У меня рак трахеи 4 ст.,гортанб вырезана полностью,прошел 1год и 4 месяца

Добрый вечер всем! Расскажу немного о нашей истории. Мы из Мурманской области. Операция была у моей Мамы 22.09.2015, сейчас она находится в больнице. Операция была в г. Мурманск. До нашего города ехать 3,5 часа на машине в одну сторону. Разговаривать Мама не может, поэтому переписываемся короткими смс. В общем я даже не знаю, что будет дальше. Нашла вот форум, читаю как живут люди с такой же проблемой, вроде понимаю, что жизнь на этом не кончается! Вы все такие молодцы. Спасибо Вам огромное, что создали этот форум!

Здравствуйте.Алекса!сколько вашей маме лет?все у вас будет хорошо.я,например в четверг уже выхожу на работу кассиром.гортани тоже нет,но я учусь говорить пищеводным голосом.Екатерина собирается еще деток рожать.Оля Сумарина замуж собирается.Жизнь бьет ключом,все налаживается.и у вас все наладится,маме привет большой от нас всех форумчан!Пишите!!!

У нас опять 25, мама сегодня к врачу зашла чтобы выписку дали из карты, у нас 7 октября заканчивается 22 сеанса облучения, и началось у вас лимфоузлы затронуты зачем вам операция, ничего хорошего из этого не выйдет. Ладно пусть говорит что хочет, мы 13.10 собираемся в питер, чтоб нас после облучения посмотрели и решили вопрос возьмут нас на операцию или нет.

[QUOTE=Aleksa;350475]Добрый вечер всем! Расскажу немного о нашей истории. Мы из Мурманской области. Операция была у моей Мамы 22.09.2015, сейчас она находится в больнице. Операция была в г. Мурманск. До нашего города ехать 3,5 часа на машине в одну сторону. Разговаривать Мама не может, поэтому переписываемся короткими смс. В общем я даже не знаю, что будет дальше. Нашла вот форум, читаю как живут люди с такой же проблемой, вроде понимаю, что жизнь на этом не кончается! Вы все такие молодцы. Спасибо Вам огромное, что создали этот форум![/QUOTE
Привет!Выздоровления Вашей маме,а Вам терпения.Самое главное для нее это сейчас любовь и забота,остальное приложения.Если позволите,пару советов.Мама еще долго толком шептать не будет,потому для общения очень удобно купить офисную доску,она обычно формата А4,легкая,(я в сумочке таскаю постоянно) и водные маркеры,они стираются даже просто пальцем или бумажкой.Не перепутайте с перманентными маркерами,их можно только спиртом оттереть.В супермапркетах типа Ашана они по 30 руб. были и маркеры по 5р.Маркеров лучше сразу побольше взять,очень быстро кончаются.И еще у меня смартфон модели Нексус5 LG с функцией говорилка и с говорящим переводчиком.Тоже удобно,я зараннее заготавливаю стандартный текст и при необходимости его озвучиваю.Если есть вай-фай,то даже женским голосом говорит.Я с ним даже умудрилась с таможенниками и погранцами в Бейруте и Стамбуле объясниться.
Вам еще предстоит облучение впереди,это не страшно,все можно благополучно пережить.Но если будут химию предлагать,проконсультируйтесь где можете.Потому что эта гадость не на все виды рака идет,а организм конкретно травит.Посмотрите,даже Хворостовскому только облучение назначили!А был тут у нас на форуме Саша из Рязани,рак горла 2 ст.,образовался свищ,плохо заживало,видимо пошли метастазы,в Москве ему ничего не назначили кроме лучевой,а в Рязани на химию положили.Выдержал несколько сеансов и нет человека.Очень жить хотел,мы с ним часто по скайпу общались.Информацией обменивались.Жаль человека.

