[ заходил я на конференцию гематологов 25-26 октября, смотрел видео ролики. Ни чего для нас там нету. Вот в ноябре будет конференция, там в повестку включён ХЛЛ. Всем доброго дня и здоровья!!!
[/QUOTE]

Здравствуйте, по этой ссылке программа конференции, http://www.conferenceml.com/program, ХЛЛ там заявлен вроде как) (терапия 1-й линии и т.д.).

Здравствуйте, по этой ссылке программа конференции, http://www.conferenceml.com/program, ХЛЛ там заявлен вроде как) (терапия 1-й линии и т.д.).[/QUOTE]

Я в поисковик Яндекса загружал вопрос
повестка обсуждений на конференции гематологов 15-16 ноября 2018 г

Затем заходил на

Мероприятия — XII Научно-практическая конференция...
con-med.ru›Мероприятия›246140/246140
15 ноября, 2018 - 16 ноября, 2018. XII Научно-практическая конференция «Современная гематология. проблемы и решения». Где: Москва, Новый Арбат, д.36. Здание Правительства Москвы. Специализации: Гематология. Анонс. Приглашаем Вас принять участие в работе ХII Научно-практической конференции «Современная гематология. Проблемы и решения», которая состоится 15-16 ноября 2018 года, в Здании Правительства Москвы (ул. Новый Арбат, д. 36). Конференция организуется в рамках направления «Внедрение новых медицинских технологий, методик лечения и профилактики заболеваний в практическое здравоохранение». Це... Скрыть


http://con-med.ru/activity/246140/246140/

[Здравствуйте, по этой ссылке программа конференции, http://www.conferenceml.com/program, ХЛЛ там заявлен вроде как) (терапия 1-й линии и т.д.).[/QUOTE]

это ссылка к программе конференции 26 октября.

это ссылка к программе конференции 26 октября.[/QUOTE]

Добрый вечер!Там похоже только программа.А видео нет.Я всё жду,а они ничего не выкладывают!
У вас так же?

Добрый вечер!Там похоже только программа.А видео нет.Я всё жду,а они ничего не выкладывают!
У вас так же?[/QUOTE]

Ага, так же. Пока не выложили, но, думаю, что скоро. На сайте med4share выложены за прошлые годы эти конференции, полагаю, в этом году будет так же.

Ага, так же. Пока не выложили, но, думаю, что скоро. На сайте med4share выложены за прошлые годы эти конференции, полагаю, в этом году будет так же.[/QUOTE]

Спасибо большое!А я уже расстраиваюсь!Там много интересных тем!Очень хочется послушать!
Особенно про акалабрутиниб.Это второе поколение ибрутиниба.Читала,что более эффективный и менее токсичный.Но информации в интернете про него очень мало.
А 17 кажется ноября,там тоже интересная тема.Лечение ХЛЛ без ХТ.Тоже жду.

Ну про акалабрутиниб можно тут почитать через гугл, наверное, так как на англ: https://cllsociety.org/2018/03/ash-2017-furman-acalabrutinib-cll/
и вот еще статья (может быть видели): http://chemrar.ru/kalkvens-vstrechajte-ubijcu-imbruviki/

Ну, а это презентация Халлека (https://www.patientpower.info/bio/michael-hallek-md1)(это достаточно известный специалист по ХЛЛ из Германии (кому интересно, вдруг), тоже через гугл: http://www.lymphomahub.com/medical-information/revised-iwcll-guidelines-for-the-approach-to-a-cll-patient-presentation-at-iwcll-2017


Там же, где презентация выложена сокращенная версии зарубежных медицинских рекомендаций по ХЛЛ на 2018 год.

Добавлено через 25 минут
вернее не сокращенная версия, а обзор.

