Здравствуйте всем. Я жду дней десять после того как переболею и иду сдавать анализы. Можно и больше. Раньше когда только заболела бегала сдавала каждый месяц, думала - а вдруг ошибка! Или вдруг оно само как то пройдет. Теперь сдаю раз а три месяца. Чтобы не трепать себе нервы. Могу и раз в четыре. Потому что когда идёшь сдавать всегда боишься. У меня за неделю до этого портится настроение. Вся семья знает и пытается меня подбодрить. Вообщем как-то так. Не торопитесь.

Спасибо, Морская 14, извините_ не знаю вашего имени! Меня зовут Галя. Чудесных вам майских праздников!

Евгения, я тоже рада Вас видеть! У меня все нормально на сколько это может быть возможно. Конечно, больно и тяжело, но надо жить дальше. Надеюсь, у Вас тоже все хорошо.
Напишу поподробнее про маму, вдруг, действительно, информация кому-нибудь пригодится.
Началось все в марте 2018. У нее появилась сильная слабость, температура. Положили в больницу, оказалось воспаление слюнных желез. Пролечили, выписали в конце апреля.
Но через неделю опять появилась слабость, а в начале мая ее положили в больницу с температурой 39. Из симптомов еще была вязкая слюна. Он, кстати, так и осталась. Так мама с этим и мучилась и врачи не знали что с этим делать.
Из обследований делали рентген, узи, мазок на грипп, посев мочи и крови, анализ на С-реактивный белок.
Лечили антибиотиками: хемомицин, гентамицин, цефтриаксон, флуконазол, бисептол. 3 недели вот этим лечили, а между тем, маме становилось все хуже. Она уже не могла ходить и разговаривала с большим трудом(гемоглобин 55). Температура ежедневная выматывала. Она потом рассказывала, что думала, что уже не выкарабкается. Так видимо и случилось бы, если бы родственники не пошли к главврачу и не потребовали сделать что-то еще.
В итоге сменили антибиотик на ванкомицин и стали готовить документы для консультации с НИИ Алмазова.
По результатам консультации со Стадник:
Прогрессии ХЛЛ нет, показаний для назначения имбрувика нет, это инфекционный процесс, рекомендована смена антибиотика на меронем + ванкомицин. После этого мама сразу пошла на поправку. Восстанавливалась, конечно, долго. Месяц после больницы сидела дома, потому, что жила на 5 этаже в доме без лифта и подняться по лестнице не смогла бы. Так что гуляла на балконе.
На момент этой истории была II ст. Последняя химия перед этим была в феврале.

Алеся, здравствуйте! Спасибо, что написали.
Очень интересная ситуация на самом деле. Нет, конечно, у нас было немного по-другому. У нас уже на момент, когда начала подниматься температура была около 7мес незначительная прогрессия (вернее, уже началась трансформация, ну это уже выяснилось задним числом) - начали расти л/у, печень, селезенка, кровь была абсолютно нормальной. Это констатировал Никитин, но сказал, что ничего страшного и есть время. Мама, в принципе, чувствовала себя нормально, была небольшая усталость. После его отказа, как нарочно, все ускорилось. Высыпал герпес, пролечили, потом температура поднялась, и была в общей сложности, около 3мес., сначала 38, потом и 40, температура была каждый день,сбивалась на 2ч ибуклином, кстати, меня до сих пор выворачивает при взгляде на него. И также 2 мес выписывали антибиотики, потом их меняли (какие уже не помню, но широкого спектра), противовирусные, противогрибковые, вплоть до вифенда (это очень стремный по побочке для мамы был препарат). Эффект 0. Все это время она чувствовала себя более менее. Потом дальше потеря веса, астения. И, понятно дело, началась дикая слабость и понеслось. Кровь, надо сказать, ухудшалась постепенно, только довольно сильно упали лейкоциты. Потом, конечно, все остальное, и гемоглобин, и тромбоциты и пр. - но уже в самом конце. С-реактивный белок был повышен, ЛДГ со скоростью в 2 раза в 2 недели, в-микроглобулин, ну т.е. все онкогематологические показатели росли. Кстати, температура тоже за месяц до ухода перестала подниматься, сама собой. Ну и один из самых "позорных" для меня моментов, после того, как один из гематологов (Доронин), нам сказал "ищите инфекцию" (потом и Контиевский), я под этим давлением (ну и "авторитетом", типа, завотделения) , наверное, весь прайс Инвитро на все инфекции послала маму сдавать, обращались к 2 инфекционистам. Как-то критически мыслить не получалось. Я с инфекционистами обсуждала все что угодно, и сепсис ,и там что-то еще, что может давать такую темп-ру. Они с ужасом посмотрели на анализы, потом на маму, сказали не заниматься ерундой, потому что инфекция без других симптомов кроме температуры 38-40 месяцами практически - очень большая редкость, и написали заключение, что температура не имеет инфекционный характер и идите обратно к гематологу. Ну, вообщем, это был мрак, на самом деле. Тем более, спустя время, еще критичнее это все оцениваешь.
Когда мы обратились к Стругову и еще там потом был гематолог, они единогласно сразу стали говорить о СР. Тут, кстати, знайте, был такой психологический момент-, наверное, в такой ситуации, не сразу принимаешь это все. Потому что я Стругова несколько раз спрашивала, что может быть все-таки это инфекция и пр, наверное, хотелось верить во что угодно, но не в СР, он категорически отказывался. В принципе, понятно, почему. У нас вместе с тем-рой были и л/у, и печень с слезенкой увеличены, под конец кровь (общий и биохимия) слетела полностью и пр. Я думаю, что если бы мы обратились вот так к Стадник, нам бы однозначно написали бы прогрессию, как минимум. Но получилось как получилось.
спасибо еще раз.


