Всем добрый день.
Решила поделиться информацией с иностранного форума. Думаю будет полезно всем нам.

Вещи, которые мы можем сделать

1) ПРОДОЛЖАЙТЕ ДВИГАТЬСЯ Существует все больше свидетельств, показывающих преимущества физических упражнений во всех аспектах нашего здоровья, включая иммунную систему. Даже легкая физическая активность намного лучше, чем ничего. Для тех, кто ведет малоподвижный образ жизни, может быть полезно запланировать установленное время, чтобы быть более активным. (Работая за столом, я стараюсь каждый час вставать и ходить вокруг. Шагать вверх и вниз по лестнице очень бодрит. Я также стараюсь быстро ходить вокруг блока два раза в день.)

Заниматься новым видом спорта может быть полезно для некоторых. Петь и танцевать - это здорово, даже если мы сами играем дома. У некоторых людей есть проблемы с подвижностью, поэтому для них могут быть полезны «упражнения на стуле» - изменение положения, растяжка, движение, какие бы части тела мы ни двигали. healthyway.com/content/doct ...

2) встать на свидание с прививками. Инфекции являются основными причинами смерти пациентов с ХЛЛ, поэтому прививки того стоит. Чем раньше они будут сделаны, тем эффективнее они будут. Хотя мы не получим столь же хороших ответов, как другие люди, любая защита лучше, чем ничего. И иногда люди реагируют лучше, чем ожидалось. (Даже когда мой CLL был довольно продвинутым, я получил удивительно хорошие ответы от прививок)

Ниже приведены рекомендации, которые обычно рекомендуются специалистами CLL.

a) Ежегодные прививки от гриппа. Имейте их как можно раньше в начале сезона. В этом году (2018)существует другая вакцина против гриппа (трехвалентный адъювант) для людей старше 65 лет, так как их иммунная система считается более слабой. Четырехвалентная неадъювантная вакцина вводится в возрасте до 65 лет, без исключений (в Великобритании) для людей с ослабленным иммунитетом, таких как мы. В следующем году все может быть иначе. Также важно, чтобы у наших родных и близких был джеб. Они получат лучшие ответы, чем мы, и если они не заболеют гриппом, они не смогут дать его нам.

б) две вакцины против пневмонии - сначала Prevnar 13 (PCV 13), затем, по крайней мере, через 2 месяца - Pneumovax 23 ( PPV 23 - также известный как PPSV23). Некоторые врачи предпочитают более длительный промежуток, прежде чем давать Пневмовакс. Если вам впервые предлагают вакцину против пневмонии, убедитесь, что это Prevnar13 ( потому что некоторые врачи не знают, что Prevnar13 теперь рекомендуется для взрослых, которым «грозит риск», и просто предложат Pneumovax23 - который менее эффективен, чем Prevar13). Если у вас уже был Pneumovax23 (без Prevnar13), вы можете использовать вакцины в другом порядке, но рекомендуется более длительный промежуток (обычно 12 месяцев) между вакцинами.

в) Haemophilus influenzae типа B (Hib ). Часто это Hib / MenC, представляющий собой комбинацию вакцин против Hib и Meningococcal C.

d) Meningococcol C. Как упоминалось выше, вакцина MenC часто комбинируется с вакциной против Hib (Hib / MenC). Вакцины для других штаммов менингита также могут быть рекомендованы.

д) Вакцины против гепатита - стоит спросить об этом своего врача.

е) Бустеры от столбняка / дифтерии / коклюша (коклюш) могут быть рекомендованы, если прошло более 10 лет с тех пор, как они были у вас. Проверьте другие бустеры. (например, Pneumovax 23 иногда дается каждые 5 лет). Некоторым врачам нравится проверять уровень антител, чтобы узнать, нужны ли им бустеры.

g) Опоясывающий лишай - К сожалению, нынешняя вакцина против герпеса (Zostavax) жива, поэтому НЕ для нас, но недавно в США была одобрена новая « неживая » вакцина против герпеса (называемая Shingrix ). Некоторые врачи начали давать Шингрикс пациентам с ХЛЛ (без каких-либо проблем, о которых я слышал). Но некоторые врачи хотят подождать немного дольше, так как это такая новая вакцина. Если у вас есть вакцина против черепицы, убедитесь, что это Shingrix, а не Zostavax

«ЖИВЫЕ» ВАКЦИНЫ НЕ ДОЛЖНЫ назначаться пациентам с ХЛЛ. Также лучше избегать людей, у которых были живые вакцины и которые могли бы избавиться от вирусов. Детям часто дают «живой» вирус гриппа через назальный спрей, и он может пролить вирус на срок до недели.

Для получения более подробной информации (и ссылок) о вакцинах, см. Следующий пост healthunlocked.com/cllsuppo ...

3) Бросить курить (я уверен, что все это знают, но я все равноговорю это). С ХЛЛ мы уже подвержены большему риску инфекций грудной клетки, и курение увеличивает эти риски, а также вызывает другие проблемы со здоровьем. Это также может повредить нашу ДНК и предрасполагать нас к другим видам рака. healthunlocked.com/cllsuppo ...

4) ПОЛУЧИТЬ ПРАВИЛЬНЫЙ ВЕС (не слишком толстый, не слишком тонкий). Когда люди с избыточным весом теряют вес, это может замедлить прогресс их болезни. Следующая ссылка полезна. nhs.uk/Tools/Pages/Healthyw ...

5) ДУМАЙТЕ о том, что мы едим. Существует много мнений о здоровом питании, и у людей разные потребности ... Даже «официальные» медицинские рекомендации различаются - меняются по мере появления новых данных. Но есть общие принципы, с которыми, я думаю, все согласны, например, большое количество свежих фруктов и овощей - хорошая смесь цветов и сортов, особенно зеленых листьев. С высоким содержанием клетчатки, цельнозерновые продукты лучше, чем рафинированные. Говорят, что «средиземноморская диета» хороша (меньше мяса, больше рыбы, оливковое масло, салаты, чеснок, помидоры, немного вина). Лучше избегать переработанного мяса, а также сократить количество соли и сахара.

Трудно изменить привычку питания на всю жизнь ... Лучше не быть слишком резким, иначе мы не будем придерживаться этого. Но если мы сможем внести несколько простых изменений в нашу диету, это только начало. (У меня теперь есть миска овсяной каши с фруктами на завтрак, я ем очень мало мяса и добавляю кресс-салат почти ко всему. Но моя диета все еще не самая лучшая - я слишком люблю торт и мороженое!)

6) вещь о том, что мы пьем . Важно избегать обезвоживания. Восемь стаканов воды в день (чуть менее 2 литров) рекомендуются для здоровых людей, но это не жесткое и быстрое правило. Во время процедур особенно важно пить как можно больше. И в жаркую погоду, и в тяжелые времена упражнения, больше нужно. Если моча бесцветная или светло-желтая, мы, вероятно, выпиваем достаточно, но темная моча является признаком того, что нам нужно пить больше. mayoclinic.org/healthy-livi ...

Для большинства людей пара алкогольных напитков не приносит вреда и является положительным, снимающим стресс фактором. Но пьянство может повредить печень (и не хорошо для почек). Во время лечения ХЛЛ нам необходимо, чтобы наша печень и почки были максимально здоровыми. Трудно дать определенные ориентиры для потр***ения алкоголя, так как здесь задействовано много разных факторов. Во время некоторых процедур нам могут запретить употр***ение алкоголя или снизить его до минимума.

