Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Lyubov62 27.11.2018 06:57

Спасибо всем форумчанам за ответы. Очень помогают и улучшают самочуствие.Всем здоровья и красоты без иньекций.

Тина1955 27.11.2018 12:36

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 431776)
Татьяна, Тина, спасибо большое. А по прививки не спрашивали. Иностранцы прям всем своим советую массово прививать я от всего.

Я спрашивала о прививках,но четкого ответа не получила. Я поняла,что они больше специализируются на лечении лейкозов.Мне тоже хотелось больше узнать именно про образ жизни,что можно,что нельзя. Ещё раз внимательно почитаю брошюру Никитина,может там есть про прививки.

Татьяна71,может вы лучше поняли ответ кКувшинова о прививках?

Irina0517 27.11.2018 12:36

Получила свои анализы крови после отдыха на море. Лимфоцитов было 72 стало 51,9. Лейкоциты не изменились. Всё же море хорошо и без солнца. Много гуляли, дышали, просто освободили голову и вот результат. Всем советую отдохнуть и забыть хоть на время о болячках и проблемах.

Татьяна71 27.11.2018 16:48

Цитата:

Сообщение от Тина1955 (Сообщение 431801)
Я спрашивала о прививках,но четкого ответа не получила. Я поняла,что они больше специализируются на лечении лейкозов.Мне тоже хотелось больше узнать именно про образ жизни,что можно,что нельзя. Ещё раз внимательно почитаю брошюру Никитина,может там есть про прививки.

Татьяна71,может вы лучше поняли ответ кКувшинова о прививках?

Я как-то пропустила этот момент.Вот интересно!В брошюре,которую нам дали( стр.75) написано " никогда не делайте прививки живыми вакцинами.Живые вакцины категорически запрещены.Не противопоказаны прививки против гриппа ( ваксигрипп) и вакцина " Пневмо-23" или " Пневмовакс".
А мне гематолог говорила, что наоборот только живые вакцины можно!Кому верить?????
Я ошиблась!Посмотрела свои записи.Стругов тоже говорил,что " живые" вакцины нельзя!

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 431802)
Получила свои анализы крови после отдыха на море. Лимфоцитов было 72 стало 51,9. Лейкоциты не изменились. Всё же море хорошо и без солнца. Много гуляли, дышали, просто освободили голову и вот результат. Всем советую отдохнуть и забыть хоть на время о болячках и проблемах.

Ирина!Очень,очень за вас рада!!!Так держать!!!!!

Мари14 27.11.2018 16:52

Здравствуйте всем! А я на все плюнула и сейчас нахожусь в отпуске в Египте. Я вам скажу рай на земле. Не загораю но много купаюсь и плаваю. Воздух просто чудо. Тепло , легко й бриз это единственное что я люблю. Соленое море я подоскаю горло и нос. Погода не жарко но и не холодно. Как приеду напишу про анализы. Проверю как действует море на нашу болезнь. Я до этого здавала и знаю свои показатели. Надо как-то жить и радоваться жизни.

Nikolaj54 27.11.2018 19:49

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 431097)
Всем добрый день. Вот болезнь у нас одна, а проявляется по-разному. У меня все началось с сильного зуда и продолжает со всякими кожными высыпаниями . Не могу ничего пить повышающего иммунитет. Зеленый чай попробовала - исчесалась вся, витамины - покрылась сыпью . Никогда не страдала аллергией . С болезнью не знаешь , что ждать. В нашем дружном коллективе похоже я одна такая красавишна. Да и хорошо. Никому не пожелаю кожных проблем . Евгения, спасибо вам за советы и наводки, (явки и пароли). Зарегисрировалась на рекомендуемое форуме. Интересно. Там прививки очень даже рекомендуют. Вот теперь задумалась. Со своими такими особенностями стоит ли рисковать.

Всем здравствуйте!
Ирина, сегодня смотрел статьи о печени и вспомнил, что кто то писал про зуд. В одной статье было написано про это. Приведу выдержки из этой статьи, может вас заинтересует.
Изменения кожи При поражении печени первые признаки видны на коже. Эти изменения зависят от типа поражения: 3. Высыпания аллергического характера, которые сопровождаются зудом и покраснением кожи, тоже часто сигнализируют о проблемах с печенью. Печень - главный орган, отвечающий за дезинтоксикацию организма. И при ее повреждении продукты обмена не успевают утилизироваться, вызывая различные проявления аллергии.
4. Кожный зуд. Все изменения кожи при патологиях печени сопровождаются кожным зудом. Этот признак - следствие накопления в крови желчных кислот, выбрасываемых в кровоток при повреждении клеток печени. Кожный зуд может появиться задолго до появления желтушного окрашивания кожи. так что если вас беспокоит раздражающий и постоянный зуд, приводящий к расчесам, то следует проконтролировать работу печени.
Всем здоровья! И хорошего настроения!

Irina0517 27.11.2018 20:35

Николай, спасибо огромное. Только печень моя вся изучена вдоль и поперек. Нет у нее болезни и все анализы в порядке. Я по поводу зуда посетила несколько ученых гепатологов-светил, прошла разные исследования. Здоровая у меня печень. А зуд , будь он не ладен, есть. Все больше склоняюсь, что у меня это именно с ХЛЛ связано. Пока он снимается антигистаминными - жить можно. Я вот все больше читаю форум иностранный. Лечат их там хорошо, почти все на клинических исследованиях и новейших препаратах. Результаты хорошие, а проблемы те же : чем питаться, как себя поддержать, как избегать стресса. Многие из них живут долго и до лечения, и после лечения. Будем надеяться, что и до нас дойдет прогресс, если только не усилятся санкционный маразм , безграмотность врачей и безответственность наших чиновников от медицины. А пока всем желаю смотреть с оптимизмом вперед и беречь себя .

