Спасибо, Марина!
Всем здоровья и хорошего настроения!

Добавлено через 8 минут
Марина, ещё хотела Вам сказать на счёт Горячевой в ГНЦ. Если есть возможность взять направление в ГНЦ, берите и тогда конечно бесплатно, нам Подмосковью дают только в МОНИКИ направление... я маму когда записывала к Горячевой, мне сказали что с собой и в том числе направление, если нет естественно платно... Сейчас Горячева в отпуске. Запись у них начинается на след месяц в двадцатых числах 25-26 где-то так. Дозвонится туда очень сложно, но можно... я сидела и по 1,5 часа на дозвоне иногда хватало и 40 минут.

Всем привет!
Тут я Марина, тапки собираю.
Сразу скажу и вам(тебе-мы договорились -помню))) и Свеколке. к Горячевой, хоть платно,хоть раз- да надо. Она мне очень понравилась. Прям очень. Вменяемая. Прием стоит 3500. Только сам прием. С Собой берите все,что есть. все анализы, результаты пункций, ИФТ.если получится взять направление, то нужны еще справки заполненные по определенному виду. стекла пункций. Они там все сами пересматривают. Эта информация есть вся на сайте ГНЦ в разделе пациентам.
Я еще поминорю сегодня, под вышивку и вязание, завтра на сутки, а с понедельника все таки пойду(но во всяком случае попытаюсь) в Минздрав.
Цинизм. все прочее. профессиональная деформация все понимаю, но ведь и берега надо видеть.
Приду в себя и приеду к Горячевой не раз еще, к стати по поводу записи. она открывается 25 числа, каждого месяца, в электронном виде, не надо висеть на телефоне, все в компе есть. И странно,но я вчера дозвонилась с первого раза))
В общем всем удачи. хроническое у нас,значит хроническое, 10-15 это конечно лучше ,чем 5, но хуже чем 30(которые я лично еще планировала)

Ольга,я повторюсь,снова напомню слова моего гематолога (это Санкт-П-б,поликлиника 1 медуниверситета): "Что вы так нервничаете,сейчас эта болезнь прекрасно лечится!"
Я так понимаю,что под словом "лечится "она имела в виду продолжительные ремиссии.

А ваша гематолог,скорее всего, подразумевала,что через полтора года снова можно будет подумать о химии.

И вообще,при соблюдении 3-х условий доживём до глубокой старости:не нервничать,избегать инфекций,соблюдать режим труда и отдыха.Это моей дочери сказал платный гематолог.

Свеколка,добро пожаловать! Маме стоит сказать после уточнения диагноза. Мне кажется,я ровесница вашей мамы. Постановка диагноза позволила мне скорректировать нагрузки,я даже успокоилась,перестала ломать себя через колено,пить литры кофе,чтобы все успеть. Даже стала счастливее,т.к. усталость делала меня раздражительной,потом угнетало чувство вины.И потом,в некоторых источниках называют ХЛЛ доброкачественным заболеванием. Всем здоровья и ярких красок жизни!

Тина, маме моей в следующем году будет 70))) юбилей)))
Ох... боюсь после (если этот диагноз подтвердится) как бы она совсем в депрессию не впала... когда ей поставили сахарный диабет на неё смотреть было страшно, долго я доносила до неё, что с этим живут...
я когда прочитала её предварительный диагноз, ходила в коме две недели.... все читала и читала и читала... хорошо малыш отвлекал, а ночами опять весь интернет перелопатила и читала, читала что гемоглобин падает уже на последней стадии и от этого мне совсем плохеет... подняла все её выписки из больниц за разные годы и там везде эти лимфоциты от 55-80% и не один врач не обращал на это внимание... значит этот холл у неё давно получается...

Всем Доброе утро! У меня очень хорошее настроение (через две недели едем с дочкой и внуком в Крым) и хочется всех вас заразить позитивом. Девочки, ведь все эти статистические данные 10-15 лет средние, (значит можно прожить и 30 лет) в эту статистику ведь попадают и алкоголики и другие хулиганы, мы то думаем о своем здоровье, стараемся сделать все возможное (в плане диагностики и здорового образа жизни), значит будет жить по максимуму до глубокой старости. Призываю всех радоваться жизни, получать удовольствие от каждого прожитого дня.
Свеколка, приятно познакомиться. Есть плюс в том, что у Вашей мамы такие анализы давно, значит кровь многие годы существенно не меняется, пусть будет и дальше так. Я согласно, что не стоит торопиться рассказывать ей о болезни (что она онкологическая), но надо как то подготовить ее к визиту к врачу. Лучше пожалуй, чтобы она узнала это от Вас, а не от врача.
Всем хорошего самочувствия и замечательного настроения.

