Добрый день.Вы реально не можете понять.чем заболела Ваша мама. Эта очень коварная болезнь, многие так и не могут вылечиться,ведь не даром её могут лечить только химией, а Вы про волосы,аж извините смешно.

всем сори, чет нахлынуло вчера :)

Интересная статья, и достаточно свежая, правда на англ.

http://www.ascopost.com/issues/september-10-2015/indolent-lymphoma-a-more-complex-malignancy-than-once-thought/

Но доходчиво расписано про подход лечения ФЛ и включая 3 цитотип, или как там оно.

И да, действительно RCHOP лучше, чем RCVP, но сравнительно одинаков с RB.
И описан какой-то новый подход - ритуксимаб и lenalidomide/леналидомид.

Но вообще ж и РЧОП разный бывает - раз в 14/21/28 дней.
И кстати, доксорубицин тоже разных производителей бывает - адриамицин / США, Великобритания, Германия, Румуния и т.д.
Отмечалась ли лучшая переносимость если бренд был США/Британия/Германия?

А поддержку 2 года после РЧОП назначают?

Леналидомид вроде как у нас не так давно зарегистрировали и в перечень ЖПВП включили, но не знаю для каких заболеваний.
Про поддержку - должны, в РФ назначают.
У вашей мамы какой цитотип поставлен, вы не знаете?

надеюсь за 2 месяца она не трансформировалась, но был 3а

оно ведь идет постепенно? 1, 2, 3а, 3б - диффузная крупноклеточная?

Добрый день! Если врачи предлагают R-CHOP, значит, на то есть свои основания, они же изучили анамнез вашей мамы, Ее сопутствующие заболевания, значит, никаких противопоказаний нет. Мое мнение, нужно соглашаться. У мужа была 3 стадия и чистый костный мозг, да и задеты были 3 группы лимфоузлов, анализ крови был в норме, но о монотерапии не было даже речи. Сразу назначили R-CHOP. Переносил нормально, и протокол не на полгода, а 6 курсов получается где-то3,5 месяца, первый курс начался 4 ноября, закончили все курсы 8 февраля. После скорее всего будет поддержка на два года, вот муж только закончил, вперёд у нас контрольное КТ, а потом только раз в год обследование. Здоровья и сил Вам и Вашей маме!

Добавлено через 3 минуты
Нет, 1-2 никогда не переходит в 3а. Она значит изначально такая и была. В Диффузную может перейти 1-2, а 3а, он приравнивается по агрессивности к диффузной, по-моему

Ну прям детального изучения я не заметил, как только увидел заключение биопсии сразу сказал РЧОП, не более 1 минуты :).
Может это им и сразу очевидно, но пациенту не очевидно. хотя я вначале был и против, но это от недостатка информации.
Но это было предварительное назначение, сказали что будет еще групповое принятие решения.

Сейчас мы уже просто ждем результатов типирования переферической крови и собственно места в больнице.

Добрый день! Нет, лимфома может трансформироваться внезапно, из любой стадии, причём как правило в крупноклеточную или Беркитта, но могут быть и другие варианты, мне кажется.
Теперь, что касается вашей мамы - моё видение. Доксорубицин - препарат кардиотоксичный и не назначается после 60 лет. У вашей мамы - пограничный вариант. Я старше вашей мамы, поэтому мне однозначно сказали, что химия будет без него. Даже в онкоцентре мне назначили RB - как выразился зав. отделением - щадящую химию. А уж потом, когда мне посчастливилось попасть к Михайловой, то и вовсе монотерапию. По поводу доксорубицина она сказала, что в моём случае от лечения может быть больше вреда, чем от болезни. Но я под все критерии монотерапии подошла. А вот мужу Веры та же Михайлова назначила R-R-CHOP, так что всё индивидуально.
RB считается не менее эффективным, чем R-CHOP, у него более длительный безрецидивный период, он менее токсичен. Но, возможно, у вашей мамы ситуация развивается уже стремительно, так что нужно что-то решать.
Если бы это касалось меня, то я с сегодняшним опытом однозначно пошла бы на RB на 1 линию. Но мне легко рассуждать - попробовать бесплатно 1 линию, через 2 курса бесплатный контроль и т.д. Да и к врачам, вплоть до Богини Михайловой в любое время без всяких талонов, записей и денег попасть можно. Но, по-моему, это единственное место в России, где работают такие святые врачи.
Так что вам с мамой решать. И только вам. Но можете всё-таки написать В КОНТАКТЕ Шаркунову. А в группе "Живи! Борись! Лимфома - современное лечение" консультирует врач из группы Михайловой, тоже в течение дня отвечает.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29317554

