Еще знаю,что Бифидок хорошо выводит различные таксины из организма ! Сам его в последнее время часто стараюсь пить !

Здравствуйте! меня зовут Алексей, мне 29. У меня тоже нейрофиброиатоз. Сыпь повсей спине и груди, пятна цвета кофесмолоком, подкожные образования..эта болезнь от мамы, у неё вообще поражено почти 100% тела, так же есть у сестры чутлучше чем у меня. У брата к счастью нету. Мама предпринимала какието попытки лечения,у неё диагностировано с 12лет. Сестра тоже что то пытается..Я лично уже давно так сказать смирился (забил) на все это. Через полтора месяца 30 лет, жизнь прошла уже а будущего нет..
Удивляет как у некоторых из Вас жены и мужья есть..
Но в целом я рад что встретил форум где есть такая тема...

Почему удивляет, что есть жены, мужья? Не надо зацикливаться на своей болезни.
Я стараюсь ее не замечать и если ты сам не зацикливаешься и не коплеуксуешь то и окружающие не обращают внимание. Я хожу и в бассеин и на пляж (ну в закрытом купальнике конечно). Стараюсь ухаживать за собой, хорошо одеваться (но это нужно любому) и никто н меня пальцем не показывает. И парни у меня были и муж( к сожалению он умер от рака пол года назад) у меня есть дочка 5 лет надеюсь у нее не проявится как у меня (она вся в папу). Ну что я еще могу сказать если нам приходится житьс этим то нужно жить а не существовать. Ведь многим гораздо хуже ведь живут же и довольно счастливо люди и с другими заболеваниями. Живут и те кто ходить не может, слепые, калеки и прочее, а унас глаза видят есть руки и ноги, можем работать и зарабатывать жить полноценой жизнью не от кого не зависим и почее. Конечно очень хотелось бы чтобы нашли лекартсво от этой болезни, чтобы наши дети не страдали, но думать нужно позитивно и тогда так и будет.

тоже очень удивилась почему говорят как у нас есть жены и мужья... конечно есть комплекс но мы его сами создаем. Вот я например занимаюсь спортом слежу за собой. А тот кто полюбил не будет обращать внимание что у нас такое любят думаю не за кожу, а за любовь и ласку которую ты даришь своей половинке... А если у тебя красивое тела а в душе извините за вырожение ты свинья то думаю ни кого счастья в семье нет... я встречаюсь с парнем 2 года он ни разу не спросил что это такое...

Все это конечно сдорово.Но тут дело в том что я даже и непонимаю как вобще с таким можно подойти,познакомиться..неговоря ужпро то чтобы какие то отношения наладить. Так и помру наверное в одиночестве.

Опять про слабый пол за рулём
 

Зря мужчины распространяют тысячу унизительных небылиц про дам автолюбителей, ведь собственно некоторые мужчины куда хуже и моя быль тому свидетельство. На прошлой неделе повстречались с компанией в кафешке, не сумели упустить машинную тему.
Один невыносимо выпендрежный парень, распространялся о случившемся аварийном случае. Стебались окружающие невыносимо, и Вы приготовьтесь. Бывают ведь происшествия, которые улучшают настрой.

Итак… начну рассказ… «Влип вчера на личной [url=motorlovers.ru/auto/Dodge/RAM SRT-10]Dodge RAM SRT-10 в первую аварию – получил бездну забавных впечатлений. Так лихо отмазался, так дешево, у него морда современной [url=motorlovers.ru/tuning/TechArt/GT Street(997)]TechArt GT Street(997) вдребезги разбита, а я ему только 800 баксов отдал прям-таки на месте происшествия, расстались без всяких претензий и экспертиз, вот как реальные пацаны закрывают ситуации!» Дабы поддержать рассказ, мелькнула мысль всё-таки полюбопытствовать, вдруг человек повинен в ДТП, каким макаром уладить ситуацию.

