Жаль, что народ не задерживается. Необходимо делиться информацией друг с другом. Надо бы изучить английский, на иностранных сайтах наверняка побольше информации. Кстати, помните фильм Секретные материалы? У актрисы Джиллиан Андерсон, сыгравшей главную роль, родной брат болен НФ. Я читал где то, что она создала организацию, которая занимается этой проблемой.

ну можно и гугль переводчиком сайтов воспользоваться))) а так информации не так что бы значительно много было, да и если бы лекарство было мы бы узнали.
Проблемы то в основном с социализацией..

давайте общаться!
 

так давайте! поначалу,понятно,все здесь в шоке!но жить -то надо!а вместе жить легче ,интереснее!

а в еве какие мамы молодцы!они там все друг дружку поддерживают

и инфой делятся,и медикаментами,у кого лишние,и коляски инвалидные передают друг другу-от старших деток маленьким

но главное-это поддержка,все радуются детским победам всех деток,своих и чужих,

а детки там тоже все не простые-в основном с дцп,плохо видящие,плохо слышащие

ира.давайте ящиками обменяемся? моей доче 3.и вы,и мы,и нанан-нам надо держаться вместе.у нас у всех малявочки,

наш папа тоже не хочет верить-ну подумаешь,пятна?хотя мы не делали обследований.я хочу сделать максимум для нее в материальном плане,пока мы еще можем что-то.ведь все мерориятия по улучшению внешности,например,требуют материальных затрат

уже боюсь писать длинно-жаль усилий-выкидывает и текст пропадает.как продлить время нахождения на форуме?