Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак гортани. Как живут и сколько?Поделитесь опытом !!! (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=4032)

katerina1984 12.09.2015 12:38

Цитата:

Сообщение от Evelina (Сообщение 349812)
Да,Катя,такая же фигня и с кашлем и с корками.Иногда мокрота густая прилипнет к трахее,так ватной палочкой приходится потихоньку выцарапывать т.к выкашлять не получается.А швы тоже тянет иногда и шею покалывает и подбородок.Тоже не дождусь когда в Москву!Наши врачи еще те специалисты.А вам какую группу инвалидности дали и какая пенсия?Я только сдала документы в пенсионку,у меня 2группа на год,еще ни разу не получала.

Мне тоже на год дали 2 группу,там около 10 000 выходит,в марте надо будет ехать

Evelina 12.09.2015 12:55

Катя,а как в целом вы себя чувствуете?Я почему-то утомляюсь быстро.Кстати,если наши с вами поездки совпадут,можем пересечься в ФМБА.Если вы не против,конечно.

katerina1984 12.09.2015 14:13

Цитата:

Сообщение от Evelina (Сообщение 349836)
Катя,а как в целом вы себя чувствуете?Я почему-то утомляюсь быстро.Кстати,если наши с вами поездки совпадут,можем пересечься в ФМБА.Если вы не против,конечно.

Конечно я буду рада с вами познакомиться лично)))))вы будете ложиться или просто показаться?я планирую лечь в клинику,но там уж как врачи решат)я устаю конечно,но это скорее связано с тем,что я 24 часа с ребенком нахожусь, мозг то он мне сносит периодически. После выписки ноги не держали совсем,еле до дома доехала,уставала. Меня выписали перед новым годом,выпросила мужа сьездить погулять по торговому центру,подарки купить.....конечно прогулка далась тяжело,ходить долго не могла,кашель,выходила на улицу...потом по тихоньку стала гулять с ребенком,потом больше и все вошло в привычное русло....стеснялась людей,что вдруг подойдут спросят,а мне не ответить,сейчас мне фиолетово мягко говоря кто и что обо мне думает)принимаю клиентов с июня,хожу к себе на работу пообщаться....живу полной жизнью как и советовал мой врач!)))) Он у меня золото,не устаю об этом говорить)

Сумарина 13.09.2015 04:54

Цитата:

Сообщение от Evelina (Сообщение 349827)
где распылитель взять?в аптеке?

купила в фикспрайсе,но я думаю везде можно найти,для парикма***ов,там грамм на 250.Кстати,постоянно в сумочку с собой ношу.В жару залила туда минералку и брызгаю на лицо,голову.Факел распыла там очень мелкодисперстный,практически пыль водяная,удобно .Но в стому брызгать желательно в ванной или типа того.Потому что корочки растворяются практически сразу и откашливаются.Я грудь полотенцем застилаю и над ванной начинаю экзекуцию.Зрелище малоэстетичное,не для слабонервных.Зато полдня с чистой трахеей! Вспомнила, еще просто в хоз.магах продают сьемные распылители,которые навинчиваются на любую пластиковую бутылочку.Раньше для обрызгивания цветов постоянно покупала.
А в после операции медсестры мне раствор прямо в стому закапывали,но там концентрация была покруче.Неприятно было жутко,заставляли терпеть.Сода ведь и грибок уничтожает!

ollga60 13.09.2015 06:02

Мы на лучевую ходим, пока нормально себя чувствует, но много спит. Пытается на даче работать, но мы стараемся не давать, я правильно понимаю никакого тяжелого физического труда?

Evelina 13.09.2015 07:42

Привет,Катюша!Я скорей всего лежать не буду,буду приезжать на обследования какие назначат.Если что,там и увидимся.Перед отъездом телефонами обменяемся,а там спишемся.Кстати,у вас есть в телефоне вайбер?Очень удобно и бесплатно.Если есть можно там списываться и фотки даже отправлять.