Скажем, чужой стаж никому не помешает. Вот новоиспеченный хвастун и продолжил рассказ: " Качу такой весь на расслабоне, в модной тачке - жизнь удалась. Белая кожа салона, новый трек на полную колонку, куколки не бывают незамеченными… Подплываю перед светофором, и мне сзади конкретно так «БАМ»! Врезался [url=motorlovers.ru/auto/Mini/Clubman]Mini Clubman ...

Вылезли, посмотрели - у моей машинки пол багажника вдребезги, у него - капота… Понятно, я осознал, что неправ, быстро затормозил, предложилслужбу не приглашать, порешить все на месте и протянул 800 баксов. Чувакна [url=motorlovers.ru/auto/Honda/Legend]Honda Legend настолько обрадовался, само собой разумеется – ему-то такого размера деньжата и не доставались." Нашему удивлению конца не было, у этого экземпляра опыт на дорогах 6 лет, к тому же застрахован с ног до головы.

Не виноват, ещё и денег отсчитал. Неразумно определять чайников по роду, баран – это судьба, от неё не уйдешь, и среди парней оных тоже много.

Что тут скажешь, повезло ...

Согласна с теми, кто говорит, что не нужно заморачиваться на этой болезни.
И все же в очередной раз поговорила с врачами - все в один голос говорят, что надо удалять

случайно нашла вконтакте тему про девочку больную нейрофиброматозом
если есть у кого возможность - помогите
vkontakte.ru/club12607021

Добрый вечер всем!!! У меня нейрофиброматоз 1-ый тип!! Очень много опухулей кожи разной формы!! Несколько "шишек" вырезала..остались шрамы!! Сейчас ищу хорошего хирурга, который делает косметические швы!! Недавно обнаружила какие-то образования за ушами...если кто знает что это может быть подскажите!!

Нейрофиброматоз и его формы

Нейрофиброматоз - опухолевое заболевание множественных нейрофибром и пигментных пятен, главным образом, на коже и слизистых оболочках. При нейрофиброматозе могут поражаться все ткани и органы, но чаще кожа, подкожная клетчатка, нервные сплетения, нервные стволы и корешки. Обычно узлы нейрофиброматоза располагаются на туловище, шее и конечностях.

Мужчины болеют нейрофиброматозом в 2 раза чаще, чем женщины. Часто при нейрофиброматозе обнаруживают различные врожденные пороки развития, слабоумие, акромегалию.

Каковы две наиболее распространенные формы нейрофиброматоза? - Это нейрофиброматоз 1-го типа (так называемая болезнь Реклингхаузена) и нейрофиброматоз 2-го типа (центральный нейрофиброматоз). Нейрофиброматоз 1-го типа встречается в 85-90 % всех случаев нейрофиброматоза (примерно у одного из 3000 человек). Нейрофиброматоз второго типа генетически отличается от нейрофиброматоза 1-го типа и диагностируется с частотой 1:50 000.


Симптомы нейрофиброматоза

Первые симптомы заболевания обнаруживаются сразу после рождения или в детском возрасте, но могут возникать впервые и у взрослых. Они связаны в основном с появлением на коже, в подкожной клетчатке и по ходу нервных стволов опухолевых узлов.

В некоторых случаях в области поражения могут возникать зоны анестезии.

Каковы наиболее ранние признаки поражения кожи при нейрофиброматозе 1-го типа? Сначала это так называемые кофейные пятна. Они четко очерчены, светло-коричневого цвета, могут встречаться при рождении, однако чаще появляются в 1-й год жизни (в 82 % случаев). К 4-му году жизни (или раньше) они регистрируются у всех детей с нейрофиброматозом 1-го типа.

Периферические нейрофибромы развиваются в пубертатном периоде, однако увеличиваются в объеме и количестве в раннем взрослом возрасте.

Они представлены мягкими розоватыми или цвета нормальной кожи папулами или узлами, распространенными по туловищу и конечностям. Во время беременности количество нейрофибром и их размеры увеличиваются. Этот важный факт должен учитываться при генетической консультации.


