Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

aa7373 07.05.2021 06:39

Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 457770)
Добрый день! Креатинин 118-130. При 130 не брали на кт, на хофитоле снижался до 118, делала кт. Много лет делала контрольное кт трех зон, стандарт при рп. При очередном кт врач рентгенолог сказала,что почку надо беречь и контроль делать другой.КТ легких без контраста, мрт бп и мт с контрастом. Если надо проверить голову кт не подходит, тоже мрт с контрастом. Онколог не возражала, поэтому так и делаю.

А что такое мт с контрастом? И какая третья зона?

НатальяА 07.05.2021 07:26

Цитата:

Сообщение от aa7373 (Сообщение 457776)
А что такое мт с контрастом? И какая третья зона?

МРТ -магнитнорезонансная томография. С контрастом -это примерно 20 мл контраста, зависит от веса человека, анализы на креатинин не нужны. На КТ контраст примерно 70мл и бьет по почкам... Поэтому нужен анализ на креатинин. Три зоны на кт смотрят легкие, органы брюшной полости и малого таза. Одно исследование, тоже с контрастом.
Удобнее конечно пойти один раз на кт с контрастом и сделать контроль, это стандарт проверки при рп. Но я все же прислушалась к совету рентгенолога беречь почку и делаю по другому. У меня одна почка с 2006 года.

Игого 08.05.2021 21:05

Здравствуйте, Форумчане!
Куча вопросов, даже не знаю с чего начать...

Есть ли среди вас, кто долго тянул с операцией, не важно по какой причине. Например, диагноз долго не могли поставить.

Я уже долго в подвешенном состоянии. Мою болячку обнаружили на УЗИ 5,5 лет назад. Образование (не киста) в правой почке более 2 см в диаметре Первый месяц был какой-то шок. Похудел на 10 кг. После первого МСКТ с контрастом не сказали ничего определённого. Тут я быстро отошёл. Поправился на 20 кг. С тех пор моё подвешенное состояние меня абсолютно не угнетает. За это время бросил курить, злоупотр***ять алкоголем. Хотя, наверное, это плохая позиция, но получается как бы нет диагноза - нет проблемы.

За это время сделал ещё 2 МСКТ с контрастом и несколько УЗИ. К сожалению, все они сделаны у разных специалистов на разном оборудовании. И в каждом из них всё по разному описано, но везде ничего конкретного. Мнения специалистов, к кому обращался: от "надо удалять почку" до "не вижу клинически значимого" в исследованиях.

Возможно, если бы все врачи сказали - да, однозначно рак - давно сделал бы операцию. Однажды даже уже её назначили, в 2019 году, но увы, я отказался. Кстати, почему увы? С одной почкой жизнь не сахар, да и при операции риск летального исхода совсем не нулевой. И с моим букетом болезней, от аллергии, гипертонии и диабета на инсулине до ЖКБ и кист до 2,5 см во второй почке. Тут ещё коронавирус перенёс год назад. Крайнее УЗИ в конце прошлого года показало, что образование уже более 4 см в диаметре. Опять же, может быть "уже", а может быть "ещё".

Вот такие дела. Я вроде не идиот, понимаю серьёзность положения, но пока не принимаю. Может кто был в такой ситуации?

КитКэт 09.05.2021 03:25

Игого! А врачи то что говорят? И потом, есть пересмотр дисков, удалённые консультации...воспользуйтесь. И почему сразу удаление почки? Может резекция...может киста.. ушьют..а если онкология и мтс наделает?

Игого 09.05.2021 09:43

Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 457815)
..а если онкология и мтс наделает?

При всём своём пофигизме я этого в глубине души, конечно, опасаюсь. Но операции опасаюсь как бы не больше.

Три МСКТ с контрастом и несколько УЗИ так и не дали однозначного ответа, что у меня. МРТ так до сих пор и не сделал, для моего веса аппарат ещё надо найти.

Насколько я знаю, солидные новообразования в почке принято считать раком, если не доказано обратное. То есть как бы понятно, что лучше перебдеть.

Но медицине известны случаи (один упомянут в википедии, другой на одном специализированном форуме), когда опухоль почки менее 1 см в диаметре привела к печальному исходу в течение 7 месяцев, а в другом случае один жизнерадостный мужик затянул с операцией лет на 25, и, возможно, сейчас ещё здравствует. Второй вариант мне гораздо интереснее.

Расположение и размер моей опухоли, а также мои собственные размеры и состояние здоровья, не позволяют мне надеяться на простую операцию. А жить с одной почкой, в которой тоже уже кисты - это каково?

Добавлено через 14 минут
Цитата:

Сообщение от НатальяА (Сообщение 457778)
МРТ -магнитнорезонансная томография. С контрастом -это примерно 20 мл контраста, зависит от веса человека, анализы на креатинин не нужны. На КТ контраст примерно 70мл и бьет по почкам... Поэтому нужен анализ на креатинин. Три зоны на кт смотрят легкие, органы брюшной полости и малого таза. Одно исследование, тоже с контрастом.
Удобнее конечно пойти один раз на кт с контрастом и сделать контроль, это стандарт проверки при рп. Но я все же прислушалась к совету рентгенолога беречь почку и делаю по другому. У меня одна почка с 2006 года.

Пока у меня обе почки на месте, то все три раза, что делали МСКТ, вливали по 200 мл этого контраста, но даже этого, похоже, было мало. Проблем от такого его количества я не ощутил, да и врачи в 2 случаях из 3 тоже не парились по этому поводу, а вот в одном случае после исследования дали 0,5л бутылку какой-то жидкости (по вкусу вроде не просто вода) и заставили прям там при них выпить.

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 457815)
есть пересмотр дисков, удалённые консультации...воспользуйтесь

Пожалуй, вы правы, давно надо было сделать. Но что мне дадут ещё несколько мнений от "ничего клинически значимого я не вижу" до "скорее всего рак, надо резать"?

Л.А. 09.05.2021 17:30

Добрый день! Год после удаления почки по рекомендации делать КТ с контрастом раз в три месяца.В итоге не делали ни разу. Высокий креатинин.Я сама сделала КТ без контраста,но онколог сказал что не информативно.То же не представляю как теперь делать контроль,, Только УЗИ?Креатинин последний 151.

Яша 10.05.2021 20:13

Цитата:

Сообщение от Игого (Сообщение 457813)
Здравствуйте, Форумчане!
Куча вопросов, даже не знаю с чего начать...

Есть ли среди вас, кто долго тянул с операцией, не важно по какой причине. Например, диагноз долго не могли поставить.

Я уже долго в подвешенном состоянии. Мою болячку обнаружили на УЗИ 5,5 лет назад. Образование (не киста) в правой почке более 2 см в диаметре Первый месяц был какой-то шок. Похудел на 10 кг. После первого МСКТ с контрастом не сказали ничего определённого. Тут я быстро отошёл. Поправился на 20 кг. С тех пор моё подвешенное состояние меня абсолютно не угнетает. За это время бросил курить, злоупотр***ять алкоголем. Хотя, наверное, это плохая позиция, но получается как бы нет диагноза - нет проблемы.

За это время сделал ещё 2 МСКТ с контрастом и несколько УЗИ. К сожалению, все они сделаны у разных специалистов на разном оборудовании. И в каждом из них всё по разному описано, но везде ничего конкретного. Мнения специалистов, к кому обращался: от "надо удалять почку" до "не вижу клинически значимого" в исследованиях.

