Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Ольга1975 29.09.2018 16:12

Знаете что , дорогие мои? Я вот все читаю, слушаю, но пока из полезного соблюдаю только питьевой режим(благо я теперь работаю в таком месте, что воду даже из под крана пить разрешают. Ее и продают-"Раифский источник называется, может видел кто) и начала пить масло кунжктное. А так живу как и раньше, даже хулиганство себе позволяю ( пиво там иногда, еще реже виски-но так без оглядки;сколько организм просит(Не сочтите меня алкоголиком lol))) а кровь как гуляла , так и гуляет. Объяснений нет у меня. И поправка, Татьяна71, может как успокоение Вам-максимально лейкоциты поднимались 22.9. Так что права была Анна Николаевна-надо жить сейчас. Хотя , конечно нет нет да накроет, но тут Скарлет О'Хара приходит на помощь...

Мари14 29.09.2018 17:01

Добрый вечер девочки и мальчики. Вот читаю и как-то становится хорошо. Я понимаю что я не одна такая. Все чувства и эмоции, мысли и переживания полностью такие же как у Вас. Что то пугает, что то радует. Чего то хочется через нельзя. Иногда хочется выпить вина или коньяка. Хоть я тоже не алкоголик. И ясно одно очень хочется ещё пожить. Жизнь такая прекрасная. Я все бежала куда то, казалось нужно ещё чего то, а оказалось так мало нужно для счастья. А все остальное просто мышинная возня. Извините как то печально получилось.

Lubava 29.09.2018 19:00

Да действительно все так, ничего мы не знаем об этой болезни и не знаем отчего лейкоциты с лимфоцитами скачут, гадаем только. И врачи ничего не могут нам посоветовать. Но хорошо, что мы делимся здесь своими наблюдениями. Да даже просто поразмышляем вместе, поделимся мыслями и лучше становится на душе.

Сергей Андреевич 30.09.2018 04:07

Попробую немного порассуждать о корнях нашей болезни со своей точки зрения.Тут выше кто-то писал что наша болезнь возможно генно-вирусная.Вы знаете у меня в роду вообще никто онкологией не болел,поэтому подтвердить генную передачу болезни не могу,хотя все случается когда нибудь в первый раз и может быть я первый в нашем роду.А по поводу вирусного происхождения врачи говорят что болезнь не передается контактным способом,не инфекционная.Я больше склоняюсь к версии возникновения болезни как побочного явления какого нибудь другого заболевания.Допущу даже гриппа.Возможно при заболевании гриппом поражаются какие нибудь механизмы кроветворения и очень медленно идет поражение и один из механизмов нашего тела ломается.Грипп мы вылечиваем,а вот "шестеренка" у нас подломалась и зубья постепенно откалываются.Просто мы с женой прикинули время заболевания совпадает с заболеванием гриппом,причем сильно перебаливал с высокой температурой.Возможно это совпадение,может есть и другие причины, но это единственное что приходит в голову.Врачи ведь тоже не могут дать ответ на этот вопрос,остается только предполагать,хотя это ничего не меняет.Впрочем если бы знали от чего возникает болезнь,то было бы проще найти и лекарство.Но пока наша наука ответа не дает. А пока собираю чемодан для поездки в Кисловодск, сейчас сложно угадать какую брать одежду,как будет погода.Всем хороших выходных.

Lubava 30.09.2018 04:17

Сергей Андреевич, я думаю Ваша гипотеза имеет право на существование, у меня (как я уже писала) начали увеличиваться лу после прививки от гриппа. Хорошо Вам отдохнуть в Кисловодске.

Сергей Андреевич 30.09.2018 04:46

Цитата:

Сообщение от Lubava (Сообщение 428874)
Сергей Андреевич, я думаю Ваша гипотеза имеет право на существование, у меня (как я уже писала) начали увеличиваться лу после прививки от гриппа. Хорошо Вам отдохнуть в Кисловодске.

Спасибо за пожелания. У нас сегодня первые заморозки, зима идет.

Добавлено через 5 минут
Да еще хотел спросить кто нибудь употр***ял Тодикамп, как к нему вообще относиться? Еще одна панацея от все болезней. В Кисловодске буду принимать мусульманское зелье кыст аль хинди, очень хорошо укрепляет иммунитет,все мусульмане его ежедневно употр***яют по несколько раз в день, но они после каждой молитвы,ну а я без их молитвы ,я же христианин.

Irina0517 30.09.2018 05:33

Доброе утро всем. У меня в молодости был Цитомегаловирус и активен даже сейчас вирус Эпштейн барр, так что в моем случае понятна природа болезни. Мы малообследованные все. Думаю вирусная природа всей онкологии . Сергей Андреевич, аккуратнее с повышающими и укрепляющими иммунитет препаратами. Все же гематологии расходятся во мнении относительно приема таких добавок.

