Здравствуйте Елена, ОЧЕНЬ актуальная тема!!- как говориться у меня "такая же фигня")))три года почти получаю пазопаниб без проблем-кроме последнего месяца!!! 20 числа сказали -"нет в наличии-ждите"))-28 позвонили из аптеки диспансера- и сказали "8 дней уже прошло, пока неизвестно когда будет-пусть врачи выпишут что то другое"-выписали временно на месяц Нексавар-как только появиться пазопаниб-будут давать его)-это Москва, диспансер номер 5 на Перервинском бульваре-проблема какая то похоже с пазопанибом в Москве!-никогда такого не было! первый раз за три года((-а вам какой пазопаниб раньше давали Вотриент или наш отечественный Пазопаниб?

Выдавали когда пазопаниб, когда вотриент. Сегодня товарищи по несчастью передали информацию, что такая ситуация с пазопанибом по всей Москве. Закупка Депздравом Москвы была объявлена 11 октября, но завершится через 2-3 недели. Это значит, что ноябрь придется либо искать замену, либо искать деньги на препарат

Понятно((-ну вам что то взамен предложили на это время или пока нет?

Всем доброго дня и здоровья!
Мы прооперировались. Сначала врач пытался сделать резекцию, но в ходе операции решили все таки почку удалять полностью во избежании рецидива. По гистологии T1N0M0 G3.

Очень пугает вот эта степень агрессивности опухоли, неизвестно как поведет себя в дальнейшем. Подскажите, у кого-то был опыт длительной ремиссии при такой степени злокачественности? Понятно, что ничего не предугадать, но все же.

Добавлено через 11 минут
Так же, у меня есть вопрос по диете. Нужно ли соблюдать? Врач сказал исключить только очень соленое и сильно жареное. Больше никаких ограничений. Но ведь с одной почкой нужно наименьшее количество белка потр***ять? Поделитесь, пожалуйста, опытом у кого как, соблюдаете или нет.

Очень пугает вот эта степень агрессивности опухоли, неизвестно как поведет себя в дальнейшем. Подскажите, у кого-то был опыт длительной ремиссии при такой степени злокачественности? Понятно, что ничего не предугадать, но все же.

Добрый день! У меня был светлоклеточный G3 при стадии Т2N0M0, операция в октябре 2013, пока в ремиссии (тьфу - тьфу). Вашей маме желаю скорейшего восстановления и пожизненной ремиссии!

Юлия, спасибо! Ваши результаты обнадеживают! Будем надеяться, что все будет хорошо! И Вам желаем здоровья! Врачи говорят, после 5 лет ремиссии уже можно дышать спокойно...чем больше времени прошло без изменений, тем лучше. Но в случае с таким заболеванием конечно волей не волей, а все равно нужно держать ухо востро)

А Вам полное удаление делали или резекцию?

Добавлено через 1 минуту
Вчера-сегодня ездила в диспансер. В итоге - сунинитиб вместо пазопаниба

Ну хоть так-лучше чем ничего)-они похожи эти препараты-правда сунитиниб пожестче-удачного вам лечения!

Добавлено через 4 минуты
Здравствуте, у меня по гистологии G3-G4 при Т4N1М0 -операция в 2018 году -почти 3 года на вотриенте-чувствую себя очень даже неплохо))правда не знаю как это называется ремиссия или не ремиссия-не заморачивался терминологией особо))-удачного лечения вам!)

[QUOTE=HeleN.;459756]Юлия, спасибо! Ваши результаты обнадеживают! Будем надеяться, что все будет хорошо! И Вам желаем здоровья! Врачи говорят, после 5 лет ремиссии уже можно дышать спокойно...чем больше времени прошло без изменений, тем лучше. Но в случае с таким заболеванием конечно волей не волей, а все равно нужно держать ухо востро)

А Вам полное удаление делали или резекцию?[/QUOTE

Да, почку удалили полностью, размер и расположение опухоли не позволяли сделать резекцию. Но уже после операции я прочитала много научных статей с данными исследований, в которых говорилось, что при полном удалении почки риск рецидива ниже, чем при резекции, что в общем-то вполне логично. Хотя почку конечно жалко, теперь главное вторую беречь, чтоб не дай бог с ней ничего не случилось. А что касается 5-ти летнего срока, то тут я вас, наверное, разочарую, к сожалению прогрессирование возможно и через 10 и через 15 лет не зависимо от стадии и агрессивности, истории на этом форуме тому подтверждение, расслабиться с нашим диагнозом уже не получится.