Возможно, если бы все врачи сказали - да, однозначно рак - давно сделал бы операцию. Однажды даже уже её назначили, в 2019 году, но увы, я отказался. Кстати, почему увы? С одной почкой жизнь не сахар, да и при операции риск летального исхода совсем не нулевой. И с моим букетом болезней, от аллергии, гипертонии и диабета на инсулине до ЖКБ и кист до 2,5 см во второй почке. Тут ещё коронавирус перенёс год назад. Крайнее УЗИ в конце прошлого года показало, что образование уже более 4 см в диаметре. Опять же, может быть "уже", а может быть "ещё".

Вот такие дела. Я вроде не идиот, понимаю серьёзность положения, но пока не принимаю. Может кто был в такой ситуации?

Здравствуйте! У моего мужа на УЗИ были обнаружены кисты на обеих почках, это было в 2008 году. Кисты были многокамерные с жидкостью . Также ходили по разным врачам , делали мрт собирали мнения. В нашем случае, все утверждали, что это просто кисты, которые в рак не перерастут. В 2019 году, при медосмотре, на работе, на рентгене были обнаружены метастазы в лёгких и плевре.

Добавлено через 11 минут
Уважаемые Форумчане! Напомню, муж лечится ленвима +афинитор, все побочки, что могут быть, имеет. Раньше, когда был на сутенте ,у него был самый настоящий стоматит, а теперь никаких болячек нет, но во рту всё горит, жжёт. Ничего из того, чем спасались при стоматите, не помогает . Может было у кого подобное? Помогите, советом, пожалуйста.

Татьяна Князева, как у вас дела? Как самочувствие мужа?

Natix 11.05.2021 10:12

Цитата:

Сообщение от Л.А. (Сообщение 457826)
Добрый день! Год после удаления почки по рекомендации делать КТ с контрастом раз в три месяца.В итоге не делали ни разу. Высокий креатинин.Я сама сделала КТ без контраста,но онколог сказал что не информативно.То же не представляю как теперь делать контроль,, Только УЗИ?Креатинин последний 151.

Доброго дня.
У папы после операции по удалению правой почки с опухолью креатинин был 130. вес при этом 64 кг. затем после операции он вернул свои 84 кг. креатинин стал 164-180 (зависит от потр***ения белка и физических нагрузок).
так как в стандартах по проведению кт с контрастом максимум для вливания контраста по креатинину 150, папе больше ни разу не делали кт с контрастированием, только без... В этом году на врачебной комиссии в Краснодаре по дальнейшему лечению назначили монотерапию бевацизумабом на 3 месяца и по завершении ее кт с контрастом, и отметили, что с одной почкой максимум креатинина 180, поэтому при 160-170 спокойно можно делать кт с контрастом. 150 - это при 2 почках.
Это же подтверждает в последнем вебинаре Доктор Тимофеев.

Добавлено через 11 минут
Цитата:

Сообщение от Игого (Сообщение 457813)
Здравствуйте, Форумчане!
Куча вопросов, даже не знаю с чего начать...

Есть ли среди вас, кто долго тянул с операцией, не важно по какой причине. Например, диагноз долго не могли поставить.

Я уже долго в подвешенном состоянии. Мою болячку обнаружили на УЗИ 5,5 лет назад. Образование (не киста) в правой почке более 2 см в диаметре Первый месяц был какой-то шок. Похудел на 10 кг. После первого МСКТ с контрастом не сказали ничего определённого. Тут я быстро отошёл. Поправился на 20 кг. С тех пор моё подвешенное состояние меня абсолютно не угнетает. За это время бросил курить, злоупотр***ять алкоголем. Хотя, наверное, это плохая позиция, но получается как бы нет диагноза - нет проблемы.

За это время сделал ещё 2 МСКТ с контрастом и несколько УЗИ. К сожалению, все они сделаны у разных специалистов на разном оборудовании. И в каждом из них всё по разному описано, но везде ничего конкретного. Мнения специалистов, к кому обращался: от "надо удалять почку" до "не вижу клинически значимого" в исследованиях.

Возможно, если бы все врачи сказали - да, однозначно рак - давно сделал бы операцию. Однажды даже уже её назначили, в 2019 году, но увы, я отказался. Кстати, почему увы? С одной почкой жизнь не сахар, да и при операции риск летального исхода совсем не нулевой. И с моим букетом болезней, от аллергии, гипертонии и диабета на инсулине до ЖКБ и кист до 2,5 см во второй почке. Тут ещё коронавирус перенёс год назад. Крайнее УЗИ в конце прошлого года показало, что образование уже более 4 см в диаметре. Опять же, может быть "уже", а может быть "ещё".

Вот такие дела. Я вроде не идиот, понимаю серьёзность положения, но пока не принимаю. Может кто был в такой ситуации?

Доброго дня!

не рекомендуется тянуть.
Папа в 2017 году проходил медкомиссию (по работе) где было установлено высокое давление, которое он не чувствовал. Отправили его на кардиограмму, узи сердца и т.д. А я говорю, папа иди узи печени и почек сделай. И тогда все в норме было и почка не увеличена, но в капсуле затемнение 6 см... до этого шел камень - но папа уперся, я здоров, это камень все поранил, там и вымывали, и дробили, это шрамы...
а сделали бы кт, да сразу операцию, не было бы мтс множественных в легких, когда через 2 года стал слабеть, бледнеть, гемоглобин упал, и тд.
И операцию сделали паллиативную.
Так что имеет смысл поехать в большой онкоцентр, обследоваться и сделать операцию, может сделают резекцию, и почку оставят. Тем более, что рост продолжается.
Папе онколог сказал, что свою опухоль в 10 см папа растил от 5 до 10 лет.
Если мтс нет, то операция и обследования раз в 3-6 мес, а потом раз в год.
После операции можно вести полноценную жизнь, конечно 3-6 мес поберечься, чтобы все зажило-восстановилось.

Добавлено через 13 минут
Доброго всем дня!
может у кого такое было.
Температуры нет, легкие хорошо прослушиваются, отека и воды нет. Но дыхание тяжелое, одышка, за два дня стала нарастать даже в положении лежа.
Печень не увеличена. Анализы как и были в ноябре, феврале, апреле, мае, воспалительного процесса нет, онколог прослушал, осмотрел, ничего не понятно.
МТС множественные в легких, до 0,9 см, и один 2,6 см. Прошли 3 капельницу бевацизумаба. До этого капали в диспансере (нет уверенности в полной дозировке, в этот раз частным образом, все вскрывалось при нас). Может ли быть побочка на бевацизумаб?
Назначили дексаметазон и беродуал, эффекта нет.

Magnesia 13.05.2021 19:56

Цитата:

Сообщение от Игого (Сообщение 457813)
Здравствуйте, Форумчане!
Куча вопросов, даже не знаю с чего начать...

Есть ли среди вас, кто долго тянул с операцией, не важно по какой причине. Например, диагноз долго не могли поставить.

Я уже долго в подвешенном состоянии. Мою болячку обнаружили на УЗИ 5,5 лет назад. Образование (не киста) в правой почке более 2 см в диаметре Первый месяц был какой-то шок. Похудел на 10 кг. После первого МСКТ с контрастом не сказали ничего определённого. Тут я быстро отошёл. Поправился на 20 кг. С тех пор моё подвешенное состояние меня абсолютно не угнетает. За это время бросил курить, злоупотр***ять алкоголем. Хотя, наверное, это плохая позиция, но получается как бы нет диагноза - нет проблемы.

За это время сделал ещё 2 МСКТ с контрастом и несколько УЗИ. К сожалению, все они сделаны у разных специалистов на разном оборудовании. И в каждом из них всё по разному описано, но везде ничего конкретного. Мнения специалистов, к кому обращался: от "надо удалять почку" до "не вижу клинически значимого" в исследованиях.

