![]() |
Цитата:
Расскажите про себя!( если не секрет). Какие у вас показатели крови,стадия,что вам говорят врачи! Для нас всех тут диагноз был как гром!!! Ощущение не из приятных!У меня первый год был ужасный( в моральном плане) Спасибо нашему форуму!!!!Вытащили из депрессии!Сейчас стала спокойней!Много узнала о нашей болезни! Добро пожаловать!!! Добавлено через 4 минуты Дорогие форумчане!Вы заметили,что наша Любава совсем пропала?Я даже уже не помню,когда она была последний раз! Любава!Если вы нас читаете,отзовитесь пожалуйста!!! Оксана!Как ваш муж себя чувствует? Всем здоровья!!! |
Здравствуйте, Натали! Здесь, на форуме, уютно, и новичков принимают, как хорошо, что он есть..
Я вот перечитываю форум, уже в более спокойном состоянии, и вижу столько нужной информации, которую с первого раза пропустила, гематологи моему папе даже десятой доли всего этого не говорят..А информация из как нужна, а то от одной статистики можно сойти с ума.. Сколько Вам лет, ( если не секрет), как вы себя чувствовали с в 2015г и сейчас? Какие у Вас показатели крови? Добавлено через 2 минуты Сейчас вижу, что многие вопросы задавала, т к не внимательно сразу читала форум, прошу меня извинить Добавлено через 8 минут Всех с праздником Святого Николая Чудотворца! Пусть он помогает всем нам и нашим родным! Всем крепкого здоровья! |
Здравствуйте, Натали. Я тоже недавно на форуме, но здесь уютно и тепло. Так что не стесняйтесь. Рассказывайте. Это очень важно выговориться. И лучше это получается, когда это люди, которых ты не знаешь. Как в поезде, когда едешь далеко, рассказываешь попутчику даже то, что никогда бы не сказал родным и близким. И хотя врачи не любят всевозможные сообщества, я считаю, это очень полезное общение. Трудно сказать - добро пожаловать, но будем рады быть полезными...
|
Всех форумчан с прошедшим праздником Святителя Николая Чудотворца,вчера поздно уже приехали с храма со службы не успел всех поздравить.В храме получаешь благодать и спокойствие, в субботу поедим на соборование,монашки пригласили,хотя положено через пол года,но больным можно чаще проходить этот обряд.Ну теперь о земном,сдал анализы крови,чисто для себя,так как месяц назад сдавал,но болел бронхитом и показатели могли быть искаженными.Биохимия просто как у космонавта,даже вошло в норму железо,которое у меня зашкаливало уже три года,а вот с остальным все печально конечно.Лейкоциты 60,за месяц поднялись на 10 единиц,а вот тромбоциты наоборот рухнули очень жестко на 50 единиц.К врачу мне в феврале,в конце января еще буду сдавать и проходить УЗИ,посмотрим что будет.Еще одна проблемка образовалась-воспалилась папиллома, покраснела и уже неделю не успокаивается, просмотрел в интернете при нашей болезни это плохой признак,может переродиться в злокачественную,так как иммунитет не борется,до понедельника посмотрю,а там придется к врачу обращаться,ну а может и пройдет все,посмотрим.Всем хорошего настроения и не унывать.
|
Добрый день. Сергей Андреевич, обязательно покажитесь онкологу--дерматологу. При нашей болезни все может быть. Я сама удалила в ноябре 2 кератомы подозрительные. Читала на английском форуме пост одного больного так он удалил за 2 года 8 новообразований кожных. Сходите, не помешает.
|
Здравствуйте всем! Я тоже думаю: Господи как хорошо что я нашла этот форум. Теперь не одна. Спасибо за ответ Татьяне Ильиничне. Вижу что у нас у всех много общего. И правда чувствуется как люди не равнодушны к тебе и твоим проблемам. Вроде поговоришь с близкими друзьями. Я тоже когда была новичком долго читала форум, а присоединится не решалась. А теперь это как глоток воздуха. Поэтому дорогие форумчан пишите не пропадайте. Вы для меня как маленькая семья .
|
Ещё не совсем освоилась с там, как работает сайт, написала сообщение, но оно почему то пропало.
