Я давно уже начиталась и поняла, что,конечно,надо было обсуждать :(
Но тогда я вообще ни о каких протоколах представления не имела.
и сейчас ,оглядываясь назад, так становится себя жалко, вся я убитая стала после этого R-CHOPа :( Только уже ничего не вернёшь.
Если бы хотя бы у меня понимание было,что по какой-то причине он (R-CHOP)действительно был предпочтительней, то было бы не так обидно.

[QUOTE=Olushka_ina;415440]А мне для профилактики назначали Бисептол-по таблетке в день.
От гриппа и инфекций это не уберегло бы,я думаю. Основная цель была-чтобы если вдруг что,то не было чтобы пневмонии,вот.
А от инфекций во время химии маска в людных местах и оксолиновая мазь в нос.
Ну и не выходить в люди лишний раз,особенно на низких лейкоцитах.

Наш врач то же самое порекомендовал.
Думаю вы правы Olushka, они пневмонии панически боятся..

[QUOTE=Вера717;415406]Миленна,,я Вас очень понимаю, у меня в чем то похоже с Вами ситуация) иногда мне кажется, что мне лечение и здоровье мужа важнее и нужнее, чем ему самому.

А я-то Вас как понимаю. У меня муж с огромным давлением отказывался ходить к врачам категорически. В результате в 46 лет подряд два инсульта, 8 лет болезни (тоже в постоянной борьбе) и .... всё. А теперь взрослый сын - то же самое. Плюёт на высокое давление, к врачам не ходит, когда уж сильно болит голова, совсем плохо - съест таблетку. А сейчас на животе вылезла шишка. С огромным трудом вытащила к хирургу, тот сказал - липома, хочешь - вырезай, не мешает - не трогай. Но вы-то представляете, какие у меня мысли и как я "доверяю" хирургам. Умоляла его сделать КТ или хотя бы УЗИ - ни за что: "Не буду тратить ни время, ни деньги". А на футбол в Лейпциг за Зенитом слетать - легко, и время нашлось, и денег не жаль.
Жены на мужей хотя бы как-то могут повлиять, а с сыновьями - совсем тупик.
Но всё равно это лучше, чем маменькины сынки. Видела таких - жалкое зрелище.

[QUOTE=Lira;415448]Такая же история. У сына высокое давление. Выписали кучу лекарств. Каждое утро начинается с напоминания- ты померил давление, таблетки выпил???? Не напомнишь, забыл. И долбишь , долбишь... но вода камень точит, что-то да и откладывается:)

Интересно, везде по разному ? У нас алгоритм такой: по электронному вызову приходишь на прием к онкологу( чаще попадал к пустоголовым выпускницам меда), берешь талон на ВК, где определяют дальнейшую тактику лечения. Получается, что эта матрешка в роли статиста,; может конечно отправить на пересдачу крови, чтобы срубить себе палко-день.:rolleyes: Протокол ВК является юридическим документом, срок хранения - 5 лет. Нашел только одну копию норм. заполненного протокола, оформляла прекрасный врач, лечивший меня. И, честно говоря, пройдя за три года кучу врачей, с уважением вспоминаю только четверых.....

Оlushka, насколько я поняла Вы начали лечение года 3-4 назад, может тогда бендамустина и не было во всех больницах (раз Вам его не предложили ), Хоть обсуждай тут, хоть не обсуждай... Во Франции например РБ начали активно использовать только с 2012 года. Возможно через пару лет появится протокол еще более эффективный и мы тоже будем сожалеть что он нам не достался... Это никак не Ваша вина..

Это было в 2014г. И бендамустин уже точно был. И при мне его капали некоторым пациентам. И мы даже, помнится, с соседкой по палате обсуждали и думали тогда, что это на менее серьёзных стадиях делают протокол полегче, а нам уже не пойдёт он...:(

Я поняла... очень горько это осознавать..
Вот такие примеры и убивают доверие к врачам..

