Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Хронический лимфолейкоз + анемия. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=10332)

Татьяна71 19.12.2018 20:17

Цитата:

Сообщение от Натали* (Сообщение 433181)
Доброго времени суток, дорогие форумчане! Уже несколько месяцев я читаю эту тему. Позвольте присоединиться к вам. так как одной плохо... В 2015 году мне поставили диагноз ХХЛ. Как гром среди ясного неба...просто сдала общий анализ крови на диспансеризации, где были повышены лейкоциты и лимфоциты. Вначале думала, что просто где то воспалительный процесс, через месяц пересдала и пришлось записываться к гематологу.дали направление на иммунофенотипирование и в результате заключение ХХЛ.

Добрый вечер,Натали!Приятно познакомиться!Конечно присоединяйтесь!Мы вам будем рады!
Расскажите про себя!( если не секрет).
Какие у вас показатели крови,стадия,что вам говорят врачи!

Для нас всех тут диагноз был как гром!!! Ощущение не из приятных!У меня первый год был ужасный( в моральном плане) Спасибо нашему форуму!!!!Вытащили из депрессии!Сейчас стала спокойней!Много узнала о нашей болезни!

Добро пожаловать!!!

Добавлено через 4 минуты
Дорогие форумчане!Вы заметили,что наша Любава совсем пропала?Я даже уже не помню,когда она была последний раз!
Любава!Если вы нас читаете,отзовитесь пожалуйста!!!

Оксана!Как ваш муж себя чувствует?

Всем здоровья!!!

Кристинка89 19.12.2018 20:30

Здравствуйте, Натали! Здесь, на форуме, уютно, и новичков принимают, как хорошо, что он есть..
Я вот перечитываю форум, уже в более спокойном состоянии, и вижу столько нужной информации, которую с первого раза пропустила, гематологи моему папе даже десятой доли всего этого не говорят..А информация из как нужна, а то от одной статистики можно сойти с ума..
Сколько Вам лет, ( если не секрет), как вы себя чувствовали с в 2015г и сейчас? Какие у Вас показатели крови?

Добавлено через 2 минуты
Сейчас вижу, что многие вопросы задавала, т к не внимательно сразу читала форум, прошу меня извинить

Добавлено через 8 минут
Всех с праздником Святого Николая Чудотворца! Пусть он помогает всем нам и нашим родным! Всем крепкого здоровья!

Татьяна Ильинична 20.12.2018 01:56

Здравствуйте, Натали. Я тоже недавно на форуме, но здесь уютно и тепло. Так что не стесняйтесь. Рассказывайте. Это очень важно выговориться. И лучше это получается, когда это люди, которых ты не знаешь. Как в поезде, когда едешь далеко, рассказываешь попутчику даже то, что никогда бы не сказал родным и близким. И хотя врачи не любят всевозможные сообщества, я считаю, это очень полезное общение. Трудно сказать - добро пожаловать, но будем рады быть полезными...

Сергей Андреевич 20.12.2018 06:08

Всех форумчан с прошедшим праздником Святителя Николая Чудотворца,вчера поздно уже приехали с храма со службы не успел всех поздравить.В храме получаешь благодать и спокойствие, в субботу поедим на соборование,монашки пригласили,хотя положено через пол года,но больным можно чаще проходить этот обряд.Ну теперь о земном,сдал анализы крови,чисто для себя,так как месяц назад сдавал,но болел бронхитом и показатели могли быть искаженными.Биохимия просто как у космонавта,даже вошло в норму железо,которое у меня зашкаливало уже три года,а вот с остальным все печально конечно.Лейкоциты 60,за месяц поднялись на 10 единиц,а вот тромбоциты наоборот рухнули очень жестко на 50 единиц.К врачу мне в феврале,в конце января еще буду сдавать и проходить УЗИ,посмотрим что будет.Еще одна проблемка образовалась-воспалилась папиллома, покраснела и уже неделю не успокаивается, просмотрел в интернете при нашей болезни это плохой признак,может переродиться в злокачественную,так как иммунитет не борется,до понедельника посмотрю,а там придется к врачу обращаться,ну а может и пройдет все,посмотрим.Всем хорошего настроения и не унывать.

Irina0517 20.12.2018 06:39

Добрый день. Сергей Андреевич, обязательно покажитесь онкологу--дерматологу. При нашей болезни все может быть. Я сама удалила в ноябре 2 кератомы подозрительные. Читала на английском форуме пост одного больного так он удалил за 2 года 8 новообразований кожных. Сходите, не помешает.

