Добрый день!
Есть кто долго на Сунитинибе? Как спасаетесь от побочек? И как в целом он переносится? Слышала высокое давление от него, мама итак гипертоник
Сегодня наконец-то начнёт пить, заранее хочу предупреждать побочки.
Откликнитесь пожалуйста

Добавлено через 2 минуты
Вам надо ОСГ сделать, чтобы увидеть все возможные мтс. На КТ мтс как бы подтверждается - тип мтс. Остеолитический или остеокластический

Магнезия! Я на сунитинибе почти год была..сейчас сутент...схема 14/7....так легче...контроль давления архиважно! Дополнительно предуктал, конкор, милдронат, омега 3, кальций д3. Курсами гепатопротекторы, пробиотики, ферменты. Слизистые воспаляются писали помогает Солкосерил паста, меня не мучает слава Богу...Ну начните принимать, потом видно будет..мы все здесь...поможем..Следите за организмом..лечение адское.Жалко организм, истощается. Все выдает терапевт, если на инвалидности.

Скажите, пожалуйста, чем эти мтс отличаются?

Муж на сутенте год, давление поднималось сильно, принимает периневу, конкор. В самом начале был стоматит, помог гель стоматофит, потом долго не было, теперь опять начался. Было носовое кровотечение, принимал курсом аскорутин. Сейчас сильно крутит мышцы в спине, боках, как сводит, очень больно, думали на кости, т.к. в ребрах мтс, но врач говорит, что это мышечные спазмы, посоветовал панангин.

Папа канефрон курсом пьёт. И для поддержания печени хофитол.
Вроде они в паре должны работать.

Поняла, спасибо! Да, у неё тоже сутент. Она пенсионерка, инвалидность не предлагали

Добавлено через 2 минуты
Спасибо! Будем начеку с побочками. Я так понимаю они не сразу начинаются.

Остеолитические - это когда кости разрушаются, а остеокластические наоборот наросты костные. Но это как я поняла

Добрый день) мы целыми днями мотаемся по поликлиникам, к неврологу, на кровь, к онкологам. Пока план таков, вчера были на комиссии, пересматривали диски, последнее кт от конца ноября, сказали, что там хуже, понятно, что не лучше, ведь без лечения были больше месяца. Предлагают переходить на левантиниб и эверолимус или акситиниб. К следующему вторнику надо повторить кт, сегодня, бегали, просили направление в своей поликлинике) дали, ура! На сб) кровь на удивление, неплохая, даже чуть лучше чем месяц назад. Золедронку не предлагают, ни Павел Сергеевич Борисов, ни на комиссии. Говорят, нам не надо. Облучение пока тоже нет, так как очагов много и надо дождаться их уменьшения от терапии.

Добавлено через 7 минут
И ещё вопрос, к тем, у кого есть метастазы в грудном отделе позвоночника, может от этого как бы сжимать грудную клетку при движении, кашле и невозможно сделать полный вдох, больно....сатурацию меряем, там все в норме.

Юлия, добрый вечер. Спасибо, что отписались. Хорошо, что комиссию так быстро прошли, молодцы. Дай Бог поможет терапия уменьшить очаги.
А вы записывались к Преображенской? Или так поехали? Нам тоже надо на комиссию, но записали только на 28, вот думаю, может без записи прорваться, что б до нового года решить вопрос с лекарством.

А нам ничего, кроме золендронки не предлагали, почему-то, все в один голос говорили, что при раке почки нет лекарства для костей, только поддерживающие, облучение или хирургическое.

У меня тоже стали глаза и лицо отекать, я как королева бензоколонки после того как её пчелы покусали, но обычно само проходит, отеки начинаются после отмены сутента, потом снова прихожу в божеский вид. И мышечные боли временами сильные.

Добавлено через 1 минуту
Ещё у меня искажение вкусов сильное, не могу кушать мясо, яйца, прям и запах даже поменялся, настолько противный кажется, не знаю что кушать, чай и батон с маслом единственное что нормально заходит и свежие огурцы, чем питаться ума не приложу.

