уверена ,Ваш совет из самых лучших побуждений, но первое, что говорят врачи- никаких бадов.
Ибо подкармливая организм мы будем кормить и болезнь.добавляя ей сил

Всем здравствуйте! Татьяна, спасибо я здесь, у меня всё нормально. Показатели крови повысились но пока пойдёт. Всем хорошего настроения и крепкого здоровья!

Здравствуйте всем. Хорошо что вы показали этот форум . Может быть что нового узнаем. А по поводу еды мне ещё при постановке диагноза прочли целую лекцию что можно а что нет. Все плохо термически обработанное нельзя чтобы не было кишечной инфекции. Я недавно столкнулась вот со стоматитом. Рассказываю как: у нас сейчас пора винограда я его мыла просто держа кисточку под струёй воды а потом ела. Пришла к врачу а она мне говорит это от винограда вас сейчас много таких. Надо опустить кисть в полную миску с водой а потом область кипятком. Когда я так сделала была поражена: грязи как будто картошку грязную мыла. Также нужно делать с клубникой. Нельзя заваривать чай пакетированный. Его в гематологические отделение даже проносить нельзя столько на нем может быть микробов. Про мясо наоборот сказали что нужно кушать потому что белок животного происхождения участвует в кроветворении. Жирное может и не стоит,но индейку курицу телятину обязательно. Сказали не сидеть на диете и даже ни каких церковных постов. Это то что мне сказали в Киеве.

Добавлено через 1 час 15 минут
Ольга как у вас дела? Прочитала всю вашу историю . У нас с вами очень похожее течение и проявление болезни. Приблизительно одинаковые показатели крови. Вам в Москве я считаю правильно все сказали. Непонятно почему на лечении настаивает ваш врач. Мне сказали что лечение надо начинать как можно позже и при этом все время проверять показания крови. Вдруг они станут меньше. Обращать внимание на гемоглобин и тромбоциты. Держитесь !

Еще цитаты с инфорума. Речь идет о проблемах с желудком. Мне кажется, довольно понятно. Может быть, кому-то пригодится и поможет.
Это последовало за несколькими годами, иногда просыпаясь и имея ужасный вкус в горле и испытывая трудности с дыханием и толчками в середине ночи. Как только я пошел на Макробиотическую диету и поднял голову моей кровати около 4 дюймов, потребовалось 3 месяца, чтобы полностью исчезнуть болезнь кислотного рефлюкса. Одним из ключевых аспектов макробиотической диеты является то, что мы не едим ничего за 3 часа до того, как ложиться спать. Я не только ел закуски за несколько часов до ухода на пенсию, я тоже принимал витамины! Удивительно, как просто изменение вашей диеты и поднятие головы вашей кровати может быть таким исцелением. У многих из нас есть этот жесткий мяч в яблоке/горле adams,возможно, из-за проблем с пазухой и постназальной капельницы. Плохая практика пищеварения только раздражает состояние. И, конечно, иногда то, что мы едим, и наши миндалины, опухшие от CLL, только заставляет нас чувствовать себя беднее.
И еще о том же
У меня был кислотный рефлюкс большую часть моей взрослой жизни. После того, как я сломал бедро 15 лет назад, я провел неделю в больнице и получил омепразол, чтобы предотвратить его, так как я был на спине все время. С тех пор я принимаю его по рецепту - по одной таблетке в день.

Мой совет:

1. Получите рецепт для омепразоле или подобный если вы имеете эту проблему. (Всего несколько человек не терпят этого, но могут быть альтернативы.)

2. Старайтесь не есть не менее 3 часов перед сном.

3. Если вы' должны ' сделать так (семейное торжество / все, что угодно), возьмите дополнительный омепразол некоторое время перед едой и пейте много воды с или после еды.

4. Попробуйте определить продукты, которые вызывают у вас изжогу, и либо сократить или избежать их - особенно по вечерам. В моем случае: слишком много кофе; выпечка / хлеб / печенье / тосты-вещи с большим количеством муки; пряные продукты (не удивительно), такие как карри; вино; сыр / очень жирные продукты (я люблю сыр, но стараюсь есть его только в обед!).

Состояние можно избежать с помощью лекарств и здравого смысла.

FWIW, я скорее сомневаюсь, что кислотный рефлюкс может вызвать описанные условия горла, хотя, конечно, если кислота действительно войдет в горло, вы определенно получите неприятное ощущение довольно долго (пейте много воды!- но мы все разные, поэтому я не уверен в этом вообще.
Я принимаю низкую дозу лансопразоле как раз 15мг, пропуская день время от времени облегчать дозу дальше. Ранитидин также помогает довольно многим, кто получает его, когда они перегружены на торжествах.

