Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Меланоме - бой! (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12074)

Яна Соловьева 06.10.2018 07:05

Добавлено через 4 минуты
Про вакцину , которую я жду, читал в интернете. Писали что на мышах прошёл эксперимент очень хорошо 90% вылечили от меланомы. в 2019году эксперимент на людях - если всё будет хорошо, то будут применять в больницах. Вот и жду эту вакцину, но главное продержаться до выпуска.[/QUOTE]

Такие "сенсации" появляются периодически раза 2-3 в год. То, что сработало на мышах, не означает что обязательно сработает на людях. Предстоят клинические испытания в три этапа, это займет несколько лет, и только если будут успешны все 3 этапа - препарат запустят в производство. Уж как все ждали Эпакадостат! Сколько было надежд, ведь 2 этапа прошли успешно, а на третьем - провал... По статистике только 4% исследуемых препаратов доходят до производства, остальные мимо, т.к. не выдерживают испытаний. Поэтому на первоначальном этапе все лекарства такие дорогие, ведь представьте что такое разработка препарата - это сначала долгие годы исследований, потом клинические испытания в 3 этапа по всему миру с сотнями, а то и тысячами испытуемых, для которых все бесплатно, оплата врачам, участвующим в КИ - это миллиардные затраты.. Я тоже видела эту новость про вакцину, тоже порадовалась и тоже надеюсь.. Но всерьез рассчитывать что в скором времени она появится не стоит.

Nataly1104 08.10.2018 09:34

Дмитрий, я тоже из Минска. Вам нужно поехать в НИИ онкологии в Боровлянах сделать анализ на Braf мутацию удаленных материалов (их можно забрать в клинике).
В поликлинике принимал Коврах Андрей Г., он знает про проверку мутаций и направит, но будет платно скорее всего. Если Braf обнаружат, то в Беларуси зарегистрирован Зельбораф и еще один, забыла название. Специалист, который знает про препараты и Жуковец А.Г. https://omr.by/sotrudniki/2/zhukovets-aleksandr-gennadevich. Можно для развития оптимизма почитать https://imenamag.by/posts/vyzhivshij-gomelchanin-s-poslednej-stadiej-raka-udivil-belorusskih-onkologov. Также сходите на vk - Меланомы Нет. Там есть описания, как люди попадают в клинические испытания и др. В Беларуси современные Кейтруда и Опдиво не зарегистрированы. О других - тоже можно почитать, http://www.vladlive.com/category/vse/melanoma-novosti/. Все будет хорошо. Мир лечится https://melanomainternational.org/

Добавлено через 2 минуты
Форум, как Ваши дела? Давно не писали

target 09.10.2018 08:34

Цитата:

Сообщение от Яна Соловьева (Сообщение 429158)
Добавлено через 4 минуты
Про вакцину , которую я жду, читал в интернете. Писали что на мышах прошёл эксперимент очень хорошо 90% вылечили от меланомы. в 2019году эксперимент на людях - если всё будет хорошо, то будут применять в больницах. Вот и жду эту вакцину, но главное продержаться до выпуска.

Такие "сенсации" появляются периодически раза 2-3 в год. То, что сработало на мышах, не означает что обязательно сработает на людях. Предстоят клинические испытания в три этапа, это займет несколько лет, и только если будут успешны все 3 этапа - препарат запустят в производство. Уж как все ждали Эпакадостат! Сколько было надежд, ведь 2 этапа прошли успешно, а на третьем - провал... По статистике только 4% исследуемых препаратов доходят до производства, остальные мимо, т.к. не выдерживают испытаний. Поэтому на первоначальном этапе все лекарства такие дорогие, ведь представьте что такое разработка препарата - это сначала долгие годы исследований, потом клинические испытания в 3 этапа по всему миру с сотнями, а то и тысячами испытуемых, для которых все бесплатно, оплата врачам, участвующим в КИ - это миллиардные затраты.. Я тоже видела эту новость про вакцину, тоже порадовалась и тоже надеюсь.. Но всерьез рассчитывать что в скором времени она появится не стоит.[/QUOTE]

