Сергей как у Вас дела ...уже все прокапали?Как чувствуете себя?

Добавлено через 2 минуты
А здесь никого не было с лимфомой где б были проражены слюнные железы.....??? Страшно пережываю что у мамы они только уменьшылись нимного...ведь наверное должны были полностью спрятатся....:(

ЕленаАа, я пью семена льна. Именно для желудка. Спрашивала у врача. Он вроде начал рассуждать о недоказанности пользы всяких трав, а потом сказал, раз мне хорошо от этого, то и пейте на здоровье.

Приветствую, а у нас контроль в понедельник! Самочувствие хорошее, думается что все в порядке))

[QUOTE=ЕленаАа;383331]Сергей как у Вас дела ...уже все прокапали?Как чувствуете себя?

Добавлено через 2 минуты


Сейчас 9 день от окончания дексаБим. Первые 4 все было отлично,но в понедельник лейкоциты опустились до 0.1 и поднять пока не получается. Лейкостим колят ежедневно,хотя по мне- так только лекарство дорогое переводят зря . Костный мозг все равно сразу не заработает после этого курса. Соответственно проявились такие " радости" агранулоцитоза как температура и стоматит. Ежедневно у меня берут разные анализы,в том числе и на вирусы,капают антибиотики 2 видов. 2 раза заливали донорские тромбоциты . Второй раз влили 2 пакета сразу- после было странное состояние. Ночью бросало в жар, сердце сбивалось с ритма, и кошмары снились( что со мной редко бывает) Сейчас температура уже не поднимается,но вот стоматит вывести при низких лейкоцитах практически не реально( ни антибиотики,ни полоскания,ни метрогил дента не помогают) ,перед едой приходится делать полоскание обезболивающим.

Сергей 1986, а вот врачи не назначают от стоматита противогрибковые средства ?

Ничего не назначили,сказали хлоргексидином или миромистином полоскать. Я еще соду и метрогил использую,но все равно не получается вывести

На низких лейках и не выведешь эту дрянь, хоть чем не полощись.
Конкретно видать тебя этим дексабимом протравили, надеюсь и лимфоме тоже несладко пришлось.

Хотя бы таблетку нистатина раз в день во рту держать от грибка.....:confused:

Знаю, что в детской онкологии всё же дают флуконазол от стоматита. Да, и постоянное полоскание .

У меня был сильнейший стоматит на последних двух курсах, я даже спать могла только с открытым ртом и постоянно просыпалась от боли.
Опытным путем вывела схему избавления от этой заразы:
полоскать стоматофитом, орунгал во внутрь (это противогрибковый препарат типа флюконазола, но поэффективнее, хотя и дороже), а язвочки во рту я мазала солкосерилом.
Но, повторюсь, все это начинало работать только вместе с лейкоцитами, которые шли вверх. При агранулоцитозе это все мертвому припарки.

[QUOTE=Сергей 1986;383342]Сергей, а когда Ваши стволовые клетки обратно запускать будут? Чего врачи ждут? Или уже прокапали?

Да,при низких лейкоцитах все бесполезно к сожалению. Выручает обезболивающее полоскание ( ОКИ) называется. Не дешевое,но хоть поесть относительно нормально можно.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Вера717;383360]Я точно не знаю насчет стволовых,но по- моему сначала надо хотя бы частичной ремиссии достичь. Сегодня сказали эритроциты донорские подольют,видимо тоже упали.

[QUOTE=Сергей 1986;383361]Да,при низких лейкоцитах все бесполезно к сожалению. Выручает обезболивающее полоскание ( ОКИ) называется. Не дешевое,но хоть поесть относительно нормально можно.

Добавлено через 2 минуты
Можно попробовать Мундизал гель, знакомой от стаматита при хт очень помог, я себе записала название, но мужу пока не понадобилось, поэтому сами не пробовали, но знакомая его рекомендовала.

Здравствуйте,помогите советом ,может у кого-то были такие симптомы,мне 23 года,уже 5 месяцев температура37,2-37,4 утром подымается день держится,ничем не збивается,а где-то в 20 .00 вечера падает сама,я потеряла в весе,слабость,увеличены справа два шейных лимфоузлы ,а также с той же стороны и два паховых но поменьше,по УЗИ говорят типа доброкачественные,общий анализ крови все норм только упали лимфоциты 20 и поднялись нейтрофилы 72,делала фибриноген норма,с- реактивный белок норма,лдг норма,кт от шеи до паха,показало только увеличены узлы, вот добиваюсь биопсию, очень страшно, думаю это лимфома .

Форумчане, что Вы думаете по поводу гематогена? Кто нибудь его кушает? Его основное действие - восстановление кроветворения. В детстве помню мне родители постоянно его покупали. Вот и я про него вспомнила, и начала читать, пишут, что можно его есть после химии и лучей для восстановления организма. Думаю, можно ли его мужу давать? Смущает только то, что весь гематоген сейчас делается на сгущенке, а значит там много сахара, и есть ли вообще в нем кровь животных? Почему врачи про него не говорят, ведь при химии так важно восстановить кровь. Или фигня все это? Советский гематоген из бычьей крови делали.