Здравствуйте! Хорошо у меня дела! Остолбенение от слов врача, сколько вам так осталось ходить, прошло. Осталась некая такая веселая злость на нее. В стиле хр...н вы угадали))))))))
Занимаюсь картиной, параллельно вяжу свитер своему любимому мужчине, времени хронически не хватает ни на что))) мало мне 24 часа в сутках. )))
Про анализы, тромбоциты здорово упали в начале сентября перед Москвой, 110 были, но у врача возникло подозрение, что у меня еще и тромбофилия есть. в конце сентября тромбоциты были уже 127, так что надеюсь я их поднимаю все таки, кунжутным масло, вкусная, к стати вещь оказалась, запросто выпиваю столовую ложку. Гемоглобин у меня высокий,даже слишком, 158. Так что продолжаем жить, "всем смертям на зло"(с)
Что то давненько ничего не слышно от нашей ведьмочки. Надо ей будет смс скинуть, может так узнаем что происходит.
Всем большого здоровья. Николай, рада. что вы весточку написали.
Татьяна,Ирина, Любава, как вы?

Здравствуйте всем. Скажите а никто не пробовал пить лимфомиозот? Мне гематолог сказала попить для очищения лимфы. Курсом три месяца. Я почитала в интернете мнения у всех разные. Кто говорит что это просто Бад и просто выброшенные деньги. Оно у нас не дешевле конечно но и не критично дорогое. Не знаю пить или не стоит?

Всем доброе утро. Читаю с интересом все, что Татьяна Ильинична нам цитирует из иностранного форума. Они , похоже, не очень пекутся о диете. Сыр, вино, булочки, кофе..... Действительно странно, что изжога потом возникает....
Я собираюсь на моря и делаю санитарно- курортную карту. Поистине нет здоровых людей, есть не дообследованные. Нахожу все новые и новые слабые места в моем организме, требующие внимания и лечения. Потом говорю себе "чай, не девочка уже, под 60, чего ты хочешь" и ... успокаиваюсь.
Марина, ведьмочка наша, что у Вас случилось. Смотрю, что Вы заходите на форум, но не даете о себе вестей.
Не пропадайте все на долго. Мы же одна команда.
Всем хорошего дня!

У меня из видимых лимфоузел справа посередине шеи,остальные видит только гематолог,ощупывая. Про лимфоузел на шее она сказала,что это вообще не от ХЛЛ. Я имела глупость,не зная тогда о болезни, сама выводить себе папилломы на шее .Предварительно сходила к дерматологу, она и прописала какую-то жуткую кислоту.Через месяц началось головокружение ,вырос лимфоузел и стал беспокоить пульсовый звон в ушах.Неумело действуя,сожгла себе всю шею. Правда папилломы исчезли.Недавно прочитала, что при помощи папиллом организм выводит наружу циркулирующие в крови вирусы.Красоты старой дуре захотелось!

Раньше считалось,что холестерин от животных жиров повышается, сейчас говорят об излишнем сахаре и недостатке физической активности.В 90- х часто сидели без зарплаты,денег на мясо не было,я решила подвести под это идеологическую базу и стала вегетарианствовать. Кроме разрушенных зубов ещё и повысился холестерин,потому что питались дачными заготовками и очень много ела варенья.Нам без мяса нельзя, а без сладкого можно.
Заметила,что если не есть за три часа до сна,в те дни не бывает ночных потов.А если не ем мяса, или какого-нибудь белка, то возникает слабость,до внутренней дрожи. Может кому-нибудь мои наблюдения помогут.Всем оптимизма и научного прорыва в лечении ХЛЛ!

А у меня организм стал наоборот отвергать мясо. Я его заменяю чечевицей, фасолью и соевым творогом. Рыбу и икру люблю. Но вот у иностранцев икра как-то под подозрением. Ну я по принципу: что русскому хорошо, то... (сами знаете)...
Давно уже не ем после 19 (после 18 не получается). Ночных потов не бывает, это точно.

Добавлено через 2 минуты
Всем здравствуйте. Могу ненадолго пропасть. Внучка сломала руку, то бегаю утром, в обед и вечером. Дома уже и сил нет. Так что всем здоровья.

И снова цитаты. Свежий пост из Индии. Заболела мать, похоже, у них есть деньги, так как спрашивают о самом лучшем специалисте . И вот ответ. Он еще раз подтверждает, что принцип лечение ХЛЛ един во всем мире.
17 дней назад
Если бы деньги не были объектом, я бы приехал в Лондон или Лидс и увидел бы проф. Питера Хиллмена. Но он скажет то же самое изначально т. е. нет необходимости в лечении вообще поначалу. Внимательно следите за уровнем крови и комочками лимфатических узлов. Может быть, сделать некоторые прогностические тесты маркера, чтобы попытаться предсказать, является ли это быстро или нет. Но в конечном счете они говорят, что первые восемнадцать месяцев являются ключевыми. Если ваша мама не нуждалась в лечении в то время, она вполне может не нуждаться в лечении на всех. Я добрался до 16 месяцев, прежде чем мне сказали, что пришло время лечить. Я уверен, что Вы можете сделать Fbc в Индии. Вы будете смотреть в основном на подсчет лимфоцитов (абсолютный) и как это прогрессирует. Если он стабилен со временем, это отличный признак того, что не так много происходит. Если он удвоится менее чем за год, тогда вы начнете думать о возможном лечении.

