Вопрос
 

Здравтвуйте, диагноз нейрофиброматоз поставили с 6тимесячного возраста, в 17 прооперировали по поводу образования на левой руке, а в феврале 2014 года прооперировали по поводу опухолевого образования на мозолистом теле. Врпрос положена ли мне группа инвалидности?

Сам диагноз обязательную инвалидность не обозначает.

Нейрохирургическая операция на голове, как вас понял, обозначает, что группу, скорее всего, можно получить.

Обратитесь к врачу, неврологу, в районной поликлинике. Он отправит вас на комиссию. Там, как решат.

Ребенок в 4 года с НФМ не разговаривает
 

Подскажите, пожалуйста! Ребенку 4 года, НФМ 1 типа. Все понимает, слышит, а говорить не хочет... Когда прошу его повторить слово - просто улыбается. Говорит только "мама", "баба", а остальное только набор слогов "го", "ге" и т.д. Еще использует своеобразную речь, которую понимаю только я - называет все своими словами или звуками, которые чаще всего слабо похожи на слова, которые я прошу сказать... Поможет ли логопед или это может быть аутизм?

Речь неразрывно связана со слухом. Имеет смысл спросить на форуме близком к вашей проблеме.

Например http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showforum=52 Сайт повещен проблеме слуха, бывают и врачи специалисты по слуху и речи и возможно вам дадут полезный совет.

Возможно и то, что вы не осознаете существующие проблемы со слухом. Вы не написали какие исследования слуха вы делали. В ваших примерах кстати, нет ни одного высокочастотного звука типа "З", "С" произносимого ребенком. Остается только гадать - случайно или нет...

Всем здравствуйте!
прошу Вашего мнения Господа Форумчане!
у ребенка появилось 2 пятнышка...мы задумались...обошли кучу врачей...ни бэ ни мэ...думаем съездить в германию и здать анализ...может у кого нить есть опыт? (куда,сколько и тд)
но тормозит нас фраза одного врача - там другая страна, типа другие люди, гены и тд...анализ будет неверным...но как-то все это мутно преподносится...
есть типа в питере возможность здать его..стоит он 35000р...без направления нельзя...почему? я хочу здать анализ...это мое желание...но типа нельзя надо направление от одного врача...врач скорее всего на Откате...вот такой замкнутый круг...и прогон про локализацию...
так может кто-нибудь скажет так ли это?

Генетический дефект, соответствующий заболеваниям NF1, NF2 установлен, речь о национальных особенностях не идет. Определяется с точностью около 90 процентов. При обследовании нескольких родственников 95. Т. е. ни в какой стране мира на сегодня по этому анализу вам не скажут, окончательно точно, есть заболевание или нет.

Поехать в Германию на обследование - хорошее дело. Если есть такая финансовая возможность. Полное обследование ребенка с МРТ, предполагаю, порядка 5К Евро, но там надо еще жить и т. д. Гентический анализ делается долго, месяцы. Ответ будет на почту или во второй приезд.

В группе повещенной заболеванию В контакте, была симпатичная наша бывшая соотечественница из Мюнхена, у которой болеет ребенок. Уж кто, как не она знает, что там и как. Однажды она рассказывала где его лечит. Уже не помню названия клиники и имени врача. Это была детская университетская клиника Мюнхенского Технологического университета.

Я давно не бывал в группе, больше года. Как помню, зовут эту маму - Анна.
Поищите ее.

нейрофиброматоз
 

Всем здравствуйте! болею нейрофиброматозом(Реклингаузена),об этом узнала примерно лет в 13,в 16 сделали первую операциюна глаз вырезали опухоль.и так поэтапно делали коррекцию каждый годдо 18 лет,потом уже я сама отказалась от хирургии,сейчас на теле появляются небольшие опухоли маленькие очень боюсь что будет так как на фото в интернете,незнаете лиВы можно ли притормозить хотябы на время рост опухолей,если знаете подскажите пожалуйста.

У меня, так же, первая операция 20 лет назад, касалась глаза. Удаление образования из глазодвигательной мышцы. Отказ от хирургии это ваше решение, это обычно но не всегда верно. Если разговор идет о жизненно важных органах - это надо оперировать.

Официально признанных замедлителей роста наших образований не существует, Тестируются разные препараты. Американцы предсказывают что найдут лекарство от НФ в 20х годах.

Не смотрите слишком много на фото, это редкие крайние случаи. Обычно не заметно ничего, кроме пигментации кожи. С первого взгляда, уж точно.