Добавлено через 21 минуту
Все правильно делаете.Пусть работает по мере сил.Напрягаться нельзя,но и лежать постоянно тоже.Я тоже все время хотела спать.

katerina1984 13.09.2015 10:28

[QUOTE=Evelina;349848]Привет,Катюша!Я скорей всего лежать не буду,буду приезжать на обследования какие назначат.Если что,там и увидимся.Перед отъездом телефонами обменяемся,а там спишемся.Кстати,у вас есть в телефоне вайбер?Очень удобно и бесплатно.Если есть можно там списываться и фотки даже отправлять.

Добрый день))) да,есть и вибер и одноклассники и ватс апп,вконтакте)только злесь номер свой не хочется показывать,можно для начала в соц сетях найтись)))

katerina1984 13.09.2015 18:05

Админу Валек
 
спасибо вам большое,вы мой спаситель!) а то уже хотела покинут форум из-за этого "товарища"(((

ollga60 14.09.2015 08:58

Что-то неспокойно мне, лучевую делаем, а вдруг на операцию не возьмут, в голове всякие мысли крутятся.

katerina1984 14.09.2015 11:04

Цитата:

Сообщение от ollga60 (Сообщение 349865)
Что-то неспокойно мне, лучевую делаем, а вдруг на операцию не возьмут, в голове всякие мысли крутятся.

здравствуйте,апочему вы думаете,что не возьмут?сколько грэй по плану вам должны выдать?

ollga60 15.09.2015 08:25

У нас все какое то допотопное, сделали разметки зеленкой, она смывается, потом врач сам точки рисует. Ничего особо не говорят, облучение 22 раза (5 дней в неделю) доза 46 если ничего не путаю, делают по времение 2 и 2 минуты.

Сумарина 15.09.2015 09:07

Цитата:

Сообщение от ollga60 (Сообщение 349896)
У нас все какое то допотопное, сделали разметки зеленкой, она смывается, потом врач сам точки рисует. Ничего особо не говорят, облучение 22 раза (5 дней в неделю) доза 46 если ничего не путаю, делают по времение 2 и 2 минуты.

Ольга!Для разметки возьмите несмываемый маркер,в канцтоварах есть.И обновляйте метки сами,не ленитесь.Потому что каждый раз делать разметку это проблема для врача.Или могут неточно повторно сделать..И еще совет,если позволите.А то вы тут между собой только общаетесь,как я вижу.Обязательно попросите на сеансах чтоб вам закрыли зубы фартуком.Мне это не сделали и теперь зубы почернели от радиации и начинают сыпаться

katerina1984 15.09.2015 09:49

Цитата:

Сообщение от Сумарина (Сообщение 349897)
Ольга!Для разметки возьмите несмываемый маркер,в канцтоварах есть.И обновляйте метки сами,не ленитесь.Потому что каждый раз делать разметку это проблема для врача.Или могут неточно повторно сделать..И еще совет,если позволите.А то вы тут между собой только общаетесь,как я вижу.Обязательно попросите на сеансах чтоб вам закрыли зубы фартуком.Мне это не сделали и теперь зубы почернели от радиации и начинают сыпаться

Здравствуйте,присоединюсь к вашей беседе. У меня тоже с зубами проблемы,периодически болят и отдает во всю челюсь((( во время лучевой их так же ни чем не закрывали. А так перед началом лучевой мне делали индивидуальную сетку на голову и лицо и каждый раз ее одевали пристегивали к аппарату,на этой сетке разметка была. Делали на линейном ускорителе современном, 3 д конформное облучение 50 грэй

ollga60 15.09.2015 19:32

Завтра куплю маркер, а он от обычных маркеров отличается? Папе врач только первый раз делал разметку на оборудовании теперь как я понимаю на глазок. Про зубы я тут почитала, у нас вставные, у папы глаз сильно покраснел надо к окулисту попасть, чтоб лекарство выписали

Добавлено через 2 минуты
У нас какой-то допотопный аппарат для облучения.