Добавлено через 7 минут
При раке почки N0M0 никакое лечение кроме операции не проводится.

[QUOTE=Sacic;459760]Ну хоть так-лучше чем ничего)-они похожи эти препараты-правда сунитиниб пожестче-удачного вам лечения!

Добавлено через 4 минуты

Спасибо! Да, врачи предупредили, что сунитиниб потоксичнее.

Вы как-то меняли свой образ жизни? Я имею в виду питание, нахождение на солнце и тд?

Доброго здоровья всем! Вчера ездили на очередное КТ, получилась история с анализом на креатинин. Сдали 29.10.21 в инвитро, заверили, что результат будет на следующий день, но в квитанции написано до01.11.2021 г.. В итоге результаты так и не пришли. Фирма конечно удивила мягко сказано. Звонила на горячую линию с вечера 01.10.21 извиняются а результатов нет. Потом еще больше сказали не переживайте, езжайте на КТ сейчас вам кинут на электронку, потом конечно ругань и все такое, оказывается они био материал потеряли! (КТ очередь 3 месяца ждали, без креатинина не берут)
Короче приехали на КТ 02.11 на месте сдали на креатинин (спасибо медсестре помогла) креатинин 130 хотели отказать в обследовании.
Я конечно на форуме уже про это где то читала, пролистала не нашла, ну если кто в курсе с одной почкой норма креатинина какая?

После операции на фоне дикого страха от диагноза и возможного прогрессирования меня просто переклинило на всяких антираковых диетах, но года через два начало отпускать и потихоньку питание вернулось к обычному. Да и врачи все говорили, что никаких ограничений нет. Оставшаяся почка по анализам пока работает нормально, поэтому особо тоже ничего не ограничиваю, только по рекомендации врача два раза в год пропиваю курс полисорба и конефрона (лучше раствор). Но в таких вопросах конечно нужно смотреть индивидуально на возраст и сопутствующие заболевания, мне на момент операции было всего 38 лет и со здоровьем особых проблем не было, и вот такой диагноз прилетел…
Касаемо солнца, то мой оперирующий врач сразу сказал, что крайне нежелательно ездить в жаркие страны, поэтому это сейчас для меня табу. Особо не страдаю от этого, в мире, да и у нас в России есть много других прекрасных мест для отдыха.

Муж 11 лет с этой болячкой.После операции постепенно вернулись к обычной еде. Он мясоед,обожает отбивные, острые и соленые закуски,соленую рыбу,сало копченое,хренодер и т.д. Не путайте одну почку с почечной недостаточностью. Оставшаяся почка возьмет на себя все функции. Можно все,смотрите по самочувствию.

Добавлено через 6 минут
Касаемо солнца и моря ваш врач отстал от жизни. Во всем миреипри онкологии противопоказано солнце только при раке кожи и подобных вещах. Да еще Эверолимус не совместим с загаром. Не перегреваться и не сгорать до волдырей - это да,но это вредно всем. А с раком почки можно себе табу не устраивать. Мы и в Египет,и в Тунис,и в ОАЭ,и в ГОА ездили загорать и купаться. После этих поездок у мужа больше сил появлялось и самочувствие лучшело.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Юлия75;459762]у мужа Т3N0М0 было 11 лет назад .Сразу после операции прошел курс Роферона (иммунка старого образца) и курс облучения зоны удаленной почки.

[QUOTE=ОльгаНН;459778]

Касаемо солнца и моря ваш врач отстал от жизни. Во всем миреипри онкологии противопоказано солнце только при раке кожи и подобных вещах. Да еще Эверолимус не совместим с загаром. Не перегреваться и не сгорать до волдырей - это да,но это вредно всем. А с раком почки можно себе табу не устраивать. Мы и в Египет,и в Тунис,и в ОАЭ,и в ГОА ездили загорать и купаться. После этих поездок у мужа больше сил появлялось и самочувствие лучшело.