Анастасия! Надо пропивать пробиотики. Выдали бифидум..ферменты..гепатопротекторы. Даже не сомневайтесь..обязательно..я стараюсь есть все! Ну конечно не вредное..нежелательно солёное.. А то я люблю ессентуки 17..перехожу на простую водичку. Пропивайте после курса сутента смекту. Обволакивает, выводит токсины. Я покупала зостерин ультра..но чет гастроэнтеролог не одобрила..поэтому смекта норм. Война с побочками...Занимайтесь собой...

Яша, доброе утро. По поводу комиссии, не думаю, что получится туда просто так прорваться, у меня есть номер Преображенской, просила, когда папа был в больнице с короновирусом, консультировалась с ней по поводу отмены гормонов....так вот, я ей написала на выходных и попросила принять нас, так и попали во вторник.
А вообще народу было тьма, вовремя комиссия не началась, нас проконсультировали, и врачи ушли на конференцию, люди в очереди так и остались сидеть.

Юлия, здравствуйте! Сегодня поехала на Березовую, записаны на 28, он принял, врач наш, но таблеток этих нет! Сказал позвонить ему в конце следующей недели. Расстроилась, конечно, даже не знаю, что делать, золендронку чтоль просить еще на месяц. Если бы не затяжные выходные, я бы так не нервничала, а нам 11 января нужно уже принимать.
Сидела в очереди, рядом кабинет Преображенской, к ней никого, она даже выходила спрашивала, красота! Может так не всегда бывает,конечно. И у нашего очередина...

А мы последнее время на комиссии не присутствуем, врач сказал, что сейчас комиссии без пациентов, он назначает дату и звонит после, а Вы присутствуете?

Яша, честно говоря, до этого раза мы уже давно были на комиссии, в марте, наверное, когда закончилось опдиво. Как сейчас проходят комиссии не знаю, но во вторник люди сидели. Нам сказали в след. раз опять приезжать.

Желаю ВАм удачи в получении лекарства! а у нас завтра кт, волнительно, все относительно ничего, но папа жалуется на грудь, говорит как будто спирает, больновато...невозможно набрать полную грудь воздуха, небольшая отдышка, поясница побаливает ( но теперь понятно от чего, правда говорит, что не очень сильно, было больнее дней 10 назад, пока без обезболивающих).

Девчата, стойкости нам и силы духа в борьбе с этой дрянью....пишите, что там по итогам..

Добрый день, с праздником всех, с Днём Святого Николая Чудотворца! Юля, у нас такие симптомы как вы описываете: невозможно набрать полную грудь воздуха, небольшая отдышка, Спирает в груди- все это было когда поставили пневмонию по рентгену (показывали нескольким врачам, некоторые говорили про прогрессию), в дальнейшем, когда сделали КТ, выяснилось, что у нас инфаркт легких (тоже не очень хорошая штука), но не метастазы! А инфаркт случился из за того, что переболел короновирусом (хотя уверенности, что переболел нет, антител нет, хотя их может и не быть при нашем лечении). Так что все может ещё ничего!!!! Все будет хорошо! Сегодня чудесный день! Здоровья всем!!!!!

Добрый день, Татьяна. Спасибо большое за пожелания и Ваш ответ, вот сегодня утром делали кт, результат будет в понедельник. Папа говорит, что боль в грудях гуляет, сначала больше болело слева, потом справа, по центру....как вы лечили инфаркт лёгких? Звучит страшно. У нас итак с легкими все непонятно, метастазы, ателектаз одной доли, инфильтраты появились во время опдиво. Короновирусом тоже переболели, в тяжелой форме, с огромным поражением лёгких.

Лечения нам никакого и не назначали...может потому что мы год как пьём кроворазжижаюшие препараты (прадакса)?! потому что после лечения опдиво+ервой, образовалась тромбоэмболиях легочной артерии (ТЭЛА). Как сказал врач, если бы не кроворазжижающие препараты...не факт, что вы пережили бы все это. А сейчас сказали уже ничего делать не надо, все позади, продолжаем принимать Прадаксу, радоваться жизни. Стало легче дышать, восстанавливаемся. Посмотрим, что покажет следующее кт (оно в конце января). Предполагаемся, что муж тоже переболел копоновирусом: была высокая температура 39,4, отдышка, трудно дышать, сатурация в пределах нормы, мазок отрицательный. Врачи предполагали прогрессию. На фоне лечения антибиотиками стала скапливаться жидкость в плевре, брюшной полости, малом тазу. Перестали пить антибиотики и все нормализовалось, вся жидкость ушла. Потом делали кт, прогрессии нет, некоторые метастазы даже уменьшились не намного, где то остались в прежних размерах, а в легких - инфаркт. Уверена, что в вас тоже все будет хорошо! Сообщите, пожалуйста, потом ваши результаты. Здоровья всем!!!

Татьяна, спасибо большое за ответ. Можете написать как в целом, переносит лечение Ваш муж? нам хотят назначить такую же схему на комиссии, все предыдущее лечение папа вообще переносил без побочек, тяжеловато было при Начале приема Кабо, но потом организм адаптировался. Папа очень переживает, ведь он ещё и работает... но теперь с Мтс в позвоночнике не знаю, сможет ли.

Юлия, вообще мне казалось, что Кабо - препарат более нового поколения что ли?! Я про него читала и отзывы слышала, что он очень хорошо «работает» с мтс в костях... После того как мы прошли иммунотерапию и когда встал вопрос на какие препараты дальше переходить, мы брали онлайн консультацию с израильскими врачами, там однозначно нам назначили Кабо. В Блохина же назначили нашу схему. Покупать Кабо самостоятельно у нас нет возможности, а препараты ленвима+афинитор выдают бесплатно. Стали принимать. Поначалу очень скакало давление, пытались подобрать препараты для снижения давления, но в какой то момент давление нормализовалось и сейчас оно стабильно 130/80. Потом стали зубы болеть, пришлось даже зуб вырывать (может совпадение просто?) с зубами разобрались, диарея началась (то сильнее, то меньше), подобрали лечение по диарее. Иногда болела сильно спина-оказалось, что это мышечные боли. Какой то момент «активировался» синдром беспокойных ног (возможно это просто лечение спровоцировало этот синдром). Прыщи на лице, на голове иногда вскакивают очень болезненные. Иногда настолько сильные, что приходит пропускать 1-2 дня приём препаратов. И сразу все восстанавливается. Приём препаратов ленвима мы чередуем: один день ленвима (18)+ афинитор (5), на следующий день ленвима (14) + афинитор (5). Так легче организму. Такую схему мне советовала заведующая онкоурологическим отделением. Все индивидуально, надо смотреть как организм будет реагировать на лечение. В процессе приема этих препаратов, лимфоузлы на шее, то увеличиваются и болят, то меньше становятся (у нас в надключичных лимфоузлах мтс тоже есть). Ну вот как то так. Здоровья всем!!!

Нам как раз после иммунотерапии и назначали Кабо, согласна, что это препарат «более современный чтоли», и у нас после первых 3 месяцев была отличная динамика (мтс были только а лёгких, что-то уменьшилось, что-то так же, ушёл ателектаз средней доли, здорово уменьшились лимфоузлы в лёгких, но случился вынужденный пропуск препарата 41 день, когда его не закупило министерство, а нас кормили завтраками, что вот-вот ещё неделя, ещё 3 дня....в результате, когда его наконец выдали, где-то дней через 5 начал папа жаловаться на спину, день то лучше, то хуже. В итоге , когда сделали мрт Кабо принимали уже около 3 недель... врачи считают, что раз боли сейчас не уменьшаются на Кабо, значит надо менять препарат. Хотя я тоже читала, что Кабо хорошо справляется с костными мтс, не знаю в чем дело.... или на него не действует сейчас, или времени с начала приема Кабо мало прошло.

Доброе утро, всем. Наконец-то получили описание кт, за месяц приема Кабо мтс в лёгких существенно уменьшились(больше чем за предыдущие 3 месяца) , в других органах чисто, но ...... куча мтс в костях, подтвердились мтс в позвоночнике, выяснилось, что ещё много и в рёбрах ( в 1 ребре патологический перелом, видимо, он и болит .... что делают в таких случаях?) сегодня едем в диспансер на комиссию, получается, что Кабо справляется с мягкими тканями, но какой-то беспредел с костями ...