Все таки пишут что протокол RB эффективнее для фолликулярной индолентной лимфомы 1-2 цитотипа. Для 3а и 3б - пока под вопросом, эти лимфомы приравниваются к диффузной, и пока все таки их с р-чопа начинают лечить.

Насчет цитотипа 3В я не знаю, возможно Вы правы.
У моего мужа 3А.
Vot отрывок из научной статьи: Отделениe ХГЗ и ИТ, ФГБУ «Гематологический научный центр» МЗ РФ, Москва "Cхема R-B обладает удовлетворительной переносимостью, лечение возможно в амбулаторном режиме. В исследуемой группе пациентов отмечено отсутствие инфекционных осложнений в межкурсовой период. Режим R-B вызывает отчетливый противоопухолевый эффект как в случаях минимального объема поражения, так и в группе пациентов с н***агоприятными прогностическими факторами (цитологический тип 3A, наличие массивных опухолевых конгломератов, плеврит)"
И еще отрывок из одной статьи:
иНХЛ. Эти данные подтверждают немецкие ученые (W. Knauf, 2012), которые подвели итоги лечения 2579 больных НХЛ из 106 центров Германии за 2009–2012 гг. Вывод их анализа по сути полностью отражен в названии реферата: «BendamustineRituximab Replaces R-CHOP as “Standard of Care” in the Treatment of Indolent Non-Hodgkin Lymphoma
in German Hematology Outpatient Centres» (R-B заменил R-CHOP как «стандарт» амбулаторного лечения больных иНХЛ в Германии). Бендамустин демонстрирует высокую эффективность в лечении пожилых больных МКЛ. Так, согласно представленным данным (I.W. Flinn, 2012), частота полных ремиссий составляет 51 % при лечении по схеме R-B по сравнению с 24 % при использовании схемы R-CHOP у первичных больных МКЛ. Благоприятный профиль токсичности препарата делает его крайне привлекательным для использования у пожилых больных. Так, K. Weidmann и соавт. (2011) опубликовали результаты применения R-B у 14 первичных больных диффузной В-крупноклеточной лимфомой с медианой возраста 82 года. Общая эффективность лечения составила 69 %, медиана общей выживаемости — 7,7 мес. В литературе представлены также удовлетворительные результаты лечения бендамустином больных с рецидивами агрессивных лимфом.

:eek: :( Вот и посмотрим

а после скольки курсов делается контрольное КТ? Оно покажет достигается ли результат от текущего протокола или нужно переходить на более сильный?

Доброе утро! А вы вот обсуждаете протокол, скажите от него лысеют? Может быть вы уже писали, если не трудно напишите ещё раз.

Лучше всего делать кт каждые 2 курса.

Нам врач сказал что волосы выпадать не будут.
Мы прошли только первые две химии и я могу подтвердить это.
Но лучше еще спросить Ivushku, она тоже лечилась по протоколу РБ и у меня почему то вертится в голове что она что то писала про потерю волос.
Но возможно я ошибаюсь..
Ivushka, если вы нас читаете напишите о вашем опыте пожалуйста:)

Добавлено через 38 минут
Вот, нашла этот пост от Ивушки:

"Натусяя, я лечилась бендамустин+ритуксимаб, 6 курсов, через 21 день. В 1 день капают ритуксимаб и бендамустин, во 2 день только бендамустин, ну и воду(растворы) вливают литрам ещё два дня. В больнице лежала по 5-6 дней— это один курс. Самые тяжёлые были 1 и 6. Волосы не выпали, но лезли сильно. Тошнота жуткая только 1—3 курс, потом нормально. Катетер ставят в руку, на все 5 дней, плюс в том, что не привязан к штекер, минус сожжённые вены на обеих руках, до сих пор тяжелее кг не могу носить долго в руках, выкручивает. Со мной по этому протоколу ещё Еля лечилась, посмотрите Сообщения, мы с ней одновременно лечились. P.S. Приезжала в Песочку четверг утром, оформлялась, отпускали домой, в пятницу начиналась химия, в субботу заканчивалась, воскресенье брали кровь+ вливали ещё растворы, понедельник КТ (через курс делали), если анализы хорошие то во вторник / среду домой, лейкоциты упали на 3 курсе, Дома колола нейпомакс"