Впрочем, сюда наверняка сейчас сбегутся целители и предложат вам свои чудодейственные средства.

добрый вечер
 

Здравствуйте, меня зовут Римма. Тоже больна нейрофиброматозом 2 типа; перенесла 2 операции на позвоночнике в 2008 и 2009 годах

Как у вас сейчас самочувствие? Вы на инвалидности после операций?

помогите пожалуйста
 

Смотрите есть девушка она наверняка больна этой болезнью .
У нее часто болит голова очень сильно болит что она даже говорить.иногда не может , бывают судороги тела часто , есть пятна на теле но прыщей не чего нет , и ей 21 .
Скажите пожалуйста что делать , кому обращаться живет семья в Санкт-Петербурге скажите пожалуйста что делать нам

Обратиться к врачу немедленно , а не гадать на кофейной гуще. Чем быстрее , тем лучше. Для начала ей должны поставить правильный диагноз,только потом можно говорить хоть о чём-то.В данном случае вы рискуете нарваться на Чудо-Корифея, который вам за немаленькие деньги поставит диагноз по фото(или вообще без оного). Результат...У Корифея начинает вырисовываться светлое обеспечённое будущее..У ваше знакомой- куча проблем и нехилая прореха в бюджете:(

Смотрите ей делать будут мрт , к какому врачу обратиться скажите , кто лучший в этом деле

к неврологу! она должна встать на учёт

Самый близкий врач к проблеме, в районной поликлинике, невролог. Пока вам даже не надо лучшего, надо срочно сделать МРТ, любой специалист по МРТ заметит наличие существенных образований, если они есть. Дальше, если произойдет худшее и образования надут, нужен будет нейрохирург. Сначала для консультации, просто грамотный, и для операции желательно лучший. В Москве лучший - это институт Бурденко. в Петербурге есть Институт Мозга, как там не знаю.

Удачи.

У нас тожепроблеммы с речью. Возраст 2,9 лет. НФ-1. Я обратилсь с жалабами на ЗРР. Невролог отправил к психологу, та поставила и ЗПР. В речи в основном первые слоги слов. Назначают ноотропные препараты. которые при НФ не рекомендуют. Говорят помочь могут лишь они или дурак ..... Но ставят диагноз ППЦН. Устно говоря что не возможносказатьчто стало причиной задержки ППЦН или НФ-1.

Подскажите
 

Здравствуйте моей дочери 10 лет, диагноз нейрофиброматоз 1типа, она очень часто болеет простудными заболеваниями но врачи не назначают ни какого лечения, говорят лечитесь собственным иммунитетом, которого тоже нет. Подскажите пожалуйста чем можно лечить ребёнка с таким диагнозом.

Странную вещь вы рассказываете. Где вам такое сказали? В какой стране? Может есть еще какие заболевания кроме НФ1? Иммунитет при этих болезнях (НФ1 НФ2) понижен, не говоря о его не развитости в детском возрасте.

Да, есть некоторые ограничения в применяемых препаратах, и методиках. Но в общем процентов 90 всего спектра терапии возможно, лично для меня, в свое время, не делали вообще никаких исключений. Практически говорят о общих, базовых правилах для онкологических заболеваний для НФ1 НФ2, не более. Из обще употребимого, есть ограничения в физиотерапии.

Или сейчас чудо, безвредный медикамент обнаружится в следующих постах.

Возможны ли скрытые формы болезни - только пятна?
 

Добрый день всем. Не думал, что буду писать в этом форуме...но как оказалось, никто не застрахован.

Ситуация: Я женат, первый ребенок здоров, сынуля. Родилась дочка и у нее обнаружили множество пятен, много. Врачи напряглись.. я вообще не представляя ничего дурного полез в Интернет и узнал об этом заболевании. До этого дня даже не слышал о нем. И... вышло так, что нашел у себя все его симптомы: пятна, небольшие редкие бугорки, единичные шишечки, крапинки на радужках, в общем есть все! Весь букет, до этого не ощущал себя больным, вообще никак не ограничивал ни в чем, куча медосмотров, везде - здоров, хотя сам местами как леопард, ну разве что бугорки на животе напрягали, но они не сильно видны.

В общем это от меня :( Второй день не нахожу себе места, очень волнуюсь за доченьку, зависит ли как-то тяжесть от формы заболевания передавшаяся ребенку от ее формы у родителя?

Похоже на НФ1 то, что вы описываете относительно себя, особенно крапинки на радужке. Впрочем есть еще заболевания с похожими проявлениями.