На самом деле лечение этой болезни, как правило, работает довольно хорошо с точки зрения замедления его и вызывает ремиссию, которая может длиться годы tho он обычно возвращается в какой-то момент.

Я предполагаю, что вы, скорее всего, сможете получить химиотерапию FCR в Индии, что является хорошим лечением и будет первой линией лечения почти для всех в Великобритании. Ibrutinib стоит посмотреть, как доступно, что в вашей стране.

Как бы трудно это не слышать, старайтесь не паниковать. Все мы делаем в самом начале!

Добавлено через 1 минуту

Добавлено через 1 минуту
17 дней назад
Во-первых, у нее есть жизнь, которую с нетерпением жду. Доктор не лгал, когда он сказал, что большинство людей умирают от чего-то другого.

Конечно, все расстроены, но этот рак пригоден для жизни.

В настоящее время нет лекарства, но прогресс достигается все время. Люди обращаются, но он всегда вернется. Для некоторых это было 10 лет или больше.

Wbc низкий, как написано, так как многие живут довольно хорошо с 200K plus. Другие симптомы, которые я никогда не имел так не могу прокомментировать.

Я верю в здоровое питание и умеренные физические упражнения, даже если это просто быстрая ходьба. Я делаю все возможное, чтобы не заразиться другими недугами. Я не принимаю никаких добавок или каких-либо лекарств вообще.

Ваша мама на вахте и ждать на интервалах 3 месяцев, будет нормой. Хорошо, что ей поставили диагноз, чтобы о ней заботились. Я надеюсь, что врач гематолог, потому что они имеют лучшие знания. Некоторые люди на этом сайте были смотреть и ждать более 16 лет.

Страх успокоится. Есть надежда. Есть жизнь, которую нужно прожить.

Добавлено через 17 минут
Одна вещь, которую вы узнаете о CLL, заключается в том, что это ослабленное иммунное заболевание, что означает, что наиболее важно устранить любые признаки инфекции, которые возникают по любой причине, связанной или не связанной с CLL.
Мне поставили диагноз 13 лет назад, и я никогда не нуждался в лечении. Я в форме, езжу на велосипеде по воскресеньям, и-кроме того, чтобы ловить простуду немного чаще, чем я хотел бы в этом прошлом году - полностью здоровым, кроме CLL. Я жил в Австралии, Великобритании и ОАЭ с момента постановки диагноза, а также работал в Южной Америке, так что это не ограничило ничего, что я делаю.

Добавлено через 4 минуты
тоже можно сделать для себя какие-то выводы. Как говорят, знания собираем по крупицам
Ваша кожа и слюна являются ключевыми барьерами для инфекции и являются частью вашей иммунной системы, наряду с клетками в каждой ткани вашего тела, включая вашу кровь и ваш мозг.

:

Клетки, которые составляют вашу иммунную систему, тоже нуждаются в энергии, и когда у вас низкий сок, они будут работать в режиме низкого заряда батареи. Это когда наши естественные иммунные защиты ослаблены и нормально безобидные ошибки могут начать вызывать раздоры.

Наша иммунная система требует много энергии, чтобы защитить наши тела. Чувство усталости и боли, перегрев и опухание желез-все это признаки того, что наша иммунная система занята борьбой с чем-то. (Или мы ХЛЛ цитокинов, вызывающих подобные симптомы - Нил)

Укрепление нашей естественной системы обороны

- засыпаю нормально. Лишение сна увеличивает инкреть кортизол, которая подавляет иммунную функцию когда свои уровни повышены

- тренировка, которая помогает лимфатической системе, где наши иммунные клетки циркулируют, и понижает уровни инкретей усилия

- хорошо питаться и пить достаточно воды. Вашей иммунной системе нужны энергия и питательные вещества достижимые от еды. А хорошо увлажнение помогает организму выводить токсины

- не курить. Курение, или даже вторичный дым, повреждает наши легкие и увеличивает Уязвимость нашей дыхательной системы к инфекции.

Полный текст статьи Хуэй-папоротник Koay, научный сотрудник в области иммунологии и Jesseka Чаддертон, докторант, Университет Мельбурна: theconversation.ком/а-строн...

Всем добрый вечер. Ирина, вы делаете санаторно-курортную карту. Вам пишут какие-то рекомендации? Я ездила в санаторий и мне в санаторно-курортной написали "без лечения", это то же самое, что если бы я ее совсем не делала. В конце октября снова собираюсь на отдых, думала совсем не делать карту, но вот Ваше сообщение меня озадачило.

