Только жаловаться… без этого вас так и будут кормить завтраками.

Добавлено через 2 минуты
Нифатов в поликлинике - выгорел профессионально. Но он там особо ничего не решает в плане лечения. Волкова и Климов - хорошие спецы. Но нам просто немного не повезло с запутанным диагнозом (для них он почему-то таким оказался). Тимофеев кстати хорошо отзывался о Волковой

А мне вот интересно, в случае обращения по телемедицине к Волковой регионального врача ,она сама ответы пишет или интерна текст подмахивает? Наш радиолог отправил ей подробный вопрос ,т.к.обсуждали Кибернож. Но у мужа после первого введения иммунки вдруг обнаружились три мелких мет.в печени,которых ранее не было видно. Она ответила,что надо отменять Ниволумаб и назначать другое лечение. А как же с псевдопрогрессией? Я прочитала,что для оценки эффективности иммунки теперь вообще 20 недель нужно,чтобы не отменить работаюший препарат. Это вот как понимать? Она же должна знать про возможную псевдопрогрессию? Или не она ответ писала. .

рецепт дают на пачку...кончается-снова за рецептом,а в аптеке нет...пока закупят проходит время..судя по всему так и будет...Непонятно как с этим бороться..у них все по закону...будет прогресс-и таблетки не нужны будут....Дали первую группу на год...наверное надеются на излечение..

Надеются))мне тоже дали первую на 2 года-терапевт моя очень этому помниться удивилась-сказала "почему бессрочно не дали интересно?"-я ответил что "надеются что через 2 года я уже к ним не приду")-с первого раза, насколько понимаю бессрочно не дают-удачи вам в лечении!

Понятия не имею. Лично с ней не общалась. Они без нашего участия собирали консилиум из разных отделений. Она тоже там была

Спасибо за добрые пожелания...Читал Ваши посты...Похоже как то все...Даже грыжа...Огромный шов...вовремя не предупредили о бандаже..хотя вряд ли помогло бы-большой вес...Спросил у хирурга-стоит ли заняться...Ответил-"а смысл в этом?Слишком тяжел диагноз"Так.что многие доктора считают наши надежды необоснованными....Ваш пример вселяет оптимизм...Поживем еще!!!!

поживем конечно)-другого варианта все равно нет)-а мне наоборот хирурги сказали ,что пока ремиссия надо грыжу сделать, а рак? -ну рак и что? а таргеты?-они сказали таргеты и таргеты- чувствуете себя нормально-нормально)-она же сама не исчезнет никуда-со временем будет только хуже-сделал в ноябре прошлом и я доволен-3 ноября год исполниться)а вы, судя по нику 70 г р?

Да,с ником не заморачивался...Только диагноз поставили уже с симптомами плеврит был до 3л...узи показала опухоль...даже после этого диагноз уточнили через20дней...Так что медицина не перестает удивлять...мтс в плевре...множеств....ремиссия это сложно...

Мой муж - ваш ровесник.Тоже 70-го года. Почку убрали в 2011 году. Живем,боремся.

Это вы молодцы!!!!хорошо.что в 2011мтс не было...Бороться будем!!Да и нет выбора то.....

я тоже почти ровестник)-я 1969 года!-операция была в 2018 м

Здесь большинство или наши ровесники или их дети.....моложе болеют редко,а старше на форумах мало общаются...хотя есть и исключения...Поэтому и похоже все..

да уж это точно-мужики вообще сейчас не пишут-только я и вы наверное на всем форуме-пишут только их жены или дочери(сыновья не помню что б писали здесь), раньше были -но к сожалению большому все кто писал из мужчин уже ушли....((

Мы с тобой пока можем писать...уже неплохо!!Плеврит был-думал все-задохнусь....убирать жидкость врачи отказывались под разными предлогами..дочка со мной намучалась....Многие ведь не любят о болезни то говорить...У меня первый форум,где пишу....