Тип (форма) 1 или 2 обусловлена генетически. Если это не новая мутация. Что маловероятно.

Течение - чаще похоже на родителя. Если это не новая мутация конечно, что маловероятно в вашем случае.

НФ1 чаще протекает именно так, как вы себя описываете. На уровне косметических дефектов. Им болен 1 из 4000 человек на Земле, в среднем по разным странам. Многие (или большинство) просто не обращают внимания.

Хочу пожелать, чтобы все случилось именно так, осталось на косметическом уровне. Но в качестве подстраховки вам надо будет сделать МРТ вам лично и дочке и повторять это обследование периодически, особенно дочке. Ну и другие положенные обследования конечно.

Пациент В, спасибо за ответ.

Еще если можно вопрос, а подтвержденный и поставленный диагноз НФ1 не мешает иметь водительские права, учиться в нормальной школе? Какие-то социальные ограничения есть?

МРТ показано всем маленьким детям? Но ведь общий наркоз не шутка.

Вообще, у меня это точно есть, нашел все признаки. Даже веснушки под мышками.
Но никогда и никто не обращал на это внимание. Читаю этот форум - и вижу что у многих проблемы, не ходят на пляжи, бассейны.
Так как все же бывает чаще, фибромы еденичные, или их много-много?

Само по себе наличие заболевания не несет "официальных" ограничений. Особенно если их самостоятельно себе не придумывать. Важно течение заболевания. Возможно совершенно разное. От мелких косметических недостатков до тяжелой инвалидности. Чаще встречаются наиболее легкие случаи. Чем легче и меньше, тем чаще. Не надо много смотреть на страшные фотографии в Сети. Это крайне редкие экстремальные случаи.

Как я уже говорил, скорее всего течение болезни будет похоже на ваше личное. Возникнут в этом случае у вашей дочери психологические проблемы или нет - легче представить вам. Что касается прибывание на солнце - это при онкологических заболеваниях не рекомендуется. Во всяком случае на территории бывшего СССР.

МРТ с общим наркозом конечно пугает но поверьте, опухоль в голове разросшаяся и открывшаяся на последней стадии, гораздо хуже. А иначе образования в мозге диагностируются очень плохо и поздно. А они возможны, хотя маловероятны конечно.

Во всем мире рекомендуют делать МРТ, после 2х лет. Раз в пол года. У нас так пока не делают. Дорого.
Я имел ввиду рекомендации делать МРТ детям с НФ1 и НФ2 конечно.

Наркоз наркозу рознь - это не глубокий многочасовой хирургический наркоз. Искусственный сон.

А подскажите еще, во многих источниках пишут про 7 типов НФ. Это 7 разных генетически типа?

Т.е. про 1 2 тип ясно, они генетически различны. А остальные 5 вариаций? Это все входит в 1-й тип?
Например есть вариант когда присутствуют только пятна?

На генетической основе виды НФ разделили в второй половине 80х годах. Получилось два разных но похожих в сущности заболевания.

До этого пытались систематизировать по внешнему виду их было и 4 и 5 и 7 и даже 9 типов по внешнему виду. Но в 87 году, если не ошибаюсь, во всем мире пришли к тому, что есть 2 генетических типа;

NF1 кожное онкологическое заболевание с изредка возникающими проявлениями в ЦНС.
NF2 онкологическое заболевание центральной нервной системы с иногда возникающими, не сильными, кожными проявлениями. Распространен примерно в 10 меньше, чем NF1.

Еще существует редкий случай, когда присутствуют обе мутации одновременно.

У NF2 есть характерная черта - опухоль слухового нерва, ведущая к глухоте. Обычно двусторонняя.

Ерунда это все полная!
 

Ерунда это все полная!

остальные типы скорее подвиды первого, но это не слишком научный подход. В зарубежной литературе описаны 2 типа, как 2 вида поломок - 17 хромосомы и 22-й

здравствуйте

Добавлено через 4 минуты
здравствуйте..мне 35 .сыну 13 и тоже такой диагноз.у сына тоже были подкожные узлы и мы тоже думали что это жировики и даже один удалили в дет.больнице..врач просто сделал надрез и выдавил какойто хрящик размером с фасолину..уж не знаю повлияло это как то или нет но таких "жировиков" у сыночка стало намного больше

Сегодня ребёнку сделали МРТ заключение такое: МР-картина нейрофиброматоз 1 типа. Очаговые образования в подкорковых ядрах, гемисферах мозжечка с обеих сторон, ножках мозга. Может кто нибудь знает, что это означает? Заранее спасибо.