7) ПРОВЕРЬТЕ ДАВЛЕНИЕ КРОВИ и обработайте, если необходимо. Высокое кровяное давление очень вредно для нашего здоровья и является одной из основных причин повреждения почек (что может ограничить наши варианты лечения)

8) ОБЗОР ВСЕХ ЛЕКАРСТВ. Рекомендуется обсудить с нашими врачами возможные побочные эффекты от ВСЕХ препаратов, которые мы регулярно принимаем, включая добавки. Иногда есть более низкие дозы или более безопасные альтернативы, которые также будут работать.

Некоторые лекарства могут иметь побочные эффекты, если принимать их длительное время. Например. Ингибиторы протонной помпы (например, лансопразол и омепразол) лучше избегать в течение длительного времени. Они могут повлиять на почки, возможно привести к остеопорозу, нарушению всасывания витаминов и другим вещам. (Я принимал лансопразол в течение многих лет и у меня появилась чувствительность к солнцу и, вероятно, дефицит витамина В12, но когда я перешел на ранитидин, они улучшились.)

9) ПОПРОБУЙТЕ ИСПЫТАНИЯ КРОВИ на витамин B и витамин D. Низкий уровень их на удивление распространен и обычно может быть исправлен добавками. Повышение их до нормального уровня может помочь при усталости и депрессии, хотя некоторые люди не могут усваивать витамин B12 перорально, и его нужно вводить инъекциями. (Когда она увидела результаты моего теста, мой врач прописал добавки с витамином D).

10) ПОПРОСИТЕ ДИАБЕТА проверить . У нас не больше шансов заболеть диабетом, чем у людей без ХЛЛ, но если у нас ДЕЙСТВИТЕЛЬНО это есть (или у нас «преддиабетический»), нам нужно знать об этом. Необработанный диабет усугубит наши проблемы с инфекциями, усталостью и многими другими вещами. Своевременное лечение может быть спасительным.

11) Постарайтесь ИЗБЕЖАТЬ ЗАРАЖЕНИЯ ИНФЕКЦИЙ . Во время лечения или на поздних стадиях ХЛЛ избегание инфекций может быть вопросом жизни или смерти. На ранних стадиях ХЛЛ это не так важно, но даже с самого начала наша иммунная система в некоторой степени ослаблена . Можно написать книги о том, как избежать инфекций, но вот некоторые идеи.

# Частое мытье рук имеет важное значение. Многие люди носят с собой дезинфицирующий гель для рук и антибактериальные салфетки.

# Держите отдельное полотенце для себя - в том числе и на кухне.

# Старайтесь не касаться глаз , носа и рта.

# Знайте о возможных источниках инфекции, например, о больных (очевидно), больницах, общественных туалетах, дверных ручках, животных и птицах, детях, садоводстве, плесени, кучах компоста, людных местах, общественном транспорте, бассейнах, порезах и ссадинах, еде. съедено - особенно салаты.

# Попробуйте носить защитную одежду или маску в некоторых ситуациях.

# Предупредите свою семью и друзей о том, что ваша иммунная система слаба, поэтому лучше всего соблюдать дистанцию, когда они болеют.

Если бы мы избегали всех рисков, жизнь была бы очень скучной, но мы должны знать о возможных рисках, а затем делать свой выбор. Иногда обниматься с внуками стоит риска.

Не получается всю статью скопировать . Там важных 29 пунктов. Вот ссылка.
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/137693056/things-we-can-do-to-improve-our-cll-journey-an-update-of-coping-strategies.

Здравствуйте. Тоже хочу вставить "свои пять копеек". Я после ХТ один раз в год сдавала костный мозг на анализ. Эта биопсия и выявила прогрессирование, хотя в крови анализы изменились только через год. То есть я уже знала, что началось прогрессирование. Сейчас я сдаю два раза в год костный мозг (правда, все это делала в частной клинике, но у врача, что и вела меня во время ХТ). Лимфоциты увеличены, но все до 2 см. Вот в пятницу сдала кровь всякую, завтра узнаю результат, насколько все увеличилось за 3 месяца. Всем здоровья.

Добавлено через 2 минуты
Спасибо. Я на этом форуме тоже сижу. А вот это где-то упустила. Поэтому еще раз спасибо. Считаю, очень полезная информация. По поводу прививок - всегда сомневаюсь. Но, думаю, надо принять к сведению и определиться!

Татьяна Ильинична, Вы прямо герой - так часто делать такую неприятную процедуру. Ну, наверное, так тоже можно). Костный мозг и периферическая кровь - это, скажем так, про одно и тоже. Даже для панели ХЛЛ можно сдать костный мозг, так и кровь. Поэтому, наверное, изначально стандартную прогрессию ХЛЛ можно и так увидеть.
Но лимфоузлы и кровь - это, конечно, звенья одной цепи, но не прямо совсем одно и тоже.
В нашем случае, трепан/стернальная пункция, не уверена, что были бы показательны. Хотя, Стругов говорил, что, на худой конец, можно и через нее выявить синдром Рихтера.
Но все-таки в таких случаях делает биопсия лимфоузла. Это и в метод. рекомендациях написано. Сам по себе рост лимфоузлов без изменений в крови - это уже что-то не то, т.е. уже только ХЛЛ. Так как синдром Рихтера - это уже лимфома. Я не стала приводить здесь всю переписку с форума, но дама пишет, что мотивация врача в части биопсии лимфоузла была именно такой - при ХЛЛ рост лимфоузлов сопровождается изменениями в крови. У ее мужа этого нет. Я, конечно, не врач, но позволю себе написать, что это, скажем так, концепт этой болезни. Это надо помнить и в такой ситуации делать ПЭТ, который покажет, какие лимфоузлы поражены, так как при этом синдроме часть лимфоузлов может быть с ХЛЛ, часть с лимфомой. Как потом выявилось, максимальное накопление контраста у мамы было именно в параортальных лимфоузлах. Собственно, весь 2017 г. они увеличивались с опережением по сравнению с остальными.
У нас, рост лимфоузлов был весь 2017 г., кровь была без изменений. К Никитину мама в 2017 г. ездила несколько раз, он не акцентировал на этом внимание, никуда не направил.
Я вот даже не знаю, что бы показал трепан, если бы его в 2017 г. сделали - ну показал бы, наверное, прогрессию ХЛЛ. Ну по росту лимфоузлов было понятно и для меня тоже очевидно, что ремиссии уже нет. Никитин в мае сказал, что да, рецидив. И да, потом через какое-то время нужно будет лечиться. Но рецидив рецидиву рознь...Синдром Рихтера - это чаще агрессивная лимфома, откладывать лечение в этой ситуации нельзя.

Ну вот, нашла: To be honest he did say without a biopsy he couldn't tell whether it had changed or not , but he said returning cll usually shows in blood first followed by swelling in glands.

По мнению врача, рецидив ХЛЛ обычно виден в крови, и это происходит при росте лимфоузлов.
вот ссылка на переписку: https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/139577064/cll-returned-after-remission?uid=8c6f2e22-8541-452f-bd23-d4eb274baa13&utm_campaign=cllsupport&utm_medium=em ail&utm_source=notification&utm_term=new-daily+digest
Будем надеяться, что ничего нет.
Я как-то думала обо все этом. Ведь и сам по себе диагноз ХЛЛ ставится на основании лимфоцитоза в крови. Рост лимфоузлов только увеличивает стадию. Почему-то очевидно только все это стало после общения во Струговым. Как-то "пазл сошелся". Т.е. по сути, если на этом заострить внимание, то "поймать "синдром можно еще до интоксикации (высокой темп-ры, похудания и пр.). А это существенно увеличивает время для возможности что-то пробовать. И еще: недавно смотрела очередную конференцию (https://www.youtube.com/watch?time_continue=365&v=-SczS1sbG3k она есть на ютьюбе), Никитин рассказывал о венетоклаксе, и там тоже были 3 пациента с этим синдромом, который возник уже на фоне приема венетоклакса, у одного из них ПЭТ засвечивала лимфоузел, но биопсия ничего не показала. Никитин все равно сделал вывод, что это был синдром, просто они не смогли найти в биопсии.