Сделайте биопсию,хотя бы за свой счет.

Добавлено через 2 минуты
Мне кажется если кроветворение погашено химией то гематоген тут не поможет. И насчет качества,да,никак не проверить из чего этот гематоген делают,только если в лаборатории за деньги.

Узи никак не может показать доброкачественный или злокачественный процесс в узлах. Это можно понять только сделав биопсию из увеличенных узлов по иммуногистохимическому исследованию.

Я вот читала что если делают биопсию, то сначала берут узел на гистологии,а потом на на имуногистохимии кажется, она более точная,а могут уже по обычной гистологии раковые клетки увидеть, или она вообще не точная, и много слышала что надо в несколько лабораторий здавать,потому что лимфома тяжело диагностируется???

Бела, у меня так и было. Первично была гистология, по которой определили фолликулярную лимфому. И назначили ИГХ для уточнения.
И даже без результатов ИГХ мне назначили химиотерапию.

Насколько я понимаю, иммуногистохимия включает в себя гистологию (морфологическую оценку материала), и если ее (игх) сделать сразу, то не придется ждать сначала одно, потом другое. Мужу, например, сразу послали на иммуногистохимию, и уже через 2 дня сказали что это лимфома точно, и еще через дней 8 выдали уже заключение с полной картиной игх (какие клетки +,какие -, экспрессию и прочее, ну и цитотип.

Тоже интересно по поводу гематогена....А еще хотела спросить можна ли кушать кисломолочную продукцию...??

Можно,главное свежую. Я вот тут тоже думаю на молочку перейти,т.к. обезболивающее полоскание уже не справляется.

А мне вот гематолог запретил есть кисломолочные продукты на период лечения. Благо, что я её не люблю:)

Вот думаю кефир маме давать ведь там же лакто и бифидо бактерии есть...но с другой стороны не будет ли от него брожения...грибков.....:confused:

Не думаю,но можно сначала немножко попробовать,если желудок нормально воспримет то побольше уже. Мне кажется запрещают на тот случай,что несвежие молочные продукты могут быть опасны в состоянии агранулоцитоза. А грибки и всякая гадость при низких лейкоцитах и так садится.

Добавлено через 28 минут
Вот не знаю при сильном стоматите кроме кисломолочных и супов чем еще питаться. У меня вот уже полоскание обезболивающее перестало справляться. Все равно ем,но через боль. Если будет хуже то только кефир/ ряженка/ йогурты остаются. Есть еще всякие нутридринки,но как то мне честно говоря денег жалко,сколько ж их выпить надо чтоб наестся. Хорошо мог бы выручить сывороточный протеин из спортивного питания, но его мне первым делом запретили. Хотя не исключаю что белок абсолютно такой же что в нутридринке.

я в основном ела фруктовое детское питание и куриный бульон. Нутридринк оч. сытный, им реал насыщаешься, но надоел очень быстро, потом тошнило от одного запаха, хотя по началу даже вкусным казался, особенно клубничный. На изолят похоже, да.

Сергей, в детском питании, кроме фруктового, есть же еще овощные, мясные, с кашами. Попробуйте их добавить к супам вместо твердой пищи, все же разнообразие какое то. Ну и блендер, если дома есть, можно любую твердую еду измельчить, те же макароны с мясом например.

Добавлено через 15 минут
Что то Олюшка давно не писала?

А у нас - муж вчера откапал 8 химию, очень надеемся последнюю, хотя бы в этом году. Совершенно точно у него икота вечером в день химии как побочный эффект, еще заметили, что после химии у него прилив сил и тонуса, даже настроения. Этот побочный эффект длится дней 5, потом постепенно отпускает, и к 21 дню даже небольшой упадок сил появляется. В этот раз он доктору об этом сказал, тот подтвердил что такое возможно от преднизолона. И как же он будет выходить из этого состояния, когда на следующий 21 день химии ему не дадут. Через месяц нужно сделать пэт, вчера долго совещались - пэт/кт или кт, самая главная врач сказала делать пэт.

Добрый вечер! Поздравляю с последней химией! А ПЭТ где собираетесь делать? По ОМС?

Спасибо! Надеемся, что последняя)))
Попробуем получить направление на пэт по омс, но биться не будем, если будет сложно или по срокам не будет получаться, то сделаем платно. Спасибо уже за то, что все лечение мужу провели бесплатно.

Посоветуйте что то пожалуйста для желудка...маму постоянно болит желудрк...омез не помогает((

мне очень помогла биодобавка Нормофлорин-Д. Это рекомендация одной девушки с этого форума. Ее мужу и мне лили очень жесткий протокол, после которого облезает слизистая желудка, но благодаря этому средству, я и горя не знала. Вкус конечно мерзкий, но стоит потерпеть.