Irina0517 28.11.2018 10:54

Марина, как проходит лечение мужа- Маэстро. Ничего давно не писали. Как ваши дела и какой диагноз все же поставлен? Может помощь нужна?

Ольга1975 28.11.2018 14:02

Всем добрый вечер.
С работой совсем нет времени ни на что, но форум читаю регулярно. Очень интересные вещи пишут Татьяна и Тина, я опять тут с рацухой. (если возможность такая появится,конечно), может у вас -это я к Татьяне и Тине будет возможность отсканировать брошюры. которые вам дали? Понимаю. что они судя по ссылкам на страницу75))) не маленькие. Но хотелось бы ознакомиться
Со своей стороны готова предложить помощь в распространении всем на почту, кому потребуется. моя почта в открытом доступе.
Всем желаю здоровья и позитива, хотя сама где то в глубине души дрожу,как заяц, 20 декабря опять на прием к моему "любимому" гематологу)))

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Тина1955 (Сообщение 431729)
- симптомы
- как интерпретировать анализ крови
- почему возникает ХЛЛ
- передаётся ли ХЛЛ по наследству
- прогноз
- виды лечения и лекарства
-результаты лечения


Кое о чем скажу сразу. Мари14 : ночные поты при ХЛЛ именно проливные: обильные, со сменой одежды или даже белья.
Особо коснулись вопроса о начале срока лечения: не просто удвоение абсолютного числа лимфоцитов менее,чем за 6 месяцев, а удвоение с отправной точкой 30 единиц. То есть в повторном результате должно быть более 50 единиц абсолютное,не в процентах! число лимфоцитов. Кроме того ещё ряд показаний.Кому интересно,напишу.

.

Здравствуйте Тина, если нет возможности отсканировать брошюру. то вот вопросы, которые заинтересовали меня более предметно.

Тина1955 29.11.2018 07:35

Ольга1975,здравствуйте! С "отсканировать" возможно, у меня возникнут проблемы,я ведь с компьютером на Вы. Поютому начинаю перепечатку брошюры:

СИМПТОМЫ ХРОНИЧЕСКОГО ЛИМФОЛЕЙКОЗА

Самый главный признак ХЛЛ - повышение лимфоцитов в крови, то есть лимфоцитоз.
Когда мы проводим анализ крови, то смотрим на уровень лейкоцитов. Лейкоциты, или белые клетки крови, указываются в штуках в микролитре или в литре крови. Существует несколько разновидностей белых клеток крови- палочкоядерные нейтрофилы, сегментоядерные нейтрофилы, эозинофилы, базофилы,моноциты,лимфоциты , и все они указываются в процентах. При ХЛЛ повышаются лимфоциты. Лейкоциты тоже увеличиваются, но они повышаются за счёт лимфоцитов. Например, в анализе можно видеть 80 тыс.лейкоцитов в микролитре. Из них 87% составляют лимфоциты. При ХЛЛ Лейкоциты могут повышаться до очень высоких цифр до 300 - 500 тыс./мкл и более.(я поняла,мкл - это микролитры/ примечание моё Тина1955/) . В настоящее время анализ крови выполняется с помощью гематологических анализаторов, в которых указывается одновременно абсолютное и относительное число субпопуляций клеток крови.
Кроме того, ХЛЛможет проявляться увеличением лимфоузлов на шее, в подмышечных впадинах, в паху, увеличением селезенки и печени, малокровием, кровоточивостью и аутоиммунными осложнениями.
Поначалу ХЛЛ протекает бессимптомно. Признаки болезни носят неспецифический характер:быстрая утомляемость, невозможность справиться с дневной нагрузкой, отсутствие аппетита, потливость по ночам, потеря веса. Утомляемость от болезни отличается от обычной усталости тем, что сон не приносит облегчения. Все эти симптомы могут быть и на ранних этапах, но обычно они появляются, когда Лейкоциты повышаются значительно.
ХЛЛ вызывает иммунодефицит и сопровождается склонностью к инфекциям. Как правило, инфекции возникают не часто. Иммунодефицит при ХЛЛ выражается в том, что инфекции протекают дольше и тяжелее. Кроме того, пациенты с В-ХЛЛ заболевают редкими инфекциями, вызванными вирусами ( опоясывающий лишай ) и грибами. Со временем лимфолейкоз может вытеснять здоровые клетки костного мозга, и проявления болезни могут быть более выраженными. Симптомы зависят от того, какие клетки более всего пострадали.
Так, эритроциты отвечают за доставку кислорода ко всем органам и тканям организма, поэтому их недостаток ( анемия) может вызвать одышку, слабость, бледность кожных покровов.
Лейкоциты отвечают за борьбу с инфекциями, а потому недостаток нормально функционирующих лейкоцитов ( лейкопения) или их особой разновидности - нейтрофилов ( нейтропения/гранулоцитопения) - приводит к тяжёлым и необычным инфекционным заболеваниям,которыми не болеют люди со здоровой иммунной системой. Количество лейкоцитов в крови пациентов с ХЛЛ повышено, но они не выполняют свои функции по защите организма от инфекций.
Тромбоциты участвуют в процессе свёртывания крови, защищая организм от кровопотерь. Недостаток тромбоцитов ( тромбоцитопения) выражается в кровоточивости - появлении точечных высыпаний на коже, гематом ( синяков ), кровоизлияний в органы, кровотечений ( носовых, например).
У некоторых пациентов развиваются аутоиммунные осложнения. При этом иммунная система начинает разрушать собственные клетки крови - эритроциты, тромбоциты. Это может привести к развитию глубокой анемии или тромбоцитопении.