Полностью с Вами согласен. От таких прогнозов легче не становится, особенно десяткам тысяч людей в наших странах. Во первых очень долго ждать официальной регистрации ,во вторых с каким ценником это может у нас появиться. И как эта "панацея" будет работать именно на Вас. А людям сегодня надо избавиться от смертельного приговора и сейчас. Страшно то, что в силу отсутствия профессионализма наших онкологов, они внятно не могут объяснить больному ни свой выбор протокола лечения для его ,ни возможных последствий побочек, ни запасного плана "Б" в случае не эффективности предложенной терапии.
Сейчас онкология это не одна область медицины. Это связь многих компетенций в таких областях как геномика ,молекулярная биология, клеточная иммунология, биохимия, химия и физика и много ещё каких специализаций. Просто вопрос сложный и не может быть решён в рамках компетенций одного или нескольких специалистов в каждом конкретном случае, в стенах не только онко диспансера , но и в специализированых научных институтах. То что за ингибиторы Chec point (на их науке были созданы моноклональные антитела Кейтруда, Опдиво и другие) вручили Нобелевскую премию, это наверное хорошо, но эффективность этих препаратов в монотерапии 20-25% Даже при предварительном анализе на наличие у больного этих контрольных точек. И когда врач, участвуюший в КИ препарата не может внятно объяснить больному почему при прочих показателях, соответствующих дизайну клинических исследований у больного его меланома ,рак лёгкого, рак яичника и т.д ,не реагирует, то это не только констатация бессилия специалистов и терапии, но что хуже, гибель надежды на выздоровление и положительный исход . И где брать после такого силы на дальнейшую борьбу с недугом? Дальше очередной виток страшной депрессии, которая тоже требует лечения и времени а его уже нет.

ИНГА ГУСЕВА 09.10.2018 12:36

Цитата:

Сообщение от target (Сообщение 429352)
Такие "сенсации" появляются периодически раза 2-3 в год. То, что сработало на мышах, не означает что обязательно сработает на людях. Предстоят клинические испытания в три этапа, это займет несколько лет, и только если будут успешны все 3 этапа - препарат запустят в производство. Уж как все ждали Эпакадостат! Сколько было надежд, ведь 2 этапа прошли успешно, а на третьем - провал... По статистике только 4% исследуемых препаратов доходят до производства, остальные мимо, т.к. не выдерживают испытаний. Поэтому на первоначальном этапе все лекарства такие дорогие, ведь представьте что такое разработка препарата - это сначала долгие годы исследований, потом клинические испытания в 3 этапа по всему миру с сотнями, а то и тысячами испытуемых, для которых все бесплатно, оплата врачам, участвующим в КИ - это миллиардные затраты.. Я тоже видела эту новость про вакцину, тоже порадовалась и тоже надеюсь.. Но всерьез рассчитывать что в скором времени она появится не стоит.

Полностью с Вами согласен. От таких прогнозов легче не становится, особенно десяткам тысяч людей в наших странах. Во первых очень долго ждать официальной регистрации ,во вторых с каким ценником это может у нас появиться. И как эта "панацея" будет работать именно на Вас. А людям сегодня надо избавиться от смертельного приговора и сейчас. Страшно то, что в силу отсутствия профессионализма наших онкологов, они внятно не могут объяснить больному ни свой выбор протокола лечения для его ,ни возможных последствий побочек, ни запасного плана "Б" в случае не эффективности предложенной терапии.
Сейчас онкология это не одна область медицины. Это связь многих компетенций в таких областях как геномика ,молекулярная биология, клеточная иммунология, биохимия, химия и физика и много ещё каких специализаций. Просто вопрос сложный и не может быть решён в рамках компетенций одного или нескольких специалистов в каждом конкретном случае, в стенах не только онко диспансера , но и в специализированых научных институтах. То что за ингибиторы Chec point (на их науке были созданы моноклональные антитела Кейтруда, Опдиво и другие) вручили Нобелевскую премию, это наверное хорошо, но эффективность этих препаратов в монотерапии 20-25% Даже при предварительном анализе на наличие у больного этих контрольных точек. И когда врач, участвуюший в КИ препарата не может внятно объяснить больному почему при прочих показателях, соответствующих дизайну клинических исследований у больного его меланома ,рак лёгкого, рак яичника и т.д ,не реагирует, то это не только констатация бессилия специалистов и терапии, но что хуже, гибель надежды на выздоровление и положительный исход . И где брать после такого силы на дальнейшую борьбу с недугом? Дальше очередной виток страшной депрессии, которая тоже требует лечения и времени а его уже нет.[/QUOTE]
Вот как пишут про эту вакцину - "наблюдалась 100% выживаемость особей" через хх дней.
А вот мой пример. Я участвую в КИ по bcd-100 уже 10 месяцев. Динамика положительная. образования либо исчезли либо уменьшились на 70%.
Значит я выжила уже 330 дней. Здорово! Но ведь я не вылечилась окончательно и в любой момент может начаться прогресс болезни. Поэтому, читайте внимательно, то что пишут в сообщениях

Валерий-Находка1976 12.10.2018 11:28

Всем привет!
Ждал два месяца + 4-ре назначение пембролизумаба и "О Боги" земля сдвинулась с оси, сегодня мне объявили, что я торжественно вписан в реестр на получение данного лекарства в следующем году.
Ржал в истерике пол дня, теперь отошел, теперь я решаю как мне быть и поступить дальше. Я не Кокорин и не Мамаев, .....