Возможно, если бы все врачи сказали - да, однозначно рак - давно сделал бы операцию. Однажды даже уже её назначили, в 2019 году, но увы, я отказался. Кстати, почему увы? С одной почкой жизнь не сахар, да и при операции риск летального исхода совсем не нулевой. И с моим букетом болезней, от аллергии, гипертонии и диабета на инсулине до ЖКБ и кист до 2,5 см во второй почке. Тут ещё коронавирус перенёс год назад. Крайнее УЗИ в конце прошлого года показало, что образование уже более 4 см в диаметре. Опять же, может быть "уже", а может быть "ещё".

Вот такие дела. Я вроде не идиот, понимаю серьёзность положения, но пока не принимаю. Может кто был в такой ситуации?

А вам биопсию не предлагали для начала? Чтобы понять, что за образование. Ведь не обязательно это злокачественное. Например, может быть онкоцитома (доброкачественное). Или хромофобный рак, но растёт он медленно и даёт метастазы редко, в 7% случаев. У пациентов старше 60 лет его даже не оперируют, а просто наблюдают

OlgaSarov 15.05.2021 07:19

Татьяна Князева, Зофран от тошноты. Эменд очень дорого( подруга химичилась от рмж, принимала его.

Добавлено через 5 минут
Юра, скажите, а грыжа после операции? У мужа большая в районе шва. Удалять не берутся. Напишите в личку контакт. Определённо, с грыжей надо разбираться.

Добавлено через 19 минут
ГалинаК, У мужа первая группа. Таргеты принимает с осени.

Добавлено через 22 минуты
[QUOTE=OlgaSarov;457866]Доброго дня! Хорошего настроения! С летней погодой!
Давно не писала. Большое спасибо ОльгеНН! Мы теперь также от давления принимаем лозап утром, физиотенз вечером. На капотен под язык вышла аллергия, язык распух. Первый раз скорую вызвала. Второй раз цетрин в таблетках, прошло само. Сейчас добавила дексаметазон. Вечером нольпаза (опять спасибо ОльгеНН). И минералка донат. Иногда кардиомагнил, но тут не знаю. Вроде надо от тромбоза. Ещё мучает тошнота. Церукал принимал, но он же слабый препарат. Для нас не действенно. Хочу попробовать ондансетрон (латран). Он дешевле, чем зофран. А есть ещё круче при химии: эменд. Но очень дорогой.
Напомню, у мужа рак почки 4 стадия (нефрэктомия в октябре 2020 г.) Принимает ленвиму+афинитор. КТ по лёгким без динамики. Делали в конце марта, назначали повторять через 2 месяца, именно лёгкие.

Magnesia 16.05.2021 08:19

Всем здравствуйте!
Кто-нибудь принимает пембролизумаб + акситиниб?
Маме после сутента такую назначили. Но переносит плохо, температура, тошнит и рвёт.

ОльгаНН 17.05.2021 10:03

[QUOTE=OlgaSarov;457866]Татьяна Князева, Зофран от тошноты. Эменд очень дорого( подруга химичилась от рмж, принимала его.

Цитата:

Сообщение от OlgaSarov (Сообщение 457866)
Доброго дня! Хорошего настроения! С летней погодой!
Давно не писала. Большое спасибо ОльгеНН! Мы теперь также от давления принимаем лозап утром, физиотенз вечером. На капотен под язык вышла аллергия, язык распух. Первый раз скорую вызвала. Второй раз цетрин в таблетках, прошло само. Сейчас добавила дексаметазон. Вечером нольпаза (опять спасибо ОльгеНН). И минералка донат. Иногда кардиомагнил, но тут не знаю. Вроде надо от тромбоза. Ещё мучает тошнота. Церукал принимал, но он же слабый препарат. Для нас не действенно. Хочу попробовать ондансетрон (латран). Он дешевле, чем зофран. А есть ещё круче при химии: эменд. Но очень дорогой.
Напомню, у мужа рак почки 4 стадия (нефрэктомия в октябре 2020 г.) Принимает ленвиму+афинитор. КТ по лёгким без динамики. Делали в конце марта, назначали повторять через 2 месяца, именно лёгкие.

Доброго дня! Учтите,что Онднасетрон нужно принимать утром,не дожидаясь начала тошноты,чтобы в мозгу не сформировался позыв на тошноту,тогда будет эффективнее.
С дексаметазоном вы не поторопились? Очень серьезный гормональный препарат,эффективный по всем побочкам,но тяжелая артилерия.....От него своих серьезных побочек много может быть. И учтите,что резко бросать его нельзя,очень медленно снижать дозу.
По поводу препарата Эменд. Не сомневаюсь,что он эффективен от тошноты,но прочитала про него и поняла,что для бесконечной таргетной схемы он не подходит. Видимо,его создали для ударной химии при других заболеваниях,когда три дня капают яд,потом перерыв на месяц,например. А для постоянного приема он не предназначен.

Откликнитесь,кто принимал капельницы Опдиво? Интересует режим приема,комбинация с другими препаратами. Покупали ли сами фильтры для инфузий специальные? В ожидании КТ и результатов Киберножа хоть буду обдумывать,как лечить мужа дальше.

Добавлено через 14 минут
Цитата:

Сообщение от КитКэт (Сообщение 457727)
Как я согласна....больше добавить нечего! Но кто работает по его методике?

Если результаты работы Киберножа по очагам в печени нас порадуют и больше нигде отрицательной динамики не проявится,то,может быть,мы уговорим радиохирурга сделать выстрелы в застывшие точки в легких и после этого сделаем по -тимофеевски, очень бы хотелось.

Надежда П. 17.05.2021 10:49

Если результаты работы Киберножа по очагам в печени нас порадуют и больше нигде отрицательной динамики не проявится,то,может быть,мы уговорим радиохирурга сделать выстрелы в застывшие точки в легких и после этого сделаем по -тимофеевски, очень бы хотелось.

ОльгаНН, будем с вниманием и надеждой следить за вашими результатами. МТС в печени тоже начали подрастать. Или комбинация Ленвима+ Афинитор перестает работать или последствия перенесенного ковида (октярь 2020) 25 мая очередное КТ. Мужа начали мучить головные боли и несбиваемое давление. Надеемся это связано с погодой. По результатам будущего КТ будут корректировать лечение. Если рецедив подтвердится, то предлагают схему ипилимумаб+ниволумаб. В легких мтс до сих пор не обнаруживали. Вы Кибернож делали на платной основе? В перечне ОМС кибернож не нашла.

КитКэт 17.05.2021 13:10

Ольга НН! Люда с Челябинска писала...про фильтры...капала опдиво и кейтруду...гептрал перед капельницей, размер фильтра...диета, кстати....

ОльгаНН 17.05.2021 14:24

Цитата:

Сообщение от Надежда П. (Сообщение 457889)
Если результаты работы Киберножа по очагам в печени нас порадуют и больше нигде отрицательной динамики не проявится,то,может быть,мы уговорим радиохирурга сделать выстрелы в застывшие точки в легких и после этого сделаем по -тимофеевски, очень бы хотелось.

ОльгаНН, будем с вниманием и надеждой следить за вашими результатами. МТС в печени тоже начали подрастать. Или комбинация Ленвима+ Афинитор перестает работать или последствия перенесенного ковида (октярь 2020) 25 мая очередное КТ. Мужа начали мучить головные боли и несбиваемое давление. Надеемся это связано с погодой. По результатам будущего КТ будут корректировать лечение. Если рецедив подтвердится, то предлагают схему ипилимумаб+ниволумаб. В легких мтс до сих пор не обнаруживали. Вы Кибернож делали на платной основе? В перечне ОМС кибернож не нашла.