КОГДА СЛЕДУЕТ ОБРАТИТЬСЯ К ВРАЧУ

На ранних стадиях ХЛЛ протекает бессимптомно, и зачастую пациент не подозревает о своей болезни в течение нескольких месяцев или даже лет. Примерно у 70-80% больных ХЛЛ обнаруживается случайно, в ходе планового медосмотра, или при обследовании, сделанном по совершенно другому поводу. Число пациентов,у которых на момент установления диагноза нет симптомов, непосредственно зависит от того, проводятся ли в данной группе населения диспансеризации или нет. Например, в ведомственных поликлиниках ХЛЛ , как правило, выявляется на бессимптомной стадии.
Поэтому не стоит пренебрегать диспансеризацией. Наиболее частыми симптомами ХЛЛ является увеличение лимфоузлов, утомляемость и потливость, особенно по ночам.

Следующую главу перепечатаю позднее

Всем радости и добра!

Lyubov62 29.11.2018 10:08

ИРИНА 0517 У меня тоже зуд пила таблетки от аллергии помогали а весной этого года ничего не могла есть покрывалась высыпаниями и зуд был не могла спать. Я ХОДИЛА 3 РАЗА К ДЕРМАТОЛОГУ пила множество таблеток но что конкретно помогло не знаю. Сейчас пью диазолин и полисорб высыпаний нет ем все подряд.У меня судороги в любое время дня и ночи не часто но бывает . Напишите у кого сводит руки и ноги

Татьяна Ильинична 29.11.2018 11:00

Цитата:

Сообщение от Lyubov62 (Сообщение 431927)
ИРИНА 0517 У меня тоже зуд пила таблетки от аллергии помогали а весной этого года ничего не могла есть покрывалась высыпаниями и зуд был не могла спать. Я ХОДИЛА 3 РАЗА К ДЕРМАТОЛОГУ пила множество таблеток но что конкретно помогло не знаю. Сейчас пью диазолин и полисорб высыпаний нет ем все подряд.У меня судороги в любое время дня и ночи не часто но бывает . Напишите у кого сводит руки и ноги

День добрый! У меня судороги ног по ночам сильные бывают. Иногда такие, что весь день чувствую. Гематолог назначила "Магний+Витамины группы В". Помогают. Теперь три месяца пью, месяц перерыв. А если забуду и пропущу еще месяц, то тут судороги и начинаются.

Сергей Андреевич 29.11.2018 12:42

Цитата:

Сообщение от Мари14 (Сообщение 431820)
Здравствуйте всем! А я на все плюнула и сейчас нахожусь в отпуске в Египте. Я вам скажу рай на земле. Не загораю но много купаюсь и плаваю. Воздух просто чудо. Тепло , легко й бриз это единственное что я люблю. Соленое море я подоскаю горло и нос. Погода не жарко но и не холодно. Как приеду напишу про анализы. Проверю как действует море на нашу болезнь. Я до этого здавала и знаю свои показатели. Надо как-то жить и радоваться жизни.

А.С.Пушкин сказал"Чем триста лет питаться падалью, лучше один раз напиться живой кровью,а там что Бог даст".Там и мы поступаем.Порой опрометчиво и необдуманно, врачи нам говорят жара и солнце вредно нам,но жить то хочется полноценной жизнью.Поэтому каждый выбирает свой путь и наверное это правильно.

Ольга1975 29.11.2018 13:06

Цитата:

Сообщение от Тина1955 (Сообщение 431921)
Ольга1975,здравствуйте! С "отсканировать" возможно, у меня возникнут проблемы,я ведь с компьютером на Вы. Поютому начинаю перепечатку брошюры:

СИМПТОМЫ ХРОНИЧЕСКОГО ЛИМФОЛЕЙКОЗА

Самый главный признак ХЛЛ - повышение лимфоцитов в крови, то есть лимфоцитоз.
Когда мы проводим анализ крови, то смотрим на уровень лейкоцитов. Лейкоциты, или белые клетки крови, указываются в штуках в микролитре или в литре крови. Существует несколько разновидностей белых клеток крови- палочкоядерные нейтрофилы, сегментоядерные нейтрофилы, эозинофилы, базофилы,моноциты,лимфоциты , и все они указываются в процентах. При ХЛЛ повышаются лимфоциты. Лейкоциты тоже увеличиваются, но они повышаются за счёт лимфоцитов. Например, в анализе можно видеть 80 тыс.лейкоцитов в микролитре. Из них 87% составляют лимфоциты. При ХЛЛ Лейкоциты могут повышаться до очень высоких цифр до 300 - 500 тыс./мкл и более.(я поняла,мкл - это микролитры/ примечание моё Тина1955/) . В настоящее время анализ крови выполняется с помощью гематологических анализаторов, в которых указывается одновременно абсолютное и относительное число субпопуляций клеток крови.
Кроме того, ХЛЛможет проявляться увеличением лимфоузлов на шее, в подмышечных впадинах, в паху, увеличением селезенки и печени, малокровием, кровоточивостью и аутоиммунными осложнениями.
Поначалу ХЛЛ протекает бессимптомно. Признаки болезни носят неспецифический характер:быстрая утомляемость, невозможность справиться с дневной нагрузкой, отсутствие аппетита, потливость по ночам, потеря веса. Утомляемость от болезни отличается от обычной усталости тем, что сон не приносит облегчения. Все эти симптомы могут быть и на ранних этапах, но обычно они появляются, когда Лейкоциты повышаются значительно.
ХЛЛ вызывает иммунодефицит и сопровождается склонностью к инфекциям. Как правило, инфекции возникают не часто. Иммунодефицит при ХЛЛ выражается в том, что инфекции протекают дольше и тяжелее. Кроме того, пациенты с В-ХЛЛ заболевают редкими инфекциями, вызванными вирусами ( опоясывающий лишай ) и грибами. Со временем лимфолейкоз может вытеснять здоровые клетки костного мозга, и проявления болезни могут быть более выраженными. Симптомы зависят от того, какие клетки более всего пострадали.
Так, эритроциты отвечают за доставку кислорода ко всем органам и тканям организма, поэтому их недостаток ( анемия) может вызвать одышку, слабость, бледность кожных покровов.
Лейкоциты отвечают за борьбу с инфекциями, а потому недостаток нормально функционирующих лейкоцитов ( лейкопения) или их особой разновидности - нейтрофилов ( нейтропения/гранулоцитопения) - приводит к тяжёлым и необычным инфекционным заболеваниям,которыми не болеют люди со здоровой иммунной системой. Количество лейкоцитов в крови пациентов с ХЛЛ повышено, но они не выполняют свои функции по защите организма от инфекций.
Тромбоциты участвуют в процессе свёртывания крови, защищая организм от кровопотерь. Недостаток тромбоцитов ( тромбоцитопения) выражается в кровоточивости - появлении точечных высыпаний на коже, гематом ( синяков ), кровоизлияний в органы, кровотечений ( носовых, например).
У некоторых пациентов развиваются аутоиммунные осложнения. При этом иммунная система начинает разрушать собственные клетки крови - эритроциты, тромбоциты. Это может привести к развитию глубокой анемии или тромбоцитопении.

КОГДА СЛЕДУЕТ ОБРАТИТЬСЯ К ВРАЧУ

На ранних стадиях ХЛЛ протекает бессимптомно, и зачастую пациент не подозревает о своей болезни в течение нескольких месяцев или даже лет. Примерно у 70-80% больных ХЛЛ обнаруживается случайно, в ходе планового медосмотра, или при обследовании, сделанном по совершенно другому поводу. Число пациентов,у которых на момент установления диагноза нет симптомов, непосредственно зависит от того, проводятся ли в данной группе населения диспансеризации или нет. Например, в ведомственных поликлиниках ХЛЛ , как правило, выявляется на бессимптомной стадии.
Поэтому не стоит пренебрегать диспансеризацией. Наиболее частыми симптомами ХЛЛ является увеличение лимфоузлов, утомляемость и потливость, особенно по ночам.

Следующую главу перепечатаю позднее

Всем радости и добра!

спасибо большое. может тогда,если не сложно перепечатаете титул? только прям точно от автора и кем выпущена,до года?
я попробую найти в интернете в продаже. И если найду- отсканирую для всех

Татьяна71 29.11.2018 16:29

Цитата:

Сообщение от Ольга1975 (Сообщение 431944)
спасибо большое. может тогда,если не сложно перепечатаете титул? только прям точно от автора и кем выпущена,до года?
я попробую найти в интернете в продаже. И если найду- отсканирую для всех

Ольга!Добрый вечер! Я вам на почту отправила фото брошюры.Если такой вариант устроит,то могу все сфоткать.Только не знаю как на форуме выкладывать.Если у вас получится,то могу все сфоткать.

Сергей Андреевич 29.11.2018 16:32

https://youtu.be/Kjh0Q9UMbs4 -о раке от Афонских монахов

Татьяна71 29.11.2018 16:34

Всем добрый вечер! Завтра утром иду за результатом анализа крови,а вечером еду к гематологу.Что- то волнительно!
Галин- ка!Как вы там? Надеюсь,что у вас все хорошо! Ждём весточку!

Сергей Андреевич 29.11.2018 16:37

https://youtu.be/WWaNgGMAxJU-продолжение первому фильму

Ирина56 29.11.2018 17:20

Здравствуйте всем ! Тина1955, не могли бы Вы написать полный список показаний к началу лечения ХТ. Была 1 ноября у гематолога в МОНИКИ , назначил лечение ритуксимаб + бендамустин, анализ был - лейк 13.94, лимф- 67, абс л-9.34, через 10 дней опять сдаю кровь - л13.87, лимф-78, абс л-10.82. А результат крови от 28 ноября -л-14.32, лимф-63, абс л -9.02. Всё это время пила чай из чаги, родные передали из Сибири. Но напрягло меня другое - миелоциты стали 1.0 вместо 0. Почитала в инете про миелоциты , но ни одна причина из списка причин появления клеток в крови ко мне не походит - вообще не знаю теперь , что делать , лекарство для химии уже выдали на 2 курса сразу в связи с праздниками, короче нахожусь в полном расстройстве и растерянности. Посмотрела анализ крови на начало первой ХТ в 2014г - абсолютное содержание лимфоцитов было 61.8.