Тина1955 30.09.2018 06:46

Присоединяюсь к мнению Ирины. С повышением иммунитета надо быть осторожнее,нам поэтому и запрещаются все прививки. Мне гематолог первым делом об этом сказала. Я с июля начала принимать листья сабельника. Собирала для зятя, лечить суставы,а вычитала, что обнаружили в нём противоопухолевые свойства,особенно эффективные при лейкозах. Заваривать надо в термосе на час,пить по четверти стакана за час до еды.Пока это единственное нетоксичное растение от опухолей. Гематолог говорит,что до конца не изучено,но считается,что противоопухолевыми свойствами обладает. Противопоказания - брадикардия и гипотония, у меня и то и другое, но за три месяца давление не понизилось, и чистота ритма ниже 48 не опускалась. Кому интересно,можно почитать о сабельнике и интернете.Субъективно я стала чувствовать себя лучше,к тому же он слегка успокаивает нервишки. Что касается пускового механизма нашей болезни ,то у меня всё пошло после смерти мужа. Была в жуткой депрессии,за месяц похудела на 8 кг.И потом три года плакала каждый день. Недаром в Библии грех уныния - смертный, подрывает здоровье. Так что,ни при каких условиях не надо унывать. Всем радости от каждой минуты жизни!

Татьяна Ильинична 30.09.2018 08:45

Решила тоже высказать предположение насчет корней нашей болезни. У меня первый раз увеличились ЛУ в 2002 году после того как я обрабатывала огород в жару, это было все лето, которое было очень солнечным. Анализы были плохими, я пролежала по трем госпиталям три месяца, лили сильнейшие антибиотики. У нас на ДВ тогда не было гематологов, поэтому лечили терапевты. Онкологи вначале предположили лимфогранулематоз, потом исключили. Так ничего и не найдя, удалили миому и отправили домой. В 2007 г. случайно обнаружили меланому. Прооперировали, цитология подтвердила диагноз. Но была без прорастания, поэтому не требовалось никакой химии, только наблюдение. А меланома как раз и поражает лимфоузлы. Так что в моей случае первично было солнечное излучение. Но я сама виновата, ни голову не прикрывала, о кремах тогда и не знали. Как-то вот так. Но мне кажется, у всех могут быть разные причины.
А по поводу иммунитета. Моя гематолог говорит, что самое главное, это укреплять иммунитет, чтобы никакие болячки не цеплять.
Все здоровья.

Татьяна71 30.09.2018 10:31

Всем добрый день!
В дополнение к вашим рассуждениям,добавлю свою версию развития болезни.
Я думаю,что у меня болезнь развилась на фоне сильнейшего стресса. 2015 год у меня был очень тяжелый ( смерть мамы,переезд сына).А ещё я в тот год бросила курить,сильно поправилась( тоже стресс для организма).И как раз первые признаки болезни по крови проявились осенью 2015.Видно где то,что то в организме пошло не так.
Хотя сейчас,вспоминаю фразу гематолога,что болезнь зарождается в костном мозге,и должно пройти много времени пока она проявит себя в показателях крови.
И тогда получается,что это произошло намного раньше...

Добавлено через 22 минуты
А ещё я вчера опять посетила царство гематологов.Слушала их конференцию по поводу ХЛЛ.Очень интересно хочу я вам сказать.
Там одна врач рассказывала про биологию клеток ХЛЛ.Конечно,чтоб все это понять надо быть врачом.Но для общего развития интересно послушать.
( откуда эти клетки берутся,что с ними происходит и т.д.Првда у меня информация из головы улетучивается очень быстро,поэтому пересказать не могу.
Потом другой гематолог рассказывал про возможности применения венетоклакса.
Есть и хорошее,и плохое.
Хорошо то,что этот препарат одинаково помогает и при наличии делеция17,и при их отсутствии.Мутационный статус тоже роли не играет.26 августа этот препарат разрешили применять после неудачной первой линии терапии всем( без каких то условий).Сейчас применяют его в различных комбинациях с другими препаратами( ритуксимаб,ибрутиниб) Результаты очень хорошие.Врачи надеются,что возможно в скором времени наш ХЛЛ станет излечимым.
Это хорошее!Плюс рассказывали клинические случаи лечения сильно предлеченных больных этим препаратом.
ПЛОХОЕ!Если на этом препарате возникнет прогрессия заболевания,то дальше лечить нечем!!!Остаётся только аллогенная трансплантация.
НО!Тут я вспоминаю слова Стругова В.В. Он сказал,что к тому времени ещё что нибудь придумают!!!
Вот такой небольшой отчетик у меня получился!!!
Всем здоровья!!!

А по поводу питания могу сказать,что я верю в его влияние.Правда со своим желудком я практически перестала есть сырые овощи и фрукты,а в варёных остаётся мало витаминов.Вот с этим я связываю ухудшение своих анализов!
Много воды пить у меня не получается.Мне ее в себя не влить!

Добавлено через 7 минут
А сейчас мой организм просто требует у меня красный репчатый лук!Я его ем как яблоко!Просто в него вгрызаюсь!Даже желудок не бунтует!Правда могу его позволить себе есть только вечером,и то утром чувствую его присутствие.Мне кажется,что от меня этим луком за версту разит!Муж мой в шоке!Он не понимает,как я его ем!

Lubava 30.09.2018 14:53

Ооо, Татьяна, раз организм требует надо обязательно есть лук, это ведь какая польза. Спасибо Вам за рассказ о конференции врачей, очень интересно и позитивно. Надо тоже зайти послушать, если не трудно, напишите как туда зайти. Я знаю, что ссылку уже давали, но это надо искать.