Добавлено через 1 час 34 минуты Сегодня вечером иду за результатом анализа крови, а завтра к гематологу. Как и многие - боюсь! Отпишусь позже. Ольга, я написала Вам на почту, если не трудно пришлите мне тоже книгу, пожалуйста. |
Цитата:
Лишним не будет, напоминаю всем, тем более у нас новички есть - у кого есть возможность, заказывайте в монастырях Неусыпаемую псалтырь о здравии (Круглосуточная молитва, которую читают специально предназначенные для этого монахи, особенно крепкие в вере и отмеченные благодатью Божьей)! Предлагаю поделиться своими самыми удачными рецептами на Новый год! Уже голову сломала, что новенького приготовить на новогодний стол. Тем более у нас есть форумчане с Украины, которая всегда славится богато накрытыми столами. Кто первый? Добавлено через 14 минут Вы знаете, я сейчас заказала эту Псалтирь по Интернету. Обычно мне ее заказывают родственники в Эстонии. Там есть Пюхтинский женский монастырь, который с 18 века не закрывался ни на один день. И цена там небольшая. Но все-таки неудобно постоянно их просить. Вот попробовала. Но должна сказать, недешево - 1 месяц - 1000 рублей. Хотя не жалко. Особенно когда веришь, что помогает. |
Всем доброго дня! Натали, рады приветствовать Вас на форуме. Вместе легче бороться и не унывать, держимся за друг друга и на плаву все время! Помоги нам всем Господь, пречистая Богородица и все святые! Татьяна Ильинична, дорогая, это точно Вам с переездом Благословение Божье. Но вот я думаю, почему доктор одобрила переезд на юг. Казалось бы с нашей болячкой лучше подальше от солнца. С другой стороны к детям надо поближе, легче помогать друг другу. А Вы в Краснодаре квартиру хотите покупать или дом?(простите за нескромный вопрос). Удачи Вам в любом случае! Будем соседями! Всем здоровья и крепких нервов.
Добавлено через 10 минут Сергей Андреевич, я тоже присоединяюсь к Ирине и Татьяне Ильиничне. Идите к врачу, подавите страх. Мы всегда боимся диагнозов, но лучше все проверить и если что подлечиться. Сейчас медицина скакнула! Вон сами врачи говорят -10 лет назад, а где то и 5 лет назад даже не могли подумать, что будут такие прорывы в лечении, новые методы и лекарства! Так что идите, у моего мужа неделю красная была родинка(повредил) и кровила. В онкоинституте нашем удалили и сказали все нормально. Тем более Вы верующий человек, знаете на все есть воля Божья и помощь его не вызывает сомнения. Посетите врача. Ждем от Вас новостей. Ангела хранителя! |
Цитата:
А насчет солнца. Так у нас его не меньше, чем в Краснодарском крае. Муж у меня сейчас работает на международной станции, которая следит за состоянием воздуха, перемещением потоков его после Фукусимы, и не только. Так бежать нам отсюда надо было еще много лет назад. А гематолог моя говорит, что кроме солнца, есть еще и пища, которая имеет большое значение для здоровья. Но честно говоря, я тоже вначале была удивлена ее ответом. Притом ответила она мгновенно, не задумываясь. Поэтому я и не сомневаюсь. А с нынешними средствами борьбы с жарой, надеюсь, будет комфортно. Домик покупаем не для огорода, но сад муж сильно хочет. Сын и невестка клятвенно заверили, что все будут делать сами. Работать мы не собираемся. Муж военный пенсионер с солидной пенсией. |
Татьяна Ильинична переезжаете и не думайте. Жара стоит только один месяц,а вот весна и осень теплые. В этом году осень до 15 ноября радовала и не холодно и не жарко. А от солнца можно приспособиться закрываться. И это даже модно и элегантно получается. Вообщем не так как у всех. Я так говорю потому что наша погода почти совпадает с Краснодарской. Мой папа был родом из Краснодарского края мы очень долго труда ездили в гости. Сейчас правда уже неккому. Но от нас это не так далеко. И вообще все эти хлопоты очень отвлекают и радуют. Мозги заняты обустройством некогда будет думать о болезни. Я сама два года назад купила дом и это я Вам хочу сказать прекрасно. Сажу цветы ягоды деревья фруктовые. Завела собаку и кота. Вообщем у нас теперь большая дружная семья. Поэтому не переживайте все перемены к лучшему . Всем счастья и здоровья.