Мари14 20.12.2018 07:29

Здравствуйте всем! Я тоже думаю: Господи как хорошо что я нашла этот форум. Теперь не одна. Спасибо за ответ Татьяне Ильиничне. Вижу что у нас у всех много общего. И правда чувствуется как люди не равнодушны к тебе и твоим проблемам. Вроде поговоришь с близкими друзьями. Я тоже когда была новичком долго читала форум, а присоединится не решалась. А теперь это как глоток воздуха. Поэтому дорогие форумчан пишите не пропадайте. Вы для меня как маленькая семья .

Натали* 20.12.2018 10:20

Ещё не совсем освоилась с там, как работает сайт, написала сообщение, но оно почему то пропало.

Добавлено через 1 час 34 минуты
Сегодня вечером иду за результатом анализа крови, а завтра к гематологу. Как и многие - боюсь! Отпишусь позже. Ольга, я написала Вам на почту, если не трудно пришлите мне тоже книгу, пожалуйста.

Татьяна Ильинична 20.12.2018 11:22

Цитата:

Сообщение от Irina0517 (Сообщение 433213)
Добрый день. Сергей Андреевич, обязательно покажитесь онкологу--дерматологу. При нашей болезни все может быть. Я сама удалила в ноябре 2 кератомы подозрительные. Читала на английском форуме пост одного больного так он удалил за 2 года 8 новообразований кожных. Сходите, не помешает.

Присоединяюсь к Ирине. Сергей Андреевич, нужно к врачу! Не надо ждать - вдруг само уйдет! Это дополнительная борьба для организма. Во всех случаях, связанных с инфицированием, стараемся помочь организму, чтобы максимально снизить нагрузку на необходимость выработки лейкоцитов. Как-то закрутила предложение!!! Но, думаю, понятно. Сергей Андреевич, не теряйте силы духа! Вам помогает Господь! Прислушивайтесь к себе, правильные мысли, как поступить, приходят во время молитвы.
Лишним не будет, напоминаю всем, тем более у нас новички есть - у кого есть возможность, заказывайте в монастырях Неусыпаемую псалтырь о здравии (Круглосуточная молитва, которую читают специально предназначенные для этого монахи, особенно крепкие в вере и отмеченные благодатью Божьей)!
Предлагаю поделиться своими самыми удачными рецептами на Новый год! Уже голову сломала, что новенького приготовить на новогодний стол. Тем более у нас есть форумчане с Украины, которая всегда славится богато накрытыми столами. Кто первый?

Добавлено через 14 минут
Вы знаете, я сейчас заказала эту Псалтирь по Интернету. Обычно мне ее заказывают родственники в Эстонии. Там есть Пюхтинский женский монастырь, который с 18 века не закрывался ни на один день. И цена там небольшая. Но все-таки неудобно постоянно их просить. Вот попробовала. Но должна сказать, недешево - 1 месяц - 1000 рублей. Хотя не жалко. Особенно когда веришь, что помогает.

Галина Ростов на Дону 20.12.2018 11:52

Всем доброго дня! Натали, рады приветствовать Вас на форуме. Вместе легче бороться и не унывать, держимся за друг друга и на плаву все время! Помоги нам всем Господь, пречистая Богородица и все святые! Татьяна Ильинична, дорогая, это точно Вам с переездом Благословение Божье. Но вот я думаю, почему доктор одобрила переезд на юг. Казалось бы с нашей болячкой лучше подальше от солнца. С другой стороны к детям надо поближе, легче помогать друг другу. А Вы в Краснодаре квартиру хотите покупать или дом?(простите за нескромный вопрос). Удачи Вам в любом случае! Будем соседями! Всем здоровья и крепких нервов.

Добавлено через 10 минут
Сергей Андреевич, я тоже присоединяюсь к Ирине и Татьяне Ильиничне. Идите к врачу, подавите страх. Мы всегда боимся диагнозов, но лучше все проверить и если что подлечиться. Сейчас медицина скакнула! Вон сами врачи говорят -10 лет назад, а где то и 5 лет назад даже не могли подумать, что будут такие прорывы в лечении, новые методы и лекарства! Так что идите, у моего мужа неделю красная была родинка(повредил) и кровила. В онкоинституте нашем удалили и сказали все нормально. Тем более Вы верующий человек, знаете на все есть воля Божья и помощь его не вызывает сомнения. Посетите врача. Ждем от Вас новостей. Ангела хранителя!