Любава, мне даже ХЛЛ как основное заболевание не написали. Остеохондроз и гастрит. Все, без рекомендаций. Я сама знаю, что мне ничего нельзя. Буду просто отдыхать.

Всем доброй ночи. Я снова как ночной партизан. Время есть только перед сном. У нас сейчас прекрасная погода 22-24 тепла. Осеннее солнце печет по летнему. Очень хорошо! Так здорово и комфортно! Подольше бы продлилось такое бабье лето. Ирина, мы с семьей тоже вот ужелет 20 ездим в южное взморье. Раньше летом в основном были, но теперь я остерегаюсь. Последний раз были в октябре прошлого года, даже купались! Так спокойно было, просто наслаждение. Приятного Вам отдыха и потом улучшения результатов анализов! Татьяна Ильинична, спасиво Вам за Ваши труды по информированию нас новостей с заграничных форумов. Очень интересно, у них такие же проблемы и ощущения как наши. Насчет лимфоузлов. Мари, у меня , я уже писала, они везде до 4.5 см. На шее до 3.5. Не болят, если я их не щупаю все время. А руки так и тянутся(прямо поотбивала бы). Еслиих без конца трогать-заболят точно, да ещеи увеличиться могут. Надо забыть про них, отвлечься. Всем здоровья и Божьей помощи!

А у нас терапевт очень осторожная, вообще не хотела мне санаторно-курортную оформлять (вдруг я на какие-нибудь процедуры пойду).Ну я же не враг своему здоровью, убедила ее все-таки, ну вот так она мне расписала ХЛЛ и "без лечения". Собираюсь в конце октября на неделю отдыхать около Ялты, не представляю какую брать одежду, какая там в это время будет погода. По предсказаниям синоптиков 10-12 градусов (но на юге эти градусы может быть совсем не такие как на Урале).Если можете дать какие-то советы буду рада. Я последний раз была на Черноморском побережье лет 30 назад.

Здравствуйте всем. Если будет солнце то 10-12 это теплом хорошо. Если нет солнца то сыроватой. Одежду надо брать : стеганную курточку, лёгкую шапочку или шарф на голову. Брючки джинсы кросовочки. Там есть где погулять и подышать. Если повезёт с солнцем выды просто чудесные. Можно поехать на экскурсию в красные пещеры. Там красота неописуемая и подышать там очень полезно. Там зимой и летом одна температура . Вообщем очень теплых вещей набирать не стоит.

Люди ну напишите про лимфомиозот . Кто нибудь из вам его пил?

Добавлено через 1 минуту
Извините за ошибки. Телефон сам переделывает слова. А я не отредактировала.

Добрый вечер. Я про лимфомиозот раньше не слышала, но почитала инструкцию и отзывы, решила, что надо взять на вооружение. Слышала, что гомеопатические отличаются от бадов. Поэтому буду иметь в виду. Спасибо.

[QUOTE=Irina0517;429148]Добрый день. Татьяна, я собираюсь в Адлер в санаторий "Южное взморье". В стоимость путевки входит лечение, массаж, бассейн, Но! Нам же многое нельзя, вернее все нельзя кроме бассейна. Поэтому буду гулять, дышать и отдыхать. Это еще через две недели, а пока только предвкушение....

Ирина!Как хорошо! Отдых это замечательно!А предвкушение очень приятное чувство!Отличного вам отдыха!!!

Добавлено через 6 минут
Я свои ЛУ ощущаю только на шее.Иногда как ломота,но чаще всего как сдавливают шею.Особенно когда волнуюсь, как будто душат.Очень неприятное ощущение!Раньше у меня тоже руки тянулись их пощупать,но после того как я нащупала пару новых ЛУ,и долгое время пребывала в депрессии,я перестала их трогать.Стало спокойнее!

Добавлено через 4 минуты
Николай!Очень рада вас видеть!Не пропадайте пожалуйста надолго!

Добавлено через 18 минут
Всем добрый вечер!Очень рада видеть всех на форуме!Я как будто домой вернулась!Правда!У нас тут очень уютно и спокойно!
У меня ничего нового.Дом,работа,семья!Обычные будни!
Татьяна Ильинична!Спасибо большое за ваш труд!Очень много интересного и полезного!
Ольга!Вам удалось написать СМС Марине?Правда,что то ее долго нет!

Всем здоровья и позитива!

Всем здравствуйте! Татьяна, Ольга спасибо вам что не забываете обо мне. Я надеюсь скоро присоединиться к форуму. Как будет нулевая температура я уже не выхожу на улицу. 26 сентября сдавал кровь. соэ-2, лейкоциты-15,12; эритроциты-5,25; гемоглобин-151; лимфоциты% -62.6 (при норме 19-37); нейтрофилы% -26,3 (при норме 47-72); прямой билирубин-6,3 (при норме 0-5); остальные показатели более менее, так себе. Одним словом пойдут.
Всем доброго здоровья!