Кибернож делали по ОМС в Семашко. М.б.пишется,как стереотаксическое облучение,это одно и то же.
Наш ведущий онколог говорила,что Опдиво назначают вместе с Ервоем ТОЛЬКО в первой линии. А после схемы таргетов только Опдиво (Ниволумаб) самостоятельно либо в сочетании с другим таргетом ,типа Кабозантиниба или Акситиниба.

Надежда П. 17.05.2021 14:40

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 457892)
Кибернож делали по ОМС в Семашко. М.б.пишется,как стереотаксическое облучение,это одно и то же.
Наш ведущий онколог говорила,что Опдиво назначают вместе с Ервоем ТОЛЬКО в первой линии. А после схемы таргетов только Опдиво (Ниволумаб) самостоятельно либо в сочетании с другим таргетом ,типа Кабозантиниба или Акситиниба.

Спасибо Ольга за ответ. У нас новый онколог, юный и амбициозный. Онколог который вел нас - умер. Ковид... Наверное буду переподкрепляться в другую клинику.

КитКэт 17.05.2021 17:33

Вот схема...про которую Людмила писала...Здравствуйте! В Боткина, после операции предлагали. Надо было подождать, когда вызовут. Я не стала ждать, пошла в МЕДСИ , там назначили иммунотерапию. Опдиво, дома Кейтруду...

Яша 17.05.2021 19:31

Цитата:

Сообщение от Надежда П. (Сообщение 457889)
Если результаты работы Киберножа по очагам в печени нас порадуют и больше нигде отрицательной динамики не проявится,то,может быть,мы уговорим радиохирурга сделать выстрелы в застывшие точки в легких и после этого сделаем по -тимофеевски, очень бы хотелось.

ОльгаНН, будем с вниманием и надеждой следить за вашими результатами. МТС в печени тоже начали подрастать. Или комбинация Ленвима+ Афинитор перестает работать или последствия перенесенного ковида (октярь 2020) 25 мая очередное КТ. Мужа начали мучить головные боли и несбиваемое давление. Надеемся это связано с погодой. По результатам будущего КТ будут корректировать лечение. Если рецедив подтвердится, то предлагают схему ипилимумаб+ниволумаб. В легких мтс до сих пор не обнаруживали. Вы Кибернож делали на платной основе? В перечне ОМС кибернож не нашла.

Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, сколько времени Ваш муж был на схеме ленвима+афинитор? Мучили ли побочки? Снижал ли дозировку? Или, может, делали перерывы? Сколько времени была положительная динамика?
Мой муж тоже на этой схеме, очень тяжело переносит.
Спасибо заранее за ответ.

Надежда П. 17.05.2021 20:44

Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 457895)
Здравствуйте! Скажите, пожалуйста, сколько времени Ваш муж был на схеме ленвима+афинитор? Мучили ли побочки? Снижал ли дозировку? Или, может, делали перерывы? Сколько времени была положительная динамика?
Мой муж тоже на этой схеме, очень тяжело переносит.
Спасибо заранее за ответ.

Добрый вечер, Яша. На схеме муж кажется с сентября 2019 г. Делали КТ в декабре 2019 г., мтс в печени не визуализировались. Получается около 1,5 года. Изначально побочки были ужасными (по сравнению с предыдущим лечением). Муж (да и я) были в панике. Постепенно находили способы их "укрощать", когда становилось невыносимо муж бросал принимать препараты. "Отдыхал" и опять в "бой". Так получилось, что он стал принимать по схеме сутента 14/7 (14 дней пьёт, 7 отдыхает). Это не есть хорошо. Но он это аргументировал тем, что хочется жить, а не выживать. В октябре 2020 заболел ковидом (тяжело- поражение легких 30 %), кашель, температура и др. прелести. Я видела как он напуган... Почти 2 месяца без онко.лечения. Околемался и опять 14/7. В конце января делали КТ. Рост МТС в печени (почти вернулись к первоначальным размерам, т.е. сентябрь 2019 г.). Но я не советую следовать нашему примеру: у нас свои особенности- удалены селезенка, желчный пузырь, двенадцатиперстная кишка, поджелудочная железа, почка, ну и еще по мелочи. Сидит на инсулине и ферментах+ схема по онкологии. Бодр, водит автомобиль, копается в саду и др.

Добавлено через 34 минуты
Не смогла скопировать ссылку по данной информации. Возможно еще кто-то видел этот репортаж в новостях. Можно посмотреть на YouTube. Искать по названию: Уникальную операцию на печени провели онкологи Костромы - Россия 24. Очень обнадеживающе, но очень рисковано для нас. Будем надеяться на оптимистичные прогнозы по киберножу.

Яша 18.05.2021 06:05

Цитата:

Сообщение от Надежда П. (Сообщение 457896)
Добрый вечер, Яша. На схеме муж кажется с сентября 2019 г. Делали КТ в декабре 2019 г., мтс в печени не визуализировались. Получается около 1,5 года. Изначально побочки были ужасными (по сравнению с предыдущим лечением). Муж (да и я) были в панике. Постепенно находили способы их "укрощать", когда становилось невыносимо муж бросал принимать препараты. "Отдыхал" и опять в "бой". Так получилось, что он стал принимать по схеме сутента 14/7 (14 дней пьёт, 7 отдыхает). Это не есть хорошо. Но он это аргументировал тем, что хочется жить, а не выживать. В октябре 2020 заболел ковидом (тяжело- поражение легких 30 %), кашель, температура и др. прелести. Я видела как он напуган... Почти 2 месяца без онко.лечения. Околемался и опять 14/7. В конце января делали КТ. Рост МТС в печени (почти вернулись к первоначальным размерам, т.е. сентябрь 2019 г.). Но я не советую следовать нашему примеру: у нас свои особенности- удалены селезенка, желчный пузырь, двенадцатиперстная кишка, поджелудочная железа, почка, ну и еще по мелочи. Сидит на инсулине и ферментах+ схема по онкологии. Бодр, водит автомобиль, копается в саду и др.

Добавлено через 34 минуты
Не смогла скопировать ссылку по данной информации. Возможно еще кто-то видел этот репортаж в новостях. Можно посмотреть на YouTube. Искать по названию: Уникальную операцию на печени провели онкологи Костромы - Россия 24. Очень обнадеживающе, но очень рисковано для нас. Будем надеяться на оптимистичные прогнозы по киберножу.

Надежда, спасибо большое! Муж тоже, когда совсем невыносимо, то дозу снизит, то пропустит, хотела понять, мы одни такие, и Вы вселили надежду на то, что даже так можно продержаться, очень на это надеюсь.
А после январского кт, несмотря на отрицательную динамику, оставили прежнее лечение, правильно я поняла?
Дай Бог Вашему мужу и в дальнейшем хорошего самочувствия! И найти правильное решение по лечению!

Надежда П. 18.05.2021 08:21

Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 457899)
Надежда, спасибо большое! Муж тоже, когда совсем невыносимо, то дозу снизит, то пропустит, хотела понять, мы одни такие, и Вы вселили надежду на то, что даже так можно продержаться, очень на это надеюсь.
А после январского кт, несмотря на отрицательную динамику, оставили прежнее лечение, правильно я поняла?
Дай Бог Вашему мужу и в дальнейшем хорошего самочувствия! И найти правильное решение по лечению!

