Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Татьяна Ильинична 01.12.2018 10:42

Цитата:

Сообщение от Лавандовая Ведьма (Сообщение 432067)
Всем здоровья и удачных выходных

lilac_gooseberry
Да благоверного))) лечим.
А Вам удачи. И еще. Пусть у Вас всё будет хорошо. Ну. Просто. Так бывает. :)

Татьяна Ильинична. Большое спасибо за инфу про показатели крови. А то я уж собралась запасаться печенкой и варить её с утра до ночи и кормить Мастера ею. А нужно сказать, что брррр....(по беременности помню) :)

Irina0517 и Olushka_ina
К этому товарищу я больше не ходок. Мерси.
Как???!!! Как можно было поставить такой диагноз без исследования? да еще и лечение назначить. наш Полковник(онколог) в открытую спросил:
-А зачем вы к нему попёрлись?
(да, он не стесняется в выражениях и быстро настраивает на рабочий лад)
Это не антирекламма, просто моё личное мнение про этого гематолога.

Всем вам большое спасибо за добрые слова и информацию. Я пока пользы общественной не умею приносить, потому что "плаваю" в терминах и опыта мало, одни вопросы...
Но я исправлюсь :)

Кстати о вопросах. Кто ХТ уже проходил. Температура небольшая 37.5, второй день. С этим нужно что-то делать?

За температурой внимательно следим. Прислушиваемся к организму. Организм сейчас очень уязвим. Можно подхватить инфекцию. А температура может быть и "просто так". Организм принял яд, ему нужно на это как-то реагировать. Сбивать температуру не надо. Но если (не дай Бог) полезет вверх, сразу в больницу!!!

Татьяна71 01.12.2018 15:42

Цитата:

Сообщение от Ирина56 (Сообщение 432079)
Доброе утро всем ! Татьяна 71 , не поделитесь показателями своего крайнего анализа крови ( основные показатели ) перед походом к гематологу? Третьего декабря тоже пойду к своему местному гематологу - мандраж уже сейчас начался, посмотрю , что она скажет.

Конечно поделюсь!
Лейкоциты- 23,5
Гемоглобин-133
Тромбоциты-191
Лимфоциты-71
А абсолютное значение лимфоцитов не указано.Я сама его первый раз в жизни высчитала.Получилось -16,6. Если конечно,я правильно посчитала.

Форумчане!Если вам нужна брошюра,то пишите мне в профиле адрес эл.почты,я вам всё вышлю.
Всем здоровья и позитива!!!

Тина1955 02.12.2018 19:13

Цитата:

Сообщение от Ирина56 (Сообщение 431956)
Здравствуйте всем ! Тина1955, не могли бы Вы написать полный список показаний к началу лечения ХТ. Была 1 ноября у гематолога в МОНИКИ , назначил лечение ритуксимаб + бендамустин, анализ был - лейк 13.94, лимф- 67, абс л-9.34, через 10 дней опять сдаю кровь - л13.87, лимф-78, абс л-10.82. А результат крови от 28 ноября -л-14.32, лимф-63, абс л -9.02. Всё это время пила чай из чаги, родные передали из Сибири. Но напрягло меня другое - миелоциты стали 1.0 вместо 0. Почитала в инете про миелоциты , но ни одна причина из списка причин появления клеток в крови ко мне не походит - вообще не знаю теперь , что делать , лекарство для химии уже выдали на 2 курса сразу в связи с праздниками, короче нахожусь в полном расстройстве и растерянности. Посмотрела анализ крови на начало первой ХТ в 2014г - абсолютное содержание лимфоцитов было 61.8.

Ирина, может вы уже получили фотографии брошюры, но на всякий случай перепечатаю, может ещё кому понадобилось.

КОГДА НАЧИНАТЬ ЛЕЧЕНИЕ

Принципиальная схема такова: у большинства больных в стадии А мы применяем тактику выжидательного наблюдения. Большинство больных в стадии С мы начинаем лечить сразу. У больных в стадии В мы ориентируемся на следующие показания к началу терапии:

- потеря веса более 10% массы тела за 6 месяцев ( если пациент не принимает меры к похудению.)

- выраженная слабость ( пациент нетрудоспособен, вынужден проводить более половины дневного времени в постели)

- затяжная лихорадка с повышением температуры до 37,5 градусов и выше без признаков инфекции

- выраженная потливость по ночам без признаков инфекции

- нарастающая анемия и/ или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного мозга

- развитие осложнений ХЛЛ - аутоиммунной анемии или аутоиммунной тромбоцитопении

- большие размеры селезёнки (>6 см ниже рёберной дуги) явный рост селезёнки

- нарастающее увеличение лимфатических узлов, большие размеры лимфатических узлов

- прирост лимфоцитов более, чем на 50% за 2 месяца, ожидаемое время удвоения лимфоцитов менее 6 месяцев

Для того, чтобы рассчитать время удвоения лимфоцитов, необходимо располагать двумя анализами крови, взятыми в разное время. Чем больше интервал между измерениями, тем лучше. Время удвоения лимфоцитов высчитывается так: абсолютное число лимфоцитов в мкл умножают на число месяцев между измерениями и делят на разницу между вторым и первым измерением в мкл. При невысоком лейкоцитозе (< 30 тыс.) лимфоциты подвержены кол****иям. Поэтому время удвоения лимфоцитов работает надёжнее, если в повторном анализе лимфоцитов больше 50 тыс./ мкл. Время удвоения лимфоцитов менее 6 месяцев считается показанием к началу терапии. Этот показатель чаще всего является основанием к началу терапии.
Конец цитаты.
От себя (Тины) добавля опять же,что речь идёт об абсолютных цифрах. Их можно высчитать , умножив число лейкоцитов на лимфоциты в % и разделить на 100.( мне так Стругов написал). Например: Лейкоциты 26, лимфоциты 78%. Умножаем 26 на 78 и делим на 100. Получилось абсолютное число лимфоцитов

Добавлено через 2 минуты
20,2 мкл. А лечение после 50 мкл

Добавлено через 3 минуты
Всем доброго здоровья и отличного настроения!