Татьяна71 29.11.2018 18:33

Цитата:

Сообщение от Ирина56 (Сообщение 431956)
Здравствуйте всем ! Тина1955, не могли бы Вы написать полный список показаний к началу лечения ХТ. Была 1 ноября у гематолога в МОНИКИ , назначил лечение ритуксимаб + бендамустин, анализ был - лейк 13.94, лимф- 67, абс л-9.34, через 10 дней опять сдаю кровь - л13.87, лимф-78, абс л-10.82. А результат крови от 28 ноября -л-14.32, лимф-63, абс л -9.02. Всё это время пила чай из чаги, родные передали из Сибири. Но напрягло меня другое - миелоциты стали 1.0 вместо 0. Почитала в инете про миелоциты , но ни одна причина из списка причин появления клеток в крови ко мне не походит - вообще не знаю теперь , что делать , лекарство для химии уже выдали на 2 курса сразу в связи с праздниками, короче нахожусь в полном расстройстве и растерянности. Посмотрела анализ крови на начало первой ХТ в 2014г - абсолютное содержание лимфоцитов было 61.8.

Ирина56! Вы можете в моем профиле написать адрес своей эл почты и я вам сфоткаю и отправлю этот список.

Ольга1975 30.11.2018 01:34

Цитата:

Сообщение от Татьяна71 (Сообщение 431952)
Ольга!Добрый вечер! Я вам на почту отправила фото брошюры.Если такой вариант устроит,то могу все сфоткать.Только не знаю как на форуме выкладывать.Если у вас получится,то могу все сфоткать.

Татьяна спасибо. все очень хорошо читается. На выхи попробую,если встанут сюда фото,выложу все.что вы мне пришлете)))
ВСем здоровья и позитива. Надеюсь на хорошие у вас результаты анализов.
Мне к врачу 20 декабря,а напрягать стало уже сейчас

Лавандовая Ведьма 30.11.2018 03:58

Всем здравствуйте.
Давненько не заглядывала на форум. Работа :(
И под конец года навалилась такая усталость, как-будто мешки с камнями на себе таскаю. Как жаль, что булки не растут на деревьях
Ну это так...погнусила маленько)))

Тэкс. Ну наконец-то у нас есть диагноз. И что вы думаете?
Счастью нет предела!
Ошибся Кантиевский, гематолог из МОНИКи, который поставил четвертую стадию лимфомы.
Соответственно - наш онколог оказался прав.
ХЛЛ, вторая стадия :)
Седых волос у меня прибавилось за период ожидания, но что поделать - жизнь)))

В общем прокапали уже две химии, Винкристин. Через две недели третья. ЛУ уменьшились визуально. Показатели крови в положительной динамике.
Химию переносит неплохо. Только один раз была тошнота и небольшая температура.

Упал гемоглобин и тромбоциты. Не знаю, может это и нормально после хт. Доктор ничего не сказал.
Спасибо вам всем за информацию которой делитесь на форуме. Да и вообще, что вы тут есть.
Вы все мне очень помогли. Так бывает, когда некуда идти.
Вспомнилось вот... Много лет назад, у меня в семье были большие проблемы с первым мужем. И ребенок маленький на руках и сменили место жительства. Я была совсем одна. И когда поняла, что скоро разговаривать разучусь, рванула в песочницу. К людям.
Вытащили меня девчонки )))
Вот так же и здесь, только песочница для взрослых)))

Здоровья, добра и счастья. Хорошего настроения.
И да...надвигается на нас, дорогие товарищи, новый год))) время ожидания чудес и пушистых снегопадов.
Всем хороших результатов анализов и позитивного настроя

lilac_gooseberry 30.11.2018 05:01

Цитата:

Сообщение от Лавандовая Ведьма (Сообщение 431963)
Тэкс. Ну наконец-то у нас есть диагноз. И что вы думаете?
Счастью нет предела!
Ошибся Кантиевский, гематолог из МОНИКи, который поставил четвертую стадию лимфомы.
Соответственно - наш онколог оказался прав.
ХЛЛ, вторая стадия :)
Седых волос у меня прибавилось за период ожидания, но что поделать - жизнь)))

В общем прокапали уже две химии, Винкристин. Через две недели третья. ЛУ уменьшились визуально. Показатели крови в положительной динамике.
Химию переносит неплохо. Только один раз была тошнота и небольшая температура.

Ведьмочка, так это вы проходите лечение или своего благоверного лечите? :confused:

Тина1955 30.11.2018 05:29

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 431831)
Николай, спасибо огромное. Только печень моя вся изучена вдоль и поперек. Нет у нее болезни и все анализы в порядке. Я по поводу зуда посетила несколько ученых гепатологов-светил, прошла разные исследования. Здоровая у меня печень. А зуд , будь он не ладен, есть. Все больше склоняюсь, что у меня это именно с ХЛЛ связано. Пока он снимается антигистаминными - жить можно. Я вот все больше читаю форум иностранный. Лечат их там хорошо, почти все на клинических исследованиях и новейших препаратах. Результаты хорошие, а проблемы те же : чем питаться, как себя поддержать, как избегать стресса. Многие из них живут долго и до лечения, и после лечения. Будем надеяться, что и до нас дойдет прогресс, если только не усилятся санкционный маразм , безграмотность врачей и безответственность наших чиновников от медицины. А пока всем желаю смотреть с оптимизмом вперед и беречь себя .

Ирина, может у вас петехии? Я прочитала, что эти высыпания- одно из проявлений ХЛЛ. Сейчас хотела отправить фото, но не удалось. Но Вы можете прочитать в интернете и посмотреть фото о петехиях. Тогда и антигистамины принимать не придётся.

Дочь обещала отсканировать на выходных брошюру Никитина. Надеюсь, получится.