Как странно, Протокол один а все по другому.
Капают нам 1 раз в 28 дней.
На все уходит полтора дня. Амбулаторно.
Первый день Ритуксимаб и бендамустин, второй день только бендамустин.
Никакой тошноты, никаких сожженных вен.
После первого курса быстрое улучшение самочувствия и полное восстановление крови до нормальных показателей.
Как я уже писала, в больнице я разговаривала с двумя мужчинами с агрессивными формами лимфомы. Один проходил 3 курс, другой пятый.
Тоже протокол РБ и полное отсутствие побочек ( ну сонливость, небольшая слабость и потеря аппетита в первые два дня, не больше ).
Оrdinary, поделитесь с нами kak чувствует себя Ваша мама.
Есть ли какиe-то побочки ?

я вот думаю, склонять ли врача чтобы нам капали как указано в первый день и ритуксимаб и бендамустин, либо оставить как есть, на 3 дня.
С одной стороны, если растягивать, может легче переносимость быть, с другой... зачем-то же это написано так :confused:

Несколько раз ночью тошнота после окончания бендамустина, ночью/днем. На второй день после окончания ОЧень сильная слабость была, вялость, отсутствие аппетита, головная боль, расстройство желудка, на третий день немного попустило и бодрее уже была, сейчас вот только слабость небольшая присутствует. Температура один день была 37,2, сейчас в районе 36,8-37.
Нам прописали рабепрозол, правда не знаю зачем, он против язв и тому подобного.
На второй день кровь брали, но врач пофигист, и не направила на биохимию, взяли из пальца, сказали что типа ОК. Гемоглобин 120, тромбоциты в норме и все. Сегодня таки взяли на биохимию, уже узнаем детальней.
И я, как на зло, простудился :mad:

Добавлено через 34 минуты
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3918114/
интересное исследование

получается если лимфома индолентная с 1 или 2 цитотипом то считай повезло.
Но мне уже не раз попадалось, что 3а лечится по правилам диффузных В крупноклеточных лимфом, только RCHOP. Посмотрим по КТ, возможно более строгий врач был прав, и нужно будет переходить на RCHOP.

Простите, но в этой статье не говорится что агрессивная НХЛ не поддается лечению протоколом РБ... Ислследование было направлено на индолентную НХЛ и НЕ ВКЛЮЧАЛО Агрессивную НХЛ.
Прочитайте пожалуйста мои пост ранeе где я конкретно привела в пример цитаты из других научных статей где говорится что РВ так же имеет отчетливый противоопухолевый эффект в лечении НХЛ цитотипа 3А.
И это не слабый протокол.. Само то, что его применяют при рецедивах и даже в составе "спасительной " терапии говорит о многом.
Я так же и Вы вывернула на изнанку весь интернет (переживая, правильно ли назначили лечение моему мужу) и пока нашла только одно явное преимущество Р-ЧОП над РВ - относительно доступная цена.
Первую химию мы делали за свои деньги (у мужа была просроченная страховая карта, потом вернут конечно);
Так вот, за все препараты протокола РБ мы заплатили 4270 евро. (это без оплаты палаты, но речь не об этом)
И это только один курс химии...
А по поводу ваших мыслей поменять протокол или склонить врача сократить время капельниц.. Ну честно у меня вызывает улыбку )
Пожалуйста пожалейте врачей !))) Они и так в постоянном стрессе..
У Вас пока нет никаких оснований не доверять врачам и вмешиваться в ход лечения.
A вот заболели Vi и правда не вовремя... Лечитесь!

Нет, не лысеют. Процентов 30 выпало, у меня волосы вьются, поэтому вообще не заметно было.