Добрый вечер всем! Сейчас реже захожу на наш форум, но все читаю и очень благодарна всем вам за то, что рассказываете про предстоящие конференции врачей, в т.ч. по нашей болезни. Меня конечно, напрягают мои лимфоузлы по 3.5 см на шее. Тоже думаю может повторить ифт и игхи. Или уже полностью довериться своему гематологу? Насчет амексина. Моя доктор рекомендует мне циклоферон в период эпидемий для профилактики, но ни в коем случае не увлекаться. Если приболела сразу местное лекарство, такое как имудон рассасывать, чай с чабрецом, иван-чай и т.д. Поэтомуя думаю вам врач амексин рекомендовал потому что сейчас осень, пора вирусов и болезней. Ольга, добрая Вы душа! Неусыпаемая псалтырь за каждого из нас наверное дорого будет стоить. А вот на обедню заказную(не простую) записочку написать будет по силам и помощь нам с небес огромная! Спасибо Вам Оля! Я тоже молюсь за нас всех и Анну Николаевну вспоминаю. Помоги ей Господи и нам всем! P.S. Вчера анализы сдала, пока нормально, лимфоциты чуть снизились с 60 до 57. Я рада. Всем желаю здравия и не забывать наш форум.

Всем форумчанам-здоровья!Я каждый день читаю наш форум и без него у меня не проходит ни один день.Посде отложенной х/т,теперь иду 6 ноября,как анализы будут,но врач предупредила,что вероятнее всего ,начнем х/т.У меня вопрос к Татьяне Ильиничне-что надо брать с собой для полоскания, от стоматита,и альмагель надо пить после х/т или до.Заранее спасибо.

Всем здравствовать! И процветать! Галин-ка, сразу с началом х/т начинают давать флуканазол (я пишу, как у нас было), он от грибковых заболеваний на слизистой. Для полоскания у меня был прополис на водке(!). А так народ активно использовал "СТОМАТОФИТ".Но у вас ведь может и не быть этой побочки! Я покупала по мере появления проблем. Что сразу надо иметь, так это маски. Я в них и на улице ходила. А в палате меняла каждые 2-3 часа.Обычно рядом аптеки расположены. Альмагель не пила, давали омепразол, вероятно, хватало. Если у вас в больнице будет интернет, то можно будет общаться по мере поступления проблем. Не бойтесь! Все будет нормально. Возьмите все препараты, что пьете обычно (имею в виду хронические заболевания, не относящиеся к данной болячке). Я по утрам заваривала себе молотый кофе, так врачи говорили, хоть один больной радуется новому дню! Радуйте себя мелочами! И верьте, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!

Татьяна Ильинична,спасибо вам огромное за совет.Как пройдет моя х/т напишу,а то может еще на месяц отложат,как лейкоциты будут.Всем крепкого здоровья и каждый день радоваться новому дню.Спасибо за поддержку.

Обращайтесь. А как вы себя чувствуете? Отложат на месяц - вот и хорошо!

Всем привет! Похулиганю немножко?

С утра захотелось подвигов, а за окном серо и скучно...
- Буду бороться с демонами своими, - решила я.
Благо, что выбор на любой вкус. Большие и маленькие, буйные и тихопомешнные.
Тэкс. С чего бы начать?
А хоть бы с этого. Боюсь лошадей. Жизнь проходит, а я так и не сидела ни разу в седле. Сказано-сделано.
Неподалёку от дома, в парке, есть конюшня.
Какая-то полулегальная. С собаками, множеством кошек и котят и нечёсанными тётками. Вот туда и отправилась.
Вывели мне не самого резвого жеребца.
С флегматичным видом прожевал он предложенное мной яблоко, покосился на мою задницу и в прикинув её размеры на своей спине, утробно вздохнул и загрустил.
Закинула ногу в стремя, взмыла вверх, повисела над седлом и спрыгнула.
Не смогла...страх упасть оказался сильнее моих благих намерений.
Демон ухмыльнулся и презрительно плюнул.

Покормила на обратной дороге белочек и уточек.
:)
Вот и прокапали мы первый курс ХТ. Лекарство с красивым и загадочным названием Винкристин. Так и переливается всеми цветами радуги, как лужа бензина.
Перенес хорошо. Практически без побочки,только вчера жар был небольшой. Может лекарство еще не накопилось или организм так реагирует. Ну это время покажет. С девятнадцатого второй курс.
И да...визуально уменьшились лимфоузлы.
На руках две выписки.
Гематолог: Нехожкинская мелкоклеточная лимфома. Четвертая стадия
Онколог: ХЛЛ вторая стадия.
Ждем на следующей неделе окончательный диагноз.
Очень рада, что попали именно к этому доктору. Умеет настроить на рабочий лад.