Елена, муж только омез принимал, в дни приема преднизолона 2 раза в день, все остальные дни по 1 разу. И еще масло шиповника 1 чайную ложку утром натощак. Но это все не убирает боли, а только слизистую защищает. Что то другое не смогу Вам посоветовать, Вам нужно с лечащим доктором советоваться. Если мама пьет преднизолон в таблетках, запивайте киселем, это медсестры мужу посоветовали, тоже обволакивает слизистую.

Да, кстати, нормофлорин-д муж ( и я с ним) тоже пили, но не постоянно, а курсами между химиями. Я сама его периодически еще до болезни мужа принимала, неплохая штука, флору нормализует, причем везде.

[QUOTE=Вера717;383397]
Попробуем получить направление на пэт по омс, но биться не будем, если будет сложно или по срокам не будет получаться, то сделаем платно.

Вера, если с получением направления будут проблемы, то просите у онколога (обязательно онколога) направление в онкоцентр в Песочном. Я несколько дней назад разговаривала - для наших районов нужно только направление. Но этот онкоцентр почему-то не входит в тот список, куда онкологи направляют по квотам (по крайней мере так было в январе). Но никакая квота и не нужна - только направление. Я хотела сейчас пройти комиссию и записаться на август, но мне сказали, что направление должно быть не раньше июня. А очереди у них практически нет - при постановке диагноза - до 5 дней, а так - до 2-х недель. Но можно заранее записаться на нужный интервал - так в январе меня записали с 12 по 17 февраля.

[QUOTE=Lira;383403]Конечно попробуем получить направление, но Вы сами знаете, нам же выписку с курса дают не очень оперативно, на след неделе в четверг мужу ритуксимаб прокапают и будем дергать лечащего, что бы выписку делал быстрее, да еще и не забыл в ней написать, что пэт надо делать. Надеюсь к 10 числу получим выписку, наверное. И только после этого мы сможем пойти к онкологу за направлением на пэт.
Кстати, в очередной раз доктор мужу сказал, что если по пэт будет все нормально, а нормально это л/у до 3 см!!!!, то назначит ему поддержку ритуксимабом на 2 года всего 12 раз. Тут ранее писали, что вроде уже не назначают при фолликулярной лимфоме, или назначают но меньше.

Спасибо Зоя!!надеюсь смогу найти его в аптеках...

Добавлено через 12 минут
Спасибо Вера будем пробивать все!

[QUOTE=Вера717;383406]Мне тоже на словах сказали про 2 года и 12 раз, а на деле написали только про госпитализацию в апреле (через 2 месяца), да гематологу для рецепта на 2 вливания. Видимо, так и будет всё время - по 2 курса поддержки.

я обычно пользуюсь вот этой поисковой системой для поиска лекарств:
https://aptekamos.ru/apteka/?r=0
ой, а вы же не в москве:( тогда могут возникнуть сложности. но наверняка есть какой-то аналог.

Добрый вечер Георгий. Т.е. Через два с лишним месяца? А вы по квоте или за деньги?

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=ЕленаАа;383314]Стараюсь думать что все будет хорошо! Мама перед химией весила 47 кг...у меня был шок :( раньше была пухленькая красивая женьщина....и после химии мне кажется что еще похудела...Очень срашно ..читаю что у всех после первой химии сразу все л.у что были видны попрятались...а у мамочки только уменьшылись те шышки под челюстью..надеюсь что все таки ето слюнная железа,но и она канешно должна была уйти:confused: Любовь а Ваша мама уже хоть немножечко поправилась??

Добрый вечер Елена! У мамы всю опухоль вместе с соседними увеличенными лимфо узлами удалили, но они правда ни знали, что это лимфома окажется, и вроде бы ничего страшного , что удалили. А по весу пока нет, не поправилась, но набирает периодически 1 кг между химиями, потом иногда опять этот кг скидывает иногда нет, так что вес теперь хотя бы не теряет и то слава богу.

Я прохожу лечение в онкоцентре вот уже два года.:( А в центре ядерной медицины проводят ПЭТ КТ и по ОМС, и платно. Вам наверно нужно уточнить или у своих врачей, или звонить в центр. Подробнее ничего сказать не могу.:o:o

Ой, ну и названия - Центр Ядерной Медицины, как будто мы все герои какого-то научно-фантастического фильма :D
а вообще, Георгий, что вы можете сказать о лечении в Красноярске в целом? Хватает ли у вас препаратов или возникают сложности? Как часто делают все необходимые обследования (КТ и ПЭТ КТ)? По ОМС или платно?
Комфортабельные ли у вас стационары в больницах?
Просто очень хочется составить впечатление как вообще в России лечат. Не только в Москве. На Москву вот любят кивать, что мы тут лучше всех живем, а видите - КТ мне бесплатно не сделали и по комфорту моя палата в 52ой была далека от мировых стандартов.