Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Сергей Андреевич 24.12.2019 16:42

Цитата:

Сообщение от Irina1967 (Сообщение 449453)
Танюша!!ЗДОРОВЬЯ И ТЕРПЕНИЯ В БИТВЕ.Все будет хорошо!

Добавлено через 1 час 21 минуту


Сергей Андреевич, вы группу получали после химии, или у вас не было химии.Мне сказали, что инвалидность не положена пока не начнут химию.

Химия у меня закончилась в октябре, врач сказал что лучшее время для оформления -во время химии.

Татьяна Ильинична 24.12.2019 16:50

Всем спасибо за поддержку. Галин-ка, я тоже довольна, что вернулись к первой линии ХТ. Сергей Андреевич, да, говорят, один из десяти имеет такую реакцию на ритуксимаб, я в их числе, в первую химию был озноб, но не было подобия отека Квинке. И у меня потом все прокапалось хорошо. Сегодня были флюдаробин и циклофосфамид. Была к вечеру просто "чумная" голова, низкое давление. А так пока нормально. Завтра ЭКГ, моча, кровь. После первой капельницы и анализ? Рановато. Ну ладно, посмотрим. А пока надо составить список продуктов, которые еще не купила. Вроде бы по мелочам, а сумма набирается приличная. Пока не могу перестроиться на жизнь без зарплаты. Всем еще раз спасибо за внимание и поддержку. Галина Ростов, как вы? Подготовка к празднику, я надеюсь. Ну а Беларусочку с каталическим Рождеством наступающим! Самое главное пожелание - это каждому справиться со своею ношею. И хотелось, моглось, верилось только в хорошее!

Галина Ростоа 24.12.2019 17:45

Всем добрый вечер. Я тоже сенюгодня прошла втэк. Дали вторую группу. Завтра поеду в пенсионный и соцзащиту. У меня тоже была аллергическая реакция на ритуксимаб, я писала давно об этом. Причем и второй и третий курс. Просто медсестра уже знала об этой реакции и сразу предпринимала меры и капали медленно через аппарат-стабилизатор. Первый раз 7 часов! А последующие по 6 часов. Ну что ж приходится потерпеть, хорошо, что эти реакции можно купировать! А то что бы мы делали!? Татьяна Ильинична, держитесь и Божьей помощи Вам!

Татьяна Ильинична 24.12.2019 18:19

Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 449464)
Всем добрый вечер. Я тоже сенюгодня прошла втэк. Дали вторую группу. Завтра поеду в пенсионный и соцзащиту. У меня тоже была аллергическая реакция на ритуксимаб, я писала давно об этом. Причем и второй и третий курс. Просто медсестра уже знала об этой реакции и сразу предпринимала меры и капали медленно через аппарат-стабилизатор. Первый раз 7 часов! А последующие по 6 часов. Ну что ж приходится потерпеть, хорошо, что эти реакции можно купировать! А то что бы мы делали!? Татьяна Ильинична, держитесь и Божьей помощи Вам!

Галина, рада за вас! Ну как рада?! Пусть бы не было этой инвалидности реальной никогда, но уж коль судьба такая, то пусть будет копейка. А вам какие-то вопросы задавали? У меня, похоже, сопутствующих заболеваний и нет. Но вторая линия ХТ и плюс меланома, что была раньше (хотя, не знаю, есть ли у меня на нее выписки?). Ну да посмотрим. Надеюсь, на вторую хватит и самого ХЛЛ.
Здесь тоже есть, оказывается, аппарат, вот только, не знаю, используют ли его? Я надеюсь, что реакции больше не будет (блин, была уверена, что только первую капельницу, так было и на ДВ). Спасибо за поддержку! Я держусь. Вам флударабин тоже капают? Я прошлую ХТ его пила в огромных таблетках. Но здесь врач сказала, что сейчас у них таблеток нет. Но меня от таблеток сильно тошнило, притом сразу. Сейчас пока нет. Может, завтра?! Всем приятного вечера!