Галина Ростов на Дону 03.12.2018 19:48

Дорогие форумчане, Тина! Большое спасибо за перепечатанную информацию из брошюры по нашему заболеванию. У меня сейчас нет возможности следить за почтой, мы еще не обустроились, не переехали на квартиру. Там ремонт и мы торопимся поскорее вещи перевозить и ремонт доделать. Скоро уже освобождать дом. Мы его продали и купили квартиру в 100 м от дочери с внуками. Скорей бы расправиться с переездом и зажить спокойно. Поэтому я очень благодарна Вашим трудам. Для нас это очень важно. Вот я обратила внимание на пункт для начала лечения с растущими лимфоузлами. У меня потихоньку увеличивается на шее, видно его сразу. Скоро анализы сдавать, уже нервный тик начинается заранее. Общалась с парнем из Омска с лимфомой Ходжкина. Курсы лечения у него закончились, всего их было 14. Говорит, обследование показало, что все пришло в норму, хоть и 4 стадия была прогнозы хорошие. Отпускают домой. Я за него порадовалась, ведь он молодой, еще и не женат. Я желаю всем здоровья и оптимизма! Если еще будет возможность, напишите что нибудь интересное из лекций. Всем пока!

Irina0517 06.12.2018 16:01

Добрый вечер всем. Надеюсь все живы и здоровы , заняты обычными домашними делами и подготовкой к Новому Году, поэтому и тишина на форуме. Галин-ка, как Вы ? Чувствуете ли нашу моральную поддержку и беспокойство ? Ждем от Вас вестей. Сергей Андреевич, как Ваше самочувствие? Что говорит врач? Татьяна Ильинична, Николай, Ольга, Татьяна, Любава , Марина и все дорогие форумчане, за этой суматохой , связанной с концом года и завалами на работе , не забывайте делиться новостями, опытом и новой полезной информацией. Я в настоящее время читаю онлайн книгу "Антирак" Давида Серван-Шрейбера. Очень рекомендую. Пока только начала, но уже нашла ответы на многие свои вопросы. Всем здоровья и хороших анализов.

Nikolaj54 07.12.2018 01:55

Всем здравствуйте!
Ирина, наконец то хоть вы откликнулись. Когда форум молчит, как то не по себе. Ирина , хотел переслать вам на почту фотографии брошюрки, что то не получилось. Надо их как то сжимать, а как я не знаю. С почтой мне не приходилось, иметь дело, а первый блин всегда комом. Придётся осваивать этот мудрёный процесс. Не знаю, что там к вам ушло, но со своей стороны я посмотрел, какие то маленькие фото и при увеличении нету резкости. Я вроде не такие отсылал? Так что, ,,хотел как лучше, а получилось как всегда”. Но отрицательный результат, тоже результат. Не чё, не чё, научусь какие наши годы. Хотел идти в поликлинику, давно не сдавал кровь, а тут морозы пошли. А с другой стороны, кто меня гонит, как будет желание совпадать с возможностью, тогда и пойду. Я уже не волнуюсь за результат, привык, что будет то будет. Главное что бы самочувствие было, более менее и дотянуть до весны. А весна, дело хорошее, она на нашей стороне. Что то, как Лавандовая Ведьмочка, в лирику ударился.

Всем здоровья! И хорошего настроения!

Лавандовая Ведьма 07.12.2018 03:08

Всем здравствуйте :)
Irina0517
Это Вы правильно подметили - началась предновогодняя суета. Удивительный праздник. Всё думаешь, что чего-то не успеешь, оттого и беготня)))
Традиция.
Что-то вспомнилось...как-то совпал этот праздник с пребыванием в милом моему сердцу Вьетнаме. Ну наелись мы дружной толпой омаров всяких и гадов морских 31...первого проснулись и поняли, что праздник не праздник без чего? Ога! Без оливье в тазике))) и пошли по побережью искать русское кафе. Нашли. Куча счастливых соотечественников и родной запах майонеза))))соленые огурчики и даже вареная колбаса и обычная водка. Молодцы ребята. Знали, что потребуется русской душе)))В общем утолили "голод".
Nikolaj54
Лирика это замечательно и человеческий фактор никто не отменял. А общение очень важно. И в горе и в радости, если есть возможность и желание поделиться с людьми, то думаю, нет в этом ничего предрассудительного :)

У нас всё ровно. Встали в колею. Третья химия на следующей неделе начинается.
После второго курса побочки было немного больше, ну это и понятно. Волосы тоже дружно начали покидать привычное место обитания. А у него хвост до лопаток. Предлагала снести всю эту красоту - все равно вылезут. Пока не решается. Ну да ладно. Волосы не уши - отрастут...

Хотела спросить. А вот если простуда - можно обычными препаратами лечиться или обязательно пройти консультацию у врача? Кашель сухой появился. Дело в том, что нет половины легкого(давняя история). Эмфизема. Боюсь, как бы там не "кукарекнуло".