Всем доброго дня! Два раза в день езжу в больницу к внучке. Поэтому совсем ничего не пишу. Вы уж извините. Но читаю все сообщения. Жалко. что появляются новые члены нашего сообщества. Так хотелось бы, чтобы болезнь больше никого не посещала. Но всем оптимизма и надежды на лучшее! Сейчас сидела на иностранном сайте. Они, как и мы, ищут пути улучшения своего самочувствия. Много говорят о капсулах зеленого чая и куркумы. Но почитав, решила, что слишком много заморочек. А вот о конопляном масле их разговор меня заинтересовал. Почитала на просторах Интернета о конопляном масле. Можно пробовать. Но там пишут (как поняла из перевода), что надо контролировать печень при употр***ении масла. Много полезного и необходимого нам. Кому интересно, почитайте.
К вопросу о чае. Я выписывала японский зеленый чай матча - это чай-порошок. Но пока не хватает решимости, что-то совсем невкусный. Но кому интересно - почитайте. Пишут много о витамине B12 и D. Пока нет времени поглубже вникнуть именно в вопрос об этих витаминах.
Всем хороших показателей крови, позитивного настроения. И никому не унывать!

Всем добрый вечер!
Зоя!( Свеколка)приятно познакомиться!

Ольга!Я думаю вам надо строго придерживаться плана прожить лет 30 и не отклоняться от намеченной цели!Когда вам поставят точный диагноз,станет намного легче!
Я не могу сказать,что смирилась с болезнью,но я успокоилась.Можно даже сказать получается жить параллельно с болезнью.Мне очень помог наш форум!Когда мы вместе,то намного легче!

Любава!Хорошо вам отдохнуть!
26 октября опять будет конференция гематологов по ХЛЛ.Я опять буду слушать!

По поводу зелёного чая,куркумы,витамина D я полностью согласна с нашими иностранными братьями по несчастью!Я все это принимаю периодически!Гематолог Никитин говорил в своем выступлении о пользе витамина д при лимфомах!

Галин-ка!Ещё один месяц!Это так здорово!Рада за вас!Вы как нибудь готовите себя?Доктор вам дала рекомендации?

Всем здоровья и позитива!

Добавлено через 8 минут
Тина!А почему вы перестали заниматься йогой?Мне гематологи наоборот советуют!
Да,и очень рада ,что мы с вами земляки!!!

Всем доброго, уютного вечера!!!
Можно у Вас спросить, я все ещё хочу верить, что это просто ошибка доХтора в постановке диагноза...
Многие из Вас пишут, что в анализе ИФТ указан диагноз. У нас в этом анализе ИФТ (кровь) расписаны только основные субпопуляции лимфоцитов и их количество в крови. Почему-то мне кажется нужен какой-то более расширенный ИФТ?
И получается нам поставили диагноз исходя из трёх ОАК и этого ИФТ... без этих стернальных пункций. Разве этого может быть достаточно?

Ну гематолог, по идее, может что-то сказать на основании обычного анализа ИФТ лимфоцитов (есть такое, в принципе) при наличии некоторых маркеров (СD 5, по-моему), которые характерны только для ХЛЛ, если они есть в анализе. Хотя, когда мы сдавали, то анализ так и назывался "ИФТ на панель ХЛЛ". На счет стернальной пункции или биопсии лимфоузла - на момент постановки диагноза это делают, если есть сомнения в постановке диагноза (ну, это как мне объяснял Никитин), а для ХЛЛ достаточно ИФТ. В принципе, это также написано в медицинских рекомендациях...Но, на практике, кто как делает...)

Спасибо большое за ответ Евгения!
У нас в этом ИФТ нет такого маркёра СD 5...
Повышены практически в 5 раз EKK (CD3-CD16+CD56+) и % и абсолютные,
а понижены в процентах: Т-лимфоциты (CD3+), Т-хелперы(CD3+CD4+) и Т-Цитотокс.(CD3+CD8+)
абсолютные все эти в норме...