Татьяна Ильинична 20.12.2018 12:26

Цитата:

Сообщение от Галина Ростов на Дону (Сообщение 433233)
Всем доброго дня! Натали, рады приветствовать Вас на форуме. Вместе легче бороться и не унывать, держимся за друг друга и на плаву все время! Помоги нам всем Господь, пречистая Богородица и все святые! Татьяна Ильинична, дорогая, это точно Вам с переездом Благословение Божье. Но вот я думаю, почему доктор одобрила переезд на юг. Казалось бы с нашей болячкой лучше подальше от солнца. С другой стороны к детям надо поближе, легче помогать друг другу. А Вы в Краснодаре квартиру хотите покупать или дом?(простите за нескромный вопрос). Удачи Вам в любом случае! Будем соседями! Всем здоровья и крепких нервов.

Добавлено через 10 минут
Сергей Андреевич, я тоже присоединяюсь к Ирине и Татьяне Ильиничне. Идите к врачу, подавите страх. Мы всегда боимся диагнозов, но лучше все проверить и если что подлечиться. Сейчас медицина скакнула! Вон сами врачи говорят -10 лет назад, а где то и 5 лет назад даже не могли подумать, что будут такие прорывы в лечении, новые методы и лекарства! Так что идите, у моего мужа неделю красная была родинка(повредил) и кровила. В онкоинституте нашем удалили и сказали все нормально. Тем более Вы верующий человек, знаете на все есть воля Божья и помощь его не вызывает сомнения. Посетите врача. Ждем от Вас новостей. Ангела хранителя!

Галина, здравствуйте! Мы уже купили 1-комнатную квартиру в Краснодаре. Сейчас там ремонт делают. Недалеко от сына и от гематологического отделения Краснодара. Хотим еще домик в какой-нибудь станице. Сами еще не знаем в какой. Поездим по краю, где душа обрадуется, там и купим. А квартира в Краснодаре для больницы, ну и для старости. Муж вырос на Украине в Сумской области, сейчас все его родственники в Эстонии. Думали, что мы там будем жить на пенсии. Но увы. Мои родственники уже в Краснодарский край перебрались. Остался младший брат, но дорабатывает два года до пенсии и тоже уезжает из Владивостока.
А насчет солнца. Так у нас его не меньше, чем в Краснодарском крае. Муж у меня сейчас работает на международной станции, которая следит за состоянием воздуха, перемещением потоков его после Фукусимы, и не только. Так бежать нам отсюда надо было еще много лет назад. А гематолог моя говорит, что кроме солнца, есть еще и пища, которая имеет большое значение для здоровья. Но честно говоря, я тоже вначале была удивлена ее ответом. Притом ответила она мгновенно, не задумываясь. Поэтому я и не сомневаюсь. А с нынешними средствами борьбы с жарой, надеюсь, будет комфортно. Домик покупаем не для огорода, но сад муж сильно хочет. Сын и невестка клятвенно заверили, что все будут делать сами. Работать мы не собираемся. Муж военный пенсионер с солидной пенсией.

Мари14 20.12.2018 14:11

Татьяна Ильинична переезжаете и не думайте. Жара стоит только один месяц,а вот весна и осень теплые. В этом году осень до 15 ноября радовала и не холодно и не жарко. А от солнца можно приспособиться закрываться. И это даже модно и элегантно получается. Вообщем не так как у всех. Я так говорю потому что наша погода почти совпадает с Краснодарской. Мой папа был родом из Краснодарского края мы очень долго труда ездили в гости. Сейчас правда уже неккому. Но от нас это не так далеко. И вообще все эти хлопоты очень отвлекают и радуют. Мозги заняты обустройством некогда будет думать о болезни. Я сама два года назад купила дом и это я Вам хочу сказать прекрасно. Сажу цветы ягоды деревья фруктовые. Завела собаку и кота. Вообщем у нас теперь большая дружная семья. Поэтому не переживайте все перемены к лучшему . Всем счастья и здоровья.