Как вы и сами понимаете, это означает что, к сожалению, в мозге нашли образования. Но, похоже, нашли не самое страшное, что могло бы быть.

Главное что стоит делать по поводу этого заключения - попасть на консультацию к неврологу, нейрохирургу.

Подскажите, пожалуйста, к какому неврологу лучше попасть. У моего ребенка тоже нашли образования в мозге. Диагноз тот же. Но мы уже лет 7 ходим по генетикам, неврологам, дерматолагам. Они все время подтверждают диагноз, но лечения никакого. Скоро переходный возраст, гормональный всплеск, а помочь ребенку я никак не могу.

Добавлено через 7 минут
На консультации генетика на Каширке нас предупреждали, что этот анализ очень часто дает неверные показания. Так стоит ли выбрасывать деньги, если результат не понятен. И лечения нейрофибрамотоза таблетками все равно не существует?

Харлам, лечения сколько-нибудь эффективного таблетками не будет, это вы правы. Но будет наблюдение.

Зачем?

Возможно какое-то образование начнет развиваться, и единственная возможность жить достойно дальше будет проходить через его удаление. У меня уже несколько раз так. Нейрохирург может действительно сильно помочь, ножом.

Пока есть два главных эффективных средства - томограф и нож.

Спасибо за ответ. Подскажите, пожалуйста, как узнать, что ребенку нужна операция. Какие специалисты должны наблюдать ребенка. Мы живем в Москве, но не на Каширке, не в Неврологическом центре на Кропоткинской, ни, тем более, в районной поликлиннике ничего вразумительного мне не сказали. Только наблюдение, а до каких пор будут наблюдать, пока не станет поздно? У нас три образования в голове, которые растут (позвоночник не проверяли, не знаю, может тоже нужно). На сегодняшний момент два по сантиметру, одно 2 см (примерно, у меня МРТ не с собой). Это много или мало для ребенка. Как попасть в клинику Бурденко к неврологу или нейрохирургу? Бегать по кругу от кардиолога, к ортопеду, к окулисту, генетику, неврологу, терапевту и снова все заново - устала. Все просто отводят глаза и говорят, что сочувствуют, только наблюдение. От бессилия уже просто нет сил.

Добавлено через 11 минут
В Филатовской больнице вообще, как цирковую обезьянку провели по специалистам, рассказали им про наш диагноз, взяли отпечатки пальцев у всей семьи, мы думали, что они хотят нам помочь, оказалось мы были просто моделью на которой показали, как выглядят симптомы заболевания. Под конец показали фотографии детей с синдромом Нуннан, сказали, что у моего ребенка сходные черты лица и указали на дверь. Было очень обидно.
Вы уже давно на форуме, и похоже в теме, подскажите где-то нас могут проконсультировать и сказать - вот если это образование вырастет до таких - то сантиметров сройно под нож. Жить как на вулкане страшно. Я никогда не сталкивалась с этой болезнью. Ни у кого в роду не было никаких пятем и фибром.

Добавлено через 12 минут
Подскажите, чем различаются нейрофиброматоз 1 и 2 типа. Нам ставят сразу и тот и другой, такое может быть?

Харлам, я понимаю, что вы устали от сложившейся ситуации и обижены. Сочувствую. Я понимаю, что у вас много вопросов постараюсь на них ответить, но боюсь ответить сразу на все не получится.

Детских нейрохирургических отделений в Москве в которых есть нейроонкология мне точно известно два.

Самое сильное - в институте Бурденко.

Тут неплохо написано как туда попасть и какой начальный порядок общения. Это собственно сайт Бурденко: http://www.nsi.ru/patients_info/advice

хорошее отделение в Морозовской

возможно нейрохирургическом отделение в больнице Святителя Владимира занимается нейроонкологией, но это не точно.

Нейрохирургическое отделение это во первых нейротравма, нейроонкология это сложнее и такая специализация есть далеко не в каждом нейрохирургическом отделении.

Что касается образований в голове я о необходимости\возможности их удаления не возьмусь судить. Потому что это слишком сложно, тут важны не только их размеры. Но и местоположения. Иногда до миллиметра.

Два сантиметра это размер который, вероятно, может быть оперирован, если это действительно объемное образование а не просто область выделяющаяся на МРТ.


Нф1 и НФ2 это генетически разные заболевания

НФ1 скорее кожное заболевания хотя возможны и образования в голове и изредка позвоночнике.

