Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак гортани. Как живут и сколько?Поделитесь опытом !!! (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=4032)

Петовина Галина 23.09.2015 17:19

Здравствуйте,меня зовут Галина,в апреле начал пропадать голос,сначала лечил терапевт,потом фониатр,затем положили в больницу г.Челябинск,1-я городская,там сделали биопсию,ждала ответа месяц,ответ пришел доброкачественная опухоль,направили в областную,там посмотрели два лор-врача сказали,что это не паппилома и опять в гор.больницу на биопсию,опять месяц ждала,оказалось рак.27.08.15 сделали операцию,полностью удалили гортань,рак 4-й ст.

katerina1984 23.09.2015 17:34

Цитата:

Сообщение от Петовина Галина (Сообщение 350231)
Здравствуйте,меня зовут Галина,в апреле начал пропадать голос,сначала лечил терапевт,потом фониатр,затем положили в больницу г.Челябинск,1-я городская,там сделали биопсию,ждала ответа месяц,ответ пришел доброкачественная опухоль,направили в областную,там посмотрели два лор-врача сказали,что это не паппилома и опять в гор.больницу на биопсию,опять месяц ждала,оказалось рак.27.08.15 сделали операцию,полностью удалили гортань,рак 4-й ст.

Добрый вечер. На форуме есть женщина Эвелина,она тоже из Челябинска и к сожалению все мы здесь с одной проблемой(((( у меня тоже только со 2й биопсии смогли определиться с диагнозом((( что вам врачи говорят?

Evelina 23.09.2015 17:48

Галина,здравствуйте!Я тоже из Челябинска,наблюдалась с 2005года у фониатра в1й городской.тоже ставили папилломатоз голосовых связок.Вы у Бодягиной были?

Сумарина 23.09.2015 18:33

[QUOTE=katerina1984;350204]
Цитата:

Сообщение от Сумарина (Сообщение 350199)
Курить очень вредно,даже просто чужой дым вдыхать.Нам особенно,это даже не обсуждается.А вот вино -индивидуально конечно.

Добавлено через 5 минут

Я очень этим интересуюсь,но не знаю,смогу ли заочно освоить.У нас фонопедов просто нет,в Москве время пребывания у меня ограничено будет т никто со мной заниматься не будет.Методик как таковых,подробных пошаговых инструкций я тоже не нашла,основные положения только и общие слова.А очень хочется!Потому что протез это тоже для пищеводного голоса всего лишь.Но протез это хирургическое вмешательство по-любому,нежелательно как-то...Может поделитесь опытом.

У меня есть методичка по пищеводному голосу,мне врачи присылали,напищите электронку и я вам пришлю!)

olga-kura@mail.ru,меня Ольга зовут,мне 59,еще надеюсь замуж успеть выйти,надо же успеть жизни порадоваться!Жених не против(странно...)Так что хочу на своей свадьбе и 60-летии тост сама произнести.А инвадидкой убогой только для ВТЭКа надо выглядеть,государство нам скидок не делает почему-то...Для справки-мужа предидущего давно похоронила,внук выше меня-185 см,дети далеко и живу одна.Путешествую много и пугаю таможенников и погранцов дыркой в горле,в аэропортах заказываю инвалидную коляску с сопровождением-кстати,классная штука,тебя везут везде без очереди,не досматривают.Я даже умудрилась провезти 30 кг груза при положенных 20 в Бейрут.Увидели,махнули рукой,лишь бы быстрее избавиться от этой дебильной русской.Так что наша инвалидность и плюсы свои имеет!

katerina1984 23.09.2015 18:38

[QUOTE=Сумарина;350236]
Цитата:

Сообщение от katerina1984 (Сообщение 350204)
olga-kura@mail.ru,меня Ольга зовут,мне 59,еще надеюсь замуж успеть выйти,надо же успеть жизни порадоваться!Жених не против(странно...)Так что хочу на своей свадьбе и 60-летии тост сама произнести.А инвадидкой убогой только для ВТЭКа надо выглядеть,государство нам скидок не делает почему-то...Для справки-мужа предидущего давно похоронила,внук выше меня-185 см,дети далеко и живу одна.Путешествую много и пугаю таможенников и погранцов дыркой в горле,в аэропортах заказываю инвалидную коляску с сопровождением-кстати,классная штука,тебя везут везде без очереди,не досматривают.Я даже умудрилась провезти 30 кг груза при положенных 20 в Бейрут.Увидели,махнули рукой,лишь бы быстрее избавиться от этой дебильной русской.Так что наша инвалидность и плюсы свои имеет!

Ловите методичку)))все отправила))приятно узнать ваше имя,а то по фамилии обращаться как то не очень

Сумарина 23.09.2015 19:36

Цитата:

Сообщение от Петовина Галина (Сообщение 350231)
Здравствуйте,меня зовут Галина,в апреле начал пропадать голос,сначала лечил терапевт,потом фониатр,затем положили в больницу г.Челябинск,1-я городская,там сделали биопсию,ждала ответа месяц,ответ пришел доброкачественная опухоль,направили в областную,там посмотрели два лор-врача сказали,что это не паппилома и опять в гор.больницу на биопсию,опять месяц ждала,оказалось рак.27.08.15 сделали операцию,полностью удалили гортань,рак 4-й ст.

Привет,Галина!У меня тоже внезапно все обнаружилось.В январе 2014т прилетела в Россию маму хоронить и аэропорту хреново стало.Врач там сказала-посмотрите на щитовидку.Но с похоронами было некогда,только после 40 дней маме пошла сделала УЗИ и потом понеслось-две операции в Тамбове ,нашли клетки рака неизвестно откуда,Обнинск,Москва.,пока определились откуда и что еще два месяца прошло .А я уже конкретно задыхалась ,спала сидя и жила только на дексаметазоне.Короче-когда врач вышел из операционной,сказал дочке что там была сталинградская битва,правда за столом он стоял 8 часов..Дочь сказала что я на каталке из реанимации лучше выглядела чем он.Но я ЖИВУ и надеюсь только на лучшее.Мы бабы сильные и все переживем и все трудности преодолеем,поверьте!И у Вас все будет отлично,верьте!Сейчас ВАм назначат лучевую,это не страшно.Просто надо приспособиться к обстоятельствам-питание,питье.У меня в палате был свой комп,(на лучевой),всех гоняла на зарядку,пели хором кто мог,молитвы всем включала.Короче-веселилась как могла.Указания всем давала-писала маркером на маркерной доске,читали вслух,старательно.А потом мне надоело там бездельничать и я перешла на дневной стационар ,при том что мне в день на дорогу только 4 часа надо туда и обратно.Так я сразу почувствовала себя женщиной и человеком,вспомнила что есть приличные бутики и распродажи,что надо бы и гардероб обновить.Да,было тяжело,особенно с кашлем до тошноты в общественных местах.Конечно,люди этого не понимают,да и не надо.Но я приспособилась..Было тяжело в метро,воздуха не хватало.Но со временем все придет в норму.И глотание,и питание.И вес мой практически в норму пришел.До операций было 85,потом 65,сейчас 75.великолепный результат при моем росте 175.Потому мой Вам совет-наберитесь терпения и оптимизма и все придет в норму!За день или месяц ничего не восстановится,это очень тяжелая операция.Кстати,по нормам положена первая группа инвалидности,почитайте и не тяните время.По первой еще и уход положен-это надо найти кого оформить и это плюс к пенсии еще 1200 руб.Я не нашла таких желающих,просто мне некогда было,ав так обычно со студентами договариваются..Им 200 р. и стаж идет,остальное себе.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=katerina1984;350237]
Цитата:

Сообщение от Сумарина (Сообщение 350236)

Ловите методичку)))все отправила))приятно узнать ваше имя,а то по фамилии обращаться как то не очень

это не фамилия,это ник из имени моего внука.Дороже его у меня пока ничего нет,с остальными наследниками детки не торопятся

Добавлено через 27 минут
Получила!Спасибо огромное!Завтра изучать буду.Только почему-то не могу распечатать,ну завтра буду разбираться

ollga60 23.09.2015 20:07

Галина здравствуйте, а почему биопсию так долго ждали, у нас за 2 дня ответ был, как вы себя чувствуете, у вас лучевая после операции была?
Что Юрий пропал.