Юлия, здравствуйте! Ждала от Вас сообщений по КТ. Как я уже писала, нам по костям только золендронку назначили, говорили, что 10 месяцев будут капать, потом перерыв, но боли не уходят, в связи с этими, и чтобы исключить некроз челюсти,после 6 введений перевели на таблетки, которых нет и до февраля не будет, сегодня звонила в Минздрав.
Дали направление в Гранова к радиологу, врач говорила про стронций.

Вот опять вопросы по описанию Вашего предыдущего КТ, неужели не увидели мтс в ребрах? Как они описывают? Ведь уже перелом! У Вас же диск в диспансере пересматривали?, т.е. два раза не заметили!
Юлия, напишите, пожалуйста, по консилиуму, что решат.

Добрый день, по итогу комиссии поменяли схему лечения на эверолимус и левантиниб, дали все рецепты, я обрадовалась, печати поставила, начала звонить аптеку, оказывается по региональной квоте нет той дозировки эверолимуса, которая нужна. Я опять побежала к врачу, вместо 5 мг выписали 10, и пить через день. Выпросила золедронку, правда они говорят, что особого эффекта от неё ждать не стоит. Сказали , идите к своему районному онкологу и договаривайтесь. В итоге были сегодня у заведующего, золедронки нет, купили сами, будем капать в пятницу. Завтра едем в Гранова по поводу стронция , отпишусь, когда узнаю информацию. Едем по совету Борисова П. С. , посмотрим, возьмут ли. Почитала о стронции, отзывы хорошие. По поводу перелома, вообще ничего не предложили, говорят, надо консультироваться или ничего не делать. Предложили во Вредена, позвонила, они занимаются позвоночником, но не ребром. Предложили обратиться в Алмазова, дали телефон хирурга, в пт надо позвонить, возьмётся ли.

Юлия! Держитесь..к новому году у вас много забот!!

Может быть у кого-то была похожая ситуация с переломом рёбра, куда обращаться? Онкологи говорят, что на фоне лечения,если костные мтс уменьшатся, то может и срастется, но маловероятно. А болит так прилично... надо как-то решать вопрос. Так же вчера разговорилась с онкологом, ещё одна молодая женщина , на фоне пропуска Кабо, тоже усеяна костными мтс, хотя до этого такого не было, вообще мтс в костях не было. Как и у нас, хотя уже лечимся давно.... в целом все ничего, но папа устал от боли в ребре, остальное особо сильно не болит.

Юлия, какая Вы молодец! Как оперативно всё решаете! Обязательно всё получится!
Я как раз сегодня в Гранова была, радиолог тоже сказала, что при раке почек от золендронки боли не уменьшатся, кость крепнет, а метастазу внутри кости хотьбы что, только для исключения перелома. Как я поняла, пока про финансирование на 21 год ясности нет, но нас всё равно записала на стронций на январь ( к себе в блокнот), вроде он должен поступить после 25 января. Сказала сделать к середине января свежее кт и к ней на приём. После стронция на облучение. Спросила, почему так долго к ней шли, летом же обнаружили.. Так что очень хорошо, что вы так быстро везде проконсультируетесь.
Юлия, а что говорят про эту схему лечения? Есть вероятность, что уйдут мтс в костях?

Юлия, помните, что перед золендроновой кислотой обязательная санация полости рта.

