Всем добрый день. Хоть у нас и затишье, я хочу пожелать Галин-ке удачи и хорошего самочувствия. Я помню Вам ведь завтра на очередной курс. Пусть все будет хорошо. Пишите не пропадайте.

Дорогая Галин-ка, Ангела хранителя Вам и хороших надежных врачей! Пусть все будет хорошо и с Божьей помощью! С наступающим Рождеством!

Всех форумчан с Рождеством! Желаю всем добра и мыслей светлых. Пускай обиды прошлые уйдут. За то, что солнце в небе иярко светит, начните свою жизнь благодарить. Пусть каждому светит звезда надежды и любви.

Здравствуйте и процветайте, дорогие форумчане! Каждый день заглядываю на форум и понимаю, что отсутствие новостей - это тоже хорошие новости. Значит, хорошо себя чувствуем, о болезни не думаем, живем полной жизнью. Тревожное состояние, конечно, у Галин-ки. У нее 2-й курс ХТ. Бог ей в помощь. Праздники как-то быстро прошли, начались трудовые будни. Ничем примечательным похвастать не могу. Правда, сдали дом в Краснодаре. Начнем в феврале ремонт. А так - все, как обычно. Кто как отметил Новый год? Кто был на Бали или Мальдивах? Признавайтесь!!! Всем удачи!

Всем форумчанам привет и наилучшие пожелания в Новом 2019 году! Что то все притихли на форуме нашем, еще от каникул наверное не пришли в себя. Это хорошо, хоть немного отвлеклись от болезни. И вот снова надо идти к терапевту, сдавать анализы,брать напрвление на томограммы. Как было хорошо в праздники! Мы никуда не ездили(Мальдивы, Бали), с детьми и внуками каждый день ходили по спектаклям и выставкам. Зима в этом году неплохая-на смену дождям и слякоти пришел морозец в 3- 5 градусов и снега много. Замело весь Ростов, детям на радость. Впереди Крещение Господне, всех с наступающим праздником, сил, оптимизма и радости побольше!

Здравствуйте всем. Действительно зима стоит просто чудо. Погода как в сказке. Анализы крови не пойду пока сдавать не буду портить настроение. Я очень хочу чтобы все было хорошо у Галин-ка. Отзовитесь пожалуйста хоть двумя словами. Так неспокойно становится если кто то не отзывается.

Ну вот начали потихоньку просыпаться!! Галина, здравствуйте. Вы окончательно перебрались в квартиру, обустроить, раз по театрам и кино успели походить. И это здорово! А у нас ни снежинке ещё не выпало. И это Дальний Восток, который обычно утопал в снегу. Аномалии какие-то. Да и мороз не тот, что раньше. У меня которую ночь бессонница. Не могу понять причину. Думала сегодня после полного рабочего дня буду спать, как обычно. Но увы. Один час проспала и все. Таблетки пить не хочу. Траву надо заварить. Я тоже 23 января на прием к краевому гематологу. А перед этим надо сдать анализы гемостазиограмму, димир (пишу ночью, может, и неправильно называю). Тоже мандраж. Хотя результаты предсказуемы. Ну а так обычная зимняя депрессия. Как там наша Галин-ка? Скоро, дай бог, откликнется. Надеюсь, у остальных все нормально.

Всем добрый вечер. Праздники отшумели. 2 кг в плюсе на весах, оливье и селедка под шубой на боках. Вся вредная , но очень вкусная еда за неделю перечеркнула изнурительные попытки контролировать вес. Даже не помогли длительные прогулки . Увы. Успокаиваю себя тем , что этот марафон праздничный только один раз в году. У меня тоже 15 и 18 января предстоят процедуры УЗИ лимфоузлов и всего ливера и сдача крови. Боюсь, что переизбыток вредностей может отразится на результатах. Пожелаем друг другу ни пуха ни пера!
После праздников мало нас на форуме. Марина, как у вас дела, как Маэстро? Надеюсь все хорошо. Галин-ка, Божьей помощи. Отпишитесь, пожалуйста.
Ко всем просьба сообщите о себе, как самочувствие, какие новости?
Всех с Рождеством , со Старым Новым Годом! Здоровья и еще раз здоровья!

Всем добрый вечер! Всех с прошедшими праздниками. Здоровья-здоровья-здоровья!!!!
Отписываюсь. Праздники прошли, но отпуск еще остался, на работу только 15. Из плюсов- собака, чудный собако-ребенок,с которым гуляю теперь трижды в день, сама себя заставить не могла.
Из минусов, никак не могу справиться с тревожностью, не могу же я постоянно сидеть на грандаксине))) Как все наверное помнят- я не пошла к врачу в декабре. Жалоб нет, по узи бр.полости ЛУ не визуализируются, биохимия ,по моему до болезни такой хорошей не было, а вот анализы.... Но благодаря книге понимаю. что надо ориентироваться на абсолютное число лимфоцитов, а оно у меня было от 15 до 20 за полгода( то повышались, то слегка падали). Вот думаю идти ли к врачу в январе или еще потянуть. ну не могу я никак пересилить себя и встретиться с ней, идиосинкразия прям.
Что еще- сегодня предложили сменить работу, повышение в должности, по деньгам,графику не знаю еще, но ближе к дому на много, чем сейчас. Разница в дороге час и минут 15. В пятницу пойду схожу на собеседование.
Начала новую картину, свои нежно любимые "НЮ"... Хулиганю.
Но вот что делать с напряжением( даже нервозностью) ума не приложу, может медитировать попробовать? Помогите советом форумчане