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Тина1955 (Сообщение 431967)
Ирина, может у вас петехии? Я прочитала, что эти высыпания- одно из проявлений ХЛЛ. Сейчас хотела отправить фото, но не удалось. Но Вы можете прочитать в интернете и посмотреть фото о петехиях. Тогда и антигистамины принимать не придётся.

Дочь обещала отсканировать на выходных брошюру Никитина. Надеюсь, получится.

Меня тоже зуд беспокоит, на спине. Проходит сам . Я заметила,что у меня связан со сладким.Стараюсь без сладостей обходиться,но силы воли не хватает

Irina0517 30.11.2018 05:47

Всем доброе утро. Тина, спасибо за беспокойство. Петехии не чешутся, да и сыпь моя выглядит иначе. Ничего, я с ней уже сжилась. Она у меня спонтанно возникает и так же проходит. Ирина 56, очень советую проконсультироваться в Гнц. Не доверяю Контиевскому ни грамма. Вот и Марина подтверждает его полную некомпетентность. На форуме и в интернете неоднократно уже печатались условия для начала лечения. У вас нет их. У Татьяны Ильинична тоже потихоньку растут лейкоциты после ремисси, но она не торопится на химию. И Анна Николаевна наша не советовала торопиться. Получите ещё мнения.
Всем хорошего дня.

Olushka_ina 30.11.2018 06:50

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 431970)
Всем доброе утро. Тина, спасибо за беспокойство. Петехии не чешутся, да и сыпь моя выглядит иначе. Ничего, я с ней уже сжилась. Она у меня спонтанно возникает и так же проходит. Ирина 56, очень советую проконсультироваться в Гнц. Не доверяю Контиевскому ни грамма. Вот и Марина подтверждает его полную некомпетентность. На форуме и в интернете неоднократно уже печатались условия для начала лечения. У вас нет их. У Татьяны Ильинична тоже потихоньку растут лейкоциты после ремисси, но она не торопится на химию. И Анна Николаевна наша не советовала торопиться. Получите ещё мнения.
Всем хорошего дня.

Девочки, осторожнее там с Контиевским :D Он меня с шишкой на плече (с рецидивом лимфомы) на массаж отправил))) Сказал,что от остеохондроза эта шишка, и что не пошла бы я к невропатологу,мне там массаж назначат.
потому как прочел в предыдущем КТ описание остеохондроза в этой области (а может, это уже тогда и не остеохондроз был...или в итоге лимфомная шишка там из-за застойных явлений вылезла... это уже фиг знает...)
А ещё,когда была задержка ритуксимаба в январе 2017-го года, то он писал всем замену на циклофосфан. тут я,конечно, понимаю, что из своего кармана он его вынуть не мог, раз чиновники не успели к началу года закупить, и ему было сверху сказано,что ну нет сейчас лекарства, и всё. Но,блин, люди-то многие,которые безоговорочно верят врачам, поди шли и капали тот циклофосфан вместо Ацеллбии.
Ко всему вышепонаписанному мною надо сказать,что мне его рекомендации и т.п. особо нужны и не были, я там просто выписывала Ацеллбию. и в самом начале была я там у другого гематолога. но всё равно хоть какой вопрос ,да задашь гематологу-то,раз уж перед тобой гематолог :D. И вот мне одна знакомая, которая работает в МОНИКИ,мне тогда сказала, чтобы я не ходила к тому врачу-женщине (не буду писать фамилию, т.к. лично мне ничего эта врач плохого не сделала), т.к. она типа бестолковая. и я тогда её спросила, к кому лучше,если что. и она мне сказала, что к Контиевскому, что он самый компетентный и т.п. И он,действительно, там был тогда заведующим (не знаю,как сейчас. год там не была). И когда я в первый раз к нему пришла, мне ж,как обычно, от него ничего не надо было,только выписать Ацеллбию, но он достаточно внимательно меня осмотрел, даже лимфоузлы прощупал. и мне тогда показалось,что действительно, он неплохой специалист.
В итоге фиг вот их знает,может, они более внимательно относятся к тем,кто их там как-то мотивирует...
Потому что с шишкой тогда ну это прям косяк был.

Lyubov62 30.11.2018 08:20

Татьяна Ильинична спасибо за ответ насчет судорог попробую попить магний с витаминами. Всем здоровья и хорошего настроения.Всем кто отдыхает на море хорошей погоды. Я тоже в октябре была в Турции сидеть и ждать когда химию назначат однозначно не буду.

Татьяна71 30.11.2018 10:59

Всем добрый день!
Получила свои анализы.Из хорошего,только то,что холестерин мой всё-таки в норме.Тромбоциты повысились,гемоглобин повысился.Это хорошо.
А вот лейкоциты растут...Абсолютное значение лимфоцитов тоже повысилось...
Сейчас поеду к гематологу.Послушаю,что скажет...

Ольга!Я все вам отправила!

Может по почте всем желающим разослать брошюру?Наверное так будет проще,чем на форуме выкладывать?
Форумчане!Что вы думаете по этому поводу?
Всем здоровья!

Irina0517 30.11.2018 11:04

Olushka_ina, lilac_gooseberry, рада вас видеть. Надеюсь у вас все хорошо. Всех прошу, други, давайте о себе знать хоть изредка, если нет времени на активное общение, не пропадайте. Галин-ка, как вы там? Держитесь!! Ждём от вас вестей!