С вами никто не меряется, а пытаются помочь. Чем раньше вы перестанете истерить и начнете спокойно действовать, тем лучше будет для вашего родственника в этой ситуации.

Добрый вечер. У отца нашли рак почки, задета и 2-я почка и надпочечники, метастазы в легких. Лечение с начала сентября до сих пор не назначено, за операцию не берутся, говорят все запущено. Будет консилиум в середине октября. У кого-нибудь было что-то похожее, хоть какая-то надежда?

Добрый вечер! Геннадий, я Вам написала личное сообщение!) зайдите к себе на страничку!

Добрый вечер, Мария! Надежда есть всегда, иначе никак нельзя..У мужа 4 стадия, неоперабельная..Вот уже пошел пятый год, как мы боремся..И я думаю, в нашем случае это было единственное правильное решение, не делать операцию..Не отчаивайтесь!

Здесь у всех похожее....Вылечиться уже вряд ли...А пожить еще вполне можно...Все зависит от прогноза,назначенных препаратов и реакции организма...Только не паниковать!!!Информации о болезни и лечении в сети много...

Всем доброго дня,
мы сейчас должны перей ти на 2ю линию после вотриента ( перестал помогать мс. в плевре, удалили оперативно) сначало нам пообещали комбинацию китруда + инлита, потом сказали, что ошиблись,( из за операции муж сейчас ничего не принимает) потом назначили кабометикс со следующей недели, сегодня врач домой позвонил сказал пока не покупать и начать капать одну китруду, мы с мужем растроились, мы так поняли, что имунка это 3я линия и пропуская кабометикс( таргет), мы пропускаем 2ю линию, сокращаем себе время. Помогите пожалуйста разобраться и принять правильное решение, теоретически мы можем не соглашаться на имунку и настоять на таргетах. Поделитесь, пожалуйста опытом, может какиенибуть статьи почитать по этой теме, очень боимся принять не правильное решение.
Будем рады любой информации.

Вы ошибаетесь думая,что что-то пропускаете. На самом деле именно врач может тасовать линии ,как карты.По Инлите несколько раз попадалось,что перебои с поставками,вам это не надо. Есть эффективные схемы разные. И их очередность ну никак вам время не сократит. Любой препарат может идеально подойти и на нем можно долго сидеть без побочек и отрицательной динамики. А почему вы покупаете? Лечение же бесплатное?

Прошу тех,кто лечился иммункой (Опдиво,Кейтрудой),написать было ли сразу улучшение,либо сначала прогрессирование,потом улучшение и т.д . Был ли кто с сильным ухудшением,но продолживший иммунку и вышедший на ней в ремиссию? Очень нужна информация. У мужа на Ниволумабе в легких и печени часть мтс увеличилась сильно,часть уменьшилась,появились новые точечки в тех же органах,но в новых органах нет,не считая ребра. Но в ребре повреждения были давно,только сейчас засветились,через много лет.

Ольга, спасибо за ответ. Будем надеяться на лучшее. Я не совсем верно написала, лекарство у нас практически бесплатное, мы платим совсем маленькую сумму ( не Россия).

Добрый день. Всё индивидуально, у мужа на опдиво сначала была псевдопрогрессия, после 3 месяцев на кт было увеличение части очагов в легких, продолжили капать, на следующем кт, стабилизация, после 2,5 лет очаги ушли, но лимфоузлы выросли, опдиво отменили из-за тромбоза. Но, это не значит, что у всех так, у каждого человека свой ответ на иммунку, здесь должен специалист помочь вам разобраться. Нас тоже хотели снять после первого кт, но мы настояли и остались на опдиво, а как у кого будет, очень тяжело понять, к сожалению.
Всем здоровья!