|
Татьяна Ильинична, как я рада за Вас! Дай Бог купить хороший домик! А мы вот продали домик в черте города и перебрались поближе к дочери в центр города. Купили трехкомн.квартиру. Я уже писала, что столько всякого хлама нажили и распихивали в сарай, подвал,чердак. Так что сразу совет, (если позволите) - не захламляйтесь. В Краснодарском крае много хороших станиц, и Ленинградская и Павловская и другие. Можно поближе к морю(Анапа,Геленджик) но там дороже. Попросите Господа и он управит, как Вам лучше будет. У нас дача есть рядом с Доном, так что будем там благоустраиваться. Все таки воздух, речка,сад свой, а небо!!! Такого неба в городе не увидишь. Ой, ну хоть немного от своей болячки отвлеклись. Так что, в добрый час, Татьяна Ильинична. Кстати, мой муж тоже военный пенсионер, но мы служили в Калужской области в ракетных войсках. А потом вот вернулись на родину, снова в жару. Но мы ведь приспосабливаемся ко всем условиям! Желаю всем здоровья и радости.
|
Ой спасибо большое за поддержку!!! Честно, мне это важно. Так как сомнения все равно терзают, именно в плане здоровья. А у меня муж - артиллерист. Так что они по роду войск очень близко. Близко к морю Черному не хотим, и дорого, и температура выше. Может быть, Горячий Ключ. Но там цены тоже космические. Приазовье? Вообщем, поездим и посмотрим. Но советы приветствуются! Муж Павловскую тоже смотрел. А Ленинградскую почему-то сказал, далеко. Еще напрягает, что вода почти везде, говорят, плохая. А вещей у нас много и нет (АГА!!!). Муж любитель чтобы все было по полочкам, особенно в гараже, и ничего туда не носил. Поэтому вещей, которые жалко выбросить - вдруг пригодиться, у нас нет. Правда, так как рядом Китай навезла на всю оставшуюся жизнь (и даже больше) всякого разного - полотенца, пледы, одеяла, подушки, покрывала, шторы. Всякой разной техники кухонной. Так что перееду - буду рада видеть в гостях! Еще раз спасибо за поддержку! А пока каждое утро уговариваю себя идти на работу. Хотя можно было бы и не работать, но попросили, чтобы еще полгода поработала. Всем здоровья и счастья! С наступающим! Но до Нового года еще "увидимся".
|
Татьяна Ильинична, подберете себе домик как на душу ляжет. Вот Николай, все время потихоньку что то делает в своем садике и огороде, эти занятия отвлекают от плохих мыслей. А нам нужен позитив! Главное не перенапрягаться и уходить от жары. Кстати мне очень нравится Ейск-такой маленький, уютный, зеленый городок, состоящий практически из частного сектора. Всем доброй ночи и хороших выходных!
|
Здравствуйте, дорогие форумчане - всем доброго здоровья! Как обещала напишу о себе. Я из г.Самара, мне недавно исполнилось 57 лет, как уже писала в 2015 поставили диагноз ХХЛ.Как и все пережила сильнейший шок! Информации про нашу болезнь не так много и что дальше делать,заболевший человек просто не знает...Гематолог сухо сказал общие рекомендации и наблюдение. Параллельно с этим у меня обнаружили в щитовидной железе узел, отправили в онкоцентр, взяли пункцию и тоже поставили на учет под наблюдение. Пока ждала гистологию страх просто парализовывал...Дело в том, что у меня умерла мама от рака лёгких, сгорела за год...((( Хотелось что-то срочно предпринять, но что? И тут мне попалось объявление "ФИТОШКОЛА И ФИТООЗДОРОВЛЕНИЕ Е.Е.ЛЕСИОВСКОЙ" проводит 3-х дневные курсы в Москве. Я записалась на них, взяла отпуск и поехала. Прослушав курсы, я немного успокоилась, поняла, что нельзя стимулировать иммунную систему при нашем заболевании. Хотя в стрессовом состоянии плохо запоминалась новая информация.
Добавлено через 57 минут Всё это время лимфоциты с лейкоцитами, к сожалению, повышались. В мае 2017г. я решила платно съездить на консультацию в Москву, в Боткинскую больницу. Слышала про Никитина, но на приём попала к Лазареву, осмотрев меня он сказал, что нужно сдать анализы на FISH исследование. Мне сделали там забор крови и трепанобиопсию костного мозга. исследования взятого материала отправили в НИИ гематологии Санкт Петербурга. Результат анализа забирала дочь (она живет в Подмосковье), он подтвердил ХХЛ и, что самое страшное 17 делецию.(( |
Натали до каких показаний выросли лейкоциты и лимфоциты и лечение назначили или нет
|
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 11 минут Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Всем здравствуйте!
