![]() |
Здравствуйте всем! Регулярно читаю наш форум. Хочу спросить у Ирины 56 а как вы попали в Израиль? Дорого ли стоит консультация? Я вообще очень надеялась что можно протянуть без х/т подольше . Я вообще живу в глубокой провинции. Езжу на консультацию в Киев. Никто ничего особенного мне не говорит. Так - что сама вычитаю . Нужно ли обязательно сделать анализ на прогноз болезни? Я если честно подумала зачем мне это знать - только расстраиваться. Вот ещё про ночные поты. Я как раз нахожусь в разгаре климакса. Так вообще не пойму что это климакс или болячка. Жар приходит волнами иногда по восемь раз за ночь, иногда все спокойно. Но эти приливы бывают и днём. Так что я не знаю что это. Как говорится смешалось все в кучу. В конце немного позитива: я знаю женщину которая живёт с хлл 17 лет. Не леченная и только наблюдается. Очень хочется надеется что так будет со всеми нами.
|
Цитата:
Мне лично было сказано, что в связи с санкциями мабтера не поставляется больше и лечить меня собирались( когда начиналась история ) -ритускимабом. Ну это так , к слову. что то голова болит второй день сильно. по этому правда не поняла вашего высказывания Пару слов про прививки, личное мнение, каждому самому принимать решение. В частности гриппозная, я заметила , по работе, что чем старше человек, тем сложнее он переносит гриппозную прививку. Даже на фоне полного спокойствия здоровья. Мы месяц назад откололи все училище в котором я работаю. У нас дети от 14 до 18 лет. Так хоть один бы чихнул. А взрослые полегли все. Вакцина одна и также, время укола одно и то же, соответственно осмотр врача. Вот нам и решать теперь. Опять же лично- даже до болезни, даже работая в медицине никогда не колола вакцину от гриппа. Всем конечно же позитива. |
Цитата:
Ирина 56 писала, что сначала применалась мабтера в монорежите, потом, вероятно, CHOP. ТО есть страна большая, и у каждого врача свое кино.) |
Всем здравствуйте,мне опять отложили лечение,хотя лейкоциты 78,лимфоциты 92,но теперь на 2 недели отсрочка.самочуствие пока нормальное,только слабость,пытаюсь оформить группу.Очень жаль,что на нашем форуме, прибывают новые больные,значит заболевание становится не редким.
|
Галин- ка, держитесь! Хорошее самочувствие - это отлично! С Божьей помощью все пройдет хорошо. А лимфоузлы увеличены у вас? Печень, селезенка? Только лейкоциты и лимфоциты? Есть двойное увеличение лейкоцитов за менее 6 месяцев? Потеря веса? Хочу понять основания для начала терапии. Никитин наш гуру вроде не считает большое количество лейкоцитов показателем для лечения.
|
Ирина,удвоения лейкоцитов пока нет,в анализе от апреля-лейкоциты-54,а в ноябре-78,печень и селезенка не увеличены,л/узлы-на шеи и заушные немного увеличены,но они подвижные,мягкие.Всем здоровья.
Добавлено через 2 минуты Ирина про вес-сейчас не работаю,в основновном дома-лежу,поэтому вес набирается. |
Цитата:
Все вместе держимся, не паникуем и ЖИВЕМ! |
Evgeniya46
Увидела знакомую фамилию. Кантиевский. У нашего онколога с ним конфликт. Ругались при нас, по телефону. Кантиевский поставил диагноз мелкоклеточная лимфома, четвертая стадия. Без игх, с лёту. Онколог же - хлл вторая стадия, от этого и прокапал химию. Вчера звонила ему, результат так и не пришёл...говорит : "а что Вы так переживаете, диагноз я поставил, лечимся..." Его бы устами, да мёд пить. Такие разные диагнозы. Вот ждем. Рада всех видеть :) Удачи, хорошего настроения и здоровья))) |
Галин-ка, а абсолютное значение лимфоцитов удвоилось за 6 месяцев? Про слабость. Я вспоминаю Анну Николаевну и ещё одну больную, которые говорили, что слабость, когда ни ногой, ни рукой нет сил двинуть, уже с утра встать не возможно. А к 8 вечера у все сил нет. Я тоже приползаю и ложусь. Дело к зиме, из берлоги не хочется вылезать уже.