Яша, добрый день. Спасибо за пожелания! Да, после январского КТ лечение оставили прежним до следующего КТ. То, что муж принимает препараты с перерывом наши онкологи не в курсе. Ленвима+Афинитор - это наша 2 линия. Первую линию (КИ при ЦКБ Москва) он принимал в полном объеме без перерывов, положительная динамика была в течении 1,8 года. Потом рост мтс и снятие с КИ. Ольга НН как-то писала, что каждая линия действует определенное время (где-то 1,5-2 года). У нас тоже так получается. Во время второй линии подцепили ковид+ перерывы в приеме, поэтому срок линии уменьшился. Особых надежд на стабилизацию или положительную динамику не питаю на второй линии. КТ делать будем, чтобы определить масштаб рецедива. Пока ищу опытного онкоуролога и изучаю новые (для нас) линии лечения. Тактику Тимофеева (спасибо Ольге НН) я уже поняла, хочется второго мнения хорошего специалиста. Ольге НН, особое спасибо, они двигаются решительно и разумно. Я еще только подумала, примеряюсь, а они уже сделали, чем, несомненно, вдохновляют!

Яша 18.05.2021 12:07

Цитата:

Сообщение от Надежда П. (Сообщение 457902)
Яша, добрый день. Спасибо за пожелания! Да, после январского КТ лечение оставили прежним до следующего КТ. То, что муж принимает препараты с перерывом наши онкологи не в курсе. Ленвима+Афинитор - это наша 2 линия. Первую линию (КИ при ЦКБ Москва) он принимал в полном объеме без перерывов, положительная динамика была в течении 1,8 года. Потом рост мтс и снятие с КИ. Ольга НН как-то писала, что каждая линия действует определенное время (где-то 1,5-2 года). У нас тоже так получается. Во время второй линии подцепили ковид+ перерывы в приеме, поэтому срок линии уменьшился. Особых надежд на стабилизацию или положительную динамику не питаю на второй линии. КТ делать будем, чтобы определить масштаб рецедива. Пока ищу опытного онкоуролога и изучаю новые (для нас) линии лечения. Тактику Тимофеева (спасибо Ольге НН) я уже поняла, хочется второго мнения хорошего специалиста. Ольге НН, особое спасибо, они двигаются решительно и разумно. Я еще только подумала, примеряюсь, а они уже сделали, чем, несомненно, вдохновляют!

Надежда, спасибо за разъяснения. У нас тоже вторая линия, на первой сутентом лечились чуть больше года. Ещё хотела спросить, не было ли мышечных болей? У мужа спина очень болит, сводит судорогой и не отпускает долго. Обезболивающие не помогают, даже не знаю, чем помочь. Врачи ничего толкового не предложили, да и вообще, все рекомендации я получаю здесь и от других пациентов .

ОльгаНН 18.05.2021 12:13

Расскажу про наши зигзаги с дозировками,может,кому пригодится. Первая линия таргетов была при нескольких небольших очагах в легких.Сорафениб ежедневно. Побочки - давление и диарея. Справлялись. Как оказалось,это была фигня,а не побочки. Очаги в легких дружно уменьшались,но через 1.7 года вдруг появились два очага в печени,причем выросли до 1,2 и 0.9 см за три месяца. Сильно грешу на усиленное лечение Гептралом. Таргеты заменили на Афинитор 5 мг+Ленвима 18 мг. Эту схему муж принимал 5 месяцев в полном объеме. С давлением справлялись,но тошнота и диарея накрывали постепенно. Однако все очаги дружно уменьшались.Потом был жуткий срыв на побочках. Неукротимая рвота и диарея по 12 раз в день. За месяц муж потерял 15 кг. Мы остановили прием на 3 недели. муж набрал прежний вес з-а месяц. Стали пробовать разные комбинации доз,чтоб найти терпимую. Остановились на 2 дня полная доза +1 день пропуск. Побочки накатывали к концу второго дня,но за пустой день восстанавливался. За полгода на этой схеме очаги в печени пропали совсем,в легких точки год стояли без изменений уже. В октябре вся семья получила ковид. Муж перенес легче всех,однако на следующем КТ очаги в печени вернулись на свои места и размер. Онколог отругала за изменение схемы,но сказала,что после ковида такая ерунда происходит у всех. Приняли решение идти на Кибернож.Сделали. Месяц опять пробовали вернуть схему. Не получается. Даже при ежедневном приеме Афинитор 5 мг+Ленвима 10 мг каждый четвертый день накрывает очень сильно рвотой и диареей. Лекарства помогают мало. Сейчас вернулись к схеме 2 через 1 день в полной дозе и ждем результата КТ по действию киберножа.

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 457912)
Надежда, спасибо за разъяснения. У нас тоже вторая линия, на первой сутентом лечились чуть больше года. Ещё хотела спросить, не было ли мышечных болей? У мужа спина очень болит, сводит судорогой и не отпускает долго. Обезболивающие не помогают, даже не знаю, чем помочь. Врачи ничего толкового не предложили, да и вообще, все рекомендации я получаю здесь и от других пациентов .

От спины попробуйте порошок нимесила. Поможет.

Надежда П. 18.05.2021 16:31

Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 457912)
Надежда, спасибо за разъяснения. У нас тоже вторая линия, на первой сутентом лечились чуть больше года. Ещё хотела спросить, не было ли мышечных болей? У мужа спина очень болит, сводит судорогой и не отпускает долго. Обезболивающие не помогают, даже не знаю, чем помочь. Врачи ничего толкового не предложили, да и вообще, все рекомендации я получаю здесь и от других пациентов .

А муж на ночь "употр***яет" 1 шт. (400 мг) нобедолака. Спит! Днем старается обходиться без допинга. Тоже мышечные боли в области спины и грудной клетки- очень затрудняет дыхание. Днем старается не лежать, отдыхает сидя в кресле. А так целый день ходит, двигается.

Дорогие форумчане! Прошу вашей помощи. Может кто-то знает, где можно сделать стереотаксическое облучение (кибернож) в рамках ОМС. Обзвонила несколько центров и клиник в Москве, Туле, Рязани. Везде на платной основе. Ближайший по ОМС только Нижний Новгород.

Татьяна Князева 18.05.2021 16:46

Цитата:

Сообщение от Яша (Сообщение 457835)
Здравствуйте! У моего мужа на УЗИ были обнаружены кисты на обеих почках, это было в 2008 году. Кисты были многокамерные с жидкостью . Также ходили по разным врачам , делали мрт собирали мнения. В нашем случае, все утверждали, что это просто кисты, которые в рак не перерастут. В 2019 году, при медосмотре, на работе, на рентгене были обнаружены метастазы в лёгких и плевре.

Добавлено через 11 минут
Уважаемые Форумчане! Напомню, муж лечится ленвима +афинитор, все побочки, что могут быть, имеет. Раньше, когда был на сутенте ,у него был самый настоящий стоматит, а теперь никаких болячек нет, но во рту всё горит, жжёт. Ничего из того, чем спасались при стоматите, не помогает . Может было у кого подобное? Помогите, советом, пожалуйста.

Татьяна Князева, как у вас дела? Как самочувствие мужа?

Добрый вечер, всем форумчанам. Пишу уже не первый раз, но ничего не сохраняется почему то! Чудеса!!!