Бендамустин это конечно не "легкий" препарат. Мужу его капали в протоколе высокодозной химии перед трансплантацией ск км.

Миленна, Вы писали что у Вашего мужа фолликулярная мелкоклеточная индолентная лимфома 3а цитотипа. ??? Насколько я выяснила - 3а цитотип состоит преимущественно из крупных клеток.
У моего мужа фолликулярная 3а цитотипа состоящая из 20 % фолликулярных клеток и 80% диффузных. Коэффициент агрессии ki 15-20%. Наши врачи нам сказали что это не агрессивная лимфома, потому и лечению плохо поддается, ну и плюс стадия была запущенная 4я и поражение костного мозга, у мужа долго не было никаких симптомов. Вы также писали, что общались с пациентами у которых фолликулярная агрессивная лимфома - это какая?
Действительно, в разных источниках фолликулярную 3а цитотипа то к агрессивным то к индолентным лимфомам приравнивают. Где то пишут - промежуточная. Я так и не поняла про этот тип 3а - агрессивная или нет)))

Добавлено через 8 минут
Не будет перехода с rb на r-chop) RB более эффективный и менее токсичный протокол. Его у нас сразу всем не дают, потому что надеются что может и р-чоп полностью сработает, и у многих так и есть.

[QUOTE=Вера717;415629]Бендамустин это конечно не "легкий" препарат. Мужу его капали в протоколе высокодозной химии перед трансплантацией ск км.

Миленна, Вы писали что у Вашего мужа фолликулярная мелкоклеточная индолентная лимфома 3а цитотипа. ??? Насколько я выяснила - 3а цитотип состоит преимущественно из крупных клеток.
У моего мужа фолликулярная 3а цитотипа состоящая из 20 % фолликулярных клеток и 80% диффузных. Коэффициент агрессии ki 15-20%. Наши врачи нам сказали что это не агрессивная лимфома, потому и лечению плохо поддается, ну и плюс стадия была запущенная 4я и поражение костного мозга, у мужа долго не было никаких симптомов. Вы также писали, что общались с пациентами у которых фолликулярная агрессивная лимфома - это какая?
Действительно, в разных источниках фолликулярную 3а цитотипа то к агрессивным то к индолентным лимфомам приравнивают. Где то пишут - промежуточная. Я так и не поняла про этот тип 3а - агрессивная или нет)))

Вера... Ваш вопрос просто вогнал меня в ступор)))
Если вы правы в отношении мелкоклеточных лимфом что они не могут индифицироваться как цитотип А3, тогда у меня два ответа : Или я неправильно перевела с французского диагноз или врачи допустили ошибку в диагнозе (что маловероятно ..)
Дело в том что они немного по другому пишут диагноз:
Infiltration medullaire (10%) par un limfome malin non Hodgkinien B a petites cellules, compatiable avec un lymphome folliculaire.
Что переводится Фолликулярня В-мелкоклеточная неход . лимфома с поражение костного мозга 10%
Цитотип и стадию в заключении не пишут. Только доктор озвучил что 4-я, потому что поражены обе стороны диагфрагми и в oblasti паха. И большая опухоль на селезенке.
Ага, вот нашла еще Ki 5% (коофициент агрессии)
И только в протоколе лечения рядом с этим диагнозом было napisano T3А.
Простите что вразумительно ответить не получилось , но все написано a французском...((((
А по поводу наших двух соседов в день химии:
Когда мы сказали что с момента первого визита к врачу до начала лечения у нас прошло 3 недели , то они ответили что их госпитолизировали уже через одну неделю. На мой вопрос почему такая спешка , они ответили что у них агрессивная форма. Я конечно посмотрела что у них тam в капельницах висело, был бендамустин тоже . Тогда я попросила посмотреть протокол лечения и очень удивилась что были назначены те же препараты что и у моего мужа, только немного другие цифры.
Ну вот как то так. Не знаю погомгла вам эта информация или нет, но подозреваю еще больше запутала )))

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Вера717;415629] Я так и не поняла про этот тип 3а - агрессивная или нет)))


После того что вы написали я поняла что бессмысленно сравнивать свои диагнозы и давать какие то советы друг другу..
Каждый больной уникален и только врачи могут правильно выбрать нужный протокол. А мы со своими статьями из интернета свои пять копеек вставить пытаемся :cool:

я имел ввиду, что по описанию RB должны капать 2 дня: первый R+B, второй только B.
У нас капают три дня все раздельно. Вот интересно это связано с тем, чтобы облегчить пациенту перносимость, иначе если это европейский протокол, то почему там одновременно предписано.

/update
мама похудела за неделю в больнице на 4 кг (5%), сейчас состояние нормальное, слабость небольшая, и слабый аппетит.
один мелкий лимфоузел, который отчетливо прощупывался и выперал прямо за ухом ушел, остальные пока остались.
Изучаю анализ крови.
При поступлении и спустя неделю после начала лечения:
лейкоциты 23 тыс. - 6,1 тыс
гемоглобин 120 - 136
тромбоциты 193 - 219
лимфоциты 61% - 2,9% :eek:
лимфоциты абс. 14,1 - 0,2 :eek:
нейтрофилов относительное - 33,4% - 94% :eek:
нейтрофилов абс. 7,8 - 5,7

наиболее смущающие меня показатели я отметил, кто-то может растолковать это так и должно быть, и нужно ли что-то и что именно предпринимать?

ВОТ, золотые слова!!Многие у нас на форуме этого не хотят понимать, сколько не говори, а в этом и есть истина!:rolleyes:

Добавлено через 2 минуты
Добрый день. Это адекватная реакция организма на терапию, все нормально.
Высокий показатель нейтрофилов означает активную борьбу иммунитета с воспалением(лимфомой).

[QUOTE=ordinary;415680]я имел ввиду, что по описанию RB должны капать 2 дня: первый R+B, второй только B.
У нас капают три дня все раздельно. Вот интересно это связано с тем, чтобы облегчить пациенту перносимость, иначе если это европейский протокол, то почему там одновременно предписано.

мама похудела за неделю в больнице на 4 кг (5%), сейчас состояние нормальное, слабость небольшая, и слабый аппетит.

Всем доброе утро)
Нам тоже первую химию капали в течении 3 дней из за аллергической реакции на ритуксимаб. Врач сказал что время введения никак не отражается на результате, главное ввести нужное колличество препаратов. А вторую химию мы прокапали уже за 1,5 дня.С начала лечения муж тоже потерял 4кг но потом набрал 5. Так что не переживайте.
А насчет показателей крови Анатолий84 вам правильно ответил.

Всем привет!:)
ordinary, сбрасывание веса после химии-это нормально. Я сразу после химии теряла 5 кг, эти же 5 кг набирала к следующему курсу. По мере восстановления самочувствия и вкусовых ощущений появляется аппетит и всё приходит в норму.
Показатели крови такие как, нейтрофилы, лимфоциты- изменяют свои показатели в связи с кол****ием лейкоцитов. И они будут кидаться из одной стороны в другую. Всё же не кисель фруктовый вливают. Это тоже нормально. Главное, чтобы лейкоциты не пришли к нулевой отметке.

[QUOTE=Milenna;415638][QUOTE=Вера717;415629]Бендамустин это конечно не "легкий" препарат. Мужу его капали в протоколе высокодозной химии перед трансплантацией ск км.

