![]() |
Здравствуйте, мои хорошие. Почитала последние страницы и немного успокоилась, что я не одна с такой бедой, что есть с кем об этом поговорить. Родным и близким ведь не будешь докучать своими лейкоцитами и лимфоцитами), а поговорить об этом иногда очень надо. Анна Николаевна, Вы пишите что надо просто жить и радоваться жизни, Вы, конечно, очень правы, но к этому, наверное, приходишь со временем. А сейчас, когда со времени постановки диагноза прошло еще немного времени невозможно об этом не думать, хочется что-то сделать, что-то предпринять, чтобы затормозить эту болячку. 11 мая была на повторном приеме у гематолога, спросила ее о влиянии питания, она только отрицательно покачала головой(. Но ведь от чего то же зависит будет болезнь медленно тлеть или начнет прогрессировать? Может быть какие то травы могут на это хоть немного влиять? Вот доктор Серван Шрейдер (у него самого была онкология) в своей книге приводит результаты наблюдений о влиянии продуктов на развитие онкологии, он пишет там о пользе куркумы, зеленого чая, оливкового масла. Пишет о вредности сахара, белого хлеба, жирных, копченых и вообще мясных продуктов. Кажется все бы сделал, только бы знать, что нужно делать.
Еще хочу спросить, на основании чего вам поставили диагноз. Мне сделали только иммунофенотипическую характеристику клеток периферической крови. Читала, что делают еще биопсию лимфоузлов, анализы костного мозга, но мне даже не предлагали сделать такие анализы. |
Любава здравствуйте! Вы молодец что спрашиваете. Гематолог правильно Вам ответила. Травками можете заняться. Я тоже так шла. У нас есть специалист он врач со стажем долго работал в реанимации а потом задался вопросом :"... ну вот вытащили больного а что дальше"... и он стал заниматься травами. Я забирала у него составы наволочками заваривала и пила мне помогло то что эти составы поддерживали работу печени, селезенки, у меня много лет был хороший гемоглобин. И самочувствие тоже по сравнению с сегодняшним достаточно хорошее. На лейкоциты и лимфоциты может быть и действовало но просто они не очень бурно росли. Но излечения естественно не наступило. Ну а закончилось все так же как и у многих наступил момент когда я не смогла сделать ни одного глотка отвара и так до сих пор могу попить вот пришлось после курса биндомустина не было аппетита совсем ну абсолютно на еду даже смотреть не могла. Мы с большим трудом ч-з инет выписали траву вахты трехлистной. Пришлось попить. С трудом конечно она еще зараза горькая хуже полыни. Я понимаю что наши советы надо пережить. И трудно зная о такой проблеме ничего не делать. Но это оптимальный вариант. Берегите и поддерживаите печень и селезенку. Они больше всех страдают. Если есть уже проблемы с желудком то тоже даст о себе знать. Повышается кислотность и начинаются боли. По поводу еды ешьте все что Вам вкусно не издеваитесь над собой диетами. Единственно не переедаите. Вот и все диеты.А то бывает захочешь чего то перетерпишь а потом тонну слопаешь
Добавлено через 38 минут А диагноз установили потом. Сначала пошла на диспансеризацию. Эндокринолог назначила я ведь думала что такая слабость у меня от диабета. Ну посдавала анализы. во всех кабинетах сказали что меня можно в космос запускать, а терапевт задумалась и повела меня в лабораторию пообщалась с заведующей и у меня взяли анализ крови и сделали повторный срочный анализ и вот тогда аккуратьненько на цыпочках терапевт озвучила возможный диагноз и предупредила, что более точно скажут в гематологии. Там сказали купить иглу за 8 тысяч тенге и поити в процедурный на что я ответила нету меня таких бешеных денег на шприц и сдавать анализ я не буду. Ну взяли анализ многоразовой иглой оказывается врачу трудно прокалывать грудину многоразовой. Место укола болело около полугода я его чувствовала значительной боли не было. Этот анализ показал наличие более 50 % в костном мозге непорядков. Иммунофенотипирование тоже сдавала года через два после установления диагоноза. Добавлено через 4 минуты А если лимфоузлы Вас не очень беспокоят то и близко никого к ним не подпускаите. Они штучки очень болючие. |
Добрый вечер. А мне гематологи запретили пить травы и бады. Действительно после травы для печени печени стало лучше, а лимфоциты увеличились. Вот и не знаешь кого слушать.
|
Всем добрый вечер!Мне диагноз поставили случайно.Возникла необходимость хирургического вмешательства.Стала сдавать анализы,и вот когда сдала последний анализ крови, меня вызвали в поликлинику.Гематолог назначила дополнительное обследование ( иммунофенотипирование,КТ грудной и брюшной полости,позже сделали биопсию лимфоузла)На основании этого обследования поставили диагноз ХЛЛ.Еще я сдавала анализ на наличие делеции 17 и кажется 11.Мне очень хочется надеяться,что питание как то поможет замедлить развитие болезни.
