Добрый день, ну здесь на ветке довольно много информации по поводу врачей и схем лечения. Я лично могла бы порекомендовать в Москве ГКБ №52 Барях ЕА, но эта больница сейчас относится к короновирусным.
В Боткинской принимает Никитин ЕА, но это только неофициально, сидя много часов у его кабинета. В Питере принимает Стругов ВВ, он специализируется на ХЛЛ.
На счет за границы, если у Вас нет поломок (дел17, p53), то схемы FCR? BR (то, что у Вас) стандартно и в РФ,и за границей. Единственно, что за границей может быть без поломок, но со статусом без мутаций сразу выписывают ибрутиниб. В Подмосковье такого не будет еще долго.

Вот вы сами написали что уже 9 лет живете с этим диагнозом и обходились без лечения и это я вам скажу хороший показатель , ну а теперь настало время подлечиться и ничего страшного здесь нет, у врачей уже есть большой опыт по лечению и химиотерапия уже не что-то особенное, а вполне обыденная процедура.Поэтому не стоит бояться, все будет хорошо, а по поводу заграницы, а стоит ли заморачиваться? везде одинаковые схемы лечения, но у нас бесплатно, а там за денежки и не малые.Поэтому успокойтесь и лечитесь на здоровье.

огромное спасибо за советы. По Вашей рекомендации запишусь на приём к Никитину.
Я не поняла информацию про поломки. Не могли бы объяснить?
Я нашла информацию проИбрутиниб и хотела бы лечиться именно этим препаратом.

Добавлено через 4 минуты
Благодарю за поддержку.Очень нужно было прочитать слова успокоения и соболезнования. Я пока только собираю информацию про лечение за границей. Меня очень беспокоит уровень медицины в области. Мой сегодняшний визит к онкологу был довольно негативным, на мой взгляд,врачу не хватило такта и простой человечности, поэтому и рассматривала идею лечения в Германии.

Ну не все так просто, к сожалению.
1.Если у ВАс прописка МО и стоите на учете в Мониках, то прием в московских клиниках исключительно платный. К Никитину на платный прием по записи вряд ли можно легко попасть. Это специфический момент: можно приехать в какой-то определенный день (в пон-к, как правило, он на месте), сидеть, ждать пока он выйдет из кабинета, подойти и попросить о консультации. Тут на ветке люди именно так и поступали. Лечиться у него могут только москвичи, которые имеют направление от районного гематолога.
К Барях действительно можно платно записаться официально. Но, как я написала, сейчас ГКБ 52 отнесена к больницам, которые занимаются короновирусом, поэтому не знаю, принимает она сейчас или нет.
2. Вам желательно перед лечением сдать основную цитогенетику, так как она определяет схему лечения и прогноз в какой-то степени. Я не знаю, у кого Вы наблюдайтесь в Мониках. Если у Контиевского, то он никакие анализы не дает возможности сдавать, то Вам нужен консультант, который составит этот перечень. В общем случае, это все написано в клинических рекомендациях по ХЛЛ: https://oncology-association.ru/files/new-clinical-guidelines/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf

В принципе, можно написать Стругову ВВ, он, думаю, сможет написать перечень анализов. В ГНЦ неплохо отзывались о гематологе Горячевой, можно записаться платно к ней. То есть лучше, если все -таки все это напишет врач.
Я лично еще общалась с гематологами в Симашко (Губкин), Управделами (не помню, кто там был), Бурденко (тоже не помню, ну тоже как-то не особо), ГНЦ (Воробьев, хотя сейчас, по-моему, он в Боткинской). Были у них у кого-то на лечении в 1-й линии, у кого-то на консультации. Все, естественно, за деньги. По разным причинам не могу кого-то из них рекомендовать, но, если хотите, то можете попробовать обратиться туда.
Поэтому остановились на какое-то время на Никитине, по крайней мере, он вызывал наибольшее доверие как специалист с точки зрения знаний и умения соотносить "риски-выгоды" (для пожилого пациента это особенно важно), отсутствия нездоровой коммерциализации, назовем это так. В ГНЦ он принимал платно, в Боткинской я уже описала, как это все происходит. Хотя, это ничего не гарантирует, как показывает практика.
А... ну еще в Питере есть прекрасный специалист по ХЛЛ - Стадник ЕА. Но к ней тоже довольно непросто попасть.
То есть прямо вот специализируются на ХЛЛ - Стадник, Никитин и Стругов. Другой вопрос, что при стандартном течении болезни, в принципе, ХЛЛ может наблюдать любой другой гематолог, если он грамотный (за исключением тех, кто лечит острый лейкоз, у них своеобразный взгляд на ХЛЛ). Барях в этом смысле лично меня привлекает , во -первых, грамотным, профессиональным подходом, во-вторых, у меня сложилось ощущение, что она в критической ситуации своего пациента не бросит.
Стругов аналогично. Про Никитина я уже писала много на ветке.