[/QUOTE
Привет!Выздоровления Вашей маме,а Вам терпения.Самое главное для нее это сейчас любовь и забота,остальное приложения.Если позволите,пару советов.Мама еще долго толком шептать не будет,потому для общения очень удобно купить офисную доску,она обычно формата А4,легкая,(я в сумочке таскаю постоянно) и водные маркеры,они стираются даже просто пальцем или бумажкой.Не перепутайте с перманентными маркерами,их можно только спиртом оттереть.В супермапркетах типа Ашана они по 30 руб. были и маркеры по 5р.Маркеров лучше сразу побольше взять,очень быстро кончаются.И еще у меня смартфон модели Нексус5 LG с функцией говорилка и с говорящим переводчиком.Тоже удобно,я зараннее заготавливаю стандартный текст и при необходимости его озвучиваю.Если есть вай-фай,то даже женским голосом говорит.Я с ним даже умудрилась с таможенниками и погранцами в Бейруте и Стамбуле объясниться.
Вам еще предстоит облучение впереди,это не страшно,все можно благополучно пережить.Но если будут химию предлагать,проконсультируйтесь где можете.Потому что эта гадость не на все виды рака идет,а организм конкретно травит.Посмотрите,даже Хворостовскому только облучение назначили!А был тут у нас на форуме Саша из Рязани,рак горла 2 ст.,образовался свищ,плохо заживало,видимо пошли метастазы,в Москве ему ничего не назначили кроме лучевой,а в Рязани на химию положили.Выдержал несколько сеансов и нет человека.Очень жить хотел,мы с ним часто по скайпу общались.Информацией обменивались.Жаль человека.[/QUOTE]

Присоединюсь к вашей беседе)) добрый день) мне на первом этапе назначали химиолучевую терапию,химию вводили 3 раза в неделю за час до лучевой- это радиомодификатор и в комплексе с лучевой получается более сильное порпжающее действие на опухоль. А так читала,что химия рак гортани не лечат,только как вспомогательное стредство. Есть форум Питерского онкодиспансера,там врач отвечает на вопросы, название сейчас не скажу,забыла((( поробуйте через поисковик найти. Терпения вам и успехов в лечении!

Уважаемые форумчане! Спасибо Вам огромное за советы! Подскажите, пожалуйста, а облучение или химию назначают через сколько времени после операции, это я к тому чтобы все разузнать о дальнейшей тактике лечения. И еще подскажите, пожалуйста, тяжело ли протекает послеоперационный период, через какое время становиться полегче?

Присоединюсь к вашей беседе)) добрый день) мне на первом этапе назначали химиолучевую терапию,химию вводили 3 раза в неделю за час до лучевой- это радиомодификатор и в комплексе с лучевой получается более сильное порпжающее действие на опухоль. А так читала,что химия рак гортани не лечат,только как вспомогательное стредство. Есть форум Питерского онкодиспансера,там врач отвечает на вопросы, название сейчас не скажу,забыла((( поробуйте через поисковик найти. Терпения вам и успехов в лечении![/QUOTE]
Катюша!Да перед сеансами облучения вкалывают что-то,но это не целевая химиотерапия,которая резко убивает все клетки -и плохие и хорошие.Уже доказано,что больше калечит,чем лечит.Мой муж тоже ушел от рака,после облучения назначили химию,выдержал только 2 сеанса.Хотя был относительно молод,всего 55 лет,сам был классным хирургом и все прекрасно понимал.

Да да,все верно!здравствуйте) фторурацил кололи и именно за час до лучевой. Очень жаль вашего мужа( моя подруга тоже ушла от рака((( точнее уже от мтс в легкие,в 37 лет...до сих пор не ппрежила ее смерть((( ей операцию уже поздно было делать,кололи химию красную,не помогла,потом еще какую то,мтс прибавилось на 40% потом химия в таблетках....

Всем здравствуйте! долго не писала..отдыхали с детками за границей. у папы прошло около двух месяцев после операции, лучевая будет в середине октября...Папа стал переодически снимать трубку, ходит без нее часа3-4 в день, потом одевает..хотела спросить..можно ли так надолго снимать ее..все таки не так много времяни прошло?