|
Цитата:
Добавлено через 7 минут Цитата:
|
ИНВАЛИДНАЯ КОЛЯСКА,
ПАЛКИ ИЛИ КОСТЫЛИ. РУК УСТАЛЫЕ ЗАПЯСТЬЯ ЖИЗНЬ В ТОЛКАНЬЕ ОБРЕЛИ. НАША ГЛАВНАЯ АТАКА -- НА ВЕЛИЧИЕ ОБИД. УЛЫБАТЬСЯ, А НЕ ПЛАКАТЬ БУДЕМ БРАТ МОЙ, ИНВАЛИД! Евгений Плотников *** Я убедился, что я не "белая ворона", что кроме меня есть люди, которые не смирились со своей участью, не обрекли себя на серое, бессмысленное существование. Мы обязательно, не смотря на все невзгоды, добьемся своего и станем по духу полноценными людьми. Мы такие граждане Отечества, а значит, имеем равные права на место под солнцем. Мы есть! Мы не существуем, а живем, работаем, любим. И с этим общество должно считаться. Делать все возможное, чтобы сегодня победа давалась нам хотя бы "малой кровью". Добавлено через 59 секунд Здравствуйте всем! Я смотрю вы что то загрустили. Хочу вас переключить на стихи. Я много блудил по интернету в поисках ответов на свои вопросы. И находил много сайтов на нашу тему брошенных. Там остались стихи написанные, такими как мы. И я хочу разместить их здесь. Стихи пробирают до слёз. На некоторых автор не указан. *** ВЕРНИ, ГОСПОДЬ, ТЫ РАДУГУ НЕЗРЯЧИМ, ДАЙ СИЛУ СЛАБЫМ, НЕДРУГАМ -- ДРУЗЕЙ, НЕ ПОЗВОЛЯЙ ХОДЯЧИМ БИТЬ ЛЕЖАЧИХ И ВСЕХ ОЗЯБШИХ ВЕРОЮ СОГРЕЙ. ВСЕМ ПОМОГИ! НА ТО вы И ВСЕВЫШНИЙ, И СЛЫШЕН МИР ТЕБЕ С НЕБЕС И ЗРИМ. ДАЙ КАЖДОМУ НЕ БЫТЬ НА СВЕТЕ ЛИШНИМ, МЫ -- НА КОЛЕНЯХ ВОЗБЛАГОДАРИМ! Добавлено через 2 минуты Давно не писал разучился, по этому второе сообщение получилось первым. Добавлено через 2 минуты ЖИЗНЬ ПРЕКРАСНА. Когда от слез болит душа, Не говори напрасно, Что жизнь не стоит не гроша, Она всегда прекрасна. Порой седые облака Надолго солнце скроют. И жизнь бывает нелегка Под черной полосою. Но надо верить, надо ждать. Рассеет ветер тучи, и сквозь туман сверкнет опять Надежды яркий лучик. Он над тобой и надо мной Сияет в небе ясном. И жизнь под этою звездой Воистину прекрасна. Ольга Рязанова (сделать два столбика). НЕ СКЛОНИВШИЕ ГОЛОВЫ. ОГРАНИЧЕННЫЕ ВОЗМОЖОСТИ- БЕЗГРАНИЧНЫЕ СПОСОБНОСТИ ТАМАРА МУРУНОВА: Говорят, я сильная, Может быть, не знаю. Просто кем умею Так вот и живу. День свой начинаю Добрыми делами С этими делами Отхожу ко сну. Сил все меньше, меньше Год от года - хуже. Чем держусь? Надеждою, видимо, своей Просто понимаю, Что лишь так и нужно. Просто не хочу я Жалости людей. *** Принимаю, все принимаю, Ни кого не виня, не коря - Просто выпала жизнь мне такая И не пять, и не две, а одна. Просто выпала, кем-то загаданная А зачем? Почему?.. Если б знать! Но живу вот. И окна распахиваю, И дверей не стремлюсь закрывать. Были радости. Будут и радости. Были беды. И снова придут. Мне еще далеко так до старости, Много будет всего на веку. Но ночами, проснувшись встревожено От пришедшей и в сны вдруг тоски, Обессилено выдохну: "Господи! За какие казнишь ты грехи?.." Добавлено через 1 минуту *** "СИЛЬНЫЕ" СЛОВА ДУША МОЯ - РАСПАХНУТОЕ НЕБО, ГДЕ ЛЮДИ ОБИТАЮТ ВМЕСТО ЗВЕЗД Станислав Титов С ВАМИ ВЕРА, НАДЕЖДА И ЛЮБОВЬ. ХОТЬ КАЖДЫЙ ШАГ ДАЕТСЯ НЕЛЕГКО НАМ, ХОТЬ КАЖДЫЙ ЧАС -- ПАДЕНЬЕ И ПОДЪЕМ, ПОД ЭТИМ СТАРЫМ СИНИМ НЕБОСКЛОНОМ МЫ ЛЮБИМ ЖИЗНЬ И ЖИТЬ НЕ УСТАЕМ. ПОРОЙ БЫВАЕТ -- ЖИЗНЬ СДАЕТСЯ ЧЕРНОЙ, И НЕ В ТУМАННОМ СНЕ, А НАЯВУ, НА ДНО НЕВЗГОДЫ ТЯНУТ, НО УПОРНО МЫ ВСЕ ЖЕ ОСТАЕМСЯ НА ПЛОТУ. МЫ НЕНАВИДИМ, ЕСЛИ НАС ЖАЛЕЮТ, И В ТРУДНОЙ ПОВСЕДНЕВНОСТИ СВОЕЙ СТАНОВИМСЯ СИЛЬНЕЙ И ЗДОРОВЕЕ ПРИ ПОМОЩИ ЕДИНСТВА И ДРУЗЕЙ. ТАК НЕ ПУГАЙ НАС, ТРУДНАЯ ДОРОГА. ЛЮТУЙ ЗИМА. ГРОЗОЙ ГРОЗА ГРЕМИ. ДРУЗЬЯ, МЫ ВМЕСТЕ МОЖЕМ СДЕЛАТЬ МНОГО, ЧТОБЫ ОСТАТЬСЯ НА ЗЕМЛЕ ЛЮДЬМИ. СЛОМАТЬ НИКАК НЕСЧАСТЬЯ НАС НЕ МОГУТ, НЕ СТЫНЕТ НА МОРОЗЕ НАША КРОВЬ, ПРИХОДЯТ ВОВРЕМЯ ВСЕГДА К НАМ НА ПОДМОГУ НАДЕЖДА, ВЕРА, МУДРОСТЬ И ЛЮБОВЬ! Сергей Ольгин *** ХОТЯ БОЛЕЗНЬЮ С ДЕТСТВА ПРИНУЖДЕН МИР ПОЗНОВАТЬ БЕЗ НОГ НА ЧЕТВЕРЕНЬКАХ, НЕТ, ПОЛЗАТЬ Я ПО ЖИЗНИ НЕ РОЖДЕН!... ...И ТОЛЬКО В ТОМ Я ОБДЕЛЕН СУДЬБОЙ, ЧТО НЕ КОСИЛ НА РАННЕЙ ЗОРЬКЕ ЛУГА, САД НЕ ВЗРАСТИЛ... И НЕ ПОСТРОИЛ ДОМ... ОДНО СПЛОШНОЕ НЕТ У ИНВАЛИДА, А ЧТО И ЕСТЬ, ТАК ВЕРИТСЯ С ТРУДОМ ЗАТО СПОЛНА ПЕЧАЛЕЙ ДА ОБИДЫ. НЕ ОТТОГО ЛЬ СЛАБА МОЯ РУКА, ТАЛАНТЫ ЕСТЬ, НО В РОСТ ИДУТ НЕ ШИБКО. Станислав Титов. Добавлено через 1 минуту НАПУТСТВИЕ ПРОСНУВШИСЬ УТРОМ, УЛЫБНИТЕСЬ, ЧТОБ ДЕНЬ НАЧАЛСЯ С ДОБРЫХ ДЕЛ, ПРОХЛАДНОЮ ВОДОЙ ОБЛЕЙТЕСЬ, ГЛЯДИШЬ, - И ЧАЙНИК ЗАКИПЕЛ. СМОРОДИНУ С МЕЛИССОЙ ЗАВАРИТЕ, ДОБАВЬТЕ МЯТУ, КЛЕВЕР, ЗВЕРОБОЙ И ЛОЖКУ МЕДА ПОЛОЖИТЕ В ЧАЙ ВИТАМИННЫЙ И КРУТОЙ. И ПЕЙТЕ МЕДЛЕННО И ДОЛГО, ВДЫХАЯ ЗАПАХ ЛУГОВОЙ, ТОГДА НЕВЗГОДЫ И ТРЕВОГИ -- ВСЕ ОБОЙДЕТ ВАС СТОРОНОЙ. Людмила Соловьева. ИНВАЛИДЫ -- ЭТО ТЕ ЖЕ ЛЮДИ, ТОЛЬКО САМЫЕ, САМЫЕ... КАЖДЫЙ НАШ ШАГ ЧЕГО-ТО СТОИТ! НИКАКОЕ ГОРЕ ТАК НЕ ВЕЛИКО, КАК ВЕЛИК СТРАХ ПЕРЕД НИМ. (Чокке) КОГДА ЧЕЛОВЕК НЕ ЗНАЕТ, В КАКУЮ ГАВАНЬ ОН ДЕРЖИТ ПУТЬ, НИ ОДИН ВЕТЕР НЕ БУДЕТ ЕМУ ПОПУТНЫМ. (Сенека) ЕДИНСТВЕННАЯ ВЛАСТЬ, К КОТОРОЙ ЧЕЛОВЕК ДОЛЖЕН СТРЕМИТЬСЯ --ЭТО ВЛАСТЬ НАД САМИМ СОБОЙ. (Эли Вазель) НЕ ГОНИСЬ ЗА СЧАСТЬЕМ, ОНО -- В ТЕБЕ. (Пифагор) ИМЕЙ МУЖЕСТВО ЖИТЬ, УМЕРЕТЬ-ТО ЛЮБОЙ МОЖЕТ. (Р. Коди) САМАЯ БОЛЬШАЯ НА СВЕТЕ РОСКОШЬ -- ЭТО РОСКОШЬ ЧЕЛОВЕЧЕСКОГО ОБЩЕНИЯ. (А. Сент-Экзюпери) ЧЕЛОВЕК ЛЮБИТ СЧИТАТЬ СВОИ БЕДЫ, НО НЕ СЧИТАЕТ РАДОСТЕЙ. (Ф. Достоевский) ВМЕСТЕ МЫ ВЫСТОИМ, ПОРОЗНЬ -- ПОТОНЕМ (Д. Диксон) ЖИЗНЬ ГОРАЗДО ЛЕГЧЕ ПРОЖИТЬ, ЧЕМ ВЫ ДУМАЕТЕ. ДОСТАТОЧНО ПРИНЯТЬ НЕВОЗМОЖНОЕ, ОБХОДИТЬСЯ БЕЗ НЕОБХОДИМОГО И ВЫНОСИТЬ НЕВЫНОСИМОЕ. (Л. Толстой) КОГДА Я УБЕДИЛСЯ, ЧТО НАХОЖУСЬ НА САМОМ ДНЕ, Я УСЛЫШАЛ, ЧТО СНИЗУ КТО-ТО КО МНЕ СТУЧИТСЯ. (С. Дьячков) ЖИТЬ МОЖНО НА ТО, ЧТО ПОЛУЧАЕШЬ, ОДНАКО, ЖИЗНЬ СКЛАДЫВАЕТСЯ ИЗ ТОГО, ЧТО ДАЕШЬ. (Артур Эш). Я ВСЕГДА ПРЕДПОЧИТАЮ ВЕРИТЬ В ЛУЧШЕЕ В ЛЮДЯХ -- ЭТО СИЛЬНО ОБЛЕГЧАЕТ ЖИЗНЬ. (Р. Киплинг) ЧЕЛОВЕК УВЕЛИЧИВАЕИ СВОЕ СЧАСТЬЕ В ТОЙ МЕРЕ, В КОТОРОЙ ОН ДОСТАВЛЯЕТ ЕГО ДРУГИМ. (Бентам) ПЕССИМИСТ -- ТОТ, КТО ВИДИТ В КАЖДОЙ ВОЗМОЖНОСТИ ПРОВАЛ. ОПТИМИСТ -- ТОТ, КТО ВИДИТ В КАЖДОМ ПРОВАЛЕ ВОЗМОЖНОСТЬ. (С. Дьячков) ОСНОВНОЕ ПРАВИЛО - НЕ ДАТЬ СЛОМИТЬ СЕБЯ НИ ЛЮДЯМ, НИ ОБСТОЯТЕЛЬСТВАМ. (М. Кюри). ПОМНИ, ТЫ НЕ ОДИН! - ЕСЛИ НЕ МОЖЕШЬ РАЗВИВАТЬСЯ ФИЗИЧЕСКИ, РАЗВИВАЙСЯ ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНО. - ЕСЛИ ТЕБЕ ПЛОХО -- НАЙДИ ЧЕЛОВЕКА, КОТОРОМУ ЕЩЕ ХУЖЕ И ПОСТАРАЙСЯ ЕМУ ПОМОЧЬ. ХОЧЕШЬ ЖИТЬ -- РАБОТАЙ, ДВИГАЙСЯ, НЕ СДАВАЙСЯ! БУДЬ ПОДОБЕН МАЯКУ, ИЗЛУЧАЙ ЛЮБОВЬ И СВЕТ, НЕ ПРИЧИНЯЙ ЗЛА НИКОМУ, СЛУЖИ ВСЕМ, ЛЮБИ ВСЕХ. (Учение Саи) УМЕЙ ПРИНУДИТЬ СЕРДЦЕ, НЕРВЫ, ТЕЛО, СЛУЖИТЬ ТЕБЕ, КОГДА В ТВОЕЙ ГРУДИ УЖЕ ДАВНО ВСЕ ПУСТО, ВСЕ СГОРЕЛО, И ТОЛЬКО ВОЛЯ ГОВОРИТ: "ИДИ!". *** НАПОМНИ СМЫСЛОМ КАЖДОЕ МГНОВЕНЬЕ ЧАСОВ И ДНЕЙ НЕУМОЛИМЫЙ БЕГ. ТОГДА ВЕСЬ МИР ТЫ ПРИМЕШЬ ВО ВЛАДЕНЬЕ, ТОГДА, МОЙ СЫН, ТЫ БУДЕШЬ -- ЧЕЛОВЕК! (Р. Киплинг). ПОМОГАЯ ДРУГ ДРУГУ, КАЖДЫЙ ПОМОГАЕТ СЕБЕ. ОТЧАЯНИЕ В БЕДЕ - НЕ СОВЕТЧИК КАКОЕ СЧАСТЬЕ -- ВИДЕТЬ И ДЫШАТЬ! ЖИЗНЬ ЧЕЛОВЕКУ ДАЕТСЯ ОДИН РАЗ И ПРОЖИТЬ ЕЕ НАДО! |
Всем ДОБРЫЙ ДЕНЬ! Николай, спасибо за стихи, Вы пишите, что много блудили по интернету и вообще у Вас уже не маленький опыт борьбы с болезнью. Каково же Ваше мнение по поводу трав и питания?
Татьяна, я разделяю Вашу надежду, что питанием можно замедлить развитие болезни и очень Вам советую почитать книгу "Антирак" автор Серван-Шрейдер Давид, там хорошо про все продукты. Добавлено через 3 минуты Согласна с Анной Николаевной, что без крайностей и вообще наверное надо по принципу, чтобы не навредить себе. Ведь не будет хуже, если подсолнечное масло заменить оливковым, не употр***ять полуфабрикаты, есть побольше свежих овощей и фруктов, орехи. Добавлено через 23 минуты И по поводу стрессов, наверное это главная причина болезни. Я вообще все переживаю внутри, не выплескиваю эмоций, а работаю главным бухгалтером и стрессы на работе очень частое явление. Сейчас после того, как узнала диагноз, как то изменилось мировозрение, более спокойно реагирую на неурядицы на работе, стараюсь не брать близко к сердцу. Желаю всем хорошего самочувствия и положительных эмоций |
Любава я тоже большую часть своей жизни главбухом проработала.Это ж не работа, непрерывный стресс, а если налоговая закатится с проверкой то ващще туши свет. Предприниматель денежку себе нагреб, а уголовная ответственность у главбуха. Во всяком случае у нас в Казахстане так.
Добавлено через 46 секунд Николай огромное спасибо за стихи. |
Николаевна, да, сплошной стресс. Я работаю в бюджетном учреждении, требования растут, работы постоянно добавляют и проверками замучили. До пенсии осталось немного, я и сейчас согласна уйти в рядовые, но пока не отпускают.
|
Ну еще бы опытного буха да просто так отпустить дураки они что ли. Они за вами как за каменной стеной. Держитесь и посылаите все проблемы подальше.
|
Спасибо,Николаевна, за поддержку:)
|
Всем добрый вечер!Как хорошо,что мы общаемся.Не так одиноко.Родственники и друзья конечно поддерживают,но им все равно не понять нас.Мне все говорят,не думай,не читай...А я не могу. Мысли постоянно в голове крутятся о болезни.Книгу "Антирак" прочитала одну из первых.Очень помогло.Много сейчас читаю про психосоматику. Прихожу к выводу,что онкология в основном возникает у мнительных людей.У людей,которые держат в себе эмоции,обиды.Я кстати такая.Все держу в себе.Это плохо.Надо меняться.Но меняться тоже очень сложно.Когда ты всю жизнь была такой.Вот потихоньку пытаюсь избавляться от накопившихся обид.Напишите,что вы думаете по этому поводу. Анна Николаевна!А вам не предлагают пересадку костного мозга?Или терапию венетоклаксом?