Яша 18.05.2021 17:07

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 457913)
Расскажу про наши зигзаги с дозировками,может,кому пригодится. Первая линия таргетов была при нескольких небольших очагах в легких.Сорафениб ежедневно. Побочки - давление и диарея. Справлялись. Как оказалось,это была фигня,а не побочки. Очаги в легких дружно уменьшались,но через 1.7 года вдруг появились два очага в печени,причем выросли до 1,2 и 0.9 см за три месяца. Сильно грешу на усиленное лечение Гептралом. Таргеты заменили на Афинитор 5 мг+Ленвима 18 мг. Эту схему муж принимал 5 месяцев в полном объеме. С давлением справлялись,но тошнота и диарея накрывали постепенно. Однако все очаги дружно уменьшались.Потом был жуткий срыв на побочках. Неукротимая рвота и диарея по 12 раз в день. За месяц муж потерял 15 кг. Мы остановили прием на 3 недели. муж набрал прежний вес з-а месяц. Стали пробовать разные комбинации доз,чтоб найти терпимую. Остановились на 2 дня полная доза +1 день пропуск. Побочки накатывали к концу второго дня,но за пустой день восстанавливался. За полгода на этой схеме очаги в печени пропали совсем,в легких точки год стояли без изменений уже. В октябре вся семья получила ковид. Муж перенес легче всех,однако на следующем КТ очаги в печени вернулись на свои места и размер. Онколог отругала за изменение схемы,но сказала,что после ковида такая ерунда происходит у всех. Приняли решение идти на Кибернож.Сделали. Месяц опять пробовали вернуть схему. Не получается. Даже при ежедневном приеме Афинитор 5 мг+Ленвима 10 мг каждый четвертый день накрывает очень сильно рвотой и диареей. Лекарства помогают мало. Сейчас вернулись к схеме 2 через 1 день в полной дозе и ждем результата КТ по действию киберножа.

Добавлено через 1 минуту

От спины попробуйте порошок нимесила. Поможет.

Ольга, спасибо большое! Очень познавательно! Наверное, и мы будем пробовать два через один, что-то уж совсем тяжело переносит.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Надежда П. (Сообщение 457916)
А муж на ночь "употр***яет" 1 шт. (400 мг) нобедолака. Спит! Днем старается обходиться без допинга. Тоже мышечные боли в области спины и грудной клетки- очень затрудняет дыхание. Днем старается не лежать, отдыхает сидя в кресле. А так целый день ходит, двигается.

Дорогие форумчане! Прошу вашей помощи. Может кто-то знает, где можно сделать стереотаксическое облучение (кибернож) в рамках ОМС. Обзвонила несколько центров и клиник в Москве, Туле, Рязани. Везде на платной основе. Ближайший по ОМС только Нижний Новгород.

Надежда, а в Санкт-Петербурге не узнавали, в Петрова и в Гранова, по костями там точно делают стереотаксическое облучение, наверное, и другое облучают стерео, или Вам Нижний Новгород ближе?

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 457917)
Добрый вечер, всем форумчанам. Пишу уже не первый раз, но ничего не сохраняется почему то! Чудеса!!!

Татьяна, добрый вечер! Сохранилось же! Как вы? Я уже переживала за вас, всегда активная, а тут пропали. Очень надеюсь, что всё у вас в порядке.

Татьяна Князева 18.05.2021 18:03

КТ которое делали в марте, внесло свою лепту-смутило и врачей и нас. Одни врачи считают, что прогрессия болезни (с распадом опухоли в легких), другие- стабилизация по лимфоузлам+пневмонит в легких (от препаратов или воспалительного происхождения-мнения расходятся). После кт, мужу становится Значительно хуже: Температура сала подниматься до 38, тошнота, диарея, слабость, потеря аппетита=снижение веса на 10 кг за месяц! Одним словом- ХРЕНОВО! Все врачи сошлись в одном: есть «полости солидных размеров в легких с содержимым»-их то и посчитали распадом! Диски пересматривали и в Питере, и в Москве (в 2 местах), в Ульяновске (в 3 местах). В одном из описаний появилась запись «истончение стенок полости|опорожнение». Лечение никакое нам не назначили. Сказали снизить дозировку Ленвимы до 14 и проколоть дексаметазон (4мг) не более 10 уколов. Все! Прокололи уколы, постепенно снижая дозировку и затем перешли на таблетки этого препарата (принимая в минимальных дозировках через день) и стали принимать Бисептол (московский терапевт посоветовала). Температура до сих пор поднимается (37,5). Потеря веса прекратилась, но до сих пор все не просто. Есть мнения, что с легкими так стало из за большой дозировки препаратов (их токсичности). Легкие плохо заживают из за ленвимы. Онколог сказала ни в коем случае не отменять препараты, можно только снижать дозировку. Данное лечение получаем с января 2019 года.
И ещё: у нас как то странно реагирует организм мужа на отмену препаратов: естественно мы тоже пропускали приём лекарств, 1 день не принимаешь, а на другой лимфоузлы увеличиваются (на шее их прям видно) и болеть начинают. Может совпадение?! У нас и в процессе лечения иногда так происходило, но результаты были не плохие (не считая сегодняшнего положения в легких+жидкость в плевре появилась, что может указывать и на воспалительный процесс в легких!) одним словом-не просто все!!! Надежды не теряем, хотя иногда ее прям за хвост цепляешь)))

Добавлено через 6 минут
Из своего опыта лечения препаратами Ленвима+Афинитор (у меня все записано по дням приема и соответственно состояние мужа по дням, ну и результаты кт потом), дозировку надо снижать! Иногда прям надо. Когда пили по 14 мг, и результаты были и организм не так изнашивался. Решили «ударно» полечиться и пожалуйста! Организм на износ пошёл! Нужно найти свою «золотую середину» в приеме препаратов.

Добавлено через 4 минуты
Про боли в спине тоже мучаемся этими проблемами, иногда отпускает, а иногда прям «клинит». В нашем случае врачи все списывают на неоднозначную ситуацию в легких. Но по характеру боли, это больше похоже на мышечные боли... говорят, что легкие вроде не болят...

Добавлено через 5 минут
А по лечению- не теряйте надежды!!! Пока живы, надо надеяться на лучшее. За время лечения чего только не наслушаешься!!! Представляете! Нам предлагали при болях в спине, помазать ее хорошенько ЙОДОМ!!! И это терапевт в Московской поликлинике))) вот мы повеселились тогда!!! Я даже и не знаю))) может попробовать))) а вдруг!!!))) и все рассосётся!

Добавлено через 32 минуты
Цитата:

Сообщение от Jessi16 (Сообщение 457342)
Татьяна, здравствуйте.
Вдруг будет желание, напишите мне на почту Kikli.dinli@gmail.com. Могу порекомендовать отличного ренгенолога из СПб. За пересмотр всех моих дисков, их штук 8 было - 1500. Это его хобби просто. Я сама из Ульяновска, но сейчас живу и лечусь в спб.

ОЧЕНЬ Вам благодарна. Воспользовались услугами рекомендованного рентгенолога, его оперативное мнение Нам очень помогло!!!! Несмотря на загруженность, очень быстро посмотрел диски и разъяснил более понятным языком. Спасибо Вам большое!!! Долгой ремиссии Вам!!!

КитКэт 18.05.2021 20:01

Очень, очень рада Татьяна и услышать и узнать новости...прочитала вопрос Володи про тошноту на таргетах! Может отдельным постом вывести? Последнее кт приложить? Глядишь, кто и откликнется....держимся, девчата, крепимся....надеемся на лучшее!! Лето впереди, полегче будет...кожа перестала сохнуть, шелушиться..

ОльгаНН 19.05.2021 08:16

Добрый день! Решила несколько мыслей добавить.