Добавлено через 4 минуты
Оля. Если не трудно, перешлите мне брошюру на мою почту, она у вас есть. Буду признательна.
Татьяна, спокойствие. Сегодня повысились, завтра понизятся. Главное настрой позитивный. Вы же тоже читаете иностранцев. Они ниже 50 в абсолютном значении и не рассматривают лечение.

Татьяна71 30.11.2018 11:20

Марина! Искренне рада вашему возвращению!

Добавлено через 3 минуты
Ирина56! Вам отправила!Напишите,пжл,получили или нет!

Добавлено через 2 минуты
Ирина0517! Вы не могли бы ещё раз скинуть ссылку иностранного сайта?Я в них запуталась!Если не сложно!

Irina0517 30.11.2018 16:59

Татьяна, вот ссылка . https://healthunlocked.com/.
Я читаю автоматический перевод, т.к. учила немецкий. Смысл понятен. Оооооочень много полезной информации. Я зарегистрировалась и читаю. Реальные люди, такие как мы с реальными проблемами . Рекомендую.

Ирина56 30.11.2018 17:44

Добрый вечер всем ! Татьяна 71 , получила от Вас брошюру - спасибо Вам преогромное ! Всё понятно и доступно описано . Половину брошюры я уже испытала на себе , так сказать пройденный путь . Вот только нигде не пишется про такой показатель в исследовании стёкол и биологического материала - экспрессия ZAP70, её отсутствие означает благоприятный исход . Всем здоровья и веры в свои силы !

Irina0517 30.11.2018 19:26

https://healthunlocked.com/ ловите ссылку. Я читаю перевод автоматический. Смешно получается, но понятно.

Добавлено через 1 час 33 минуты
https://www.cllsupport.org.uk/cll-sll/start-here вот еще очень полезная информация.

Татьяна71 30.11.2018 20:06

Ирина0517!
Спасибо большое за ссылки!Я вам все отправила.
Недавно приехала от гематолога. Вердикт- в терапии не нуждаюсь.Это радует!Живём дальше!
Вот что интересно!У меня на работе требуют прививки от кори, дифтерии и гепатита В.Я спросила у гематолога,что мне с этим делать.Она сказала,что делать их можно!Я спросила какая у этих прививок вакцина( живая или нет). Она сказала,что точно не помнит.И мед.отвод не дала.Да,сказала,что перед тем,как делать прививки,необходимо сдать анализ на антитела. Если есть антитела,то прививку делать не надо.
Получается,что прививки нам всё-таки можно?

Всем здоровья и позитива!
Любава и Галина совсем пропали!Отзовитесь!!!

Татьяна Ильинична 01.12.2018 02:53

Цитата:

Сообщение от Татьяна71 (Сообщение 432012)
Всем добрый день!
Получила свои анализы.Из хорошего,только то,что холестерин мой всё-таки в норме.Тромбоциты повысились,гемоглобин повысился.Это хорошо.
А вот лейкоциты растут...Абсолютное значение лимфоцитов тоже повысилось...
Сейчас поеду к гематологу.Послушаю,что скажет...

Ольга!Я все вам отправила!

Может по почте всем желающим разослать брошюру?Наверное так будет проще,чем на форуме выкладывать?
Форумчане!Что вы думаете по этому поводу?
Всем здоровья!

Всем доброго дня! Я тоже хочу брошюру, если можно. Только не знаю, где написать электронную почту. В профиле?

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от Лавандовая Ведьма (Сообщение 431963)
Всем здравствуйте.
Давненько не заглядывала на форум. Работа :(
И под конец года навалилась такая усталость, как-будто мешки с камнями на себе таскаю. Как жаль, что булки не растут на деревьях
Ну это так...погнусила маленько)))

Тэкс. Ну наконец-то у нас есть диагноз. И что вы думаете?
Счастью нет предела!
Ошибся Кантиевский, гематолог из МОНИКи, который поставил четвертую стадию лимфомы.
Соответственно - наш онколог оказался прав.
ХЛЛ, вторая стадия :)
Седых волос у меня прибавилось за период ожидания, но что поделать - жизнь)))

В общем прокапали уже две химии, Винкристин. Через две недели третья. ЛУ уменьшились визуально. Показатели крови в положительной динамике.
Химию переносит неплохо. Только один раз была тошнота и небольшая температура.

Упал гемоглобин и тромбоциты. Не знаю, может это и нормально после хт. Доктор ничего не сказал.
Спасибо вам всем за информацию которой делитесь на форуме. Да и вообще, что вы тут есть.
Вы все мне очень помогли. Так бывает, когда некуда идти.
Вспомнилось вот... Много лет назад, у меня в семье были большие проблемы с первым мужем. И ребенок маленький на руках и сменили место жительства. Я была совсем одна. И когда поняла, что скоро разговаривать разучусь, рванула в песочницу. К людям.
Вытащили меня девчонки )))
Вот так же и здесь, только песочница для взрослых)))

Здоровья, добра и счастья. Хорошего настроения.
И да...надвигается на нас, дорогие товарищи, новый год))) время ожидания чудес и пушистых снегопадов.
Всем хороших результатов анализов и позитивного настроя

Дня доброго! Я по поводу ХТ. Винкристин мне не капали. Но точно знаю, что при любой ХТ падают ВСЕ показатели крови (периферической). Поэтому сильно не беспокойтесь. Они к началу следующего курса, как правило, подрастают. Я помню,после 2-й ХТ гемоглобин упал до 90, то мне делали укол подкожно. Название не знаю, но дорогой. Его должны назначать гематологи. Тромбоциты сами поднимутся. Не переживайте. Меня всегда сильно тошнило, но это проходящее. Следите за другими побочными явлениями: запор, диарея, слизистая во рту. Все будет хорошо.