Сергей Андреевич 30.09.2018 15:07

Цитата:

Сообщение от Тина1955 (Сообщение 428880)
Присоединяюсь к мнению Ирины. С повышением иммунитета надо быть осторожнее,нам поэтому и запрещаются все прививки. Мне гематолог первым делом об этом сказала. Я с июля начала принимать листья сабельника. Собирала для зятя, лечить суставы,а вычитала, что обнаружили в нём противоопухолевые свойства,особенно эффективные при лейкозах. Заваривать надо в термосе на час,пить по четверти стакана за час до еды.Пока это единственное нетоксичное растение от опухолей. Гематолог говорит,что до конца не изучено,но считается,что противоопухолевыми свойствами обладает. Противопоказания - брадикардия и гипотония, у меня и то и другое, но за три месяца давление не понизилось, и чистота ритма ниже 48 не опускалась. Кому интересно,можно почитать о сабельнике и интернете.Субъективно я стала чувствовать себя лучше,к тому же он слегка успокаивает нервишки. Что касается пускового механизма нашей болезни ,то у меня всё пошло после смерти мужа. Была в жуткой депрессии,за месяц похудела на 8 кг.И потом три года плакала каждый день. Недаром в Библии грех уныния - смертный, подрывает здоровье. Так что,ни при каких условиях не надо унывать. Всем радости от каждой минуты жизни!

Везде пишут что иммунитет у нас ослабевает и поэтому цепляются всевозможные болячки, поэтому не совсем понятно почему не стоит укреплять иммунитет.Наоборот советуют больше витамина С.А прививки запрещают как раз из-за ослабленного иммунитета,ведь прививка это тот же вирус ,но в малой дозе, с которым здоровый организм борется и вырабатывает защиту,а наш организм не в состоянии бороться даже с такой дозой вируса.Вообще конечно гематологи не рекомендуют заниматься самолечением, но ведь русский человек не может сидеть и наблюдать как развивается болезнь.Думаю врачи просто перестраховываются чтобы не навредить,просто они сами не знают как подействуют те или иные препараты.Есть официальное мнение,что ХЛЛ не лечится медикаментозно,вот они и придерживаются этого.Это мое мнение.Поэтому я стараюсь принимать больше продуктов для укрепления иммунитета,чтобы уменьшить риск заболевания инфекциями,так как антибиотики нам категорически нельзя,а больше и лечиться нечем.А по поводу корней нашей болезни никто внятного сказать не может,может она (болезнь) в нас сидела годами и не проявляла себя,а потом толчек и пошло.Короче нечего гадать,что есть,то есть. Да и еще,я пью очень много соков, свекольный,морковный.тыквенный,виноградный,гранато вый и прочие, думаю хуже не будет.У моей невестки бабушка болела ХЛЛ и прожила 15 лет, пила постоянно свекольный сок в больших количествах,может конечно это совпадение,но чем черт не шутит,надо пробовать,просто пассивно наблюдать не могу.Всем здоровья и уверенности в завтрашнем дне.

Татьяна71 30.09.2018 16:05

Цитата:

Сообщение от Lubava (Сообщение 428894)
Ооо, Татьяна, раз организм требует надо обязательно есть лук, это ведь какая польза. Спасибо Вам за рассказ о конференции врачей, очень интересно и позитивно. Надо тоже зайти послушать, если не трудно, напишите как туда зайти. Я знаю, что ссылку уже давали, но это надо искать.

www.med4share.ru. Надо зайти на главную,там мероприятия и архив мероприятий.Эта конференция была 29 сентября.Да,там нужно зарегистрироваться.

Ольга1975 01.10.2018 11:28

Всем добрый день, вернулась я от гемтологов, как всегда со странным чувством. Врач себя вела приличнее, чем в прошлые разы, но все равно ничего делать не хочет. Направление, говорит не дам, выписку писать не будет, в октябре точно не будет писать, а в ноябре может быть, и вообще я своевольно поехала в Москву, что у нее ко мне вопросов не было, я говорю- зато были у меня, вы активно пытались начать меня лечить. Меня обвинили в том, что они не лечат они меня. потому что я отказываюсь, мол столько молодых пролечены и бегают. В общем паноптикум.
( 9 октября пойду к терапевту, чувствую опять придется жалобу писать на это все. К стати, анализы (ни один из назначенных) не хотят брать бесплатно.
Вот сижу - смеюсь.

Irina0517 01.10.2018 16:20

Всем привет. Ольга, реакция гематолога понятна, никто не хочет признаваться в отсутствии профессионализма и признании мнения какого-то врача из Москвы. Я думаю вы ей после Москвы не симпатичны совсем. Бейтесь за свои права, но без нервов. Я думаю, что ваши анализы стали лучше потому, что вы успокоились после заключения Горячевой. Без стрессов, пожалуйста. Марина, ведьма наша, куда пропали, как дела у Маэстро, какой результат биопсии?

Ольга1975 01.10.2018 16:27

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 428951)
Всем привет. Ольга, реакция гематолога понятна, никто не хочет признаваться в отсутствии профессионализма и признании мнения какого-то врача из Москвы. Я думаю вы ей после Москвы не симпатичны совсем. Бейтесь за свои права, но без нервов.