Ну, кроме CD5 там есть еще другие, я просто не помню все.
А так, имеет смысл все-таки сдать ИФТ именно на панель ХЛЛ. В ГНЦ или в генотехнологии.


В генотехнологии это выглядит так: http://www.genetechnology.ru/?q=ru/node/31

12.3
Диагностика ХЛЛ, укороченная панель(12 антител)
В ГНЦ, наверное, также.

А есть ли смысл сдавать это сейчас? или лучше уже на консультацию с тем что есть, и там уже врач точно скажет, что нужно сдать... анализы совсем не бюджетные... вдруг ей понадобится не 12 параметров, а 20 ...
ох ... я конечно бы сейчас побежала бы сдавать кровь, пункции и т.д. но дороговато самой назначать такие анализы ...
может конечно я и не права... может и нужно сдать...

Думаю, все стоит сдавать после консультации.
Пункцию, трепан и т.д. только по назначению делают. Эта процедура по факту почти как небольшая миниоперация).

Всем доброго утра и хорошего настроения!Татяна ни каких рекомендаций от наших врачей перед х/т.Погода стоит чудесная,теплая-хожу гуляю по парку,любуюсь красотою природы!

[QUOTE=Татьяна71;429683]Всем добрый вечер!

Любава!Хорошо вам отдохнуть!
26 октября опять будет конференция гематологов по ХЛЛ.Я опять буду слушать!

Татьяна, да, я тоже послушаю. А еще в ноябре, кажется 17-го - лечение ХЛЛ без химиотерапии, интересно, надо послушать.

Я сегодня была у невролога по поводу болей в шее и затылке (сдавливание затылка и по коже головы озноб какой-то) Назначили ЭМГ (электромиография)шейных нервов, записалась на 4 декабря. А еще невролог назначила пить тиоктовую кислоту. В интернете почитала, это витаминоподобное средство - и омолаживает и придает энергии и способствует снижению ожирения. Вот только не знаю можно ли нам пить эту кислоту. Невролог говорит можно. А я думаю, ну откуда же ты знаешь, как она может повлиять на течение ХЛЛ. Очень хочу узнать ваши мнения, дорогие форумчане.

Добрый вечер!Я тоже жду 17 ноября.Я теперь только на этот сайт и захожу.Там достоверная информация и клинические случаи интересные!

Добавлено через 2 минуты
Про эту кислоту пока ничего не знаю.Надо почитать.

[QUOTE=Lubava;429736]Всем здравствуйте! Любава, ХЛЛ любит тепло, попробуйте утеплить шею и голову даже ночью. Всем хорошего настроения!

Здравствуйте всем! Пожалуйста скиньте ссылку на сайт на котором будет 26 октября конференция по хлл. Спасибо.

http://med4share.ru/calendar/
предварительно нужно зарегистрироваться

Люди здравствуйте! Какая у нас стоит осень! У нас +24 в тени. На солнце все+30. Вспоминаются стихи Пушкина - в багрец и золото одетые леса! Такая красота! Всем счастья и здоровья. Пусть у всех будут очень и очень хорошие анализы . Пусть болезнь отступит! Вот такое у меня настроение!

Как не прискорбно это звучит, но солнце наш главный враг,ультрафиолет губителен для нас. Перефразировав знаменитое выражение- что для обычного человека радость, нам угроза.Поэтому берегитесь солнышка.А осень конечно очень красивая, особенно здесь в парке Кисловодска это очень хорошо видно,но приходится наслаждаться этой красотой только ранним утром и вечером,когда солнышко прячется за деревьями.Но не смотря на это все равно умудряемся проходить пешком по парку более 10 км в день.Всем хорошего настроения и надежды.:)

Не все так печально. Мне гематолог профессор сказала что нельзя загорать. То есть находиться на солнце с открытыми участками тела. А если вы задраились в х/б одежду и сидите в тени под навесиком то даже нужно дышать морским или свежим воздухом. Лично я купила длинное платье с рукавами и капюшоном. Сверху шляпа и вуаля- здравствуй море! Я очень люблю море! Купаюсь тоже в длинной х/б тунике. И естественно только утром и вечером. Люди конечно на меня оглядываются, но думают вдруг я какой нибудь странной веры. Вообщем это даже смешно. Как-то надо же приспосабливаться. Всем хорошего дня!

http://static2.keep4u.ru/2018/01/29/...13134fe.th.gif Скорбим по погибшим в Керчи

Здравствуйте,
вот еще сайт (это сайт некоммерч. организации, которой руководит гематолог Доронин, о котором я уже как-то писала), где также можно, для информации, посмотреть некоторые конференции.
Вот ссылка, в частности, на выступление Никитина по поводу общей терапии при ХЛЛ (новомодный сегодня у большинства врачей разных специализаций тренд по поводу витамина D, прививки и пр.).
http://medinnova.org/meroprijatie/indolentnye-limfoproliferativnye-zabolevaniya-prognoz-i-sovremennye-vozmozhnosti-terapii/
для просмотра нужна регистрация на сайте. несложная.