Добавлено через 1 час 7 минут
Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 432050)
Татьяна, вот ссылка . https://healthunlocked.com/.
Я читаю автоматический перевод, т.к. учила немецкий. Смысл понятен. Оооооочень много полезной информации. Я зарегистрировалась и читаю. Реальные люди, такие как мы с реальными проблемами . Рекомендую.

Я тоже на него подсела. Согласна, проблемы у нас одни. И течение болезни одинаковое. И ХТ воздействует на организм также, с теми же побочками, и борются они с ними примерно так же. Но в основном регистрируются и "сидят" все-таки те, кому еще ХТ не делали. А с рецидивами после 1-й линии ХТ совсем мало. Надо бы записывать ценное, так как надеяться на усвоение всего объема информации мне уже опасно!

Лавандовая Ведьма 01.12.2018 04:03

Всем здоровья и удачных выходных

lilac_gooseberry
Да благоверного))) лечим.
А Вам удачи. И еще. Пусть у Вас всё будет хорошо. Ну. Просто. Так бывает. :)

Татьяна Ильинична. Большое спасибо за инфу про показатели крови. А то я уж собралась запасаться печенкой и варить её с утра до ночи и кормить Мастера ею. А нужно сказать, что брррр....(по беременности помню) :)

Irina0517 и Olushka_ina
К этому товарищу я больше не ходок. Мерси.
Как???!!! Как можно было поставить такой диагноз без исследования? да еще и лечение назначить. наш Полковник(онколог) в открытую спросил:
-А зачем вы к нему попёрлись?
(да, он не стесняется в выражениях и быстро настраивает на рабочий лад)
Это не антирекламма, просто моё личное мнение про этого гематолога.

Всем вам большое спасибо за добрые слова и информацию. Я пока пользы общественной не умею приносить, потому что "плаваю" в терминах и опыта мало, одни вопросы...
Но я исправлюсь :)

Кстати о вопросах. Кто ХТ уже проходил. Температура небольшая 37.5, второй день. С этим нужно что-то делать?

lilac_gooseberry 01.12.2018 04:13

Цитата:

Сообщение от Лавандовая Ведьма (Сообщение 432067)
lilac_gooseberry
Да благоверного))) лечим.
А Вам удачи. И еще. Пусть у Вас всё будет хорошо. Ну. Просто. Так бывает. :)
Кстати о вопросах. Кто ХТ уже проходил. Температура небольшая 37.5, второй день. С этим нужно что-то делать?

Большое спасибо на добром слове :o Вам с мастером взаимно пожелаю удачи и целый мешок здоровья.
У нас в больнице температуру до 38 градусов не сбивают никому, ни лимфомщикам, ни лейкозникам. Если свыше 38 - то врач уже назначает антибиотик.

Лавандовая Ведьма 01.12.2018 04:18

lilac_gooseberry
Улыбаюсь))) та ну...за что спасибо. Вы боец. Уважаю)))

Ога, спасибо. Понаблюдаем тогда. Вообще он не парится, переживаю я больше.
Когда узнал про диагноз, первое, что спросил:
-Мне что, теперь всё можно? А давай я возьму кредит?
Я в шоке была)))
Мужчины это точно - выжившие мальчики))))

Ольга1975 01.12.2018 07:29

Всем Привет.
Марина, очень рада что вернулась)) Михаилу выздоровления, тебе терпения и оптимизма
Татьяна- огромное спасибо за книгу, вчера на работе прям с телефона читала, немного пока подуспокоилась( а то ведь все знают мою ситуацию с гематологом)
Ирина, я отправила Вам все. что Татьяна прислала.
Татьяна Ильинична. вот моя почта olya-lya.08@mail.ru давайте установим связь и я перешлю книгу, вообще всех приглашаю, кому интересна книга, всем отправлю. стучитесь на почту. Только, пжл, уточняйте, что это вы. Почта и личная и рабочая одновременно, объем большой , могу нечаянно пропустить, по не знанию ваших координат.
Что еще? Работы вагон... но с 18 декабря в отпуск, аж за 2017 год... так и наконец то отгуляю все свои долги по отпускам(может быть), а то начальник удивился куда это я беру аж целых 28 дней))) Потом в конце января планирую поехать в Тулу на турнир среди училищ подобных нашему, в апреле Питер, опять же с ребятами. Летом есть возможность поехать с дочерью на море(опять же за счет работы), но увы увы увы... Правда мысли рискнуть и поехать посещают, но вот думаю. стоят ли две недели моря,хоть и с обожаемой дочерью,так вот стоят ли они последующего ухудшения от солнца и всяческих,мягко говоря, проблем)))
Что скажете други мои?

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Лавандовая Ведьма (Сообщение 432067)
Всем здоровья и удачных выходных

Кстати о вопросах. Кто ХТ уже проходил. Температура небольшая 37.5, второй день. С этим нужно что-то делать?

если особо не беспокоит,думаю ничего не надо, ну как медик думаю))))
Пить пить пить... Вода вымывает все, правда и хорошее тоже.

Ирина56 01.12.2018 07:35

Доброе утро всем ! Татьяна 71 , не поделитесь показателями своего крайнего анализа крови ( основные показатели ) перед походом к гематологу? Третьего декабря тоже пойду к своему местному гематологу - мандраж уже сейчас начался, посмотрю , что она скажет.


Текущее время: 13:50. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.