я перестала быть симпатичной ей сразу, как только начала противится немедленному началу ХТ.
Позитива или хотя бы успокоения от визита к гематологу мало. МНе в лоб сегодня сказали-ну сколько ты еще проходишь? год- полтора? Согласитесь, такой настрой врача не добавляет оптимизма.
Ну и именно из за такого поведения врача. я уже никакие ей вопросы не задаю. Как мне было сказано сегодня.на мои слова- что кровь улучшилась-ффф, что вы говорите. сегодня улучшились,завтра ухудшились, я говорю но ведь не растет, тут врач была вынуждена согласится. В общем удивительная хабалка, не смотря даже на видео и аудио съемку в кабинете, и наличие у нас с ней общих знакомы.
Вот и узнаю полезные советы,как про кунжутное масло,например, узнаю тут на форуме.

Татьяна71 01.10.2018 18:49

Всем добрый вечер!
Ольга!Я просто в шоке от вашего гематолога!Я такое наблюдаю впервые!А как же врачебная этика?Как можно так разговаривать с пациентом??? Ужас!
Я не прошу врачей нас успокаивать,но и так как она говорит это просто безобразие.Это хорошо,что вы сильный человек!А кто морально слабее,неизвестно как себя поведёт.Пойдет и сбросится с моста,например.
А вы не пробовали у терапевта попросить направление к гематологу и на некоторые анализы?Мне терапевт даёт и направление,и на КТ направлял.Конечно на fish он вряд-ли даст,но что то и в его компетенции.Попробуйте с ним поговорить.

Добавлено через 1 минуту
Да,и конечно от всего сердца желаю вам моральных и физических сил!!!

Ольга1975 02.10.2018 02:13

Цитата:

Сообщение от Татьяна71 (Сообщение 428957)
Ольга!Я просто в шоке от вашего гематолога!Я такое наблюдаю впервые!А как же врачебная этика?Как можно так разговаривать с пациентом??? Ужас!
Я не прошу врачей нас успокаивать,но и так как она говорит это просто безобразие.Это хорошо,что вы сильный человек!

ну что Вас удивляет,это именно хамство и уверенность,что пациент все стерпит-ему деваться некуда. И на самом деле некуда. поссоришься с ней и все, катайся в Москву к Горячевой,пока деньги не закончатся.
Про силу, не уверена что ее у меня много, скорее это опыт общения с подобными субъектами от медицины, и страх за собственную жизнь заставляют бороться.
Так то прорвемся конечно, но хотелось бы все таки общаться с нормальными людьми, например такими,каковыми мы тут с вами являемся.
Как то так.
Всем спокойствия и позитива, а я побежала на работу.

Тина1955 02.10.2018 05:55

Ольга,тягостное впечатление от ваших бесед с гематологом.Она настаивает на лечении после улучшения результатов анализов.Представляю перед каким тяжёлым выбором Вы стоите : с одной стороны - страшно упустить время, с другой - возможность обойтись без трудных процедур и надежда на доброкачественное течение болезни,ожидание новых совершенных препаратов. Кому верить?Горячевой или лечащему врачу? Конечно нада молиться,чтобы Господь направил на верный путь. А ещё может почитать про лечение молодых. Наверное,есть какие-то отличия. С нами ,пожилыми, врачи ведут выжидательную тактику.Мне кажется Вам самой надо побольше узнать об особенностях лечения именно молодых пациентов в мировой практике. Спасение утопающих - дело рук самих утопающих. И ещё совет,если не обидитесь. Самое главное при ХЛЛ - не уставать.Об этом пишут, и я на своём опыте в этом убедилась. У меня создалось впечатление, что Вы очень деятельный человек,достаточно ли вы просто отдыхаете? Усталость такой же стресс для организма, как и нервные потрясения. Тромбоциты мне удалось поднять отварной говяжьей печенью и гемоглобин тоже. Плюс там много витамина В 12.Может Вам печенка тоже поможет? У меня тромбоциты упали после уколов нестероидных противовоспалительных препаратов ,аспирин в той же группе. Может вы тоже ,болея, их принимали?Тогда тромбоциты повысятся после отмены этих лекарств.Желаю здоровья всем нам и побольше поводов для радости!

Ольга1975 02.10.2018 07:39

Тина1955 отвечу по пунктам
1.Гематолога просто хабалка, ну и наверное профессиональное выгорание
2 на Хт она настаивала до моего визита Москву
3 не вижу никаких проблем верить Горячевой.
4. при нашей болезни тактика всегда выжидательная, тут у нас достаточно есть молодых , которые ходят просто наблюдаются, я где то писала уже, что у меня есть информация, о том. что в отделении зависло лекарство, для первичной ХТ при ХЛЛ, пациентка уехала в Германию, а доктора теперь активно пытаются эту медикаменты спихнуть, так как они получены из негосударстсвенных фондов и контроль и отчетность по ним гораздо интенсивнее, чем за государственными. Вот в принципе и ответ на такую яростную попытку начать меня лечить.
5про усталость. Я не знаю. Я всегда мало спала, много работала, несла достаточно большой груз. Сейчас вроде тоже нормально все, ну конечно не в такх объемах, но и остановиться никак не получается. Ну не могу я на диване просто лежать. Даже если я ничего не делаю , я вышиваю либо вяжу)))

Lubava 03.10.2018 15:46

Добрый вечер, побывала на сайте для врачей, прослушала конференцию. Работают люди, приятно, что, кто-то все таки думает о нас. И результаты есть.
По поводу нагрузок, я засомневалась, что они отрицательно влияют на течение ХЛЛ, у меня последний месяц был очень напряженным, в том числе физические нагрузки , работала в саду, потела так, что с меня все текло. Но однако анализы даже улучшились. Может быть с потом организм очищается.