|
Цитата:
У нас пошел снег... Красота! |
Цитата:
В нашем случае, мама была у него в апреле со всей симптоматикой (20 кг потеря веса, тем-ра 38с 4 месяца, лимфоузлы 15 см, мама с трудом передвигалась, так как была сильная слабость, извините за подробности), он никак не отреагировал, сказал, что да, лечиться надо будет к концу года начать), направления на рецепты не выписал, соответственно, и отправил к гепатологу для консультации, что он думает по поводу химии, пока, так как АЛТ был повышен. В итоге мы потеряли еще время, бегая к гепатологу, который вообще ничего не хотел смотреть, и открыл карту только когда я стала требовать от негоо письменное заключение. Через месяц, после всех и всего, я приехала к Контиевскому за назначением лечения, я описала ситуацию, он задергался, нервно спросил: "А почему вы не начали лечиться, причем здесь гепатолог? А что, ваш местный онколог не умеет ХЛЛ лечить?" (интересно, а зачем тогда становиться на учет в Мониках). Потом тупо смотрел на упавшие лейкоциты и лимфоциты с вопросом: "Интересно, а почему они упали?. После того, как я озвучила про синдром Рихтера, он согласился, что, наверное да, и выписал R-CHOP. Ну а потом еще переписывал схемы. К слову сказать, в таком же состоянии до этого мы были и у Доронина. Он сказал, что температура и все остальное от грибковой инфекции((( (так как у мамы на фоне катастрофического падения иммунитета на фоне Рихтера в ротовой полости вылез грибок). Я спросила, что может быть это трансформация (синдром Рихтера), так как симптомы похожи. Он ответил, что нет. Безусловно, моя ошибка (среди прочих), что я не потребовала объяснений, почему "нет" , но для этого нужно было быть в этом очень уверенной на 100%, а я не была, так как читала наши странные статьи, что это бывает только у залеченных пациентов. Это я к тому, что для себе сделала вывод, -от врача нужно просить объяснений, если что-то смущает, даже если не уверены в чем-то. Вообще, когда Никитин нам сказал, что он нас принимать не будет и у нас должен быть "свой" гематолог, то, глядя в Мониках на Контиевского, возникает двойственные чувства...Конечно, это конкретно наша ситуация, уверена, что найдутся люди, утверждающие, что он спас им жизнь). Хотя. если сравнивать его и Стругова - это небо и земля. Марина, Вам желаю удачи, но, все-таки, думаю, что к Барях имеет смысл сходить как получите результат). Хотя, конечно, решать Вам. |
Цитата:
|
Доброе день. Обнаружила сегодня редкую сыпь по всему телу типа мелких часучих прышиков. Изучила интернет вроде такое бывает при хлл. Может такая напасть есть ещё у кого?
|
Здравствуйте, дорогие форумчане.
Я присоединяюсь к Вам.. Меня зовут Амина, 36 лет, Казань. Впервые я попала сюда год назад, но эта ветка молчала, никаких новых сообщений. А теперь зашла, оживление! Перечитала почти все 100 страниц, увидела Ольгу из Казани и решилась написать. У вас тут тепло, даже спокойнее на душе становится немного. Узнала об этом диагнозе в сентябре 2017 года. За год до этой шоковой новости нашла лимфоузел на шее, и так как я очень ответственная мадам), сразу пошла к лору-онкологу, прихватив собой анализ крови. Он назначил узи, поставил мне под вопросом липому, но кровь его смутила- лейкоциты 10, лимфоциты 45. Предложил пересдать через три месяца, а расслабившись, что ничего страшного он не нашел, этого не сделала. Дальше, как мне кажется, я совершила главную ошибку, хотя точно знает только Всевышний. Мы с семьей поехали на море, и я впервые за 8 лет решила позагорать и стать шоколадкой. Вообщем, по приезду с моря через две недели со мной стало происходить неладное: сильно заболела голова, поднялась температура до 37.4, набухли лимфоузлы на шее и паху, давление поднялось. Я не понимала, что происходит и побежала к тому лору-онкологу. Он пригласил меня на кафедру, сделали пункцию узла, ИФТ, и как результат, наш с вами общий диагноз. И у кота- баюна я тоже побывала и получила ответ под копирку: "деточка, не надо так волноваться, это просто хронической заболевание, как диабет, например,..... в баню не ходите." И направил в 16 больницу, к единственному в нашем городе гематологу, который занимается пациентами с ХЛЛ. О ней Ольга уже рассказала в двух словах, и я с ней полностью солидарна). Добавлено через 1 час 2 минуты Потом настала трудная пора осознания, земли под ногами не было, я парила в неопределенности.. что же будет дальше...