Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Галина Ростов на Дону 10.07.2019 14:45

Всем здравствовать! Галин-ка, первоначальный диагноз у меня ХЛЛ по типу Неходжкинской лимфомы. Да и этот другой гематолог согласна с этим диагнозом, но говорит, что лимфоузлы мои имеют тенденцию к нарастанию. Написала диагноз переферическая Неходжкинская В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов ст.4а.. говорит, так яснее будет онколону общего профиля, у них по хлл мало знаний. Верить-не верить, не знаю. Написала сдать все анализы крови как обычно, биохимию и все КТ, какие я делаю каждые полгода. В схеме лечения есть ритуксимаб,циклофосфамид,доксорубицин,винкристин, преднизолон. Галин-ка, а у Вас такие же препараты были? Серней Андреевич, а у Вас? Ведь говорят, что лечат всех одинаково?

Татьяна Ильинична 10.07.2019 23:53

Галина, здравствуйте. Вы извините, уже все написали слова поддержки, одна я молчу. Дома проблемы с поступлением внучки, сижу на успокоительных. А вам надо пойти к своему ведущему врачу и обсудить эту ситуацию. Она вела вас три года,знает динамику, которую наблюдала, а не так что почитал и сделал выводы. И просто ей поверить. Я всегда считала, что второе мнение нужно, когда диагноз только устанавливается. А если не было сомнений, то второе мнение и не нужно.

Галина Ростов на Дону 11.07.2019 04:34

Спасибо, Татьяна Ильинична! Я тоже подуспокоилась и решила сходить к своему лечащему доктору. Все рассказать и обсудить с ней. Действительной, такой горячки и спешки нет, тем более она мне тоже говорила, что в сентябре посмотрим динамику и будем решать вопрос о лечении. Желаю Вашей внучке поступить куда ей хочется и чтоб вся семья была довольна!

Галин-ка 11.07.2019 05:07

Всем форумчанам доброго здоровья.Галина мне делали схему фср - флударабин,циклофосфан,ритуксинаб,но у меня не было увелечения л/у,а у вас наверное СHOP лечение,что гадать врач скажет,не переживайте,настраиваитесь на положительные показатели крови.Татьяна Ильинична конечно за внуков мы переживаем еще больше ,чем за детей,но надо спокойнее,вы же сами знаете,нервничать никак нельзя.

Татьяна Ильинична 11.07.2019 06:37

В том-то и проблема, что нервничаю из-за ее родителей. Они вдруг встали в позу и сказали, что не потянут платную учебу. А при всех ее неплохих баллах в этом году большой наплыв в медицинский. Они об этом знали, прошляпили оплату за счёт материнского капитала, заявление надо было писать до 1 мая. Но заявили ей об этом вчера, когда собраны все справки. Сказали, иди в медучилище.

Юрий Львович 11.07.2019 18:50

Цитата:

Сообщение от Галина Ростов на Дону (Сообщение 443351)
Спасибо, Татьяна Ильинична! Я тоже подуспокоилась и решила сходить к своему лечащему доктору. Все рассказать и обсудить с ней. Действительной, такой горячки и спешки нет, тем более она мне тоже говорила, что в сентябре посмотрим динамику и будем решать вопрос о лечении. Желаю Вашей внучке поступить куда ей хочется и чтоб вся семья была довольна!