Всем пожелаю хорошего настроения и здоровья.
Как только будет диагноз, хочу заняться инвалидностью. Пусть будет. Пока лекарства все бесплатные и даже дали домой шприцы и лекарство от тошноты, на всякий случай, а что дальше будет, кто его знает, в общем не помешает

Всем хорошего денечка!Татьяна Ильинична самочуствие у меня нормальное,ощущаю усталость,а так все нормально,л/узлы немного увеличены,но они мягкие.Ведьмочка с боевым крещением,дай бог хорошо перенести все эти процедуры,без побочек,я за вами на очереди












\

Узнаю Россию-сначала лечат,а потом ставят диагноз!!!

Про шиповник. Извиняюсь, что не ответила сразу : у внуков каникулы, а у младшего после ОРВИ гайморит,каждый день на процедуры бегали.
Горсть Шиповника я хорошенько мою, довожу до кипения ,оставляю подостыть. Деревянной толкушкой дроблю,добавляю горсть красной рябины,на медленном огне довожу до кипения , минуты две кипячу ( лучше бы на водяной бане, да лень).Пью По полстакана два раза в день между едой. Завариваю сразу на два дня.

Считаю,что наш баюн прав, это хроническое заболевание,с которым надо научиться жить,смирившись с некоторыми ограничениями.(Почему-то очень мне понравился этот образ,представила себе такого уютного и мудрого врача).

Ответил мне Стругов про сабельник,написал,что его принимать при лимфолейкозе можно. У сабельника доказанное противотревожное свойство, и ещё масса всяких полезностей.
Всем нам душевного спокойствия и оптимизма.

Чай с шиповника надо пить через коктейльную трубочку-эмаль зубов разрушается,сильная концентрация витамина С

Добрый день. Мне привезли спиртовую настойку сабельника. Тина, доктор не говорил в каком виде сабельник можно принимать. В спиртовом можно?

Добрый день, форумчане, вот я и дома. Вчера отсыпалась, а сегодня перечитала все, что пропустила на форуме. Отдохнула замечательно. Я отдыхала в Крыму около Ялты в отеле "Мрия", ну это просто сказка, и с погодой повезло, до нашего приезда там был дождь, и за день до отъезда погода начала портиться. А мы отдыхали при температуре 18-19 градусов. Отель этот, конечно, дорогой, но моей дочери как сотруднице сбербанка за результативность в работе выделили путевку на двоих, мы доплатили за внука и поехали втроем. Там просто все, красивейшая территория, японский сад, море, несколько бассейнов, детский парк атракционов, шикарный швецкий стол, развлекательные мероприятия, все это входило в стоимость путевки. Платными были только экскурсии, но мы съездили в Ялту посмотрели дворцы -Ливадию, Воронцовский, Ласточкино гнездо, съездили в Никитинский ботанический сад, посмотрели на это великолепие хризантем, и еще побывали в Севастополе. Дорога только очень долгая. дочь с внуком летели с Благовещенска на трех самолетах, я на двух из Челябинска, встречались в Москве И дальше летели вместе. в Москве и меня было много времени между самолетами, я съездила на Красную площадь, сходила в Мавзолей (мечта детства), никак не удавалось раньше, съездила на обзорную экскурсию по Москве. Вобщем, у меня столько впечатлений, голова переполнена)).

Добавлено через 2 минуты
Тина, спасибо за информацию о сабельнике. Я его немного принимала, мне нравилось его успокоительное действие, теперь буду пить со спокойной душой.

Добавлено через 3 минуты
Ну вот, теперь надо приходить в себя, в ноябре ехать к гематологу, надо сдавать анализы, интересно как повлияет отдых на показатели крови

Добавлено через 3 минуты
О тромбоцитах хочу еще написать, они у меня обычно 180-200, однажды сдала кровь, а тромбоцитов 125, испугалась, спросила у гематолога. Она ответила, что кровь ведь живая, все это в пределах нормы. И действительно при следующей сдаче тромбоцитов было уже 186. Я ничего не принимала, даже не знаю причину таких скачков

Всем добрый день!