Всем привет:) Я смотрю форум оживился, появились новички.
Нам отменили второй курс лучевой, сказали что не нужно. Муж трубочку уже не носик, хирург посмотрел дырочку, и сказал что по идеи уже уменьшаться не должна, но всё равно стрёмно, но ....муж против, не хочет её носить, у него от неё сильный кашель. У нас только сейчас появились побочки от лучевой( горло как печёт), а так гуляем и бегаем оформляем документы на пенсию:)
Я тут читаю пишут про отёки , ребят а что это за отёки такие? У мужа после операции тоже была припухлость лица, но где-то через 7-8 дней всё прошло.

У меня трубка в общей сложности находилась 2 месяца,даже немного меньше.Мне ее сняли через 14 дней после операции и я больше ее не одевала.Но мне делали трахеостому за месяц до основной операции и она была уже хорошо сформирована.Так что все индивидуально.На лучевой у меня начался отек и было ощущение что дырка сужается.Хотели уже хирургов привлекать,но все обошлось,все было временно.Сейчас все в норме,дырища как положено,дышать есть чем

Добавлено через 5 минут
ПРивет!Отек у меня выражался в сужении дырки.Ну и ожоги конечно от облучения ,которые метиурацилом мазала.Сейчас и вкусовые ощущения будут немного нарушены,это не страшно.Я ,например,не могла ни одного раздражающего напитка в рот брать,рубленое мясо есть.А вот икра красная и черная ,сливки,масло шли за милую душу.И очень хорош сок томатный!Желательно без соли.И питательно и полезно

Всем добрый вечер! Вот пишу, даже не знаю, что будет у нас впереди! Смотрю люди все настроены оптимистично, только врач у нас какой то не оптимист, я ему звонить даже боюсь, так как не хочется плохих новостей слышать! Он говорит одно: "Все серьезно!!! 4-я стадия!".

Ззравствуйте Светлана!Все правильно делаете.У меня 20 сентября пять месяцев после операции,я трубку также снимала на несколько часов,каждую неделю увеличивая время.Потом только на ночь одевала.Сейчас без трубки хожу несколько дней,но дырочка стала меньше.Она и так у меня маленькая.И без трубки трахея сохнет,конечно.

Я с 4 стадией уже полтора года живу и еще и замуж собираюсь.Если конечно жених не сбежит..,мужик нынче трусливый пошел.И паспорт загран биометрический на 10 лет буду делать.Когда доктора спросила-стоит ли тратить на него деньги или простой делать-он искренне заржал.Так что все только от настроя зависит.А у меня доктор серьезный,президент российского общества онкологов горла и шеи.Его развеселить не так то и просто,не то что к нему под нож попасть.И конечноХэто серьезноХзакажите в трех храмах одновременно сорокаусты о здравии.Мне читают непрерывно.

Алекса, а у вас лимфоузлы были затронуты? Долго ждали операцию, после того как диагноз мама узнала?

Сумарина, спасибо за Ваши слова, они действительно вселяют оптимизм!!! Побольше бы таких сильных людей как Вы! Правильно очень важен настрой человека, это самое главное, я тоже считаю, что врачи могут говорить одно, а на деле все по-другому, очень многое зависит от человека. Мы тоже будет надеяться на лучшее. Конечно, Вам повезло попасть к хорошему доктору, мы вот лечимся, можно сказать в провинции. Я бы может и взяла ссуду и отправила бы Маму куда-нибудь лечиться, но даже не знаю как это сделать. Во-первых, после операции, одна она не сможет поехать, а у нас работа и маленькие дети. И потом, не факт, что мы попадем к какому-нибудь профессору. Так что решили, что послеоперационный период будем проходить по месту жительства, хотя может я и не права, может что-то и надо делать!

Ребята, в плане выживаемости все зависит от настроя больного. Последний случай - пациент дожил до 87 лет. Лет 40 жил бедолага после операции. А вы меряете - год - два.
Но и не забывайте что есть статистика и она в процентах не очень высокая, в смысле выживаемости. Это все страхи и т.п. ерунда так влияет.

Может и правда страхи и подобная ерунда так влияет. Главное как сам человек себя чувствует. Необходимо верить в излечение, а то что удаление гортани лишает человека голоса - это еще не самое страшное, бывают и хуже ситуации, а так ведь можно написать, жестами общаться! Только вот я думаю, трахеостома, через нее наверное дышать трудно, вот понять не очень могу, а через рот или нос никак не вдохнуть и не выдохнуть? Тяжело ли привыкать дышать по-новому?