Всем добрый вечер!
Ирина!Спасибо большое за ваш труд.Информация очень полезная!
У меня какие-то сложности с этим сайтом. Зарегистрироваться не получилось.

Евгения! Я совсем запуталась!
Можно уточнить для особо " одарённых" ! Как определить синдром Рихтера? На что надо обращать особое внимание?Какие признаки?
Если я правильно поняла,то если растут ЛУ,а показания крови не меняются надо бить тревогу?
Тогда вопрос!Если растут внутренние ЛУ,то надо каждые полгода хотя бы УЗИ делать?
Интоксикация,потеря веса,температура это уже поздние симптомы?
Если вам не сложно,уточните пожалуйста!

Татьяна, ну как я читала и как показывает практика, синдром может иметь как клинику ХЛЛ (т.е. с лимфоцитозом в крови), так и нет. суть в том, что сам по себе ХЛЛ = это изменения в крови+ рост лимфоузлов, т.е. рост лимфоузлов сопровождается соответствующим изменением ОАК. А при синдроме Рихтера должен быть рост лимфоузлов и вариант 1 - кровь может быть либо нормальной, либо развивается лейкопения, вариант 2 - клиника ХЛЛ. Я не пишу про гемоглобин, тромбоциты и пр., так как падение этих показателей само по себе мало информативно в части Рихтера.
Как написано на сайте выше, заморский врач, со слов дамы, считает, что при рецидиве, должна меняться кровь, а затем идет рост лимфоузлов, либо одновременно. А если изменений в крови нет (нет лейкоцитоза, лимфоцитоза), а есть только рост лимфоузлов, то это уже должно напрягать, так как синдром Рихтера вероятен. Если обнаружить это в самом начале, то времени на лечение гораздо больше и пациент сохранен еще, т.е. меньше все-таки осложнений при лечении, есть еще силы, т.к. потери веса нет, есть аппетит.
У нас с мамой так и было. Я посмотрела документы за 2017 г. - рост лимфоузлов был в течение всего года, лейкоциты были 6 (при норме 4-9), лимфоциты -30-40%. То есть даже абсолютного лимфоцитоза не было (на основании чего обычно и ставится ХЛЛ). Конечно, она и уставать начала больше и худеть немного на этом фоне. Просто пока это все было не так заметно.
Никитин это все видел, но сказал, что ничего особенного, все обычно. Про усталость он никогда ее жалобы не понимал, потому что всегда спрашивал: "Ну что значит усталость?". Хотя, конечно, выглядело это все странным.
В дальнейшем, уже и при интоксикации - лейкоциты снизились до 4, лимфоциты - 27%, абсолютные лимфоциты - 1,18 (для сравнения - при ХЛЛ эта величина равна 5), ЛДГ 900, и куча других онкомаркеров зашкаливали до размеров, которые не характерны даже для продвинутой стадии ХЛЛ. Это характерно, скорее для лимфомы. У меня у приятельницы с лимфомой, например, так и было - увеличенный лимфоузел и идеальная кровь. Кровь начала меняться позднее.
Это все, конечно, очевидным кажется, когда ты уже знаешь эти зависимости. Если вспомнить, то у мамы на момент постановки диагноза в 2012 г. при лимфоузлах -до 2.5 см, лейкоциты были уже 12, а лимфоциты -60%. Это как раз картина ХЛЛ.

А потеря веса, поты, температура, большие лимфоузлы - это интоксикация, и , увы, довольно продвинутый процесс. Ну тоже можно предпринять много, но и синдром лизиса опухоли может быть и др.осложения. Но, Татьяна, я все равно считаю, что на сегодняшний день, это не прям вот фатально, если вовремя увидеть. Я читаю ин. форум, встречаю редкие случаи гибели пациента. Хотя, они все напряженно о нем пишут, но все равно - если его обнаруживают, да, лечат многими схемами, да, они довольно непростые все. Но в ремиссию выходят люди и без пересадки даже как-то живут.
На счет УЗИ, я считаю, что УЗИ надо делать каждые 3мес. КТ с контрастом брюшной полости и легких - каждый 6мес. раз в год сдавать на дел 17p. Это на спокойном фоне. Ну а если такая ситуация как у нас, даже при стандартном рецидиве раз в год ПЭТ.Но это мое личное мнение. тут и от финансов многое зависит. Ну скажем так, я бы так делала, зная теперь то, что знаю)))

и еще я обратила внимание на сайте на тот факт, что те. у кого обнаружили синдром, не имели тем-ры и пр., то есть там врачи имеют все-таки в большей степени настороженность в отношении Рихтера и делают биопсию при малейшем отклонении течения болезни от стандартного. А у нас это декларируется как некое редкое осложнение, о котором мало кто задумывается в первую очередь. Единственно, что об этом стали говорить как речь заходит ибрутинибе, венетоклаксе, так как за границей при применении этих волшебных препаратов делается акцент на таких ситуациях, и наши врачи это читают и, соответственно, стали обращать внимание на это. По лекциям Никитина это видно. Ранее (в 2011-2013) про синдром Рихтера он не часто рассказывал.

Добавлено через 28 минут

И еще такой момент, в одном источнике читала, что интоксикации в отдельных случаях может не быть вообще, т.е. человек терапевтически себя нормально чувствует. Но, как правило, это в том случае, когда лимфома возникает не из того же клона, что и ХЛЛ. То есть это не "чистая" трансформация, а 2-й независимый вид заболевания. Прогностически он оптимистичнее, чем "чистая" трансформация

Евгения!Спасибо вам большое за подробное объяснение!Теперь как то все разложилось по полочкам!Посмотрела я видео на Ютубе по вашей ссылке. Расстроилась.Либо у меня настроение такое,либо информация не очень оптимистична!Очень часто мне стала попадаться информация об этом Рихтере!
И ещё!Как такой светила,как Никитин смог просмотреть у вашей мамы этот синдром???Мне непонятно!
Ещё раз огромное вам спасибо,за то,что делитесь с нами информацией!Она очень ценная для нас!

Да нет, мне не показалось, что-то пессимистичное в этом)))
На счет Никитина, ну тут много факторов, как мне сейчас видится. Сугубо с моей т.з., - это личное мнение- во-первых безразличие к ней, во-вторых, с тех пор как он перешел в Боткинскую, возник, как мне кажется, синдром "короны на голове" - он стал "выбирать" пациентов с т.з. собственного интереса и их, я бы сказала, возможностей финансировать его работу с препаратами. Мне, например, примечателен один клинический случай, о котором он каждый рассказывает на протяжении 4 лет. Там дама с синдромом Рихтера, который почему-то обнаружили только в Германии, хотя до этого она все время лечилась у Никитина, вышла в ремиссию только на ибрутинибе. Это было в 2014г., а ибрутиниб зарегистрирован у нас, если не ошибаюсь, только в 2015 г. А это значит, что она покупала его сама))) Собственно, учитывая его стоимость, ресурс был. И вот теперь венетоклакс уже она принимает и т.д. Может быть бесплатно, но учитывая, что и бесплатно ему мало кому выписывают (Никитин на это обращал внимание), то думаю, что и тут что-то за свой счет покупается. Думаю, что в дальнейшем пациентка сможет и CAR-Т терапию сделать.
Ну и в-третьих, это тот факт, не все "включают голову". Ну как обычно смотрят (это все гематологи, у которых мы были, в т.ч. Никитин): Ну лимфоузлы растут, но кровь нормальная. Ну, еще время есть". К слову сказать, я также смотрела....) Потому что не понимала связи. Как итог имеем то, что имеем.
Ну и, Татьяна, если честно, после всего, считаю, что воспринимать Никитина как светилу и полагаться только на его мнение, это, мягко говоря, не очень правильно.)) В свое время, когда мама у него наблюдалась, я, к сожалению, тоже думала, что могу спать спокойно, так как нашла для нее самого лучшего врача). Это была ключевая ошибка с моей стороны. Никитин - обычный врач, просто более информированный по ХЛЛ, чем другие и ВСЕ. просто на фоне других врачей с еще меньшей компетенцией (для примера Моники), он кажется гением).