1. По поводу пропусков и снижения доз.
Понятное дело,это все нехорошо. Причем,по мнению химиотерапевтов пропуски хуже ,чем снижение. Наверное,начинать пробовать зигзаги нужно с разных вариантов снижения дозировок Ленвимы (это она так портит жизнь),а уж ,если никак,то пробовать пропуски. Но последнее время в пропусках муж Афинитор пьет,только Ленвиму пропускает.
Будте осторожны,можете попасть на нелояльного врача и вообще слететь со схемы,отменят ее. Препарат дорогой,головы у врачей не у всех светлые. Аккуратнее будьте с обсуждением зигзагов.

2.Про тошноту.
По моим наблюдениям тошнота при таргетной схеме м.б. вызвана двумя основными причинами.
- реакция на повышение давления
- выброс желчи с забросом в желудок
Поэтому в случае нарастания тошноты сначала проверьте давление и примите при подъеме препараты экстренного снижения,типа Капотена или Физиотенза,кому что помогает.
Если это не давление,то постарайтесь снизить концентрацию желчи в желудке приемом некислой пищи. Иногда после пары ложек тошнота усиливается,тогда можно и допустить рвоту,очистив от желчи желудок,но после этого через несколько минут поесть. Для еды в таких случаях очень подходят яйца всмятку,с жидким центром. Еще хорошо заходят овощные супчики на курином бульоне в протертом миксером виде и достаточно жидкой консистенции,чтобы пить из чашки. Еще рекомендую манную кашу. Нужно стараться не оставлять желудок пустым. Ондансетрон применять заранее,не дожидаясь приступа тошноты.

3.Про Кибернож.
Есть показания и ограничения. Очагов не более 6,размером не более 4 см. Желательно сосредоточение в одном органе. Тогда могут взять на него.

Надежда П. 19.05.2021 11:04

Цитата:

Сообщение от ОльгаНН (Сообщение 457931)
Добрый день! Решила несколько мыслей добавить.

1. По поводу пропусков и снижения доз.
Понятное дело,это все нехорошо. Причем,по мнению химиотерапевтов пропуски хуже ,чем снижение. Наверное,начинать пробовать зигзаги нужно с разных вариантов снижения дозировок Ленвимы (это она так портит жизнь),а уж ,если никак,то пробовать пропуски. Но последнее время в пропусках муж Афинитор пьет,только Ленвиму пропускает.
Будте осторожны,можете попасть на нелояльного врача и вообще слететь со схемы,отменят ее. Препарат дорогой,головы у врачей не у всех светлые. Аккуратнее будьте с обсуждением зигзагов.

2.Про тошноту.
По моим наблюдениям тошнота при таргетной схеме м.б. вызвана двумя основными причинами.
- реакция на повышение давления
- выброс желчи с забросом в желудок
Поэтому в случае нарастания тошноты сначала проверьте давление и примите при подъеме препараты экстренного снижения,типа Капотена или Физиотенза,кому что помогает.
Если это не давление,то постарайтесь снизить концентрацию желчи в желудке приемом некислой пищи. Иногда после пары ложек тошнота усиливается,тогда можно и допустить рвоту,очистив от желчи желудок,но после этого через несколько минут поесть. Для еды в таких случаях очень подходят яйца всмятку,с жидким центром. Еще хорошо заходят овощные супчики на курином бульоне в протертом миксером виде и достаточно жидкой консистенции,чтобы пить из чашки. Еще рекомендую манную кашу. Нужно стараться не оставлять желудок пустым. Ондансетрон применять заранее,не дожидаясь приступа тошноты.

3.Про Кибернож.
Есть показания и ограничения. Очагов не более 6,размером не более 4 см. Желательно сосредоточение в одном органе. Тогда могут взять на него.

Поддержу данные выводы.
Именно потому, чтобы не слететь с лечения не ставим лечащего врача в известность о перерывах. Опять же, за счет пропусков создался небольшой запас препаратов на всякий случай. А вот информация о принятии только одного препарата интересная. Воспользуемся.
Тошноты у мужа почти никогда нет. Наверное, вследствие того, что желчный удален+ постоянный прием ферментов, да и давление пока удается держать. Диареи тоже как токовой нет, опять же благодаря приему ферментов. Редкие случаи бывают, но я связываю это с погрешностями в питании: муж "метет" все подряд, никакой диеты не соблюдает. Главная проблема у нас мышечные боли, который ничем кроме обезболивающих не купируются.
Оля, если можно поподробнее опишите самочувствие мужа после киберножа.

ОльгаНН 19.05.2021 12:12

Цитата:

Сообщение от Надежда П. (Сообщение 457932)
Поддержу данные выводы.
Именно потому, чтобы не слететь с лечения не ставим лечащего врача в известность о перерывах. Опять же, за счет пропусков создался небольшой запас препаратов на всякий случай. А вот информация о принятии только одного препарата интересная. Воспользуемся.
Тошноты у мужа почти никогда нет. Наверное, вследствие того, что желчный удален+ постоянный прием ферментов, да и давление пока удается держать. Диареи тоже как токовой нет, опять же благодаря приему ферментов. Редкие случаи бывают, но я связываю это с погрешностями в питании: муж "метет" все подряд, никакой диеты не соблюдает. Главная проблема у нас мышечные боли, который ничем кроме обезболивающих не купируются.
Оля, если можно поподробнее опишите самочувствие мужа после киберножа.

Пришли результаты КТ (как всегда,делали онкопротокол - от шеи до паха с контрастом). Кибернож попал в цель. За месяц после процедур оба очага в печени уменьшились, больший потерял 30%,меньший потерял 50%. Вместо гиперваскулярности оба очага показали гиповаскулярность,т.е контраст не накапливают, внутри очагов кровотока нет.
В легких все четыре точки без изменений (как и 8 месяцев уже).
Нового ничего не появилось.
В понедельник и вторник будем общаться с химиотерапевтами. Радиохирург будет консультироваться с коллегами по тимофеевской схеме.

По самочувствию после Киберножа - существенного изменения не было,побочки все лекарственные только.

От диареи неплохое лекарство нашли случайно Диарекс Хималайя,ни один врач не предлагал. Но полегчало от него.

Ирина65 21.05.2021 07:00

Робот- ассистированная лапароскопическая резекция почки
 
Добрый день!
У меня месяц назад обнаружили новообразование в левой почке размером около 2 см. По результатам МРТ мозга, сцинтиграфии, кт легких метастазов не обнаружено. Сейчас в Боткинской больнице предлагают провести лапароскопическую резекцию почки с помощью робота Да Винчи.
Уважаемые форумчане! Может быть кому из вас или знакомых делали такую операцию? Какие- нибудь отзывы есть?
Спасибо за возможные ответы, что- то сильно волнуюсь.

Sacic 21.05.2021 09:04

Цитата:

Сообщение от Ирина65 (Сообщение 457957)
Добрый день!
У меня месяц назад обнаружили новообразование в левой почке размером около 2 см. По результатам МРТ мозга, сцинтиграфии, кт легких метастазов не обнаружено. Сейчас в Боткинской больнице предлагают провести лапароскопическую резекцию почки с помощью робота Да Винчи.
Уважаемые форумчане! Может быть кому из вас или знакомых делали такую операцию? Какие- нибудь отзывы есть?
Спасибо за возможные ответы, что- то сильно волнуюсь.

Здравствйте! не волнуйтесь особо-опухоль небольшая(всего лишь резекция),мтсов(метастазов) нет -это уже очень хорошо!)а робот это вроде последнее достижение в медицине! да и Боткинская -отличная больница! удачного лечения вам)

Ирина65 21.05.2021 10:31

Спасибо большое за пожелание! Главное- верить, что все будет удачно.