|
Николай, спасибо. Не мы первые, не мы последние. Но единственные и не повторимые. Уныние- самый тяжкий грех. Не будем его культивировать. А по поводу стресса - нельзя позволять себе в него погружаться. Я тоже жертва стресса. И работа ответственная. Очень большую обиду нанес близкий человек , друг. Переживала , слезами умывалась, не понимая почему и за что. Результат ИЗВЕСТЕН. А надо было отбросить эмоции и сказать спасибо за науку. Берегите себя.
|
Цитата:
Добавлено через 16 минут Анна Николаевна!А вы считаете,что поездка в Сочи спровоцировала рост лейкоцитов или то,что вы простудились?Я очень хочу на море.Гематолог не против,только загорать нельзя.А мне страшновато ехать.Вдруг ухудшается свое состояние. |
По поводу моря. Я в прошлом году в октябре ездила к сестре на море. Не плавала, правда, и не было жарко. Очень много гуляли, дышали морем . Ели правильную пищу. В результате лимфоциты снизились почти до нормы!
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Николай согласна с Вами. В смысле питания и семьи. К сожалению в семье нас объединяет не только питание но и наши привычки в питании. Часто ведь слышим от своих близких ..."это я не ем это не буду" а сами даже и не попробовали. Я хотела бы обсудить в Вами всеми эмоциональные отношения в семье. Мне кажется это тоже возможная часть в нашем заболевании. Рядом с нам зачастую энергетические вампиры или те кто пытается весь мир вокруг себя перевоспитать..." сын не прав дочь не права надо было вот так, а они вот эдак" и находимся мы в постоянном негативе. Где уж тут радость взять. У меня есть пример я никак его забыть не могу мой одноклассник выросли мы с ним через два дома друг от друга жили женился ... мы все видели что девушка с каким то странным говнецом ну кто бы что ни сделал ну все не туда и не так и ващще все плохо. А он влюбился. Ну что тут поделать. Переехали они жить в Германию всем своим кланом устроились неплохо. И вот год назад его сестры мне пишут что он повесился. Догрызла она его все таки не выдержал мужик. Дома то хоть ностальгия бы не мучила не надо было бы хоть с этим бороться. А вся остальная часть семьи просто объединились и внутри семей и между семьями и смогли все пережить . И у нас ведь рядом в семье не особо есть где радость то взять. По молодости все казалось нормальным. Я речь веду о том что легче жить с человеком для которого стакан наполовину полон. Ну и генетические моменты в нашем ДНК тоже сбрасывать со счетов не стоит. Моя племянница делала анализ и выяснила что в нашем роду нарушен ген отвечающий за регуляцию давления. И действительно и мама и сестра и я страдаем гипертонией.
|
Николаевна, я именно и имел в виду наши привычки в питании. Есть такая поговорка ,, Бог создал пищу, а чёрт кулинара”. И ещё ,,Рак это не правильно съеденная пища". А стрессы на всё влияют.
|
Цитата:
|
Здравствуйте всем. Как вы сегодня себя чувствуете, Анна Николаевна, Татьяна, Ирина, Николай? У меня закончилась рабочая неделя, сегодня отдыхаю, а завтра надо в огороде поработать (мы живем в своем доме). Это очень ценно, что мы здесь общаемся, путем общих размышлений приходим к каким-то выводам. Я для себя уяснила, что правильное питание это очень важно, а с травками надо поосторожнее.
Николай, по поводу того, что болеют семьями, я об этом тоже где-то читала, но так глубоко не задумывалась. А вот сейчас думаю, в этом еще одна причина может быть. Семья живет в одном доме, отделочные материалы, мебель, сейчас ведь много токсичных материалов. Как вот только это проверить? Прочитаоа на сайте какой-то германской поликлиники, что больным лимфолейкозом чтобы не усугу***ть болезнь рекомендуется здоровый образ жизни и исключить взаимодействие с токсинами. Добавлено через 4 минуты Татьяна, что Вы еще интересное читали про нашу болезнь, какие книги Вам понравились? Я читала Д.Донцову "Я очень хочу жить", но ничего нового у нее не нашла. |
Всем добрый вечер!А у меня рабочая неделя ещё не закончилась.Так что завтра на работу.Как здорово иметь свой дом!!! Последнее время я жалею,что у меня нет дачи.Развела бы огород.Раньше я этого категорически не хотела.А теперь очень хочу.Можно выращивать свои овощи и зелень.Есть их и не бояться!А ещё наблюдать как все растет тоже интересно!