Еще один + в копилку RB vs RCHOP. Действительно эффект почти одинаков при фолликулярной 3а, но с RCHOP быстрее рецидив, мне это уже не первый раз попадается.
Но тут опять же - RCHOP еще применяется для лечения диффузной. И когда есть риск перехода к 3б - то разумнее сработать на опережение :confused:
Как тут все запутанно, но я надеюсь на неделе уже решится.

Кто-то подскажет вообще как быть с диетами, правильным питанием?
В Киеве был какой-то семинар от немецкого врача, который рассказывал за правильное питание как пусть к продлению ремиссии, но я не успел на него попасть.
Сейчас стараюсь исключить все консерванты - колбасы и т.п.
Максимум фруктов разных, натуральные соки, рыба. А че еще? Есть продвинутые лекции?)

Все в рассуждениях понятно но ведь вы не приедете к врачу и не скажите хочу такой протокол а не RCHOP.Вам ведь не дадут право выбора.А будут капать такой протокол который посчитают правильным.Так что настраивайтесь и вперёд.

Ещё икра, морепродукты, красное вино. С утра - овсянку для защиты ЖКТ, исключить жареное и жирное. Про это много написано - посмотрите на форуме. Кстати, Зоя что-то писала про покупные соки, которые лучше не пить.

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, какими каплями можно вылечить насморк? Уже 3 недели мучаемся, температура у вечеру 37.1.капали ринофлуимуцил, все равно не проходят.

Добрый вечер, мне помогает отривин (с ментолом) + тафен. Если совсем запущено, то плюс ещё полидекс.

Лучше сходить к Лору это может быть и гайморит. ГЗ

А кто в курсе такой информации?

Сейчас становится популярным при рождении ребенка отбирать пуповинную кровь, которая содержит стволовые клетки, и замораживать её до худших времен. Мол в будущем может понадобиться для лечения ребенка\или родителей.

У нас знакомые так сделали после рождения 2 го ребёнка.

У меня сын постоянно мучается с насморком. Как-то посылала его к хорошему лор врачу и он ему рекомендовал смешать ринофлуимуцил с каплями тобрадекс ( они глазные). После месяца затяжного насморка стало легче, пошел на выздоровление. Периодически спасается этим раствором.
Я сильно не страдаю насморком, но если такое случается, то кроме капель мне помогает промывание носа аквамарисом или просто слегка подсоленной водой. Если это делать дней 5, то сразу легче.
Но лучше сделать рентген пазух, чтобы исключить гайморит.

так это давно уже практикуется. одна приятельница с бывшей работы так делала, только ребёнку у них уже 7 лет, так что 7 лет назад это уже было.
Другое дело,что,может быть, об этом всем и каждому не сообщали во всех роддомах.

Добавлено через 2 минуты
Анна, это хорошо,когда сильно не страдаешь ;) значит, иммунитет всё-таки норм работает. У меня вот раньше никогда соплей не было практически, а после болезни чуть что -сопли.

У двоих моих внуков пуповинную кровь собрали и заморозили.

Добавлено через 1 минуту
Но эта процедура приличных денежек стоит. За сбор порядка 40 тысяч рублей плюс сколько-то каждый год за хранение.