Спасибо большое, за информацию. Я представляю, как вам тяжело все время прокручивать в голове всю эту боль! Боже упаси, винить себя в том, что вы что-то не сделали. Невозможно всего предусмотреть. Я так винила себя, когда ушла моя самая лучшая и надежная подруга. Тоже заболевание крови, немного другое направление. Но я посоветовала ей своего врача. И она ее вела. Что-то где-то проглядели - и итог печальный. У нас на ДВ нет ПЭТ, вернее, сам аппарат есть, но работать на нем некому... УЗИ делаю каждые три месяца. Выбора гематолога совсем нет. Это мне еще повезло, что я езжу платно к лучшему в крае (так считается). Остается только доверять тому, кто есть.
Еще я хотела спросить: может быть, вы знаете, усталость - как понять ту грань между обычной усталостью и той, что свойственна ХЛЛ. Вот, например, у меня. К вечеру чувствую, что хочется лечь и не двигаться. Меряю давление - 100 на 65 (к примеру), для меня низкое. Выпиваю чашку кофе, даже не крепкого, и усталость как будто проходит, могу много еще дел переделать. Уже и у врача спрашивала, говорит, что у ХЛЛ усталость, когда ни рукой, ни ногой пошевелить не можешь.
Вообще, стараясь как можно реже обо всем этом думать. Благо, забот полон рот. Но форум каждый день читаю. И иностранцев читаю, правда, не каждый день.
Еще раз спасибо, что делитесь информацией. И извините, что бередим ваши раны.

Здравствуйте! На счет усталости: мама говорила: "Нет сил. Полчаса готовлю (еду, она так отвлекалась от стресса) - 2 ч лежу". Это было последние года 3. Для нее это было не очень свойственно. До болезни она могла целую ночь готовить и под утро только лечь. А так.. я живу отдельно, брат живет с мамой. Он говорил, что летом 17г. она стала уже намного чаще ложиться. Потом мама рассказывала, что когда в очереди к Никитину сидела, то женщина рассказывала: Утром встану, полчаса похожу, потом хочется прилечь. Как-то так..
Про ПЭТ я написала потому что, в случае, если синдром Рихтера развивается по пути клиники ХЛЛ (т.е. с лимфоцитозом), то, его реально довольно сложно выявить, даже при интоксикации, так как интоксикация может быть и без синдрома. У мамы было все гораздо очевиднее, но не всегда так у всех.

Всем добрый день!
Давно я ничего не писала,хотя читала все регулярно.
Я наконец- то вышла в отпуск, за 2017 год)))
Сижу вот первый день на диване, заканчиваю картину(очередную) и пытаюсь осознать, что мне никуда не надо( на работу я имею ввиду) ни завтра. ни после завтра и так аж до 15 января следующего года.
Еще из положительного, завтра еду забирать собаку-сбывается мечта детства, все никак не хватало уверенности. что оно мне надо, а тут и гулять надо(сама ни за что не пойду- ленивая я все таки).
Еще у меня от смены работы и режима жизни ушло 5 кг,так что и тут вроде польза.
А теперь о том,что заставляет тратить нервы- завтра иду сдавать кровь. Напряжение и нервозность не отпускают уже дней 10. В четверг опять к гематологу.Уже неделю в голове прокручиваю возможные варианты разговора с ней, после последнего раза долго приходила в себя. Не хочется портить настроение себе перед Новым Годом. Есть даже мысль. если в крови не будет сдвигов ,то и вообще отложить визит.до после нового года и окончания отпуска.
Вот и все собственно. Всем здоровья и позитива. Всем, кто приносит сюда полезности огромное спасибо, очень много интересного. ну и.пожалуй, начну ка я уже писать в каждом сообщении,С Наступающим))) 2 недели всего осталось)))

В этом случае нужно либо настороженность изначально проявлять, либо анализировать цитогенетику, т.е. если есть del 17p+ стутус без мутации и т.д., то уже вкупе анализировать. Как-то так.
Вопрос только один, кто это все будет делать?)

Здравствуйте всем! Я тоже давно не писала но каждый день все читала. Я была тоже в отпуске и летала в Египет. Только там к сожалению я чувствую себя счастливой. Все что я люблю это море. Я приспособилась плавать и ходить чтобы на меня не попадали солнечные лучи. Арабы долго думали что я мусульманка. Вообщем отдыхала я чудесно. Теперь прилетела и возвратилась к суровой действительности. Пока добиралась домой в поезде подхватила простуду. Сразу стала пить таблетки и полоскать горло чтобы не дать вирусу опуститься ниже. Вроде переболела. Потом надо было сдавать анализы так как я не здавала их уже два месяца. Пошла как на заклание ягнят. Вообщем сегодня получила ответ. Лейкоциты увеличились а лимфоциты уменьшились и в процентах тоже. Были лейкоциты-17.6 стали18.1. а лимфоциты были-12.1 стали9.1 в процентах 67- стало59. Я немного расстроилась ,но унывать не буду . Буду думать что это после болезни. Надо как-то жить и себя убеждать что ничего страшного. И так погода вгоняет в депрессию, так ещё и анализы. Я каждый раз надеюсь что они станут меньше. Как маленькая девочка. Очень хочу пожелать хороших результатов и хорошего самочувствия Галин- ка. Пусть все у вас будет хорошо. Пишите не замолкайте. Я очень искренне за Вас переживаю. Мы все в одной лодке. Хочу спросить у всех форумчан - как часто вы делаете Кто с контрастом. Тут я прочитала раз в пол года. Это не часто?. Мне один гематолог говорит не надо делать другой прошло три года сделай. Я конечно тоже склоняюсь что раз в три года надо сделать. Но нужно ли делать так часто?

Всем добрый день.
Хочу продолжить еще советы с форума для тех, кто не может их посмотреть:
УЗНАЙТЕ, К кому обращаться, если у вас есть проблемы, связанные с ХЛЛ. Спросите своего гематолога, готов ли он ответить на вопросы по электронной почте, и что делать, если что-то срочно. (Мне дали номер телефона гематологического отделения, чтобы звонить о помощи в любое время. У меня также есть назначенная медсестра, с которой можно связаться в рабочее время.). Это помогает построить хорошие отношения с медсестрами и регистраторами.

13) НЕ ЗАДЕРЖИВАЙТЕСЬ в получении МЕДИЦИНСКОЙ КОНСУЛЬТАЦИИ . Некоторые из нас не хотят идти к нашим врачам слишком рано, но когда у нас ХЛЛ, инфекции могут быстро обостряться. Раннее лечение может иметь все значение.