Любава!С возвращением!Очень за вас рада,что отпуск прошел хорошо!

У нас сейчас начнутся консультации у гематологов!Мы как то друг за другом идём!
Я проворонила запись.Очень неудобно когда запись к врачу всего один раз в месяц.Мне надо было в начале ноября записываться,а я забыла.Есть конечно небольшая надежда,что 6 числа удастся записаться!Но еще надо и дозвониться!!!!!!
Это тоже проблема!Ладно,надежда умирает последней!Буду прорываться!

Оксана!Как дела у вашего мужа?Давно вы ничего не писали?Мы с вашим мужем почти одновременно к гематологу ходили.

Добавлено через 5 минут
Галин- ка!Держу за вас кулачки!Главное не унывать и верить в хорошее!Я очень верю,что после лечения будет долгая ремиссия!!!
Мы с вами! Пишите нам!!!

Добавлено через 3 минуты
Очень заинтересовала меня информация про сабельник!
Подскажите!Кто как пил?
Есть настойка на спирту,есть трава,а есть в виде фито чая.На спирту точно не для меня из-за желудка!
Фито чай наверно не так эффективно!Как быть?

Здравствуйте!
Не думаю. что сабельник на спирту нужно пить стаканами или даже рюмкасми. скорее ложками( мне кажется), а спирт в некоторых небольших дозировках помогает, особенно при язве желудка. Хирурги у нас его давала, даже после операции по резекции. в перве дни. когда начинался прием пищи.
Остальное все как всегда, заканчиваю портрет, так я и не успеваю его к сроку. Вспоминаю слова врача-кота-баюна. Живу в общем. Наверное на сл неделе пойду сдам наконец то кровь на генетический паспорт тромбофилии.
Да! Нашла где у нас продают масло кунжутное, холодного отжима. жмут прям при тебе. Цена,скажу я вам, кусается, за литр получается 6 000. Литрами конечно, никто не берет, но и милилитрами получается впечатляюще

Татьяна,спасибо за поддержку,всем здоровья!

у меня второй год как поставили х.л.л. лейкоциты были 22 а сейчас 33 тыс. По врачам не хожу только сдаю анализы для себя. Общаюсь на форуме очень помогает. Болезнь наша неизлечима поэтому нужно пока самочуствие хорошее не начинать химию. Анна Николаевна тоже к этому призывала. Новые препараты никто нам вливать не будет . Работают старыми дешевыми препаратами а болезнь у каждого реагирует на химию по разному.Лимфоциты 80. Самочувствие хорошее . Живите и радуйтесь каждому дню.

Хронический лимфолейкоз
 

Всем здравствуйте ! Прочитала все страницы и решила поделиться своей историей . Диагноз ХЛЛ мне был поставлен в августе 2013 года совершенно случайно - пошла делать маммографию и обнаружили лимфоузлы на шее и подмышками, самочувствие было отличное , жалоб ни на что не было, взяли анализ крови , удалили лимфоузел на гистологию ,результат- лейкоциты 96,лимфоциты 64, все остальные показатели крови в норме, лимфоузел поражен заболеванием . Прошла 12 курсов хт- начинали с простейшего протокола одной мабтерой 3 курса ( не помогло), потом мабтера + винкристин+преднизолон ( мало помогло )3 курса и потом 6 курсов мабтера + флудара , уже после 1 курса показатели крови стали улучшаться , после 3 курса всё пришло в норму, но врачи приняли решение сделать все 6 курсов . Само лечение перенесла нормально, без осложнений.Ремиссия продлилась 3.5 года с июля 2015г. Сейчас лейкоциты 13.9 , лимфоциты 74, ездила к гематологу - назначил лечение с отсрочкой до тех пор , пока лейкоциты не повысятся за 20, лимфоузлы тоже увеличились. Так что покой нам только снится , но победа будет за нами !!!