Галина Ростов на Дону 20.12.2018 18:35

Татьяна Ильинична, как я рада за Вас! Дай Бог купить хороший домик! А мы вот продали домик в черте города и перебрались поближе к дочери в центр города. Купили трехкомн.квартиру. Я уже писала, что столько всякого хлама нажили и распихивали в сарай, подвал,чердак. Так что сразу совет, (если позволите) - не захламляйтесь. В Краснодарском крае много хороших станиц, и Ленинградская и Павловская и другие. Можно поближе к морю(Анапа,Геленджик) но там дороже. Попросите Господа и он управит, как Вам лучше будет. У нас дача есть рядом с Доном, так что будем там благоустраиваться. Все таки воздух, речка,сад свой, а небо!!! Такого неба в городе не увидишь. Ой, ну хоть немного от своей болячки отвлеклись. Так что, в добрый час, Татьяна Ильинична. Кстати, мой муж тоже военный пенсионер, но мы служили в Калужской области в ракетных войсках. А потом вот вернулись на родину, снова в жару. Но мы ведь приспосабливаемся ко всем условиям! Желаю всем здоровья и радости.

Татьяна Ильинична 20.12.2018 23:06

Ой спасибо большое за поддержку!!! Честно, мне это важно. Так как сомнения все равно терзают, именно в плане здоровья. А у меня муж - артиллерист. Так что они по роду войск очень близко. Близко к морю Черному не хотим, и дорого, и температура выше. Может быть, Горячий Ключ. Но там цены тоже космические. Приазовье? Вообщем, поездим и посмотрим. Но советы приветствуются! Муж Павловскую тоже смотрел. А Ленинградскую почему-то сказал, далеко. Еще напрягает, что вода почти везде, говорят, плохая. А вещей у нас много и нет (АГА!!!). Муж любитель чтобы все было по полочкам, особенно в гараже, и ничего туда не носил. Поэтому вещей, которые жалко выбросить - вдруг пригодиться, у нас нет. Правда, так как рядом Китай навезла на всю оставшуюся жизнь (и даже больше) всякого разного - полотенца, пледы, одеяла, подушки, покрывала, шторы. Всякой разной техники кухонной. Так что перееду - буду рада видеть в гостях! Еще раз спасибо за поддержку! А пока каждое утро уговариваю себя идти на работу. Хотя можно было бы и не работать, но попросили, чтобы еще полгода поработала. Всем здоровья и счастья! С наступающим! Но до Нового года еще "увидимся".

Галина Ростов на Дону 21.12.2018 20:33

Татьяна Ильинична, подберете себе домик как на душу ляжет. Вот Николай, все время потихоньку что то делает в своем садике и огороде, эти занятия отвлекают от плохих мыслей. А нам нужен позитив! Главное не перенапрягаться и уходить от жары. Кстати мне очень нравится Ейск-такой маленький, уютный, зеленый городок, состоящий практически из частного сектора. Всем доброй ночи и хороших выходных!

Натали* 22.12.2018 19:13

Здравствуйте, дорогие форумчане - всем доброго здоровья! Как обещала напишу о себе. Я из г.Самара, мне недавно исполнилось 57 лет, как уже писала в 2015 поставили диагноз ХХЛ.Как и все пережила сильнейший шок! Информации про нашу болезнь не так много и что дальше делать,заболевший человек просто не знает...Гематолог сухо сказал общие рекомендации и наблюдение. Параллельно с этим у меня обнаружили в щитовидной железе узел, отправили в онкоцентр, взяли пункцию и тоже поставили на учет под наблюдение. Пока ждала гистологию страх просто парализовывал...Дело в том, что у меня умерла мама от рака лёгких, сгорела за год...((( Хотелось что-то срочно предпринять, но что? И тут мне попалось объявление "ФИТОШКОЛА И ФИТООЗДОРОВЛЕНИЕ Е.Е.ЛЕСИОВСКОЙ" проводит 3-х дневные курсы в Москве. Я записалась на них, взяла отпуск и поехала. Прослушав курсы, я немного успокоилась, поняла, что нельзя стимулировать иммунную систему при нашем заболевании. Хотя в стрессовом состоянии плохо запоминалась новая информация.