14) Держите термометр в доме. Температура выше 38,3 градусов может указывать на «септический шок», который может быстро привести к летальному исходу. healthunlocked.com/cllsuppo ... Температура ниже 36 также может быть признаком сепсиса. Речь идет не только о температуре - прочитайте эти ссылки и будьте внимательны к знакам опасности, на которые стоит обратить внимание. mayoclinic.org/diseases-con ... (Спасибо, Новый рассвет )

15) ВТОРИЧНЫЕ РАКИ БОЛЬШЕ ОБЩИЕ, поэтому СНИМАЙТЕ НОВЫЕ СИМПТОМЫ СЕРЬЕЗНО. Всегда следите за необъяснимой болью, лихорадкой, кровотечением, вздутием живота, глыбами и ударами, повреждениями кожи, необычными родинками, постоянным кашлем и т. Д. Спросите о регулярных ИСПЫТАНИЯХ ЭКРАНА (например, анализы стула на скрытую кровь, мазки из шейки матки, маммограммы, простата и яичники) Проверки. Регулярные дерматологические проверки не всегда предлагаются, поэтому попросите друга проверить участки вашей кожи, которые вы сами не видите)

16) ЗАКРЫТЬ В СОЛНЦЕ. Рак кожи встречается у пациентов с ХЛЛ в 8–10 раз чаще, поэтому носите солнечные шляпы, солнцезащитные очки, рубашки с длинными рукавами и используйте солнцезащитный крем с высоким фактором. Солнце около полудня самое интенсивное, особенно летом. Нам нужен солнечный свет, чтобы помочь нам усваивать витамин D, поэтому он может быть менее строгим в отношении раннего утреннего и позднего вечернего солнца, особенно зимой.

17) Опоясывающий лишай - ВСЕГДА ЧРЕЗВЫЧАЙНАЯ. Считайте симптомы опоясывающего лишая, чтобы вы могли распознать его и получить лечение КАК МОЖНО СКОРЕЕ. Каждый час имеет значение, и может иметь значение для полного выздоровления и необратимого болезненного повреждения .. webmd.com/skin-problems-and ...

Добавлено через 3 минуты
) РАССМОТРИТЕ ПОЛУЧЕНИЕ «МЕДИЦИНСКОГО БРАСЛЕТА». Это может спасти жизнь, если вы потеряли сознание и к вам относятся люди, которые вас не знают. Включите основную информацию обо всех проблемах со здоровьем. Укажите, конечно, CLL и ваше состояние с ослабленным иммунитетом, дайте контактные данные врачей и список текущих лекарств и любых аллергий. Если вы когда-либо проходили лечение одним из препаратов «аналога пурина», таких как флударабин (часть режима FCR), пентостатин, кладрибин или бендамустин (часть BR), объясните, что любое переливание крови, которое вам дают, должно быть Облученная кровь.

Вместо браслетов у некоторых людей есть медицинские идентификационные карты (которые входят в кошелек, как кредитная карта), медицинские приложения на смартфонах с медицинскими идентификаторами и изображения на экранах блокировки на телефонах / планшетах со всей информацией о них. Пока вы не решите, какой метод использовать, вы можете просто взять с собой лист бумаги со своей медицинской информацией и контактными данными.

19) СОХРАНИТЕ ПАПКУ на все ваши вещи CLL. Включите распечатки анализов крови, отчеты о сканировании, копии писем и т. Д. Полезно иметь записи о всех специалистах, которых вы видели - когда и почему, а также их контактную информацию. Затем вы можете передать соответствующую информацию любому новому врачу, которого увидите. Связь между разными медиками не всегда работает хорошо, так что это хороший резерв.

20) Постарайтесь разобраться в любых ХРОНИЧЕСКИХ ИНФЕКЦИЯХ или УСЛОВИЯХ ВОСПАЛЕНИЯ, поскольку они могут усугубить ХЛЛ. Избегайте вещей, на которые у вас аллергия, или продуктов, которые раздражают желудок и / или кишечник (вы, вероятно, уже делаете это, но это становится еще более важным, когда у нас ХЛЛ).

21) Сообщите своему стоматологу, что у вас ХЛЛ и у вас регулярные Стоматологические осмотры - не оставляйте очаги инфекции в зубах или деснах. Регулярные осмотры у стоматолога могут почти вдвое снизить риск возникновения пневмонии среди населения в целом. healthunlocked.com/cllsuppo ... ... ( спасибо AussieNeil )

22) ИЗБЕГАЙТЕ ЗАБОТЫ Удивительно, насколько запор может повлиять на наше самочувствие, и мы не всегда осознаем это, пока у нас не будет хорошего «выздоровления» и мы чувствуем себя намного лучше! Держите хорошо увлажненным, ешьте много клетчатки, фруктов и овощей ( чернослив и инжир хорошо работают для меня), держите мобильный телефон ... Если у вас есть склонность к хроническим запорам, низкий уровень стула ( извините, плохой каламбур) в туалете может помочь, подними ноги.

23) ПОЛУЧИТЕ ХОРОШО . Не думайте, что это пораженец, если вам нужно вздремнуть днем. (Для меня дневной сон стал спасением и позволил мне снова работать по вечерам). Однако некоторые люди считают, что прогулка - лучшее средство от усталости во второй половине дня. Покойный великий доктор Терри Хэмблин написал полезную статью об усталости. mutated-unmuated.blogspot.c ... )

Добавлено через 3 минуты
24 ИЗБЕГАЙТЕ СТРЕССА, когда это возможно (легче сказать, чем сделать, конечно). Некоторый кратковременный стресс в порядке - даже бодрящий. Но если стресс становится длительным, он может повлиять на наше физическое и эмоциональное здоровье.

25) ПОЛУЧИТЕ ПОДДЕРЖКУ от тех, кто понимает. Сколько бы ваша семья и друзья не любили вас, у них нет CLL и они не могут полностью понять, через что вы проходите. Люди, использующие этот форум, понимают, и здесь всегда найдется кто-то, кто послушает, сопереживает и отвечает на вопросы. Нам не нужно притворяться, что все в порядке, если они не таковы - беспорядки здесь хорошо поняты . Сначала я не был уверен, что присоединюсь к онлайн-форуму, но это действительно изменило мою жизнь. Дружба, которую мы заводим, может быть особенной.:-)

26) Встреча с другими пациентами с ХЛЛ может быть очень обнадеживающей. CLLSA и Leukemia Care организуют конференции и группы поддержки в Великобритании. (Я был в нескольких и очень рекомендую их). Есть также система друзей и телефон доверия. Будучи международной группой сейчас (с момента основания в Великобритании), мы знаем, что другие агентства организовывают подобные мероприятия в своих странах. Задавая вопросы, вы можете определить ближайшего к вам.

27) ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ КОНСУЛЬТАЦИЯ может оказать большую помощь. Диагноз рака - это ужасный шок, который может вызвать сильную эмоциональную и физическую нагрузку на людей. Это также может быть вызовом вере людей. Поиск психологической или духовной поддержки в такие времена - это сила, а не слабость. Мы надеемся, что больницы смогут направить вас к профессиональным консультантам и священникам всех конфессий, специально обученным для поддержки больных раком. Эти услуги не всегда хорошо освещаются, и нам, возможно, придется спросить ...

2 8) СДЕЛАЙТЕ ВРЕМЯ, чтобы расслабиться и делать то, что нам нравится. Запланируйте особые, счастливые вещи на будущее. Некоторые люди решают заняться новым хобби после постановки диагноза. ( Сейчас я делаю намного больше фотографий и наслаждаюсь их улучшением на компьютере). Мы не хотим позволить CLL контролировать или определять нас. Люби, смейся, будь благодарен, прости ... Смех - великое лекарство!

29) Со временем мы можем ПОДДЕРЖАТЬ ДРУГИХ. После того, как мы прошли через тяжелый опыт, мы часто в хорошем месте, чтобы идти рядом с другими, переживающими подобные травмы. Многие, кто присоединился к этому форуму в состоянии паники - боясь и отчаявшись, теперь являются теми самыми людьми, чье понимание используется, чтобы помогать другим. Преимущества работают в обе стороны. Очень полезно иметь возможность помогать другим, так как нам самим когда-то помогали.