За год больной полностью привыкает дышать через стому. И желательно нагружать себя физнагрузками. Так дело пойдет быстрее.
И при желании и говорить через год-два можно начать.

Просто многие хотят все и сразу и тем более как было до операции. Но так уже не будет. Чем то прийдется пожертвовать. Стома требует ухода и этот уход надо держать вдали от посторонних глаз - чтоб людей не пугать. Голос тоже уже не будет прежним голосом. Но это дело тренировки. Надеюсь на это.

Читаю и диву даюсь, уважаемые форумчане. Мне когда было озвучено о масштабности операции, я думала уже все. Оказывается нет! Можно даже физической активностью заниматься! Ничего себе! А я представляла, что человек должен постоянно лежать и мир вокруг перестанет существовать. Спасибо, еще раз огромное, что Вы есть на форуме!!! Нам бы на данный момент послеоперационный период пройти, чтобы зажили швы и раны, лицо сильно припухло, врач вроде говорит что так и должно быть, я не знаю. Зонт еще не вынимают, когда интересно разрешать кушать и как эту адаптацию к еде преодолеть. В общем вопросов много! Форум по-несколько раз перечитываю, как люди с той или иной проблемой справляются!

Алекса, я часто наблюдаю как по трассе едет 35-40 летний парень и иногда с ним идут его жена и 10 летняя дочь. Он видно с пригорода едет в город погулять. Но у него нет обеих ног и приходится передвигаться на инвалидной коляске.
В нашем случае нет только голоса , слегка нарушены нюх, вкус, плавать нельзя. А так все остальное доступно. Вкусовые рецепторы вскоре адаптируются к новым условиям.

Привет:) Будем знакомы, меня Кристиной зовут:)
Ой знаешь нам в мае мужу диагноз поставили, и тоже многие пугали так, что трындец, ещё поехали в больницу к онко-лор врачу и мы как увидели пациентов с трубочками:eek:, всё казалось, это конец. Муж так испугался, что с операцией тянули до середины июля. Но нам попался хороший хирург, он умничка и оптимист , муж согласился на операцию, хотя знаешь он тоже боялся не знал как это он будет дышать через эту дырочку и он тоже думал что жизнь всё остановилась. Но знаешь я так рада, что нашла этот форум и благодаря ребятам тут их настрою, мы с мужем посмотрели на всё иначе. После операции у мужа тоже лицо отекло, потом через неделю отёк прошёл, через 10 дней сняли зонд, через 14 выписали. Через 2 недели был курс лучевой 19 сеансов 38 грей. Кушал муж после зонда нормально, но в первые 2-3 был небольшой дискомфорт. Сейчас занимается спортом, пресс как-то недавно начал качать( лет 15 точно не качал до этого), потом смотрю гантельки по 5-10 кг таскает, сам меня тащит погулять. Да жизнь она стала другой, но знаешь сейчас как то появилось больше времени жить и радоваться жизни. Знаешь мне тоже бывает страшно, особенно когда появляется кашель или муж прочищает дырочку( он это делает в ванной чтоб я не видела), бывает очень долго и всё равно если очень долго кашель бегу в ванную смотрю что там с ним и всегда вижу улыбающегося его, ему забавляет моя обеспокоенность чрезмерная, но что я могу поделать, все мы женщины такие.