у меня три доченьки.. Состояние физически было плохим. Мы с мужем сели в машину и поехали к Никитину, там он нам назначил новое ИФТ, делеции, получила от него надежду, что "все может пройти", так как B-лимфоцитов было меньше, чем 5000 и я вернулась в свой город. Дальше я начала поиски вариантов излечения. К сожалению, пока не могу вставлять ссылки на альтернативные протоколы, но обязательно это сделаю как мне дадут доступ) На данный момент я имею 16.8 лейкоцитов, 68 лимфоцитов и надежду на хороший исход..так же, как и вы, выпадаю из жизни после плохих анализов, радуюсь хорошим, плачу, молюсь, бегаю 9 км.в день, стараюсь чисто питаться и растить позитивный настрой. Я поняла, что спрашивать, когда обычно начинают хт не имеет смысла.. у всех разный организм и его предел. Я не посещаю гематолога, сама сдаю кровь и делаю узи лимфоузлов, чтобы не пропустить их рост. Кроме и ИФТ и двух делеций, трепана и стернальной больше исследований не проводилось, а нужно .. пока оставила на потом. Не хочу лечиться в Казани и сейчас собираю информацию, как это можно сделать поближе к центру, а главное бесплатно... Есть несколько вопросов: Хотела спросить, качели, которые с недавнего времени появились в анализах - это норма? Лейкоциты скачут так 14, 11, 17, 15.. получается скачки не значительные? Какой у вас максимальный разброс? И про физическую нагрузку.. во время бега я нагреваюсь, получается врежу себе, но узлы не выросли за это время.. бег и лыжи - моя отдушина, мне казалось, что мне это очень помогает. |
Добрый день!
1. По поводу вакцин, кому может быть интересно: http://med4share.ru/prevention-infections-patients-with-lpd-02. Это официальные медицинские рекомендации на 2016г. 2. Аминат, из оф. мед. ремокомендации, Вы можете посмотреть, если нужно: "Показания к началу терапии В-клеточного хронического лимфолейкоза. Около 30% пациентов (две трети больных со стадией А в дебюте) имеют медленно прогрессирующее течение ХЛЛ, причем продолжительность их жизни близка к общепопуляционной. У небольшой группы пациентов с тлеющим течением ХЛЛ необходимость в лечении не возникает никогда. Наличие такой группы больных делает обоснованной тактику выжидательного наблюдения до появления показаний к терапии. Вследствие этого терапия ХЛЛ должна начинаться при наличии следующих показаний по критериям IwCLL 2008 [I,А]: Один или более симптомов интоксикации: потеря веса >10% массы тела за 6 месяцев (если пациент не принимал меры к похуданию); слабость (ECOG ≥2, нетрудоспособность); субфебрильная лихорадка без признаков инфекции; ночные поты, сохраняющиеся более месяца без признаков инфекции. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного мозга. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентные к преднизолону. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа. Массивная и нарастающая лимфаденопатия. Время удвоения лимфоцитов (ВУЛ) менее 6 месяцев. Пациенты в стадии А с АИГА или ИТП должны получать лечение по поводу этих осложнений (например, преднизолон), а не противолейкозную терапию. Если аутоиммунное осложнение плохо отвечает на терапию стероидами, возможно применение направленной на ХЛЛ иммунохимиотерапии. Бессимптомная гипогаммаглобулинемия и наличие моноклональной секреции сами по себе не являются показаниями к лечению. Выявление маркеров отрицательного прогноза, в том числе делеции 17p не является показанием к началу терапии. Некоторые пациенты со стадией А и делецией 17p могут длительное время не нуждаться в лечении (особенно, пациенты с соматически гипермутированными IGVH генами)" http://med4share.ru/chronic-lymphocytic-leukemia-05 Это стандарт, которым, по идее, рекомендуется руководствоваться при лечении ХЛЛ, врачам в нашей стране). В его написании участвовал Никитин. Можно сделать из этих пунктом чек-лист и сопоставлять с тем, что есть у Вас. План обследования пациентов на момент установления диагноза Осмотр с пальпацией лимфоузлов, печени, селезенки. Осмотр миндалин. Общий анализ крови c определением уровня ретикулоцитов. Проба Кумбса. Стандартный биохимический анализ крови, включающий ЛДГ. Иммунофенотипирование крови1. УЗИ органов брюшной полости. Рентгенография грудной клетки для выявления массивной лимфаденопатии. Определение маркеров вируса гепатита B2 Пациентам моложе 55 лет рекомендуется проведение FISH на делецию 17(p). Остальные исследования – по необходимости. http://med4share.ru/chronic-lymphocytic-leukemia-02 |
Спасибо, Евгения!