Натали, а какие цифры лейкоцитов и лимфоцитов был и в 2015 году? Были ли у Вас жалобы, характерные для ХЛЛ? Как вы себя чувствуете сейчас? Какой страшный этот анализ на del 17p((( Наличие этой делеции- это же не показание к началу терапии?( Есть ли случаи успешной терапии при этой делеции? |
Цитата:
|
Добрый вечер. В преддверии нового года очень хочется услышать обнадеживающую и поддерживающую позитивный настрой информацию и добрые пожелания .Не могу не поделится с вами выдержками с аналогичного форума: " Проведя обширные исследования надежных веб-сайтов уважаемых медицинских учреждений и пообщавшись со многими другими, я узнал, что ХЛЛ - это состояние, которое: 1) в настоящее время лечится более успешно, чем когда-либо, с помощью инновационных высокоэффективных методов лечения и 2) тот, который может позволить многим - возможно, большинству из нас - вести относительно нормальную, долгую и достаточно здоровую жизнь в течение 15 ... 20 ... 25 ... 30 лет или даже дольше. Я помню, как читал о человеке с ХЛЛ, который прожил более 38 лет после постановки диагноза, и многие из ее родственников даже не знали, что у нее было заболевание !! Я также говорил с людьми, у которых есть более сложные «маркеры» (17p и т. Д.), У одного из которых не было никаких симптомов и абсолютно никакого лечения в течение более 12 лет, что удивительно, и другие, которые несмотря на их более сложные состояние, очень успешно лечатся, которые ведут нормальную жизнь. У одного хорошо известного человека с ХЛЛ был поставлен диагноз в 1991 году - он никогда не проходил курс лечения - с использованием альтернативной, комплексной, дополнительной терапии, и сейчас он чувствует себя достаточно хорошо и очень здоровым спустя 27 лет. Еще одна вещь, которой я хочу поделиться - пожалуйста, не позволяйте страху сокрушить вас. Страх может уничтожить нас - может уничтожить кого угодно, по любой причине - мы не можем позволить страху доминировать над нашими мыслями - на самом деле, мы должны сосредоточиться на позитивных, здоровых, продуктивных мыслях и занятиях каждый час каждого дня. Делая это, мы не позволяем страху оставаться в нас, и мы вынуждаем его из наших умов и тел. Существует большое растущее медицинское мнение, в котором говорится, что наше мышление может реально участвовать в исцелении и в создании здорового тела. "
Дорогие форумчане, новогодние хлопоты, надеюсь, принесут всем позитивный настрой и помогут нам с надеждой смотреть вперед. |
Спасибо вам за это письмо. Действительно надо победить страх. Это он убивает нас каждый день больше чем болезнь. Я тоже читала статьи в которых пишется что некоторые больные не будут нуждаться в лечении на протяжении всей жизни. А один процент больных невероятным образом вообще излечивается. И доктора не знают как это происходит. Но они также не знают как и от чего появляется эта болезнь. Я когда прочитала подумала хорошо попасть в этот один процент. Даже если это сказка - а как хочется верить. Пусть новый год принесет всем надежду и здоровье. С наступающим новым годом.
|
Страх мешает нам не только жить и бороться с болезнью, он- подлец мешает нам даже мечтать и строить планы, лишает нас самого приятного. Я заметила, что " скромнее стал в желаньях", как сказал поэт. Все больше говорю " поживем, посмотрим, может быть" , меньше в утвердительной и категоричной форме. Пора с этим заканчивать! Давайте будем строить планы и их реализовывать. Давайте будем мечтать без оговорок ! С наступающим!
|
Всех-всех с наступающим! Ваших родных, близких, друзей, всех, кто был рядом с вами этот год и поддерживал вас! прошел еще один год нашей жизни. Мы его прожили и мы живы! Пусть не совсем здоровы, но мы еще бодры и энергичны! Пусть такое состояние длится еще не один год! Пусть рядом с нами всегда будут люди, которые понимают и поддерживают нас. А мы ответим им своей заботой, вниманием, и постараемся быть нужными - детям, внукам, родным, друзьям. Чувство нужности очень помогает. Если знаешь, что без тебя не обойтись, что ты можешь помочь, выручить, то думать о плохом нет времени. И как говорят, "не годы к жизни прибавляйте, а прибавляйте жизнь к годам!". Будем жить!