Яша, добрый вечер. Вот мы тоже съездили сегодня в Гранова , к сожалению,меня не пустили, но папа остался доволен, при нем радиолог позвонила заведующей, чтоб проконсультироваться насчёт перелома, говорят, что должно немного затянуться, и тогда процедура скорее всего будет возможна. В результате, 20 января идём с сцинти и показателями крови на приём к заведующей, спасибо радиологу, это она договорилась, а так запись уже на март была. Сегодня утром выпили в первый раз трамадол, эффект был, папа без труда смог повести машину, но Вообще без таблеток , болит ребро, особенно при вставании с кровати, при переворачивании. Папа говорит, что через пару минут боль стихает и становится гораздо легче. Яша, а какой характер болей у вашего мужа? Боль постоянная? Завтра консультируюсь с Павлом Сергеевичем по поводу рёбра, куда можно обратиться за помощью и можно ли. Завтра первая капельница золедронки. На новой схеме лечения уже 2 день, пока никаких побочек нет) но времени мало прошло, хотя смотрела выступление Павла Сергеевича , что эта схема обычно протекает легче не в первых линиях лечения. Надеюсь, и посмотрим) про костные мтс на комиссии конкретно ничего не ответили, сказали, должны уменьшаться, если лечение подходит.

Юлия, добрый вечер. Я как раз у заведующей и была, она по средам принимает, она мне очень понравилась, такая душевная, поговорила со мной , объяснила всё, я с таким врачом, за время болезни мужа, встречаюсь впервые. Правда, ещё у нас в ЦАОПЕ классная заведующая. Было несколько человек с сопровождающими, без проблем заходили в кабинет.Мне сказала приехать со свежим КТ, я сцинти привезла, она говорит, что кт информативнее в нашем случае.
Юлия, боли у мужа постоянные , разного характера, тоже, когда встаёт, переворачивается, меняет положение, тогда сильнее болит. Весной, когда ещё не знали про мтс в ребрах, справа, там их больше, в одном месте, всегда была мокрая одежда, прям ровным овалом, летом начали капать золендроновая, больше такого нет. От двух таблеток трамадола в сутки, муж был как выпивший, голова гудела, сейчас трамадол только на ночь, днём пентанов-н. Причем трамадол так начал действовать не сразу, смотрите аккуратнее с автомобилем. У мужа ещё правая рука начала болеть, сейчас поднимает с трудом, поэтому на сцинти и отправили, думали в плече чего, но там ничего не нашли, слава Богу, врач сказала от ребер боль.
Юлия, пишите новости, пожалуйста.

Яша, добрый вечер, спасибо Вам за ответ. Это здорово, что Вы остались довольны от проведённой консультации. Мы в пт прокапали золедронку, никаких побочек не было, улучшений после неё тоже нет. А потом нам медсестра, которая капала папу, предложила зайти к врачу по обезболиванию... лучше б мы не ходили, сразу начала рассказывать про наркотики, про то, что может нас ожидать. Вышли мы оттуда в полнейшем шоке. Но вечером в пт брала консультацию у Павла Сергеевича, он меня обнадежил. Сказал, купить грудной корсет, правда шанс, что перелом срастется небольшой, сказал записаться в мибс, на консультацию по облучению на этот патологический перелом, потому что жить так невозможно, это все же большое ограничение. В мибс записалась только на конец января, все занято, плюс Новый год, но зато к январю должны появится квоты. Если с облучением не получится, Павел Сергеевич сказал нас не бросит, будем тогда искать врача, кто возьмётся за операцию. Мы сегодня уже 5 день на новой комбинации, полёт пока нормальный , если б не боль от ребра...,

Юлия, добрый вечер. От золендронки ждать эффекта рано, с ней накопительный эффект, нам говорили, что после 3,4 должно быть легче, но увы.
Про наркотики тоже наслушались..., вот зачем сразу наркотики предлагают, когда можно без них.
Юлия, а в Гранова сломаное ребро не берутся облучать ?

Всем привет. Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь было такое: при кашле стала откашливаться белая мокрота. Что это может значить? У кого-нибудь такое было?

Матильда, а анализы , КТ...как общее самочувствие?!

КТ нам скоро делать. Но раньше у нас такого не было. КитКэт, как у вас проявляются метастазы в легких? Симптомы? Есть кашель, с мокротой?

Матильда, пью сутент по схеме 2/1...самочувствие почти норм...к концу курса немного копится побочка..кашля нет..Пока так.

Спасибо, а то меня уже трясёт. До КТ с ума сойду. А кашля у вас и не было?

Кашля не было...пока сутент держит...Вы на каком препарате?