Всем большой привет с Кисловодска.Отдыхаем очень хорошо,погода прекрасная,осенний парк очень красивый, много гуляем,но чувствуется уже быстрая усталость.Попали здесь на праздник Молодого вина,очень здорово организовано,весело.Вообще спиртное не пью уже 25 лет,но здесь дегустировал красное виноградное вино,очень хорошее.Даже прикупили несколько бутылочек настоящего церковного Кагора изготовленного батюшкой из винограда выращенного на винограднике при храме.Вино конечно бесподобное "Трифонопольский кагор",и теперь по 50 грамм ежедневно принимаю для крови очень полезно красное вино.Хотел здесь сдать анализы,но передумал,зачем лишние волнения.Всем всего хорошего.И еще узнал здесь что после химии очень полезно Амарантовое масло, только концентрированное, не дешевое однако,100гр более 1000р стоит,но говорят очень эффективно.По поводу санатория,я в прошлом году ездил,соответственно без лечения,но за лечение все равно платишь,поэтому просто на ветер выброшенные деньги,лучше ехать дикарем,снять квартиру и просто гулять и пользы больше будет. Еще раз всего хорошего.

Добрый сем день!
СМС я Марине скинула, она молчит пока, надеюсь ответит. тут на сайте она была 9 числа.

Всем добрый вечер!

Ольга!Вы сходили к терапевту?Удалось хоть что то по ОМС выписать?
Галин- ка!Как ваши дела?Вам когда к врачу?

Сергей Андреевич!Отдыхайте спокойно,наслаждайтесь жизнью!А анализы сдадите,когда домой вернётесь!Может они благодаря отдыху улучшатся!Чего искренне вам желаю!Ирина писала,что у неё улучшались показатели крови после отпуска!
Всем здоровья!!!

Всем здравствуйте :)
Хорошего настроения и здоровья и старожилам нашего маленького, уютного домика и новичкам)))
Эх! А погоды-то в Москве какие стоят! Золотая осень. Во всей красе
Дни солнечные, прозрачные, яркие. Именины сердца.
И сидеть бы на даче, за столом, накрытым старенькой клетчатой скатертью, попивая душистый коньяк и закусывая терпким яблочком.

Осень. Время медовых поцелуев и тихой охоты...
Ранним утром сесть в пригородный поезд и выйти на приглянувшейся станции.
Моргнут прощальным светом сигнальные огни электрички. Затихнет металлический гул проводов и наступит тишина.
Войти в шелестящий лес и потеряться среди нежных мхов и корабельных сосен, насквозь пронизанных осенним ярким солнцем берёзовых рощиц и таинственного полумрака тесного хоровода елей, где в хвойной подушке дремлют россыпи крепких, чёрных груздей....
А вечером...
Медленно помешивая ложкой обжигающий суп, вдыхать густой грибной аромат. Неторопливо вспоминать моменты замечательного дня: раннее пробуждение перед дорогой, потерянный нож и радость от каждого прикосновения к бархатистой шляпке и как принеся корзинку домой, вытряхнула её на стол.
И посыпались вместе с грибами жёлтые листья берёз, шустрые муравьи, раскатилась бусами терпкая брусника, затерялись в ярких лисичках глянцевые жёлуди.
Такие простые и понятные радости.

Лиричесое отступление. Пардоньте. На меня иногда находит)))
Если напрягает - скажите.

Теперь проза жизни. Биопсию ждали три недели. Вот. Вчера забрали. Ничего не поняла. В среду идем к онкологу. Я уже боюсь, что это не ХЛЛ, а что-то худшее
Результат биопсии.
Может вы что увидите и подскажете?

Фрагменты ткани лимфотического узла со стертым рисунком гистологического строения, представлены диффузно расположенными мелкими лимфоцитами, с мелкими очагами склероза и гиалиноза и тенденцией к формированию очаговых скоплений.
Для уточнения характера обнаруженных изменений и исключения лимфопролиферативного поражения, рекомендуется проведение иммунофенотипирования и консультации препаратов в специализированном онкогематологическом отделении.
Клинический диагноз: новообразований нет.

Посмотрела. Вот этот анализ: иммунофенотипирование, сдают для выявления лимфомы или лейкоза. В общем, никакой определенности. Опять ждать.
Всем хороших отпусков))
Олечка, спасибо огромное за участие.