Вы как-то резко реагируете на любое мнение отличное от Вашего. Не думаю, что опытнейший врач с докторской степенью, ежегодно читающий лекции по онкоурологии в лучших медицинских университетах США, мог отстать от жизни. Видимо есть у него веские причины для таких рекомендаций. А прислушиваться к ним или нет это дело каждого, тем более я всегда тяжело переносила жару. А уж Египет, Тунис и ГОА вдобавок с их жуткой антисанитарий лично для меня ужас ужасный.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Юлия75;459762]

у мужа Т3N0М0 было 11 лет назад .Сразу после операции прошел курс Роферона (иммунка старого образца) и курс облучения зоны удаленной почки.[/QUOTE

Во-первых я написала это в ответ на пожелание удачного лечения автору с Т1N0M0, когда явно никакого лечения после операции не будет.
Во вторых в стандартных протоколах после радикальной нефрэктомии даже при местно-распространённом раке почки Т3-4N0M0 никакое иное лечение не предусмотрено. Такое лечение как у вас могло проводиться в рамках клинических исследований или самодеятельности отдельных лечебных учреждений. При этом такой подход не показал достоверного улучшения показателей выживаемости, поэтому он и не был включён в стандарты лечения. Если у Вас есть другая информация, то будьте добры ссылочку на официальные стандартные протоколы лечения местно-распространённого рака почки с применением адъювантной иммунотерапии и облучения ложа почки.

Так вроде 11 лет назад ещё пытались эксперементировать и лечить имункой для профилактики. Сейчас конечно такого нет.
За 11 лет много изменилось, к счастью.

[QUOTE=Юлия75;459781][QUOTE=ОльгаНН;459778]

Вы как-то резко реагируете на любое мнение отличное от Вашего. Не думаю, что опытнейший врач с докторской степенью, ежегодно читающий лекции по онкоурологии в лучших медицинских университетах США, мог отстать от жизни. Видимо есть у него веские причины для таких рекомендаций. А прислушиваться к ним или нет это дело каждого, тем более я всегда тяжело переносила жару. А уж Египет, Тунис и ГОА вдобавок с их жуткой антисанитарий лично для меня ужас ужасный.

Добавлено через 4 минуты
Я не резко реагирую,извините,если задела.Но по поводу загара и солнца уже много написано и именно врачи старой школы,абсолютно безосновательно не рекомендуют онкобольным с ВНУТРЕННИМ раком солнечные ванны и морские купания. Мою подругу 8 лет назад прооперировали в Израиле по поводу рака груди с сохранением .Удалили часть груди и подмышечный узел. Через неделю по совету врача она уже принимала солнечные ванны на пляже ,а после заживления шва купалась.И,кстати,жару гораздо тяжелее переносить в средней полосе,чем у моря.К сожалению,врачи старой школы очень костно относятся к морскому отдыху. А ведь речь может идти только о падении иммунитета от перегрева или ожога. Просто не надо усердствовать до этого.
Что касается антисанитарии В Египте,ГОА и Тунисе,то выбирайте тщательно отели и все будет чисто. Антисанитария есть везде ,в любой стране,и задача не вляпаться в нее вполне выполнима.
По поводу лечения . Вы написали именно М0N0 без титра Т. Я поэтому ответила.Ни в каких КИ муж не участвовал, Роферон указал лечащий врач в выписном эпикризе после удаления почки. А облучение зоны удаленной почки назначил химиотерапевт в онкодиспансере.Она мне показала тогда статью с результатами клинических испытаний,показывающие уменьшение вероятности рецидива в ложе. Это все было 11 лет назад. Таргетов и Опдиво с Кейтрудой тогда не было,лечились тем,что предлагали.

Добавлено через 10 минут
Я не знаю,где правда,но профилактика сработала на 4 года. Рецидив обьявился лишь тогда.

[QUOTE=ОльгаНН;459794][QUOTE=Юлия75;459781] И это здорово, ваш случай действительно впечатляет и вдохновляет. Нам всем очень нужны такие примеры, что и на продвинутых стадиях можно жить и бороться много лет. Спасибо, что пишите и делитесь опытом!

Я ,если честно,всегда очень скептически относилась к акклиматизации. Я убеждена,что на самом деле проблема в усталости и нервах от дороги ,что сильно снижает иммунитет,а так же в разнообразии непривычных бактерий и вирусов,прилипающих к ослабленному организму. Ведь,например,зимой мы не говорим о ежедневной акклиматизации,выходя из теплого ,сухого дома во влажность ,ветер и снег. Все полезно и нужно в меру.

Добавлено через 2 минуты
Поделитесь,пожалуйста,чем подошвенный синдром лечить оптимально. Кабо на ступни мужа напал.