***********************
Надеюсь, вы найдете полезное в этих советах для себя.

сегодня ходила сдавать кровь лейкоциты 41 лимфоциты 80 посоветуйте что делать идти к гематологу или нет подождать

Всем доброе время суток! Разрешите присоединиться?
Спасибо всем участникам этого форума, если бы не он, я бы уже сошла с ума( Заболел мой папа, сейчас проходит полное обследование для определения стадии и осложнений, но диагноз ХЛЛ не вызывает сомнений(
Динамика анализа крови за 8 месяцев:
Лейкоциты: 14,5- 17,5
Лимфоциты: 55%-80%, появились тени Боткина-Гумпрехта
Из симптомов- были приличные поты по ночам, непонятный кожный зуд и сыпь, ну и инфекции к нему цеплялись постоянно, но раньше это связывали с работой на заводе в вредных условиях
Гематологи пока ничего не говорят, намекают что с лечением можно лет 5 протянуть...
Я в отчаянии, добавляет ужаса то, что в нашей стране все лечение за свои деньги ( просто нереальная сумма), и то,
Что папа уже "похоронил себя" и упал духом...Что же делать, куда бежать...Спасибо за ваши истории, читаю и хоть чуточку легче, жаль папа с интернетом не дружит.
Такая же болезнь у его родного брата, подробностей не знаю, но около 4-5 лет живет без химии, просто на контроле анализов..А у папы видимо, быстрая прогрессия

Здравствуйте Кристина!
Не паникуйте, присоединяйтесь. Почитайте внимательно, без паники наш форум весь.
От себя могу сказать, что тоже в пером анализе крови были тени , но они вещь не стабильная,то появляются,то исчезают и уж точно не являются показанием к ХТ.
В какой стране выживете,что у вас лечение платное?
Про намеки забудьте, моя история общения с моим гематологом тоже весьма печальная. но я борюсь, прошла консультации даже в Мск,надо будет еще поеду, как мне правильно советовала Ирина -получить надо консультацию не одного врача.
Еще раз повторю свою почту Olya-lya.08@mail.ru напишите мне и я скину вам брошюру,которую привезли с конференции Татьяна и Тина, прочитаете ее, и вам многое станет ясно. Папе вашему спокойствия и здоровья. Ведите его к нам на форму)

Любовь, считаю, что надо сходить к врачу, пройти еще обследования УЗИ, КТ, может фиш- панель сдать. Поход к врачу не означает начало лечения, скорее это контроль ситуации. Не надо боятся, надо держать руку на пульсе.

Добавлено через 9 минут
Кристина, не делайте поспешных выводов. Прочитайте брошюру Никитина, зарегистрируйтесь на сайтах, рекомендуемых Евгенией- будет больше информации. Никакой пугающей прогрессии на мой взгляд нет. У меня постоянно меняются показатели: то растут, то снижаются, и зуд есть , и высыпания, и тени всегда есть в анализах, только это не показатели стадии или прогрессии. Читайте сами и рассказывайте папе. Успокойте его.

Спасибо вам большое! Читаю и поражаюсь, насколько сильные духом здесь люди, и как много, оказывается, можно получить поддержки от людей, которых не знаешь сначала) Восхищаюсь вами всеми!)
Я сама врач, просто по специальности с такими пациентами не сталкивалась, а из универских знаний вспоминается, в основном, страшная статистика(((
Обязательно дам почитать папе форум, но сейчас он никого и ничего видеть не хочет(( Обнадеживает то, что у его брата течение доброкачественное, может и у папы так же будет..Знаю, что у пожилых людей за 80 течение легкое и незаметное. Сама знаю бабушку, которой диагноз поставили в 75, ей уже далеко за 80, а она просто наблюдается..
Папа то совсем не старый, 62 года, только вот дедом стал, жить бы и радоваться, а тут такое...
Пугают врачи в отделении и соседи по палате, фразами " отсюда еще никто живым не уходил" " лечение если помогает, то на 1год" и т д
Украина, Харьков, в больнице, где находится папа, абсолютно все покупают за свои деньги, лекарства, расходники и т д...будем искать варианты, лишь бы отсрочка подольше от химии..
Спасибо тем, кто пишет современную информацию, переводы с иностранных сайтов, это очень нужно знать

Добавлено через 2 минуты
Ольга1975, спасибо большое за почту, обязательно напишу! Любая информация полезна, тем более такая актуальная

Добавлено через 1 минуту
Irina0517, спасибо за поддержку!

прием гематолога платный и анализы платные вот поэтому и спрашиваю у вас совета. Гематолог только в области и на первом визите сказала открыто чтобы я не рассчитывала на бесплатное лечение

папу вашего хорошо понимаю, сама узнала всего пол года назад, и до сих пор как на волнах катаюсь то вверх,то вниз. Да и все тут признают,что напрягаются перед сдачей крови, а некоторые,такие,как я,и перед походом к гематологу. Ну это у меня своя отдельная история. Это просто врач- дура ,тут у нас есть девочка из моего города,так она со мной солидарна. Одно скажу,вспоминаю фразу гематолога(мужик причем родом откуда то видимо из Средней Азии) смешливый такой,так он сказал,что "это тебе повезло,что ХЛЛ- я тогда вообще информацию не воспринимала ни в каком виде, а теперь и правда думаю,наверное повезло, сколько бы врачей не было,все сходятся в одном мнении, что течение хроническое, не быстрое. И анализы у вашего папы весьма скромные. так что не вешайте нос,вам до лечения еще как до луны.

Вот еще ссылка на Ассоциацию поддержки ХЛЛ.
https://www.cllsupport.org.uk/cll-sll/start-here
Вся информация очень полезна для нас. Просто скопируйте ссылку и всавляйте в поисковую строку. Интернет найдет и переведет. Это я для тех, у кого есть трудности с поиском информации.

Добавлено через 6 минут
https://www.cllsupport.org.uk/home - вот адрес главной страницы.

Здравствуйте! А гемоглобин? Тромбоциты? Самочувствие общее?
Для меня поход к гематологу тоже вечно вызывает сомнения - идти или нет? Но у нас такой гематолог!!! Больше меня слушает и ничего не говорит. А в краевой центр не наездишься. А вам с какой целью к нему идти? Если показатели за короткий период удвоились, то надо идти. А если типа выросли на 5 единиц, то что у него делать? И потом, вы определяли с ним стратегию наблюдения? Поэтому крайне сложно дать точный ответ. Много факторов - если хороший гематолог, то почему бы не поговорить...

Добавлено через 4 минуты
Спасибо большое за ответ на мой вопрос. У меня немного другая картина. Помню, мама говорила, проснусь, надо вставать, а как будто и не отдыхала (ушла за 3 месяца). Потом много читала, что такой признак должен насторожить. Мне ни ПЭТ, ни КТ не делали - ПЭТ нет в крае, а почему КТ? Надо будет спросить. Еще раз спасибо.

Добавлено через 36 минут
Здравствуйте! Пишу вам как человек, прошедший химиотерапию. За 8 месяцев увеличение на 4 единицы - это совсем мало. Тени - тоже ничего страшного. Поэтому правильно говорят, что вам до химии, как до Луны. Единственный минус - так это то, что это ПАПА (мужчина!). Они жуткие паникеры! Сколько видела в больнице мужчин - все бедные и несчастные, возле каждого жена! Женщины сильнее в таких ситуациях: они порой не все говорят родным, чтобы не сильно их ранить и беспокоить. А мужчины как дети. Ваш папа моего возраста. Так я прошла 6 курсов химии, 2,5 года была в ремиссии, сейчас у меня опять прогрессирование, а это значит новая химия. Но я не собираюсь сдаваться! Загружайте папу заботами, например, о внуке (внучке), чтобы меньше оставалось времени на хандру. Впереди у него долгая жизнь и пусть не опускает руки. Здесь очень много дают советов, которые конкретно работают. А вам терпения.