Сумарина 23.09.2015 20:25

Цитата:

Сообщение от ollga60 (Сообщение 350241)
Галина здравствуйте, а почему биопсию так долго ждали, у нас за 2 дня ответ был, как вы себя чувствуете, у вас лучевая после операции была?
Что Юрий пропал.

Я в РОНЦ Блохина биопсию ждала 10 дней,в тАМБОВЕ-две недели,а два года назад в Бейруте-гистологию отправляли во Францию -тоже две недели.

Петовина Галина 24.09.2015 07:11

рак гортани
 
Не могла вам ответить. Сейчас вроде получилось.

Добавлено через 20 минут
Здравствуйте,мне действительно долго делали биопсию,говорили,что все в отпусках и отправляют в Екатеринбург,лето же.После операции я хожу как в ошейнике(такое ощущение)и плечи болят и руки тяжело поднимать.

Добавлено через 15 минут
Была у Бодягиной Елены Алексеевны на четвертом этаже

Evelina 24.09.2015 08:39

Галина,здравствуйте!сколько вам лет?где живете?мне все интересно.а в одноклассниках вы есть?я живу на образцова,в районе доватора.вот на четвертом этаже у меня рак и прохлопали.если бы в областную отправили ,мне бы гортань не удалили.а у Бодягиной все доброкачественная опухоль была.к дочери в москву улетела,там сразу все нашли.операция была в апреле.теперь на моем опыте всех посылают на консультацию в областную.вы лучевую начали уже?

Петовина Галина 24.09.2015 09:18

рак гортани
 
Эвелина,здравствуйте,мне 44 года,живу на Курчатова,лучевую не знаю когда будут делать.30.09 к 10-00 на прием к радиологу,я думаю он все скажет

Добавлено через 3 минуты
В одноклассниках я есть,предложите дружбу,я приму.

Evelina 24.09.2015 11:16

вы Боровинская?

Петовина Галина 24.09.2015 14:13

рак гортани
 
Да Боровинская,это моя девичья фамилия

Evelina 24.09.2015 14:16

я отправила приглашение

ollga60 24.09.2015 15:26

Мы когда на прием пришли первый лор онколог сразу сказала и без биобсии что у вас рак, не знаю как они это определяют, но сказала что биобсию делаем для подтверждения диагноза

Петовина Галина 24.09.2015 16:19

рак гортани
 
Когда меня направили на госпитализацию в приемном покое меня принимала врач,она посмотрела,тут же куда-то позвонила,сказала,что подозрение на рак и без очереди записала на биопию.Я к чему ведь она увидела эту опухоль, я потом только узнала,что она раньше работала в онкологии,а это было начало июня.

ДваРазаКу 24.09.2015 18:01

Еще некоторое время вы будете искать виноватого в ваших неудачах. Но затем поймете, что источник причин в вас самих. А голос как раз и вернет каждого эктомированного к жизни.

Эвелина, расскажите про 2-ой курс занятий по пищеводному голосу.

Петовина Галина 24.09.2015 18:18

Нет,я никого не обвиняю,знаю,что сама виновата,я с этим смирилась до операции,значит мне суждено пройти эти испытания

ДваРазаКу 24.09.2015 18:26

Галина, за день, месяц, год это не решается. Но поверьте все это уйдет на задний план. Нужно только время.
Более важно поставить точку во всей этой истории и начать осваивать новые горизонты. Например пищеводный голос. Это очень трудно, но потом это даст свой результат и уверенность в себе.
Первая победа будет, когда вас услышат по телефону. Дальше больше.