Обследование больных нейрофиброматозом

Как часто и какое обследование должны проходить больные нейрофиброматозом 1-го типа? Что оно включает?

Детей надо обследовать каждые 6 месяцев, взрослых - ежегодно. Оно включает полное неврологическое обследование и измерение кровяного давления (возможно развитие вторичной гипертензии).

Детей необходимо наблюдать постоянно из-за опасности формирования кифосколиоза, преждевременного созревания или гипогонадизма.

Необходимость проведения лабораторных обследований зависит от клинических признаков. Такие болезни как акромегалия, болезнь Аддисона, гинекомастия, и гиперпаратиреоидизм также могут наблюдаться при нейрофиброматозе 1-го типа.

Добрый вечер!
Моему папе 48лет, начиная с 2009 года ему 2 раза(13.03.09 и 31.07.09) удаляли опухоли спинного мозга в одном и том же месте, причем второй раз злокачественную.Диагноз ставят нейрофиброматоз, б-нь Реклингхаузена.Сейчас он инвалид 1группы:правую ногу не чувствует,практически не ходит, из мочевого пузыря вывели катетер Петцера. месяц назад зашумело в правом ухе, в итоге- опухоль на слуховом нерве. при этом правую половину лица мышцы не слушают, в голове шумит постоянно,слух утерян., Папа хотел до нового года удалить эту опухоль ,и то, это опасно, т.к. она возле мозжечка, но вчера опять появились теже самые боли в спине, такие же как и перед операциями, все тело-как "оголенный" нерв-невозможно прикоснуться, сразу кричит.и опять все заново...сколько сердце может выдержать операций в таком темпе.....
Может как-то можно с этим бороться?или у кого-то похожая ситуация?
Просто не могу понять куда уже хуже?
не хочу терять молодого отца.

У моего ребенка 11 лет нейрофиброматоз 1 типа. Много узлов и в головном мозге тоже. Каждый год лежим в НИИ педиатрии на кафедре генетики - там врачи наблюдают за ним и все. Лечения нет. Солнце, перегревания, массаж, витамин В в любом виде - противопоказаны. В качестве компенсации 1 раз в месяц 10 дней пропивать рыбий жир - он помогает костным тканям укрепляться (солнца-то нет).

..
 

здравтствуй те, мне 14, мне поставили нейрофибраматоз, но пока ни каких опухолей я е наблюдала, у меня есть только одно небольшое пятно размером сантиметра 4, скажите, а в дальнейшем , всё будет проявлться ?

Всем привет. Меня зовут Евгений, мне 35 лет. У меня НФ, какого типа не знаю. С раннего детства имелась опухоль на лице, неоднократно оперировался в разных клиниках. Врачи уроды даже диагноз правильно не сразу поставили, прооперировали плохо, теперь мимические мышцы на одной щеке почти не функционируют. Лицо обезображено, в связи с чем бывали проблемы при трудоустройстве, про проблемы жизни в социуме и говорить нечего. Где то лет с 16 начали появляться мелкие узелки на коже и под кожей, врачи не рекомендовали трогать, но их становилось все больше. В какой то момент довольно активно занялся спортом, начал с железа и бега, потом перешел на единоборства. Не знаю может это просто совпадение, но рост опухолей после этого почти прекратился и новые уже не появлялись. Пару лет назад пошел к обычному хирургу поликлиники и у он удалил мне 9 шт самых крупных. Прошлой весной я начал активно искать в сети информацию и вышел на ГНЦ Лазерной медицины, расположенный по адресу: м. Кутузовская, 121165, ул. Студенческая, д. 40, стр. 1. Встретился там с профессором Александром Владимировичем Гейницем. Он взялся мне помочь. Я прошел пока два курса удаления лазером. Первый раз убрали примерно 290 шт., во второй около 100. Мне очистили руки, шею и ччастично плечи, результатом я доволен. Вот телефоны по которым можно туда позвонить: 249-39-05 (Приёмная), 249-24-01 (Справочная),
Попробуйте с ними связаться.
Потом ходил в генетическую клинику, там сказали, что операции по удалению генов сейчас не проводятся, были эксперименты, но их прекратили из за побочных эффектов. Подумываю предложить им эксперимент, подпишу, что необходимо. Не хотелось бы передать эту заразу детям, она конечно не всегда передается, но такая лотерея меня не устраивает.
До этого всего я выходил на сайт "Травы Приморья", где предлагают лечение травами. Они мне посоветовали мазь из болеголова и травяной сбор на основе этой же травы, при этом утверждают, что при добокачественных опухолях результат почти стопроцентный. Я решил попробовать. Прошел весь курс. Эффект ноль. Написал этим идиотам, они поначалу хранили молчание. а потом ответили, что рекомендуют продолжить лечение.