интересно вот как тогда это все работать будет, можно ли использовать этот материал с этой болезнью, и что дало было

ну да, наверное, дело хозяйское-замораживать или нет. Это как всякий биоматериал,например, яйцеклетки,сперматозоиды, эмбрионы, если кому надо-хоть кучу наморозь и каждый год за хранение плати. За хранение там вроде бы и небольшие деньги.
А замораживать скорее всего стали с тех пор,как и другой биоматериал .

Добавлено через 1 минуту
это да, интересно...только мы-то всё равно уже в пролёте, у нас-то ничего не заморожено впрок:D:(

Это покатолько экспереметальные методики, и унас в РФ почти все провалились. И вообще, так, между собой врачи говорят о сроке в 3 года, при котором сейчас при существующих методиках криоконсервирования, биоматериал с высокой вероятность размораживается живым.

Добавлено через 31 минуту
Всем доброе утро и здоровья!!! Читаю регулярно но писать сил не хватает, кормление каждые 2 часа))) недосып постоянный))) да и новостей особых не было. С дочкой прошли полное обследование в 1 мес, слава Богу все хорошо, пороков внутриутробного развития нет (мысли разные в голову лезли). На сегодня у нас одна проблема - купания, истерики каждый раз, орет ультразвуком как будто ее на кусочки режут. Ей уже 1,5 мес и вроде бы должно нравиться купаться. Но это не по теме данного форума)))
У мужа тромбоциты качаются - то норма, то 35, наш врач недоумевает куда они деваются.... назначил анализы у них в Горбачевке... и ушел в отпуск на месяц))) Из за низких тромбоцитов затянули с поддержкой, пока думали - каким препаратом. В итоге решили - мабтера и назначили на 12 марта. Газиву наш лечащий, можно сказать, даже запретил мужу из-за низких тромбоцитов. Итого поддержка будет спустя почти 4 мес после пересадки. Я сознательно пишу мабтера, потому что все таки врачи видят разницу. Еще решают в общем - сейчас в поддержке назначать подкожный ритуксимаб вместо капельниц, что бы снизить поток пациентов на дневной стационар. Укол в живот, можно и дома сделать.
Муж чувствует себя средне, на голове уже мощный еж торчит), вес пока минус 10 кг, стабильно удалось набрать 2-3 кг. У него изменились вкусовые ощущения, и не может понять что хочет есть, и все ему не вкусно((( проблемы с кишечником пока еще есть. Но ходит на работу, все магазины и закупки сейчас на нем, вечерами возится с дочкой, гитару хочет купитьчто бы песни ей петь)))).

Всем доброго дня! Вера, молодец что написали, я очень рада что все у вас хорошо, на лицо приятные заботы, растите здоровенькими, а муж у вас молодец, нет ни чего лучше чем прививать любовь к музыке с раннего возраста. Всего вам хорошего и конечно же здоровья всей вашей семье!

В одной из групп вконтакте:

Ребята из Питера, актуальная информация для вас.

28 марта в 15.00 в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Горбачевой состоится Школа Пациентов при участии известного гематолога Натальи Борисовны Михайловой, психолога и юриста. Вход свободный, приходите! Вас будут ждать в конференц-зале на 11 этаже.

Странно, у них на сайте нет этой информации, хотя семинары все расписаны до мая 2018...Можно по-точнее информацию, откуда цитата?
п.с. написал на официальную эл. почту в клинику, надеюсь пояснят.

в контакте группа - "Лимфома Club" на стене вывесили сегодня. Это группа к которой на этом форуме часто отсылают с возможностью проконсультироваться с тем же Шаркуновым и другими докторами.

я надеюсь нам на днях уже будут делать химию.

подскажите на опережение как бороться с разными побочными?

