся. Здоровья вам.

Станни 28.08.2020 15:08

Здравствуйте, я новичок на форуме ! Краткая история: с сентябре 2019 у мамы после неудачного падения появилась боль в спине, нарастала и в январе 2020, когда мама уже с трудом могла ходить по МРТ узнали о разрушении позвонка из-за метастазирования. Последующие исследования показали опухоль в почке и МТС в позвоночник и надпочечник. В результате 2-х операций удалили почку, надпочечник, эндопротезирование позвонка. С мая стала принимать сутент в режиме 2/1. Операции были очень объёмные и травматичные. Сейчас мама может уже ходить по прямой минут по 15 и почти неограниченно сидеть, по ступенькам пока боюсь её отпускать .
Про инвалидность - оформили инвалидность 1 гр на 2 года, это было в разгар ковид ограничений в апреле/мае, поскольку почти все анализы были после больницы, то никаких проблем с этим не было, только всё происходило достаточно долго из-за пересылки всей документации по почте.

Добавлено через 45 секунд
Что беспокоит: очень сильная слабость - врачи говорят, что это следствие операции и приема сутента. Кто-то с подобным сталкивался? Что помогает? :confused:
С мая нарастают проблемы во рту - называем это стоматит, но это скорее просто воспаление слизистой без налета. Перепробовали кучу лекарств, на какое-то время помогал солкосерил, но сейчас десны болят, зубы шатаются. Кто обращался к стоматологам? На что обратить внимание? Может есть клиники, которые специализируются в Москве на онкопациентах?:confused:
Давление - заметил, что в последние 3 дня курса сутента активно растет давление до 160/100, снижать эффективно не получается, может есть идеи? (пробововал верошпирон, лозап, физиотенз) Терапевт внятного пока ничего не сказал, собираюсь к кардиологу записаться. :confused:

Яша 28.08.2020 18:35

МаринкаФ, спасибо за ответ. Только в понедельник вторую капельницу сделали, может рано ещё ждать хоть какого результата. Дексалгин пробовали колоть,вроде полегче было, но сам укол такой болючий, или я так колю неумеючи, муж еле сдерживался и во время укола и после минут 30, говорил, очень больно. У вас не было проблем с дексалгином?

КитКэт 28.08.2020 20:03

Санни, я на сутенте..меньше года принимаю...Вся побочка имеет место быть, сейчас полегче стало. Изменили схему 2/1, и перешла с сунитиниба на сутент. Я много чего перепробовала. Но все настолько индивидуально...от анемии мне назначали милдронат, сейчас колю мильгамму. Выписали курсами кальций д3, омегу. Зубы норм. От давления эдарби кло, плюс конкор, плюс вечером фелотенз. Да, кстати!!! Кто чем спасается от расстройства ЖКТ? Проблема номер 1!! Делитесь, ребята! Съедена куча пробиотиков, лоперамида! Санни, слабость будет, не все сразу пройдет...кушайте мясо, рыбу..забудьте о диетах...я стала поедать сладкое - мед, мороженое, печенье. От кофе отказалась, от кисло молочного, мало ем фрукты и сырые овощи. Ну это понятно. Не могу готовить дома! В основном бутерброды, плохо еда идет.

Яша 28.08.2020 20:50

Станни, мужу от стоматита , также болят дёсна, очень помогает стоматофит , ополаскиватель и в виде геля. Давление держим препаратом Ко-Дальнева, повышалось до 180.

Станни 28.08.2020 21:02

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 454130)
Санни, я на сутенте..меньше года принимаю...Вся побочка имеет место быть, сейчас полегче стало. Изменили схему 2/1, и перешла с сунитиниба на сутент. Я много чего перепробовала. Но все настолько индивидуально...от анемии мне назначали милдронат, сейчас колю мильгамму. Выписали курсами кальций д3, омегу. Зубы норм. От давления эдарби кло, плюс конкор, плюс вечером фелотенз. Да, кстати!!! Кто чем спасается от расстройства ЖКТ? Проблема номер 1!! Делитесь, ребята! Съедена куча пробиотиков, лоперамида! Санни, слабость будет, не все сразу пройдет...кушайте мясо, рыбу..забудьте о диетах...я стала поедать сладкое - мед, мороженое, печенье. От кофе отказалась, от кисло молочного, мало ем фрукты и сырые овощи. Ну это понятно. Не могу готовить дома! В основном бутерброды, плохо еда идет.