НФ2 обязательна опухоль слухового нерва ее не бывает при НФ1(принципиальное отличие), возможны множественные образования в голове и позвоночнике, возможны внешние образования не теле.

Возможно оба одновременно, но очень маловероятно.


На форуме я сравнительно недавно. К сожалению гарантий и твердых ответов вам не даст никто и не где. Судят не только по размерам но и по внешним проявлениям. И не только в России но и за рубежом. Везде говорят только о вероятности.

Я начал бы с Бурденко, потом заглянул бы в Морозовскую, за альтернативой консультацией. В таких вещах часто нужно второе мнение. Сил понадобится еще много. Из врачей особо важны невролог и нейрохирург, остальные ... я не знаю. Остальные могут видеть побочные проявления заболевания, но не слишком важны для борьбы с первопричиной.
Невролог важен из профильной больницы. У врачей поговорка есть - Врачи работают в больнице.

Добавлено через 44 минуты
У института Бурденко похоже сейчас обновляется сайт. Моя ссылка похоже уже не действует. В любом случае www.nsi.ru дальше думаю разберетесь.

Харлам
 

Спасибо за ответ.
Я обязательно постараюсь записаться на прием в Бурденко.

Подскажите...
 

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как надо поступить в нашей ситуации. У нас с мужем год назад родилась дочка, на теле были пятна кофейного цвета, но никто из врачей на них не обращал внимание, говорили, что родимые. Пока в 9 месяцев, на очередном приеме невролога нас не направили в Медико-генетическую консультацию к одному единственному генетику. Он при осмотре и поставил дочке диагноз нейрофиброматоз 1 тип, и раз у нас его нет, то это новая мутация и анализы сказал сдавать не надо -это, по его мнению, просто выкинуть деньги, т.к. ген уже не исправить. Рекомендовали наблюдаться в поликлинике у невролога, окулиста - осмотр глазного дна и МРТ или КТ головы 1 раз в год. Да вот еще после перенесенных простудных заболеваний у дочки сначала появились 3, а потом все больше и больше ксантом. Сейчас они есть и на руках, и на теле, и на лице. Хирург сказала - только наблюдать... Может у кого-то было такое? И еще - все советуют съездить в Москву на консультацию - куда ? к какому врачу? Что посоветуете? Спасибо всем, кто не останется равнодушным.
p.s. получилось очень сухое сообщение, а в душе море эмоций и слез(((

Для начала нужно решить для себя что вы хотите получить в результате, без эмоций, что понимаю очень и очень нелегко.

На сегодняшний день само по себе заболевание вылечить невозможно. Нет таких лекарств. Можно бороться с отдельными его проявлениями. Это, думаю, вам известно.

Есть различные шарлатаны которые лечат НФ1, НФ2 и прочие неизлечимые на сегодня заболевания в легкую, но их положительных результатов доподлинно неизвестно. Возможно тут вам, в скорости,предложат такое лечение. Не верьте.

Американцы ведут несколько серьезных разработок лекарств от НФ и предполагают, что они добьются результата к середине 20х годов. Считается, что первые препараты будут очень серьезными лекарствами с сильными побочными эффектами. Вам это может быть актуально в будущем.

МРТ или КТ надо периодически делать, не буду еще раз повторяться.

Вы говорили с хирургом, он наверняка сказал, что удаление одних образований может вызывать/усиливать рост других. Без сомнения надо удалять сильно жизненно мешающие образования, но похоже у вас таких нет. Обычно это требуется в очень ограниченном количестве.

Мне известен человек поставивший себе цель жизни, борьбу с проявлениями НФ1. Он бывает здесь иногда. Зовут его Евгений74. Он приезжает в ЦНИИС и оперируется у проф. Неробеева А.И. Это лазерная хирургия. Пластическая хирургия. По сути испаряют одно образование за другим. Евгений сильный боец с духом японского самурая, это точно. Он сам, если здесь появится, гораздо лучше меня сможет рассказать о своих многочисленных операция, которых не один десяток. Сложность в том, что все это процедуры для взрослых. Лично я не рекомендую вам становится на этот путь. Тут каждый решает сам. Вот это место. http://www.cniis.ru/about/hospital/rec-sur/

Еще я знаю АРТ-Клиник в старом корпусе института Бурденко, где так же работает проф. Неробеев http://www.artclinic.ru/



Удачи и сил вам.