Всем доброго времени суток, здоровья и хорошего настроения

Форум просматриваю регулярно. Рада видеть всех жителей.

А у нас события начали разворачиваться стремительно. С апреля месяца всё ходили и ходили без диагноза и вдруг - бац! И за два дня - два диагноза.
Дяденька, заведующий онкологического отделения, поставил ХЛЛ и захотел отправить результаты биопсии на ИГХ, послав нас в морг за парафиновыми кубиками. При этом сказал, что вот препарат, если диагноз подтвердится, стоит 70 тысяч рублей, а я вам его бесплатно назначу, да и исследования еще десять и опять же, для вас, любимых, даром. И выразительно посмотрел мне в глаза. Шлепнул печатью по бумажке и изрек на последок:
- С приветом, Вася!
Позитивный такой :)
На деньги что ли намекал? :)
А гематолог из МОНИКи влепил вчера неходжкинскую лимфому мелкоклеточную и стадию 4В? под вопросом.
Вот теперь только и надежды на знак вопроса.
Такие дела.
Пока назначил пить кучу таблеток, а через две недели на химию в стационар.

Меня как ведром воды окатили...сидели потом с Мастером на скамеечке. Вокруг люди ходят, машины шуршат по асфальту. И небо в мареве дымки. Воздух пропитан золотой пылью от опавшей листвы...
И я поняла, что сейчас нужно что-то сделать. Бегом. И вспомнила про любимую кафешку. Грузинская кухня.
Маленький тенистый дворик. Гамак и столики под сенью деревьев. В центре Москвы вот такой оазис тишины и покоя.
Поели вкусно. От души. Поговорили. Мы были там одни и на кецы с адегейским шкворчащим сыром падали бронзовые листья. Попустило.
Я из этой ветки не уйду в другую. Прижилась уже здесь. Хоть и диагноз уже другой. Буду вам надоедать))))

Всем форумчанам привет! Хоть нам солнышко и противопоказано, пусть жизнь повернёт на солнечную сторону!

Татьяна71,извините,что сразу не ответила о йоге : у внука гайморит после ОРВИ,ходим в поликлинику каждый день на промывания носа. К тому же я "на хозяйстве",вот и не писала.
С йогой всё непросто, это не просто физкультура,даже если заниматься только хатха-йогой,то есть физическими асанами.Всегда занятия начинаются с дыхательной гимнастики,это первый подводный камень для нас. Например,дыхание огня внутренне разогревает весь организм,готовит его к нагрузкам. А для нас внутренний разогрев - рост лимфоузлов /как в парилке/.Все асаны,т.е. позы построены на противоестественных,не применяемых в обычной жизни,положениях тела,работают мышцы,которыми мы обычно не пользуемся. Для здорового человека это польза, для нас вред, ведь нагрузка удесятеряется, когда нагружаются очень слабые мышцы. Это стресс организму,а стресс наш первый враг.
По этой же причине идёт работа на уровне ДНК - достраиваются концы цепочек ДНК, которые с возрастом укорачиваются,а йога стимулирует их рост.Но если в организме есть генетический сбой,а с возрастом он неизбежен,то достраиваются неполноценные цепочки, с дефектом. А нам это нужно?
И последний аргумент против.Известнейшие гуру умерли рано :Рамакришна - 45 лет рак горла,Вивекананда - 38 лет диабет,Уешиму,Кастанеды и др. - от рака.
Мой личный пример. Я 4 года занималась регулярно,не зная о уже существующей у меня ХЛЛ и меня поражало,почему женщины старше меня на 10-15 лет выходили с занятий пританцовывая и улыбаясь,а я еле плелась с дрожью в ногах и руках. Теперь всё встало на свои места : спутник ХЛЛ - хроническая усталость. Стоило мне завязать с йогой, постепенно стала чувствовать себя лучше и рост лимфоцитов остановился. Тьфу,тьфу,чтоб не сглазить.Лучше все же пилатес или танцы.Я пошла на танцы для пенсионеров ( тело без нагрузок пока не может). Да, и ещё :многие асаны травмоопасны,а чем нам потом лечить спины? Я в эту ловушку угодила :выходя из позы перевёрнутого треугольника,повредила спину,а назначенное лечение "уронило"тромбоциты и гемоглобин и "вздернуло" лимфоциты.
Извиняюсь за очередной словесный понос.Просто я помню,с каким вниманием читала форум,узнав о своей болезни,просто впитывала каждое слово. Ведь врачи ничегошеньки не говорят,создаётся впечатление,что и знают-то они ровно столько же.
Всем цвести,хорошеть и здороветь день ото дня!