Стадник, в Вашем случае, безусловно, имхо, грамотно подошла, что тут скажешь - сначала исключила прогрессию, а потом уже сделала вывод про инфекцию в заключении. Еще раз можно убедиться, что профессионализм и заинтересованность специалиста имеет ключевое значение. Мы таких встретили поздно и нам не повезло(.

Здравствуйте, дорогие форумчане! Ждала ответы от Стругова и своего гематолога с ДВ, поэтому чуть задержалась со своей историей.
Думаю, вначале ответы.
Стругов: Анализы неплохие. При синдроме Рихтера обычно отмечается увеличение лимфоузлов, и лихорадка не проходит на фоне лечения.
Сложно дистанционно говорить определенно, но по вашему описанию более вероятна инфекция.
Нужен анализ крови на уровень СРБ и прокальцитонина.
Профилактически нужно принимать ацикловир 800 мг/сут и бисептол 960 мг/сут (пн, ср, пт).
Елена Нехай; Здравствуйте! Это конечно никакой не Рихтер, но эффекта от химиотерапии выходит нет, если не ушли лимфоузлы в брюшной полости. Вас только в гоняют в депрессию кроветворения, нужно решать вопрос о смене режима. Для этого желательно сдать анализ на делецию 17p/мутацию TP53 и дальше уже думать. Лихорадка наверное связана с агранулоцитозом, в таких случаях после курса можно использовать Г-КСФ: легкости экстимия и т. Д. А вообще в таких случаях нужно редуцировать дозы цитостатиков или проводить режим лайт.
Для меня, конечно, главное было про синдром Р. Очень надеюсь, что его не будет.
Как у меня начиналось. 1 курс был моно - бендамустином (2 дня). Ничего не было, да и результата тоже. Потом она сменила на FC-R.Хотя я просила лайт (как было и первую химию), а Стругов вообще рекомендовал ритуксимаб+бендамустин. Но кто бы меня слушал. После 1-го такого курса я хватанула фарингит. Температура 39, скорая забрала, но, сделав рентген, отправила домой, пропила я 7 дней амоксиклав, температура ушла. После 2-го курса - температура появилась через 10 дней после химии, сразу начала пить антибиотик, снизил до 38, на спине образовалась гнойная атерома и после ее удаления, температура ушла. То есть пока находилось объяснение повышенной температуры. Третий курс переносили на неделю из-за низких лейкоцитов. И вот (не знаю почему) мне показалось, что на третьем курсе была другая дозировка флударабина и циклоф.... Спросила у медсестры, но она, конечно, не помнила предыдущие, а эти вводила согласно листа назначения. При выписке лейкоциты были 1,4, укололи два раза для поднятия и выписали. И вот после этого курса недели через две температура 39, неделю принимала амоксиклав, бисептол, флюканазол, ацикловир, ушла до 38, терапевты разводили руками - это ваша химия. Химиотерапевт вообще хотела откреститься, мол, не моя забота, гематолог была в отпуске. Через заведующую воздействовали на химиотерапевта, та поменяла антибиотик на цифран и назначила 3 укола для лейкоцитов. Температура упала, но до химии оставалось всего три дня. Я была уверена, что она ее перенесет, но нет. Хотя даже я понимала, что организм полностью ослаблен. А ей, похоже, было все равно. В результате, закончив курс 6 апреля (она сделал по-хитрому - два последних дня перед выпиской колола для лейкоцитов) она меня выписывает, но не назначает следующий курс химии, а отправляет на врач****ю комиссию через 4 недели для принятия решения о целесообразности проведения следующего курса. То есть на всякий случай сняла с себя с себя ответственность, чтобы я к ней не приходила. Температура поднялась на следующий день 39. Естественно, начала пить весь комплекс, через неделю ничего не изменилось, поехала в онкоцентр к гематологу, та, правда, сразу назначила анализы цито, Анализы были очень даже неплохие. Но лихорадка-то оставалась. Она отправила меня к инфекционисту по месту жительства. Ну а в поликлинике список инфекционных анализов ограничен. Нет даже на с-реактивный белок (да я про него и не знала, иначе бы сдала платно). Но теперь опять только числа 5-го - как начнут работу платные лаборатории.
По состоянию на сегодняшний день. 4 дня назад сделала укол дексаметазона. Пока температуры нет. Он, конечно, имеет и противоспалительный эффект, но не знаю. Пока только надежда. По поводу лимфоузлов в брюшной полости - они у меня такого размера уже почти два года, плохо, что не ушли. Ночные поты были при температуре 39, при 38 их уже не было. Усталость, конечно, есть. Это и неудивительно, но она не нарастает. С аппетитом проблемы - но так было всегда. Вес упал, когда я почти не ела. Дней пять пила только воду. Сейчас, мне кажется, набрала килограмма полтора (весов нет). Побаливает сердце, правый бок ощущаю. С туалетом наладилось. Так-то однозначно, состояние не ухудшается. Вот только температура... Я прекрасно понимаю,что у нее должна быть причина.
Всем надежды, веры и сил!

