Добрый день всем форумчанам! Я здесь писала, уже достаточно давно, так как болеет мой папа. За 1.5 года лейкоциты выросли с 20 до 80, и так как есть В симптомы ( похудел, очень сильная слабость и потливость ) будут начинать химию сейчас. Подскажите, кто знает насколько схема Бендамустин-Ритуксимаб хуже чем ФСР? До лимфолейкоща хронических заболеваний у папы не было, только гастрит..Гемоглобин и тромбоциты пока в норме..Ему 65 лет. В таком возрасте ФСР уже нельзя, подбирают что-то более щадящее? Нужно ли обязательно перед первой химией сдать анализ на делеции? У нас про такое доктор вообще не говорит( (В Украине ибрутиниб не доступен((( но если нужно будем доставать любыми путями)
Я форум читаю, за всех переживаю, радуюсь за тех кто проходит лечение с хорошим результатом. Дай Бог всем здоровья и сил!

Добрый день!
BR не уступает FCR, просто в РФ она применяется либо при 2-й линии, либо при непереносимости флударабина в 1-й.
На дел 17 и пр. в рос. протоколе имеет сдавать перед лечением, так как если есть поломки, то схема может не сработать.

в росс. гемрекомендациях перечислено ПЕРЕД началом терапии, в т.ч.:

...

FISH на делецию 17p. Желательно у всех больных перед началом терапии первой и последующих линий при наличии возможности последующего назначения пациенту ибрутиниба. Главным цитогенетическим маркером, непосредственно влияющим на терапевтическую тактику, является делеция 17p. При наличии возможности желательно проводить скрининг на делецию 17p у всех пациентов, имеющих показания к началу терапии.

Определение мутаций TP53.Рекомендуется у всех больных перед началом терапии первой и последующих линий при наличии возможности последующего назначения пациенту ибрутиниба.

Определение мутаций генов вариабельных участков тяжелых цепей иммуноглобулинов (IGHV). С учетом высокой информативной ценности в отношении таких параметров, как время до терапии, эффективность иммунохимиотерапии, время до рецидива, мутационный статус IGHV-генов рекомендуется определять при наличии возможности, однако данное исследование не является обязательным вне клинических исследований.
…
http://med4share.ru/clinical-recommendations-rus2018-19-02

Добрый вечер!
Прошу, если кто-то знает телефон гематологу Тризны К. Б. в г. Томске, отпишитесь, пожалуйста. Очень нужно, мы разболелись и наши врачи, похоже, не знают, что с нами сделать. Боюсь, залечат

Здравствуйте Кристинка89 . Скажите пожалуйста а что говорят по стоимости лечения? Дадут ли эти препараты для лечения или их нужно будет покупать самим? Я спрашивала у нашего областного гематолога она говорит чтобы я раньше времени не заморачивалась, но зная нашу медицину что-то страшновато. Плюс эта реформа. Я Донецкая область. Я знаю что препараты очень дорогие. Если будет возможность то напишите.

Всем здравствуйте!
Наталья, Ксения Борисовна мой лечащий врач, очень внимательная, знающая.
Телефон свой она не дает. Я в Казахстане живу, если что надо, прошу дочь или сестру поговорить когда вопросы посложнее, или медсестру из кабинета химиотерапии, когда буквально что-то передать на словах надо.
Записывают на прием в регистратуре по телефону 3822 63-00-63.
Дозвониться возможно.
Сейчас не знаю как, принимали только тех, кто на химии.
Вроде слышала про консультации онлайн, но найти не могу информацию.

Насколько я понимаю,врачи с ХТ не торопятся. Я уже больше года хожу к гематологу. Некоторые ходят без ХТ лет 10, а иногда и больше.

Добавлено через 8 минут
Сорт "Вест"............................................ ....................лучшим считается китайский(зеленый)

Здравствуйте Кристина! мы тоже с Украины. Вы ведь с Харькова. Странно, что у Вас там не сделали анализ на делеции и имунофенотипирование. Нам всё сразу сделали перед постановкой диагноза. И при госпитализаци повторно. Пишу Вам в приват. Почитайте.

Извините......................"Бест"(это по-русски).....с английского.....это лучший.....я думаю вы правильно поняли

Добрый всем день! Скажите, у кого-нибудь после приёма аллопуринол была сыпь под мышками или в паху?

Добрый вечер! Надеюсь, что у всех все хорошо. Говорят, что не узнаешь, что такое вода, пока не войдёшь в реку. У мужа поднялась температура до 37 гр., потом до 38, появилась сыпь под мышками сначала, слабость, вырвало. Я позвонила в скорую. Они сказали приехать в больницу. Я ответила, что с температурой не поедем никуда, да и не можем. Никто из скорой не поехал. Позвонила терапевту. Она сказала, что это, скорее всего, герпес, назначила ацикловир. Мы начали пить, сыпь обрабатывали. Но состояние ухудшалось, температура держалась на этих же показателях. На следующий день я опять позвонила терапевту, она сослалась на занятость, не пришла. Но рекомендовала поставить укол цефатаксима, потому что, как сказала она, наверное, присоединилась инфекция. Вечером я поставила этот укол. И началось... Рвота, состояние ужасное, слабость до того, что ноги не держали. Приехали из скорой, проверили пульс, давление, температуру, сказали, что у нас лейкоз, ничего они делать не будут и уехали. В час ночи я опять позвонила терапевту, она сказала ставить ещё цефатаксим, сказала, что придёт завтра. Но этот укол я уже ставить не стала. Я поняла, что идёт какая-то серьёзная интоксикация, мужа рвало с периодичностью,болела голова. Я старалась влить в него побольше жидкости. Дотерпели до утра. Утром опять вызвала скорую. Собрали мужа и увезли в приемное инфекционного отделения(у нас оно маленькое, там лежат короновирусные). Опять взяли анализы, сказали:"Что вы хотели, у вас же лейкоз". Вообщем, сгр***а я его и привезла полумертвого домой. Купила энтеросгель, отменила все лекарства и начала, как могла его лечить. Подняла. Сегодня даже сходили на небольшую прогулку. А ОАК показал снижение лейкоцитов с 36 тыс до 28,и лимфоцитов с 72 до 59. Все это время пыталась дозвониться до гематологу, но дозвонилась только в понедельник. Ксения Борисовна сказала, что это могла быть реакция на аллопуринол. Я к чему про реку. Как только называешь диагноз--ХЛЛ. Все. Никто ничего не делает. Что это? Бездушие? Нежелание брать ответственность? А вы мне про самолечение. Спасение утопающих дело, как известно, самих утопающих.
Да, терапевт к нам в понедельник все-таки пришла, увидела уже практически выздоравливающего мужа, посмотрела анализы из скорой, осмотрела, сказала ничем не мазать. Правда, сахар поднялся до 10,2 посоветовала, как нужно питаться. Посмеялась над моим желанием сделать иммунофенотипирование и сказала, что об аллергической реакции на аллопуринол никогда не слышала.
Вот такую помощь нам оказали. Думаю, оставь я его в больнице, вряд ли бы они стали что-то ему делать, ведь у него ХЛЛ.
Написала не затем, чтобы жаловаться, а просто начала понимать, что большинство онкобольных гибнут изо-за равнодушия и невнимательности. Нам же, как я понимаю, надо надеяться только на себя, научиться сейчас жить с нашей болячкой, "подружиться" с ней. Хотя бы иметь необходимый набор лекарств для оказания первой помощи. А то ночь, выходной день, а у меня под рукой ничего..
Здоровья и внимательных докторов всем!