Ольга, читайте форум https://healthunlocked.com/. Ну, сплошной позитив у меня от его прочтения. Люди делятся своими историями. Читаю и удивляюсь. У них и лимфоузлы по 16 см и лейкоциты 140 и ничего, не торопятся лечиться. Во всем ориентироваться на них нельзя, но и паниковать на пустом месте не надо. Болезнь хроническая, не прогрессирует в большинстве случаев быстро. 6, 7 - 10 лет до лечения. И после него столько же. Медицина развивается. Новые лекарства появляются. У них многие на Ибрутинибе сидят и радуются жизни. Не зацикливайтесь. Ведь если посмотреть у вас принципиально не изменились показатели за это время. Спокойствие, только Спокойствие!

Ольга, здравствуйте. Трудно давать советы, как справиться с напряжением. Головы у всех разные, тараканы тоже у каждого свои. Вам надо самой (типа как врач-психиатр) взять и проанализировать всю картину заболевания. Составить колонки: Симптомы (все, какие могут быть присущи этой болезни). Самочувствие. Результаты анализов. И вы увидите, что не все так плохо. Можно сказать, что даже хорошо. Посмотрите вокруг, сколько людей с другими заболеваниями, которые страдают физически, и неизвестно, кто быстрее уйдет в мир иной. А потом, моя гематолог говорит, что качество жизни у больных ХЛЛ выше. так как мы тщательно следим за своим здоровьем и поддерживаем. Все, конечно, в нашей голове. Насчет медитации - не знаю. А вот аутотренингом заниматься обязательно надо. Не унывайте, не все так плохо.

Добавлено через 5 минут
Я тоже сижу в их форуме. "Паникеров" у них тоже хватает. Иногда вопросы, которые они задают, вызывают улыбку. Но вообще, все симптомы совпадают. Да и советы врачей, мне кажется, одинаковые. Так же есть проблемы и с врачами-гематологами, также советуют узнавать мнение еще другого врача (только где его взять?). Качество жизни у них, конечно, выше. Но форум очень активный.

Доброе утро. Татьяна Ильинична, конечно на этом сайте множество историй и про побочки, и про второй рак, и т.п. Форум очень активный и участников тысячи. Проблемы действительно есть аналогичные нашим. Второе мнение, профессиональный врач, дорого стоящее лечение. Но, согласитесь, общее впечатление и настрой очень позитивные. Всем желаю этого позитивного настроя!!!!

Да. С этим полностью согласна, что форум активный и позитивный. Очень хорошо всех поддерживают. Ну это еще из-за большого количества участников. Каждый по два слова (образно говоря) - и вот уже "роман". Не унываем!

Добрый вечер-форумчане!Ну вот,я и дома.Всем спасибо за беспокойство,поддержку.Второй курс прошел легче первого,осложнений пока нет.11 февраля-3 курс.лейкоциты с 90,ушли на 4,1,лимфоциты с 80 на 16.Прочитала все наши странички,а ведьмочки не нашла,как у нее проходит х/т?

Добавлено через 2 минуты
P.S.Татьяна,вы вроде-бы были с ней на конференции,что известно?

Господи как хорошо что у Вас все хорошо. Хоть и сумбурно но зато от души. Я так рада за вас. Я все время о вас думала. Хочу всем форумчанам задать вопрос. Я его уже задавала просто никто не ответил. Мне мой врач советует сделать кт с контрастом всей тушки. А второй врач говорит что не нужно это лишнее облучение. Как часто вы делаете Кт. У меня уже прошло три года с последнего. И ещё Татьяна Ильинична что такое димир и гемостаза чего-то там. Мне вообще эти слова не знакомы. Всем здоровья.

Галин-ка, здравствуйте! Я так поняла, вы лежите всего 5 дней. Просто я лежала всегда 10. 5 дней - ХТ, 5 дней - капали всякие поддерживающие для сердца, печени . Что у вас с гемоглобином и тромбоцитами? Берегите себя!

Добавлено через 7 минут
Мари, здравствуйте. По поводу КТ. Мне его делали всего один раз перед первой ХТ. Больше ни разу не назначали. Я наоборот хотела у своего врача спросить, почему мне его не назначают.
Анализ на D-димер позволяет в комплексе оценить сразу 2 фактора: коагуляцию (свертывание крови) и фибринолиз (растворение сгустков). Маркер дает возможность своевременно обнаружить дисбаланс между ними в случае заболеваний кровеносной системы (варикоз, тромбофилия, легочная эмболия и т.д.) Мне его стали назначать только после курсов химиотерапии. Так же, как и анализ на гемостаз - анализ, который выявляет нарушения в кровяной системе. До химии я о них тоже не знала. Но говорят, что эти анализы могут выявить предынсультное состояние. Хотя делаю его два раза в год, и попробуй его поймай, это состояние.