Миленна, Вы писали что у Вашего мужа фолликулярная мелкоклеточная индолентная лимфома 3а цитотипа. ??? Насколько я выяснила - 3а цитотип состоит преимущественно из крупных клеток.
У моего мужа фолликулярная 3а цитотипа состоящая из 20 % фолликулярных клеток и 80% диффузных. Коэффициент агрессии ki 15-20%. Наши врачи нам сказали что это не агрессивная лимфома, потому и лечению плохо поддается, ну и плюс стадия была запущенная 4я и поражение костного мозга, у мужа долго не было никаких симптомов. Вы также писали, что общались с пациентами у которых фолликулярная агрессивная лимфома - это какая?
Действительно, в разных источниках фолликулярную 3а цитотипа то к агрессивным то к индолентным лимфомам приравнивают. Где то пишут - промежуточная. Я так и не поняла про этот тип 3а - агрессивная или нет)))

Вера... Ваш вопрос просто вогнал меня в ступор)))
Если вы правы в отношении мелкоклеточных лимфом что они не могут индифицироваться как цитотип А3, тогда у меня два ответа : Или я неправильно перевела с французского диагноз или врачи допустили ошибку в диагнозе (что маловероятно ..)
Дело в том что они немного по другому пишут диагноз:
Infiltration medullaire (10%) par un limfome malin non Hodgkinien B a petites cellules, compatiable avec un lymphome folliculaire.
Что переводится Фолликулярня В-мелкоклеточная неход . лимфома с поражение костного мозга 10%
Цитотип и стадию в заключении не пишут. Только доктор озвучил что 4-я, потому что поражены обе стороны диагфрагми и в oblasti паха. И большая опухоль на селезенке.
Ага, вот нашла еще Ki 5% (коофициент агрессии)
И только в протоколе лечения рядом с этим диагнозом было napisano T3А.
Простите что вразумительно ответить не получилось , но все написано a французском...((((
А по поводу наших двух соседов в день химии:
Когда мы сказали что с момента первого визита к врачу до начала лечения у нас прошло 3 недели , то они ответили что их госпитолизировали уже через одну неделю. На мой вопрос почему такая спешка , они ответили что у них агрессивная форма. Я конечно посмотрела что у них тam в капельницах висело, был бендамустин тоже . Тогда я попросила посмотреть протокол лечения и очень удивилась что были назначены те же препараты что и у моего мужа, только немного другие цифры.
Ну вот как то так. Не знаю погомгла вам эта информация или нет, но подозреваю еще больше запутала )))

Добавлено через 11 минут
Миленна, Вы уж все таки нам пишите тут - как у Вас там во Франции проходит лечение, и что доктора говорят и рекомендуют, ну и любую информацию))) для нас, думаю многих тут, это очень интересно и ценно, как в Европе ставят и лечат такие же диагнозы. А уж пользоваться этой информацией и советами - каждый сам для себя решит)))

[QUOTE=Вера717


Миленна, Вы уж все таки нам пишите тут - как у Вас там во Франции проходит лечение, и что доктора говорят и рекомендуют, ну и любую информацию))) для нас, думаю многих тут, это очень интересно и ценно, как в Европе ставят и лечат такие же диагнозы. А уж пользоваться этой информацией и советами - каждый сам для себя решит)))[/QUOTE]

Конечно Вера, я для этого и зарегистрировалась на форуме. А то как то нехорошо получается, читать читаю, информацией вашей пользуюсь, а сама не делюсь...
У нас завтра первый контрольный сканнер и 26 встреча с врачем чтобы обсудить дальнейшее лечение.
Но вот что интересное он нам сказал во время второй химии.
Так как я уже писала что у мужа был полный ответ на лечение после первой же химии, врач сказал что возможно мы сделаем третий курс для закрепления и на этом остановимся . Потом только поддержка раз в два месяца в течении двух лет мабтерой.
Я спросила: а разве можно прерывать лечение, насколько я знаю химию делают не меньше 6 месяцев?
Он: " Кто вам такое сказал ? Это всегда индивидуально и по показаниям.
Это может быть и 2 месяца, и 3 и 6 и 8...
Если получен полный ответ зачем же нам вас дальше травить ?"
Вот опять я задумалась.........
По поводу рекомендаций: сразу торжественно вручили книжку где написано все об этой болезни с красочными картинками как для детей что можно а что нельзя. Я еще подумала может это для тех кто читать не умеет))) В принципе такие же как и у нас но с небольшими различиями:
Большое внимание уделено сну. Засыпать рекомендуется в 22:00. Так как с 22:00 до 24;00 вырабатывается меланин, а это иммунитет который мы укрепляем естественным способом. И в полной темноте, это важно.
На вопрос о приеме витаминах ответил вопросом:" А как вы определили что у вас их не достаток? какие то жалобы ? Только полноценное питание, больше ничего не нужно."
Никаких предостережений о стимулировании иммунитета...((
Алкоголь под полным запретом, курение разумеется тоже...
По поводу высоко белковой диеты: скзал что 1g белка в день на 1 кг веса более чем достаточно.
А если вы вегетарианец можете мясо вообще не есть но яйца и сыр ввести в рацион нужно.
1,5-2 litra жидкости в den, 1 litr чистой воды включительно.
Занятия спортом приветсвуются и даже необходимы . В идеале ходьба , гимнастика и Йога.
Солнце и горы под запретом.
Если что вспомню еще напишу ))