Добрый день! Понятно.Все врачи разошлись во мнениях, что, конечно, не может не радовать).
Татьяна Ильинична, решать, безусловно, Вам, но, имхо, честно говоря, остаюсь при своем-это все можно делать одновременно. И таблетки пить (можно с Вашим врачом, кстати, обсудить те, о которых написала Алеся), и инфекции искать), и ПЭТ (СР можно исключить только так, либо этот риск всегда остается, так как на глаз не определить прогрессия ли это на фоне неполного ответа, либо СР. Про рост л/у я уже писала, это происходит не сразу. Ну и Стругов очень осторожно ответил, как мне показалось, но и хотя бы привел какие-то аргументы), и анализы на цитогенетику (дел 17, р53). имхо, дело не только в тем-ре, но и л/у, печени. Для 5 курсов, имхо, этого, по идее, не должно быть. Ваш врач, я так понимаю, согласен.
У мамы, например, на 3-м уже ничего не было. В принципе, можете сравнить свой предыдущий блок 5-летней давности и сейчас, сравнить динамику.
Кровь не показательна, так как химия, ночные поты и пр - ерунда, их вообще может не быть. У мамы, например, их не было никогда. На счет С-реактивного белка - тут тоже вопрос трактовки. Он может быть повышен как при инфекции (чаще всего), так и при прогрессии (ну чаще при СР) почему-то. Он у нас был повышен, но именно потому что развивалась лимфома. То, что физически не ухудшайтесь - это, конечно, хорошо, но, как Вы понимайте, ничего не доказывает. В любом случае, удачи.

Я очень благодарна вам, Евгения, за внимание и участие. Препараты, о которых написала Алеся, я выписала. Жалко, что они вводятся только внутривенно. Но надо о них знать, с этим я согласна. Я бы, наверное, уже вчера побежала делать и анализы и все остальное. Но сама жизнь вносит коррективы. Да и давно знаю, что нужно дать себе время для осмысления ситуации (конечно, в разумных пределах). Сдам платно анализы, после праздников поеду в онкоцентр, там буду решать какие-то вопросы. Звонила на горячую линию минздрава Краснодара. Ни один инфекционист сейчас мною занимать не будет. Мог быть вариант, если бы инфекция была найдена. А так, сказали, вами должны заниматься в онкоцентре. А гематологи тоже хотят знать, какая инфекция, но не выявлять ее. По поводу ПЭТ. Тоже пока "висит" в воздухе. Одно успокаивает, что тут мнение и того и другого не расходится. Буду узнавать, но без паники. Еще раз, спасибо огромное!