Добрый день! При метастазе в ребро ,я так понимаю,мужу назначат дополнительное лекарство точно. Есть ли разница между Золедроновой кислотой и Эксдживой?Поделитесь опытомчто просить,что легче переносится и что принимать дополнительно с ними? Их вливают одновременно с иммункой или в другой день?Надо ли к вливанию доп.анализы сдавать? На комиссии сразу назначат сами врачи или надо просить?

На Опдиво было ухудшение (псевдопрогрессирование по ПЭТ КТ через 3 месяца), потом в течение 1,5 лет хорошая динамика с уменьшением всех очагов.

Добавлено через 2 минуты
Эксджива, конечно, предпочтительнее. Хотя бы тем, что это быстрый укол, а не долгая капельница. И более современный и эффективный препарат со слов врачей. Но и золнедронка помогает.

Добрый день! На кт с контрастом трех зон мтс в ребро покажет или надо сделать сцинтиграфию? Всем хорошего дня и меньше побочек!

Подскажите пожалуйста, лечение обязательно нужно начинать после гистологии? нельзя раньше? Как то все долго тянется

У нас показало именно КТ с контрастом. Летом делали сцинтиграфию,доктор сомневался.

Добавлено через 3 минуты
Подскажите,когда вы пришли к химиртерапевту с ухудшением ,он сам продлил Опдиво и рассказал про псевдопрогрессирование или вы настояли? Просто наша врач жуткая перестраховщица,хотим подготовиться,как себя вести.

Скажите, что хотели бы посмотреть динамику еще через 3 месяца, т.к. вначале возможно псевдопрогрессирование на Опдиво. Нам повезло, что об этом в заключении врач на ПЭТ КТ написала. Как вариант, уточните возможность добавить Ервой - не уверен, что он доступен, т.к. дорогой препарат, но есть протокол, где они идут вместе с Опдиво первые 4 капельницы. В целом будьте настойчивее, сходите к заведующей, если врач отказывает. Ервой - необязательная опция, Опдиво может и в монотерапии идти, у нас так и было.

Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте, гистология должна определить тип почечно-клеточного рака. Скорее всего, это будет светлоклеточная карцинома, но при других формах терапия может отличаться.
Кстати, если у кого-то на форуме поставлен диагноз "неклассифицируемый почечно-клеточный рак", то готов обменяться опытом - у моей мамы такой диагноз и других пациентов с ним не встречали.

Добрый день! Нам меняют лекарство.Будет Кабозантиниб. Прогресссию сочли истинной. Процедура выписки лекарства не быстрая ,если у кого-то остался Кабозантиниб,очень прошу продать или отдать,даже начатую упаковку.

Добрый вечер! У мужа на третьей неделе приема сорафениба по вечерам начала подниматься температура..может это быть побочкой от лекарства, или все намного хуже..каждый день пить жаропонижающие тоже страшно..может у кого была похожая ситуация, поделитесь, пожалуйста..

Танечка, примите мои соболезнования! Очень, очень тяжело... 20/09 по папе была годовщина. Возили батюшку на кладбище. Он сказал такую фразу: все онкобольные, намучавшись здесь, сразу попадают в рай. Будем верить в это! Держитесь!

По моему Ваша мама лечиться пембро +акси..Как сложилось лечение??С инлитой уменя проблемы не кончаются.....

Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста..мужу врач сказала, что при принятии сорафениба ногти нельзя стричь ножницами, а только использовать пилку..он не спросил, с чем это связано..кто -нибудь с этим сталкивался?...

По последнему КТ в октябре - прогресс на 10%. Но они типа за стабилизацию считают (хотя для меня это странно).
Но маме толком и не удалось полноценно лечится с августа: то отправили в Москву на консилиум, в октябре болела ковидом. В перерывах только принимала лечение.
Сейчас пембро закончилось, ждут поставку. Пока выдали инлиту. Но ее она плохо переносит. Поэтому из 10 мг пьёт 3-5 мг

Отрицат динамика-это когда более20%.или новый очаг....так,что тут все верно....В исследованиях через 2года отменяли кетруду,только инлита...А с нашим обеспечением непонятно как все отразиться...никакой инфы не нашел....Снова сочинил жалобу,только по моему не бояться они...Комбин лечение дорого,а ведь оно самое эффективное..Да и снять могут из за прогресса...разбираться некогда почему прогресс то

Поделитесь своим опытом.
 