Сумарина 16.09.2015 08:08

Цитата:

Сообщение от ollga60 (Сообщение 349909)
Завтра куплю маркер, а он от обычных маркеров отличается? Папе врач только первый раз делал разметку на оборудовании теперь как я понимаю на глазок. Про зубы я тут почитала, у нас вставные, у папы глаз сильно покраснел надо к окулисту попасть, чтоб лекарство выписали

Добавлено через 2 минуты
У нас какой-то допотопный аппарат для облучения.

Маркеры есть на водной основе-они сразу стираются,их брать нет смысла.И есть спиртовые,эти держатся подольше.Проще конечно самому обновлять,потому что точность нужна обязательно!У нас в отделении еще и крестики из пластыря клеили,тоже неплохо

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от katerina1984 (Сообщение 349901)
Здравствуйте,присоединюсь к вашей беседе. У меня тоже с зубами проблемы,периодически болят и отдает во всю челюсь((( во время лучевой их так же ни чем не закрывали. А так перед началом лучевой мне делали индивидуальную сетку на голову и лицо и каждый раз ее одевали пристегивали к аппарату,на этой сетке разметка была. Делали на линейном ускорителе современном, 3 д конформное облучение 50 грэй

Меня к сожалению ничем не защищали,доза у меня была 75 грей.На мое счастье аппарат три раза ломался ,ждали ремонтников по неделе и эту дозу я получала с небольшими перерывами.Но с зубами сейчас у меня проблемы!эмаль практически ушла,очень чувствительные на сладкое,хотя я сладкое редко ем.И начали крошиться,видимо пульпа разрушена

Оформитель 16.09.2015 08:34

Видел хирургический несмываемый маркер в интернете, рублей 200 стоит, скорее не в канцтоварах а в медтехнике должен продаваться, хотя в нашем городе нет, хотел купить в областном, но врач отговорила, постоянно подновлял себе разметку зеленкой, она хоть как- то держится, а то обычный маркер и пластырь которыми размечала врач постоянно стирались и отпадали...

Сумарина 17.09.2015 03:14

Цитата:

Сообщение от Оформитель (Сообщение 349923)
Видел хирургический несмываемый маркер в интернете, рублей 200 стоит, скорее не в канцтоварах а в медтехнике должен продаваться, хотя в нашем городе нет, хотел купить в областном, но врач отговорила, постоянно подновлял себе разметку зеленкой, она хоть как- то держится, а то обычный маркер и пластырь которыми размечала врач постоянно стирались и отпадали...

у меня маркер держался по 3-4 дня.Если конечно мочалкой не тереть,а просто душ принимать.И пластырь надо клеить на тряпочной основе.пластиковые отваливаются

YUrij 17.09.2015 05:43

здравствуйте! У кого была операция по удалению гортани после лучевой терапии в два этапа и какие были последствия?

katerina1984 17.09.2015 06:08

Цитата:

Сообщение от YUrij (Сообщение 349949)
здравствуйте! У кого была операция по удалению гортани после лучевой терапии в два этапа и какие были последствия?

Доброе утро,у меня была операция после лучевой. Что означает в 2 этапа?

YUrij 17.09.2015 06:16

Цитата:

Сообщение от katerina1984 (Сообщение 349953)
Доброе утро,у меня была операция после лучевой. Что означает в 2 этапа?

то есть был перерыв две недели и затем ещё один курс . Врач сказала , что у меня постлучевой некроз.

taro82 17.09.2015 08:37

Ребятки всем огромный приветище:)))))
Скучала за вами очень-очень))
Мы держимся оптимистично, не смотря на старания врачей испортить нам настроение, мы оптимисты, а врачи они всегда пессимисты) Сейчас пойдём анализы сдавать, надеюсь успеем, у нас до 12.30 принимают.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от YUrij (Сообщение 349949)
здравствуйте! У кого была операция по удалению гортани после лучевой терапии в два этапа и какие были последствия?

Юрий если я правильно поняла ваш пост, у нас в палате лежал мужчина, у него было облучение, потом операция- частичное удаление гортани и через три месяца полное удаление гортани. Или вы имеете в виду два курса лучевой и потом операция? Если так, то после лучевой процесс восстановления идёт чуть дольше и конечно эти свищи бывают, но это то, что не на долго и с этим можно справится.

katerina1984 17.09.2015 09:21

Цитата:

Сообщение от YUrij (Сообщение 349954)
то есть был перерыв две недели и затем ещё один курс . Врач сказала , что у меня постлучевой некроз.