А насчет испытаний вы хорошо сказали, как мне когда-то сказала моя жена, выходя из кабинета хирурга. Но тогда это было непонятно и страшно. Со временем все становится на свои места.

Петовина Галина 24.09.2015 19:02

Честно я очень хочу говорить и я этого добьюсь.А у вас получается разговаривать?Не знаю вашего имени,хотелось бы узнать.

Evelina 24.09.2015 19:02

Вы просто исчезли на какое-то время с форума.Второй этап занятий включает в себя удлинять предложения постепенно,потом стишки читать.И так где то месяц-два.А потом уже надо будет повышать звучность речи на 1-2 октавы.Тоже сложновато будет.

ДваРазаКу 25.09.2015 12:24

Эвелина, поневоле пришлось косвенно столкнуться с человеком, который уже 30 лет прожил после трех операций в 30-летнем возрасте. Его совет для освоения голоса - вслух прочесть "Войну и мир". Это к слову.

Я в принципе начальную звучность голоса наработал, а вот прерывистость еще заметная. Вчера продавец спросил какой нужен размер обуви - "сорок" я сказал сразу, а вот "пять" - с задержкой. И это заметно со стороны - видно по реакции продавца.

Начну заниматься словосочетаниями по вашему совету. Но временные рамки тут ни к чему. У каждого после операции остается разное по качеству и количеству мышечных тканей горло. И формируется оно или обрастает восстановительными тканями тоже по разному. Лично я спешить не хочу и не буду. Всему свое время.

Добавлено через 8 минут
Галина, меня зовут Игорь. Говорить начал понемногу. Работа вынуждает форсировать этот процесс. А вообще за полтора года практически полностью втянулся в жизнь. Где-то больше , где-то меньше.
Так что потихоньку начинайте заниматься голосом. Этот процесс длительный. Первые результаты появятся не сразу. Но потом все пойдет лавинообразно.

Добавлено через 23 минуты
Эвелина, еще вопрос к вам. Каким образом повышать звучность. Мне просто ничего не говорит понятие - 1-2 октавы.

Evelina 25.09.2015 13:39

Игорь,я этого пока незнаю.1октября выхожу на работу,как буду к врачам теперь ходить,даже незнаю.Думаю со временем все утрясется-и график работы и врачи.Я спрашивала про октаву у врача.Ответ был-всему свое время.А сейчас давайте читать стихи,чтобы речь не была прерывистой.

ДваРазаКу 25.09.2015 18:06

Эвелина, мне участковый лор, хорошо знакомый с данным диагнозом, в первую очередь посоветовал выходить на работу, если конечно получится. Ну а если есть такая возможность у вас и вы там будете востребованы, то в первую очередь обратите внимание, сколько вокруг доброжелательных людей. Это в нашем деле немаловажно.
Странно, что здесь я слышу совершенно обратное. Наверное это зависит от каждого человека конкретно.

Добавлено через 25 минут
Кстати меня и забанили на этом форуме. Теперь это называется на иностранном языке то ли флудом, то ли еще как то.

Evelina 25.09.2015 18:40

Напрасно вы так.Очень хорошая девочка,я с ней каждый день общаюсь.Не надо делить людей на плохих и хороших.М Ы ПРОСТО ВСЕ РАЗНЫЕ!!!

ДваРазаКу 25.09.2015 18:53

Эвелина , я и не делю никого, я же только об этом писал. Но когда на элементарный вопрос в ответ слышу истерику... Тем более здесь, когда стоит вопрос выживания.
Давайте общаться конструктивно.

Кстати разобрался что такое на 1-2 октавы вверх. Это "звучность". Для женщины это более важно. И наверное самое трудное из всех этапов голосообразования.