Добавлено через 57 минут
Всё это время лимфоциты с лейкоцитами, к сожалению, повышались. В мае 2017г. я решила платно съездить на консультацию в Москву, в Боткинскую больницу. Слышала про Никитина, но на приём попала к Лазареву, осмотрев меня он сказал, что нужно сдать анализы на FISH исследование. Мне сделали там забор крови и трепанобиопсию костного мозга. исследования взятого материала отправили в НИИ гематологии Санкт Петербурга. Результат анализа забирала дочь (она живет в Подмосковье), он подтвердил ХХЛ и, что самое страшное 17 делецию.((

Lyubov62 22.12.2018 20:17

Натали до каких показаний выросли лейкоциты и лимфоциты и лечение назначили или нет

Evgeniya46 22.12.2018 20:23

Цитата:

Сообщение от Натали* (Сообщение 433350)
Здравствуйте, дорогие форумчане - всем доброго здоровья! Как обещала напишу о себе. Я из г.Самара, мне недавно исполнилось 57 лет, как уже писала в 2015 поставили диагноз ХХЛ.Как и все пережила сильнейший шок! Информации про нашу болезнь не так много и что дальше делать,заболевший человек просто не знает...Гематолог сухо сказал общие рекомендации и наблюдение. Параллельно с этим у меня обнаружили в щитовидной железе узел, отправили в онкоцентр, взяли пункцию и тоже поставили на учет под наблюдение. Пока ждала гистологию страх просто парализовывал...Дело в том, что у меня умерла мама от рака лёгких, сгорела за год...((( Хотелось что-то срочно предпринять, но что? И тут мне попалось объявление "ФИТОШКОЛА И ФИТООЗДОРОВЛЕНИЕ Е.Е.ЛЕСИОВСКОЙ" проводит 3-х дневные курсы в Москве. Я записалась на них, взяла отпуск и поехала. Прослушав курсы, я немного успокоилась, поняла, что нельзя стимулировать иммунную систему при нашем заболевании. Хотя в стрессовом состоянии плохо запоминалась новая информация.

Добавлено через 57 минут
Всё это время лимфоциты с лейкоцитами, к сожалению, повышались. В мае 2017г. я решила платно съездить на консультацию в Москву, в Боткинскую больницу. Слышала про Никитина, но на приём попала к Лазареву, осмотрев меня он сказал, что нужно сдать анализы на FISH исследование. Мне сделали там забор крови и трепанобиопсию костного мозга. исследования взятого материала отправили в НИИ гематологии Санкт Петербурга. Результат анализа забирала дочь (она живет в Подмосковье), он подтвердил ХХЛ и, что самое страшное 17 делецию.((

Здравствуйте! А сколько процентов del 17p в костном мозге, если не секрет?

Натали* 22.12.2018 20:45

Цитата:

Сообщение от Lyubov62 (Сообщение 433352)
Натали до каких показаний выросли лейкоциты и лимфоциты и лечение назначили или нет

Нет, лечение пока не назначили. Лейкоцитов-45,9; лимфоцитов-31,3(абсол.)68,2%, тромбоциты-140. Гематолог вчера сказал динамическое наблюдение.

Добавлено через 11 минут
Цитата:

Сообщение от Evgeniya46 (Сообщение 433353)
Здравствуйте! А сколько процентов del 17p в костном мозге, если не секрет?

Написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу.В Самаре врачи, кого я спрашивала такой результат видят впервые и ничего конкретного не могут сказать.(анализ сдавала 11,05,2017г).

Evgeniya46 22.12.2018 20:50

Цитата:

Сообщение от Натали* (Сообщение 433354)
Нет, лечение пока не назначили. Лейкоцитов-45,9; лимфоцитов-31,3(абсол.)68,2%, тромбоциты-140. Гематолог вчера сказал динамическое наблюдение.

Добавлено через 11 минут

Написано: в 65% клеток определяется моносомия сигнала от центромеры 17 хромосомы, что может свидетельствовать о наличии траслокации с потерей центромерного участка 17 хромосомы либо изохромосомы по P-плечу.В Самаре врачи, кого я спрашивала такой результат видят впервые и ничего конкретного не могут сказать.(анализ сдавала 11,05,2017г).

Понятно, спасибо. У нас с мамой все как-то попроще было написано. Натали, если посчитайте нужным, можно попробовать списаться с гематологом Струговым. Он, как мне кажется, сможет пояснить это анализ и может быть что-то посоветует в части контроля и препаратов, если понадобится лечение. Если это будет ибрутиниб, то имеет смысл продумать, как его получить. Хотя, решать, конечно, должны Вы.

Натали* 22.12.2018 21:04

Цитата:

Сообщение от Evgeniya46 (Сообщение 433356)
Понятно, спасибо. У нас с мамой все как-то попроще было написано. Натали, если посчитайте нужным, можно попробовать списаться с гематологом Струговым. Он, как мне кажется, сможет пояснить это анализ и может быть что-то посоветует в части контроля и препаратов, если понадобится лечение. Если это будет ибрутиниб, то имеет смысл продумать, как его получить. Хотя, решать, конечно, должны Вы.