Рада всех видеть на форуме. Улыбчатого настроения, бодрого самочувствия. Пусть всё будет хорошо. Ну. Просто. Ведь так бывает :)

Татьяна Ильинична 07.12.2018 04:46

Цитата:

Сообщение от Лавандовая Ведьма (Сообщение 432473)
Всем здравствуйте :)
Irina0517
Это Вы правильно подметили - началась предновогодняя суета. Удивительный праздник. Всё думаешь, что чего-то не успеешь, оттого и беготня)))
Традиция.
Что-то вспомнилось...как-то совпал этот праздник с пребыванием в милом моему сердцу Вьетнаме. Ну наелись мы дружной толпой омаров всяких и гадов морских 31...первого проснулись и поняли, что праздник не праздник без чего? Ога! Без оливье в тазике))) и пошли по побережью искать русское кафе. Нашли. Куча счастливых соотечественников и родной запах майонеза))))соленые огурчики и даже вареная колбаса и обычная водка. Молодцы ребята. Знали, что потребуется русской душе)))В общем утолили "голод".
Nikolaj54
Лирика это замечательно и человеческий фактор никто не отменял. А общение очень важно. И в горе и в радости, если есть возможность и желание поделиться с людьми, то думаю, нет в этом ничего предрассудительного :)

У нас всё ровно. Встали в колею. Третья химия на следующей неделе начинается.
После второго курса побочки было немного больше, ну это и понятно. Волосы тоже дружно начали покидать привычное место обитания. А у него хвост до лопаток. Предлагала снести всю эту красоту - все равно вылезут. Пока не решается. Ну да ладно. Волосы не уши - отрастут...

Хотела спросить. А вот если простуда - можно обычными препаратами лечиться или обязательно пройти консультацию у врача? Кашель сухой появился. Дело в том, что нет половины легкого(давняя история). Эмфизема. Боюсь, как бы там не "кукарекнуло".

Рада всех видеть на форуме. Улыбчатого настроения, бодрого самочувствия. Пусть всё будет хорошо. Ну. Просто. Ведь так бывает :)

Всем доброго дня! Давно хотела написать в общую "копилку", но быт заел... В выходные обязуюсь. Но не могу сразу не написать вам по поводу кашля. Очень внимательно следите!!!! Вообще сразу надо в больницу к своему врачу-гематологу! Слизистая поражается, в том числи и бронхо-легочные пути. Ну а простуда лечится теми же средствами, что и у всех, но более сильными. Моя гематолог сразу сказала, что только ТАМИФЛЮ (можно аналог НОМИДЕС) - дорого, но действенно. Следите за температурой! И еще. Какой протокол химии? Ставят же ХЛЛ? Или я где-то пропустила информацию. Просто, почему волосы вылазят? Много вопросов задала? Но я советую, очень внимательно к побочным проявлениям!!! Держитесь! И верьте - все будет хорошо!

Irina0517 07.12.2018 08:43

Всем доброго дня. Николай, огромное спасибо, мне уже Татьяна и Ольга прислали, книжечку. Прям сердцу мило - какое все заботливые и отзывчивые. Спасибо всем. Берегите себя.

Добавлено через 58 секунд
С телефона пишу, за ошибки извините.

Галина Ростов на Дону 08.12.2018 05:28

Всем доброе утро! Вчера получила результаты анализов и расстроилась. Лимфоциты чуть увеличились до 54, лейкоциты 12. И еще сегментоядерные нейтрофилы ниже нормы 33, когда норма 45-72, а палочкодерные 0 при норме 1-6. В отрывках из брошюры (Тина перепечатывала, полностью у меня нет) промелькнуло, что нейропения ведет к каким то особым заболеваниям. У кого нибудь было такое в анализах и что делать, подскажите? Может что то пропить доч имунитета. Может в лекциях кто то встречал. Конечно, я и приболевшая немного была, с переездом и ремонтом все запыхались и натаскались мешков, пыли наглотались. Но может это и не имеет отношения к хлл, а может и имеет. Я помню как гематолог мне говорила надевать маску при грязных работах-типа мы чувствительны к разным паразитам и бактериям. Вобщем еще один "рекбус" и "кроксворд", как говорил Райкин. А пока думаю надо попить с месяц чай с медом и имбирем. Всем пока и душевной бодрости.

Добавлено через 1 час 38 минут
Снова я. Просмотрела в интернете про нейтрофилы. Действительно, их понижение свидетельствует о риске инфекционных заболеваний и снижении имунетита. Пишут, что нужны дополнительные исследования, в т.ч. и костного мозга. Причины понижения нейтрофилов могут быть разными, но в любом случае это говорит об опасности. Нам нужно остерегаться вирусов грибков и бактерий. Пишут для профилактики пропить фоливую кислоту. А вообще исследовать кровь и взависимости от результатов лечиться либо противогрибковыми либо антибиотками, противовирусными. Наверное надо посетить врача и задать ему вопрос. Желаю всем здоровья!

Irina0517 08.12.2018 06:02

Добрый день.что за паника , Галина? Естественно при росте одних лимфоцитов другие уменьшаются, т.к. их всех 100%. У меня уже давно нейтрофилы 20-24, а то и меньше бывают. У Вас очень хорошие, спокойные анализы. Даже не заморачивайтесь. Вот опять призываю читать иностранные форумы (с переводом). Их начинают лечить не при 40 или 60 , а 100- 200 на 10х9 лейкоцитов. Галина, не занимайтесь анализом анализов, пустое это дело, а лучше подумайте о подарках для себя и своих близких.
Всем хороших выходных.

Галина Ростов на Дону 08.12.2018 06:33

Спасибо, Ирина за быстрый ответ. Как хорошо когда есть поддержка, еще раз благодарю всех форумчан за особое отношение друг к другу и понимание! Иностранные форумы -дело очень полезное для нас. Я начала читать с переводом, но сейчас забросила свой комп., переедем окончательно, проведу интернет и засяду за чтение наконец. А пока всем отдохнуть хорошо и приобрести радостные и недорогие подарки доя своих близких!

