Это Ольга. Красный прав, но зачем так грубо? Очень много слов и сложно найти смысл.
И о жизни. В Киеве в ОХМАТДЕТе умерла девочка 8 лет. У нее после МРТ оказалась центральная форма НФ-1 . Как у моей дочери . Ее две недели лечили в инфекционке.
Видимо их смущала тошнота и рвота вызванная опухолью или внутричерепным давлением. Ребенок похудел с 25 до 15 кг. Она умерла вреанимации не приходя в сознание 3 марта. Это отом что для своих детей мы должны знать больше, чем знают
врачи, особенно те, которые нас лечат.

Лера что бы не мучится догадками пройдите обследования, вам врач что нибудь советовал. Окулист, нервопотолог впервую очередь, может быть и лор.

В сентябре когда стали появлятся пятна, стала искать информацию в интернете. Нашла, что у 60-80% детей имеющих Нф отставание в развитии. Смотрю на дочку, она в этом году в первый класс пошла, писать ей тяжело , читает пока по слогам. считает с ошибками. Ну думаю вот оно. У нервопотолога спрашивала направление на томограмму головного мозга. сказали что не нужно если нет жалоб (головная боль, головокружение,тошнота.) Потом поговорила с родителями детей, которые ходили в подготовительную группу вместе с моей дочкой, выяснилось, что у них теже проблемы. Дело в том что в нашей группе подготовки в школе вообще не было. поэтому детям сейчас так трудно. Поэтому Ирина и Лера готовте своих малышек к школе зарание. Ищите хорошие садики, хороших педагогов.

Спасибо, Ирина, за адрес сайта, информация интересная, но я не могу зарегистрироваться, по возможности, пожалуйста, свяжитесь со мной, Проконсультируйте.
Два дня назад муж ушел. Теперь боюсь начнет выносить мебель, отрывать окна, как обещал. И на алементы врят ли можно от него расчитывать.

дмитрий
 

Всем здравствуйте! Вот защел на форум хотел посоветоватся, но как прочитал всё и так понял! У меня нейрофиброматоз, поставили рано, лет в 14 из за 5 шишочек. Сейчас на теле множество нейрофибром на груди, жевоте и спине, пока не большого размера! И хотел сказать, люди родненькие, я понимаю трудно, но не надо отчаеваться, вешать руки! Нужно наоборот доказать всем, что ты сможешь лучше чем другие! Желаю всего наилучшего! И больше светлых моментов вжизни! :)

здравствуйте!
 

мне поставили диагноз Нейрофиброматоз Реклингаузена в 6 лет,в 10 лет диагноз подтвердили.Сейчас мне 21 год, на спмне есть пятнышко похожее на сосок,розовое и пустое,но оно появилось после рождения и не меняется на коже появляются новые пятнышки,и есть две маленькие шишечки,как зернышки,но они уже в течении нескольких лет не изменяются.можно ли надеятся что они и дальше расти не будут?
Кто сталкивался с подобным?

Развитие НФ зависит нескольких факторов - гормональная перестройка организма, солнечные лучи, особенно южное солнце, оперативное вмешательство, стрессы. Но как именно на вас повлияют эти факторы, и повлияют ли вообще, вам даже врач не скажет.

Я выхожу замуж,конечно в связи с моим диагнозом о детях и речи быть не может,можно ли ползоваться оральными контрацептивами при нейрофиброматозе?

...
 

Шняга все это.. устал.Да еще щас лето скоро будит...все купаются, загарают... ходят в футболках шортиках...а мы в квотах и штанах.. эх.. пойду дальше пить..

Все гормональные препораты лучше исключить, а ват насчет детей Вы погорячились! Во время беременности можно сдать генетический анализ на НФ, и есть исскуственное оплодотворение.