КитКэт спасибо! Была анемия в ногах - внутреннюю сторону бедер совсем не чувствовала, но за 3 месяца после операций это прошло. От расстройства ЖКТ хорошо помог лоперамид с утра + рисовый отвар, просто лоперамид не останавливал расстройство.
По последним анализам опустился немного гемоглобин - после операций принимали Тотему, сейчас врач предложил попробовать после каждого потр***ения мяса съедать аскорбинку - вроде как лучше усваиваться железо будет.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 454131)
Станни, мужу от стоматита , также болят дёсна, очень помогает стоматофит , ополаскиватель и в виде геля. Давление держим препаратом Ко-Дальнева, повышалось до 180.

Яша, спасибо. Стоматофит пробовал - не помогло.

А никто не пробовал удалять зуб при приеме таргетов? Судя по анализам крови не должно быть противопоказаний...

Magnesia 28.08.2020 21:14

Станни, при лечении золендронкой нельзя делать протезирование, риск некроза нижней челюсти. Лечить вроде можно, но это более опытные форумчане подскажут.

Скажите, сколько лет вашей маме? Помимо сутента ещё что-то пьёт? Какого размера была опухоль? где оперировали и где наблюдается? Что на контроле? Есть уменьшение мтс?
У моей мамы все аналогично, но операцию не хотят делать. Поэтому и допытываюсь, уж извините

mi2687@spartak.ru 29.08.2020 03:25

Цитата:

Сообщение от Magnesia (Сообщение 454117)
Анастасия84, а почему таргеты прерывали?

Добавлено через 2 минуты


Здравствуйте! А какие размеры мтс в костях? И где именно?

Здравствуйте! В левой подвздошной кости 30х25х16мм и в множественные мелкие в боковых массах крестца...

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Станни (Сообщение 454125)
Здравствуйте, я новичок на форуме ! Краткая история: с сентябре 2019 у мамы после неудачного падения появилась боль в спине, нарастала и в январе 2020, когда мама уже с трудом могла ходить по МРТ узнали о разрушении позвонка из-за метастазирования. Последующие исследования показали опухоль в почке и МТС в позвоночник и надпочечник. В результате 2-х операций удалили почку, надпочечник, эндопротезирование позвонка. С мая стала принимать сутент в режиме 2/1. Операции были очень объёмные и травматичные. Сейчас мама может уже ходить по прямой минут по 15 и почти неограниченно сидеть, по ступенькам пока боюсь её отпускать .
Про инвалидность - оформили инвалидность 1 гр на 2 года, это было в разгар ковид ограничений в апреле/мае, поскольку почти все анализы были после больницы, то никаких проблем с этим не было, только всё происходило достаточно долго из-за пересылки всей документации по почте.

Добавлено через 45 секунд
Что беспокоит: очень сильная слабость - врачи говорят, что это следствие операции и приема сутента. Кто-то с подобным сталкивался? Что помогает? :confused:
С мая нарастают проблемы во рту - называем это стоматит, но это скорее просто воспаление слизистой без налета. Перепробовали кучу лекарств, на какое-то время помогал солкосерил, но сейчас десны болят, зубы шатаются. Кто обращался к стоматологам? На что обратить внимание? Может есть клиники, которые специализируются в Москве на онкопациентах?:confused:
Давление - заметил, что в последние 3 дня курса сутента активно растет давление до 160/100, снижать эффективно не получается, может есть идеи? (пробововал верошпирон, лозап, физиотенз) Терапевт внятного пока ничего не сказал, собираюсь к кардиологу записаться. :confused:

А подскажите, сколько пересылали документы по почте? У меня в одном городе идёт по почте уже месяц...как будто через Китай с АлиЭкспресс 😱

Navy_ska 29.08.2020 03:26

Папа рвал зуб при приеме золендроновой кислоты. Зажило хорошо. НО болит челюсть, пьет обезболивающие. + образовался какой-то типо флюс , прорвался, пропил антибиотик (6 дней азитромицина). Флюс зажил, болеть вся челюсть стала меньше. Не знаем : или просто зубы болят или это уже остеонекроз тьфу, тьфу начинается(((. Снимок надо челюсти делать. Но даже он лечится консервативно - антибиотиками и месно неспиртовыми антисептиками.