Доброе утро. Марина, почему Вы настроены негативно? Новообразований нет! Я бы скакала, как конь от таких новостей. Раз рекомендуют значит надо записываться в ГНЦ на консультацию, как Ольга, сдать все анализы там. Без этого никак. И чего такая грусть в словах . Отсутствие плохих новостей - лучшая новость на сегодня.
Всем хорошего дня . Бабье лето! Моего красноречия хватит только на то , чтобы зажмурившись сказать- " Красотааааааа!"

Здравствуйте всем! Марина как вы владеете словом. Красота прямо ощущается. И коньяка очень хочется. Я не очень то понимаю в вашем анализе но имунофенотипирование нужно обязательно сделать. Так они точно поставят диагноз. Потому что показатели крови не дают точной диагностики и похожи на всякие лимфомы. А может у вас ничего и нет а просто что то с узлами. Я когда начинала читать про болезни крови поняла что их миллион. Запуталась и стала читать только про хлл. У меня сразу брали стернальн пункцию и делали и фенотипирование и костный мозг смотрели. Так вот они видят там сколько лимфатических клеток находится в костном мозге. А ИФТ проверяет на определенные маркеры которые соответствуют тому или иному заболеванию. Я так понимаю точнее для постановки диагноза не бывает. Я сама настояла на таком диагностировании чтобы потом не вчем не сомневаться. Мне говорили да подождите зачем вам это делать. Может все уляжется. Но так ещё страшнее жить в неопределенности. В голову вообще ничего хорошего не лезет, а только самое страшное. Ну это я так считаю. Может у кого-то по другому. Я вам с мужем желаю чтобы ничего не подтвердилось.

Irina0517
Негативчик есть и спорить не стану, потому что ведь стернальная пункция показала промышленное количество лейкоцитов-лимфоцитов и клеток каких-то зрелых что ли?))) и лимфоузлы в брюшной полости кукарекают
Появился еще один здоровущий лимфоузел на шее, процесс присутствует, однозначно.
Гематолог под вопросом лимфому вкатил. Онколог после пункции - ХЛЛ.
Конечно нужно продолжить обследование. Безусловно.
Просто с апреля месяца это всё длится и длится...бывает, что и сбоит моя нервная система. Ну что поделать.
Мари14(шепчет тихонечко...коньячок? Эх! А почему бы нет? А айболитам скажите, что Марина разрешила :))
Спасибо за добрый отклик...графомания, это вялотекущая шизофрения и я с ней борюсь.Кстати, скоро у нас в писательском разделе будет большой конкурс литературный, мы с Мишей будем участвовать. Если интересно, то периодически буду вам отчет давать))) так-то я лентяйка и бояка, поэтому редко пишу не в стол, а в этот раз что-то пальцы чешутся и таракашки в голове возбудились :)
Да и развлечемся немного.
Впереди выходные. Пожелаю всем расслабиться и хорошенько отдохнуть.
Прогулки шопинг и маникюры всяки-разны. Девачкам это полезно.

Марина, настоятельно рекомендую Вам не тратить время и срочно записаться на приём в Гнц. К той же Горячевой. Я пока не попала в Гнц тоже шарахалась по врачам без диагноза. В Москву, в Гнц!!!!

Форумчане,добрый день!Сегодня должны были начать х/т,но отложили еще на месяц,лейкоциты-65,лимфоциты-90,врач сказала,что лейкоциты пока остановились,но через месяц уже запись на х/т,так,что еще один месяц без лечения-подарок.самочуствие нормальное пока.Спасибо,за внимание-Татьяне,хотя я каждый день читаю переписку.Всем здоровья и положительных эмоций.

Галин-ка, здорово. Я сегодня как раз вспоминала о Вас. О, стихи. Значит так должно быть. Значит не время. Набирайтесь сил. Всем хороших выходных.

Ну чтож внесу и я долю своего психически-депрессивного состояния. Причина банальна, до абсурдности. Устала я бороться с ветряными мельницами. Терапевт мне попалась на участке роскошная, написать направление согласилась, долго со мной общалась, восхищалась моей дисциплинированностью и тем, что я принесла копии всех своих анализов и направлений.
Но на этом и все. ЕЕ направление не годится для ГНЦ, ..а гематолог писать направление и справку отказывается, онколог шарахается, в общем на сегодня, я ничего не хочу, настроение прям лечь и умереть(покидайте что ли в меня тапками, чтоб я взбодрилась).
Появилось желание пойти сдать кровь(любопытства ради) , ну и проверить не напрасно ли я хлебаю кунжутное масло. Опять появилось чувство, что ЛУ давят на горло, хоть давить не чему, есть один ЛУ. он меньше 0,5 см.
Так что коньячок действительно тихо шепчет, Марина))) жаль только не мне, не понимаю я его, дурочка. По мне лучше виски....
Вот так одной фразой,"сколько вам осталось год или полтора" гематолог убила все во мне, очарование моего любимого времени года проходит мимо. Стала замечать, что я очень бездумно начала гонять за рулем, видимо уходит чувство самосохранения, останавливает только то, что люди вокруг не виноваты.
Звиняйте, люди добрые, что написала такое....
Пы/Сы. когда я в жёсктом депре, я начинаю ерничать еще больше, жеще и глубже.
Марина вот честно. это хорошо, что нет новообразований, а ХЛЛ, даже если ХТ уже надо полечат, тут у нас есть люди прошедшие уже через ХТ. Они делятся опытом. ИФт делается быстро, даже у нас в Казани за 4 дня, это не много для ожидания.
Но все равно очень рада всех видеть. Хочу в профиль выложить ссылку на ютуб, как оформляют мою "Игру престолов", может кому интересно будет.
хех... вот он депр..мешанина чувств, мыслей и информации...