У меня эта дрянь полезла примерно в 16 лет. Но сильно бояться тоже не стоит, у некоторых она практически не проявляеться.

Евгений74 подскажите как проходила операция (сколько по времени, сколько вы потом были в клинике, снимали ли швы, сколько заживало) И во сколько примерно вам обошлась операция.
Спасибо.

Скольо длилась операция не помню, на такое количество давали общий наркоз, меньший объем работы можно сделать и под местным. В клинике был пару дней, потом выписали. Чуть позже подошел и сняли швы. Мелкие заживают очень быстро, более крупные, особенно подкожные подольше. Операцию сделали бесплатно. В институте делают платные операции без госпитализации, но меня положили в обычную городскую больницу, где у них находится клиническая база и там все сделали бесплатно. Я сразу попал на прием к профессору Гейницу и он осмотрев меня сказал, что если при таком количестве образований брать плату, я тогда стану нищим. Сделали все хорошо я доволен. Он отличный специалист по лазерной медицине. Вобщем если есть возможность попасть туда, сразу идите на прием к нему.

Спасибо за ответ. Я конечно живу не в Москве, но там у меня брат и возможность приехать есть, главное попасть к этому доктору. Конечно очень удивляет то что в наше время что-то делают бесплатно. У меня тоже очень много образований (м.б не очень крупные но все же) и мне это очень мешает, хотя и и стараюсь жить полноценной жизнью. У нас в городе в центре косметологии удаляю нейрофибромы но удаление одной стоит 2500, таких денег у меня крнечно нет.

Ничего себе у вас цены, даже в Московских косметических клиниках это стоит подешевле. Если есть где остановиться в Москве, то стоит туда съездить. Бесплатно сделали потому, что положили в обычную городскую больницу, при самом институте делают операции амбулаторно и платно, не знаю почем. Для госпитализации меня, мне дали направление в какой то отдел, где я получилил талон на госпитализацию. Это потребовалось из за того, что я иногородний.

Здравствуйте. Сегодня с вами и я. Сынку 5 месяцев. Поставили и ему НФ, скорее всего 1 типа, очевидно то же самое и у мужа. У меня самой синдром то ли Стиклера, то ли Элерса-Данло, положительный симптом Горлина. Генетик сказал семья подобралась замечательная. До недавна о таких моментах в нашей биографии мы и не подозревали. Поэтому женились вроде как без синдромов. А когда после тяжелой беременности дождались своего сыночки... Такой удар. Как все в жизни происходит: живет человек и проблемы свои списывает на то, на другое... И кто его знает, что лучше знать или нет...? В последние годы стараюсь воспринимать жизнь философски... после того как узнала что у мамы психическое заболевание. Иначе лучше не жить. Поэтому надеюсь, что и с новыми ударами будем справляться стоически. Спасибо людям, создавшим сайт и данные темы. Консультировались у генетика в Москве, Филатовская детская больница, ул. Садово-Кудринская, дом 15 Гузеев Геннадий Григорьевич (254-26-34, 254-26-92). Сказали не загорать, исключить массаж, физиолечение, прививки по решению комиссии врачебной, наблюдаться у невролога, генетика ежегодно. Кто знает по поводу прививок при данном заболевании? Что можно еще сделать для малыша? Врач по поводу приема Задитена длительными курсами ничего не слышал. Кто имеет опыт по приему гомеопатии?

