Добрый день, форумчане. У меня фолликулярная лимфома. Хотелось бы узнать у тех кто имеет такой же диагноз, есть ли препараты кроме ретуксимаба которые помогают справится с этим заболеванием.

Вера, я конечно советовать не могу. Но, похоже на коньюктивит. В таких случаях я мажу мазью гидрокортизон ( стероидный гормон)

Добавлено через 7 минут
Nata, наверное, ситуации у всех разные. Я например, лечусь в обычном районном диспансере. Кроме направления в дневной стационар на капельницу и льготного рецепта ничего от врача не видела. Даже проконсультироваться то сложно. Вечное пожимание плечами.
Однажды наблюдала, как врач от предыдущего пациента закинула шоколадку с таким пренебрежением, что мне стало противно.
А вот медсестрам в дневном стационаре всегда приношу и кофе, и конфеты. Им присесть то некогда от потока пациентов, не то, что чай попить.

Добавлено через 27 минут
Elena, добрый день. Тут у многих фолликулярная лимфома, чуть не написала ангина:D. Ваш лечащий должен был рассказать про лечение для Вашего типа лимфомы. У каждого свои нюансы.
У меня фолликулярная лимфома 3А стадии, 2 цитотипа. Из-за обширных конгломератов лу в брюшной полости назначили 8 курсов химии по протоколу R-CHOP+ поддержка ритуксимабом.
Протокол R-CHOP включает в себя ( Циклофосфан в/в, Винкристин в/в, Доксорубицин в/в)+Преднизолон внутрь 12 таб. 8 дней со дня химии.
Сейчас нахожусь в ремиссии-5 месяцев.

Елена, добрый день! У мужа была фолликулярная 2 типа 3а стадии, лечили 6 курсами химиотерапии плюс два года поддержка Ритуксимабом. В ремиссии 1,9 года. У Вас какая стадия и какой тип? Где лечитесь?

Добавлено через 5 минут
кроме ритуксимаба есть ещё препарат газива( обинутузумаб), но насколько мне известно, он пока в широкой практике осо не применяется, хотя может и ошибаюсь, так как давно уже не изучала информацию по этому поводу)

У меня 4 стадия. Прошла курс R-CHOP . Я живу в Дагестане, но обследуюсь в Москве в 40 больнице, там же получаю и назначение. Сейчас сдала анализы и жду результата. Но по КТ еще остались узлы.

Да, именно такую вчера купила, и уже 2 раза помазали, сразу стало лучше. Я думала, что коньюктивит это когда воспаление в глазах, а не на веках, у меня когда то так было) но раз помогает похоже что оно. Еще мне мазь тридерм посоветовали в аптеке, там тот же гидрокортизон + антибактериальный компонент, но такой пока не мазали.

Добавлено через 1 минуту
Елена, Вас правильно лечат. Уточните свой вопрос, не очень понятно, в чем Ваши сомнения?

У меня фолликулярная 2-2. Образование было около 7 см, поэтому 1-ю линию делали монотерапию ритуксимабом. После 6 курсов осталось 46% опухоли с suv 4,85. Но мне предложили попробовать не 2-ю линию (ритуксимаб + бендамустин), а просто поддержку ритуксимабом и посмотреть, что будет. После третьей поддержки ПЭТ показал ремиссию. Но всё индивидуально. Одни и те же врачи назначают разным пациентам разные протоколы.

Елена а в Дагестане если не секрет где?,мы живём в Кизляре у моей снохи была двккл лечились и наблюдаемся в Астрахани.1.8 месяцев в ремиссии.заболели в январе 2015г

Я тоже живу в Кизляре, курсы прохожу вы Махачкале

Добавлено через 1 минуту
двккл- РАСШИФРУЙТЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ

Если есть желание пообщаться ,,89288000679

Добавлено через 10 минут
Двккл- диффузная б, клеточная крупноклеточная лимфома.относится к агрессивным лимфома.у нас, вылезла'в молочной железе

Анна скажите пожалуйста перед поддерживающей терапии ретуксимабом трепанбиопсию делали. И какой результат.