Добавлено через 24 минуты
Забыла спросить: какой анализ показывает ЛДГ?

ну он так и называется анализ крови на ЛДГ. https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/486/2230/
При СР он повышается тоже в самом конце (у нас сначала был 600, потом через неделю 900). При прогрессии он не особо чувствителен, на мой взгляд.
А сейчас может быть либо в норме, либо немного повышен.
Вообще моя логика тут какая: если оценивать, что ответ неполный, то причин может быть 3:
1) рефрактерность к схеме с флударабином. Для этого надо сдавать доп.анализы. Какие, не могу сказать, так как лекции Никитина в этой части слушала не сильно по причине того, что нас эта тема не касалась (хотя, это неправильно. СР, казалось, что тоже не коснется, поэтому не особо его тогда изучала, что стало причиной ситуации, к которой пришли).
То, что рефрактерность определяется - это факт. Конечно, врач должен быть достаточно компетентным, чтобы это все Вам назначить. Честно говоря, это уровень Никитина, Стругова - если докопаться до него сильно)
2) не корректно выбранная схема изначально, так как анализы на дел 17 и р53 положено сдавать перед началом лечения. Понятное дело, что все на это забивают. Например, Контиевский у нас вообще сказал, что это все бессмысленные и дорогие анализы. Никитин, Стругов, Барях так не считали). Если есть эти поломки, то ответ будет неполный при обычной схеме, либо его вообще не будет. Есть такое же при комплексном кариотипе (это тоже отдельный анализ), но это уже специальный вопрос. Это анализ, кстати, тоже уже становится обязательным. Никитин, по крайней мере, своим это назначает.
3) СР, несмотря на то, что кондовых симптомов нет. Мы не лечились, поэтому наша ситуация была более четкая, но, например, у Артема (был такой МЧ) отец принимал венетоклакс , ибрутиниб. на фоне лечения те л/у, которые уже трансформировались не ушли. Они были не большими. Потом уже вся симптоматика полезла, но уже позднее. ЛДГ, в2 микроглобулин сдать можно, но это скорее, подтверждение прогрессии, но не объяснит с чем она связана, и они не всегда чувствительны на раннем этапе. Т.е. в принципе, они могут быть сейчас не информативны. Короче, на уровне анализов крови не получится определить СР. Это только ПЭТ, либо клиническая картина уже в запущенной стадии. Хотя если строго подходить, то только ПЭТ с гистологией.
Все три пункта могут вызвать температуру, потому что это все это обеспечивает прогрессию ХЛЛ даже во время лечения или лимфому (п.3).
Поэтому, ИМХО, в приоритете - анализ на дел 17, р53, ПЭТ. Поэтому я бы в этой в этой последовательности шла.
Инфекции я уже комментировала, исключить полностью аргументов нет, но акцентировать только на них, мое мнение, довольно опасно. Можно, конечно, ходить/искать, но безопаснее параллельно разбираться с ХЛЛ.
На счет причины температуры из-за аграна, не буду комментировать, так как слышала про такое (лейкоциты меньше 1 вроде бы и человека держат в больнице в такой ситуации, вроде как), но не настолько, чтобы комментировать.
Все это , понятное дело, как обычно, не вовремя. Медицину мобилизовали на другое, забив на онкологию и пр., но тут уже как-то надо пытаться выкручиваться. И еще проблема убедить Ваших врачей дать направление на эти анализы, иначе все придется делать за свой счет, если решитесь. Хотя, конечно, тут вопрос приоритета. Паниковать, думаю, не стоит, время терпит, но по крайней мере понятно (ну мне так кажется:rolleyes:), что стоит рассмотреть, и не надо мыкаться между врачами в неизвестности без понимания как было у нас.

Здравствуйте , форумчане ! Скажите пожалуйста, а может при нашей болезни болеть вся кожа на теле? У меня такое чувство , что я каждый нерв чувствую. Больно кожу задевать.

Доброе утро. Лена78, у меня болела кожа, даже горела в самом начале болезни, похоже на ощущение ожога. Потом мучал постоянный зуд. Я начала пить витамин Д и всем кожные проблемы прошли. Попробуйте.