нейтропения, стоматиты и тому подобное

Доброго всем здравия! Я тут уже писала про мягкую зубную щетку (а то и отказа от чистки зубов) и исключение горячего и сильно твердого для профилактики появления стоматита. Желудок поберечь диетическим питанием - кашки. Ну а падение лейкоцитов сложно предупредить, нужно узнать у врача - что они планируют делать при их падении? Питанием (свекла, икра и пр.) их до нужных значений не поднять. Если покупка лейкостима будет возложена на вас, то лучше заранее разузнать необходимую дозировку и в каких аптеках он есть и почем (я из Балашихи в Москву за ним ездила, ближе не было, да и в мск не в каждой аптеке был, заказывала). Маме Вашей - легкого лечения и ремиссии!

[QUOTE=ordinary;414600]
подскажите на опережение как бороться с разными побочными?

Добрый день! Готовиться нужно заранее. У меня была только монотерапия, но врач прописал накануне вечером принять ОМЕЗ и аллопуринол 300 (это мочегонное, поможет вывести продукты распада опухоли побыстрее), далее 5 дней это же + мезим. Из побочек у меня была сильная нейропатия - невролог выписал нейромультивит и тиоктацид. Ещё ломило суставы и шею - принимала мовалис, кетаноф и т.д. В день капельницы я обязательно ела овсянку. А во время капельницы врач сказал выпить не меньше литра - чтобы всё сразу выводилось и поменьше токсинов оставалось. Лучше всего пьётся кисленький домашний компотик - специально варила. Ещё хорошо идёт питьевой йогурт. Но у меня был по токсичности вариант лайт. Лейкоциты ниже 2-х не падали, поэтому ничего не принимала.
Кстати, в этот раз на дневном стационаре медсестра очень ругалась, что мало пьём - бутылки просто так стоят.

Добавлено через 18 минут
[QUOTE=Вера717;414429]Еще решают в общем - сейчас в поддержке назначать подкожный ритуксимаб вместо капельниц, что бы снизить поток пациентов на дневной стационар. Укол в живот, можно и дома сделать.

Очень рада, что с дочкой всё хорошо. Представляю, как Вам не хватает сна. Мой сынок ещё позже у меня появился, так что отлично Вас понимаю. Помню мы даже ночью гулять ходили - ничего не помогало. Но счастье ощущать у себя на груди это маленькое чудо, конечно, ни с чем не сравнится.
А как мужу будут капать оригинальную мабтеру? Разве её можно выписать вместо ацеллбии? Здоровья ему и скорейшего восстановления.
По поводу укола ритуксимаба на поддержке - я в ужасе, честно говоря. После капельницы-то бывает состояние "не очень", а тут - резкий ввод. Как-то страшно. Придётся, наверное, платно капельницы ставить.

Спасибо узнаю.

Кто подскажет что должны вводить перед химией? Парацетамол и т.п.?

Боюсь, что попали в такое место, где нужно за всем следить, чтобы сделали правильно и контролировать :(

Ритуксимаб - в/в капельница
Циклофосфамид - в/в капельница
доксорубицином - укол в вену
винкристин - укол в вену
преднизолон - таблетки

все эти препараты вводят в первый же день? А таблетки Преднизона на протяжении 5 дней принимать? Или капельницы и уколы растягивать на 2 дня? Как правильно/безопасней?

Еще не могу найти информацию о том что у РЧОПа цикл раз в 28 дней (нам предварительно так сказали).
Классический ведь - 14 и 21. Кто что на это скажет? Кому как делали?

На случай серьезный осложнений нужно оставаться после капельниц на стационаре? А если в отделении полный п%?№, можно после капельниц ехать домой?

[QUOTE=ordinary;414660]
Ритуксимаб - в/в капельница
Циклофосфамид - в/в капельница
доксорубицином - укол в вену
винкристин - укол в вену
преднизолон - таблетки

Это всё бесплатно? А какой ритуксимаб = мабтера, ацеллбия или редитукс?