Татьяна Князева 29.08.2020 05:05

Мы удаляли зуб в феврале этого года, лечимся Ленвима (18)+Афинитор (5). Заживает очень плохо, 2 месяца ездили на перевязки в стоматологию, до конца дырка до сих пор не заросла!

Станни 29.08.2020 07:53

Цитата:

Сообщение от Magnesia (Сообщение 454134)
Станни, при лечении золендронкой нельзя делать протезирование, риск некроза нижней челюсти. Лечить вроде можно, но это более опытные форумчане подскажут.

Скажите, сколько лет вашей маме? Помимо сутента ещё что-то пьёт? Какого размера была опухоль? где оперировали и где наблюдается? Что на контроле? Есть уменьшение мтс?
У моей мамы все аналогично, но операцию не хотят делать. Поэтому и допытываюсь, уж извините

Мы не лечимся золендронкой. Маме 68 лет. Опухоль на почке была большая 85х60 мм. Оперировали в Блохина. Одномоментно позвонок и нефрэктомию могут сделать мало где. Я так понимаю, что операцию возможно делать, только в случае возможности удаления опухоли и сразу всех МТС, что и было сделано. Наблюдаюсь сейчас в местном диспансере. После операции делал ПЭТ КТ – обнаружили 2 литических очага пока очень маленькие и с низким «свечением», чуть больше, чем повреждения на месте катетера. Местный онколог рекомендует сцинтиграфию через несколько месяцев делать, поскольку за такой короткий период прогрессию никакую не увидим.
Извиняться точно не надо – я понял одно, жизнь пациента в его руках и его близких, потому придется с этой болячкой серьезно разбираться и погружаться в нюансы.

Добавлено через 1 минуту
А подскажите, сколько пересылали документы по почте? У меня в одном городе идёт по почте уже месяц...как будто через Китай с АлиЭкспресс 😱[/QUOTE]

В начале апреля передал документы в поликлинику, в 20-х числах мая по почте пришло ИПР и розовая справочка.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Navy_ska (Сообщение 454137)
Папа рвал зуб при приеме золендроновой кислоты. Зажило хорошо. НО болит челюсть, пьет обезболивающие. + образовался какой-то типо флюс , прорвался, пропил антибиотик (6 дней азитромицина). Флюс зажил, болеть вся челюсть стала меньше. Не знаем : или просто зубы болят или это уже остеонекроз тьфу, тьфу начинается(((. Снимок надо челюсти делать. Но даже он лечится консервативно - антибиотиками и месно неспиртовыми антисептиками.

Navy спасибо! А всё делали в обычной стоматологии? Никаких специальных обезболивающих или ещё что-то не нужно?

КитКэт 29.08.2020 09:23

Санни, в Москве онкопациентов принимают Медси, 62 б-ца, им. Логинова, Герцена..Ильинская...но! Узнавайте платно, или по направлению...

mi2687@spartak.ru 29.08.2020 11:37

Спасибо, я понял вас, Станни..в федеральном реестре инвалидов мой статус есть, а справка уже месяц где-то ходит... Я уже волноваться начинаю....

Navy_ska 29.08.2020 12:08

Цитата:

Сообщение от Станни (Сообщение 454139)
Мы не лечимся золендронкой. Маме 68 лет. Опухоль на почке была большая 85х60 мм. Оперировали в Блохина. Одномоментно позвонок и нефрэктомию могут сделать мало где. Я так понимаю, что операцию возможно делать, только в случае возможности удаления опухоли и сразу всех МТС, что и было сделано. Наблюдаюсь сейчас в местном диспансере. После операции делал ПЭТ КТ – обнаружили 2 литических очага пока очень маленькие и с низким «свечением», чуть больше, чем повреждения на месте катетера. Местный онколог рекомендует сцинтиграфию через несколько месяцев делать, поскольку за такой короткий период прогрессию никакую не увидим.
Извиняться точно не надо – я понял одно, жизнь пациента в его руках и его близких, потому придется с этой болячкой серьезно разбираться и погружаться в нюансы.