Nikolaj54 08.12.2018 06:57

Всем здравствуйте!
Галина, вы сами и ответили на свой вопрос. Все эти лейкоциты, эритроциты и всё остальное не только в крови, но и в мышцах и во всех органах. А вы пишете: с переездом и ремонтом все запыхались и натаскались мешков. При физических нагрузках, плюс кислой пище и ещё горячей ванной или бани, всё это выбрасывается в кровь. Результаты анализов будут искажёнными. Вы успокойтесь и пересдайте когда успокоитесь, тогда и будете делать выводы. А гематологи, которые сидят в поликлиниках, я не думаю что что-то дельное скажут. Это надо с лечащим гематологом разговаривать. Раньше времени не надо паниковать.
Всем здоровья! И хорошего настроения!

Галина Ростов на Дону 08.12.2018 07:28

Я просмотрела анализы за весь год и закономерность-когда у меня повышались лимфоциты, уменьшались лейкоциты и нейтрофилы. Я просто не обращала на это внимание, нейтрофилы у меня давно такие пониженные оказывается, то 40, то 34. Я ведь носила эти результаты постоянно своему гематологу, она не реагировала отрицательно-"процесс стабилен." и все. Я согласна с Ириной что всех клеток в крови берется за 100%, но ведь бывает что одновременно повышены и лейкоциты и лимфоциты? Короче, видно у меня и с математикой плохо и с самообразованием. Надо подучиться. При нашей болезни, наверное, такое соотношение показателей логичное. Николай, спасибо за совет. Еще раз хорошего предновогоднего настроения!

Галин-ка 08.12.2018 08:50

Форумчане,здравствуйте!Я выписалась из больницы после первой х/т,чувство такое,что кто-то стукнул мешком по голове,никак не очухуюсь,целый день отсыпалась.Меня госпитализировали с 90-лейкоциты,после выписки лейкоциты-12,1.Первый день 6ти часовая капельница-ацеллбия,поднялась температура-кололи антибиотики 5 дней,затем через день по 20 мин мабтеру и плюс таблетки дарбинес(флудара),сейчас дома прихожу в себя.

Татьяна Ильинична 08.12.2018 09:35

Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 432559)
Форумчане,здравствуйте!Я выписалась из больницы после первой х/т,чувство такое,что кто-то стукнул мешком по голове,никак не очухуюсь,целый день отсыпалась.Меня госпитализировали с 90-лейкоциты,после выписки лейкоциты-12,1.Первый день 6ти часовая капельница-ацеллбия,поднялась температура-кололи антибиотики 5 дней,затем через день по 20 мин мабтеру и плюс таблетки дарбинес(флудара),сейчас дома прихожу в себя.

Галин-ка, здравствуйте! Рада, что появились на форуме! Дай Бог, и дальше пойдет так, как надо! Ваш организм примет лечение - возьмет только то, что не навредит ему. А теперь - только берегите силы!
А вы не принимали перед 6-часовой капельницей парацетамол? Напишите, с какими анализами выписали, кроме лейкоцитов. Гемоглобин, тромбоциты? Как вам флудара? По мне, так это самое гадкое во всей химии... Когда на следующий курс? Набирайтесь сил и жалейте себя! Да. Что вам прописали сейчас принимать?

Irina0517 08.12.2018 10:32

Галин-ка, рада Вашему возвращению. Похоже все идет как надо. Берегите себя, бетегитесь инфекций. Максимум внимания к мелочам : маска, мытье руки, мытье и обработка проодуктов, противовирусные мази и т.д. Набирайтесь сил. Мой любимый девиз - дорогу осилит идущей. Идем вперед!!!!

Татьяна Ильинична 08.12.2018 10:59

https://www.leukaemiacare.org.uk/wp-content/uploads/Chronic-Lymphocytic-Leukaemia-CLL-Web-Version.pdf
Это брошюра про ХЛЛ для англичан. Похожа на нашу, что девочки скопировали. Единственно, что я здесь нашла информацию по 2-й линии лечения (ремиссия закончилась). Кстати, там пишут чуть ли не в обязательном порядке, как только поставлен диагноз, делать прививки против бактериальных, грибковых инфекций. Тоже подчеркивают, что не живыми вакцинами. Но сейчас, думаю, поздно. Сезон инфекций начался.
Я свой гайморит острую форму-то вылечила, но вялое течение до сих пор. Лимфоузлы на шее сильно ощущаю, нос периодически заложен. Как и пишут - более долгое лечение. Но ведь и показатели крови ухудшаются. И надо бы идти сдавать, время пришло, и понимаю, что анализ будет плохим. Вообщем, думаю.
Галин-кино сообщение навеяло воспоминания о ХТ...
Две недели были очень стрессовыми - вылилось в усталость, допустила достаточно серьезную ошибку в газете (поставила не те ответы на сканворд). Оказывается, для многих людей это очень важно. Как много было звонков с выражением негодования! Хотелось всем сказать - пусть у вас это будет самое большое огорчение. Но нельзя! Читатель всегда прав. От начальства получила выговор. Вроде бы и мелочь, но добавило ухудшения настроения.
Так сегодня с мужем поехали по магазинам поднимать настроение. Не удалось... Народу........ Еще говорят, что плохо живем. Припарковаться негде, в торговых центрах очереди жуть. Красоты, конечно, много. С каждым годом все красивее и красивее. У нас, конечно,дешевле все эти атрибуты новогоднего, вернее, больше рождественского праздника. Китай все-таки рядом. Посмотрела цены в Стокманне, то у нас 3-4 раза дешевле.
Да. Я когда-то писала, что собираемся переезжать в Краснодарский край. Не отменяем. Начали процедуру оформления продажи квартиры. Ну то есть , покупатель у нас есть. Притом совсем подходит под наши условия. А раз покупатель появился через месяц после начала продажи, значит, так должно быть! И мы можем ехать. Я всегда говорю - Бог милостив! Он подсказывает и направляет. И никогда не надо идти вспять. Ну это я больше для себя проговариваю. Верно сказала Лавандовая Ведьмочка: "Надо идти в песочницу!" Спасибо вам за то читаете!
Надо начинать заниматься подарками под елку. Всем здоровья! И денег! И подарков - от родных, и от судьбы!