А это интересно, идет однократно полноценная доза 375/м2?
Мне везде попадалось именно раз в квартал на протяжении двух лет. Хотя еще видел разные исследования на сравнение промежутков, но уже не помню.
А как будет выбрано время начала поддержки, через какой промежуток после последнего курса?

Это круто. Потому что нам не говорят ни-че-го. Если не донимать вопросами (а еще не сразу все правильные и нужные вопросы в голову приходят), то ничего не спросят и сами не расскажут и не посоветуют :mad:. Будто не рак, а ветрянку лечишь.

[QUOTE=Milenna;415732]
Алкоголь под полным запретом, курение разумеется тоже...

Приветствую Вас Milenna! От имени всех форумчан хочу выразить Вам огромную благодарность за участие в нашем сообществе. Своими грамотными взвешенными постами Вы поддерживаете нас и вселяете оптимизм и уверенность. Очень интересно узнавать о системе здравоохранения во Франции, продолжайте знакомить и дальше по возможности. Удручает одно, это почему же алкоголь под полным запретом, мне вот даже рекомендовали между курсами бокальчик красного сухого, а после окончания лечения, так тем более. Как может хорошее красное вино ухудшить ход лечения, с психологической точки зрения, так наоборот улучшать должно. Я прям в растерянности.:)
Ещё раз огромное Вам спасибо, а вашему супругу скорейшего и полного выздоровления.

У меня поддержка началась через 2 месяца после последнего курса.

[QUOTE=andrmos;415759]ANDRMOS, мне было очень приятно прочитать столько добрых слов и пожеланий от Вас! Спасибо Вам большое и от меня и от моего мужа ! Хотя это я должна благодарить всех форумчан за неоценимую психологическую помощь что я получала читая ваш форум..
Вот мои муж сидит рядом, и после того как я перевела ему Ваш пост, просил передать Вам что подписывается под каждым Вашим словом и доверяет только Вашему врачу !
Ну а если серьезно, мы опять возвращаемся к вопросу об индивидуальности лечения о котором писал тоже Анатолий84.
Запрет на алкоголь это все таки не общие рекомендации...
Немного подробней как мы их получили:
Перед началом лечения к нам пришел врач-диетолог с нашими анализами крови, диагнозом болезни и предписаниями лекарственной терапии в руках. Подробно расспросил что кушает обычно мои муж, как много пьет воды , как много алкоголя, сколько раз ходить в туалет, сколько килограм он весил несколько лет назад, сколько килограм весят его родители, сколько он спит, и т;д; Все записал, ушел. Вернулся в конце дня с несколькими листками напечатанных рекомендациях с учетам возраста (муж не мальчик, ему уже 54), физического состояния и с учетом постоянного приема антибиотиков и противовирусных препаратов предписанных на все время химиотерапии.
Глядя на скорбное лицо мужа объяснил, что алкоголь угнетает иммунитет, снижает эффект лекарственной терапии, увеличивает токсическую нагрузку на печень и почки и может спровоцировать непредсказуемые аллергические реакции. Потом пришел табаколог.... Лицо у мужа стало еще печальней....
При этом разговоре я не присутствовала но результат был потрясающий.
С двух пачек сигрет в день за один месяц он перешел на электронные сигареты с минимальным никотином 03. Полностью отказаться от курения он ему пока не разрешил.
Но если вы не принимаете на постоянной основе антибиотики и другие лекарства, если ваш возраст и состояние организма позволяет, возможно Вам действительно не повредит бокал хорошего вина в промежутках химиотерапии. Думаю Ваш доктор разрешил Вам алкоголь имея основания на это).
Не расстраивайтесь так пожалуйста )));)