Валек 25.09.2015 19:23

ДваРазаКу, следите за своими словами и не переходите на личности. Забанить Вас второй раз- дело пяти секунд. Успокаиваемся и дышим ровно.

ДваРазаКу 25.09.2015 19:41

Ты сам дыши ровно. Где ты увидел переход на личности.

Валек 25.09.2015 19:50

Цитата:

Сообщение от ДваРазаКу (Сообщение 350344)
Ты сам дыши ровно. Где ты увидел переход на личности.

Сам знаешь где. Кстати, мультиаккаунты запрещены правилами, начинаем считать секунды до бана?

Evelina 26.09.2015 07:07

я знаю,что это звучность.я не представляю сам процесс обучения.конечно трудно будет,видимо и поток воздуха надо побольше и диафрагму в полную силу задействуем.у меня буквы н,л.м еще плохо получаются.писала без заглавных букв,тороплюсь по делам.

Сумарина 26.09.2015 12:43

Цитата:

Сообщение от Evelina (Сообщение 350350)
я знаю,что это звучность.я не представляю сам процесс обучения.конечно трудно будет,видимо и поток воздуха надо побольше и диафрагму в полную силу задействуем.у меня буквы н,л.м еще плохо получаются.писала без заглавных букв,тороплюсь по делам.

Я тоже хочу попробовать учиться!Игорь намного упорнее,он уже год тренируется и даже по телефону может отвечать,потому и давать советы имеет полное право.Он вообще молодец-на работу на велосипеде каждый день ездит по многу километров,это ж какая тренировка!А мне сложно,даже нагрузки физические плохо переношу.С лестницы спускаюсь-голова кружится.Возможно в силу возраста(мне 59) и отсутствия щитовидки тоже.Хотя в детстве была к.м.с. по спортивной гимнастике и много плавала,даже как-то Ахтубу на спор переплыла в районе волжской ГЭС,это течение ,волна и 2 км....А сейчас зашла в море по колено и заплакала.Когда ныряла в штормовое море под Бейрутом в январе 2014 даже подумать не могла что это в последний раз.Обидно...

Evelina 26.09.2015 16:28

Оля,здравствуйте!У вас тоже все получится!

ДваРазаКу 26.09.2015 19:01

Евелина, вы кажется настоящий боец. Как бы с вами связаться в ОК.

Добавлено через 7 минут
Ку м

Aleksa 27.09.2015 16:24

Всем добрый день! Подскажите, пожалуйста, есть ли кто на форуме с раком гортани 4 степени?

Петовина Галина 27.09.2015 17:44

рак гортани
 
Здравствуйте,у меня был рак гортани 4-й ст.

Aleksa 28.09.2015 15:41

Здравствуйте, Галина! Подскажите, у Вас тоже полное удаление гортани было? Как давно Вас оперировали?

Evelina 28.09.2015 16:52

здравствуйте,Алекса!мы тут почти все без гортани.у меня 3ст.а что вас конкретно интересует?вы задавайте вопросы,мы ответим

Aleksa 28.09.2015 17:08

Подскажите, пожалуйста, у кого нибудь был отек лица сразу после операции и если был то сколько времени сохранялся?

katerina1984 28.09.2015 17:22

Цитата:

Сообщение от Aleksa (Сообщение 350461)
Подскажите, пожалуйста, у кого нибудь был отек лица сразу после операции и если был то сколько времени сохранялся?

Здравствуйте) отек наверное у всех был,подбородок здоровенный и твердый(((он пройдет,у меня прошел примерно через 7-8 месяцев,сейчас его почти нет

Петовина Галина 28.09.2015 17:27

рак гортани
 
Здравствуйте,Алекса,да гортань удалена полностью,операция была 27.08.15,отек до сих пор есть,особенно на подбородке.Алекса,вы напишите побольше о себе.Сколько вам лет?Где живете?Где операцию делали и когда?Вообщем пишите обо всем


Текущее время: 12:12. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.