Здравствуйте всем! Татьяна Ильинична простите за вопрос. А сколько лет Вы болели до химии. Спрашиваю не просто так. Хочу понять как она вообще себя ведёт. Я вчера впала в депресуху и хотела уже нападать на мужа. Еле остановилась. Вообщем психика иногда даёт сбой. Держусь держусь а потом бах и хочется плакать. Кристина я тоже из Украины. Донецкая область. Недалеко от Вас. Езжу правда на консультацию в Киев к доктору Дягиль. Она мне очень нравится. Попробуйте проконсультироваться у нее. Если нужно я дам ее номер телефона и расскажу как ее найти. Правда никто и мне не говорит как будет происходить лечение. Сколько денег для этого нужно. .Удет ли в нашей странной стране хоть что-то бесплатно. Я в этом тоже сильно сомневаюсь. Хотя там я встречалась с людьми больными хмл- они получали лекарства для себя бесплатно. Оно у них тоже очень дорогостоящее.

Татьяна Ильинична, а у Вас у мамы тоже ХЛЛ был? на КТ лучше виды параортальные лимфоузлы и лимфоузлы средостения. У нас по УЗИ и КТ были существенные расхождения с разницей в 2 дня.

Всем форумчанам-здравствуйте!Любава,х/т назначается при лейкоцитах-60,но мне начали делать х/т 90,а у вас еще 45,если ничто не беспокоит живите спокойно и по реже ходите на прием,мне назначали явку через 2 месяца,а я ходила через 3 месяца,при условии что вы чувствуете себя относительно нормально-меня единственное,что беспокоило-слабость,я даже не потела.Всем всего доброго,здоровья!

Нет, у мамы был рак лёгких. Хотя жили в глубинке на Дальнем Востоке, в тайге, никогда не купила. Но стрессы, конечно,были. Ушла в 64 года.

Добавлено через 2 минуты
Галин-ка, здравствуйте. Как вы себя чувствуете? Я помню (хотя сейчас понимаю, как рисковала) ходила на работу между химиями. Берегите себя.

Понятно, у меня у отца такой же диагноз, ушел в 63.

Татьяна Ильинична у меня кроме лейкоцитов и лимфоцитов ничего не беспокоит а лейкоциты были 33 за 2 месяца стали 41. Прочитала на форуме что лечение нужно тянуть до тех пор пока самочувствие позволяет. Тромбоциты и гемоглобин в норме

Как то странно. У меня у папы тоже был рак лёгких. Неужели есть какая-то связь между этими заболеваниями. Через год после его ухода я узнала о своей болезни.

Всем добрый вечер!
Получила результаты. Что ж биохимия позволяет в космос лететь прямо сейчас, вся.без исключений.
С ОАК гораздо печальнее. Не знаю идти ли к гематологу?
По результатам напишу самые высокие ,которые были за пол года(как диагноз установили) в последовательности сегодня- октябрь- начало июня(когда диагноз поставили)
Лейкоциты 23,48-19,88-22,78
лимфоциты 20,24-15,73-18,16
лимфоциты % 86,2-79,1-79,9
тромбоциты 135-139-174
Хотелось бы узнать ваше мнение форумчане. что то я опять в "нигде",еще не истерика. но какая то доля непонимания и страха присутствует

Я Ольга Вас прекрасно понимаю. Вчера у самой дошло до истерики. Но мой врач говорит что нужно успокоиться так как это состояние влияет на результат анализа. А Вы не переболели перед сдачей анализов, не нервничали? Я заметила связь с этими двумя факторами и результатом анализа. Вы успокойтесь и подождите какое то время и пересдайте. Так вчера я решила для себя. Правда сегодня муж уже принес домой простуду и по-моему я опять попала в зону риска. Ольга гематолог мне всегда говорит: сегодня такие анализы а завтра будут обязательно лучше. Это качели. Все равно на это никак не повлиять. Ольга все будет хорошо.

Всем добрый вечер! Какое у нас оживление на форуме! Кристина, присоединяйтесь к нам, здесь и поддержат и посоветуют и современную информацию подскажут. Какое счастье, что у нас есть такое сообщество! Всем огромное спасибо! . Я хотела спросить Ирину и Кристину, а в какой части тела появлялся зуд? Я стала расчесывать себе шею сбоку где ЛУ как раз и сзади. Сыпь появилась. Тоже забеспокоилась, стала пить супрастин. Не знаю правильно ли? Зуд то меньше то больше. Анализы теперь после Нового Года сдавать. Еще думаю может на нервной почве, мы никак не переедем, уже покупатели торопят нас выезжать, а мы с мужем заремонтировались в квартире, заставились мешками. Не ожидала что столько нажили ненужного хлама. И все жалко расстаться с ним. Как куркули, было бы что ценное, а то так- всякая утварь годами без дела валяется. Надо избавляться. Всех поздравляю с праздником Святителя Николая Чудотворца, нашего скорого помощника и теплого заступника! Всем здоровья!

Любовь62!Добрый вечер!Я задавала гематологу вопрос по поводу необходимости визитов,если показатели крови спокойные.Она сказала,что помимо показателей крови необходимо пальпировать ЛУ,печень и селезёнку.Не только кровь показывает, прогрессирует заболевание или нет.
И если вы читали последнюю переписку,то необходимо исключать очень неприятные варианты развития нашей болезни.Поэтому лично мое мнение,что к гематологу идти необходимо.Решать конечно вам!

Добавлено через 16 минут
Ольга!Не паникуйте! Конечно,если не знать про вашего "любезного"гематолога,то я посоветовала бы вам конечно идти.Но понятно,что настроение вам она испортит в канун нового года.
Вы знаете,что у меня в этот раз показатели крови ухудшились.Но моя гематолог очень спокойно отреагировала,пощупала узлы,печень,селезёнку и отпустила с миром! Её реакция меня успокоила.От вашего врача такого отношения ждать не приходиться.А вы можете сходить к вашему " баюну"?

Добавлено через 4 минуты
Кристина!Добро пожаловать!
Я думаю,что вашему папе очень полезно будет прочитать брошюру про ХЛЛ.В ней все очень понятно написано,а главное позитивно!!!

Добрый вечер всем! Спасибо, что приняли! У вас тут прям мини-семья..Действительно, знакомым и родственникам не все расскажешь, а здесь друг друга все понимают и все тонкости объяснят
Папе обязательно дам информацию почитать, как немного пойдет в себя, сейчас совсем никакой(
Тут еще и я собиралась в другой город с мужем переезжать, а тут такое..Папа лишится своей любимой работы, огорода, а тут я еще и внука увижу, чувствую себя предателем(
Скажите пожалуйста, сильно ли кол***ятся цифры лейкоцитов-лимфоцитов на фоне простуды? У папы за 2 недели лейкоциты выросли с 17 до 20, хотя орви уже неделю как вылечил..
Зависит ли прогноз заболевания от картины в костном мозге при биопсии?
И еще, извиняюсь за дикий вопрос: почему все таки больным ХЛЛ не делают пересадку костного мозга (пожилым понятно- риск умереть от осложнений при пересадке больше, чем от самой болезни), а как же молодые люди без сопутствующих заболеваний?(( Ее раз извиняюсь, что такое спрашиваю, не нашла информации в инете..
Я смотрю много здесь форумчан у которых родители болели онкологией(( Папин гематолог даже меня напугала, мол плохая наследственность, в семье уже двое больных хлл, а что ж тут сделаешь, профилактики и излечения не существует..