Добавлено через 12 минут
А вообще я Вас очень понимаю...
Из солидарности с мужем я вообще перестала покупать вино.
Грустно... ужин какой то неполноценный получается :rolleyes:

Ну ничего, всю информацию Вы и без них найдете.
С Вашим то напором ;););)
Лишь бы вылечили , это самое главное !

Есть в интернете подобное пособие с картинками))) на русском или российский вариант - Школа пациентов Неходжкинские лимфомы. Издатель - Движение против рака. Если дадите эл адрес, могу выслать.

[QUOTE=Milenna;415776]Просто мечта, а не отношение врача. Со мной врач никогда не беседовала. Все наши разговоры происходили в коридоре на бегу. Она бежит, я её догоняю. Заранее какие-то вопросы запишу на бумажку, да и те порой не успевала задать. :mad:

Добавлено через 47 секунд
Надо поискать. Спасибо за наводку.

[QUOTE=Форумчанка;415789]:D:D:D какая знакомая ситуация

Здравствуйте ! По результатам ИГХ у мужа диагностирована нодальная В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны. Игх делали в Боткинской больнице. Хотим перепроверить их в Герцена и записались уже туда на приём 26 числа. Подскажите кто что знает, и есть ли на форуме кто-то с таким видом лимфомы...

Добрый день!

А мы врача спрашивали, нам сказали что после лечения алкоголь можно в обычном режиме-) Так же сказала что живите так как и раньше жили, море тоже разрешили, но без фанатизма. Как то совсем в нашем случае по лёгкому варианту-)

28 на встрече с врачами надо уточнить про горы и море.

Добрый день! Нам лечащая сказала что "активное солнце" под запретом теперь пожизненно. Море можно конечно и на солнце бывать по-немногу совсем до 11 утра и после 16 вечера. Суть одна - не перегревать организм чтобы этим не спровоцировать рост заразы(рецидив). По этому под запретом и бани и солярии и т.д.

п.с. а вы тоже собираетесь 28-го?

Всем доброе утро!
А я тут наткнулась еще на информацию по лекциям в Питере. Не знаю есть ли свободный доступ. Но, вдруг кому интересно, можно узнать.

Гематологическая школа по лимфоме Ходжкина
18-19 мая 2018 года
НИИ детской онкологии, гематологии, трансплантологии им. Р.М.Горбачевой
Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П.Павлова Санкт-Петербург, Россия http://1spbgmu.ru

Нам сказано тоже самое! Просто море получается не совсем под запретом уж..мы просто всегда с мужем в сентябре ездить стараемся, там как раз не пекло.
Запрет на горы смутил!!! Горнолыжка всё что ли?

28-го да буду непременно!

Это я. Ремиссия примерно 2,5 года. Протокол R-CHOP и 2 года поддержки ацеллбией. Поддержка закончилась 8 месяцев назад.

Форумчанка, скажите, пожалуйста. Я правильно понимаю что это индолентная опухоль? У вас были какие-либо симптомы? Не знаете, химия всегда показана или могут ждать пока болезнь не приносит никаких беспокойств? Вы в каком городе живёте и где лечитесь ? Извините , если немного глупые вопросы...