Добрый вечер всем! Ольга, я прочитала снова фразу Вашего гематолога и опять вздрогнула, возмущаюсь! Мне ни один врач не допустил такого паскудства! Лор как то обследовал, я ему говорю, ну понятно, что я уже не долгожитель.. , а он мне-"это как сказать:вот один наш доктор с хлл до 83 дожил, а умер от другого. " И гематолог мне говорила, такое состояние бывает годами и десятилетиями. Живите, как раньше. Берегитесь только вирусов и простуд. Не голодайте и не переедайте, прививками не вызывать агрессию крови. Вот так. Но чтобы такие угрозы в нашу сторону допускать!? Это безобразие. Если так рассуждать, никто не знает что с ним произойдет сейчас, через час,день, год и т.д. Что об этом говорить? Это непрофессиональный и бессердечный поступок, тьфу на неё. А нам надо беречься, отдыхать, не гонять на авто ни в коем случае,заниматься любимым делом, наслаждаться лирикой Марины! Всегда всем рада и желаю добра и хороших анализов!

Ольга, ну, что за настроение. Врач, думаю, имела в виду, что до лечения год или полтора остался. Врачи циники как правило все. У меня брат двоюродный кардиолог. С ним не возможно серьезно разговаривать . Либо шутит, либо говорит , что все там будем. Выкиньте из головы эти слова. Грусть понятно накатывает на всех. Мы живые люди- то нам весело, то грустно. Когда на меня накатывает уныние , то у меня перед глазами примеры моей сестры и моей коллеги. Без пафоса- много вокруг людей в более сложных жизненных ситуациях находятся. Еще поборемся. Не будем унывать и кипишевать.

Оля я Вас искренне понимаю. Вы не так давно узнали про болезнь. Смириться с этим порой очень трудно. Я же говорила Вам что история у нас с Вами очень похожая. Я очень так же металась хотела что то предпринять . Не сидеть же сложа руки. Я вообще очень деятельный человек. Девиз был такой- решать немедленно. Но прошло уже два года и я пытаюсь научиться с этим жить. Не всегда получается. Иногда что то накатывает и просто хочется завыть. Так себя любимую жалко становится. Но тут раз и какой-то щелчек - и фраза никто не виноват. Я становлюсь спокойней. Перестаю кушать мужа. И становлюсь белая и пушистая. Не всегда правда надолго. Но я стараюсь. А врачи они и правда циники. Поэтому нужно успокоиться и с вежливой и милой улыбочкой добиваться своего. Иногда даже угрожать им жалобами . У нас сейчас борьба с коррупцией все очень ерзают на своих местах. Плюс довольно странная реформа. Но ничего я начинаю ь и к ним с вопросами. Они от меня а я не тут то было. Так и боремся. Поэтому все фигня - взять себя в руки и добиться от врачей то чего вам лично нужно. И главное чтобы ваши анализы стояли на месте. А остальное ерунда. Держитесь. Я одной докторше которая тоже высказалась о моей болезни, улыбнулась и сказала что я тресну а ее переживу. Теперь она меня очень вежливо обслуживает. Так что надо держаться. ( Фразу легко сказать я понимаю).