Здравствуйте Марина ( Лавандовой ведьмочка) я конечно не понимаю этих врачей. Как они ставят диагноз? Столько времени прошло! Но я не об этом. Я лично знакома и все это происходило на моих глазах. Мой знакомый в возрасте 43 лет заболел одной из НХЛ( их форм очень много) и полностью излечился !!! Это длилось не один год, но произошло полное излечение. Уже прошло больше чем пять лет а эти люди считаются полностью здоровыми. Я бы даже дала Вам адрес больницы и врача,но мы Украина. Несчастное по нынешним временам государство. Хотя врачи там хорошие. Так что не отчаиваться! Я уверена все будет хорошо!!!

Здравствуйте все форумчане. Николай, спасибо за заботу, как Ваши дела?
Марина, Вы такая молодец, всегда с удовольствием читаю Ваши лирические отступления. Я думаю нет повода Вам с мужем расстраиваться. Как говорится "хрен редьки не слаще", но я тоже читала, что мелкоклеточная лимфона полностью излечивается. Думаю, благодаря Вам, у Вашего мужа все будет хорошо, желаю вам этого. И всем форумчанам здоровья и хорошего настроения.

Добавлено через 12 минут
Тина, спасибо за такой подробный рассказ об йоге. У меня сидела в голове мысль позаниматься йогой, теперь выбросила эту идею. Я тоже занимаюсь немного танцами, в клубе в художественной самодеятельности, очень нравится - и движение и хороший позитив дает.

Марина, извините, что я вмешиваюсь. А на основании чего Вам в Мониках поставили такой диагноз? У Вас это в заключении ИГХ это написано с указанием вида лимфомы (их, насколько я знаю), много видов? Или еще будут какие-то уточняющие анализы? Может быть имеет смысл биопсию до химии еще пересмотреть у Ковригиной в ГНЦ? А ИФТ на ХЛЛ Вы не стали делать? Вроде в рекомендациях к ИГХ это написано. Просто как-то маловато информации, имхо, а схему лечения Вам уже назначили.

И если это лимфома, может имеет смысл проконсультироваться с Барях ЕН в ГКБ 52? Второе мнение не будет лишним. Она может быть напишет, что еще нужно сдать. Хотя, конечно, это Вам решать).

Обожаю наш сайт. Писала писала, и все слетело, попробую повторить))
и так, всем добрый вечер.
Марина, ни в коем случае не опускайте руки, продолжайте двигаться дальше. а врачи пусть ласково глядят в окошко и туда же вздыхают.
Лекарства для ХТ действительно дорогие. но люддей с такими диагнозами всносят в реестр, и лечат бесплатно. Так что не вздумайте платить.
И с диагнозом все таки надо определится, а то лечение не от того принесет только вред. К сожалению, такие случаи известны.
У меня вопрос к знающим. Т.К. в последнюю сдачу анализов, вдруг у меня выяснилось количество тромбоцитов 120 при очень хорошем гемоглобине и падающих лейкоцитах и лимфоцитах,то я начала пить кунжутное масло. Пока анализы не сдавала, но вопросы уже возникли, сколько его пить? Все время или с перерывами? И учитывая. что у меня. до кучи подозревают тромбофилию, не станет ли мне хуже? У гематолога спросить не могу, все помнят какими словами она бросается, так что про масло кунжутное она слыхом не слыхивала.
У нас тоже стоит восхитительная золотая осень, воздух прозрачен. очень тепло. Я научилась делать изумительную бастурму из курицы(хоть продавай)))
И с понедельника я начинаю очередной виток борьбы с ветряными мельницами и попыткой получить направление в ГНЦ, теперь уже через Министерство Здравоохранения Татарстана.