Новое с форума наших "соседей". Будем надеяться, что и врачи наши читают такую информацию. Вот немного скопировала. Правда, это больше поймут те, кто уже получал лечение. Ну а для остальных она порадует, что ведутся разработки и исследования и скоро ХЛЛ будет излечима (я так думаю!)
Форум дал исследователям возможность окончательно ответить на насущный вопрос о том, какая комбинация была лучше: ibrutinib + rituximab (IR) или флударабин, циклофосфамид и ритуксимаб (FCR) в прифронтовой обстановке для здоровых пациентов в возрасте до 70 лет.

Это исследование, о котором Доктор Стилгенбауэр с волнением говорил в нашем интервью.

Это исследование исключило 17p-удаленных пациентов, критическое и этически потребованное исключение, по мере того как уже было доказано что ibrutinib-основанные терапии более лучшие для тех с удалением 17p.

Пациенты CLL старше 70 лет также были исключены, так как они, как правило, менее терпимы к FCR.

Забирать:

529 здоровых, пригодных, лечение наивных пациентов < 70 были зачислены.
2/3 получили ибрутиниб + ритуксимаб, комбинированную терапию, которая, как было доказано, улучшает выживаемость без прогрессирования (PFS), а также общую выживаемость (OS) у пациентов с CLL (хронический Лимфолейкоз).
1/3 получила ФКР,” золотой стандарт " химио-иммунотерапии (CIT), которая также была доказана для улучшения PFS и OS в этой популяции.
Это, возможно, битва двух гигантов в cll лечения.
Явным победителем стал IR, демонстрирующий улучшенные PFS и OS.
Н***агоприятные события были также ниже с ИК, в результате чего меньше инфекций и меньше пациентов с нейтропенией(низкий нейтрофил).
Этот судебный процесс имеет четкие и срочные последствия, изменяющие практику.
Комментарии:

Очевидный вопрос почему был rituximab добавлен к ibrutinib когда мы теперь верим что своя польза маловероятна добавить что-нибудь к efficacy ibrutinib? Ответ заключается в том, что это исследование началось в 2014 году, когда это все еще оставалось без ответа вопрос, снова усиливая важность клинических испытаний и подчеркивая, как быстро это исследование развивается.

Добавлено через 45 минут
Хотела поставить интересный текст. Но написали, что слишком длинный. Поэтому оставляю ссылку
https://cllsociety.org/2017/12/what-me-worry/

И немного выдержек
Меня зовут Рон Кэмпбелл. Я на пенсии врач, очень удачливый и счастливый семьянин, гордый grampa x3 и благодарный житель штата Мэн. Д-Р Брайан Коффман, коллега и новый друг и попутчик в CLL попросил меня поделиться некоторыми мыслями и опытом в качестве члена этого особого общества cll сойорнеров.

Цель этой части состоит в том, чтобы попытаться дать голос эмоциональному аспекту CLL, к которому многие из нас могут относиться.

Я хотел бы начать со следующих размышлений. Они представляют собой своего рода глоссарий терминов, которые имеют значение для многих людей CLL в психологическом плане.

Память

Есть дни, которые ты просто не забываешь.

Конец Второй Мировой Войны; конец войны во Вьетнаме.
Убийство Кеннеди; 9/11.
День вашей свадьбы, рождение ваших детей (если вы едины с этими событиями в своей жизни).
Где вы были, когда вам поставили диагноз рак
Волноваться

Беспокоиться, иногда чрезмерно, очень часто. Даже наши Домашние животные, кажется, беспокоиться, когда мы поздно домой. Мы, с другой стороны, беспокоимся о гораздо большем, а не только о том, когда наш человек вернется домой или когда наша следующая еда произойдет. Мы беспокоимся обо всем. Мы беспокоимся о крове, счетах, погоде, наших детях, грабителях (или еще хуже, нападавших). Мы беспокоимся о том, кто находится в Белом доме или как наша любимая спортивная команда делает и дальше, и дальше. Когда мы потеряли наше здоровье, теперь мы WORRIERS на стероидах.

Уверенность

"Единственное, что в жизни есть-смерть и налоги" эта линия часто приписывается Бенджамину Франклину, 1789. На самом деле это была мысль, впервые известная как английский актер Кристофер Буллок, который 50 лет назад сказал:”невозможно быть уверенным в чем-либо, кроме смерти и налогов".

Кто не хочет немного предсказуемости в своей жизни? С самого начала нашей истории люди стремились к спокойствию.