Добавлено через 1 минуту
А подскажите, сколько пересылали документы по почте? У меня в одном городе идёт по почте уже месяц...как будто через Китай с АлиЭкспресс ��

В начале апреля передал документы в поликлинику, в 20-х числах мая по почте пришло ИПР и розовая справочка.

Добавлено через 3 минуты


Navy спасибо! А всё делали в обычной стоматологии? Никаких специальных обезболивающих или ещё что-то не нужно?[/QUOTE]

Да, в обычной.Когда рвали- обычный лидокаин. Потом после удаления- темпалгин, диклофенак. Но вашем случае(шатаются и болят зубы), я думаю нужно обратиться к челюстно-лицевому хирургу. Это может быть и обычный пародонтоз, а может и побочка на лекарства.
С мочегонными аккуратно при одной почке.Папа от давления принимает периндоприл 4 мг. Аккуратно соблюдайте питьевой режим (сильно много воды нельзя:одна почка не справляется с большим обьемом воды-из- за этого может расти давление)

МаринкаФ 31.08.2020 07:50

Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 454129)
МаринкаФ, спасибо за ответ. Только в понедельник вторую капельницу сделали, может рано ещё ждать хоть какого результата. Дексалгин пробовали колоть,вроде полегче было, но сам укол такой болючий, или я так колю неумеючи, муж еле сдерживался и во время укола и после минут 30, говорил, очень больно. У вас не было проблем с дексалгином?

Добрый день, да укол болючий, а что делать, от боли в руке кричал, я такой реакции на боль не видела, просто начинали сокращаться одновременно все мышцы, поэтому боль от укола на этом фоне такой сильной не казалась, терпел.

Татьяна Князева 31.08.2020 11:49

Добрый день всем! Побывали мы с мужем у хирурга, по поводу грыжи. Врач подтвердил, что это грыжа, оперировать не рекомендуют пока она не беспокоит (из за тромбоэмболии легочной артерии). В случае операции по грыже, сразу предупредили, что операция бесплатная, а вот сеточка, которую вставляют в брюшную стенку-платная. Цену не озвучивал. Ну вот как то так у нас.
Всем хорошего дня и ремиссии на долгие годы.

Sacic 31.08.2020 14:47

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 454158)
Добрый день всем! Побывали мы с мужем у хирурга, по поводу грыжи. Врач подтвердил, что это грыжа, оперировать не рекомендуют пока она не беспокоит (из за тромбоэмболии легочной артерии). В случае операции по грыже, сразу предупредили, что операция бесплатная, а вот сеточка, которую вставляют в брюшную стенку-платная. Цену не озвучивал. Ну вот как то так у нас.
Всем хорошего дня и ремиссии на долгие годы.

Здравствуйте-очень интересно-сеточка платная))-8 -го к хирургу иду как раз-все узнаю насчет этих"сеточек")))-но может с первого раза он все и не скажет-как обычно)

Анастасия84 31.08.2020 14:53

Цитата:

Сообщение от Magnesia (Сообщение 454117)
Анастасия84, а почему таргеты прерывали?

Добавлено через 2 минуты


Здравствуйте! А какие размеры мтс в костях? И где именно?

Перед операцией и в послеоперационный период таргеты отменяли, что бы все заживало хорошо, как только приехала после выписки домой через 14 дней карантина получила таблетки на курс.

Pantera 01.09.2020 04:46

Цитата:

Сообщение от Sacic (Сообщение 454159)
Здравствуйте-очень интересно-сеточка платная))-8 -го к хирургу иду как раз-все узнаю насчет этих"сеточек")))-но может с первого раза он все и не скажет-как обычно)

Дорое утро, Юра! Моему знакомому делали операцию, все бесплатно и сеточка тоже. За что там деньги брать??? Странно как-то. Вообще все должно быть бесплатно! Тем более нам-онкобольным!


Текущее время: 19:02. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.