Зовут Инна.Изменение голоса,осиплость.Операция,облучение,от химиотерапии отказалась.Вот собственно и вся история.

А в каком возрасте вам операцию сделали?какая стадия была?

Ребятки Здравствуйте, так рада Вас тут видеть всех:)) Вижу новенькие появились.
Муж уже хорошо говорит шёпотом, уже общается со всеми, правда по мобильному пока не очень хорошо слышно. В середине июля исполняется год после операции, вот скоро поедем на плановый осмотр, очень волнуюсь за мужа, мандраж жуткий, я наверное больше боюсь эту больницу, чем мой муж).
Инна вы умничка, 14 лет после операции, вы действительно хороший и позитивный пример для всех нас!!!
Протез мы так и не поставили, мне страшно , муж хочет, а я боюсь, чуйка или что-то другое, не пойму....но возможно тот разговор в больнице на меня так повлиял, когда мне рассказали, что мужчина пришёл " здоровый" поставить протез и умер на операционном столе...и это засело у меня в мозгах, как назло(((
До фониатра так и не добрались пока, но думаю в этом году точно дойдём.
Ребят я наверное уже спрашивала, но нормального ответа так и не получила, какие ещё дополнительные анализы или осмотры вы проходите, кроме анализов крови и осмотра лор-онколога??? Делаете ли вы снимки гортани, может УЗИ какие-то?? А то у нас только анализ крови и обычный осмотр трахеостомы и всё, неужели этого достаточно??
Катюш рада тебя видеть, рада что ты всё ещё на форуме, ты тут как лучик солнышка)) Прости, что на ты, просто мы одного возраста и я по дружески)))

Привееееет)))))да я с форума только по одной всем известной причине ушла,а сейчас пока тихо можно и пообщаться) протез поставить дело 15 минут)))там не надо ложиться снова под общий наркоз,женщина со мной лежала,ее утром врачи вызвали,говорит и понять ни чего не успела как тпш сделали.так что не бойся)я каждые 3 мес прихожу к лору в нашу поликлинику говорю какие направления выписать,а это общий клинический анализ крови,биохимию,узи лимфоузлов шеи,щитовидки,узи органов брюшной полости(подж.печень,почки,селезенка,желчный).рнтге н делала в феврале,а недавно бронхит был пришлось еще сделать.а так занимаюсь собой,похудела на 15 кг,по утра прогулка быстрым шагом,кстати одышки при нагрузке нет ттт. Рада за твоего мужа,большой привет передавай. Да и к онкологу раз в 6 мес,но всегда на связи,от бронхита они меня лечили,а не наши терапевтыпо тексту опечатки есть,исправлять не охота)))))))

Катюшка спасибо, т.е я правильно поняла, ты ходишь в поликлинику по месту прописки? Мы тоже ходим, но к нашему онкологу по месту прописки и он нас направляет к лору, и мы сдаём только анализ крови и Лор осматривает трахеостому и всё, больше никаких анализов не назначает и это странно, я поэтому и спросила, а вот Катюш УЗИ лимфоузлов шеи, щитовидки, узи брюшной полости- это врач назначает так? Нам ни разу после операции УЗИ не назначили:(
Катюш спасибо большое, за протез ты меня успокоила, а это я такой паникёр стала:)

На все анализы направления мне дает обычный лор.она сама меня не осматривает.я как получаю результат пишу лор-онкологу в Мск(там где оперировалась),мы в ватс ап общаемся.узи ОБЯЗАТЕЛЬНО надо делать каждые 3 мес!
Мне онколог трахею смотрит как приезжаем.главное отсутствие таких моментов как нарушение глотания,кашель длительный,кровоточивость.еще онколог глубоко прощупывает швы на предмет уплотнений.прям сильно.

Мне было 26 лет,3 ст .

Добавлено через 16 минут
Здравствуйте,как бы банально не звучало ,главное не допускать мыслей о плохом!А в вашем случае еще важно, не допускать даже намека на жалость к мужу.

Добавлено через 13 минут
Катерина,вы пишите у вас стоит протез,значит через какое то время он будет функционировать?А голос у вас был какой?

Добрый вечер,Инна.протез мне только менять теперь.голос с протезом громкий,но при этом низкиф и хриплый.со временем голос будет лучше.сам протез звуков не издает,он просто пропускает большое количество воздуха из легких. У меня тоже 3 ст была.а вы рожди после операции?мне врачи говорят можно,но я боюсь

Нет, на момент операции у меня был маленький ребенок.Врач сказал ребенок есть,рисковать не советую.

Мне делали операцию в день рождения сына,ему годик исполнился.мне врачи рассказывали как оперировали беременную девушку,после она еще одного ребенка родила

Я психологически была не готова на второго ребёнка,а если у Вас есть желание родить,то стоит наверно это сделать.

Мне кажется,что врачи побоятся со мной связываться,тяжелый анамнез и трахеостома(

Наверно надо подождать год,два.Время прошло не много после операции,Вам надо восстановиться...Я по всем этим вопросам обращалась в центр планирования семьи.