Всем добрый вечер. Ирина56, спасибо, что вы с нами и делитесь своим опытом. Вы пишите, что гематолог назначил лечение с отсрочкой. Какое? Интересно, что на начало лечения у вас были высокие лейкоциты и средние лимфоциты. А самочувствие какое было: поты, слабость, потеря веса? Вы из какого города, где проходили лечение? Вот сразу много вопросов , извините.

мне 60лет Я думаю что молодых еще как то лечат но деткам собирают деньги всем миром через фонды помощи. У меня нет денег по миллиону на один курс а в больнице за бесплатно не уверена что миллионное лекарство будут вливать. А если болезнь неизлечима зачем ложиться на эксперименты. Это мое мнение я никому его не навязываю но я за то что использовать и пробовать все средства а химию в последнюю очередь. Не грустите мы не одни в этой лодке

Любовь, так лечение бесплатное, хоть и дорогое. Кроме того, есть отечественные аналоги.

Всем добрый вечер!
Ирина56! Приятно познакомиться!Спасибо за информацию!И за ваш оптимизм!

Любовь62! Позвольте с вами не согласиться по поводу экспериментов!Клинические исследования дают возможность безнадежно больным людям получить новейшее лечение,причем бесплатно!
Конечно,надо пытаться как можно дольше оттягивать момент лечения,но этот момент неизбежен!

Я всё-таки записалась сегодня к гематологу!Ура! 30 ноября поеду.Завтра пойду за направлением на кровь!И как всегда перед всем этим у меня начинается мондраж!Перехожу на валерьянку!!!

Всем здоровья и позитива!!!

Сегодня был у гематолога,шел с уверенностью что будет назначено лечение,но к счастью этого не случилось.Врач сказала что не смотря на высокие показатели лимфоцитов и лейкоцитов,гемоглобин и тромбоциты в норме и поэтому необходимости в лечении пока нет.И еще сказала что она обращает внимание на скорость возрастания лейкоцитов,если за пол года показатели увеличиваются вдвое то значит надо лечиться,а у меня пол года назад были 29,а сейчас 50,поэтому до двойного результата не дотянул,к счастью.Даже сказала если будет такая же не быстрая тенденция к увеличению,то и в феврале еще не понадобится лечение.Так что пока живем.Кстати важную роль играют тромбоциты,у меня в мае были ниже нормы-140, начал пить кунжутное масло и в августе были 160,а сейчас 180,поэтому масло помогает реально.Да и гемоглобин надо держать в норме,а это правильное питание в первую очередь, больше овощей и фруктов,орехов,чернослива,изюма черного и конечно курага.В общем жизнь продолжается.

Irina0517, на момент обнаружения болезни я не худела , слабости не было , а вот ночной пот был , но не много , просто было всегда жарко. Наблюдаюсь я в МОНИКИ , капаюсь у себя в городе Московской обл 2 ноября я была у гемотолога, он назначил протокол лечения , все расписал на каждый курс и сказал по лейкоцитам ,что у меня их сейчас маловато , а вот лимфоцитоз в % высокий.
хт по протоколу RB -ритуксимаб+бендамустин.
P.S - лечиться надо обязательно , иначе есть большая вероятность перерождения хлл в агрессивную неходжинскую лимфому ( мне было сказано на консультации на земле обетованной ), кстати там же встретила пациента с Украины, так вот он живет с хлл уже 15 лет , но раз в 2-3 года проводит 2-3 курса хт

Ирина, здравствуйте! А Вы не могли бы уточнить, вот такие схемы как "монотерапия мабтерой" и "мабтера+преднизолон+винхристин и т.д" - это в Мониках назначали? у кого Вы, если не секрет, там наблюдайтесь?

На счет лимфомы, к сожалению, она может возникнуть на любом этапе болезни, в т.ч. и при лечении. Хотя, с учетом новых препаратов, есть варианты и в этой ситуации.

Добавлено через 1 час 23 минуты


Кому интересно, выложили материалы с конференции
http://med4share.ru/conf-20181025-26-01-program-session5. Обсуждается вопрос о трансплантации в т.ч.

