Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Skally 23.09.2019 10:18

Добрый день, уважаемые форумчане!
Был ли у кого-нибудь успешный опыт "выбивания" бесплатного ибрутиниба? Если да, то сколько по времени это занимает?
А еще, принимал ли кто-нибудь его дженерики?

Добавлено через 9 минут
Марина, примите мои соболезнования! Прочитала Вашу историю. Как это больно и страшно! У меня болеет мама. Состояние очень плохое. Врачи сказали, что последняя стадия и без вариантов. Стругов дал надежду, сказал нужен ибрутиниб...

Evgeniya46 23.09.2019 10:45

Цитата:

Сообщение от Skally (Сообщение 446665)
Добрый день, уважаемые форумчане!
Был ли у кого-нибудь успешный опыт "выбивания" бесплатного ибрутиниба? Если да, то сколько по времени это занимает?
А еще, принимал ли кто-нибудь его дженерики?

Добавлено через 9 минут
Марина, примите мои соболезнования! Прочитала Вашу историю. Как это больно и страшно! У меня болеет мама. Состояние очень плохое. Врачи сказали, что последняя стадия и без вариантов. Стругов дал надежду, сказал нужен ибрутиниб...

Здравствуйте, опыт такой у этого МЧ. почитайте http://www.oncoforum.ru/forum/archive/index.php/t-108963.html
Можно списаться с гематологом Потапенко, он работает с дженериками, может что-то подскажет.
Напишите, пж, свою почту, но если состояние плохое, то только искать варианты с покупкой (на онкобуднях, например),
либо через благотворительные фонды, АНО Содействие, либо смотреть КИ.
В остальном все это довольно долго, но, думаю. что пробовать надо все, что возможно, одновременно, независимо от сроков

Skally 23.09.2019 11:16

Евгения, спасибо большое! Будем пробовать.

Evgeniya46 23.09.2019 11:36

Цитата:

Сообщение от Evgeniya46 (Сообщение 446667)
Здравствуйте, опыт такой у этого МЧ. почитайте http://www.oncoforum.ru/forum/archive/index.php/t-108963.html
Можно списаться с гематологом Потапенко, он работает с дженериками, может что-то подскажет.
Напишите, пж, свою почту, но если состояние плохое, то только искать варианты с покупкой (на онкобуднях, например),
либо через благотворительные фонды, АНО Содействие, либо смотреть КИ.
В остальном все это довольно долго, но, думаю. что пробовать надо все, что возможно, одновременно, независимо от сроков

Ну и этот МЧ смог с помощью АНО Содействие получать ибрутиниб бесплатно, хотя, конечно, все это не быстро.

Skally 23.09.2019 12:11

Евгения, не получается написать Вам в личку. Хотела адрес эл.почты написать.

Evgeniya46 23.09.2019 14:09

Цитата:

Сообщение от Skally (Сообщение 446670)
Евгения, не получается написать Вам в личку. Хотела адрес эл.почты написать.

Зайдите в свой профиль, я Вам написала сообщение, как таковой здесь нет возможности для личных сообщений).

Добавлено через 1 час 52 минуты
Цитата:

Сообщение от Skally (Сообщение 446670)
Евгения, не получается написать Вам в личку. Хотела адрес эл.почты написать.

Ответ отправила Вам на почту. Удачи...……...

Галина Ростоа 23.09.2019 19:17

Всем добрый вечер. Сергей Андреевич, я заканчиваю 1 курс. Завтра последняя капельница и домой до след.курса. У меня тоже все внутри мерзнет. А какого рода у Вас расстройство кишечника? Не запоры? Я то я именно этим мучаюсь. Врач говорит слабительное нельзя, чтоб не вымывать препараты. И там, где я лечусь-нет дневного стационара. Придется находиться в мед.учреждении. Да может это и лучше. Вам не будут назначать поддержку ритуксимабом? И еще вопрос: по окончании будет у Вас пэт кт или нет? Всем здоровья и сил! Николай, почему молчите?

Татьяна Ильинична 23.09.2019 22:16

Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 446678)
Всем добрый вечер. Сергей Андреевич, я заканчиваю 1 курс. Завтра последняя капельница и домой до след.курса. У меня тоже все внутри мерзнет. А какого рода у Вас расстройство кишечника? Не запоры? Я то я именно этим мучаюсь. Врач говорит слабительное нельзя, чтоб не вымывать препараты. И там, где я лечусь-нет дневного стационара. Придется находиться в мед.учреждении. Да может это и лучше. Вам не будут назначать поддержку ритуксимабом? И еще вопрос: по окончании будет у Вас пэт кт или нет? Всем здоровья и сил! Николай, почему молчите?

Галина, здравствуйте. Удачного вам лечения. Я с запорами боролась микроклизмами. Это в больнице. А дома продуктами. Кефир, отвары. Самое главное, не допустить диареи.

Сергей Андреевич 24.09.2019 04:01

Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 446678)
Всем добрый вечер. Сергей Андреевич, я заканчиваю 1 курс. Завтра последняя капельница и домой до след.курса. У меня тоже все внутри мерзнет. А какого рода у Вас расстройство кишечника? Не запоры? Я то я именно этим мучаюсь. Врач говорит слабительное нельзя, чтоб не вымывать препараты. И там, где я лечусь-нет дневного стационара. Придется находиться в мед.учреждении. Да может это и лучше. Вам не будут назначать поддержку ритуксимабом? И еще вопрос: по окончании будет у Вас пэт кт или нет? Всем здоровья и сил! Николай, почему молчите?

Добрый день.У меня наоборот диарея начинается,но не в сильной форме, дают лоперамид и я энргросгель принимаю ,обычно на четвертый день,вообще я заметил что побочки начинаются после приема таблеток дарбинес,их по 8 шт за один раз принимаю три дня.После третьего и после шестого курса берут стернальную пункцию, больше ничего.У меня все лечения состоит из трех капельниц ритуксимаба и таблеток дарбинеса,у вас наверное немного другой протокол.

Татьяна Ильинична 24.09.2019 05:16

Цитата:

Сообщение от Сергей Андреевич (Сообщение 446685)
Добрый день.У меня наоборот диарея начинается,но не в сильной форме, дают лоперамид и я энргросгель принимаю ,обычно на четвертый день,вообще я заметил что побочки начинаются после приема таблеток дарбинес,их по 8 шт за один раз принимаю три дня.После третьего и после шестого курса берут стернальную пункцию, больше ничего.У меня все лечения состоит из трех капельниц ритуксимаба и таблеток дарбинеса,у вас наверное немного другой протокол.

Сергей Андреевич, у меня тоже такой был протокол, только таблетки назывались флудара. Тоже от них и тошнота и все остальное. А так у всех примерно одинаково: нулевой день, когда капают ритуксимаб, и еще 4 дня капельниц + таблетки. Мне потом еще делали поддерживающую терапию, но я и лежала 12 дней. Ну а реакция, конечно, у всех своя.


Текущее время: 00:27. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.