Добавлено через 14 минут
Ольга1975, просто чтобы немного Вас успокоить: у моего дяди цифры лейкоцитов- лимфоцитов кол***ятся в пределах 20-25 И 75-85% уже на протяжении 3х лет, ему говорят что все хорошо, это мол доброкачественное течение..Я понимаю, что ваши ситуации не сравнимы, но все-таки..Я так понимпю, что важно подсситывать именно абсолютное число лимфоцитов..А как Ваше самочувствие за эти полгода? Какие обследования Вы делали кроме анализов крови?
Татьяна Ильинична, спасибо за поддержку! Вы такая мудрая и стойкая женщина, у Вас такая интересная и насыщенная жизнь, нужно брать с Вас пример. Я тоже вижу, что мужчины больше склонны к пессимизму и панике при болезни ( На этом форуме правда и мужчины- бойцы))
У меня мама заболела 7 лет назад РМЖ, она вообще вида не показывала, что болеет, и идя на операцию, думала, как скорее вернуться на огород копать картошку..Настрой все таки очень важен..А вот папа ушел в глубокую депрессию( ну как же его успокоить..
Мари14, приятно познакомиться! Хорошо встретить почти землячка, как жаль, что на таком форуме...Если будете в Харькове и я смогу чем-то помочь, обращайтесь)

Добавлено через 56 секунд
Мари14, приятно познакомиться! Хорошо встретить почти землячка, как жаль, что на таком форуме...Если будете в Харькове и я смогу чем-то помочь, обращайтесь)

Добавлено через 4 минуты
Татьяна71, Галина Ростов-на-Дону, приятно познакомиться!
Галина, у моего папы зуд появлялся на фоне орви, или после стресса, летом беспокоит, а сейчас прошел, помогали антигистаминные (Супрастин, фенистил-гель) и протирание хлоргексидином

Здравствуйте! Трансплантацию при ХЛЛ делают, но, как я понимаю, в самых непростых случаях, учитывая, что вероятность рецидива довольно высокая. Вот пример, когда делали в Питере при синдроме Рихтера: http://www.cttjournal.com/ru/archive/tom-6-nomer-3/short-reports/ibrutinib-v-kachestve-bridge-terapii-pered-allogennoy-transplantatsiey-gemopoeticheskikh-stvolovykh-/

ссылка на выступление гематолога Стругова (там есть немного) https://www.lektorium.tv/lecture/14315
выступление Никитина, где эта тема обсуждается: http://med4share.ru/conf-20181025-26-01-program-session5 (на сайте Вам нужно зарегистрироваться для просмотра).

вот мнение иностранных специалистов (институт Андерсона - одно из вед учрежд. в Америке) (там внизу распечатка беседы, можно через гугл перевести, если сложности какие-н) https://www.patientpower.info/video/transplant-as-a-cll-treatment-option, https://www.patientpower.info/video/can-transplants-cure-cll

Здесь информация по иностр. опыту наблюдения за пациентами до лечения: https://www.patientpower.info/video/what-happens-during-watch-and-wait

Кому может быть интересно - на сайте https://healthunlocked.com/ человек с ником "Cllcanada" вышел в ремиссию из синдром Рихтера и уже 6 лет. Он подробно рассказывает о лечении и собирает много полезной информации.

Здравствуйте Татьяна,в принципе могу конечно. Только записаться надо на платный прием, я думаю. По сути показатели не скакнули, просто на 5 единиц кол***ются,как тут не однократно говорили и Татьяна Ильинична и Евгения. Я так решила, не пойду никуда,пересдам кровь ближе к весне,а там видно будет. Нет у меня больше никаких жалоб. УЗИ ЛУ я делала в конце октября,не визуализируются в брюшной полости, усталости, потов и всех прочих удовольствий нет,слава богу. Узи печени в норме, узи селезенки 140мм,против принятых канонических 130 мм, ну так я до болезни не делала никогда узи селезенки. может это физиологические мои особенности, (за полгода сделано 2 УЗИ-изменений в размерах нет)
За последний месяц пришлось понервничать ,конечно на работе, по моему характеру не сильно,но ,видимо -этого вполне достаточно.
И если ориентироваться на книгу,которую вы мне прислали, то и ничего особенного. В общем живем до весны. Если я не передумаю и не поеду таки завтра к доктору)))

Добавлено через 7 минут
Здравствуйте Книстина. кроме крови я делала еще дважды ИФТ. стернальную пункцию( девочки знают какя история у меня была, моя супер "доктор" сразу пыталась меня на ХТ загнать) в Москву ездила в гематологический центр на консультацию. Дважды делала узи бр полости. один раз узи лу в бр полости, как писала выше все нормально. ЛУ больших нет, и желоб нет,кроме жалоб на "гематолога". Пойду наверное все таки запишусь к "баюну" после нового года, а может и ближе к весне. А то я устаю от споров с врачом своим

Мари, здравствуйте. Вчера весь вечер писала вам. В результате написала так много, что все повисло и ... пропало. Поэтому теперь коротко. Думаю, начало заболевания было в 2002 году, когда первый раз сильно увеличились лимфоузлы на шее. Гематологов тогда у нас не было. Пытались поставить диагноз в трех госпиталях (служила в армии). Но не смогли. Удалили миому, да и выписали. Хотя сразу ставили под вопросом лимфогранулематоз, но не подтвердился. Интернета не было еще, ничего прочитать нельзя было! Я спокойно жила до 2007 года. Обнаружили случайно меланому на груди. Вырезали по 10 см во все стороны. Но она была без прорастания. поэтому химии не потребовалось, только наблюдение. Наблюдалась два года и надоело. Перестала ходить к онкологу. Ездила несколько раз в Китай в санаторий, сдавали же там анализы. Китайцы все говорили: кловь плёхо. Ну говорили и говорили... А в 2013 г. при затяжном гастрите и обнаружили всю эту гадость! Ну вот как-то так.

Добавлено через 19 минут
Кристина, спасибо за комплименты. "Мудрость" пришла с годами, стойкости научила жизнь! Думаю, у каждого из нас большой запас прочности, который помогает нам проходить все преграды, что попадаются на пути. Поэтому комплименты эти можно аресовать любой из нас на этом форуме. Думаю, просто мне больше лет, чем основным участникам форума.
По поводу изменения анализов после болезни. Конечно, они меняются, и не в лучшую сторону. Неделя после болезни это немного. Да и ваше увеличение на 2 единицы - совсем немного. У меня после недавнего гайморита лейкоциты подскочили на 10 пунктов. И упали тромбоциты. Конечно, расстроилась.
Я же тут еще затеяла переезд со своего Дальнего Востока. Уже квартиру, можно сказать, продали, идет сделка. Сама для себя решила, если быстро продастся, значит, знак свыше. И поеду. И она продалась за 3 недели, хотя продажи в городе стоят. Ну и конечно, начался мандраж. Да и ладно. Моя гематолог родом из Адыгеи, говорит, что есть в Краснодаре знакомые врачи, даст координаты. Я удивилась, но она сказала, хорошо, что переезжаешь...

Доброго времени суток, дорогие форумчане! Уже несколько месяцев я читаю эту тему. Позвольте присоединиться к вам. так как одной плохо... В 2015 году мне поставили диагноз ХХЛ. Как гром среди ясного неба...просто сдала общий анализ крови на диспансеризации, где были повышены лейкоциты и лимфоциты. Вначале думала, что просто где то воспалительный процесс, через месяц пересдала и пришлось записываться к гематологу.дали направление на иммунофенотипирование и в результате заключение ХХЛ.