Всем здравствуйте!
Я уже писала, что у мамы на последнем КТ прогресс на 10%, что посчитали за стабилизацию. Схему менять не стали: Пембро + акси, правда пембро нет уже месяц; завезут на неделе. Золендронку раз в месяц колят.
Смущает вот что: летом на грудной клетке стал выпирать костный мтс. Тогда он был размером примерно в сливу. Теперь он уже как некрупное яблоко((( то есть очевидный рост… Что-то надо с ним делать. Поможет ли облучение? Мама раньше врачу не говорила, теперь вот я приехала, вместе с ней пойдём.
Но ощущение, что врачи уже особо не знают чем лечить и пытаются выдать за стабилизацию. Но разве при стабилизации был бы такой заметный рост мтс?
Может настоять, чтобы поменяли препараты? Может Кабо будет эффективнее?

Кабо достаточно токсичный и тяжелый препарат. С иммункой даже рядом не поставишь. Муж лето на Ниволумабе провел ,прямо летал. Силы,аппетит,настроение. Побочек почти не было.На Кабо на третьей неделе сейчас так накрыло.....Все по списку инструкции. Не успеваем одно купировать -следующее вылезает. Сил нет совсем ,аппетит пропал и настроение только лежать.

Аналогично. Пембро легко переносит, а акси… лежит, голос садится, давление (летом даже попала в больницу с кризом), худеет от него сильно. Как делает перерыв - оживает и вес набирает. Тимофеев вообще говорил, что акси можно 3 мг в сутки, если тяжело переносит. Или даже в моновиде пембро (есть такое новое исследование, что при хромофобном раке эффективно). Но как-то шишка смущает. Боимся снижать лечение…

Кстати, а куда пропала Анастасия84?

Анастасия84 активна была последний раз -13.05.21. Так же долго не выходит на связь KитКэт?

Всем добрый день. Напомню про мужа. Год назад была нефрэктомия левой почки Т2N2M0 GIII IVст. Прогрессирование в виде мтс в л/у и позвонок L3. С марта 2021г. начал лечение пазопанибом и золедроновой. В августе был направлен урологом на мрт и обнаружен второй самостоятельный рак простаты. Сейчас проходит облучение, сначала на позвонок, теперь простаты. Читала, что в Москве перебои с пазопанибом. С понедельника 08.11.21. тоже в клинике не выдали пазопаниб. По каким причинам его не стало. И что теперь делать? Кто в курсе? Если долго не будет, что могут назначить?

Здравствуйте! у Анастасии и Киткэт все более менее нормально-все борятся с этой заразой-не без сложностей-но все лечаться!Общаеися каждый день в группе в ватсапе-кстати Анастасия и придумала эту группу,давно уже довольно-там проще-насчет пазопаниба-пару страниц назад пролистайте -на 989-й это обсуждали мы уже,и довольно подробно

Хорошо,если есть варианты дозировок. Нас вот сразу предупредили,что Кабо только 60 мг есть,а 40 не закупают вообще. Снизить дозу не получится.

[QUOTE=Sacic;459844]Здравствуйте! у Анастасии и Киткэт все более менее нормально-все борятся с этой заразой-не без сложностей-но все лечаться!Общаеися каждый день в группе в ватсапе-кстати Анастасия и придумала эту группу,давно уже довольно-там

Молодцы девочки, всем здоровья!
Очень жаль, что из форума уходят.

[QUOTE=Vfhbyrf;459852]Здравствуйте! они не уходят отсюда совсем,общаются и здесь и там-просто теперь здесь, я так понимаю пореже бывают-здоровья и успехов всем форумчанам нашим!)

Всем доброго дня!
К сожалению, папы не стало 20 октября.
До сих пор мы находимся в непонимании, что же всё-таки произошло.
С середины июня принимали сунитиниб. Первый курс был очень сложен, все побочки кроме лпс, по списку были. И давление, и язвы на всех слизистых и грибок, и проблемы с ЖКТ, но в перерыв потихоньку всё пришло в норму. Папа выпил 28 таблеток и сказал все, меня скорее убьет лекарство. Потом август не принимал сунитиниб. В начале сентября он сделал КТ, по КТ крупные метастазы в лёгких уменьшились на 6 мм. Но по всей грудной клетке увеличились лимфоузлы. Ездили мы на консилиум, убеждали врачей поменять лекарство, но консилиум сказал, что сунитиниб ещё не исчерпал возможности, пейте 2 курс, но по схеме 14/7. Папа начал пить, и о чудо, побочек не было, только бессилие и одышка нарастала с каждым днём. На 10 день приема, стала болеть печень. Папа не мог есть, но и в прошлый раз так было к концу курса, но во время перерыва все восстановилось. Начали перерыв, но еда уже не принималась. Много пил, слабел. Добавили питательные капельницы, но от них стало хуже с дыханием. И все. 6 дней с момента отказа от еды������ Я ходила, спрашивала, может сунитиниб токсичен для печени, чем поддержать... Врачи сказали, по КТ у вас чистая печень, за 10 дней ничего страшного не могло произойти.
В справке о смерти написано неуточненная сердечно-легочная недостаточность.
Сунитиниб токсичен для сердца и печени, но за воздействием на эти органы никто не следит, и как это контролировать. Так все быстро произошло, мы не ожидали.
Папа ходил за день до смерти. Тяжело, с одышкой, но двигался.
Всем крепкого здоровья и чудесной ремиссии