Нет,у меня было 5 недель подряд,5/2 график, после лучевой предоперационной больше осложнений в послеоперационном периоде. Что врач об этом некрозе говорит? Рекомендации?

ollga60 17.09.2015 13:00

Юрий, а сколько у вас было сеансов лучевой до операции и какая доза?

YUrij 17.09.2015 16:53

Цитата:

Сообщение от ollga60 (Сообщение 349976)
Юрий, а сколько у вас было сеансов лучевой до операции и какая доза?

Мне предложили лечится лучевой терапией . Было 20 сеансов ,потом две недели перерыв и ещё 13 сеансов всего 72 грей .И итоге через 4 месяца под нож полное удаление гортани.Просто после лучей ткани плохо заживают.И вот теперь всякие мази, промывание марганцовкой.

ollga60 17.09.2015 18:37

Т.е. у вас после лучевой могло быть полное выздоровление? Но побочка, что если не помогает полное удаление гортани и плохое заживление тканей?

YUrij 18.09.2015 05:26

Цитата:

Сообщение от ollga60 (Сообщение 349988)
Т.е. у вас после лучевой могло быть полное выздоровление? Но побочка, что если не помогает полное удаление гортани и плохое заживление тканей?

Здравствуйте,выздоровление от этой болячки не бывает.Лучевая она только заглушает кому как повезет кому 5 лет,кому больше,а кому и меньше.Так что хоть она и доброкачественная или злокачественная лучше её удалять сразу без раздумий!

katerina1984 18.09.2015 08:52

Цитата:

Сообщение от YUrij (Сообщение 349993)
Здравствуйте,выздоровление от этой болячки не бывает.Лучевая она только заглушает кому как повезет кому 5 лет,кому больше,а кому и меньше.Так что хоть она и доброкачественная или злокачественная лучше её удалять сразу без раздумий!

Здравствуйте,почему вы считаете,что выздоровление не реально??? Мне врачи говорили,что очень хорошие шансы на выздоровление при 3 ст без мтс при условии комбинированного лечения( вкл операцию). А так что данный вид рака хорошо поддается лечению.

YUrij 18.09.2015 09:44

Цитата:

Сообщение от katerina1984 (Сообщение 350000)
Здравствуйте,почему вы считаете,что выздоровление не реально??? Мне врачи говорили,что очень хорошие шансы на выздоровление при 3 ст без мтс при условии комбинированного лечения( вкл операцию). А так что данный вид рака хорошо поддается лечению.

здравствуйте! я имею виду лучевой терапией.

katerina1984 18.09.2015 10:53

Цитата:

Сообщение от YUrij (Сообщение 350004)
здравствуйте! я имею виду лучевой терапией.

Аааа,тогда да,согласна с вами...часто после лечения только лучевой проводят ларингэктомию через какое то время(((( жалко...хотя пишут,что 1 и 2 ст лечится хорошо,но на деле все по другому получается(

Evelina 20.09.2015 06:19

всем привет!поделитесь кто и как боритесь с мокротой.трубку одеваю только на ночь.к вечеру не могу выкашлять из стомы до конца.физраствор капаю и раствор содовый брызгаю.еле-еле снизу по стенкам трахеи выползает эта бяка.может еще кто-то новое что присоветует.да,после лучевой ацц с бромгексином пропила курс.

Сумарина 20.09.2015 16:43

Цитата:

Сообщение от Evelina (Сообщение 350077)
всем привет!поделитесь кто и как боритесь с мокротой.трубку одеваю только на ночь.к вечеру не могу выкашлять из стомы до конца.физраствор капаю и раствор содовый брызгаю.еле-еле снизу по стенкам трахеи выползает эта бяка.может еще кто-то новое что присоветует.да,после лучевой ацц с бромгексином пропила курс.