Evgeniya46 04.10.2018 08:14

Добрый день! Кому может быть интересно, сайт сообщества ХЛЛ https://healthunlocked.com, много полезной информации в части практики лечения (думаю, что отечественные медики об этом не рассказываю), болталки между пациентами по всему миру (аналогично форуму). Все на англ, но, сообственно, можно переводить через яндекс или гугл, кому сложно.

Irina0517 05.10.2018 05:08

Добрый день всем. Надеюсь у всех все хорошо и жизнь бурлит, поэтому и никто не пишет, некогда. Я сдала кровь, показатели не изменились и можно выдохнуть на 3 месяца. Как дела у всех, други, отзовитесь!

Мари14 05.10.2018 06:24

Здравствуйте всем. Я действительно замоталась. Хотя ежевечерне просматриваю форум. Читаю у кого какие новости. Я тоже сдала кровь но у меня как раз стало хуже. Я расстроилась. А какие у вас показатели крови? У меня 17.6 лейкоциты и 12.0 лимфоциты. Лимфоциты в процентах 68. А были меньше- 13 и8.5 Врач говорит чтобы не заморачиваться типа все хорошо. Я вообще не понимаю почему они растут. Болезнь ведёт только ей известным маршрутом. Напишите какие показатели крови у Вас? Что то давно нет Николая и Лавандовой ведьмочки. Отзовитесь как у Вас дела?

Добавлено через 9 минут
Ольга очень странный у Вас врач. Он один на город? Ещё должен быть областной. Вы вправе поменять его. Самое главное не тратить свои нервные клетки. Делать и добиваться своего спокойно и методично. Она то лошадь здоровая ей все равно а Вам нельзя нервничать. Мой девиз жизни теперь не кипишуй, как сказал кто-то в кино. И когда я начинаю трястись внутри я говорю себе эту фразу. Становится смешно и успокаиваюсь. Ну это так вдруг поможет.

Irina0517 05.10.2018 07:58

Мари, у меня лейкоциты сейчас 10,15 и лимфоциты 72 в процентах. Не надо расстраиваться, а надо пересдать. Кислая еда, горячий душ, переутомление - все влияет на показатели. Мой гематолог говорит, что показатели будут долго кол****ься туда сюда. Спокойствие и только спокойствие. Не кипишуйте!

Evgeniya46 05.10.2018 08:26

Цитата:

Сообщение от Evgeniya46 (Сообщение 429067)
Добрый день! Кому может быть интересно, сайт сообщества ХЛЛ https://healthunlocked.com, много полезной информации в части практики лечения (думаю, что отечественные медики об этом не рассказываю), болталки между пациентами по всему миру (аналогично форуму). Все на англ, но, сообственно, можно переводить через яндекс или гугл, кому сложно.

Добрый день! Аналогичный, но уже медицинский источник. https://www.onclive.com/articles/cll
Можно копировать статью и вставлять в гугл переводчик, если есть сложность. Видео, к сожалению, не знаю как переводить).

Ольга1975 05.10.2018 10:02

Всем добрый день . Я тоже читаю все время . Новостей особо нет, по этому и не пишу, да. 9 к терапевтам за направлениям.Мари14к сожалению , гематолог практически одна(в поликлинике) , так как два года назад гематологию выделили в отдельное отделение и убрали из онкологии. Я к ней отношусь по месту прописки ( я в городе прописана). Есть еще областная гематология. Но они, как все понимают занимаются теми, кто прописан в области. А за анализы. Ну я начинала с 19.9 лейкоциты и 82%лимфоциты . Потом лейкоциты до 23 даже доходили . Сейчас лейкоциты 17. Лимфоциты 66.4% . И в Москве мне написали стадия А в терапии не нуждается. Так что не паникуйте раньше времени.
А нервы.... Я как то пройдя первый период привыкания к диагнозау практически перестала нервничать по пустякам. Только дочери удается вывести меня из себя, своим ослиным упрямством подростка. Остальным фиг. Хотя временами приходит депр, но это от диагноза. Хочется жить.

Татьяна Ильинична 05.10.2018 10:24

Всем добрый день! Пытаюсь войти по ссылкам, что выше написали. Вхожу на сайты, но регистрацию пройти не могу. буду пробовать еще. А так без изменений. Вернее, изменения в анализах. В жизни - нет. У меня ни разу за все течение болезни не было, чтобы анализы были ниж, чем предыдущие. Всегда только увеличивались. Сегодня была у гематолога. Но просто так. Относила предыдущие результаты крови и костного мозга. Даже не стала брать направление на следующие анализы. Пойду в ноябре или декабре. Так как в январе опять сдавать костный мозг. Но переезд на осень следующего года не отменяла! Всем крепких нервов и хороших анализов. У нас пошла красная икра. На удивление дешевле, чем в прошлом году. Хотя остальные цены заставляют ужасаться.