Алекса!Самое важное это психологический настрой!Не дурашливое шапкозакидательство типа "ВСЕ будет хорошо",а конкретно ,с любовью настраиваться на выздоровление.Я конечно не психолог,но хочу сказать,что таким как мы нужна цель в жизни,чтоб было для чего жить и выживать,чтоб было за что цепляться и бороться в этом мире.А когда сложишь лапки,да со всех сторон только с сочувствием и слезами смотрят,поневоле иммунитет упадет до нуля,всякая гадость цепляться начнет и будешь себе гардеробчик в последний путь продумывать.Я потому и из шестиместной палаты в лучевой сбежала,что от таких разговоров уши отпадали и чувствовала себя больной.Нашла в себе силы и стала каждый день кататься общественным транспортом-1.5 часа в электричке и 40 минут на троллейбусе.И это в час пик,с рабочими и проч.В толпе .Очень боялась кашля,но он мне даже помог-народ шарахался,мне всегда уступали место и старались рядом не садиться.Меня это даже забавляло,стоять ни разу не пришлось.Да еще и разметка на шее черным фломастером,гыыыыы. А с деньгами тоже не все просто.Конечно,мне много помогли дети ,немного родственники и в интернете незнакомые люди ,друзья по сайту,немного собрали.Всем конечно огромное спасибо.Оперировали меня по квоте,там всего 136 тыс. дали,это мизер.Почти за все процедуры надо платить при обследовании.Там очереди огромные на бесплатное,а болячка три месяца КТ или УЗИ ждать не будет.Платно-принимают сразу.Вот сейчас надо на контроль в Москву лететь.Опять деньги собираю.Не говоря о том что и в Москве надо на что-то жить,кушать,передвигаться.Вообщем не самое дешевое удовольствие!А так попасть в ведущий центр типа Блохина или Герцена не так уж и сложно,при известной настойчивости.если есть желание-могу дать координаты"проводника" который поможет попасть в отделение.Или же в общем порядке через их поликлинику.Там вначале идет платная регистрация ,если без направления,потом прием у лоронколога и далее он уже решает куда отправить.

Добавлено через 7 минут
Да и операцию уже сделали,зачем куда-то ехать?А облучение абсолютно везде одинаковое.Только в Москве очереди больше.Я в Тамбове проходила,там даже аппарат новее оказался

Доброе утро всем и удачного дня! Утром и вечером обязательно захожу на форум. Спасибо за ответы! Будем бороться. Посмотрим когда выпишут, что да как. Может быть в Москву надо на обследования пробиваться? Хотя точно не знаю что местные врачи будут говорить, дело в том, что нам даже до Мурманска добираться не ближнее расстояние. В общем у нас после операции прошло около 10 дней, но зонт и швы пока не снимают, по-моему делают антибиотики, когда выпишут тоже пока не известно. Так что неясностей много.

Добавлено через 1 минуту
Сумарина, а Вас в контакте, одноклассниках или по скайпу как-нибудь можно найти?

Добавлено через 2 минуты
Сумарина, а Вас в контакте, одноклассниках или по скайпу как-нибудь можно найти?
В контакте и одноклассниках я Алексеева Екатерина, г. Ковдор добавляйтесь в друзья, всех буду рада видеть! https://vk.com/id84401086

со скайпом конечно насмешила!Я там только руками могу размахивать да СМСки писать,В одноклассниках Ольга Янушкевич Дубоссары

Добавлено через 4 минуты
Там же,кстати,можешь мои работы посмотреть.Это на что меня болячка толкнула и что я даже умудряюсь продавать.Почти талант открылся,хахаха

мне операцию в Москве делали.А после выписки тоже по месту жительства проходила облучение 72 грей и наблюдаюсь здесь.Сегодня был первый рабочий день после пяти месяцев перерыва.Все нормально!

Добавлено через 5 минут
Алекса,вы бы видели мое квадратное лицо после операции!отек спадет,зонд черед две недели снимут,стомочка заживет постепенно.

Добавлено через 4 минуты
Я тоже в ванной закрываюсь и делаю себе экзекуцию,чтобы никто не видел.Брызгаю,мажу,кашляю.Но все равно по сравнению с Бубликовым чувствую себя неплохо(помните фильм Служебный роман?)

Добрый вечер всем-всем!!! Эвелина, подскажите пожалуйста, а у Вас какую степень ставили? Поздравляю Вас с первым рабочим днем! Здоровья и успехов Вам!

Эвелина у меня в первое время стома беспокоила с самого утра и были проблемы при проезде к работе. . А например сегодня я о ней вспомнил - вернее она о себе напомнила где то к 11-00.
Иногда летом делал велопробеги до 100 км. А это 4-5 часов в дороге. И за это время я ни разу не отвлекся на стому. Вероятно потому что воздух сухой и стома как бы присыхает и не беспокоит.