Nikolaj54 08.12.2018 11:11

Всем здравствуйте!
Татьяна Ильинична, и сколько ремиссия по 2-й линии длилась? Как там у них, больше чем у нас?

Татьяна Ильинична 08.12.2018 11:39

Цитата:

Сообщение от Nikolaj54 (Сообщение 432577)
Всем здравствуйте!
Татьяна Ильинична, и сколько ремиссия по 2-й линии длилась? Как там у них, больше чем у нас?

Николай, у них все так же, как и у нас. Если ремиссия меньше 24 месяцев, то одни препараты, если больше, то могут опять FRC применять. Мне кажется, у них больший процент больных, которые позже начинают лечение. Больше сообществ, где делятся. А данных о длительности ремиссии не нашла. Вернее, есть общие слова, что после лечения есть люди, которые больше 10 лет в ремиссии. Но у нас тоже есть такие. Со мной лежала женщина, у нее ремиссия была 7 лет! Смотрела на ютюб рассказы англичан, больных ХЛЛ, о течении болезни. Но делятся в основном те, кто еще не начал ХТ. А вот на американских форумах, в частности в Канаде, много разговоров, что совсем нет информации, что не найти врача, что не могут поставить диагноз быстро. Совсем мало людей после ХТ, которые где-то на форумах рассказывают, как у них жизнь после химии. У нас на форуме сколько человек? Я так и не соображу. Хотя читала весь форум.

Nikolaj54 08.12.2018 12:16

Татьяна Ильинична, я вот не где не находил что бы кому то делали радио терапию. Вам делали радио терапию? Меня так прожгли на двух рентгеновских аппаратах, что я сам источник радиации. Мне в прошлом году попался дозиметр, которым проверяют радиационный фон у фруктов, так я поднёс его к себе, а он собака пикает. Я в нём не разбираюсь, но он настроен на предельно допустимый радиационный фон фруктов. Я хотел узнать свой радио фон но дозиметр надо перестраивать. А прибавить настройку мне не дали, говорят а то совсем собьётся. Может кто из Форумчан про радио терапию слышал, или будет возможность у знающих гематологов спросить, спросите пожалуйста. Одно хорошо, людоеды меня не съедят, побояться радиации.
Всем здоровья! И хорошего настроения!

Татьяна Ильинична 08.12.2018 12:30

Цитата:

Сообщение от Nikolaj54 (Сообщение 432580)
Татьяна Ильинична, я вот не где не находил что бы кому то делали радио терапию. Вам делали радио терапию? Меня так прожгли на двух рентгеновских аппаратах, что я сам источник радиации. Мне в прошлом году попался дозиметр, которым проверяют радиационный фон у фруктов, так я поднёс его к себе, а он собака пикает. Я в нём не разбираюсь, но он настроен на предельно допустимый радиационный фон фруктов. Я хотел узнать свой радио фон но дозиметр надо перестраивать. А прибавить настройку мне не дали, говорят а то совсем собьётся. Может кто из Форумчан про радио терапию слышал, или будет возможность у знающих гематологов спросить, спросите пожалуйста. Одно хорошо, людоеды меня не съедят, побояться радиации.
Всем здоровья! И хорошего настроения!

Николай, я еще когда читала, то удивлялась, почему вам делали радиотерапию? Очевидно, были показания? На иностранных форумах есть, что применяют радиотерапию. Я как пойду к своему гематологу, то спрошу. Может быть, у вас были сильно увеличены забрюшинные л/у? А как вы ощущаете ее? Вернее, какие побочки она дала? Мне не делали. И пока я год проходила ХТ, то таких больных не встречала.

Галина Ростов на Дону 09.12.2018 04:34

Всем привет. Радиотерапия, лучевая терапия- это ведь лечение ионизирующими лучами разной частоты. Я сталкивалась с людьми которым делали лучевую терапию. Они тоже жаловались на ожоги. У них лимфомы неходжкинские. У мужчины были в паху, а у женщины внутри горловой полости. Причем у женщины уже вторая линия лечения после 6 летней ремиссии. Так вот, мужчине в стационаре предложили купить какой то балончик с жидкостью от внутренних ожогов. Стоил он что то 60 тысяч(это с его слов), я сама обалдела. И у него все было нормально. А вот женщине чуть пожгли горло, пучок лучей сильный, потом спохватились. Вот ей такую жидкость не предложили купить. Может от врачей зависит, кто то повнимательней, кто то не додумал. Вобщем она месяц кушала в основном жидкую пищу, потом все прошло. Результаты хорошие, слава Богу!. А первая линия лечения у женщины была мабтерой. Так что у всех все будет хорошо! Всем Ангела Хранителя, Галин-ка, держитесь! Наши форумчане все Вас поддерживают, дают замечательные советы! Дай Бог всем силы и здоровья!

Nikolaj54 09.12.2018 05:27

Цитата:

Сообщение от Татьяна Ильинична (Сообщение 432581)
Николай, я еще когда читала, то удивлялась, почему вам делали радиотерапию? Очевидно, были показания? На иностранных форумах есть, что применяют радиотерапию. Я как пойду к своему гематологу, то спрошу. Может быть, у вас были сильно увеличены забрюшинные л/у? А как вы ощущаете ее? Вернее, какие побочки она дала? Мне не делали. И пока я год проходила ХТ, то таких больных не встречала.