Evgeniya46 05.10.2018 11:08

Цитата:

Сообщение от Татьяна Ильинична (Сообщение 429114)
Всем добрый день! Пытаюсь войти по ссылкам, что выше написали. Вхожу на сайты, но регистрацию пройти не могу. буду пробовать еще. .

1.https://healthunlocked.com - можно зайти через фэйсбук

2. для второй не могу принскрин регистрации разместить, здесь не цепляется файл почему-то.

Татьяна Ильинична 05.10.2018 11:23

Цитата:

Сообщение от Evgeniya46 (Сообщение 429115)
1.https://healthunlocked.com - можно зайти через фэйсбук

2. для второй не могу принскрин регистрации разместить, здесь не цепляется файл почему-то.

Спасибо. Сейчас попробую. Вроде бы, продвинутый пользователь, но вот как-то не идет. Вернее, на первом зарегистрировалась, здесь идет какой-то сбой, только войду, выдает ошибку.

Татьяна71 05.10.2018 19:13

Всем добрый вечер!
Я тоже каждый день захожу на форум.Новостей особых нет.У меня сын с женой уехали отдыхать,а я в няньках с их собакой.После работы домой,а через пару часов на прогулку.Себе собаку взять не могу,у меня кот.Вот и бегаю на два дома!Зато ежедневные прогулки!Если честно,то подустала!Завтра дети приедут уже.Раньше хотела собаку,а теперь что-то желание пропадает.

Ирина! Очень рада за вас.Теперь можно спокойно и в отпуск ехать!Вы же в октябре собирались?Куда планируете,если не секрет?

Мари!Не расстраивайтесь!У меня анализы тоже туда сюда прыгают!Насколько я поняла,при прогрессировании будет резкий скачок показателей и ухудшение самочувствия.Пока все хорошо!

Добавлено через 1 минуту
Всем здоровья и благополучия!
Николай и Марина!Отзовитесь!

Irina0517 06.10.2018 05:32

Добрый день. Татьяна, я собираюсь в Адлер в санаторий "Южное взморье". В стоимость путевки входит лечение, массаж, бассейн, Но! Нам же многое нельзя, вернее все нельзя кроме бассейна. Поэтому буду гулять, дышать и отдыхать. Это еще через две недели, а пока только предвкушение.... у
У меня высокий холестерин не смотря на диету. Врачи настаивают на статинах, а мне не хочется их принимать из-за побочек. Может кто их принимает или знает как снизить холестерин без лекарств - буду очень благодарна за информацию.
Всем хороших выходных.

Мари14 06.10.2018 07:35

Всем доброе утро. Я хочу спросить если есть лимфоузлы вы их ощущаете? Я имею ввиду подчелюстные. И они бывают болезненные? У меня воспалилась шейная грыжа и когда я поворачиваю голову что то болит. Думаю не пойму что. Каждое утро новый фокус. Надоело боятся .

Татьяна Ильинична 06.10.2018 09:49

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 429148)
Добрый день. Татьяна, я собираюсь в Адлер в санаторий "Южное взморье". В стоимость путевки входит лечение, массаж, бассейн, Но! Нам же многое нельзя, вернее все нельзя кроме бассейна. Поэтому буду гулять, дышать и отдыхать. Это еще через две недели, а пока только предвкушение.... у
У меня высокий холестерин не смотря на диету. Врачи настаивают на статинах, а мне не хочется их принимать из-за побочек. Может кто их принимает или знает как снизить холестерин без лекарств - буду очень благодарна за информацию.
Всем хороших выходных.

Добрый день! Насколько у вас высокий холестерин? У сеня был 7,8, прописывали статины. Пока не знала, то пила их. Заметила, что стали проблемы с памятью. Вычислила, что это от них. Почитала, узнала, что их даже врачи не рекомендуют, и теперь не пью. Холестерин не повышается больше этих цифр, но я ничего конкретно от него не принимаю. Почему-то сама сделала вывод, что в первую очередь надо защищать печень. И теперь с перерывами пью для поддержки печени. Знакомые доставали медвежью желчь, настаивала и пила каплями. Урсосан, один раз в год гептрал.

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Мари14 (Сообщение 429161)
Всем доброе утро. Я хочу спросить если есть лимфоузлы вы их ощущаете? Я имею ввиду подчелюстные. И они бывают болезненные? У меня воспалилась шейная грыжа и когда я поворачиваю голову что то болит. Думаю не пойму что. Каждое утро новый фокус. Надоело боятся .

Мари14, у меня почти всегда слегка увеличены лимфоузлы, именно шейные, подчелюстные. Но не сильно - 2-2,5. Я их,конечно, ощущаю. Но болеть они не болели. Но у всех по-разному. Знаю точно, если всегда об этом думать, то точно будешь их чувствовать. Попробуйте несколько дней не трогать их руками вообще.

Lubava 06.10.2018 10:40

Цитата:

Сообщение от Мари14 (Сообщение 429161)
Всем доброе утро. Я хочу спросить если есть лимфоузлы вы их ощущаете? Я имею ввиду подчелюстные. И они бывают болезненные? У меня воспалилась шейная грыжа и когда я поворачиваю голову что то болит. Думаю не пойму что. Каждое утро новый фокус. Надоело боятся .