Эвелина!Это постепенно пройдет.Просто надо терпения набраться и принимать ситуацию как данность.Мокрота и по истечении года скапливается,тут никуда не денешьсяЯ просто приспосабливаюсь к ситуации.У меня постоянно в сумочке рулон туалетной бумаги,пшикалка компактная.И плевать я на всех хотела,пусть им будет неудобно!Иногда даже спекулирую своим состоянием и справкой об инвалидности размахиваю.Поверьте,даже на концерт на Красной площади без очереди и без билетов прошла.Так что ищите и хорошее в нашем положении!
\

Evelina 21.09.2015 16:44

Спасибо,Сумарина!А вы уже разговариваете?

Сумарина 21.09.2015 16:58

Цитата:

Сообщение от Evelina (Сообщение 350135)
Спасибо,Сумарина!А вы уже разговариваете?

Привет!Я не разговариваю и никогда разговаривать не буду,только шепчу.Домашние меня через раз понимают,как-то приспособились.Купила я себе голосообразующий аппарат,но что-то плохо у меня получается им пользоваться.В горле першит от вибрации.Сейчас вот думаю о протезе,только плохо представляю как э
то будет выглядеть.У меня дырка расположена низко и постоянно окашливаю мокроту.Особенно по утрам.То есть протез вероятно будет постоянно забиваться и послужит недолго.А стоит он тоже немало!Тут Игорь все за пищеводный голос агитирует,а я что-то не решаюсь учиться,да и негде.И мне не очень нравится как он звучит.По большому счету как из фильма ужасов.Заеду в ноябре в Москве в рекомендованую больницу и посмотрю на месте насчет протеза.Больницу мне рекомендовал мой лечащий профессор из онкоцентра Блохина.Для справки-у меня вырезана щитовидка и гортань,диагноз рак трахеи 4 ст.В прошлом году прошла три операции и облучение.Вот уже год восстанавливаюсь потихоньку.

ollga60 22.09.2015 06:32

Доброе утро, как у всех дела, пишите а то совсем тишина. Мы ходим на лучевую, что-то совсем грустными стали, видимо горло болит, но он нам не признается. Часто в лес ездит за грибами, устает, но мы не лезем, лучше так чем дома лежать.

Сумарина 22.09.2015 10:07

Цитата:

Сообщение от ollga60 (Сообщение 350164)
Доброе утро, как у всех дела, пишите а то совсем тишина. Мы ходим на лучевую, что-то совсем грустными стали, видимо горло болит, но он нам не признается. Часто в лес ездит за грибами, устает, но мы не лезем, лучше так чем дома лежать.

Наверное все заняты своими делами,осень на дворе,заготовки и проч.Я ,например,вино сейчас делаю.У нас в Приднестровье(Молдавиии)это целая эпопея!И надо успеть до своего отьезда в РОНЦ в Москву довести процесс до конца,а это полтора месяца.Вина делаю немного,всего 200 литров,но качественное,красное сухое,практически чистый сок.Нам,с нашими проблемами самое ТО!И радиацию вымывает и гемоглобин повышает.кроме того в стакане вина содержится полный набор необходимых аминокислот и микроэлементов,минералов и витаминов.Так нас еще в 70-е г. профф.Некрасов,знаменитый химик,автор многих учебников для ВУЗов по неорганический химии,учил.Уроки мы усвоили на всю жизнь.Так что будет желание-приглашаю!

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Сумарина (Сообщение 350175)
Наверное все заняты своими делами,осень на дворе,заготовки и проч.Я ,например,вино сейчас делаю.У нас в Приднестровье(Молдавиии)это целая эпопея!И надо успеть до своего отьезда в РОНЦ в Москву довести процесс до конца,а это полтора месяца.Вина делаю немного,всего 200 литров,но качественное,красное сухое,практически чистый сок.Нам,с нашими проблемами самое ТО!И радиацию вымывает и гемоглобин повышает.кроме того в стакане вина содержится полный набор необходимых аминокислот и микроэлементов,минералов и витаминов.Так нас еще в 70-е г. профф.Некрасов,знаменитый химик,автор многих учебников для ВУЗов по неорганический химии,учил.Уроки мы усвоили на всю жизнь.Так что будет желание-приглашаю!