ИНГА ГУСЕВА 13.10.2018 06:07

Цитата:

Сообщение от Валерий-Находка1976 (Сообщение 429553)
Всем привет!
Ждал два месяца + 4-ре назначение пембролизумаба и "О Боги" земля сдвинулась с оси, сегодня мне объявили, что я торжественно вписан в реестр на получение данного лекарства в следующем году.
Ржал в истерике пол дня, теперь отошел, теперь я решаю как мне быть и поступить дальше. Я не Кокорин и не Мамаев, .....

Поздравляю. Боритесь с болезнью дальше

target 13.10.2018 09:48

Цитата:

Сообщение от Валерий-Находка1976 (Сообщение 429553)
Всем привет!
Ждал два месяца + 4-ре назначение пембролизумаба и "О Боги" земля сдвинулась с оси, сегодня мне объявили, что я торжественно вписан в реестр на получение данного лекарства в следующем году.
Ржал в истерике пол дня, теперь отошел, теперь я решаю как мне быть и поступить дальше. Я не Кокорин и не Мамаев, .....

Искренне рад за Вас! Дай Вам Бог здоровья!

Анатолий Муха 13.10.2018 10:36

Меланома – опухоль злокачественного характера, развивается из клеток меланоцитов, содержащих особый пигмент. Особенность патологии – быстрое прогрессирование, раннее появление метастазов, вторичных новообразований, локализующихся в лимфоузлах и во внутренних органах.

Общий процент выживаемости до 10%.

Из-за быстрого прогрессирования заболевания и возрастания количества раковых клеток возникает интоксикация организма. В сочетании с нарушением работы внутренних органов это ведет к летальному исходу.

Патология успешно поддается излечению с помощью операции на первой и второй стадии заболевания, если отсутствуют метастазы на клеточном уровне, в кровеносных сосудах и лимфатических узлах.

На 4-ой стадии выживаемость значительно снижается, добиться регрессии практически невозможно.

Срок жизни пациента зависит от количества пораженных органов:

Один орган – до 7 месяцев.
Два органа – не более 4-х месяцев.
От трех – менее 2-х месяцев.

Яна Соловьева 13.10.2018 20:18

Цитата:

Сообщение от Анатолий Муха (Сообщение 429637)
Меланома – опухоль злокачественного характера, развивается из клеток меланоцитов, содержащих особый пигмент. Особенность патологии – быстрое прогрессирование, раннее появление метастазов, вторичных новообразований, локализующихся в лимфоузлах и во внутренних органах.

Общий процент выживаемости до 10%.

Из-за быстрого прогрессирования заболевания и возрастания количества раковых клеток возникает интоксикация организма. В сочетании с нарушением работы внутренних органов это ведет к летальному исходу.

Патология успешно поддается излечению с помощью операции на первой и второй стадии заболевания, если отсутствуют метастазы на клеточном уровне, в кровеносных сосудах и лимфатических узлах.

На 4-ой стадии выживаемость значительно снижается, добиться регрессии практически невозможно.

Срок жизни пациента зависит от количества пораженных органов:

Один орган – до 7 месяцев.
Два органа – не более 4-х месяцев.
От трех – менее 2-х месяцев.

Анатолий, вот к чему этот пост? Вот зачем в группе, где общаются онкобольные и уж наверное знают что такое меланома, писать это всё? Тем более про выживаемость? Это видимо статистика эпохи декарбазина? Например, у моей дочери на 4 стадии поражен один орган. И про выживаемость до 7 месяцев - полная глупость. Слава Богу, уже полтора года и все далеко не плохо и перспективы пожить и даже вылечиться есть очень реальные. Так что думайте что и где писать. Извините за резкость, просто вырубают такие посты, правда. Ну зачем??

Валерий-Находка1976 14.10.2018 01:40

На 4-ой стадии выживаемость значительно снижается, добиться регрессии практически невозможно.

Срок жизни пациента зависит от количества пораженных органов:

Один орган – до 7 месяцев.
Два органа – не более 4-х месяцев.
От трех – менее 2-х месяцев.[/QUOTE]

Бред полнейший, у меня уже 9-й месяц пошел с постановки неутешительного диагноза, поражены легкие, головной мозг, позвоночник, лимфоузлы(подмышечные, правда их удалили), лечения кроме трех месяцев интерферона не проводилось, так что не мелите чепухой.


Текущее время: 22:30. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.