Всем добрый вечер!Что-то я сегодня поздновато!
Тина!Спасибо большое за подробное объяснение про йогу!Я почти уже собралась на нее! Вот хорошо,что у вас спросила!
Марина!Извините,что влезаю!Может вам ещё проконсультироваться у другого гематолога?Быстро вам диагноз поставили!Настораживает!И ещё хочу сказать,что на этом форуме есть раздел ЛИМФОМА.Можно поискать на их ветке ваш новый диагноз.И конечно же мы никуда вас не отпустим!!!И ничего вы нам не надоедаете,а наоборот!!!

Сегодня хотела зарегистрироваться на сайте,который дала Евгения!Решила почитать соглашение,которое должна принять для регистрации!Причем,когда на другом сайте регистрировалась,то на это соглашение даже внимания не обратила.Что то я не решилась.Там должно быть медицинское или фармацевтическое образование!
Любава!Вы когда регистрировались,читали соглашение?

Всем здоровья!А нашим отдыхающим прекрасного времяпровождения и море положительных эмоций!!!

День добрый. Я про кунжутное масло. Я его пропила месяц, сейчас на месяц сделала перерыв. А так, я думаю, чисто по своим ощущениям смотреть. У меня как стали исчезать синяки, так и перестала пить (получилось ровно месяц). Но вообще часто пишут, например, месяц пить - месяц перерыв. Может быть, у кого-то другое мнение.
А у меня такое наблюдение, вдруг кто сталкивался. Если к вечеру чувствую усталость, то меряю давление, оно, как правило, низкое. Кофе или 20 г коньяка - усталость проходит и давление чуть поднимается. Но злоупотр***ять ни тем, ни тем не хочется. Да и не навредить бы. Все доброго здоровья. На сайте зарегистрировалась. Посмотрела видео, хоть конец ролика оптимистичный, но процесс напугал!!!

Мари14, Lubava, Evgeniya46, Ольга1975, Татьяна 71
Девочки. Вы не представляете, как приятно увидеть добрые слова.
Всего вам и вообще всем жителям этого домика от чистого сердца желаю добра, счастья и здоровья.
Поэтому, очень прошу. Никаких "извините, что влезаю". Даже и речи быть не может. Пусть мы будем вместе.
Что касаемо другой ветки.
Хотите честно? Я там была, результат - не готова. Там намного страшней. Я не собираюсь прятать голову в песок, но...слишком много разновидностей этой лимфомы и организм организму - две большие разницы. Мало того, что я ничего не поняла в медицинских терминах, еще и страданий начиталась. У меня богатое воображение и я всё пропускаю через себя...сегодня такого наприснилось, что проснулась в поту.
В общем - не хочу.
Может не права, но я так вижу.
Перегружать вас результатами анализов(если подтвердится лимфома - не буду. Они тут ни к чему. Я просто останусь :))

Evgeniya46
Спасибо большое за совет. А то, как слепой котенок, да и уже привыкла к ХЛЛ(ставили изначально, а тут такой поворот. Бежала, бежала и лбом об стенку)
Отвечаю.
Онколог посмотрел биопсию, поставил диагноз ХЛЛ и отправил материал на ИГХ для уточнения.
На следующий день мы поехали в МОНИКи к гематологу.
С той же биопсией (без ИГХ - соответственно), КТ брюшной полости и грудной клети и результатами стернальной пункции.
На основании этих документов он и выставил диагноз.

Вот. Согласна с Lubava что "хрен редьки не слаще". Пугает четвертая стадия, благо, что пока под вопросом.
Таблетки гематолог выписал "химические", а через две недели в стационар - то же самое, но увеличенная доза.
На консультацию собираюсь. Обязательно. Пусть будет третье мнение. Во вторник идем к онкологу. У меня к нему куча вопросов.
За выходные постараюсь привести в порядок мысли. Мы женщины, как кошки. Упали, перевернулись на четыре лапки и дальше побежали. Дом, работа, семья. Пока я улыбаюсь - всё в порядке. Иначе нельзя.
За него переживаю. Пока держится молодцом.

Оля. Удачи тебе. И да...рецепт бастурмы в "студию"!
Война войной, а обед по расписанию :)
Еще раз всем приятных выходных.
И да...от водоплавающих в теплых краях хотелось бы почитать впечатления и отчёт(грозит пальчиком) о состоянии здоровья :)

Не переживайте, я зарегистрировалась довольно давно, хотя у меня его нет.). последствий не было.