Добавлено через 4 минуты Любава!Мне очень понравилась книга Келли Тернер "Рак.Радикальная ремиссия".Я конечно не знаю насколько можно верить тому,что там написано,но верить очень хочется.В минуты отчаяния я перечитываю истории людей и мне становиться легче.Очень советую почитать.И конечно,одно из главных условий излечения это питание и психологическое состояние. Добавлено через 13 минут А про нашу болезнь я читала,что у всех она протекает по разному.А самое главное,что нет смысла проводить химиотерапию если есть делеция 17 и P53,и немутированный ХЛЛ.А вот если статус ХЛЛ мутированный и нет делеции 17 и Р53 то химиотерапия приведет к длительной ремиссии,а в некоторых случаях к излечению( правда гематолог Птушкин добавляет при этом с осторожность )И вообще врачи сами не знают как поведет себя наша болячка. У знакомых моих знакомых есть дочь,которая уже 20 лет живёт с нашим диагнозом после химиотерапии и просто наблюдается ( столько лет в ремиссии)Я предполагаю,что у нее именно тот случай про который я писала.Вот думаю сдать анализ на этот мутационный статус и боюсь.Так хоть Надежда теплится,что он у меня есть и все будет хорошо.А вдруг будет не мутированный статус?????Тогда совсем загрущу.Пока не решилась...Да и не знаю где его сдать этот анализ.7 июня поеду к гематологу,может спрошу. |
Цитата:
Добавлено через 45 секунд (Не, нормально это мне лечащий врач говорит. И я ещё бегал почти неделю чтобы доказать, что это лекарственный гепатит а не желтуха. За свой счёт делал анализ на желтуху.) И если кратко, через гастроэнтеролога отлежал я в интенсивной терапии один курс. А что произошло? (Я думаю у меня, не отказала печень, а подожгли высокой дозой химии.) Позже, хотел встретится, с лечащим врачом (гематологом) пришёл к ней она: как бы меня и не помнит, и вообще ей надо заниматься больными. На меня у неё времени нет. Нормально, это в областном городе. И вот я сей час в своей поликлинике. Первое время я получал бесплатные лекарства для печени, а потом под любыми предлогами стали отказывать, хоть я и не отказывался от соц пакета. Мало того, я федеральный льготник. Приходиться за свой счёт покупать самые дешёвые, типа фосфаглива. Вот думаю начать бороться с руководством поликлиники. Терапевты мне выписывают рецепты, а бухгалтерия не подписывает, экономят на больных. Вот не решил, с какой инстанции начинать. И так вот с октября 2013г, можно считать я в ремиссии. Самочувствие какое, да с утра встаю весь мокрый, состояние усталости как вроде с вечера если не больше уставший. Пару бокалов кофе горячего выпью вроде усталость проходит. Могу немного поработать, но быстро устаю. Днём не сплю. Лекарственных препаратов не каких не принимаю, кроме курсами для печени фосфаглив. |
(Не, нормально это мне лечащий врач говорит. И я ещё бегал почти неделю чтобы доказать, что это лекарственный гепатит а не желтуха. За свой счёт делал анализ на желтуху.) И если кратко, через гастроэнтеролога отлежал я в интенсивной терапии один курс. А что произошло? (Я думаю у меня, не отказала печень, а подожгли высокой дозой химии.) Позже, хотел встретится, с лечащим врачом (гематологом) пришёл к ней она: как бы меня и не помнит, и вообще ей надо заниматься больными. На меня у неё времени нет. Нормально, это в областном городе. И вот я сей час в своей поликлинике. Первое время я получал бесплатные лекарства для печени, а потом под любыми предлогами стали отказывать, хоть я и не отказывался от соц пакета. Мало того, я федеральный льготник. Приходиться за свой счёт покупать самые дешёвые, типа фосфаглива. Вот думаю начать бороться с руководством поликлиники. Терапевты мне выписывают рецепты, а бухгалтерия не подписывает, экономят на больных. Вот не решил, с какой инстанции начинать. И так вот с октября 2013г, можно считать я в ремиссии. Самочувствие какое, да с утра встаю весь мокрый, состояние усталости как вроде с вечера если не больше уставший. Пару бокалов кофе горячего выпью вроде усталость проходит. Могу немного поработать, но быстро устаю. Днём не сплю. Лекарственных препаратов не каких не принимаю, кроме курсами для печени фосфаглив.
|
Николай!Спасибо большое за ответ!Получается,что ремиссия у вас уже 5 лет.А какие у вас показатели крови сейчас?
|
Здравствуйте всем! Николай огромное спасибо за ваш ответ для меня он был краине важен и полезен. Я опасаюсь писать о своем состоянии чтобы не напугать тех у кого еще только начало заболевания. Мы ведь остаемся один на один со своими проблемами. Вот Николай очень точно описал ситуацию. В какой бы республике мы ни жили. Минздрав не хило устроился. Они очень грамотно делают вид что нас как бубто бы лечат. Это проскакивает на легких заболеваниях. А чуть посложнее и каждый больной получает один ответ. ЭТО НЕ НАША СИМПТОМАТИКА. И ты остаешься один на один с проблемой тебя как больного НИКТО не ведет. Знаний у тебя нет спасибо интернету хоть больные делятся своим опытом. Девочки я сейчас опишу что у меня происходит и письмо Николая почему так важно для меня. Вы только на себя не примеряйте и не огорчайтесь. Какое лечение я получала раньше я описывала т.е подряд шли два курса биндомустина потом флудара в таблетках и через 10 дней я начала лейкеран при лейкоцитах 168 лимфоциты 98.81. Пропила 7 дней по две таблетки утром и две вечером или за час до еды или через три часа после. Удобно получается утром в 6.00 и вечером в 18.00 аллопуринол по 2 табл три раза в день 7мая закончила тут праздники сдала анализ 15мая только лейкоциты упали до 133 лимфоциты почти не упали 98.0 И резко упал гемоглобин до 70 эритроциты 2.42 при нижней границе 3.9-4.6. Мне врач дает рекомендацию продолжать пить лейкеран уже по три таблетки и добавить 6 таблеток преднизолона. Это при том что у меня сахарный диабет и я его уже пробовала. Помощи практически ноль а побочек выше крыши сахар подскочил до небес пришлось переити на инсулин, а у того побочек тоже завались , а преднизолон еще и сводит с ума всерьез. Не считая отеков набора веса стремительного. Кстати в Сочи видела больную которая нагишом носилась по коридору мы на консультацию к врачу пришли. Оказывается ей капали преднизолон она выдернула капельницу разделась и побежала с криками по отделению. И вот я совершенно обессиленная даже голова не держится на шее. Приняла решения прекратить пить лейкеран и уж тем более не пить преднизолон. Побоялась что лейкеран совсем уничтожит гемоглобин. А преднизолон просто добавит проблем. Девочки но ведь никакого другого лечения то мне никто не предложил!!!! Сама по совету племянницы просто пью тотему. Девочки это важно!!!! Уколы не дают лучшего эффекта тотема в желудке с чем то там связывается и эффект лучше но ее надо пить месяцами. Так что письмо Николая меня очень поддержало потому что я тоже приняла решение против совета врачей. По принципу "Спасение утопающего дело рук самого утопающего". Все устала простите если что несвязно или сумбурно мозг тоже бунтует.