ГалинаК 21.05.2021 17:32

Всем добрый вечер. OlgaSarov, а у моего мужа в ноябре2020 была операция. КТ в июне2021 будет. Прошел в мае комиссию и вышел на работу, анализы лучше стали. Самочувствие тоже. Три раза ходил к стоматологу выпадали пломбы. Хотя перед началом лечения и назначения золедроновой- был у стоматолога. И еще, обращаюсь к старожилам форума или у кого было подобное. Сегодня пришел кое как с работы. Больно ступни. А я читала, что подошвенный синдром. как побочка. с чего начинается. как проявляется??? Принимает с марта 2021 вотриент и золедроновая. Спасибо.

КитКэт 22.05.2021 09:44

Я купила и ношу обувь марки MBT...почти полтора года промучалась..реабилитолог Степанова рекомендовала, больше ничего не помогает..она недешевая...Но того стоит, поверьте. От хромания заболели суставы, постоянно в напряжении ноги - вены вылезли, уйму денег извела на уколы, мази...А ходить необходимо, с поражением легких то. Нужно дышать, двигаться..Кстати невролог выписала фенибут, он уменьшает нейропатические боли. И ещё мне хорошо помогает гидромассаж, тоже разрешил онколог. Особенно ноги массирую. Курсами с разрешения можно мильгамму, прекрасно обезбаливает..но короткими курсами...

Litt 24.05.2021 06:40

Цитата:

Сообщение от Debs (Сообщение 452509)
Насколько я знаю, ограничение по еде с диагнозом Рака почки нет(если только нет каких-либо сопутствующих заболеваний либо побочки). Понятное дело, что вредное нельзя, но и в диете нет смысла, мне так кажется. Вот особенно если вес небольшой, т.к. на таргетах многие его (вес) теряют, да и сам диагноз не способствует накоплению жировой и мышечной массы, что очень важно. Здоровое питание-это всегда здорово, но резкие движения и смена рациона так же являются стрессом для организма. А стресс ему точно не нужен. :)
С настойками я бы была осторожна. Многие из них как минимум не принесут пользы, а как максимум-несовместимы с таргентом (Вотриентом в Вашем случае) и могут натворить делов. Я Вас очень понимаю-хочется всяко-разно помочь и одуванчиком и корнем лопуха, но все же стоит это очень детально изучить и 100 раз подумать, а так же в первую очередь посоветоваться с лечащим врачем. Мы не знаем в какие реакции может вступить Таргет с травой. Многие таргеты действуют как иммуносупрессоры и если давать что-то стимулирующее иммунитет, то можно снизить эффективность таргета.

Добавлено через 20 минут


Татьяна, папа на Кабо 60 мг с 15 ноября, т.е. уже пол года. Первое КТ (через 2 месяца делали) показало сокращение мтс на 20%. В конце апреля будет второе КТ.
Было тяжело первое время. Наша химиотерапевт грамотно помогает папе с побочкой. Есть тошнота-с 20.00 начинает мутить, голова как чумная, есть боль груди (побочка Кабо), одышка. Был кашель, но прошел уже. Иногда диарея. То диарея, то запор. Пока иммодиум справлялся. Я читала статью, что побочка разворачивается в первые 12 недель. У папы примерно так и было. Потом отпустило-2 недели вообще был как огурчик. Я даже начала переживать работает ли Кабо или нет. Узнала на американском форум от тех, кто на Кабо, что у побочки бывают "сезоны". Т.е. может на время пропадать и потом опять резко проявляться. Бывают такие дни, что и с постели не встает.Вот сейчас папа брал паузу на неделю-подхватил, похоже, вирус и врач сказала пока быть в паузе. Вчера начал опять прием и все по новой.
Показатели крови у папы тоже прыгали и прыгают. Потом восстанавливались и опять прыгали. Я читала, что такое тоже часто бывает.
Слабость может быть тоже как побочка. И еще важно проверять щитовидку и надпочечники -их дисфункция от таргентов так же может быть причиной слабости.
Афинитор+Ленвима очень крутая комбинация, но не самая "легкая" в плане побочки. Возможно она поднакопилась. Держитесь! У вас же там можно снижать дозу, если совсем нетерпимо либо делать паузы. Вам от побочки прописали что-то? У вас Волкова, если я правильно помню. Судя по ее презентациям, она крутой спец!

П.С. почитайте еще по этой комбинации. Там результаты космические. Кейтруда+Ленвима. Оба препарата зарегистрированы в РФ для ПКР , если правильно помню: https://medvestnik.ru/content/news/Kombinirovannaya-shema-lecheniya-raka-pochki-poluchila-status-proryvnoi-terapii.html

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, Вы или может быть еще кто сталкивался. Переход на Кабозатиниб был с Опдиво после ухудшения? Терапия Кабозатинибом только или что-то еще? Какая сейчас ситуация? Спасибо!

Татьяна Князева 25.05.2021 03:50

Цитата:

Сообщение от Litt (Сообщение 458008)
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, Вы или может быть еще кто сталкивался. Переход на Кабозатиниб был с Опдиво после ухудшения? Терапия Кабозатинибом только или что-то еще? Какая сейчас ситуация? Спасибо!

Доброе утро. Лечились Опливо+Ервой (4 введения), прогрессирование. Израильские врачи сразу предложили принимать во 2 линии Кабозатиниб (60). Московские врачи назначили схему Ленвима (18)+Афинитор (5). Принимаем схему препаратов. Всем хорошего дня и отличных новостей!!!

Litt 25.05.2021 06:36

Цитата:

Сообщение от Татьяна Князева (Сообщение 458021)
Доброе утро. Лечились Опливо+Ервой (4 введения), прогрессирование. Израильские врачи сразу предложили принимать во 2 линии Кабозатиниб (60). Московские врачи назначили схему Ленвима (18)+Афинитор (5). Принимаем схему препаратов. Всем хорошего дня и отличных новостей!!!

У меня мама 2 года с хорошими результатами была на Опдиво, к сожалению, последние 2 ПЭТ ухудшение и новый метастаз в районе аорты. Врачи говорят, что нужно менять препарат. Варианты - Кабозатиниб, который сложно получить, но видимо он предпочтительнее. И Ленвима с Афинитором.

Афинитор мама полгода принимала до Опдиво, было прогрессирование и жесткая анемия с гемоглобином ниже 70. Не хотелось бы на него возвращаться.

Как у Вас идет эта линия, какие результаты?

Татьяна Князева 25.05.2021 11:37

Цитата:

Сообщение от Litt (Сообщение 458022)
У меня мама 2 года с хорошими результатами была на Опдиво, к сожалению, последние 2 ПЭТ ухудшение и новый метастаз в районе аорты. Врачи говорят, что нужно менять препарат. Варианты - Кабозатиниб, который сложно получить, но видимо он предпочтительнее. И Ленвима с Афинитором.

Афинитор мама полгода принимала до Опдиво, было прогрессирование и жесткая анемия с гемоглобином ниже 70. Не хотелось бы на него возвращаться.

Как у Вас идет эта линия, какие результаты?

У нас все тяжело и не просто. Но вы не смотрите на нас. Может у вас будет все лучше. Новых метастаз нет, увеличение лимфоузлов ворот печени и в ложе удаленной почки, жидкость в плевре, в легких какие то «полости с содержимом», с носом ещё непонятки какие то: истончилась носовая перегородка и образовалась дырка 5мм (то есть хрящ «испаряется»). Но несмотря на все пытаемся лечиться и не терять надежду. Пока надежда с нами!!! Оптимизма всем и здоровья!!!!


Текущее время: 06:28. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.