Галин-ка, вы молчите... Как ваше самочувствие? |
Всех форумчан нашей ветки-я тоже хочу поздравить с наступающим новым годом,поблагодарить за поддержку,за теплые слова,за советы,которые мы сами откапываем на просторах интернета и ими делимся,всем здоровья и не унывать,а верить,что мы победим это заболевание.Татьяна Ильинична-самочуствие у меня нормальное,плохо сплю ночью,раза 3 просыпаюсь и никак не заснуть,5 января следующий курс,Ведьмочка,у нас одинаковый диагноз,а лечение почему то разное,вы молодец-уже 3курс заканчиваете,как вы себя чувствуете и какие лекарства назначил врач между курсами?
|
Галин-ка, "плохо сплю"- это у всех. Одна из побочек - бессонница. Потом могут быть проблема с памятью. Но всё проходит.
|
Вложений: 1
всех поздравляю с наступающим Новым годом и пожелания здоровья
|
Вложений: 1
Цитата:
|
Пусть в Новый год случится чудо —
В душе зажгутся огоньки И целый год у вас не будет Ни огорчений, ни тоски. Пусть елка с яркою звездою В ваш дом удачу принесет, Любовь и крепкое здоровье. Пусть год вам сказочно везет. Под бой курантов загадайте Свои заветные мечты И в дом свой поскорей впускайте Год радости и доброты. |
Всем привет. С наступающим Новым Годом !
Дорогие мои друзья. Спасибо вам большое, что стали мне близкими и родными людьми. Спасибо , что были всегда рядом, поддерживая и делясь своим опытом , своими знаниями. Спасибо большое администратору Олюшке, спасибо Евгении за полезную и своевременную информацию. Спасибо Татьяне , Любаве, Татьяне Ильиничне, Николаю за поддержание духа . Спасибо Марине- ведьмочке за удивительное , тонкое и прекрасное , что нужно видеть в каждом дне, радуюсь и благодаря Бога. Спасибо всем- всем , кого не назвала, но кто рядом, кто каждый день начинает , как и я , с чтения новостей с форума. Всем вам желаю здоровья и как можно долгого периода наблюдений! Галин-ка, Маэстро -легкого лечения и долгой ремиссии! Всем нам - новых открытий , действующих и доступных препаратов и наконец превращения диагноза ХЛЛ в категорию излечиваемый! Всем желаю реализации намеченных планов, новых творческих успехов (Ольга, новых картин!). Счастья вам и вашим близким! С НОВЫМ ГОДОМ! |
Всем здравствуйте!
И вот, 2018 год уходит в историю, и я хочу сказать, кто сей час с нами и кто будет после нас, нам тоже нелегко, но мы боремся. И каждый прожитый год нам радость. И я хочу пожелать вам всем, чтобы следующий год был лучше, чем предыдущей. Спасибо вам что мы вместе. Позвольте поздравить вас с наступающим 2019 годом. Чтоб встретить этот год с улыбкой, в кругу семьи, с бокалом вина у нарядной ёлки! С новым годом!!! |
Каждому форумчанину здравствовать! Скоро Новый год! У нас на Дальнем Востоке осталось до него 1 час 25 минут. И я хочу сказать, каким бы ни был уходящий год, мы с ним по-доброму простимся. И нам не стоит торопиться - нам слишком дорог времени уход. Каждому из нас время очень важно. Пусть оно будет нашим союзником. Ну а пока: пускай за каждым праздничным столом вновь соберутся близкие вам люди. Пусть новый год для вас счастливым будет и вас согреет теплотой, любовью и вниманием ваших родных и близких! Пусть молятся за ваше здоровье все неравнодушные люди. Счастья. здоровья, оптимизма и самого доброго всем! С наступающим!
|
А вот уже и Новый, 2019-й наступил! Добро пожаловать! Мы очень надеемся на тебя!
|
Дорогие форумчане! С наступающим вас Новым годом!!!Здоровья,счастья! Спасибо большое за вашу поддержку и участие!
|
Спасибо вам за поздравления! Всех форумчан с наступающим новым годом! Пусть все у вас будет хорошо. Пусть уйдут беды и несчастья . Пусть будут счастливы и здоровы ваши дети. А всем вам здоровья и здоровья. Пусть в новом году у всех будут самые хорошие анализы. Пусть эти анализы всегда будут в норме. С наступающим новым годом!
|
Всех форумчан поздравляю с наступившим Новым Годом! Пусть он нам всем принесет радость, сбывшиеся надежды, неравнодушных докторов, прогресса в медицине! Всем огромное спасибо, что вы рядом, что мы все как семья и в радости и в огорчении. Пусть каждый новый день будет теплым и светлым, и наши ангелы хранители всегда встанут нам на защиту! С Новым годом и наступающим Рождеством!
|
Текущее время: 07:47. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.