Всем, кто читает, -будьте здоровы!
Некоторое время назад обсуждался вопрос о том, как узнать о лекарственных испытаниях и как попасть в число их участников. Для тех, кто еще не проходил лечение и у кого нет делеций и прочих осложнений, скопировал сообщение о ЛИ, на которые сейчас идет набор, может, кто-то захочет воспользоваться
1 № ACE-CL-311 (D8221C00001) Международное рандомизированное многоцентровое открытое исследование III фазы с целью сравнения эффективности и безопасности Акалабрутиниба (ACP-196) в комбинации с Венетоклаксом как совместно с Обинутузумабом, так и без него и химиоиммунотерапии по выбору исследователя у пациентов с хронической лимфоцитарной лейкемией без делеции 17р или мутации ТР 53, ранее не получавших терапии.

Да,по поводу ЭКГ, до ХТ никогда проблем с сердцем не было, а вот сейчас отклонения начались, типа аритмии,гематолог посоветовала обратиться к кардиологу,вот в понедельник закончу четвертый курс и надо через недельку идти на обследование.

В контакте.....есть группа ....ВООГ "Содействие"..........там ......только..........ХЛЛ......эта группа....из Перми........

Добавлено через 17 минут
Сергей Андреевич! Вы зарегистрированы здесь на форуме с августа прошлого года.....и........что в течении года.......Вам назначили химиотерапию? Или у Вас ХЛЛ......уже давно?

Добавлено через 13 минут
Юрий Львович! Я по поводу здоровья......присоединяюсь к Вам..........Но вот по поводу экспериментальных лечений...........Я затрудняюсь.......что-либо сказать..........Я пока на наблюдательной тактике.........Гематолог написал ,что в химиотерапии я в настоящее время не нуждаюсь..........А как пойдут дела у меня неизвестно......Дай БОГ ,чтобы эту процедуру оттянуть подальше........А про экспериментальное лечение.....тут у меня сомнения......Лучше уж пусть лечат проверенными способами и средствами......Это мое мнение...........А как я понимаю..........средства........химиотерапии..... ......это грубо говоря сильный яд......

Всем доброго здравия! Съездила в краевой центр на прием к гематологу. Еще раз убедилась, как на периферии безалаберно относятся к анализам. У себя лейкоциты 88, а в специализированной гематологической лаборатории 62. Если бы не отъезд, здесь бы уже к ХТ готовили, а там сказала, что даже если бы я не уезжала, то ХТ раньше, чем через 4 месяца не начали бы. Так что у меня в запасе 3-4 месяца. Конечно, и там как-то надо найти знающего, неравнодушного врача. Но Господь меня по жизни ведет. И в особо тяжелые моменты всегда как будто открывает нужные двери. Буду и дальше на это уповать. А так сказала гематолог, что, конечно, показатели одни растут, другие падают, но не критично. Тоже подтвердила, что при любой усталости надо вставать и расхаживаться - усиливать кровообращение. Ничего нового не прописала, так же, как и прежде, аллопуринол (300 мг, 1 таблетка в день), ангиовит теперь пить через день по 1 таблетки. Конечно, настроение поднялось, так как главной проблемой последнее время было, что надо начинать лечение, а у меня переезд со всеми вытекающими. Поэтому в нашем деле, девочки и мальчики, любая положительная новость играет значение. Галин-ка, держитесь! Все встанет на свои места, и дай Бог надолго. Сергей Андреевич, пройдено больше половины, а самое неприятное случается на первых двух химиях, если организм справился, значит, все будет хорошо! СЛАВА, вам веры в себя, не мечитесь в поисках всего и сразу. Записывайте возникающие вопросы, находите в себе на них ответы, вычеркивайте. Со временем придет осознание, что у других намного хуже заболевания, поэтому надо просто жить!!! Не ждать лечения своего заболевания, если надо будет вы от него не уйдете. Но не спешите и не торопите. Всем-всем удачи и оптимизма! Говорят, удача важнее всего.

Спасибо за позитивные, добрые и правильные пожелания! Всем, получившим лечение, стойкой и продолжительной ремиссии! Остальным стабильного, ровного, без стрессов здоровья, чтобы подольше не прибегать к Х/Т,(а лучше совсем). Татьяна Ильинична, пускай не оставит Вас Бог без своей защиты. Всё будет хорошо!