Здравствуйте уважаемые девочки и мальчики!!! Как хорошо, что я наткнулась на Ваш форум. Огромное Вам спасибо, что Вы есть!!! Читаю Вас с начала сентября, когда маме поставили предварительный диагноз ХЛЛ... Если бы не Вы у меня уже съехала бы крыша... Многое узнаю от Вас про эту болезнь. Надеюсь Вы не против, что я присоединилась к Вам??? Все не решалась... И так история наша началась с Бакулевского центра (февраль 2018) куда маму положили на обследование... В выписке дали много рекомендаций и одна из них была наблюдение гематологом (гемоглобин 75). Такого специалиста в нашем городе (на минуточку это ближнее подмосковье) нет и в соседнем нет-даже платных... Я позвонила в ГНЦ сказала, что такая ситуация гематологов у нас нет, резко упал гемоглобин, на что получила ответ «начните с терапевта, к нам с более серьезными проблемами приезжают»... ну я сама виновата, что сказала маме что мне ответили в ГНЦ и она естественно сказала, что никуда не поеду, пойду к терапевту и все... Терапевт положил в больницу, прокололи железо, подняли гемоглобин до 94 и отпустили не выявив причину почему упал. Весна-дача-лето, на даче её подруга работает на станции переливании крови и у них больничке есть гематолог, сдали ОАК с Лейк форм сходили к врачу, лимфоциты 75%, через месяц пересдали лимфоциты 66% и 36% больших гранулярных лимфоцитов, отправили на иммунофенотипирование в инвитро и после анализа дали направление в МОНИКИ с диагнозом ХЛЛ... в МОНИКИ если удастся попасть, то на след недели, так как нас не записали, сказали пробовать самим попасть...
Самое страшное, что я не объяснила маме, что это за диагноз, ну не могу я ей это сказать, ей в 35 лет удалили онкологию и облучали... я не знаю как ей сказать, что ещё раз онкология... я не знаю правильно ли я делаю, что не говорю пока точно не поставят диагноз. Благодоря Вам я её записала на 29.10 к Горячевой в ГНЦ платно. Мамуля сопротивляется ехать туда, говорит что в МОНИКИ бесплатно и всё тут... меня очень пугает что гемоглобин опять падает... все лето держался на 118, а сейчас опять 94((((
ох... много текста получилось...
Всем здоровья, здоровья, здоровья и хороших анализов!!! Ещё раз СПАСИБО что ВЫ есть!!!

Здравствуйте, мне кажется, что имеет смысл все-таки сказать, если диагноз подтвердится,так как, если возникнет необходимость лечиться, то скрыть не удастся. Я тоже как-то думала об этом, когда мама заболела (т.к. отцу мы не говорили, но его и лечить не пришлось, к сожалению), но тут ситуация другая...

Нет, совсем скрывать я и не хочу, просто сейчас, когда диагноз ещё не подтвержден, не хочу ей говорить чтоб она себя не накручивала... это у меня интернет и я могу все прочитать о болезни и читаю уже не одну неделю, и всё думаю если всё подтвердится как ей рассказать, что люди долго и счастливо могут жить с ХЛЛ...

А по поводу Моники -это мое личное мнение, - да, это по ОМС, но туда надо ехать уже с поставленным диагнозом и рекомендациями других врачей, исключительно для постановки на учет и выписки лекарств. Никаких вменяемых рекомендаций мы не получали в этом месте никогда, а при нестандартных ситуациях, имхо, там вообще нечего делать. Когда-то в советское время это была одна из центральных больниц, сейчас, имхо, довольно убогое место...впрочем как и вся эта система сейчас).

Всем хорошего настроения и здоровья
Оля? Ау!!! Мы тут в тебя тапками кидаемся, где ты?

Прочитала. Ужаснулась. Врач явно перегнула палку или это специфический юмор, о котором написали Мари и Ирина.
В любом случае - делить на восемнадцать ибо...
Нам не дано судьбы своей предугадать...(с)

И ваша докторесса не истина в последней инстанции.

Вот еще что хочу сказать. Про это.
Я догадывалась, что у Миши не отит и не насморк, лу просто так не возбуждаются.
После стернальной, когда поставили предварительный диагноз хлл, не удивилась.
Позвонила ругачей тетке(по знакомству) беседовали час. И вот что она мне сказала:
- Я не люблю обнадеживать попусту. Говорю, как есть. С этим диагнозом живут десятилетиями. Десять-пятнадцать, как минимум. Правильное питание, бросить курить обязательно. Это хроническое заболевание.
В общем, если так можно выразиться - это "хорошее" из плохого.
Поэтому. Нужно жить. Вернее, ты будешь жить, потому что будешь)))
И да...десяток лет еще нужно умудриться прожить, не попав под летящий с крыши кирпич. Понимаешь, о чём я?
Воть.

Свеколка, привет.
Какой милый и забавный ник)))
А как зовут в мирУ?

Ирина. Спасибо большое за совет. Это про Горячеву.
К ней по направлению или платно?
А то и впрямь будем ходить до морковкиного заговенья

Всем удачных выходных. Не болейте, пожалуйста.
(сказала и загремела соплями)
Простыла вот. Горло болит - караул. Сейчас закинусь таблетками и в лес. Обещала выгулять домочадцев. Ох. Некогда болеть :)

Все доброе утро-день-вечер!
В мирУ меня зовут Зоя)))

Очень приятно. Марина.
А маме вашей здоровья.
И действительно. Может не стоит пока ничего говорить, тем более, что диагноза-то нет.

Ольга в больнице,кроме гематолога есть гл.врач-к нему надо обратится,есть облздрав.Не отчаиваетесь-надо бороться за свое здоровье.Всем хорошего настроения,с праздником Покрова!