Да, я частично знакома с этими документами. И отслеживаю изменения, но с врачем все же спокойнее, а его у меня нет( Мое обследование не проведено полностью: из списка Никитина у меня не сданы мутации тp 53, бета2микроглобулин и кариотип. У себя в городе мне вряд ли удастся их сдать. Все таки надеюсь найти доктора, которому будет не безразлична моя судьба) и мы вместе проделаем все необходимые обследования. |
Цитата:
Аминат, а как Вы попали на консультацию к Никитину? У Вас было направление? или как-то еще.))) |
[QUOTE=Evgeniya46;431012]Сдать, конечно, можно, но они могут меняться. То есть сдавать их нужно не единожды, по крайней мере - мутации тp 53, бета2микроглобулин. Про кариотип - не знаю.
Аминат, а как Вы попали на консультацию к Никитину? У Вас было направление? или как-то еще.)))[/ Да, поэтому, я думаю сдать все эти анализы поближе к лечению, параллельно надеясь, что это время не наступит)) Мы приехали, нашли его кабинет, сели в очередь. Он периодически выходил из кабинета, и на второй или третий раз спросил нас: «вы кто?»)) смешной он). Мы соответсвенно сказали все как есть, что ехали 700 км. к нему и нам очень нужна его консультация, он не отказал. Пока сдавали анализы жили в Москве, правда второй раз (уже с результатами) я просидела под его дверью, не соврать, 4 часа) |
[QUOTE=Aminat;431013]
Цитата:
Ирина0517, ну, думаю, что Вы тоже можете так попробовать...))). Аминат, спасибо за ответы. |
Евгения, а может вы знаете), что нужно для того, чтобы стать его пациентом - прописка определённая, трудный случай, его личная заинтересованность..?))
|
Цитата:
Могу только предположить, что, если с "хорошими" анализами Вы будете кататься к нему каждые 3 мес и сидеть по дверью, то кончиться тем же, что и у нас. В том смысле, что в какой момент он скажет, что у вас все ок, не фиг время отнимать, и Вас может наблюдать кто угодно. У нас просто было как раз не ок. Формально он Вас принимать не обязан, хоть с пропиской, хоть без. Так как Боткинская больница -не фед учреждение, типа ГНЦ. А он не врач на приеме, а зав. дневного стационара. Но это только мое мнение. Может у Вас будет по-другому)) |
Спасибо больше за информацию, любая на вес золото.)
Я подозревала, что к нему не стоит приезжать с «хорошими» анализами, поэтому он «в запасе» на трудные времена)). Есть ещё один отзывчивый доктор в Питере, который всегда отвечал на е-мейлы - доктор Потапенко, возможно вы знаете его..но он тоже не справочное бюро.. так, что получается, что потихоньку сами становимся сами себе врачами)) Добавлено через 2 минуты А вот и протоколы, я многое взяла у этих чудесных людей, которые одержали победу над хлл https://www.chrisbeatcancer.com/david-refused-chemo-and-healed-leukemia-naturally/ http://translate.googleusercontent.com/translate_c?depth=1&hl=ru&nv=1&prev=/search%3Fq%3Dblog%2Bcll%26start%3D60%26newwindow%3 D1%26sa%3DN%26hl%3Dru%26biw%3D1185%26bih%3D548&rur l=translate.google.ru&sl=en&sp=nmt4&u=http://www.cllalternatives.com/my-story/&usg=ALkJrhiv13Hpv01Oy_0j9qk9Zy51T9GyTg |
Цитата:
А по болталкам мне лично очень понравился сайт HealthUnlocked (как-то кидала сюда ссылку), там много информации по клиническим иссл, местам лечения за границей, чужой опыт (разный и много). Если с англ более или менее, то вообще прекрасно. Ну всякие там ЗОЖ - зеленый чай и ХЛЛ и т.д. Жаль, что в свое время мало туда заходила. |
Цитата:
Спасибо, Вам большое, Евгения, за советы и, что находите время заходить и писать сюда. Стругову написала, на форуме зарегистрировалась, и похоже, застряну там надолго, очень вдохновляет на борьбу)) Целый год была один на один со своим диагнозом, а тут сразу 15000 человек), и каждый со своим опытом. |
привет кто знает как понизить лейкоциты
|
Цитата:
|
Всем доброе воскресное утро! Амина, рады Вас приветствовать в нашей общеболящей кампании. Анализы у Вас не такие уж и плохие, так что надо держаться на плаву. Про лейкоциты согласна с Татьяной Ильиничной-было бы такое средство, все бы знали. А вот поиспытывать на себе надо осторожно, без фанатизма. Действие зеленого чая я могу подтвердить и вправду положительно. Я вот уже 3 месяца пью только его в больших количествах (для меня, раньше его вообще не пила). Заметила, что лимфоциты немного снизились до 58. Буду продолжать пить зеленый чай. А вот лимфоузлы не уменьшаются, даже потихоньку растут. Особенно на шее. Амина, а каких у Вас размеров лимфоузлы? Спасибо всем за информацию про научные врачебные форумы. Я здесь наверное самая ленивая, сама их не разыскиваю, а пользуюсь вашей информацией. Всем желаю здоровья и побольше отдыхать.
