Здравствуйте всем. Каждый день читаю ваши сообщения. Решила написать сама. Я считаю что при ХЛЛ выползают наружу все хронические заболевания прошлого. Я всю жизнь страдала ангиной и кожными раздражения и. Ничего страшного, но всё время разные аллергии. Теперь же всё усугубилось. Ангина если не дай бог чуть холоднее горячего. Про мороженое я забыла. Кожа это вообще отдельная история. В данный момент я вся чешусь . Причем просто так. Никаких высыпаний нет. Но оно ведёт себя как хочет. Хочет чешется, хочет пройдет. Кожа как не моя. Но я научилась всякими способами это купировать. В данный момент очень хорошо помогает обыкновенный пантенол-пена. Намажусь с утра и вечером и как то это затихает. Всякие тавегилы и прочее пью только в крайней необходимости. Так что Лена 78 надо просто искать выход. Может эти пузырьки и не от чистого ХЛЛ, просто что то кожное.

Я из города Пермь . С большим интересом читаю ваш форум , столько всего интересного , нужного и полезного узнала. И даже боевой дух поднялся . Спасибо вам , просто за то что не молчите , а разговариваете об этом . Всем желаю здоровья и себе тоже . Сыну младшему всего восемь лет . И я верю что в ближайшее время ученые найдут не токсичное лекарство от ХЛЛ . И мы все вылечимся !!!!!Бог с нами !

Мне тоже очень приятно ! А как здесь с возрастом ? Есть кто до 50 лет?

Лена, добрый вечер. Хороший у Вас настрой, позитивный. Дай Бог чтоб все мы вылечились и в наших семьях были только радость и любовь. Лена, у Вас в Перми находится региональный представитель Всероссийского общества онкогематологии "Содействие" . Её председатель Светлана Намитова. Если Вы так и наберете в инстаграмм ее имя и фамилию-сразу найдете. Замечательная женщина! Сама переболела давно и теперь очень активно развивает это направление. Она входит в совет при Минздраве, помогает очень многим, проводит разъяснительную работу. Обязательно подпишитесь, Вам повезло, что в Вашем городе есть такие активисты. А я завтра снова кровь сдавать, во вторник лейкоциты были 1,7 , делала укол, завтра пересдаю. Если все нормально будет и кт мои не вызовут нареканий, то 10 марта на шестой курс выдвигаться буду. Всем здоровья, хороших анализов и веры в лучшее!

Да , будем тянуть . Мне 5 лет не могли поставить диагноз. ЛУ увеличились в 2014 году. И я ходила к терапевту , к онкологу , к инфекционисту , к паразитологу , к Лору . Везде один ответ : « Не знаем что с вами.»К гематологу ни разу не направили . Только в конце прошлого года . После стернальной пункции- у вас ХЛЛ .

Лена..знаете, мне консультирующий гематолог в начале постановки диагноза сразу дал установку...терпи, крепись, живи обычной жизнью...меньше бывай на солнце (ну типа не загорай), а во всем остальном себе не отказывай, ну и тяни до последнего без лечения))) медицина на месте не стоит. это его слова, что нибудь придумают менее агрессивное))) Вы молоды, детешка младший маленький, в Вас очень нуждается, так что крепитесь, откидывайте весь негатив и вперед по жизни с надеждой! Все будет ОК!!!!!!! А так общайтесь, спрашивайте))) Много непоняток есть, но все поверьте решаемо))))))

Добрый вечер , Галина ! Светлана у меня в друзья в ВКонтакте. Мы с ней оказались с одной малой родины . Она мне тоже много рассказала . Пусть лечение будет продуктивным у вас и всё пройдёт гладко ! Всем здоровья !

Добавлено через 8 минут
Спасибо , а спрашивать точно буду . Я ещё та паникёрша. Я прям правда верю , что лекарство найдут. Мне Светлана Намитова дала брошюру по ХЛЛ . Там написано , что в 90-к годы начались испытания нового лекарства и в 20 годах будет известно как оно сработало . 20 год уже наступил , так что ждём .

Добавлено через 7 минут
Спасибо , а спрашивать точно буду . Я ещё та паникёрша. Я прям правда верю , что лекарство найдут. Мне Светлана Намитова дала брошюру по ХЛЛ . Там написано , что в 90-к годы начались испытания нового лекарства и в 20 годах будет известно как оно сработало . 20 год уже наступил , так что ждём .