Добавлено через 2 минуты
Если частичная ремиссия после 6 курсов, не лучше 2 линию провести, а не поддерживающую ретуксимабом.

Добавлено через 2 минуты
Просто у меня в костном мозге изменений нет. И я в панике, переживаю очень.

Елена, здравствуйте! А в 40 й больнице Вы у кого наблюдаетесь? Муж тоже там проходил лечение. И если, не секрет, как Вы туда попали? По квоте? А то нам пр ишлось брать разрешение в московском департаменте здравоохранения , мы живем в Подмосковье.

Дорого утра всем! Елена, трепанобиопсию мне делали после 2 курса химии, хотя должны были в начале лечения. В итоге взяли мало материала. :mad:В этом количестве ничего не обнаружили. И больше мне не делали эту процедуру.
Вы главное, не переживайте сильно. Нам волнения не нужны!!!!
Я тут на консультации спрашивала, а если рецидив и будет рост лу? Что будут делать. Врач сказала, что никто сразу не кинется делать 2 линию химии при небольшом росте. Будут наблюдать. Иначе может случиться резистентность к химиям. А лечиться ещё долго и рецидивов не избежать.
Может и Вам не спешат назначать 2 линию.

Доброе утро всем. Наблюдаюсь у Доронина Вадима Анатольевича. Обследование прохожу за свой счет.
Да вчера разговаривала с врачом. Он назначил ретуксимаб каждые два месяца т к у меня частичная ремиссия.

поддержку ритуксимабом на 2 года назначают и при полной ремиссии.

Елена а у Вас частичную ремиссию по какому остатку поставили? Т.е какого размера л/у остались и на сколько баллов светятся, если конечно пэт был?

Добавлено через 1 минуту
Помню, нам врач говорил что от 5 или 6 см л/у или конгломерат - показание к началу лечения.

так вот я и переживаю что ремиссия частичная может надо было полной добиться. Лимфоузлы были в начале более 30 мм,, а сейчас уменьшились до 10 (округлила).

Наш доктор нам говорил что остаточные л/у до 1 см это полная ремиссия.
Эти остатки доуберутся на поддержке ритуксимабом.

Да, согласна. Наверно частичная потому что в костном мозге есть она.

Добавлено через 1 минуту
Девочки подскажите пожалуйста. можно ли нам сахар, мед.А то одни говорят сахар нельзя,другие говорят мед нельзя. Врачи говорят все можно.

Елена, тут недавно Сергей 1986 писал про сахар. Вставляю его сообщение № 13549.
Насчёт ограничения сахара и быстрых углеводов мнения гематологов разделяются. Дело в том,что можно вообще перейти на безуглеводную диету,но опухоль все равно найдет чем питаться,воспользовавшись разнообразием механизмов энергообеспечения. Но в тоже время,избыток глюкозы в крови создаёт наиболее благоприятные условия для роста и развития новообразования. Мне во время прогрессирования заболевания даже назначили метформин,для понижения уровня сахора,чтоб замедлить рост...Имунную систему подавляет химиотерапия,но не иммунотерапия. Фитотерапия вряд ли навредит,скорее поможет организму,главное чтоб не вместо основного лечения,а как дополнение. Я пью свекольный сок и чай из чаги. Чеснок ещё полезен при наших заболеваниях.

Я тоже спрашивала про сахар и булочки:p. Никто из гематологов не сказал, что нельзя. Все говорят-не нужно переедать, всё должно быть в меру.

Добрый день!
1. Вы определитесь: то вы пишете что в костном мозге нет изменений то пишете что есть...Что написано в заключении по трепанбиоптату?
2. Про фолликулярной лимфоме довольно чатсо ставят неполную ремиссию т.к. болезнь медленно развивается и у некоторых медленно и уходит по сему - не повод переживать.
3. У моей супруги фолликулярная лимфома 4А.Костный был затронут изначально. Прошли 4 курса ретуксимаба(4 вливания), в ремиссии -1 год. Костный мозг очистился после 2 капельниц.