Добавлено через 18 минут
Любовь, безусловно решать Вам. Но клинические исследования в последнее время в части ХЛЛ стали более доступны. Препараты новейшие, бесплатны, наблюдение врача, причем он за Вами будет наблюдать, а не Вы будете искать специалиста и бегать за ним. Проводятся они в разных городах, попасть в них можно, правильно оформив документы и связавшись с руководителями исследований, контакты опубликованы. Причем это не ХТ, а таргетные препараты (т.е. не уничтожаются здоровые клетки).

Ещё раз добрый вечер!
Сергей Андреевич!Очень за вас рада!Так держать!!!

Спешу сообщить,что выложили видео конференции гематологов!
Мне очень понравилось выступление Никитина!Правда очень я сомневаюсь,что перед началом лечения всем будут проводить такую диагностику!Но идея предупреждения синдрома Рихтера мне очень понравилась!Я считаю,что очень разумно!Но насколько эту идею внедрят в жизнь,большой вопрос!
И ещё раз о вопросе прививок!!!
Никитин рекомендует проводить вакцинацию пациентам которые пока наблюдаются!А именно- сезонную вакцинацию антигриппозной вакциной;вакцинация пневмококковой вакциной( он там объясняет как ее надо вводить)
Затрагивает тему витамина Д.Подчеркивает его необходимость.Он действует на лучшую выживаемость!!!

Добавлено через 7 минут
Даёт рекомендации пациентам на первом визите!
- разумный режим защиты от инфекций( часто мыть руки,избегать скопления людей);
- не ложиться в больницу: только по экстренным показаниям
- на выезде иметь с собой антибиотик широкого спектра
- провести пневмококковою вакцинацию
- ежегодную вакцинацию от гриппа
- провериться на гепатит В.Если все отрицательно- сделать вакцинацию против гепатита В
- определить уровень витамина Д и провести коррекцию при необходимости
- определить мутационный статус

Вам хоть часть таких рекомендаций давали на первом приёме?Мне нет!
Вообщем тема для размышлений....

Всем здоровья!

))) Татьяна, проблема в том, что, если Вы придете к Никитину на 1 прием, он Вам тоже половины из этого не скажет)). Это конференция, он любит выступать на публику.) Хотя, конечно, выступления имеет смысл слушать, так как это аккумулированная информация. Что-то типа большой советской энциклопедии.)
А мне, наоборот, нравятся Ваши питерские врачи - Зарицкий, Стадник. Они вдумчивые, спокойные...без пафоса.

На счет синдрома Рихтера - ну, собственно, его можно спрогнозировать и по результатам панели fish, мутационного статуса, онкомаркеров на момент постановки диагноза. Это описано опять-таки в иностранных источниках.
Даже можно спрогнозировать, сработает ли R-CHOP (итальянские гематологи это анализировали).
Проблема в том, что далеко не каждый врач на практике держит это в голове и анализирует. У нас, например, только в одном заключении ( от гематолога В.Воробьева) были написаны результаты этих анализов (ну то есть врач собрал эту информацию в одном заключении). А остальные (включая Никитина) вообще по диагонали посмотрели это и все. Это, к сожалению, только сейчас мне стало понятно, насколько тогда это было важно....Ну то есть в заключении это все должно быть отражено, чтобы каждый последующий врач, к которому Вы обратитесь, имел это в виду сразу, а не копался в бумажках.

Евгения!Это конечно все понятно!
Но хорошо,что мы хоть немного стали понимать,что к чему!И можем сами сдать определенные анализы и более точно знать свой прогноз!Только вряд-ли это поможет нам в выборе лечения.Что назначат,то и будут делать.Надежда,только на то,что попадётся хороший врач.

Добавлено через 7 минут
Я,например,дополнительно консультируюсь в Алмазова,т.к. в гем. центре,где я стою на учёте,у меня нет постоянного врача.Каждый раз,когда я прихожу туда на консультацию,начинается изучение моей карты,причем при мне.Как вы правильно выразились " копание в моих бумажках".Конечно к такому врачу доверия у меня нет.Поэтому лучше знать,что к чему.