А с работой не спеши делать выводы. Поначалу тебя просто терпеть будут, но со временем надо будет показывать результаты. А тут без голоса дело не пройдет. Мне например приставили сменщика, который решил занять мое место. Пришлось от него отказаться, но при этом пришлось ездить к поставщикам и как то договариваться о поставке комплектующих. Так что затягивать с голосом не стоит.

Кстати от кого ты в ванной закрываешься. Вопрос на засыпку. В нашем деле важна поддержка ближнего человека. Без этого все намного усложняется. В смысле мотивации. Если тыл надежный, то закрываться это лишнее.

Добавлено через 22 минуты
А вот на работе надо придерживаться каких то правил. Чтоб людей не напугать и не вводить в недоразумение.

Игорь в ванной закрываюсь,всем говорю кыш и брызгаю содовым раствором в стому.Зрелище не из приятных.когда корки начинают откашливаться.Муж пыталься заглянуть-может помощь нужна?вытолкала его,сама справлюсь.А так конечно близкие поддерживают,как без этого?На работе насчет голоса даже вопросов небыло.Сказала коллегам ,что после операции и все.Работаем вчетвером в кабинете,общаемся.Абсолютно все меня понимают.Вообще проблемы с голосом не вижу.Пишу,тороплюсь.Завтра вставать рано

Эвелина, ты все- таки молодец. Не каждый мужчина так быстро восстанавливается. Начало хорошее. Не словом уже надо, но делом.

рак гортани
 

Игорь,женщины всегда сильнее мужчин.

Подскажите плиз, проходим облучение в г. Пскове находясь на дневном стационаре в онкодиспансере, заканчивается облучение 07.10 (22 сеанса) планировали поехать 08.10 в спб на консультирование и дальнейшую госпитализацию для операции по удалению гортани (если это будет возможно). Наш лор онколог (один в городе) уходит в отпуск с 05.10, вчера родители попросили сделать подробную выписку из амбулаторной карты (дианоз, лечение). Врач отказывается на основании того что лечение еще не закончено, это нормально?

Галина, если честно то я не думал о женской силе, не ожидал что вас так много - женщин с таким диагнозом. Год назад здесь было только трое мужчин. А сегодня все наоборот. Перевелся мужичок.

это нормально.после окончания лучевой терапии вам дадут выписной эпикриз и вы с ним пойдете к онкологу.после этого он сделает все выписки

Эвелина как с тобой связаться.))

Не томи . Хахахах.

Похоже Анжелика отметилась во всех активных темах. Честно говоря, не верю, что в Израиле врачи недогружены и стремятся в свободное время развлечся просмотром дополнительных снимков из России. Могу предположить, что далее будет поднята тема о том, что помочь можно только там. Если я все же ошибаюсь, то благослави их Бог на праведном пути.

Альтруизмом тут не пахнет.Когда у меня все только начиналось,я тоже чере3 инет связывалась с бесплатными консультациями в Израиле и Германии.Короче-бла-бла-бла-приезжайте,все обеспечим,ориентировочно это будет столько-то.А сумма в моем представлении ,конечно,нереальная.Предпочла "отечественного" производителя,добралась до РОНЦ Блохина.Тоже не дешево,но на порядок меньше обошлось.Кстати,в отделении горла и шеи встретила двух товарищей по несчастью из Израиля(!)

Ну Что же, значит я их правильно понял. Просто судил по своему врачу- он из историй болезни не вылазит, а еще прием ведет, когда уж ему еще чего-то в инете смотреть? Коммерция бессовестно лезет везде. :(:mad:

Врач,100% подстраховывается,чтоб снять с себя ответственность!Скажите про сроки,что время дорого,идите сразу к главному в конце концов.Не может же один Вася пупкин решать вопросы вашего здоровья!!!!

Добавлено через 2 минуты
Будьте наглее и напористее ,это только ВАША жизнь и деликатность пошлите к черту!!!!!!