Опасное положение

Отсутствие безопасности-это очень распространенный человеческий опыт. У большинства из нас это есть, некоторые из нас это признают. Незащищенность-это нормальное состояние быть для нас людьми. Мы ищем безопасность, предсказуемость и уверенность. Мы ищем убежище от угроз. Другие существа полагаются на инстинкт самосохранения. Люди поднимают его на новый уровень. Мы ищем наш собственный геном! Мы распутываем наши хромосомы и настраиваем невидимые белки на поверхности наших B-лимфоцитов. Мы научились волноваться с потрясающей, до сих пор непредвиденной, сложностью. Мы подняли беспокойство к форме искусства.

Мы постоянно сомневаемся. Нам нужны ответы. Мы хотим знать, как все работает, как все получается. Можете ли вы представить себе, читая хороший роман или любовную историю и не читая заключительную главу?

Доверие

Доверие, безопасность и уверенность имеют много общего.

В Бога мы верим.

Доверься своей интуиции.

Я уверен, что вы будете в порядке,

"Поверьте мне, я из правительства, и я здесь, чтобы помочь вам”.

Когда мы доверяем слишком много, мы не так сильно настаиваем на ответах. Когда у нас есть здоровая мера доверия/веры, мы чувствуем себя спокойнее, еще счастливее. Мы меньше волнуемся. Кто сказал, что этот путь не тот?

Другие из нас, кажется, никогда не перестают сомневаться, ставить под сомнение и постоянно хотят знать больше. Они преследуют еще больше вопросов, к которым их новые ответы приводят их. Мы можем извлечь выгоду из этой личностной характеристики, даже если мы не обладаем ею так сильно, как сами.

Тем не менее, если знание настолько мощное, то почему люди с наибольшим знанием живут с наибольшей неопределенностью? Это кажется несправедливым. Но, как мы знаем, жизнь не связана человеческими ожиданиями.

Невежество действительно может быть блаженством. Кто не хочет вернуться к этому дню перед диагностикой?

Чем больше ты знаешь, тем больше ты знаешь риск.

Всем добрый день
Мари, я Д-димер и гемистазиограмму сдавала за месяц до установки диагноза, назначал гематолог, к которому меня отправил сосудистый хирург( флеболог),так как я собиралась делать операцию на вене, а в анамнезе имею тромбоз глубоких вен. Так вот, если интересно, по итогу, на тот момент у меня все было в норме. кроме этого, клятого Д-димера. он был по показателям. как у женщины в третьем триместре беременности. Хирург хмыкнул, спросил не беременна ли я и все. стали готовиться дальше. гематологи тоже ни один не среагировал. Только в Москве предложили пересдать, так как подозрение о наличии у меня Тромбофилии так и не снято. Пока я не сдавала ничего. так как у нас это совсем не дешевый анализ- 4500 был весной. И даже не в деньгах дело, у меня вен нет от слова совсем. а там особенность есть при сдачи, кровь должна бежать самотеком, так что даже рассказывать не буду ,что сотворили с моими руками, пока брали, в итоге взяли из под колена.
Ну и ,естественно моя гематолог,даже не заикается об этом, вернее так- в Москве сказали? Делай, только я не знаю зачем и ничего по анализу не скажу.
Что еще. Еще огроменное спасибо Ирине и Татьяне Ильиничне- не поверите, но ,благодаря,вашим ответам как то я встряхнулась прям, отпустило. Мысли ушли, нет этого внутреннего напряжения, что вот все уже.
Так что спасибо форумчане, что вы есть у меня. Мудрые, опытные, мечтающие и заставляющие меня голову на место ставить.