Кроме того сейчас доказали ,что вещество ресвератрол в красном винограде содержится подавляет рост раковых клеток.Многие БАДы сейчас на этой основе изготавливаются,правда стоят баснословных денег.ПОчитайте про расвератрол,это интересно!

ollga60 22.09.2015 11:20

Про вино интересно, нам врач сказал, что можно красное сухое, но не получается у нас по 100 гр. пить. Только в выходные по этому поводу говорили, что бутылка 0,7 вина за 2 дня это много (один раз у нас такое было). Хотя папа как узнал диагноз сразу бросил курить (до этого было -2-3 пачки в день) и сколько не уговаривали раньше бросить был один ответ не смогу.

Evelina 22.09.2015 15:26

А я пищеводный осваиваю.Кто хорошо занимается и речь потом почти не отличается от нормальной.Но я хожу к фонопеду

katerina1984 22.09.2015 15:46

Добрый вечер всем) подскажите пож-та может у кого то из вас так же бывает....тянет швы и мышцы шеи,не прияные ощущения..не больно,но ощутимо((( пальпирую шею все мягко,не пойму,что такое(((

Сумарина 23.09.2015 07:26

Цитата:

Сообщение от ollga60 (Сообщение 350182)
Про вино интересно, нам врач сказал, что можно красное сухое, но не получается у нас по 100 гр. пить. Только в выходные по этому поводу говорили, что бутылка 0,7 вина за 2 дня это много (один раз у нас такое было). Хотя папа как узнал диагноз сразу бросил курить (до этого было -2-3 пачки в день) и сколько не уговаривали раньше бросить был один ответ не смогу.

Курить очень вредно,даже просто чужой дым вдыхать.Нам особенно,это даже не обсуждается.А вот вино -индивидуально конечно.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Evelina (Сообщение 350191)
А я пищеводный осваиваю.Кто хорошо занимается и речь потом почти не отличается от нормальной.Но я хожу к фонопеду

Я очень этим интересуюсь,но не знаю,смогу ли заочно освоить.У нас фонопедов просто нет,в Москве время пребывания у меня ограничено будет т никто со мной заниматься не будет.Методик как таковых,подробных пошаговых инструкций я тоже не нашла,основные положения только и общие слова.А очень хочется!Потому что протез это тоже для пищеводного голоса всего лишь.Но протез это хирургическое вмешательство по-любому,нежелательно как-то...Может поделитесь опытом?

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от katerina1984 (Сообщение 350192)
Добрый вечер всем) подскажите пож-та может у кого то из вас так же бывает....тянет швы и мышцы шеи,не прияные ощущения..не больно,но ощутимо((( пальпирую шею все мягко,не пойму,что такое(((

У меня тоже немного тянет шов.И еще эпизодически немеют пальцы рук.Мне рижские онкологи подсказали такой массаж-под ухом есть точка,как ямочка,и ,начиная от нее до плеча с силой проминаете эту линию.До боли!С обеих сторон.Восстанавливает кровообращение очень эффективно,сами почувствуете.На этой линии проэцируется весь организм от макушки до пяток.

katerina1984 23.09.2015 07:47

[QUOTE=Сумарина;350199]Курить очень вредно,даже просто чужой дым вдыхать.Нам особенно,это даже не обсуждается.А вот вино -индивидуально конечно.

Добавлено через 5 минут

Я очень этим интересуюсь,но не знаю,смогу ли заочно освоить.У нас фонопедов просто нет,в Москве время пребывания у меня ограничено будет т никто со мной заниматься не будет.Методик как таковых,подробных пошаговых инструкций я тоже не нашла,основные положения только и общие слова.А очень хочется!Потому что протез это тоже для пищеводного голоса всего лишь.Но протез это хирургическое вмешательство по-любому,нежелательно как-то...Может поделитесь опытом.

У меня есть методичка по пищеводному голосу,мне врачи присылали,напищите электронку и я вам пришлю!)


Текущее время: 23:31. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.