|
Цитата:
Лимфоузлы тоже немного увеличились. Заметила, у меня они увеличиваются, когда я начинаю за что-то переживать. По поводу витамина Д3. Я так поразмыслив, он же для костей, а костный мозг соответственно там же. Может, как-то и связано? Буду пробовать. Я стараюсь полагаться на интуицию. А тут она мне подсказывает, что надо пробовать. Потом отпишусь. |
спасибо всем за ответы попробую зеленый чай у меня и лимфоциты 80
|
Цитата:
Мои лимфоузлы не большие, самый крупный 2 см. Но беспокоят тоже больше всего на шее, иногда побаливают. Зелёный чай пью уже год, принимала даже его концентрат, но он раздражает желудок, а он у меня слабый). |
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 3 минуты Амина!Приятно познакомиться!!! И вот интересно!Я смотрю, наш ХЛЛ молодеет!А как же " болезнь пожилых людей"? Печально! |
Цитата:
|
Цитата:
Хотя,чуть что,я тоже все сваливаю на ХЛЛ.Сейчас такой огромный синяк на ноге!Откуда он взялся не пойму.Не помню,чтоб так сильно ударялась!И конечно,первая мысль,что это болезнь прогрессирует! Всем здоровья и позитива!!! Добавлено через 2 минуты Цитата:
А вам рекомендовали пить его с молоком? А это вы раз в неделю пьете такое количество? Что-то я завалила вас вопросами... |
Цитата:
Ну это мои личные особенности, вероятно. Просто надо сначала сдать анализ, месяц пропить по своей дозировке, а потом сдать еще раз. Это накладно, конечно, но, наверное, так корректнее. |
Цитата:
Добавлено через 3 минуты Ольга!Как ваши дела?Вам удалось записаться к врачу в Москве? Давно Николая и Любавы не было! |
Цитата:
|
Всем добрый день. Вот болезнь у нас одна, а проявляется по-разному. У меня все началось с сильного зуда и продолжает со всякими кожными высыпаниями . Не могу ничего пить повышающего иммунитет. Зеленый чай попробовала - исчесалась вся, витамины - покрылась сыпью . Никогда не страдала аллергией . С болезнью не знаешь , что ждать. В нашем дружном коллективе похоже я одна такая красавишна. Да и хорошо. Никому не пожелаю кожных проблем . Евгения, спасибо вам за советы и наводки, (явки и пароли). Зарегисрировалась на рекомендуемое форуме. Интересно. Там прививки очень даже рекомендуют. Вот теперь задумалась. Со своими такими особенностями стоит ли рисковать.
|
Всем добрый день!
Я с вами, захожу дважды в день. Амина. я вам личное сообщение написала, с телефоном своим и почтой, мало ли, вдруг захотите пообщаться, все таки мы землячки))) Татьяна, никуда я записываться не стала. надоело. Матушка моя собралась ехать в МСк. пусть. сил нет уже бороться с этими ветряными мельницами. Только нервы и ,как результат рост анализов и нервные срывы. Я сейчас опять похоже в процессе каръерного роста, меня это больше интересует. Так же активно стараемся с моим багетным мастером развивать ютуб канал, шью картину( не успеваю совсем), вяжу свитер, и еще матушка подкинула дубленку свою. от которой отказались все химчистки и я ее "авторски" украшаю маскирую пятно(неизвестного происхождения) В общем мне категорически не хватает рук и времени. Очередная консультация в у гематолога(так хочется ее в кавычкм взять) назначена на 20 декабря. вот и пойду кровь сдавать. В Москву наверное съезжу, но после НГ однозначно. И на до бы в отпуск сходить, а то скоро 2019 ,а у меня ни дня не отгуляно еще за 2017. Всем позитива. И большое спасибо за советы и рекомендации. На все форумы отправляю матушку, особенно на импортные, она свободно владеющая языком ей проще, а советы ваши читаю, примеряю на себя, и наверное все таки начну применять |
у меня тоже был зуд и высыпания. пила диазолин и мазала мазью синафлан пила полисорб. Сейчас бывает аллергия но реже.
|
Текущее время: 13:35. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.