Галина Ростоа 24.12.2019 20:12

Да, флудару мне капали. Как заведующая сказала, что препарат очень хороший, но вот он как раз на кости влияет. На комиссии спрашивали жалобы, говорила всё-и тошнота, и сердцебиение, и головокружение, и слабость с утомляемостью, и потливость. Про спину сказала. Потом осматривали 3 специалиста. На кушетке то сидя,то лежа. Общупали всю. Так что по полной программе. Поясница разболелась не на шутку. Думала уйду буквой зю. Но ничего, отдохнула и прошло все. Взяла с собой все оригиналы документов как и сказали, а попросили еще копию трудовой. Пришлось сбегать рядом сделать. Это я для всех на будущее.

Добавлено через 5 минут
Татьяна Ильинична, а как Вы заканчиваете пить преднизолон-резко или постепенно,уменьшая? Я то мне врач не сказала, а я читала, что по разному. Думаю, наверное, спросить у своего врача. Рада за Сергея Андреевича и за всех, кто в ремиссии! Дай Бог, чтобы навсегда!

Добавлено через 1 минуту
Почему то два раза повторилось сообщение, извеняюсь.

Лавандовая Ведьма 25.12.2019 00:52

Всем здравствуйте :)
Татьяна Ильинична, пожелаю Вам успешно пройти курс и как можно меньше побочек. Боевого настроя и сил.
Тихо порадовалась за новоиспеченных инвалидов, оно и понятно, что лучше б не было, но...деньги не лишние. Вы это сделали, анализы, ожидание. "Дадут, не дадут." Кстати. Так как я тоже инвалид, вторая, поделюсь. Ну вдруг кому пригодится.
Сломался у меня ноут. Пошла в соцзащиту, там есть такой отдел помощи, где можно встать на очередь на всякие холодильники-телевизоры, написала заявление, рассмотрели, приняли. Через месяц получила. Просто так канеш, большую бытовую не дадут, могут с проверкой нагрянуть, чтоб убедиться, что сломалась или просто нет. Есть еще отдел, материальная помощь. Или на денежную заявление написать или вот, к примеру. В прошлом году, аккурат на 29 декабря я осталась без телевизора, по семейным обстоятельствам, купила за 25 тыс. Заявление и чек отнесла опять же в соцзащиту. Вернули 9.
Так что пользуйтесь, пока инвалидность есть, птушта с пенсией у нас в стране - всё туманно)))
Воть.
Вчера Миша был у врача. Отпустили гулять до февраля. Неожиданно назначили ПЭТ. Выписали с улучшением. Гемоглобин 129, лейкоциты 5.7, лимфоциты 19.7. Вот тромбоциты хромают всего 70.
Чу себя хорошо, лу значительно уменьшились до двух см. Линия Р-СНОР была.
Единственное что - хлопаю глазами, глядя на диагноз: С85.7 в-лимфоцитарная лимфома. Разве это ХЛЛ?
Может мне написать Стругову? Как думаете?
Новогоднее настроение пока гуляет по лужам и любуется позеленевшей травкой))) Ждем-с хоть чуточку снега. Чай не в Европах. Менталитет другой, всё-таки хотелось бы сугробов.
Всем хорошего настроения :)

Irina0517 25.12.2019 04:57

Всем доброго дня. Приятно читать, что проблемы разрешаются и вроде все налаживается. Татьяна Ильинична, Галина - легкой химии и всем пролечившимся - долгой ремиссии.
Марина, обязательно напишите Стругов. Да, я бы еще на консультацию в гнц записалась. Вас лечили, как лимфому, а не как хлл, если я не путаю. Наверное надо все же уточнить диагноз. Он вот неожиданно разный бывает даже при хлл.
В Москве снега нет, но очень красиво. Все украшено и сверкает. Праздник чувствуется. Хотелось бы, чтоб не обманул ожидания!