Добавлено через 5 минут "Николай!Спасибо большое за ответ!Получается,что ремиссия у вас уже 5 лет.А какие у вас показатели крови сейчас?"- Девочки, а каждый ли готов к такой ремиссии ведь они его чуть не убили? И похоже он не очень то и восстановился. Одна радость цифры не растут. |
Здравствуйте всем! Я по позже напишу про показания крови, а сей час в вкратце. Лимфоциты были в пределах нормы. Гемоглобин ближе к границе верхней нормы. Эритроциты немного выше нормы. И последний раз, лимфоциты чуть чуть выше нормы. На сегодня пока всё. Всем доброго здравия!
|
Рады за Вас! Пусть у вас все будет хорошо! Да силенки чтобы прибавлялись. Прикажите своему костному мозу поработать.
|
Всем добрый вечер. Хочу задать всем два вопроса. Какая у вас температура тела? У меня сначала была нормальная температура, а теперь низкая. Бывает 35,2 и даже 35,0. И второй вопрос . Что вы думаете о вакцинации от пневмонии? В лекциях Никитин Е. рекомендует сразу при постановке диагноза делать "Пневмо23". Кто-нибудь делал? Особенно хотелось бы узнать мнение прошедших лечение. Ведь в процессе лечения и после иммунитет сильно ослаблен, да и до лечения. И чем иммунитет поднимаете?
|
Добрый вечер!Анна Николаевна и Николай!Спасибо вам за ваши рассказы.Они не пугают, а наоборот начинаешь понимать,что все по возможности надо держать под контролем. На западе,как я поняла,пациенту предлагают несколько вариантов лечения.А у нас всех под одну гребёнку.Например,ритуксинаб нельзя давать пациентам,у которых проблемы с печенью.А надо замещать его другим препаратом,который в три раза дороже ритуксинаба.Нам об этом не говорят.Поэтому и получаются такие побочки с печенью после лечения.А главное,я поняла,что надо как можно позже начинать лечение.Только как это сделать?????Как оттянуть этот момент??? Ирина! У меня с температурой пока все все в порядке.А вот про прививки я как то пропустила.Не слышала,чтоб Е Никитин такое говорил.Про витамин Д смотрела ролик,а про прививки не видела.Подскажите пожалуйста,что это за ролик? Анна Николаевна!А что такое тотема? Всем желаю хорошего самочувствия!!!
|
Здравствуйте всем! Николаевна, вы пишете, что опасаетесь писать о своем состоянии, чтобы не напугать тех, у кого еще только начало заболевания. Уж как я себя сдерживаю, чтобы не написать лишнего. За эти пять лет я прокрутил свою жизнь полностью несколько раз и на многое я нашёл ответы, но вопросов больше. Я разбил свою жизнь на три периода, с 2008 года до 2013 г до начала лечения, с начала лечения по сей день и с 6-летнего возраста до 2008 года. Почему я написал не по порядку, так понятней будет. Надеюсь, об этом мы ещё поговорим. А в постановке диагноза ХЛЛ, я считаю иммунофенотипирование это самый основной. Ирина, я не знаю как на счёт пониженной температуры, но мне когда врач выписывала для химии препараты она дополнительно выписывала препараты: если поднимется температура и если упадут лейкоциты ниже 1,5 единицы. Надо спросить у лечащего врача, какие от чего. У меня два раза падали лейкоциты.
|
Да Татьяна вы правы я например не знала что ритуксимаб нельзя больным печенью. Я в !987 гду перенесла тяжелейшую операцию по удалению желчных камней . Они у меня пошли под воздействием желчегонных трав и застряли в протоках. И я так маялась 1.5 месяца пока не стала сама настаивать на операции. Хотя виновата в этом сама поступила в отделение мне хотели сделать операцию я развыступалась .... ааа вы меня не лечили а хотите сразу резать. рядом со мной никого с ясными мозгами и здравым рассудком не было. Сестра дачей занималась а у меня уже желчь во всю в крови гуляла. И сама я не должна была принимать решения. Ну молодая была вырезали желчный пузырь, оклемалась Ведь гематолог знала об это тем не менее назначила мне капельницу с мабтерой (ритуксимабом). Я через 10 минут сознание потеряла. Так мне все равно перевели в палату и докапывали в течении 15-18 часов точно не помню т.е. 1 капля в 4 минуты. И результат????? Капельницы я принимать практически не могу. Как это объяснить не знаю. Вот сейчас мне очень плохо слабость просто жуткая оно можно было попробовать сделать промывку, но я даже подумать о капельнице не могу. У меня и медсестра есть которая домой придет много лет она уже со мной работает. И чем промывку сделать я знаю. Все равно не могу. Танечка а ТОТЕМА это для повышения гемоглобина железосодержащий препарат. Дай Бог чтобы он Вам как можно дольше не понадобился.