Всем здравствуйте!
Саму радиацию я не ощущаю, а вот лимфа узел под левой подмышкой, который несколько раз жгли, иногда горит. Ощущение как обгоришь на солнце, только не кожа, а внутри тела, где лимфа узел. И бывает, чувствуешь, как сердце качает кровь и ближняя половина сердца, которая ближе к подмышки, болит. Но это минут через пять десять проходит. И кость руки ниже плеча тоже временами болит, хотя могли сказать, чтобы я руку мог отодвинуть. Так же жгли селезёнку и между правой грудью и ключицей, там вроде соединяются верхняя и нижняя лимфы. Одним словом было шоу, то мальбер как бы свой забудут засунут, это куда фотоплёнки вставляют, то двигают на сантиметр, во все стороны как бы не попадают. А этот мальберт почти метр на полтора, да там, зачем меня двигать, когда луч всего освещает. Вот теперь кожа на груди чешется, ещё же потею, стараюсь не чесать, чтобы рак кожи не начесать. Возле меня суетилась девчонка, маленькая ростом, молоденькая. И уходила в соседнюю комнату, где сидела операторша, когда включали аппарат. И последним аккордом было, пришла сама операторша, подвинула меня на сантиметр и на этом закончилось. До сих пор жалею, что не надел ихний мальбер на ихние бошки. Но ничё, будет и на нашей улице праздник. Я надеюсь что с вами такого не будет. Если не надо писать такое, я не буду, если интересно, то я продолжу.
Всем здоровья! И хорошего настроения!

Татьяна71 09.12.2018 11:27

Всем добрый день!

Галин- ка!С возвращением!Скорейшего вам восстановления!
Скажите пожалуйста,а какой у вас протокол лечения!
Если я правильно поняла, то не FCR? И сколько всего вам ХТ назначили и с каким интервалом?

Почему говорят,что FCR золотой стандарт лечения ХЛЛ? Я что-то смотрю,что особо то его и не назначают!
Мужу Марины тоже что-то другое делали.

Татьяна Ильинична!А вам FCR делали?И меня очень встревожил вопрос по поводу выпадения волос!Вроде при FCR говорили,что волосы не выпадают?
Всем здоровья!!!

Добавлено через 59 секунд
Николай! Только сегодня увидела ваше сообщение! Я отправила вам,что вы просили!

Evgeniya46 09.12.2018 11:42

Цитата:

Сообщение от Татьяна71 (Сообщение 432613)
Всем добрый день!

Галин- ка!С возвращением!Скорейшего вам восстановления!
Скажите пожалуйста,а какой у вас протокол лечения!
Если я правильно поняла, то не FCR? И сколько всего вам ХТ назначили и с каким интервалом?

Почему говорят,что FCR золотой стандарт лечения ХЛЛ? Я что-то смотрю,что особо то его и не назначают!
Мужу Марины тоже что-то другое делали.

Татьяна Ильинична!А вам FCR делали?И меня очень встревожил вопрос по поводу выпадения волос!Вроде при FCR говорили,что волосы не выпадают?
Всем здоровья!!!

Добавлено через 59 секунд
Николай! Только сегодня увидела ваше сообщение! Я отправила вам,что вы просили!

Здравствуйте! Извините, что вмешалась. Татьяна, FCR, действительно "золотой стандарт". Поэтому, думаю, если есть возможность, то лучше добиваться именно его. Токсичность уступает по сравнению с FC, например. Другой вопрос, что каждый врач "имеет свое мнение". Маме делали FCR - от него волосы не выпадают)). Марининому мужу, как я поняла, делают R-CHOP. Не очень понимаю, почему так получилось, могу предположить, что это назначил Контиевский из-за путаницы в диагнозе. ну...тут начали так начали.. что теперь. Мне говорили, что при ХЛЛ R-CHOP делают крайне редко, если нет синдрома Рихтера. Так как есть другие более современные протоколы. От R-Сhop могут выпасть волосы, так как в состав входит препарат, который этому способствует. Как-то так...
Да, на счет облучения. Никитин говорил, что облучение он назначает крайне редко, в последнюю очередь. Не думаю, что у Николая такая ситуация. Полагаю, это какое-то лично решение врача.

Татьяна Ильинична 09.12.2018 12:32

Цитата:

Сообщение от Татьяна71 (Сообщение 432613)
Всем добрый день!

Галин- ка!С возвращением!Скорейшего вам восстановления!
Скажите пожалуйста,а какой у вас протокол лечения!
Если я правильно поняла, то не FCR? И сколько всего вам ХТ назначили и с каким интервалом?

Почему говорят,что FCR золотой стандарт лечения ХЛЛ? Я что-то смотрю,что особо то его и не назначают!
Мужу Марины тоже что-то другое делали.

Татьяна Ильинична!А вам FCR делали?И меня очень встревожил вопрос по поводу выпадения волос!Вроде при FCR говорили,что волосы не выпадают?
Всем здоровья!!!

Добавлено через 59 секунд
Николай! Только сегодня увидела ваше сообщение! Я отправила вам,что вы просили!

Здравствуйте! Только собралась выключить компьютер. У нас уже 22.30. Поэтому коротко. Да, мне делали FCR. У меня как-то совсем не сомневались в диагнозе. Сразу ставили ХЛЛ. Да и наблюдали всего 10 месяцев. А я и думала, что теперь этот протокол стараются назначать, так как он более щадящий. Волосы однозначно ни у кого не выпадали! Будем надеяться, что врачи не навредят никому! Всем удачи и небезразличных врачей!