В деабре 2 года будет.скажите,вас ребенок и окружающие хорошо понимают?в сентябре поеду в Москву на осмотр

Да,конечно,все понимают хорошо.

А у какого врача вы наблюдаетесь после операции? Я ходил к Лору, чтобы посмотрел трахеостому и выписал таблетки от температуры, он отправил к терапевту, а терапевт вообще сказал в онкоцентр ехать, так как там на учете стою. С окно опять в поликлинику отправляют

Здр.я раз в 3 мес у онколога там где оперировалась,а так с простудными заболеваниями и бронхитом у терапевта в поликлинике.

Чистотел (яд) - это смотря в какой концентрации : некоторые годами пьют: 1 ст.ложка на 0.5 л. кипятка - ( уже как чай, привыкнув к горечи) и не ощущают послеоперационных осложнений.

Добавлено через 3 минуты
Вот это мне предстоит делать вскоре.

Добавлено через 6 минут
А как доверять лечащему доктору, который на обходе перед зав.отделением заикаясь и путаясь сказал, что у меня опухоль гортани 8 см., тогда как в действительности она = 8 мм.? После этих слов зав.отделением пересмотрел время подготовки к операции - но я пояснил истину.

Добавлено через 18 минут
Добрый вечер, Эвелина. У меня т3n0m0 - правая гортань неподвижна и было решено полностью удалить гортань. 2 месяца прошло после операции. Сейчас на лучевой - 5-й сеанс из 16. Как Вы сейчас ?

Мой прадедушка умер в 90 лет, и не от рака. В 50 у него обнаружили рак гортани, удалили много, и голосовые связки, говорить он не мог.
Помню, что у него было отверстие в горле, перевязанное тряпочкой, оттуда каша сыпалась... было мне 10 наверное, запомнилось только это. И что он был самым добрым и хорошим человеком в моей жизни.

Это хороший пример излечения =)

Здравствуйте.я писала только о своих врачах,а не о всех вместе взятых.своим я доверяю,но как я начинала лечиться это было что то(вот Ярославских я боюсь,хоть профессор хоть кмд

Здравствуйте всем! Прежде всего, здоровья всем, оптимизма, жажды жизни на таком нелегком пути! Прочитала все, очень помогло, а то чуть в депрессняк не свалилась, спасибо!
Ну а теперь немного о проблеме. Муж. 53 года. Точного диагноза пока нет, но лор-онколог при первичном осмотре сказал, что с большой долей вероятности это оно. Началось все где-то в апреле-мае с болей в горле, ну и конечно же лечили долго то ли от ларингита, то ли от ангины, пока нормальный лор из отпуска не вышел))) На сегодня анализы все сданы, ждем биопсию, должна быль готова завтра. Ну и на контраст кровь сдал, пока не поняла, делают это у нас это исследование или нет, РКТ называется, кажется.
Теперь вопросы:
В зависимости от того что покажет биопсия, куда нам лучше бежать? Территориально мы в Туле. В Обнинск или в Москву на Волоколамку? Что посоветуете? Где лучше диагностика? Просто мы тут биопсию не могли дня 3 сдать: то аппарат не работает (так и писали в карточке), то пинали из одной больницы в другую. Ну да ладно, как-то сдали. Но дальше я так не хочу. Дай Бог конечно, что это окажется не ОНО, но все равно будет нужно более точное подтверждение. Спасибо всем, кто откликнется! Пока от компа убегаю, загляну вечером.

Доброго времени суток.вы раньше времени не накручивайте себя.у меня по другому начиналось,я задыхалась,поэтому стому поставили за 3 мес до операции.и когда стомировали взяли биопсию,но она ничего не показала,а вот на волоколамке делали биопсию под общим наркозом и более глубокий срез делали вот так и определили(мне врачи ооочень понравились.зав.отд. Акопян Карен Валерьевич,кмд Сивкович Ольга Олеговна.за Обнинск ни чего не могу сказать

Не всё золото, что блестит.

Добавлено через 10 минут
Здравствуйте. У меня было почти то же, пока не обратился по месту прикрепления в Москве. Теперь уже свершилось - ларингэктомия ( полное удаление гортани). Но я оптимист на 1 000 000 %. А по поводу больниц то : по департаменту здравоохранения Москвы, по рейтингу : 1) - № 62 г.Красногорск, 2) - ОКД №1 Москва, ул. Бауманская, 17, 3) - №5 Москва,Сокольники. В Обнинске тоже не плохо.

Добрый вечер. О Вашем : "...Расскажите, как вы боретесь с этой дрянью?". Наша ясновидящая ( семейные друзья) говорит, что лечит рак - трава "чистотел" в умеренных чаевых дозах. Лично я ЕЙ ВЕРЮ. ОНА предсказала мне будущую смерть моей МАМЫ ( за это СПАСИБО ЕЙ, что МАМУ успел увидеть за несколько дней до её ухода) - ЭТО ГЛАВНОЕ, и пр., и пр..