Спасибо за ответ. Я уже тоже об этом подумала, кто то уже здесь писал его координаты, только нужно найти в переписке.Я вчера на приёме у гематолога задала вопрос о ибрутинибе, на что он сказал, что в Самаре его получает только 2 человека, а как им удалось добиться этого он не знает. А за свои средства у меня нет возможности его приобретать...

Evgeniya46 22.12.2018 21:14

Цитата:

Сообщение от Натали* (Сообщение 433357)
Спасибо за ответ. Я уже тоже об этом подумала, кто то уже здесь писал его координаты, только нужно найти в переписке.Я вчера на приёме у гематолога задала вопрос о ибрутинибе, на что он сказал, что в Самаре его получает только 2 человека, а как им удалось добиться этого он не знает. А за свои средства у меня нет возможности его приобретать...

Ну про платно говорить вообще сложно, мало у кого есть такой ресурс, тем более на продолжительной основе. Варианты могут быть следующие: либо через АНО "Содействие" (местные юристы имеют опыт помощи в получении этого препарата при наличии прямого показания), либо отслеживать клинические исследования для 1- линии (это не обязательно в Боткинской, в Москве, они проходят и в других регионах). А Лазарев - это гематолог в Боткинской?

Натали* 22.12.2018 21:59

Цитата:

Сообщение от Evgeniya46 (Сообщение 433359)
Ну про платно говорить вообще сложно, мало у кого есть такой ресурс, тем более на продолжительной основе. Варианты могут быть следующие: либо через АНО "Содействие" (местные юристы имеют опыт помощи в получении этого препарата при наличии прямого показания), либо отслеживать клинические исследования для 1- линии (это не обязательно в Боткинской, в Москве, они проходят и в других регионах). А Лазарев - это гематолог в Боткинской?

Благодарю за подсказку. Да, Лазарев И.Е. гематолог в больнице Боткина.

Кристинка89 22.12.2018 23:15

Всем здравствуйте!
Натали, а какие цифры лейкоцитов и лимфоцитов был и в 2015 году? Были ли у Вас жалобы, характерные для ХЛЛ? Как вы себя чувствуете сейчас?
Какой страшный этот анализ на del 17p((( Наличие этой делеции- это же не показание к началу терапии?(
Есть ли случаи успешной терапии при этой делеции?

Натали* 23.12.2018 12:57

Цитата:

Сообщение от Кристинка89 (Сообщение 433363)
Всем здравствуйте!
Натали, а какие цифры лейкоцитов и лимфоцитов был и в 2015 году? Были ли у Вас жалобы, характерные для ХЛЛ? Как вы себя чувствуете сейчас?
Какой страшный этот анализ на del 17p((( Наличие этой делеции- это же не показание к началу терапии?(
Есть ли случаи успешной терапии при этой делеции?

При сдаче анализов крови на диспансеризации у меня было: лейкоцитов-11,7; лимфоцитов-56,9%.Жалобы были в основном на боли в спине, а те симптомы: потение, приливы жара, усталость я связываю скорее с климаксом.Правда выявили высокий показатель холестерина-9,1. даже выписали статины, которые я принимать не стала. Я занималась йогой, посещала бассейн и сауну, теперь нет. Про 17 делецию ничего конкретного не могу сказать, сама бы послушала более осведомленного человека.

