Про афинитор она тоже врёт $%#@. Сами можете посмотреть на сайте госзакупок. Тендеров для Москвы полно. Например № 0873200009817001331 и № 0873200009817001309 на 1854595,71 руб каждый (по 10 упаковок судя по цене). Закупка завершена. № 0873200009817001023 5563787,13 руб (видимо на 30 упаковок). Работа конкурсной комиссии. И ещё и ещё... Я не специалист по закупкам. Ну в общем сами смотрите. Вы лучше с интернетом чем я. Моё мнение - врёт.

КитКэт, будем надеяться, что это не оно. Дай Бог, обойдется.

Насчет не лечится, Вы не правы. Не вылечивается, но подлечивается.
А какие онкомаркеры назначила участковый врач? Для рака почки маркеров нет.

Онкомаркеры СА 19-9, и РЕА или СЕА..исправлено, не пойму

Это онкомаркеры колоректального рака. Так, на всякий случай).

Настраивайтесь на то, что Вы здоровы, только небольшое воспаление, которое Вы вылечите.

Ой девочки, спасибо за добрые слова и пожелания! Расслабилась с этими шведскими столами на отдыхе. Наказала себя сама по полной программе.

Pete, извините, что побеспокоила. Просто хотелось узнать, что изменилось в критериях включения. Т.к. в 62й мне показывали со страницы клиниктиралс: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03173560?term=lenvatinib+everolimus&cond=Renal+ Cell+Carcinoma&rank=1
А там папа подходит и имеет смысл ждать. В 62й протокол стартует 25го. А если там что-то изменилось и нас срежут - лучше начать сейчас принимать сутент, нексавар и т.д.

Заведующая, может и врет, только именно она в нашем диспансере выдает лекарства. Наверное, надо какую-то бумагу притаранить ей, что он назначен? От кого, интересно...И есть подозрение, что будет, как у Вас, рецепт выпишут, но лекарства нет..
Вчера прикинула, что-то одно я сдохну, но потяну какое-то время, либо афинитор, либо ленвиму, но и то, и другое вместе...Нереально

Вчера очередные ужасы. Съездила в ЕМС на второе мнение, сказали много странных вещей:
1. При количестве мтс больше 5 в мозге, гамма не будет действовать, надо делать тотал. WTF??!:eek::confused:Это мнение главного радиолога Москвы. Мол, на гамму даже не рассчитывайте, времени у вас нет. МРТ должно быть сделано с шагом 1мм, переделывайте.

2. Нексавар - не айс, лучше сутент. Сутент дает больше опасности в нашем случае на инсульт, но он более эффективен, так что - выбор за вами, безопасный нексавар или опасный, но более действенный сутент.

Еще дал телефон в бристол-майерс, мол, там тетя, которая поможет получит опдиво через Бяхова. Но только тете надо сказать, что мы хотим его купить. Опять же, WTF?

По протоколу в 62й надо сделать следующее: каким угодно способом уговорить дать бумагу, что нож сделан 4го, а не 20го (звонили из Склифа, нож назначен на 20е). Не представляю, как в госучереждении типа Склифа я смогу это сделать((((((((((((

Сейчас сижу и уговариваю себя позвонить Тимофееву. Мне жутко неудобно и стыдно дергать человека........

А, ну еще и брат перепутал не сделал копию диска последнего мрт, а оригинал забрал склиф...Час от часу не легче(((

Здравствуйте,

даже и не думайте. Делайте все что хотите. Пишите всё что хотите. И Вы тоже думаю понимаете меня. Не хватает меня на постоянное общение. Я переживаю за всех. К сожалению хороших новостей существенно меньше чем хотелось бы. Честно признаться я вообще не заходил бы в августе/сентябре на форум. Но мне не дают лекарства. И меня корёжит. Спасибо Всем на форуме за поддержку.

Добавлено через 4 минуты
Если сказать кратко в текущей ситуации (...) я (если бы да кабы) следовал рекомендациям Строяковского. Сейчас соберусь с мыслью чтоб его превознести. А всех остальных наоборот :)

Добавлено через 16 минут
Я вот читаю текущую версию NCT03173560.

Inclusion Criteria:
...
One prior disease progression episode on or after vascular endothelial growth factor (VEGF)-targeted treatment (for example, but not limited to, sunitinib, sorafenib, pazopanib, cabozantinib, bevacizumab, axitinib, vatalanib, AV951/tivozanib) administered for the treatment of RCC. Prior programmed cell death protein 1 (PD-1)/programmed death-ligand 1 (PD-L1) treatment in addition to 1 prior VEGF-targeted treatment is allowed.
...

Exclusion Criteria:

More than 1 prior VEGF-targeted treatment for advanced RCC
...

У меня были две линии VEGF-targeted treatment (вотриент и нексавар).
Добавлено через 3 минуты
Про 25 сентября это очень интересно. Мой врач в отпуске до октября. Надо ждать. Опять ждать. Только этим и занимаюсь.

Pete, извините, а нельзя как-то договориться с лечащим Вас врачом, чтобы про одну линию из Ваших двух они забыли? Чтобы дали выписку с указанием только одного препарата?
И зачем Вам ждать Вашего врача из отпуска, нужно подъехать в 62-ю, пообщаться с теми врачами, которые будут проводить исследование.
Папе вообще не нужна была его лечащий врач. Все обследования, необходимые для вступления в КИ делались уже в месте его проведения.

Насколько я понимаю эту систему. Единственное что важно: есть или нет закупки. Если закупок нет получить ОЧЕНЬ сложно. А самое главное ДОЛГО. Будут мариновать до последнего месяцами... А закупки ЕСТЬ. Значит лекарство Вам дадут. Пошумите немного. Это Москва. Вот за это не переживайте.

Наверное заключения 62й для Вашего ОД будет достаточно?

Да, боюсь что Няшин со своим боссом Строяковским не радиологи, мне тут на смарте и заведующая вчера сказали, мол, за раз вам все не сделают, будет много сеансов. А это значит опять, время, без лечения((((
В склифе, естественно, об этом не заикнулись, там вообще достаточно грубая регистратура (которые вчера звонили), а спросить этот вопрос у врача - я тогда не догадалась, да и не знала об этом(((

Няшин вчера говорит, раз ты такая истеричка, после ножа сделай еще КТ, посмотрим, если, действительно, такой резкий прогресс, не будем дожидаться исследования, начнем пить что-нибудь. Но он сомневается в этом, мол, мтс наверняка у вас сидят давно.

Папа еще треплет нервы, естественно. Ходит и ходит за мной, мол, давай я вотриент допью, он же не повлияет?! ну хоть что-то давай... А у меня сердце кровью обливается, сорри за банальщину...

Тимофеев не берет трубку, пыталась по программе медси пробиться к Махсону - чет не перезванивают, сомневаюсь в этой авантюре.

Добавлено через 8 минут
Светлан, в 62ю протокол придет только 25го, заведует вопросом, как понимаю, Строяковский. Если он Няшина назначит на протокол, могу помочь поговорить, если же сам...Там ад и гомора к Строяковскому.

Вот заведующая и втирала, что закупок нет. Надо порыться в инете, можно ли где-нибудь посмотреть, именно по нашему диспансеру.

Насчет заключения - хз, м.б. очередная бюрократия, кокой-нибудь консилиум из Блохина нужен. А ругаться с диспансером тоже не хочется, в-принципе, со мной они очень нормально разговаривают, но правда-то где порылась.....