Здравствуйте. Мари, я тоже иногда ощущаю болезненность в лу. Подмышечные и подчелюстные дают о себе знать. Боль такая типа ломоты. В подчелюстных узлах бывает еще типа стреляющая. Но не всегда, иногда ничего не болит.

Ольга1975 06.10.2018 13:10

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 429148)
Добрый день. Татьяна, я собираюсь в Адлер в санаторий "Южное взморье". В стоимость путевки входит лечение, массаж, бассейн, Но! Нам же многое нельзя, вернее все нельзя кроме бассейна. Поэтому буду гулять, дышать и отдыхать. Это еще через две недели, а пока только предвкушение.... у
У меня высокий холестерин не смотря на диету. Врачи настаивают на статинах, а мне не хочется их принимать из-за побочек. Может кто их принимает или знает как снизить холестерин без лекарств - буду очень благодарна за информацию.
Всем хороших выходных.

Добрый день, не скажу на счет памяти( не сталкивалась) но статины здорово поднимаю давление, до достаточно высоких цифр, я так спорила со скорой зимой, когда у меня оказался больной с внутренним кровотечением, а они забирать его не хотели, утверждая, что давление 150. И никакие мои увещевания, что он на статинах не помогали., забрали конечно в итоге, в ночь его и прооперировали по поводу желужочного кровотечения.
И про холестерин,(извините уж. что я все примерами, но я давно в медицине и на практике посмотрела случаи про которые пишу), так вот -ХОЛЕСТЕРИН- у меня одна врач сидела на жесткой диете, вплоть до геркулеса на воде( не помню по какой причине. но не со здоровьем было все это связано) а холестерин у нее был под 8. так что все субъективно. И может не стоит чесать там, где не чешется. если оно не беспокоит?
И всем конечно же добрый день, позитива в душе. Я не успеваю закончить( хотя надеюсь нагнать) картину к юбилею одного человека. Грешу на то, что я все время за рулем. и домашние совсем расслабились, типа мама сама везде съездит, купит, заплатит сделает. Но машина для меня отдохновение, хотя , конечно на дорогах много странных людей встречается)))

Добавлено через 37 минут
Про болезненность в ЛУ. мне тоже сначала так стало казаться, когда я у себя нащупала один слева, 1см примерно. Потом я недели две пальпировала себе шею, к делу и не к делу. Дошла до хрящей трахеи практически)))многие знания- многие печали. В общем на данный момент у меня явный шейный остеохондроз от длительного сидения за вышивкой. Так как массаж нам нельзя, я предлагаю одно упражнение. Попытаюсь его сейчас описать. Оно выглядит нелепо. но когда то я его делала и получила изумительный результат , болеть перестало совсем. И так. Встаем ровно, ноги на ширине плеч. Руки разводим в стороны. полное раскрытие, чтоб руки и плечи образовали одну линию. Ладони вверх. И начинаем совершать возвратно поступательные движения, вперед назад, с раскрытыми ладонями и амплитудой см 20 от основной оси- вперед назад. И считаем. примерно 100 движений. Каждый день. Очень помогает при шейно-лопаточном остеохондрозе. И особого напряжения не требует.Может кому поможет)))

Мари14 06.10.2018 19:02

Спасибо большое за ответ всем. Я действительно дошла до хрящей. У меня настроение городской сумасшедшей. То впадаю в дикую панику, то сама с себя смеюсь. Самое интересное что все понимаю а остановиться не могу. Главное в кругу своих друзей считаюсь сильной и уравновешенной девочкой. Говорят же чужую беду рукой разведу. А теперь веду себя как идиотка. Но я помалкиваю про свой психоз. Рассказываю только Вам. А внешне я спокойна. Просто у меня раньше никогда не было лимфоузлов. Поэтому паника и все время руки туда лезут. У меня есть грыжа с5с4 в шейном отделе. И когда она воспаляется то стреляет везде. В ухо зубы горло. Такое впечатление что отит с ангиной и одновременно болят все зубы. Так вот осень ее любимое время. Она как раз говорит мне здрасьте. Поэтому я вообще не понимаю лимфоузлы это или грыжа. Решила на следующей неделе записаться на УЗИ щитовидки и лимфоузлов. У нас там очень хороший доктор. Буду знать точно. Девочки спасибо за поддержку. Не пропадайте Вы уже как лучшие подруги. Очень скучаю по Анне Николаевне она очень умный умудренный жизнью собеседник. Всем спасибо до завтра.

Татьяна Ильинична 06.10.2018 22:54

Цитата:

Сообщение от Мари14 (Сообщение 429218)
Спасибо большое за ответ всем. Я действительно дошла до хрящей. У меня настроение городской сумасшедшей. То впадаю в дикую панику, то сама с себя смеюсь. Самое интересное что все понимаю а остановиться не могу. Главное в кругу своих друзей считаюсь сильной и уравновешенной девочкой. Говорят же чужую беду рукой разведу. А теперь веду себя как идиотка. Но я помалкиваю про свой психоз. Рассказываю только Вам. А внешне я спокойна. Просто у меня раньше никогда не было лимфоузлов. Поэтому паника и все время руки туда лезут. У меня есть грыжа с5с4 в шейном отделе. И когда она воспаляется то стреляет везде. В ухо зубы горло. Такое впечатление что отит с ангиной и одновременно болят все зубы. Так вот осень ее любимое время. Она как раз говорит мне здрасьте. Поэтому я вообще не понимаю лимфоузлы это или грыжа. Решила на следующей неделе записаться на УЗИ щитовидки и лимфоузлов. У нас там очень хороший доктор. Буду знать точно. Девочки спасибо за поддержку. Не пропадайте Вы уже как лучшие подруги. Очень скучаю по Анне Николаевне она очень умный умудренный жизнью собеседник. Всем спасибо до завтра.