Согласна. К сожалению, имхо. выключаться из процесса и доверять 1 врачу (независимо от его публичного статуса) равноценно создавать прямую угрозу жизни).
Что касается "что дадут, то и будет".. Ну, как сказать..?. Скорее да, но, например, думаю, если на руках будет заключение ГНЦ Москвы, либо у Вас из Алмазова, где будет предложена схема, в которую Вы верите , то есть шанс продавить эту схему у Вашего гематолога. Пусть с определенными усилиями. Во всяком случае, мы так делали в Мониках. А в последнем случае, Контиевский (Моники) вообще 3 раза переписывал схему лечения, потому что я приносила новые анализы, в т.ч. на del 17p, которые нам назначали другие врачи, так как Контиевский считал, что это все не нужно.)) Мы, конечно, теряли время, но он менял схемы. Ибрутиниб, конечно, по собственному почину он бы никогда сам не выписал, это да, пришлось покупать, но скорее по причине отсутствия времени ждать. Так что тут все по-разному может быть. Другой вопрос, что да, не все гематологи знают как работать с новыми препаратами. Моники, например, с ибрутинибом не работают. Контиевский, например, отправил меня искать консультанта, даже не смог объяснить как его принимать, и к начальнику своему звонить не стал... Пришлось дергать опять Стругова, который расписал схему приема, предикацию и анализы для контроля. Вот как-то так.Есть общественные организации, где можно попробовать что-то выбить. Артем так делал.
Тут еще есть такая штука, что, в нашем случае, количество гематологов, которые мы в свое время обошли переросло в качество))) - кто-то что-то подсказывал, что нужно сдать, чтобы были показания для получения препаратов и т.д. К сожалению, это все заработало слишком поздно.

Да,все очень странно!Вроде проводят такие конференции,делятся опытом!А у многих " воз и ныне там"!Если у вашей мамы по анализам уже можно было предположить Рихтера,причем были определенные жалобы,и по времени тоже можно было предположить ( кто то из гематологов говорил,что в среднем Рихтер может появиться через 3-4 года после лечения) Как можно было пропустить?
И это в Москве!А что говорить про другие регионы?
И получается,что необходимо изучать самому!Хорошо,что есть информация!

Всем добрый день. Эти рекомендации, о вакцинации, например, Никитин давал ещё в 2011г. Но и в прошлом году и сейчас гематологи, наблюдающие нас, против вакцинаций. Что это, кого слушать?

Личное мое мнение - до пациента, к сожалению, в большинстве случаев врачу нет дела. Уход мамы для меня показывает до какой степени она была безразлична тем, у кого наблюдалась и консультировалась. Я уже промолчу о полнейшем отсутствии желания помочь и разобраться в проблеме пациента.
Во-вторых, это компетенция врачей, имхо. Если посмотреть крупные мероприятия - ну 5-10 специалистов со всей страны, на остальные мероприятия, где количество участников больше, у меня складывается ощущение, что люди приходят поесть и сделать фотки. А потом возвращаются в свои онкодиспансеры и выписывают кондовые схемы, потому что так проще и перед ОМС спокойнее. Если что, все можно списать на неизлечимость болезни. Либо, в принципе, люди не считают необходимым повышать квалификацию, и так сойдет...Ну и обычный человеческий фактор - кто что-то вынес из конференций, кто ничего)).
Касаемо регионов, да, Вы правы, там еще печальнее, но опять-таки тоже все зависит от личных качеств врача. Даже на примере этой ветки: для 1 линии - у Татьяны Ильинишны (ДВ) - FCR (что понятно), у остальных (Ольга (Казань), Ирина (МО)) - мабтера в монорежиме и т.д. (что не очень согласуется с официальными медрекомендациями).

спасибо всем за советы я всегда прислушиваюсь но решения принимаю сама. Желаю всем жить на позитиве

Ну, наверное, на счет прививок я думаю, что, во-первых, надо проконсультироваться еще с кем-то, кто Вас все-таки ведет. Никитин - далеко не последняя инстанция. Потому что, если что-то пойдет не так, то нужно понимать кто и как Вами будет заниматься. Если гематолог, то ок, а если гематолог отправит к терапевту, что скорее всего, то тут могут быть сложности. Но это мое мнение.

А так, я бы брала на вооружение что-н безобидное - типа витамина D. Я его тоже пью.)