Здравствуйте, дорогие форумчане. Рада, что кому-то полезные какие-то собственные наблюдения. Ведь, несмотря на общее заболевание, организм у каждого разный, но зная общее, прислушиваясь к своему, можно делать какие-то выводы. И дай Бог, что-то предупредить.
Скачала 12 заповедей для больных ХЛЛ. Хочу и с вами поделиться. Где-то корявый перевод, но смысл понятен. Считаю, нужно их знать
ЗАПОВЕДИ БРАЙАНА CLL
1. Создайте свою команду.
Это наш первый и самый важный шаг. Мы должны найти настоящего эксперта CLL, который возглавит нашу команду. Почти так же важно
кто в команде, тот и вне ее. Мы не должны бояться увольнять членов команды, включая врачей, которые нам не помогает.
2. Просите помощи, когда она вам понадобится.
Мы не можем сделать это в одиночку. Рак - командный вид спорта. Мы часто можем получить, не пытаясь перетерпеть и принимая помощь нам нужна. Команда, которую мы собрали, может помочь.
3. У нас есть время, но не навсегда.
CLL почти всегда дает нам время, чтобы узнать о нашем раке. Мы должны использовать этот драгоценный дар, чтобы домашнее задание, стать экспертом, как мы можем построить нашу команду, чтобы сделать наши широкие планы. Но мы также должны быть готов перейти от планирования к действиям, когда придет время.
4. Не нервничать
Это гарантирует, что мы получим хорошие и плохие новости на каком-то этапе нашего путешествия ХЛЛ. Понимая, что вещи постоянно меняются лучше всего справиться, оставаясь спокойным. Не принимайте никаких решений на основе одних данных точка, особенно один лабораторный результат.
5. Ожидать неожиданного.
Контроль-это иллюзия. CLL может быть своенравным и диким. Принятие того, что мы не можем предсказать будущее, имеет решающее значение для
оставаясь уравновешенными и ловкими в нашем ответе на неожиданное.
6. Риск невозможно устранить.
Все действия и даже бездействие имеют свои риски. Ничего не делать иногда опаснее, чем делать что-то, когда обстоятельства требуют решения. Нет никаких гарантий и ничего 100% определенный.
7. Возможно, вам придется принимать трудные решения с несовершенными знаниями и противоречивыми советами.
Лечение КЛЛ быстро развивается, и многое еще неизвестно. Врачи с добрыми намерениями часто не соглашаются на управление. Мы также должны понимать, что некоторые врачи лучше информированы, чем другие.
Мы должны делать мудрый выбор, но не ждать единодушия и не сомневаться в себе.
8. Думаю с боков и вопрос власти.
Постоянно изменяя терапевтический ландшафт в CLL требует, что мы иногда нажимаем для нового самое лучшее вариант и не довольствоваться стандартной терапией. Это также означает, что нам нужно стратегически думать не только о следующий ход, но и последующие. Это гораздо проще сделать, когда мы следуем правилам 1-7.
9. Деньги имеют значение.
Лечение CLL может быть чрезмерно дорогим, но есть ресурсы, доступные для оказания помощи. Планирование и исследование финансовой помощи и страхового покрытия часто будет частью успешного путешествия.
10. Не забывай жить сейчас.
CLL может задушить наши горизонты и определить каждый аспект нас. Мы не можем позволить ей управлять каждым уголком нашей жизни.
Мы намного больше, чем наш CLL. Мы можем жить хорошо, за пределами нашего CLL.
11. Давай вперед.
Быть благодарными за все, что у нас есть, и делиться тем, что мы можем, помогает и нам, и тем, кого мы поддерживаем живите более сильной и целеустремленной жизнью.
12. Оставаться сильными.
CLL может быть проблемой, но каждый из нас умнее и сильнее, чем наш клон рака

Считаю очень актуальными пункт№4, 10 и 11-победить в себе дурные мысли это главное.

Всем форумчанам Добрый вечер!Рада всех видеть на нашем форуме!
Галин-ка!Очень очень рада за вас! Так держать!!!
Я на конференцию ездила с Тиной! А с Мариной Ольга общалась.Может она что-то знает.
Спасибо большое Татьяна Ильинична,за предоставленную информацию!
Всем здоровья и позитива!!!

Добавлено через 4 минуты
Мари! Если вам интересно мое мнение,то я считаю,что КТ надо делать обязательно один раз в год!Во всяком случае мне так спокойнее. Я делала два года подряд четыре зоны с контрастом.Под контролем все ЛУ плюс исключение вторичной опухоли.

А вот еще одно рассуждение по поводу нашей болезни!
Ты сильная
Вы когда-нибудь были на деловых встречах, встречах по продажам, давайте - мотивировать-наши-встречи людей и слышали спикера, который имел действительно классную работу? Вы знаете, когда они вводят динамики, свет тусклый, и стробы продолжаются, и музыка становится громкой. Такие работы, как полет на истребителях, командование подводной лодкой, руководство крупной корпорацией, какой-то фантастической спортивной звездой, морским котиком или что-то в этом роде. Истории из лучших из лучших.

Они поднимаются на сцену и рассказывают свои истории, и могут связать эти истории со своей аудиторией. Некоторые из них имеют фантазии презентации PowerPoint в комплекте с видео. Вы видели фотографии военных парней в снаряжении рядом с самолетом, или звезда спорта, забив победные очки.

Я ничего не забираю от их успеха. Они много работали и зарабатывали свою должность. Как у всех нас.

Возможно, мы думаем, что никогда не сможем достичь того, что у них есть.

В какой-то степени, вы можете быть правы, такая работа просто не произойдет со многими из нас. Я не был благословлен скорость в беге, так много видов легкой атлетики прошлом малой бейсбольной лиги, где вы были выбраны, ускользало от меня.

Я бы влетел в военно-воздушные силы в одно мгновение, если бы мог летать на самолетах. Если бы НАСА позвонила мне сегодня и сказала, что я собираюсь завтра на следующий запуск ракеты, я был бы там, и тогда я бы спросил, куда мы идем.

Но зрение у меня было нехорошее, так как мне требовались контакты. Я бы не смог летать.

Чтобы научиться летать на F-16 или быть супер-звездой спорта, требуется 1000 часов. Так что давайте подсчитаем все часы, которые мы провели у врача, готовясь к лечению или выздоровлению после лечения. Для меня, если бы эти часы были потрачены на обучение полетам, я был бы квалифицирован, чтобы летать на любом самолете.

Я хочу задать этот вопрос. Есть ли какие-либо материальные различия между драйвом, решимостью и дисциплиной в тех из нас, кто борется с крупной болезнью, такой как CLL, и пилотом-истребителем, морским котиком, спортивной суперзвездой или генеральным директором многомиллиардной корпорации?