Я тоже так делаю, как только накрывает паника, иду и делаю УЗИ, лимфоузлов и внутренних органов. Обычно УЗИ показывает, что все не так плохо, успокаиваюсь . Так что сделайте и чуть что, вы сразу - нечего паниковать - все не так страшно! Очень помогает самовнушение. Уже 5 лет на нем.

Татьяна Ильинична 07.10.2018 09:23

Я копирую и вставляю цитаты из форума больных ХЛЛ с иностранного сайта.
Мне кажется, может, и нам пригодится.
Там у них не рекомендуют есть моллюсков. Благо, нам это не сильно грозит. Но цитату все-таки вставлю
От лимфомы ассоциации Великобритании нейтропении и риском инфицирования статьи: лимфом.орг.Великобритания/О-данные...

Рыба

Избегать:

сырая или недоваренная рыба, например суши

сырые или слегка приготовленные морепродукты, например, креветки, моллюски, крабы, мидии, устрицы, гребешки

икра.

Альтернативы:

свежеприготовленная рыба, рыбные пальчики или рыбные торты

консервированная рыба, например, тунец или лосось

копченая рыба в вакуумной упаковке

мороженая рыба (кроме моллюсков)

хорошо приготовленные креветки, например, в карри.

Там еще про Нейтропеническая диеты в закрепленном посте в разделе следующие должности: healthunlocked.ком/cllsuppo...

healthunlocked.com/cllsuppo...

Нил
Помните: работа гематолога-лечить болезнь. Ваша задача - создать здоровье. Точка.

Добавлено через 6 минут
Жалко, много ссылок не открывается. Но форум читать можно. Должна сказать, что у всех больных ХЛЛ одни и те же вопросы, проблемы, страхи. Они также жалуются на черствость и безразличие врачей, также делятся своими сомнениями и симптомами. Они у них такие, как и у нас. Много говорят про питание. У всех вопрос, почему, обнаружив болезнь, не начинают ее лечить? Не до конца разобралась с тем, что не рекомендуют икру. Поняла, что там могут быть какие-то бактерии, потому как сырой продукт? Кто что об этом думает? Наткнулась на высказывание, что проводится исследование, что нам не надо есть мясо. Но прочитав, не могу найти ссылку.

Добавлено через 2 минуты
Попробую вставить ссылку на форум. https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/137387428/hello-from-ali
Может потребовать регистрации. Я зарегистрировалась.

Добавлено через 41 минуту
Это еще одно высказывание с форума. Кажется, Канада. Сами понимаете, переводчиком выступил google

Даже в больницах, где они имеют дело с раком, cll рассматривается как сиротское заболевание, поскольку оно хроническое и поэтому выглядит менее срочным, чем острый рак или Леаукемия.

Как пациенты, мы должны воспитывать себя из высококачественных источников, а затем, в свою очередь, обучать нашу команду медиков о капризах нашего состояния. Имейте в виду, что мы должны рассматриваться целостно и не только наше состояние, но наше состояние ума и качество жизни является важной частью наших консультаций с медиками. Вы увидите комментарии по многим постам о том, чтобы взять под контроль нашу ситуацию, включая тесное сотрудничество с медиками.

Вы не говорите, в какой больнице вы находитесь, и если у них есть специалист cll или leaukemia unit?

Относительно шишек и рему лимфоузлы заведомо для прятать клетки cll поэтому это делает их увеличить. Это меняет от пациента к пациенту некоторые имеют массивнейший рост размера и другие средств к никакому запуханию. Мои подмышечные узлы были около 3 см в их самой большой и один узел шеи, нажимающий на артерию, был причиной моего диагноза, поскольку я становился головокружительным даже во время сидения и т. д. (Кажется, давным - давно, как это сейчас 16 лет) также не позволяйте им обманывать вас об усталости, как было опубликовано выше 2000 пациентов здесь имеют опыт из первых рук на этом.

Таким образом, в то время как вы находитесь в начале вашего путешествия, пожалуйста, убедитесь, что вы хорошо и правильно, взять под контроль вашего состояния, не позволяйте ему взять под контроль вас. Наслаждайтесь все, что вы хотите сделать, и я желаю вам много лет на смотреть и ждать!

Так что не беспокойтесь жить полной жизнью !

Rimma38 07.10.2018 12:06

У меня высокий холестерин не смотря на диету. Врачи настаивают на статинах, а мне не хочется их принимать из-за побочек. Может кто их принимает или знает как снизить холестерин без лекарств - буду очень благодарна за информацию.
Всем хороших выходных.[/QUOTE]

есть бады "Лицетин" хорошо снижает холестерин, но гомеопатический лецитин, будет даже лучше.


Текущее время: 14:55. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.