Лавандовая Ведьма 10.12.2018 02:41

Всем здравствуйте)))
Хороших результатов и настроения. А знаете, я как-то проводила эксперемент. Улыбка. Если утром улыбнуться себе через зеркало, то настроение позитивное обеспечено на целый день))) Воть. Казалось бы - такая малость
Татьяна Ильинична
"Какой протокол химии? "

За пол часа до химии Ондансетрон
Винкристин 2мг, Циклофосфан 400мг, Преднизолон 5 мг( дают домой таблетки - 20 штук в день)
Ну и Омез и Аьмагель

Вот как назначили первую, так и вторую прокапали. Не меняли ни лекарства, ни дозировку. Не знаю, хорошо или плохо, но динамика положительная, как мне кажется. ЛУ уменьшились уже после первой. Сейчас их практически не видно. Лимфоцитов было до химии 79, сейчас 58. Готовимся к третьей.

Татьяна Ильинична 10.12.2018 10:28

Цитата:

Сообщение от Лавандовая Ведьма (Сообщение 432647)
Всем здравствуйте)))
Хороших результатов и настроения. А знаете, я как-то проводила эксперемент. Улыбка. Если утром улыбнуться себе через зеркало, то настроение позитивное обеспечено на целый день))) Воть. Казалось бы - такая малость
Татьяна Ильинична
"Какой протокол химии? "

За пол часа до химии Ондансетрон
Винкристин 2мг, Циклофосфан 400мг, Преднизолон 5 мг( дают домой таблетки - 20 штук в день)
Ну и Омез и Аьмагель

Вот как назначили первую, так и вторую прокапали. Не меняли ни лекарства, ни дозировку. Не знаю, хорошо или плохо, но динамика положительная, как мне кажется. ЛУ уменьшились уже после первой. Сейчас их практически не видно. Лимфоцитов было до химии 79, сейчас 58. Готовимся к третьей.

Ондасетрон от тошноты. Преднизолон, конечно, жесть. У меня его не было, но у других наблюдала. Лицо-луна. Протокол другой. Омез и альмагель защита желудка. Как у вас сейчас? Кашель прошел? А препараты не меняют. Не говорили, сколько будет курсов? Крепитесь, держитесь. Пусть у вас будет как можно меньше "побочек". Я когда сижу на форуме, начинаю вспоминать, сколько было побочных проявлений. Оказывается, много!!!!! Но все восстанавливается. Говорят, что после второго курса уже видно - откликнулся организм или нет.

Добавлено через 4 минуты
Галин-ка! Не молчите! Как вы там? Напишите хоть пару строк. Мне кажется, здесь каждый искренне переживает за тех, кто сейчас на "передовой". А когда нет никакой информации, сразу мысли начинают роиться. Особенно у тех, кто прошел через это и видел многое...Напишите.

Галин-ка 10.12.2018 12:50

Форумчане спасибо за поддержку.Мне делали протокол FCR?но все оригиналы лекарств поменяли на аналоги московские.перед 1, 6ти часовой за пол часа ввели промедикацию-преднизалон,хлорпирамин,кеторол,затем ацебеллия(ритуксинаб).Затем через день циклофосфамид,перед капельницей 5шт.таблетки дарбинес
(флударабин)-3 дня,на ночь омез,ацекардол.Второй курс 5 января













9

Татьяна71 10.12.2018 20:32

Галин- как!Добрый вечер!Как сейчас ваше самочувствие?Получше стало?Очень на это надеюсь!!!
Всем форумчанам!!!Здоровья и новогоднего настроения!!!

Галин-ка 11.12.2018 04:43

Татьяна,доброе утро!Об улучшении говорить рано,я прошла всего 1 курс,а их предстоит еще 5,три дня отлеживалась,голова чумная,а вчера уже выходила на улицу,хотя осложнений практически не было-пару раз рвота,температура-38,1,но показатели крови существенно изменились,лейкоциты до-90,после-12.

Галина Ростов на Дону 11.12.2018 12:17

Галин-ка, зорошего Вам самочувствия! А почему лейкоциты так подскочили до 90? Так бывает?

Nikolaj54 11.12.2018 13:14

Цитата:

Сообщение от Галина Ростов на Дону (Сообщение 432596)
Всем привет. Радиотерапия, лучевая терапия- это ведь лечение ионизирующими лучами разной частоты. Я сталкивалась с людьми которым делали лучевую терапию. Они тоже жаловались на ожоги. У них лимфомы неходжкинские. У мужчины были в паху, а у женщины внутри горловой полости. Причем у женщины уже вторая линия лечения после 6 летней ремиссии. Так вот, мужчине в стационаре предложили купить какой то балончик с жидкостью от внутренних ожогов. Стоил он что то 60 тысяч(это с его слов), я сама обалдела. И у него все было нормально. А вот женщине чуть пожгли горло, пучок лучей сильный, потом спохватились. Вот ей такую жидкость не предложили купить. Может от врачей зависит, кто то повнимательней, кто то не додумал. Вобщем она месяц кушала в основном жидкую пищу, потом все прошло. Результаты хорошие, слава Богу!. А первая линия лечения у женщины была мабтерой. Так что у всех все будет хорошо! Всем Ангела Хранителя, Галин-ка, держитесь! Наши форумчане все Вас поддерживают, дают замечательные советы! Дай Бог всем силы и здоровья!