Irina0517 25.12.2018 18:18

Добрый вечер. В преддверии нового года очень хочется услышать обнадеживающую и поддерживающую позитивный настрой информацию и добрые пожелания .Не могу не поделится с вами выдержками с аналогичного форума: " Проведя обширные исследования надежных веб-сайтов уважаемых медицинских учреждений и пообщавшись со многими другими, я узнал, что ХЛЛ - это состояние, которое: 1) в настоящее время лечится более успешно, чем когда-либо, с помощью инновационных высокоэффективных методов лечения и 2) тот, который может позволить многим - возможно, большинству из нас - вести относительно нормальную, долгую и достаточно здоровую жизнь в течение 15 ... 20 ... 25 ... 30 лет или даже дольше. Я помню, как читал о человеке с ХЛЛ, который прожил более 38 лет после постановки диагноза, и многие из ее родственников даже не знали, что у нее было заболевание !! Я также говорил с людьми, у которых есть более сложные «маркеры» (17p и т. Д.), У одного из которых не было никаких симптомов и абсолютно никакого лечения в течение более 12 лет, что удивительно, и другие, которые несмотря на их более сложные состояние, очень успешно лечатся, которые ведут нормальную жизнь. У одного хорошо известного человека с ХЛЛ был поставлен диагноз в 1991 году - он никогда не проходил курс лечения - с использованием альтернативной, комплексной, дополнительной терапии, и сейчас он чувствует себя достаточно хорошо и очень здоровым спустя 27 лет. Еще одна вещь, которой я хочу поделиться - пожалуйста, не позволяйте страху сокрушить вас. Страх может уничтожить нас - может уничтожить кого угодно, по любой причине - мы не можем позволить страху доминировать над нашими мыслями - на самом деле, мы должны сосредоточиться на позитивных, здоровых, продуктивных мыслях и занятиях каждый час каждого дня. Делая это, мы не позволяем страху оставаться в нас, и мы вынуждаем его из наших умов и тел. Существует большое растущее медицинское мнение, в котором говорится, что наше мышление может реально участвовать в исцелении и в создании здорового тела. "
Дорогие форумчане, новогодние хлопоты, надеюсь, принесут всем позитивный настрой и помогут нам с надеждой смотреть вперед.

Мари14 25.12.2018 18:48

Спасибо вам за это письмо. Действительно надо победить страх. Это он убивает нас каждый день больше чем болезнь. Я тоже читала статьи в которых пишется что некоторые больные не будут нуждаться в лечении на протяжении всей жизни. А один процент больных невероятным образом вообще излечивается. И доктора не знают как это происходит. Но они также не знают как и от чего появляется эта болезнь. Я когда прочитала подумала хорошо попасть в этот один процент. Даже если это сказка - а как хочется верить. Пусть новый год принесет всем надежду и здоровье. С наступающим новым годом.

Irina0517 25.12.2018 19:08

Страх мешает нам не только жить и бороться с болезнью, он- подлец мешает нам даже мечтать и строить планы, лишает нас самого приятного. Я заметила, что " скромнее стал в желаньях", как сказал поэт. Все больше говорю " поживем, посмотрим, может быть" , меньше в утвердительной и категоричной форме. Пора с этим заканчивать! Давайте будем строить планы и их реализовывать. Давайте будем мечтать без оговорок ! С наступающим!

Татьяна Ильинична 26.12.2018 01:17

Всех-всех с наступающим! Ваших родных, близких, друзей, всех, кто был рядом с вами этот год и поддерживал вас! прошел еще один год нашей жизни. Мы его прожили и мы живы! Пусть не совсем здоровы, но мы еще бодры и энергичны! Пусть такое состояние длится еще не один год! Пусть рядом с нами всегда будут люди, которые понимают и поддерживают нас. А мы ответим им своей заботой, вниманием, и постараемся быть нужными - детям, внукам, родным, друзьям. Чувство нужности очень помогает. Если знаешь, что без тебя не обойтись, что ты можешь помочь, выручить, то думать о плохом нет времени. И как говорят, "не годы к жизни прибавляйте, а прибавляйте жизнь к годам!". Будем жить!
Галин-ка, вы молчите... Как ваше самочувствие?

Галин-ка 26.12.2018 11:08

Всех форумчан нашей ветки-я тоже хочу поздравить с наступающим новым годом,поблагодарить за поддержку,за теплые слова,за советы,которые мы сами откапываем на просторах интернета и ими делимся,всем здоровья и не унывать,а верить,что мы победим это заболевание.Татьяна Ильинична-самочуствие у меня нормальное,плохо сплю ночью,раза 3 просыпаюсь и никак не заснуть,5 января следующий курс,Ведьмочка,у нас одинаковый диагноз,а лечение почему то разное,вы молодец-уже 3курс заканчиваете,как вы себя чувствуете и какие лекарства назначил врач между курсами?

Татьяна Ильинична 26.12.2018 21:41

Галин-ка, "плохо сплю"- это у всех. Одна из побочек - бессонница. Потом могут быть проблема с памятью. Но всё проходит.

Lyubov62 27.12.2018 13:09

Вложений: 1
всех поздравляю с наступающим Новым годом и пожелания здоровья

Lyubov62 27.12.2018 17:57

Вложений: 1
Цитата:

Сообщение от Lyubov62 (Сообщение 433574)
всех поздравляю с наступающим Новым годом и пожелания здоровья

будем верить что чудеса случаются и в этом году нам обязательно будет лучше.