Галина Ростоа 25.12.2019 05:05

Марина, прочитала Ваше сообщение и пишу, что у меня первый диагноз С85.7 и тут же второй С91.1. В стационаре(они же мне это и поставили) врач мне сказала, что это вполне возможно 2 диагноза, они связаны между собой. Конечно, интересно спросить у Стругова, его мнение на этот счет. Что касается мат.поддержки из органов соцзащиты, мы прибегали к этому, когда дочь осталась с двумя детьми и без мужа. Помощь была оттуда, но мыпредоставляли справки о доходах и др. Вот сегодня как раз иду туда и спрошу. Спасибо за напоминание! Еще сказали в мфц обратиться за компенсацией на жку. Так что побегаем!

Добавлено через 3 минуты
Еще. Причем мне то ставили в 2016 году хлл и анализы все подтверждали это-говорили, что классический хлл! И тут пошло в сторону увелич.лу и вот уже С85.7 !

Татьяна Ильинична 25.12.2019 05:22

Цитата:

Сообщение от Галина Ростоа (Сообщение 449469)
Да, флудару мне капали. Как заведующая сказала, что препарат очень хороший, но вот он как раз на кости влияет. На комиссии спрашивали жалобы, говорила всё-и тошнота, и сердцебиение, и головокружение, и слабость с утомляемостью, и потливость. Про спину сказала. Потом осматривали 3 специалиста. На кушетке то сидя,то лежа. Общупали всю. Так что по полной программе. Поясница разболелась не на шутку. Думала уйду буквой зю. Но ничего, отдохнула и прошло все. Взяла с собой все оригиналы документов как и сказали, а попросили еще копию трудовой. Пришлось сбегать рядом сделать. Это я для всех на будущее.

Добавлено через 5 минут
Татьяна Ильинична, а как Вы заканчиваете пить преднизолон-резко или постепенно,уменьшая? Я то мне врач не сказала, а я читала, что по разному. Думаю, наверное, спросить у своего врача. Рада за Сергея Андреевича и за всех, кто в ремиссии! Дай Бог, чтобы навсегда!

Добавлено через 1 минуту
Почему то два раза повторилось сообщение, извеняюсь.

Доброе утро. Жду капельницу. Поэтому коротко. Галина, мне Преднизолон в карельнице, не таблетки. Поэтому, надеюсь, что таблетки между курсами не назначит. Или назначит? Просто в первой линии был дексаметазон, только во время химии.
Спасибо всем за разъяснения по поводу инвалидности. Тоже буду говорить все!!! Соцзащита возьму на заметку. Запишу

vali 25.12.2019 08:56

хлл
 
Цитата:

Сообщение от Татьяна Ильинична (Сообщение 449457)
Всем спасибо за поддержку. Галин-ка, я тоже довольна, что вернулись к первой линии ХТ. Сергей Андреевич, да, говорят, один из десяти имеет такую реакцию на ритуксимаб, я в их числе, в первую химию был озноб, но не было подобия отека Квинке. И у меня потом все прокапалось хорошо. Сегодня были флюдаробин и циклофосфамид. Была к вечеру просто "чумная" голова, низкое давление. А так пока нормально. Завтра ЭКГ, моча, кровь. После первой капельницы и анализ? Рановато. Ну ладно, посмотрим. А пока надо составить список продуктов, которые еще не купила. Вроде бы по мелочам, а сумма набирается приличная. Пока не могу перестроиться на жизнь без зарплаты. Всем еще раз спасибо за внимание и поддержку. Галина Ростов, как вы? Подготовка к празднику, я надеюсь. Ну а Беларусочку с каталическим Рождеством наступающим! Самое главное пожелание - это каждому справиться со своею ношею. И хотелось, моглось, верилось только в хорошее!

Добрый день Если кого то интересцют методы лечения хлл в Чехии могу поделится У меня хлл с 2015 года Лечение начнут в 2020


Текущее время: 14:52. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.