Я говорю, никакого нет.

Мы переживаем это приключение, этот жизненный опыт называется CLL. И чтобы сделать это, вы должны быть храбрыми, вы должны быть сильными, каждый бит столько, сколько летчик-истребитель. Мы не проплывали 5 миль или делали 500 отжиманий сегодня, мы провели 8 часов в кабинете врача и подключились к IV, зная, что завтра не будет лучшим, потому что мы снова это сделаем.

Когда F-16 находится на миссии, пилот находится один в самолете. Так же, как вы одиноки много раз во время лечения или пребывания в больнице. Но то, что делает вас и пилота то же самое, замечательная поддержка и информационные системы, которые у вас есть. Так же, как у пилота есть другие, наблюдающие за радаром вокруг самолета, у вас есть люди, наблюдающие за тем, что происходит вокруг вас.

Вы храбры, у вас есть драйв, решимость и дисциплина, чтобы быть в этой собачьей борьбе с CLL. Чтобы пройти все испытания, еженедельно, если не чаще кровь рисует, множественный IV, таблетки, реакция на химиотерапию и другие лекарства, которые нам дают, требует сил и мужества. Возможно, мы не сможем летать быстрее, чем звук на высоте 40 000 футов. Наши ноги на земле, пытаясь стать здоровыми, так что мы можем сделать простые вещи, как обед с нашей семьей, или испортить наших внуков, а затем дать их обратно к своим родителям. Да, дети, расплата-это ад.

Некоторые из нас, если дать шанс, никогда не попадут в F-16 и позволят пилоту показать свои возможности. Это просто не для всех. Я бы хотел. пойдем. Я не понимаю, почему кому-то не нравится летать вверх-вниз. Я получил честь летать во Второй Мировой войне P-51. Несколько секунд спустя мы сделали петли, бочки и крутое погружение, начиная с 4000 футов, выравниваясь на 400 футов, и сумели отпугнуть кучу коров. Это была поездка.

Другая сторона заключается в том, что многие люди, включая некоторых из описанных выше, будут бояться пройти некоторые из методов лечения, которые у нас есть. Разница в том, что пилот F-16 делает выбор, чтобы летать на своей машине. У нас не было выбора, он был сделан для нас в тот день, когда нам сказали, что у нас есть CLL. Если пилот думает, что условия не подходят для полета, он не летает. У нас нет такого выбора. Мы должны принимать лечение, когда доктор говорит.

Мне сказали друзья и семья, что они не знают, как я обращался с CLL за последние 12 лет. Мой ответ - это то, что у меня есть выбор, кроме как оставаться позитивным и верить 110%, что я выиграю. Я по-прежнему считаю, что сегодня, и я надеюсь, что некоторые из моих слов дали другим стимул верить в себя, и идти вперед к успешному завершению вашего лечения, и в жизни.
https://cllsociety.org/2018/12/you-are-strong/

Всем добрый день. Спасибо, Татьяна Ильинична очень оригинальная точка зрения, может помочь в самооценке, её улучшению. Согласна, что надо обязательно поддерживать оптимизм и уверенность на 110% в успехе лечения, если оно потребуется. Я всегда смотрю вокруг и вижу какие испытания и страдания есть у других людей. Не будем тратить свою драгоценную жизнь на страх и уныние. Будем каждый день отмечать праздник жизни. С праздником!

Всем форумчанам здравствовать! Спасибо Татьяна Ильинична за большую проведенную работу. Вот мы и есть команда( пункт 1). Согласна по другим пунктам с Сергеем Андреевичем. И еще действительно надо просить помощи( пункт 2), хоть многие это считают слабостью. На самом деле помощь во многих случаях буквально спасала людей. Мари, по поводу КТ. Мне почему то гематолог назначает её каждые полгода. Я спрашивала у разных специалистов-все говорят, что конечно вредно, но риск не делать больше чем вред от кт. Не знаю правильно ли это и оправдан ли риск. Но ослушаться гематолога не решаюсь. Завтра иду сдавать анализы, к концу недели будут результаты. Начнется мандраж. Пункт не нервничать хорош,конечно, но как говорит Ольга-если страдаешь идиосинкразией, трудно контролировать себя. Вот здесь утешает вера в Бога,который всегда рядом и жизнь души нашей вечна. Это главное. Желаю всем здоровья, меньше волнений и больше радостных событий!

Спасибо вам большое за информацию и ответ. Будут я тогда записываться на КТ в феврале. Тоже надо уже сдавать анализы, но ещё немножко повременю. В январе столько .соблазнов. Я позволила себе и алкоголь и всякую вредную еду. Подожду пусть организм очистится. Хочу сказать по поводу нервов. Как я только себя не уговариваю- читаю отзывы людей , хожу в церковь, слушала проповедь про уныние! Всё равно как что то находит. Иногда такая тоска внутри. Могу написать это только Вам . Сын ещё совсем зелёный боюсь его напугать своими разговорами. Поэтому наше общение как какая-то отдушина- и спросить можно совета и поговорить просто. Поэтому никто не пропадайте. Пишите хоть пару слов. Очень хочу чтобы все было хорошо у Галин-ка. Держу за Вас кулачки. Тоже пишите хоть слово. Пусть Ваш организм все выдержит и восстановится. Я иногда свой уговариваю. Всем здоровья и счастья.