Натали* 30.12.2018 09:28

Пусть в Новый год случится чудо —
В душе зажгутся огоньки
И целый год у вас не будет
Ни огорчений, ни тоски.
Пусть елка с яркою звездою
В ваш дом удачу принесет,
Любовь и крепкое здоровье.
Пусть год вам сказочно везет.
Под бой курантов загадайте
Свои заветные мечты
И в дом свой поскорей впускайте
Год радости и доброты.

Irina0517 30.12.2018 16:03

Всем привет. С наступающим Новым Годом !
Дорогие мои друзья. Спасибо вам большое, что стали мне близкими и родными людьми. Спасибо , что были всегда рядом, поддерживая и делясь своим опытом , своими знаниями. Спасибо большое администратору Олюшке, спасибо Евгении за полезную и своевременную информацию. Спасибо Татьяне , Любаве, Татьяне Ильиничне, Николаю за поддержание духа . Спасибо Марине- ведьмочке за удивительное , тонкое и прекрасное , что нужно видеть в каждом дне, радуюсь и благодаря Бога. Спасибо всем- всем , кого не назвала, но кто рядом, кто каждый день начинает , как и я , с чтения новостей с форума.
Всем вам желаю здоровья и как можно долгого периода наблюдений! Галин-ка, Маэстро -легкого лечения и долгой ремиссии! Всем нам - новых открытий , действующих и доступных препаратов и наконец превращения диагноза ХЛЛ в категорию излечиваемый!
Всем желаю реализации намеченных планов, новых творческих успехов (Ольга, новых картин!). Счастья вам и вашим близким! С НОВЫМ ГОДОМ!

Nikolaj54 31.12.2018 01:48

Всем здравствуйте!
И вот, 2018 год уходит в историю, и я хочу сказать, кто сей час с нами и кто будет после нас, нам тоже нелегко, но мы боремся. И каждый прожитый год нам радость. И я хочу пожелать вам всем, чтобы следующий год был лучше, чем предыдущей. Спасибо вам что мы вместе. Позвольте поздравить вас с наступающим 2019 годом. Чтоб встретить этот год с улыбкой, в кругу семьи, с бокалом вина у нарядной ёлки! С новым годом!!!

Татьяна Ильинична 31.12.2018 12:44

Каждому форумчанину здравствовать! Скоро Новый год! У нас на Дальнем Востоке осталось до него 1 час 25 минут. И я хочу сказать, каким бы ни был уходящий год, мы с ним по-доброму простимся. И нам не стоит торопиться - нам слишком дорог времени уход. Каждому из нас время очень важно. Пусть оно будет нашим союзником. Ну а пока: пускай за каждым праздничным столом вновь соберутся близкие вам люди. Пусть новый год для вас счастливым будет и вас согреет теплотой, любовью и вниманием ваших родных и близких! Пусть молятся за ваше здоровье все неравнодушные люди. Счастья. здоровья, оптимизма и самого доброго всем! С наступающим!

Татьяна Ильинична 31.12.2018 15:09

А вот уже и Новый, 2019-й наступил! Добро пожаловать! Мы очень надеемся на тебя!

Татьяна71 31.12.2018 15:26

Дорогие форумчане! С наступающим вас Новым годом!!!Здоровья,счастья! Спасибо большое за вашу поддержку и участие!

Мари14 31.12.2018 16:42

Спасибо вам за поздравления! Всех форумчан с наступающим новым годом! Пусть все у вас будет хорошо. Пусть уйдут беды и несчастья . Пусть будут счастливы и здоровы ваши дети. А всем вам здоровья и здоровья. Пусть в новом году у всех будут самые хорошие анализы. Пусть эти анализы всегда будут в норме. С наступающим новым годом!

Галина Ростов на Дону 02.01.2019 16:09

Всех форумчан поздравляю с наступившим Новым Годом! Пусть он нам всем принесет радость, сбывшиеся надежды, неравнодушных докторов, прогресса в медицине! Всем огромное спасибо, что вы рядом, что мы все как семья и в радости и в огорчении. Пусть каждый новый день будет теплым и светлым, и наши ангелы хранители всегда встанут нам на защиту! С Новым годом и наступающим Рождеством!


Текущее время: 07:47. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.