Всем вечер добрый! Я здесь. У меня же до 23 декабря перерыв, прокапали же бендамустин, пока еще даже рецепт не взяла на ритуксимаб, в поликлинике еще нет списков из онкоцентра на препараты. Завтра опять поеду узнавать в поликлинику. Переживаю, чтобы получить к сроку препарат. Взяла направления на анализы, ЭКГ, надо еще к терапевту и кардиологу записаться, велела от них заключения принести. Так что пока дома. Бендамустин особой побочки не вызвал. Облазят губы до мяса (так и прошлую химию было). Нашла хоть чем мазать для облегчения - крем для пяток - для заживления трещин. Когда припечет, то будешь мазать хоть чем. Еще запор, тоже так было. Стараюсь много не ездить, не ходить. Сижу дома и расписываю пряники к Рождеству.
Галина, берегите себя. Все наладится. У вас курс FCR? Если да, то это флудара дает тошноту. А у меня еще депрессия накатывала на два дня - лежала отвернувшись к стене. Но все проходит, забывается. Вы, главное, не волнуйтесь. Вырастут эти лейкоциты никуда не денутся. Отдыхайте. Берегите спину - не нагружайте ее. Носите корсет. Как у вас гемоглобин? Пусть теперь родные вокруг вас побегают, поухаживают. По себе знаю, чувствуешь себя почти виноватой, когда лежишь и ничего не делаешь. Потерпите. Смотрите сериалы, читайте книги. Я вам от всей души желаю сил и терпения! И пишите, делитесь с нами своим состоянием (по себе знаю, пожалуешься, и легче становится). Мы вместе!

Татьяна Ильинична, Галина, переживаю за Вас и молюсь за всех нас. Держитесь, дорогие ! Все наладится , я уверена. Татьяна Ильинична, не падайте духом. Надо за себя биться. Написать письмо в Министерство здравоохранения Краснодорского Края, департамент здравоохранения . Если не будет лекарств - писать и требовать. Главное не поворачиваться к стенке.

Девочки, спасибо за поддержку. Прорвемся! Татьяна Ильинична, сейчас конец года, программы закрываются, поэтому небольшие задержки. Но все что заказано, обязательно будет в срок! В конце концов правда есть Минздрав, горячая линия. Заранее узнайте все телефоны, чтоб быть наготове. А я завтра тоже буду штурмовать телефон-записываться к местному онкологу насчет мсэо, иммунологу, т.к. вирус герпеса активный по анализам. И на поддержку мабтеры так и не стала. Тоже надо до нового года успеть. Вобщем наши жизненные функции сместились в другую сторону. Ну что ж, это тоже жизнь и эта жизнь с Богом, с надеждой на Его любовь и милость. Да, Татьяна Ильинична, протокол у меня ритуксимаб, флудара и циклофосфан. Врач говорит, флудара очень хороший препарат, но он может влиять на кости. Ничего, разберемся. А пока поковыляла я на кухню, пюре делать! Всем приятного вечера и спокойной ночи.

Спасибо, Ирина! Хороший призыв для всех - не отворачиваться к стенке!!! У меня же каждый поход начинается с подготовки - буду биться и требовать. Но вот никто не отказывает, каждый на своем месте обещает помочь. Лишь бы помощь была во время и не опаздывала. Буду надеяться на свое обычное везение! Как важно слышать слова поддержки! Спасибо за то, что вы есть!

Девочки пожалуйста держитесь. Мы все переживаем за Вас. Пусть все будет хорошо. Пускай отчаяние и депрессия не накатывают. Просто это надо пережить. Я сама себя так уговариваю. Вот точно скоро всё будет лучше! Пишите не пропадайте, я каждое утро сначала узнаю как у вас дела. Мысленно желаю вам самого хорошего. Думаю что вы очень сильные и все будет хорошо. Не сдаёмся и не падаем духом.

Позволю себе разбавить ваш женский коллектив. 29 ноября и мне поставили диагноз ХЛЛ В-клеточный стадия А.
Делали анализ крови, брали костный мозг и делали МРТ. Вопросов очень много. Больше всего напрягает то что сделать ничего нельзя - просто сиди и жди когда будет хуже.
Подскажите а что баню совсем нельзя??? Я живу в своем доме и без бани как то не привык. Парится давно перестал интуитивно, а погреться пропотеть немного на нижней полке все равно хочется. Да и какая помывка на холодную так грязь по телу размазать.
Если не секрет подскажите кто сколько протянул до первой ХТ. Очень хочется знать сколько впереди есть времени. У меня отец умер от ХЛЛ в 59 лет я видел своими глазами каким становится человек после ХТ и как уходит.

Александр, хоть повод и не радостный, но вы в наших рядах и это уже лучше, чем быть один на один с болезнью. Сколько вам лет -49? Среди нас есть и помоложе, и постарше, и прошедшие 3 курса до, и , еще находящиеся в ожидании. Сколько болел ваш отец и в каком году он скончался? Сейчас все же есть новые линии лечения и все мы надеемся на долгую ремиссию. Время больших изменений в тактике лечения хлл, правда пока не в нашей стране. Но, отравлять свою сегодняшнюю жизнь мыслями о повторении судьбы отца не стоит. Мы все дети родителей, болевших онкологией или почти все. У вас может быть совсем другая судьба в хлл, может Вы из числа больных, которым никогда не потребуется лечение. У вас какие цифры в анализах и какие результаты УЗИ?

Александр, Ирина высказала основные мысли. Не примеривайте судьбу отца на себя. Сколько лет прошло со дня его кончины? Все-таки худо-бедно и у нас появляются новые препараты. И врачи попадаются неплохие. Поэтому все равно лечение ХЛЛ изменилось. Напишите свои результаты анализов. Лейкоциты, лимфоциты, гемоглобин, тромбоциты. Какого размера лимфоузлы, селезенка? У нас такая команда! Вылечить не вылечим, но в нужное русло направим! И мужчины есть, которые прошли лечение и благополучно здравствуют!Но самое главное - не опускать руки - бороться. Но это когда придет время лечения. У вас наверняка до его начала много лет обыкновенной жизни. Да. Какие есть симптомы этого заболевания? Пишите, не стесняйтесь! И не унывайте! Мы вместе - вы не один!

Здравствуйте Александр. Запомните главное-наша болезнь не излечимая,но не смертельная и это главное.От ХЛЛ не умирают,умирают от побочных болезней, поэтому надо просто не давать возможность этим побочным болезням возникнуть.А для этого есть ряд ограничений,беречься от простудных заболеваний,особенно от пневмонии, ну и ограничить физиопроцедуры, к каким и баня относится,перегревать организм нельзя.В остальном живем обычной жизнью, сколько до лечения? это все индивидуально,у каждого по разному, но в лечении ничего страшного нет, опять же у каждого по разному.Главное не унывать.

Александр,конечно тяжело осозновать,что заболел,но не впадайте в депрессию,настраивайтесь на битву с этой болезнью,может действительно лечение не потребуется,у всех организм и заболевание разное и сопутствующие болячки,да и наш диагноз тоже лечится по разному,у вас всего навсего стадия А.Живите и радуйтесь жизни,больше гуляйте,отдыхайте,хорошо в меру красное вино и лет 5 точно вам не потребуется мед.помощь.