Здравствуйте,наша небольшая группа!Захожу каждый день,спасибо всем за поддержку.Пока приходила в себя.не знаю где,подхватила бронхит,опять лечусь.Всем оптимизма и веры,в то,что наша болячка,в скором времени,будет излечима.Всех с праздником наступающим!

Галин-ка, здравствуйте! Очень-очень внимательно отнеситесь к лечению! Я без маски вообще не ходила. Меняла каждые два часа. Мне кажется, за год я их купила тысячу штук! Такое время опасное для химии. Организм ослаблен и время года такое, когда вокруг инфекции. А вы работаете? Может, вы и писали, так я забыла... Как спите? У меня была бессонница всю химию. Потом постепенно восстановилось. Я так понимаю, что у вас побочек нет? Потому что, если есть, то вы пишите, чтобы делать какие-то выводы. Собирать, так сказать, анамнез.Напишите, чем лечите бронхит? Все пригодится. Берегите себя! И выздоравливайте!

Всем форумчанам Добрый вечер!!!
Вот ведь заитриговали,так заинтриговали!!!!Даже в Википедию полезла узнавать,,что значит идиосинкразия!!!Наш форум ещё и стимулирует к разностороннему развитию!!!😄😄😄

Галин- ка!Скорейшего вам выздоровления!Вы под контролем терапевта лечитесь?
Лечение усиленное назначают или как всем?

Мне анализы сдавать 22 января,ответ у гематолога 28 января.Первый раз за все это время перед сдачей анализов дикий интерес,а не мондраж! Я провожу очередной эксперимент!По результатам отпишусь.Поэтому интерес пересилил страх!

19 января у наших гематологов очередная конференция.Правда на ХЛЛ отведено всего десять минут.Буду смотреть.

На иностранном сайте нашла страничку с препаратами для лечения ХЛЛ.Случайно почитала побочные эффекты.Решила,что лучше не знать!Так спокойнее!!!

Всем здоровья и позитива!!!

Татьяна,вам хороших анализов!Татьяна Ильинична,когдая выписывалась с больнице,дают выписку и там руководство для участкового терапевта:при повышении температуры-левофлоксацин 2 раза в день по 500мг,температуры нет,но вся грудь заложена,а если покашлять,то сухой,после 4 таблеток,кашель стал влажный,но все равно все заложено,таблетки ренгалин рассасываю,грудной сбор завариваю,ингаляцию с эвкалиптом,но пока все без улучшения,в пятницу на прием.С марта 2018г я уже не работаю.Всем здоровья!

Всем добрый день.
Хочу пару слов написать про испытанный на себе рецепт. Может кому пригодится. Испытывала я его 13 лет назад(почти 14) когда только забеременела, заболела, кашель был ужасный, а в первом триместре нельзя ни лекарства, ни даже тот самый грудной сбор(траву).
Так вот. сам рецепт: прокручиваем лук(репчатый) через мясорубку,по рецепты добавляем в эту кашицу сахар, я адаптировала под себя, отжимала сок из кашицы и добавляла мед, в таком количестве. чтоб в рот можно было взять. Пила по столовой ложке три раза в день. За три дня кашель проходил. Единственная побочка- запах лука))))
Влажный кашель снимает как рукой,быстро и мягко. Просто я всегда думаю, что при нашем заболевании и так предстоит до фига всякой химии, а тут вроде как все натуральное.
Всем здоровья. я вышла на работу из отпуска и как в ледяную прорубь, скандалы, расследования... Грешным делом задумываюсь попросить у терапевта больничный на пару недель. Иду к ней 23,хочу попросить запись на КТ. к гематологу не могу себя заставить записаться.

Всем доброго здоровья! А я завтра иду за результатами анализов. Мандраж есть. Татьяна, очень интересно что за эксперимент Вы затеяли. Потом расскажите нам пожалуйста. Может мы воспользуемся, если подействует.

Здравствуйте всем. Я подхватила вирусную инфекцию и очень тяжёлую. В гортани как будто ёжики живут. Давно я так не болела. Боюсь как бы не переросло в ангину. Пошла к врачу а они говорят вирусная не пейте антибиотик. Но я его купила и сижу смотрю на него. Принять или нет? Страшно что дальше разовьётся. Как вы лечитесь от вирусных тяжёлых инфекций? Принимать мне этот антибиотик или нет? На работе все кашляют и чихают как тут не заболеть. Береглась береглась и всё равно очень заболела. Какие вы меры принимаете что бы не заболеть на работе. Поделитесь советом.