Спасибо за советы поддержку!))))) Да в этом мире все относительно..............я стараюсь отвлекаться......езжу на дачу.........думаю.....даже с октября начать играть в настольный теннис...............я думаю......что я здесь на форуме......такой какой я есть......и от этого.....я никуда не уйду.........Да.....понимаю.....что нужно смотреть с оптимизмом ......с верой в лучшее.....но......есть еще и другие хронические болезни.........например.....лоринго-фарингит.......голос осипший..........парскаю туда облепиховое масло..........но это еще и от лимфоузлов на шее........показывал горло ЛОР-врачу.......она посмотрела.....и ничего нового не сказала..............психологически.....я так себе.........но на даче.....когда работаю.....и нагрузки небольшие.......а весь мокрый.....и ......быстро устаю.........да и аппетит.....так себе......стараюсь есть.....но ем без аппетита........хотя к ночи.....иногда прорезается.........последнее время пью ацидофилин......от него....вроде бы аппетит...и прорезается.............с февраля......сбросил наверное.....килограмм 8..........живота вообще нет.....я с завистью смотрю на пузатых мужиком......но животик у меня не растет.............ВСЕМ ДОБРОГО ЗДРАВИЯ.....ПО МЕРЕ ВОЗМОЖНОСТИ..........И.....ДАЙ БОГ НАМ ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ...

У всех у нас, я думаю, есть другие заболевания. Куда же от этого деться. У меня, например, уже было одно онкозаболевание -меланома. Вырезали по 10 сантиметров во все стороны. Наблюдалась 5 лет, потом вот и это заболевание появилось. Но я живу и радуюсь жизни. Ставили и метастазы в печени, но не запаниковала, а стала проверять. Ошибочно ставили, но сколько нервов было истрачено. Но старалась держаться. Смогла себя убедить, что если жива, то надо жить. Стараюсь больше прислушиваться к себе. Понять, если что-то не так. Крепитесь, вы же мужчина.

Татьяна Ильинична,какая вы молодец!Сколько оптимизма,веры,спасибо за поддержку.Вам врачи что-то назначают,а нас пролечили и в свободное плавание,посещение врача через 3 месяца.Аллопуринол вы для чего пьете,ангиовит,если не трудно напишите.Про прививки от воспаления легких и гриппа,спросила,врач ответила не 2 не 1,5,на ваше усмотрение,но организм ослаблен после химии,не известно,какая реакция.Вы держитесь,у вас много впереди всего-переезд,новая жизнь на новом месте,хорошего вам гематолога.

Всем хорошего дня. Держитесь, Татьяна Ильинична!! Вы очень сильная и мудрая. Я вспоминаю советы ваши и других, много повидавших уже в нашей болезни, и это мне помогает правильно относится к болезни и к себе. Всем желаю здоровья и сил.

Галин-ка, этот раз я опять у нее спрашивала, что мне принимать после химии, и продолжать ли прием аллопуринола и фолиевой кислоты?. Она сказала, что аллопуринол защищает мочевыводящие пути после ХТ, все токсины выводятся в основном почками, а так как это процесс очень долгий, то она своим пациентам назначает его практически пожизненно. Вот это скопировала из инструкции:
Главными показаниями к применению таблеток Аллопуринол являются следующие состояния:
В составе комплексного лечения острого лейкоза;
В составе комплексного лечения лимфосаркомы;
Нарушения обменных процессов в организме, а именно пуринов и пиримидинов;
В составе комплексной терапии при остром и хроническом миелоидной лейкозе;
После пройденного курса химиотерапии раковых заболеваний в целях профилактики образования уратных камней в органах мочевыделения.
Пью с самого начало по 1 таблетке (300 мг) 1 раз в день.
Ангиовит. Года два я принимала просто фолиевую кислоту. А вот уже года 3 принимаю ангиовит - основное в нем - фолиевая, но добавлены витамины группы В. Это для профилактики сердечно-сосудистых заболеваний, инсультов. Тоже по 1 табл. (там дозировка одна) 1 раз в день. Омега3 + Магнелис или магнерот - эти два-три месяца 2 раза в год - по одной таблетке. Магний я пью, если начинаются судороги в икрах по ночам. Помогает быстро. Омега3 давно не пила. Так как проблем особых нет с метаболизмом. А поначалу были, и еще какие! Недавно пропила прополис на спирту (я писала) и трепанг на спирту. Сейчас заставляю себя пить перепелиные яйца - по 4 шт натощак. Много написала. Если что непонятно - спрашивайте. Галин-ка, спросила про отеки. Она сказала, что в первую очередь надо сделать ЭКГ. И порекомендовала сразу аллопуринол! Всем-всем спасибо за добрые слова! Всем удачи и оптимизма! С наступающим всех праздником.С Успением Пресвятой Богородицы!