Харлам
 

Здравствуйте. Побывали в Бурденко. Да образования в голове есть, но пока только наблюдение. Подскажите, если вы уже не раз оперировались, разве можно удалять фибромы, если это провоцирует еще большее образование?

Добавлено через 7 минут
Для мамы Марты. Не переживайте и не мотайтесь в Москву. От нас, к сожалению, ничего не зависит. В 6 месяцев у нас тоже появлялись ксантомы на голове, но они ничем не мешают. Проходите раз в год МРТ и наслаждайтесь жизнью, пока есть возможность. Я понимаю, что трудно об этом не думать. Я сама уже сожрала всю себя из нутри, лучше бы все эти проявления нейрофиброматоза были у меня, а не у ребенка. Но лечения нет. Бывают разные случаи от легких до очень страшных. Один случай нейрофиброматоза на 5000 рождений это не так уж и редко.

[QUOTE=Харлам;344899]Здравствуйте. Побывали в Бурденко. Да образования в голове есть, но пока только наблюдение. Подскажите, если вы уже не раз оперировались, разве можно удалять фибромы, если это провоцирует еще большее образование?

Само мнение что удаление провоцирует рост особенно на том же месте не однозначно. Это не аналог ощипывания верхушки растения, чтобы оно дало больше веток. Скорее это вероятность и разумная осторожность. Когда нет образований в голове, тогда все легче. Ведь главное, чтобы не начало разрастаться там.

Я недавно выразил мнение почерпнутое мной в институте Бурденко - "Без сомнения надо удалять сильно жизненно мешающие образования" Добавлю насчет остального их же мнение - НЕ ТРОГАТЬ.

Надо сказать в Германии к вопросу удаления косметических недостатков нейрохирурги относятся сильно спокойнее чем в институте Бурденко. Все опять не однозначно и индивидуально. У Неробеева могут удалять по много за раз. Стоит ли - вопрос открытый.

Мне удаляли очень ограниченно из медицинских соображений. Имею ввиду образования на коже. Полагается удалять те образования, что начинают болеть. Три внешних образования. Причем первое в 20 лет. На том же месте ничего не выросло. Остатки немного подросли на пару миллиметров в другом месте, но там и так росло перед удалением. На рост в ЦНС похоже не влияло. Отмечу, кроме этого, меня оперировали 5 раз по поводу образований в ЦНС Сейчас мне за сорок.

Спасибо, за ответы и поддержку. Сложно не думать и наслаждаться жизнью, но будем учиться с этим жить.
Да, ксантомы не мешают, но их у нас много и на лице, и на конечностях. Боюсь, что их количество еще увеличится. С эстетической точки зрения вызывают столько вопросов у окружающих. Люди порой такие бестактные, после общения хочется укрыться куда подальше и подольше не показываться. Не могу еще привыкнуть, что надо отшивать некоторых вежливо и конкретно. Только расстраиваюсь(((
И еще вопрос возник с приближением лета:
Как надо защищаться от солнца? Полностью закрывать все участки тела, где есть пятна, но они у нас есть везде - и на шее, и на спине, и на руках, и на ногах, и на животе - так перегреешь ребенка, а это то же плохо? Или просто достаточно не находиться на открытом солнце? А можно в полутени?
Кто как поступает?
Получается, что в жаркие страны путь закрыт. Путешествовать можно только из средней полосы на север - Калининград, Карелия и проч.? Или как?

Ситуация с защитой от солнца сильно напоминает ситуацию с удалением кожных образований. У нес в стране (бывший СССР) жестко говорят об этом. Это одно из базовых правил поведения при онкологических заболеваниях. В этом есть смысл - когда не можешь сделать почти ничего - хватаешься за любую возможность сделать хоть что-то. В Германии, к этому относятся спокойнее.

Лично я считаю, что надо соблюдать разумную осторожность. Главное меньше находиться на открытом солнце. Желательно, как вы сказали, ездить в страны с умеренным климатом, по большей части носить закрытую одежду, тень, полутень. Но в самую жару можно позволить себе более легкую одежду. В конце концов важна не моментальная температура воздуха а суммарная экспозиция под солнцем, я яркость солнца в прямую не зависит от температуры воздуха.
Многие, воздействия могут быть причиной усиления роста, а могут и не быть. Резкая смена климата или перегрев в том числе.
Такое ощущение что у меня лично усиливался рост образований в результате сильных и длительных эмоциональных напряжений на работе.
Были два таких периода в жизни. Но пока вашей дочери до подобного еще далеко.

Главное, это не угнетать и так ослабленный иммунитет.