Ирина, для того что бы попасть в РОНЦ, необходимо иметь с собой пакет док-ов,которые перечислены у них на сайте:https://www.ronc.ru/grown/treatment/diseases/. Еще нужно получить направление для оказания медицинской помощи за счет средств ОМС (форма 057/у-04 с присвоенным номером по месту выдачи направления) из медицинской организации, в которой пациент проходит диагностику и лечение в рамках оказания первичной медико-санитарной помощи и (или) специализированной медицинской помощи. Если направления нет-консультации и доп.диагностика платные. Например консультация онколога -5,0 тыс.руб.
Дозвониться и записаться к ним на прием невозможно. Поэтому лучше написать заявку на эл.почту, они сами перезвонят на след.день.

Добавлено через 28 минут
А что делать? Второе мнение получить просто необходимо. И подтвердить правильность диагноза и выбрать тактику лечения. В регионах и не знают (а может и знают,да нет возможности применить), что есть не только ХТ, а и таргетная терапия,иммунотерапия, лучевая с новыми методами удаления опухолей, что есть уже новые препараты для реабилитационного периода.

Здравствуйте всем!
Я в Алматы.
Все, как обычно - прилетела, опять кашель, нос заложен (ну уже год держится! пульмонолог успокаивает, что остаточный, моя гематолог с ней не согласна, но, слава Богу на химию взяла).
Три дня температура с потливостью и ознобом, но это, скорее всего, лейкоциты упали, перед отьездом после химии их было 2,5.
Врач говорит, лечение идет нормально, бендамустин хорошо действует, в конце марта на пятый курс.
В этот раз отказалась от промывки, как ни странно, гораздо меньше тошнило.
Отделение переполнено. Ждала день, пока место освободится, но мне еще повезло, некоторые ждали по два-три дня.
По приезду опять заполняли анкеты, мерили температуру. Пронесло в очередной раз - к вечеру она поднялась.
В самолете было две китаянки с маленьким ребенком. Повязки у них не чета нашим - какие то многослойные, плотноприлегающие.
Вот так. Теперь восстанавливаюсь, сало, в понедельник - вторник пиво добавлю со сметаной, в среду анализ пойду сдавать.

Добавлено через 2 минуты
Галина, огромное спасибо за совет по лечению стоматита!

Добавлено через 5 минут
Лена, мне диагноз поставили в 48, хотя изменения были уже в 44.
Вам еще можно долго не лечиться, даже, если направят на лечение, не соглашайтесь сразу, попробуйте получить еще консультации гематологов. В нашем случае спешить не надо!
Я это особенно сейчас поняла - иммунитета совсем нет, химия все угробила.

Добавлено через 4 минуты
К сожалению, похоже это так...
Как были хронические бронхиты с детства, так и кашляю, но теперь сильнее и все дольше проходит.

[QUOTE=Галина_Б;451621]Здравствуйте всем!
Я в Алматы.
Все, как обычно - прилетела, опять кашель, нос заложен (ну уже год держится! пульмонолог успокаивает, что остаточный, моя гематолог с ней не согласна, но, слава Богу на химию взяла).
Три дня температура с потливостью и ознобом, но это, скорее всего, лейкоциты упали, перед отьездом после химии их было 2,5.
Врач говорит, лечение идет нормально, бендамустин хорошо действует, в конце марта на пятый курс.
В этот раз отказалась от промывки, как ни странно, гораздо меньше тошнило.
Отделение переполнено. Ждала день, пока место освободится, но мне еще повезло, некоторые ждали по два-три дня.
По приезду опять заполняли анкеты, мерили температуру. Пронесло в очередной раз - к вечеру она поднялась.
В самолете было две китаянки с маленьким ребенком. Повязки у них не чета нашим - какие то многослойные, плотноприлегающие.
Вот так. Теперь восстанавливаюсь, сало, в понедельник - вторник пиво добавлю со сметаной, в среду анализ пойду сдавать.

Добавлено через 2 минуты


Галина, огромное спасибо за совет по лечению стоматита!

Добавлено через 5 минут


Лена, мне диагноз поставили в 48, хотя изменения были уже в 44.
Вам еще можно долго не лечиться, даже, если направят на лечение, не соглашайтесь сразу, попробуйте получить еще консультации гематологов. В нашем случае спешить не надо!
Я это особенно сейчас поняла - иммунитета совсем нет, химия все угробила.

Спешить действительно не куда. Я наслаждаюсь каждой минутой со своей семьей . Консультируюсь и у других гематологов . Пока ответ у всех один . Наблюдаемся . Вкусно ешь , не нервничай , живи как раньше жила .

А как здесь с возрастом ? Есть кто до 50 лет?[/QUOTE]
Здравствуйте Лена! Не очень уж приятные обстоятельства для знакомства, но, что уж поделать. Наш рекорд пока не побит. Мужу поставили диагноз в 35. Сейчас ему 39, сыну 6 лет. Не отчаиваемся и надеемся на результативность препаратов. Чего и Вам желаю!