Мне прививки делали, все прошло нормально, но по части прививок к врачам наверное стоит прислушаться. Когда мальчик подрастет возможно не помешает спорт. Хотя врачи не рекомендуют, но мне здорово помогло.

Здравствуйте! Моему сыну 6 лет. В 2 года поставили диагноз Нейрофиброматоз 1 типа, у него множественные пигментные пятна цвет "кофе с молоком" и подозрение на глиому зрительного нерва слева. У нас с мужем признаков заболевания нет, у старшего сына тоже нет признаков этого заболевания, мы делали ДНК анализ и в заключении написали, что НФ1 типа не подтверждён, я уже не знаю что и думать может это НФ2 типа? Наша генетик сказала, что НФ2 типа диагностировать по ДНК ещё не научились!

Возможно в случае с вашим ребенком имеет место так называемая неомутация. Т.е. он получил это заболевание не от родителей, дефектный ген появился уже у него. Во всяком случае так мне говорили в генетической клинике, так как ни у кого из моих родных тоже нет НФ.

Может быть и так, но в заключении написали, что у ребёнка ген не мутирован. После нового года пойдём на приём к генетику, может она нам всё-таки что нибудь скажет, надеюсь не плохого, а за 4 года хождения по врачам я такого наслушалась, даже вспоминать не хочется! Надеюсь, что всё у нас будет хорошо и у всех деток и взрослых, которые болееют НФ, надо в это верить!

Полагаю так же, что это может быть неизвестная мутация НФ1 - всего которых более 3000. А о НФ2 говорить не приходиться - только в Израиле диагностировать по ДНК пробуют ...
Вообще такое ощущение, что нейрофиброматоз - это группа схожих по симптиматике и мутации гена заболевания... Например, если взять бронхит, ангину, насморк и восполение лёгких - обозвать - болезни дыхательной системы с различным осложнением - получится, аля... нейрофиброматоз I типа... А туберкулёз и рак ткани лёгких, аля, нейрофиброматоз II типа...
Необходимо систематизировать нейрофиброматозы по мутациям в гене и симптомам...
Поэтому не волнуйтесь... Слышал наночастицы устраняют все пятна, шрамы и др. на коже при использовании направленного потока... Так один профессор со студентами в лаборатории случайно направил поток наночастиц себе на руку... и о чудо, шрамы исчезли, кожа помолодела. Теперь создаёт камеру на основе наночастиц...
Думаю и нейрофиброматозы смогут пусть не личить, а избавлять кожу от пятен и фибром... Жду не дождусь...

Всех с Новым Годом! Надеюсь в Новом Году найдут лекарство от нашей болезни, слышала если полюбить свою болезнь она ответит вам взаимностью, не будет слишком назойливой, не знаю верить в это или нет!

А можно подробнее?

Я тоже так думала, что смех лечит ВСЕ, но как же можно радоваться жизни если каждый день видишь, что появилась еще одна шишка и ты знаешь, что это до добра не приведет и от этого впадаешь в такую меланхолию..., а как извесно нервничать нам нельзя. Крепитесь друзья по несчастью.

Мне тоже сказали, что не лечиться и профилактики нету для остановки болезни.Сказали, что будет хуже и хуже, единственное о чем поведали наши доктора так это о том, что есть институт в Нью-Йорке, который изучает эту болезнь. Единственное, что могу посоветовать я, так это уповайте на Господа нашего, он милосерден и быть можеть нам повезет дожить хотя бы до 50 с менее устрашающим видом...