Доброе утро, подскажите, пожалуйста, кто сталкивался с такой проблемой, папа сейчас уже неделю на левантиниб и афиниторе,в последние два дня сильная отдышка. Как с этим бороться?

Добавлено через 7 минут
Яша, по поводу Гранова и ребра честно не знаю, папа тогда спрашивал про стронций, и нас записали на 20 к заведующей, может она что-то скажет. Павел Сергеевич почему-то по облучению мне всегда хвалил мибс. По поводу корсета, папа носит его 3 день, стало гораздо лучше по боли, спит лучше и встаёт с кровати и переворачивается легче. Трамадол сейчас вообще не принимаем, по Вашему совету выписали пентаноа-н, эффективно. Спасаемся одной или двумя таблетками в день.... но теперь вот началась отдышка, даже по квартире, когда ходит

Привет. У нас тоже так, кашель не сильный, иногда подкашливает, после ковида инфаркт легких, иногда откашливат белые «штуки». Состояние общее нормальное: температура, давление в пределах нормы, в общем-бегает: «живчик», даже ремонтом занимается-укладывает декоративную штукатурку. Вес потихоньку набирает. Что за «штуки» откашливает не понятно, с горошину размером. Кт будем делать в конце января
-посмотрим.
Ребята, помните спрашивала про бад Трансфер фактор? После 2-недельного приема сдавали анализы и оооо чудо! Гемоглобин поднялся до 134! У нас 1,5 года не было такого гемоглобина и все остальные показатели в норме, кроме соэ 50 (был 58) и срб 24 (тоже высокий показатель)-говорят после ковида он долго понижается, ну и холестерин 7 (тоже много!). А остальное все в пределах нормы. Уж не знаю бад сработал или совпадение?! Но как то так. Всем здоровья!!! И долгой долгой ремиссии!!!! У нас все получится!!!!

P.S. БАД не рекламирую!!!!! Ни в коем случае! Рассказываю как у нас все происходит, что подметила для себя. Может кому то пригодится!

Привет. У нас тоже так, кашель не сильный, иногда подкашливает, после ковида инфаркт легких, иногда откашливат белые «штуки». Состояние общее нормальное: температура, давление в пределах нормы, в общем-бегает: «живчик», даже ремонтом занимается-укладывает декоративную штукатурку. Вес потихоньку набирает. Что за «штуки» откашливает не понятно, с горошину размером. Кт будем делать в конце января
-посмотрим.
Ребята, помните спрашивала про бад Трансфер фактор? После 2-недельного приема сдавали анализы и оооо чудо! Гемоглобин поднялся до 134! У нас 1,5 года не было такого гемоглобина и все остальные показатели в норме, кроме соэ 50 (был 58) и срб 24 (тоже высокий показатель)-говорят после ковида он долго понижается, ну и холестерин 7 (тоже много!). А остальное все в пределах нормы. Уж не знаю бад сработал или совпадение?! Но как то так. Всем здоровья!!! И долгой долгой ремиссии!!!! У нас все получится!!!!

Юлия, рада, что помогла советом по обезболиванию, лучше уж повременить с трамадолом, и тем более с остальным..
Мне в Гранова заведующая сказала, что сначала стронций, потом облучение. Конечно, лучше получить консультацию в нескольких местах, поделитесь потом. Я в Мибс писала по поводу ребер,но как-то отвечали странно, что в принципе возможно, но точно не могут сказать, потом я спросила про квоты, тот же ответ, что может подходит процедура по омс, а может нет, я даже удивилась таким ответам, если после мрт г/м они сами названивали, в прямом смысле, я им все документы высылала по почте, всё быстро оперативно, сразу сказали, что по омс. Вобщем мы пока на Гранова нацелены, а как получится, не знаю.
Одышка у мужа всегда к концу курса ближе к перерыву, он на сутенте, потом проходит, еще в этот период давление скачет. Вы контролируете давление?
Юлия, расскажите про корсет, пожалуйста, какой именно купили, где, папа в нем круглосуточно? И сколько стоит?

Добавлено через 8 минут
Татьяна, спасибо,что написали, рада , что муж восстановился, ремонт это круто!
А то все пропали куда-то, не знаешь что и думать.