Добавлено через 9 минут Николай! Ваши письма для меня важны. Если есть что посоветовать и сказать очень прошу пишите. У меня положение сейчас на выживание. Решение приняла теперь надо его пережить. Бог даст переживу. Вчера радовалась что могу сидеть. комп здорово помогает переключаешься от немочей. Но к вечеру все равно срубилась. Лежать тоже тяжко левая сторона лопатки какого то черта раздирается от боли мажу обезболивающими не очень надолго помогает. В подключичную ямку сильные боли отдают. Мне кажется это селезенка. Как выясню от чего напишу. Если вдруг есть какой то опыт напишите пожалуйста. Девченки а Вы читая наши письма не расстраивайтесь у нас с Николаем уже долгий путь пойден. У Вас будет по другому. |
Добрый вечер. В ютюбе на запрос хлл лечение можно найти лекции Никитина за 2012 г. вроде. Там он говорит о вакцинации.
Николай, у вас получается 5 лет прошло от постановки диагноза до начала лечения. Какие были показатели для его начала. И 5 лет ремиссии - очень рада. Это же здорово. В онкологии 5 лет ремиссии отличный результат. Так держать! Делитесь с нами своим опытом. Это очень ценно. |
Здравствуйте. Тяжело, конечно читать, через что вам пришлось пройти и что пережить, Николай и Анна Николаевна. Но спасибо вам большое за то, что пишите, ваш опыт для нас очень важен.
По поводу вакцинаций, мне гематолог говорит и в карточке каждый раз пишет, что вакцинации противопоказаны. Смотрела конференции врачей с участием Никитина Е.А. в 2015, 2016г. там в лечении часто применяются другие моноклональные антитела " обинутузумаб", его назначают больным, у которых есть сопутсвующие заболевания. Добавлено через 7 минут Желаю всем хорошего самочувствия. Анна Николаевна, держитесь, не поддавайтесь болезни. Начинается лето и это замечательно, в огороде уже растет зелень, я делаю салатики из крапивы, листьев одуванчиков, зеленого лука и чеснока, листьев редиски. Татьяна а Вам ведь можно посадить зелень на балконе в горшочки - петрушку, лук зеленый, укроп. |
Анна Николаевна, я тоже от всего сердца желаю вам сил физических и силы духа. Не сдавайтесь! Столько пришлось вам пережить. С Божьей помощью вы окрепнете в скором времени!
Добавлено через 4 минуты Никитин , в том же выступлении говорил и о ежегодной вакцинации от гриппа. Вот и пойми. Никитин самый авторитетный врач в этой области. Ему не доверять сложно. |
Всем добрый вечер!Анна Николаевна!Желаю вам хорошего самочувствия!!!В Ютубе появился новый ролик " Достижения в лечении хронического лимфолейкоза" проф. Джона Гриббена" опубликовано 29 апреля.Может принципы их лечения дойдут когда- нибудь и до нашей страны.Очень хочется верить,что в будущем химиотерапию заменят новые препараты,более щадящие!!!Любава!Я стала проращивать зерна пшеницы и добавлять их в салаты.Пока так.А зелень на балконе хорошая идея!!!Спасибо!!!Попробую.Всем здоровья!!!
|
Добавлено через 9 минут
Николай! Ваши письма для меня важны. Если есть что посоветовать и сказать очень прошу пишите. У меня положение сейчас на выживание. Решение приняла теперь надо его пережить. Бог даст переживу. Вчера радовалась что могу сидеть. комп здорово помогает переключаешься от немочей. Но к вечеру все равно срубилась. Лежать тоже тяжко левая сторона лопатки какого то черта раздирается от боли мажу обезболивающими не очень надолго помогает. В подключичную ямку сильные боли отдают. Мне кажется это селезенка. Как выясню от чего напишу. Если вдруг есть какой то опыт напишите пожалуйста. Девченки а Вы читая наши письма не расстраивайтесь у нас с Николаем уже долгий путь пойден. У Вас будет по другому.[/QUOTE] Здравствуйте всем! Спасибо вам всем за поддержку. Николаевна, у меня тоже иногда чувствуется селезёнка, но у меня спереди под рёбрами с левой стороны. Сегодня после 10 минутной ванной, лёг на кровать и селезёнка заныла. Минут восемь ныла. Минут через 15 заныла печень минут на 20. Я думаю что для меня это нормально значит работает. 2 раза в неделю я делаю ванну и каждый раз так. Только я не призываю менять свой режим, нам нужно быть очень осторожными в этих вопросах. Если у вас селезёнка, то самое сложное определить. УЗИ на больной орган не желательно. Это надо искать опытного врача, который может определить прощупыванием. Селезёнка это не самый худшей случай. Со мной лежали с удалённой селезёнкой и не чего, также делали им поддерживающую терапию. А вот если лёгкие, тут я думаю нельзя запускать. Вы вот вспомните, у вас прихватывало легкие, когда нибуть, вроде дышишь, а воздуху не хватает. У меня бывает зимой, выйдешь и сразу назад в тепло бежать. Зимой я стараюсь ни куда не ходить. И вот к слову насчёт прививки от пневмонии, я думаю, что у нас своя не инфекционная пневмония. У нас в крови, наверное, чего только нету после химия терапии и всё это и в лёгкие попадает. Может это тот самый случай. Без врача специалиста здесь не обойтись. |
По поводу вакцинации. Может быть это и совпадение. Но в октябре 2016г. мне сделали прививку от гриппа, а в ноябре я заметила, что увеличились лимфоузлы на шее. Думаю что прививка могла как то подтолкнуть болезнь. Терапевт моя говорит, никакого стимулирования иммунитета нельзя. Врачи действительно все по-разному говорят, видимо плохо еще изучен этот вопрос. Может быть вакцинация оправдана в период лечения и после. А в начале болезни, наверное не стоит, чтобы не справоцировать прогрессирование ХЛЛ
|
:)Здравствуйте, я уже волнуюсь, захожу каждый день на форум и никого нет. Напишите как у всех здоровье. Надеюсь все хорошо и вы просто много времени проводите на улице.
|
Текущее время: 21:29. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.