Всем участникам форума – здравствуйте! В главном смысле этого слова. А с Галиной хочу поделиться своим опытом, чтобы одобрить принятое ей решение подождать до осени. Думаю, что в Институте гематологии, в который я сбежал лечиться из мединститута, куда меня первоначально направили, врачи наиболее опытные и знающие. Год назад 20.06.18 на очередном приеме после трехмесячного перерыва о ХТ никаких разговоров еще не велось, хотя анализ крови был уже довольно печальный – ЛКЦ-32, ЛФЦ%-77, ЛФЦабс.-25, ТРБЦ-104, ГМГБ-118. И на ХТ направили только осенью, когда результаты были -ЛКЦ -53,ЛФЦ-87%, ЛФЦ абс.- 46 , ТРБЦ - 72, ГМГБ- 129. Направили, возможно, не столько из-за показателей крови (хотя тромбоциты были хуже – некуда), как из-за увеличения р-ров печени - вертик р-р 175, селезенки 171х113х175, ЛУ брюшной полости до 23х15 (и они всю эту полость заполнили), подмышечных - до 20х12 (у меня ХЛЛ / МЛЛ – мелкоклеточная лимфоцитарная лимфома). Неделю назад закончил 6-й 28 дневный цикл приема BGB-3111 (занубрутиниб), проглотил почти семьсот капсул (по 4 в день). Результаты последнего обследования – печень-171-норма, селезенка – 117х51х140, ЛУ брюшной полости до 12х5, подмышечный – до 9х4. Показатели крови (в том же порядке) – 11,3, 55,5%, 6,3, 110, 106 – врач сказал, что примерно такой же эффект дало лечение и еще 4 больным, которые принимали такой же курс. Контрольная группа, которая принимала B+R (бендамустин+ретуксимаб) сократилась до 1 чел (было по 3) – двоих из-за каких-то проблем тоже перевели на забрутиниб. Побочные явления –перед, после, во-время еды довольно часто выступает холодный пот на лице (раньше не было), причину врач объяснить не смог, у других такого не наблюдалось. Стал больше уставать при ходьбе, медленнее ходить из-за отдышки, но это все может быть просто от возраста (мне уже 81). Узнал у врача механизм действия забрутиниба – он не уничтожает раковые клетки, как обычная ХТ, а предотвращает их деление, после чего собственная иммунная система человека воспринимает их как инородное тело и уничтожает. Поэтому практически не дает побочных эффектов, так что теперь нужно надеяться на то, что его одобрят наши здравоохренительные органы и начнут выпускать в России вместе с авианосцами. «Только вот жить в эту пору прекрасную…»
Всем здоровья, успешных переездов, поступлений, урожаев, отдыха и т.д.-читать форум у меня времени еще хватает, а вот с письмом -проблемы

Галина Ростов на Дону 12.07.2019 15:35

Спасибо Юрий Львович за поддержку! Наши форумчане-это сила! Все неравнодушные и проникновенные люди! Еще раз убеждаюсь, "как здорово, что все мы здесь сегодея собрались"! Всем желаю здоровья и долголетия! Татьяна Ильинична, вот насчет внучки- а нельзя один год своими силами оплатить, а на след.год мат капитал использовать? Или там оплата за всё обучение как раз равна маткапиталу?
Медучилище конечно хорошо, но там проучившись уже в институт не захочется. А она отличница, достойна высшего образования. Не нервничайте, все уладится.

SLAVA42 13.07.2019 06:28

ХЛЛ С91.1 Стадия А
 
Цитата:

Сообщение от maniola (Сообщение 332421)
Здравствуйте!У меня другой диагноз,но мы общаемся не зависимо от диагноза.Думаю люди с таким как у вас диагнозом отзовутся.

В химиотерапии пока не нуждаюсь.......запрещены профпрививки......лечение электрофизио запрещено.....загорать нельзя.....париться нельзя..........и низкоуглеводное питание (мед и сахар нельзя).....ПОЧЕМУ?

Добавлено через 2 минуты
Почему при ХЛЛ врач запретил сахар и мед

Bel-ka 13.07.2019 14:39

Цитата:

Сообщение от SLAVA42 (Сообщение 443460)
В химиотерапии пока не нуждаюсь.......запрещены профпрививки......лечение электрофизио запрещено.....загорать нельзя.....париться нельзя..........и низкоуглеводное питание (мед и сахар нельзя).....ПОЧЕМУ?

Добавлено через 2 минуты
Почему при ХЛЛ врач запретил сахар и мед

Смотрите по анализу биохимии, может быть есть пограничные значения глюкозы в крови, поэтому может добавиться еще и сахарный диабет.

SLAVA42 15.07.2019 07:28

Что означает низкоуглеводное питание? К какой диете это ближе всего? И какой номер стола?


Текущее время: 17:23. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.