Добрый день,очень печальная новость, примите искренние соболезнования((((

Добрый день! накидайте опытных идей для лечения ладонно-подошвенного синдрома,пожалуйста. У мужа воспалились слизистые,на подошвы больно ступать,между пальцами ног трещины,пальцы рук в панариции.На теле болезненные пятна дерматита. Что помогает? Про обувь специальную писали ранее,попадалось,но нас тогда не касалось.

КитКэт посты почитайте она лпс много занималась

Natix, очень жаль, что так произошло, крепитесь и держитесь, слов не подобрать. Искренние соболезнования вам.

Добавлено через 11 минут
Sacic, благодарю, перечитала 989. Вопрос у вас в Москве решился? Появился вотриент? Из за чего перебои были? Нам значит обратиться для замены вотриента, раз неделя уже к концу.

Добрый вечер, думаю да.стоит обратиться-должны что другое дать пока нет пазопаниба-это лучше чем ничего не пить! мне сказал "химик" что это временно -как только появиться пазопаниб снова будут его давать-мне на прием 24 го числа(сразу после приема дают таргет)посмотрим появился или нет)а из-за чего это было не знаю, уже писал что за 3 года такое впервый раз((-удачного вам лечения!

Примите мои искренние соболезнования! Тяжело терять родных... Царствие небесное, земля пухом...

[QUOTE=Natix;459854]Всем доброго дня!
К сожалению, папы не стало 20 октября.
До сих пор мы находимся в непонимании, что же всё-таки произошло.
С середины июня принимали сунитиниб....


Примите мои соболезнования....как невыносимо больно терять родителей!Держитесь!

[QUOTE=Natix;459854]Всем доброго дня!
К сожалению, папы не стало 20 октября.
До сих пор мы находимся в непонимании, что же всё-таки произошло.

Примите соболезнования.Царствие небесное.Вашему папе..А Вам сил и терпения пережить утрату

Доброй ночи, у папы тоже был ЛПС на Кабо, когда были на 60. Правда научились с ним справляться, руки/ноги обильно мазать кремами с мочевиной, боро плюсом еще Борисов П.С. советовал,если не помогает, то гормональные мази....Как намазали кремом, мы руки и ноги оборачивали в полиэтилен (перчатки, пакеты), и сверху носки, перчатки. Как начали комплексно делать и часто, то помогло. Советуют еще босиком совсем не ходить, но папа этого не соблюдал. в один момент где-то месяца через 1,5 сильный ЛПС на руках был, что прям больно было ложку держать, но справились, все прошло. Очень много тогда потратила времени на поиск информации, для себя отметила лишь эти советы. В целом, месяца через 2 организм полностью адаптировался к таблеткам, и качество жизни было высокое. Даже вес нисколько не снизился, стоматит поначалу был, но потом мы начали таблетку в пустую капсулу класть.
Удачи Вам огромной!

Спасибо огромное за совет! Куплю мази эти,а вместо пакетов на ноги думаю использовать силиконовые подследники для педикюра .
Я прочитала всю историю Ваших сообщений по Кабо. У нас наоборот,мы после Ленвимы с Афинитором и иммунки на него сели. Почти месяц пьет. Очень волнует метастаз в ребре правом. Он был один и Золндронку не выписали,т.к. Кабо должен и с костями справиться,а увас вот по-другому получилось.

А какой у Вас характер боли в ребре? У нас, первые дни было невыносимо больно, потом с корсетом полегче, а дальше по кт ничего не изменилось,но боль практически ушла.
Да, кабо хорош в борьбе с костными, но это не отменяет золедронку. Специально читала на умных пациентах, там вместе с кабо зомету назначают.
Я уверена, что у папы костные пошли в момент перерыва, так как мы делали внеплановое кт, когда кабо закончился, и было чисто.

Если у кого есть сунитиниб, куплю, пишите на kalecikol@mail.ru