Мари здравствуйте я пользуюсь оксолиновой мазью и на работе и когда выхожу на улицу. С больными людьми на работе не общаюсь. Не болейте выздоравливайте

Мари, здравствуйте! Не паникуйте. Первое - купите ТАМИФЛЮ (или НОМИДЕС - это его аналог). Они дорогие, но действенные, даже через 3 дня после начала инфекции. Мне их прописывала мой гематолог. Сейчас все знакомые убедились в действенности. А только вчера прочитала на иностранном форуме, что им тоже при инфекциях рекомендуют ТАМИФЛЮ. У нас он стоит 1300 руб (номидес - 800). Горло полощите солью (ей одной) каждые полчаса в течение 3-х часов, потом каждый час - 3 часа. Я еще сразу нос начинаю промывать Долфином. А антибиотик тоже пейте. Только учтите, что нам не все антибиотики можно! Нужно советоваться с врачом. А так как болезнь наша затягивает все инфекции, надо использовать широкий арсенал атаки! Выздоравливайте.
Да. А для защиты. Согласна - мазь оксалиновая, руки мою каждый час. Ну и маска, если это удобно.

Добавлено через 4 минуты
Ольга, спасибо за рецепт. Скопировала и распечатала. Предполагаю, что в скором времени грозит химия, нужно быть во всеоружии.

Мари, если вирусная инфекция,антибиотики могут не помочь. Нужно противовирусное. Тамифлю очень хороший препарат. Я для профилактики при общении с больными пью сразу циклоферон. И гематолог мне всегда говорит, как чувствуете заболеваеете сразу циклоферон курсом пропить. Выздоравливайте, все будет нормально. Вон сколько рецептов у нашей команды! Спасибо всем и Божьей помощи!

Спасибо вам за помощь. Полоскаю фурацилином , солью, хлорфилиптом. Вспомнила как при советском союзе всем мазали горло люголем, купила в аптеке в спрее. Если бы сказали каку скушать то скушала бы - так плохо. Тамифлю у нас нет. В аптеке говорят не сертифицированно на Украине. Подожду до вечера если лучше не станет плюну и выпью антибиотик. Боюсь что опустится ниже. Давно я так не болела. Всем здоровья и беречься от вирусов .

Получила результаты. Лимфоциты 64, а в августе были 61, потом чуть ниже были, а теперь повысились. Лейкоциты держатся на 11.6 уже несколько месяцев. Тромбоциты 248, гемоглобин 132. Биохимия вся в норме. Вот лимфоциты меня смущают. Сын говорит может пора лечиться уже. Вон лимфоузлы торчат на шее. Я успокаиваю его, говорю на форуме спрошу. А он удивился и спрашивает, а что теперь можно заочно? И смех и грех. Сегодня почитаю еще показания к началу лечения хлл. В феврале еще сдам кровь, а в марте КТ. А там что доктор скажет. Всем желаю здоровья и с наступающим Крещением Господним!

Всех с наступающим Крещением Господним! Не спешите лечиться! Мне первую химию начали, когда лейкоциты были 47, лимфоциты 87. Остальное в норме. Сейчас у меня лейкоциты 22, лимфоциты 69, тромбоциты 138, еще в биохимии есть анализ, который показывает работу лимфоузлов, он тоже изменен (лень идти и смотреть обозначение, но если кого заинтересует, напишу). Но я надеюсь (23-го прием у гематолога в крае со сдачей костного мозга), что еще "отмажусь" от ХТ.

Галина не спешите с химией у меня лейкоциты 46 вот собираюсь к гематологу но от химии буду отказываться как можно дольше.

Галина! Не расстраивайтесь! У меня лимфоциты скакали,то 82, то 76.Так что в следующий раз будут меньше.А вот КТ это дело хорошее.Как раз ЛУ посмотрят. А что они у вас визуально видны?
У меня на шее был один большой и очень меня напрягал.И к моей радости именно его взяли на биопсию.Теперь я их визуально не вижу,хотя их много.

Добавлено через 7 минут
Мари! Я тоже использую оксолиновую мазь.При первых признаках простуды пью очень много крепко заваренного шиповника,и мне привезли какие то индийские таблетки от простуды,вот их тоже пропивают три дня.У меня муж уже два раза болел.Один раз так вообще очень серьёзно.И чихал,и кашлял при мне.Я конечно очень часто проветривала комнату и применяла свой рецепт от простуды ( мазь,шиповника,таблетки) .Так даже не чихнула.

Добавлено через 9 минут
Похоже своим экспериментом я опять себе что то нарушила.В прошлый раз посадила желудок,зато кровь улучшилась.В этот раз что то с кожей.Вылезло какое то пятно.Про кровь пока не знаю.Жду 28.
Кстати про пятно.Может кто знает,что это может быть? Оно круглое,размером как рубль.По цвету такое же как цвет кожи,только все шершавое и очень чешется.
А ещё на пальце под кольцом какое то раздражение.Тоже очень чешется.Кольцо сняла,стало легче,чесаться перестало.
Наверно это моя печень говорит мне о том,что я опять перестаралась🤗🤗🤗🤗🤗

Всем хороших анализов и не болеть!!!