Всем доброго дня!!!
Если кому интересно про нашу истории напишу чуть-чуть. В МОНИКИ не попали ещё, а я пока и не тороплюсь туда пока не съездим к ГНЦ на консультацию.
Благодаря информации на форуме от Евгении (огромное Вам спасибо Евгения) я нашла эл.адрес Стугова В.В. из ФГБУ Алмазова Санкт-Петербург и написала ему, приложила все анализы и выписки какие есть. Думаю ответи- не ответит... написала вечером и утром он ответил. Сказал что это точно не ХЛЛ, а по анализам складывается впечатление о т/ NK-клеточном лейкозе из больших гранулярных лимфоцитов. Сказал естественно нужно сдать ИФТ, а то что у меня обычная иммуногранула не подходит. Если состояние мамы стабильное, то ничего до 29.10 не должно случится...
Маме я все рассказала. Отправила её сдавать в ГНЦ ИФТ, чтоб уже к Горячевой ехать с результатами. А нас в самом ГНЦ отговорили сдавать этот анализ без назначения непосредственно врача к которому идём, сказали она может ещё что другое назначит сдавать, так как ИФТ у них несколько видов... Вот и жду 29.10...
Марина может Вам тоже стоит написать Стругову? Ещё одно мнение не будет лишним... Марина я как и Вы тоже уже привыкла к ХЛЛ, а тум возможно что другое...

Решила пока больше вообще ничего не читать про эти болезни...

Всем хорошего настроения!!!

Зоя?
А как ему написать?
Я бы с удовольствием

Марина, на сколько мне известно здесь контакты не указывают, в яндексе забейте Стругов Владимир Владимирович Алмазова, и попадёте на его страничку в этом институте, внизу его почта. Если хотите скину Вам в личку.

Всем доброго дня. Прочитала все наши последние новости и вот подумала. У меня в выписке игх и ифт написано: мелкоклеточная лимфома по типу неходжкинской. И тут же: что соответствует хлл стадия А. Помните Татьяна, я еще просила Вас спросить об этом на приеме у Горячевой? И она ответила, что все правильно, это соответствует хлл. Может все дело в стадии? Марина, вы руки не опускайте, я уже сколько раз приводила примеры и рассказывала о таких случаях и химия помогала, наступала устойчивая ремиссия. Вот недавно совсем я писала про молодого мужчину с ходжкинской лимфомой 4 стадии. Он сейчас в Омске лечение проходит. У него улучшение. Лечение серьезное, но он молодцом, шутит, понял, что он на пути к излечению, и врачи так говорят. Уже после 2-х курсов хт домой в свой поселок ездил. Так что все будет хорошо. Но я тоже согласна с остальными нашими форумчанами- надо еще проконсультироваться со специалистами. Насчет осени в нынешнем году тоже скажу-она прекрасна! У нас чудесная погода, хочется просто сидеть на качелях и наслаждаться воздухом, небом и разноцветными пестрыми красками осени! Я к сожалению подпростыла, выбегала мокрая во двор, теперь кашляю, потею сильно ночью и слабость. Интенсивно лечусь. Всем доброго здоровья и теплых денечков!

Всем здравствуйте! Что- то у нас на форуме затишье, наверное, осень на нас действует. Зоя, (#1035 страница 104) пишите, мне будет интересно почитать истории всякие. Я во второй половине октября 2018 года перешагнул пяти летний срок, после окончания радио-химия-терапии. Если тоже кому будет интересно, как проходило лечение, с какими сложностями сталкивался и что думал я, тоже напишу. Ольга, что-то вы забросили своё хобби, вышивание, нет новых картин? Что-то Olushka_ina давно не выходит на форум, у неё аватар пушистый мышонок, она у меня в друзьях. Она с другого форума, но у нас часто бывала. Всем хорошего настроения!

Здравствуйте всем. Да что то тихо у нас стало. Но это и хорошо- значит ничего страшного не произошло. Все заняты своими делами. Николай очень воодушевляет что после химии уже прошло пять лет. Я бы с удовольствием прочитала как все вы это прошли. А то я очень сильно побаиваюсь. Многие рассказывают всякие гадости про химию. Говорят - начал лечиться- все. Я даже читать всякую ересь перестала.