Сергей, расскажите, что за чай такой из чаги?
Знаю экстрат из чаги Бефунгин, в аптеке продается. Из него чай завариваете?))))

Елена, сахар в принципе не полезен и даже вреден, всем людям. И даже если Вы откажетесь от сахара в чай, в кофе, от булочек, то все равно сахар будет поступать в организм с другими продуктами, потому что он сейчас везде - в хлебе, в колбасе и еще много где. Я вот не слащю вообще ничего, у меня дома даже нет сахара, но без чего нибудь вкусненького к чаю не могу. И от пары чайных ложечек меда в неделю или даже в день ничего Вам не будет. Главное не злоупотр***ять ничем)

Спасибо за разъяснения. Анатолий, я имела в виду что как изначально был затронут костный мозг так и остался. А вы имеете в виду что после 2 курса химиотерапии очистился костный мозг или как? Я вот прошла 6 курсов и он не очистился. Анализ и в 1 раз и после курсов делали в Рагачева.

Была сегодня у гематолога со своим ПЭТом, направили к участковому за направлением на МРТ шеи. Подчелюстных лимфоузлы она не нащупала, а увеличеный на яремной вене нашла один, правда, когда нажимала на него было больновато. Она сказала, что при фолликулярной лимфоме подчелюстные узлы вовлекаются крайне редко, практически никогда, и , что если больно при надавливании, вряд ли это лимфома, я помню, что когда лимфоузлы был большой, больно действительно не было, просто шишка. По кишечнику направила к колонопроктологу��. Пойду по мукам, если все таки лимфомные дела, буду держать в курсе.

Спасибо, Елена! Мы тоже у него наблюдаемся, В.А. очень хороший врач, сделает все возможное для успешного лечения. Старайтесь не волноваться сильно, желаю Вам скорейшего выздоровления!

Я с вами абсолютно согласна. В.А. профессионал своего дела. Очень внимательный, тактичный, все объяснит. Просто не всегда удобно обращаться. а у меня обычно бывает много вопросов.

А у меня на КТ за последние два курса конгломерат ЛУ не сильно уменьшился. Как было в общей сложности 30 на 40 после второго курса также и осталось после 4го. Врач сказала что это даже хорошо, что это рубец. А вот если бы он стал дальше уменьшаться то это хуже и они бы думали над дальнейшим лечением. Я просто почему то думал что чем меньше тем лучше... При этом в этом конгломерате самый большой узел 21 мм. Какой большой рубец у меня получается. Ещё сказали что он на всю жизнь и меньше уже не станет ... Хотя тут писали что норма это до 10 мм.

Елена, у меня тоже вопросов много, я ему в воцап пишу, сканы анализов отпрпвляю, про какие то проблемные ситуации спрашиваю, он всегда старается отвечать, сейчас уже реже , конечно, стараюсь , по возможности, по пустякам не дергать.

Добрый вечер! Сегодня была у гематолога, и вновь она мне говорила, что моя фолликулярная лимфома, несмотря на ремиссию, неизлечима. Бывают, конечно, чудеса, но... Зато она вялотекущая, поэтому с ней можно долго и успешно жить. Главное - не торопиться и каждый новый этап лечения начинать только в случае заметной прогрессии. Молодые часто истерят (это её слова) и хотят сразу получить максимальное лечение, чтобы забыть о проблеме навсегда, но так не бывает, не считая чуда в 10%. В отличие от других видов лимфом для фолликулярной частичная ремиссия является хорошим результатом. Всё может замереть на долгие годы. Нужно просто наблюдаться.
Получила ацеллбию. По 200мл нет, поэтому на курс выписали 2х500. Но в аптеке выдали только на 1 курс, т.к. срок годности до 01.18, хотя рецепт был на 2 курса.

Нам так же выдали ацелбию, не 700, а 2х500, и то же самое по срокам. Про редитукс ни слова.

Хороших и достоверных Вам результатов! Заранее не отчаивайтесь и ничего себе не придумывайте.

Добавлено через 3 минуты
А вот это мне совсем непонятно. Вроде бы обычно качество остатка (рубец это или не до конца ушедшая лимфома) можно понять по ПЭТ, а не по простому КТ. Я тоже думала, что чем меньше, тем лучше.