Всем здравствуйте!
Галина Ростов на Дону. Спасибо что начали диалог, как говорят, в рассуждениях рождается истинна. У меня в близком кругу есть, кому делали лучевую терапию, и я с ними разговаривал. У них перед облучением, врач обводит участок тела, типа фломастера, который надо облучить. Этот участок тела оставляют открытым, а остальное во круг обкладывают свинцовыми пластинами в ткани. И предупреждают чтобы закрыли глаза. Лучевую делают на специальных аппаратах. Не вдаваясь в подробности, я заглянул в интернет и цель была узнать в каких единицах измеряется излучение и на что она действует. И так. Чтобы оценить уровень количественно поглощенного излучения, используется единица измерения Грей. При воздействии ионизирующей радиации на человеческий организм часть излучения поглощается клетками различных тканей, что и обуславливает развитие описанных выше явлений (разрушения внутриклеточной среды и ДНК). От количества поглощенной тканью энергии напрямую зависит выраженность лечебного эффекта. Дело в том, что различные опухоли по-разному реагируют на радиотерапию, вследствие чего для их уничтожения требуются различные дозы облучения. Более того, чем большему облучению подвергается организм, тем больше вероятность поражения здоровых тканей и развития побочных явлений. Но здесь я ни чего не нашёл про костный мозг. Теперь перейдём на рентгеновские аппараты, которыми меня облучали. Из всех лучевых методов диагностики только три: рентген (в том числе, флюорография), сцинтиграфия и компьютерная томография, потенциально связаны с опасной радиацией — ионизирующим излучением. Рентгеновские лучи способны расщеплять молекулы на составные части, поэтому под их действием возможно разрушение оболочек живых клеток, а также повреждение нуклеиновых кислот ДНК и РНК. Таким образом, вредное воздействие жесткой рентгеновской радиации связано с разрушением клеток и их гибелью, а также повреждением генетического кода и мутациями. Ионизирующее облучение особенно опасно для тканей организма, которые интенсивно обновляются или растут. Поэтому в первую очередь от радиации страдают:
• костный мозг, где происходит образование клеток иммунитета и крови,
• кожа и слизистые оболочки, в том числе, желудочно-кишечного тракта,
Эффективная доза облучения измеряется в милли- или микрозивертах — сокращенно «мЗв» или «мкЗв». Радиация в Чернобыле также для оценки влияния радиации на живые ткани, применяются:

эквивалентная доза (Зв или бэр)
эффективная эквивалентная доза (Зв или бэр)
При ренгене как видите, страдает костный мозг. Костный мозг производит эритроциты, которые переносят кислород к клеткам. Если кто читал все мои записи, то я часто писал что мне не хватает дыхалки. Так что я думаю, ни чего общего у меня с лучевой, не было. Это моё мнение на произошедшее. Не буду проверять ошибки, если что потом разберемся.

Всем здоровья! И хорошего настроения!

Татьяна Ильинична 12.12.2018 03:15

Цитата:

Сообщение от Галина Ростов на Дону (Сообщение 432712)
Галин-ка, зорошего Вам самочувствия! А почему лейкоциты так подскочили до 90? Так бывает?

Всем доброго дня и хорошего самочувствия! Можно я отвечу за Галин-ку? Я тоже вначале так прочитала и удивилась. А оказывается, ДО химии лейкоциты были 90, а после снизились до 12. Так оно и бывает. У меня после 2-го курса снизились до 2,3, так на 2 недели отставляли ХТ, чтобы поднялись. Падают абсолютно все показатели.

Галин-ка 12.12.2018 06:40

Всем хорошего здоровья,спасибо за поддержку!Я болею с 2010 г,поэтому лейкоциты росли 8 лет,пока не стали 90,поэтому и назначили х/т,сегодня ,слава богу,уже все хорошо.Татьяна Ильинична,мне не назначали никакого лечения после химии,а вам?

Татьяна Ильинична 12.12.2018 09:46

Цитата:

Сообщение от Галин-ка (Сообщение 432749)
Всем хорошего здоровья,спасибо за поддержку!Я болею с 2010 г,поэтому лейкоциты росли 8 лет,пока не стали 90,поэтому и назначили х/т,сегодня ,слава богу,уже все хорошо.Татьяна Ильинична,мне не назначали никакого лечения после химии,а вам?

Галин-ка, день добрый! Я специально подняла свои выписки из больницы, вот что у меня было после 1-го курса: 10 дней - ципрофлоксацин и флюконазол, все время аллопуринол и фолиевая кислота.
Ну и расписано было, если вдруг простуда - то что пить, если герпес.
Аллопуринол и фолиевую кислоту пью до сих пор ежедневно, без перерывов.
Галин-ка, я вам советую принять перед 6-часовой капельницей где-то за полчаса принять 2 таблетки парацетомола. Температуры не будет. И еще вам проверяли все органы перед ХТ? Мне делали УЗИ всех органов, рентген всякий, ФГДС, колоноскопию полную. И только потом ХТ. Это было перед первой. Потом уже только ЭКГ.

Галин-ка 12.12.2018 15:31

Татьяна Ильинична,парацетомол мне давали 2 таб перед 6-ти часовой,после х/т экг,гастроскопия проводили,а больше ничего не назначили.

Галин-ка 16.12.2018 08:28

Татьяна Ильинична,а вы принимаете таблетки аллопуринол,фолиевая кислота и ципрофлоксацин для чего и как?Мне ни чего не назначила врач.Пожалуйста подскажите.Где все наши форумчане,целых 3 дня тишина

Evgeniya46 16.12.2018 10:50

Здравствуйте! Ну тут пришла рассылка с сайта на ситуацию, похожую на нашу:
Cll returned after remission: ...Hi my husband was diagnosed in 2000 with cll he had treatment in 2011 with complete response .he has nothing showing in his blood but has swelling in both armpits consultant says it may have come back as different leukaemia ,he has to go for ct scan ultra sound and biopsy"

Человек находился в ремиссии, потом начался рост лимфоузлов, при этом в анализах крови отклонений нет. Заграничный врач сразу отправил на биопсию.
Для наших светил такой вариант, наверное , не очевиден...

Прошу прощения за то, что влезла, просто это какой-то явный пример того, как за границей ведут себя врачи в такой ситуации.


Текущее время: 03:07. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.