Спасибо за отклик! Вооот, я и боюсь, что биопсия что-то не покажет, мы будем скакать от радости, а там что-то есть. Ладно, будем ждать завтра. Нам еще в 8-30 на контраст, даже (о, чудо!), дали направление в платную клинику, но задаром, типа по квоте. Спасибо участковому доктору!

Удачи вам и терпения!мне кт с контрастом тоже делали

Привет всем! Ну что, девочки/мальчики, приплыли( Карценома корня языка и надгортанника. Метастаз, как бы, пока нет. В понедельник консилиум. Во вторник в Обнинск. Дальше по ходу. Насколько я понимаю, все гораздо хуже чем гортань? Но будем дергаться, а там как Бог даст...

Мтс нет и это очень хорошо.хуже или лучше я не знаю.а степень вам сказали?

Да ни хрена они там не сказали. Я так поняла, T3, значит третья. М0. Да ну его, тоже пси***т, куда-то ушел. Блииин, ситуэйшн не простая, чисто психологически. Там все родственники на уши встали, ну так я бы и рада, в такой проблеме, чем больше народу помогает, тем лучше. Но... его малость клинит.

Я когда узнала ревела белугой(и мысли жуткие посещали,потом приняла диагноз деваться не куда.перед операцией истерика была

Добрый день! У моего мужа обнаружили рак гортани степень 4а с метастазами в шейные лимфоузлы слева. Сейчас проходит второй курс химиотерапии. Врачи говорят нужно делать операцию - полное удаление гортани. Хотим ехать на операцию за границу: Израиль, Германия, Австрия. Есть ли у кого такой опыт, куда лучше ехать, на что обратить внимание?

Но тут гарантии никто не даст, к сожалению. Мы оперировались по месту, в своём городе, знакомые ездили в Израиль, там вначале сказали, что всё будет суппер, куча денег ушло, больше 100000у.е. , а в уже после сказали, что ничем помочь не могут. Ушёл за полгода. Тут как повезёт. Всё зависит от желания вашего мужа жить и Божьей Воли. Дай Бог вам выздоровления и терпения на этом пути. Мы в начале тоже хотели лететь в Израиль, но когда по знакомым поспрашивали( те кто лечился) пришли к выводу, что гарантий нет, разве что хороший сервис и врачи. Но мы всё равно с двумя клиниками созванивались, но мне такие суммы назвали...что даже если я всё продам, всё равно не хватит.
У моего мужа тоже 4 степень. Полностью удалена гортань , курс лучевой после операции.

Добавлено через 5 минут
Катюш по-моему ты писала, что онколог ещё прощупывает швы, чтоб не было уплотнений, скажи а это опасно если есть эти уплотнения?

Привет,Кристина. Я думаю уплотнения не есть хорошо.всегда на осмотре прощупывают

По раку гортани несколько слов. Для тех у кого есть возможность получить лечение за рубежом. Обратите внимание на Италию. Почему? Есть технология облучения опухоли ( гортани в том числе - входит в протоколы) но не протонами , как в Обнинске, а более тяжелыми частицами - андронами. Такая технология есть только у немцев и итальянцев. Не требуется операции и химиотерапии ( при условии, что нет метастаз). Опухоль полностью уничтожается слоями, через разрушение структуры ДНК.
В одном из ведущих мировых итальянских онкоцентров, мною был задан вопрос о наиболее сильных позициях при лечении онкологии. Одной из наиболее сильных у них позиций , как раз рак гортани. Там делают операцию, но в дальнейшем не выводят трубку через горло, что значительно повышает качество жизни после операции.

Нужно обратится за консультацией все лечится http://www.helios-russia.ru/geneticheski-obuslovlennyj-rak-molochnoj-zhelezy-xirurgicheskaya-profilaktika.php

[Добавлено через 51 секунду
Мы сами из Казани, у нас здесь достаточно хороший, оборудованный центр, тоже предлагают операцию, а после лучевую, но не знаю какой протез поставят, говорят будет говорить шепотом или металлическим голосом. А зарубежом обещают нормальный голос, просто не такой звучный и громкий какой был.

Доброго времени суток. Если сделают трахеопищеводное шунтирование то голос не металлический,он низкий и грубый.я шепотом говорю.кто то пищеводный голос осваивает

Укротитель макак!ты хоть когда нибудь угомонишься?)ты о своей жизни беспокойся,а я уж как нибудь сама

У моего дедушки было такое-же заболевание!! наша семья бросила все силы на то чтобы хоть как-то помочь прошли 8 химий обследований несчесть!! прожыл деда 10 лет после этого и врачи сказали благодаря уходу строгой диете и очень сильному серцу!! поверьте если есть возможность которой у нас небыло лечите заграницей у них оборудование лучше наше же спасит не только рак а и всю верхнюю половину тела!!

Здоровья всем
 

Добрый день Всем. Подскажите пожалуйста,где в Москве хорошая клиника для восстановления голоса, импланты, протезы... У моего отца рак гортани 3-степени.10-месяцев назад ему на родине удалили все, гортань, лимфоузлы. Мы хотим продолжить лечение в Москве.Есть ли шанс востановить голос, куда можно обращаться нам! Вам блогодарна за помощь! Здоровья всем🙏🙏🙏