...и снова здрасьте,,, получил сегодня результат рентгенографии : объемное образование в средостении. Итак, выходим на третий круг...занавес...

Всем привет! Меня с ремиссией ПМБКЛ:) хотела узнать, кому-нибудь делали высокодоз с ауто при 2 давилях? Мне хотят как консолидирующую впаять)) фиброз большой.

Всем доброго утра и с праздником!
Георгий, печально, но это не занавес:( Бороться и только бороться! А написали размеры? Насколько объемное? Были у врача, что будут делать?

Немного про себя. Вчера прошла 3 поддержку. В Москве тоже выдают 200 индийского препарата. Как обозвала его врач " какой то редикуль" . Благо я была подкована :) и предложила мне выписать 2 по 500. Врач как-то была удивлена моим предложением и сказала-" а что давай попробуем , если переносишь нормально, то выпишу"
И тоже подтвердила, что мешать российский ритуксимаб с индийским препаратом- нельзя.
В декабре планирую пройти ПЭТ кт.
Девочки и мальчики, спасибо всем за каждую информацию от вас. Это очень ценно. Желаю здоровья и не падать духом.

Добрый день!
Анна скажите пожалуйста если в выписке из истории болезни рекомендовано 650 мг могут ли в поликлинике онколог выдать рецепт на 2 по 500.

Добавлено через 1 минуту
У нас тоже выдают 1 Ацелбию-500 и "индийскую" 2- по 100

Елена, вроде ритуксимаб назначают по весу. Но вчера меня врач не спрашивала про мой вес, а по моей просьбе назначила 1000. Просила напомнить медсёстрам, чтобы капали медленно. Но прокапали как обычно за 2,5 часа и вроде ничего. Вчера была отечность,вялость и сильная бледность, а сегодня уже- наливное яблочко:D
Я думаю Вам нужно поговорить и попросить врача. Главное, чтобы Вы переносили вливание хорошо. А если переносите не очень, то тем более намекнуть, что от такой смеси неизвестно что будет.

Анна, можно же не вливать весь обьем (2 по 500), а равно столько сколько нужно. А излишки медсестры пристроят другим пациентам), ну или просто вылить....передоз тоже не нужен. Не дочитала.... Вы уже прокапались)

Добавлено через 8 минут
Nett, поздрявляю!
Вот ведь, как везде по разному врачи оценивают - где-то при 3 девилях ставят ремиссию и отпускают, или лучевую назначают. А у Вас при 2-х хотят ауто провести. Мое субьективное мнение, что лучше сделать чем не сделать, и пройти это в молодом возрасте. Сейчас парень знакомый лежит на пересадке, уже влили стволовые, ждут роста показателей. Вообщем все более-менее переносимо. Мой муж во вторник госпитализируется на ауто, у него остаток на 3 балла.

Вера, спасибо! Я об этом тоже подумала,когда отвечала Елене. Но тут надо с медсёстрами договариваться)
Мужу удачи! Все получится. Верю.
Держите нас в курсе)

Вера! Удачи вам !!!! Все будет хорошо!!!!

Я не соблюдаю диету, ем все. Ремиссия 6 лет

Поздравляю с ремиссией!!! Насчёт высокодоза и ауто- тут конечно врачам решать. Раз говорят надо- значит надо. При 2 баллах лучи вроде чаще используют.

Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте. Скидывал немного ранее: "Хорошая новость https://m.vk.com/wall-105906499_769 ". Может стоит спросить врачей на эту тему...

Добавлено через 5 минут
Добрый вечер. Чаговый чай я на самом деле покупаю на территории Новоспасского монастыря( иногда приезжаю туда). Там есть палатка с различными снадобьями и сборами. Думаю в Питере тоже можно найти. Один раз брал кусками,но их надо 5 часов варить,не удобно. Потом стал брать в измельчения виде. Заваривается 15 мин написано,правда я дольше обычно в термосе держу,так вкусней. Пью вечером вместо чая/кофе.