Не скажу,чтосогласна на все 100%, мне чаще говорит парень, что появилось каоето пятно или шишка, а это не совсем приятно. Как не крути, а музчины любят глазами...

Вообще кто нибудь в курсе как с этим обстоит за границей?

я в курсе, яъбывать туда по возможности надо отсюда, там наркотики сильнее и бабы пизже, а что касается нейрофиброматоза то я, извините, не ебу

Зовут меня Лена,первая шишечка появилась в 17 лет,врач сказал что лучше не трогать,а что это за болезнь не объяснил.Сейчас мне 38 лет и уже их половина спины,ползут на шею и руки.Но косметически это пол беды,вот когда я простываю они и меня морозит они та жгут словно раскаленным железом приложили к спине,плачу не то слово,и обезболить никак,помочь себе тоже ничем не можешь.А врачи только подтвердили диагноз и сказали-всю кожу не заменишь.Где искать сочуствия и поддержки?

Здравствуйте! У моего младшего сына нейрофиброматоз,у него по всему телу кофейного цвета пятна, до недавнего времени ставили 1 тип, после того как мы здали кровь 1 тип не подтвердился, какой тип у нас врач генетик так и не сказала, мы с мужем планируем беременность, в связи с чем стали проходить полное обследование, первым делом естественно пошли к генетику, у нас признаков заболевания нет, но у мужа есть две какие-то маленькие шишки под кожей, врач сказала, что это могут быть и обычные жировики, но раз у ребёнка есть такое заболевание, то она точно не уверена, больше у него нет никаких признаков. В итоге долго думая она нам поставила риск 50% рождения рубёнка с таким же заболеванием, у нас есть старший сын, ему 12 лет,и у него тоже всё в порядке. Мы с мужем очень хотим дочку, но после 50%, как-то страшновато. Может кто знает куда ещё можно написать или позвонить проконсультироваться, узнать по поводу этих шишек, могут ли они быть следствием нейрофибраматоза, может тип какой другой, в инете читала, что их 6.

Есть классификации, которые выделяют несколько типов НФ, но генетики считают только два. Вам обоим нужно сдать кровь на генетический анализ, без этого ни один врач точно не скажет.

Мы с мужем сдавали кровь вместе с ребёнком и 1 тип у нас не подтвердился! Написали что всё в норме.

Значит, высока вероятность того, чтоэто неомутация. Ген мутировал уже у вашего ребенка и наследственность тут ни причем.

Я так понимаю, врачи просто сняли с себя всякую ответственность и решать только нам!

Можно ли во время беременности сделать анализ на ДНК и определить болен твой будущий ребёнок нейрофиброматозом или нет? Если кто знает ответьте пожалуйста !

Вы говорите "может лекарство найдут от нашей болезни", да врачи диагноз поставить не могут! Мне 32 года, пятна появились сразу после рождения, когда мама пришла со мной к дермотологу, её поросту выгнали из кабинета "вы к нам зачем с такой ерундой пришли?". С 16 лет прохожу медосмотр, в том числе и дермотолога, врачи у меня спрашивают: "А что это у Вас за пятна?". Это дермотологи то! Спрашивают "Не болят? Не чешутся?" И ставят в справке "здорова".
Но пятна меня не очень волновали, с шишками пошла к онкологу. Принимал дядечка в возросте посмотрел, позвал еще двоих, стоят плечами пожимают. Единственное , что сказали, взяв биопсию, чтоэто не онкология. О диагнозе узнала в 28 лет, подруга помогла попасть в Центральную больницу в Соколниках. У меня двое детей: у младшей недавно стали появлятся кофейные пятна, я иду к детскому дермотологу, говорю про свой диагноз, о том что у нее пятна, а врач отвечает, что по пятнам нф не ставят. Говорит обследуйте печень, почки оттуда пятна. Подскажите где и как могут диагностировать нейрофибрамотоз?