Здравствуйте, извините за беспокойство, я студентка 3 курса, и мы учавствуем в проекте по созданию сайта, который мог бы помочь онкобольным, морально, физически, материально, всем чем смогут и всем что нужно будет, но для точности и детальности, нам нужна помощь заболевших. Если вам не слонно, поделитесь пожалуйста, своим опытом и ответе на вопросы, на которые получится, это будет очень полезно нам.

1) Когда вы столкнулись с болезнью, вы знали что делать и куда обращаться?
2) Через какие шаги вы начали проходить когда стали лечить болезнь?
3) Вы знаете точные шаги в лечении которые нужно пройти?
4) Вы знаете точные шаги в решении юридических вопросов, связанных с вашим заболеванием? (если такое требуется, например, при лечении заграницей или иных шагах)
5) Знаете ли вы о каких-то вариантах бесплатного лечения?
6) Вы знаете где искать такую помощь? Кто-нибудь информирует вас о такой возможности, например в больнице, где вы лечитесь?
7) Связываются ли с вами и вашими близкими благотворительные фонды, готовые оказать поддержку?
8) Искали ли вы самостоятельно благотворительные фонды, готовые оказать помощь и поддержку?
9) Существует ли горячая линия для онкобольных? Знаете ли вы о ее существование?
10)Чего вам не хватило от врачей, больниц и центров в период лечения?
11)Есть ли в свободном доступе удобные сайты, где вы найдете все о болезни и способах ее лечения? Вы знаете такие сайты? Пользуетесь ли ими на постоянной основе? Есть ли какой-то один, на который вы периодически заходите?
12) Знаете ли вы такие сайты, в которых есть информационная, благотворительная, юридическая и иная поддержка онкобольных и их близких?
13) Из каких источников вы бы хотели узнать о подобном сайте? Может быть в больнице, где вы или ваш родственник проходит лечение, на сторонних сайтах, во всплывающей рекламе или в социальных сетях? (нужное отметить)
14) Откуда вы чаще всего черпаете информацию о лечении: специализированные сайты, онлайн-журналы, тематические группы в социальных сетях, блогеры: онкобольные или врачи в социальных сетях, из телепередач на тв, шоу-программы и каналы на ютюбе, свой вариант (нужное отметить в качестве ответа)
15) Вы бы хотели стать клиентом сервиса по сопровождению онкобольных и их близких в лечении, юридической, социальной, благотворительной и иной поддержке?
16) Как вы думаете, как вы бы могли попасть в подобный сервис? Через какую организацию? Может быть записавшись в нее через городскую или частную больницу, самостоятельно зарегистрировавшись на сайте по ссылке из рекламы, свой вариант? (выбрать вариант или придумать свой)
17) С какими трудностями вы сталкиваетесь при регистрации в сервисы связанные со здоровьем? Легко ли вам их найти? Например когда нужно записаться к определенному специалисту или получить какую-либо услугу.
18) Что вам мешает при поиске удобного сервиса по подбору врачей, получению юридической помощи?

Mirai...а слабо перечитать весь форум? Все ответы на вопросы в развёрнутом виде!! Вы тут целую пресс конференцию наметили!

Москва. Получение лекарства по ОМС
 

Добрый день, мама получает пазопаниб по ОМС. С лета начались задержки с выдачей препарата. Сейчас уже неделю ждем и не можем получить в аптеке онкодиспансера (г.Москва, диспансер при больнице им.Плетнева). Хотела понять, такая ситуация по всей Москве, либо это перебои у нас в районе.