Всем привет!
ordinary, у меня R-CHOP был с циклом в 21 день, но почти каждый курс проходил с задержкой на неделю. То лейкоциты не дотянули до 3, то приболела.
Первый день- капельница ритуксимаб, перед ритуксимабом ставят промедикацию с супрастином и дексаметозоном.
Второй день - химия из набора
Циклофосфамид - в/в капельница
доксорубицином - укол в вену
винкристин - укол в вену
Плюс укол в вену противорвотного.
Приезжала сама в дневной стационар и после капельницы уезжала сама. Всё переносила нормально. После химии накрывает на второй или третий. Тошнота. Но больничный не брала, всё время на ногах и на работе. И я совсем не молоденькая девочка, уже 49:)
Желаю Вашей маме пережить всё легко и безболезненно.

[QUOTE=Lira;414662]Я надеюсь что ритуксимаб хотя бы будет бесплатно, он один в этом коктейле по самой неподъемной цене.
По идее должна быть оригинальная мабтера и бесплатно (в Украине для госучереждений под брендом Ритуксим идет), но чувствую не все так просто будет :)

очень круто, что перенеслось нормально. Буду тоже надеяться, потому что условия в больнице не жесть, а ЖЕСТЬ. и спасибо!

У меня был RCHOP через 21 день. В первый день ретуксимаб перед ним уколы в попу димедрол супростин и дексаметазон 12куб. На второй день утром я выпивала Преднизолон 3 раза в день там по схеме точно не помню но в сумме 16 таблеток. С утра в этот день начинала пить фамотодин и Церукал перед самой капельницей капали противорвотное и потом в капельницей уже все составные HOP.На третий день приезжала сдавала лейкоциты если все ок то домой на21 день.Да я каралась на дневном стационаре.Мне 35 лет было.

Добавлено через 1 минуту
Да кстати Преднизолон я принимала 5 дней.

У меня всё было, как у Вас, только доксорубицин (красная химия) был капельницей. Ни разу не видела, чтобы доксорубицин вводили уколом в вену.

Милые, дорогие женщины, форумчанки, подруги по несчастью! От всей души поздравляю вас всех с наступающим женским праздником! Девочки, желаю вам только здоровья!!!! На нашу долю выпало такое испытание....Верьте в лечение, доверяйте докторам и вы победите эту болезнь! Хочу пожелать вам вечной ремиссии! Я прошла этот путь от начала и до конца. Ремиссия 7 лет. О болезни совсем не вспоминаю. Я всем желаю прекрасного настроения, позитива и сил.

Точно не 28, а 14 либо 21. Просите чтоб 21 хотя бы сделали интервал. Увеличивать интервал гематологи не рекомендуют. Протокол не тяжелый. В каком порядке лекарства вводить вроде не принципиально, мне кажется ритуксимаб отдельно в первый день сделают,а преднизолон на 5 дней.

Дорогие женщины! С праздником! Пусть мартовское солнце светит для вас и предчувствие скорого тепла греет душу! Счастья вам, здоровья и любви! Веры в свои силы, стойкости духа и только приятных сюрпризов! Всё у нас получится!

Дорогие женщины.Поздравляю вас с 8 Марта! Этот красивый праздник в начале весны приходит к нам, когда всё оживает, расцветает и распускается. Пусть в вашей жизни будет вечная весна, пусть ярко светит солнце, пусть поют птицы, пусть дни будут светлыми и безоблачными. Улыбок, хорошего настроения, радости, счастья!

Первая химия- и доксорубицин вводили через капельницу. А потом стали всегда вводить 3 мя шприцами в вену. Я спрашивала почему так. Медсестра сказала, что доксорубицин запретили вводить через капельницу. Так как он очень сжигает вены, то вводить нужно под присмотром медсестры. Когда вводили, всегда спрашивали нет ли чувства жжения.

Девочки, с праздником! Здоровья нам. Сил на все и всех.:)

С Праздником 8 марта всех женщин с этого форума!