3. На счет ибрутиниба. Среди анализов перед началом лечения нужно сдать цитогенетику, в т.ч.: цитогенетическоt исследованиt методом FISH на делецию 17p и определение мутаций гена TP53, а также (при наличии возможности) на +12;del(11q), del(13q), del(17p). Анализ можно сдать в ГНЦ, Боткинской, Генотехнологии, по-моему, и в Инвитро.
Соответственно, если анализ покажет генетические поломки del(17p) и TP 53 при ХЛЛ, то у Вас официально будет показания для выписки ибрутиниба. Ну то есть Вы можете у врача, либо через пациентские организации (типа Содействие) (в случае отказа) пытаться получить его бесплатно. Но в Мониках 2 года назад это не было аргументом. Потом что Контиевский выписывает нерабочие, старые схемы. Это уже знают многие). Поэтому нужно смотреть, либо напрямую идти к гл. гематологу МО (Голенков, Митина), либо через Барях, она, вероятно, сможет помочь составить выписку для Голенкова, но не факт, либо через Содействие как их юристов. Либо покупать самому, но это довольно дорого. Это что касается МО.
А так... нужно понимать, что после ибрутиниба препаратов не так много для выбора: венетоклакс, акалабрутиниб. Поэтому, если будет сильная побочка или рефрактерность, то вариантов не очень много, поэтому, имхо, если нет показаний, то лучше выбрать стандартный FCR, BR.
На счет заграницы, честно говоря, в части ХЛЛ смысла особого нет, я довольно много в свое время смотрела семинары Никитина с иностранными медиками, схемы практически одинаковы. Там есть разница в нюансах. И может быть имеет смысл обращаться в крайней ситуации, когда здесь везде отказали.
По поводу человечности - у медиков это общая проблема, как здесь, так и за границей. Все решается финансово).
если у Вас есть очень хорошая материальная возможность, и Вы можете покупать препараты, то за деньги с Вами, думаю, будет работать и Никитин, и Стругов.)) и будут вежливыми. Просто надо договориться)).
как-то так.. имхо

Ещё раз огромное спасибо за информацию. Я была на приёме у Кантиевского. Он и назначил мне лечение Ритуксимаб и Бендамустин. Мне, к сожалению, не понравился его подход к лечению, так как я не получила информацию про этапы лечения и влияние медикаментов на организм.
Сегодня попыталась записаться на приём к Барях и Никитину.К сожалению, неудачно, так как Больница, где принимает Барях переквалифицирована в больницу для ковид, и гематолог там не принимает. К Никитину на приём можно записаться только, если есть прописка северного микрорайона.
Я смогла записаться на приём к Кузнецову и Горячевой. По отзывам в интернете это неплохие гематологи.
Не могли ли бы Вы мне посоветовать, где прочитать об отзывах о лечении. Цитогенетический анализ я не сдавала,потому что Кантиевский мне его и не предлагал. Насколько я поняла, этот анализ проводят при необходимости трансплантации костного мозга.
Зараннее благодарю за любую информацию.

Добрый день, к Контиевскому можно ходить только за рецептами. Он ничего никогда не назначит, так как считаем, что это все бессмысленные анализы))).
Про трансплантацию в рекомендациях идет речь в связи с тем, что в случае, если пациент до 55 лет и у него есть дел 17, то ему может быть рекомендована трансплантация, так как это агрессивный вариант развития болезни у молодого пациента. А так, Вы должны сдавать цитогенетику и другие анализы перед лечением, так как наличие поломок определяется схему.
То есть, если у Вас есть поломки дел 17, p 53, то лечение не будет эффективным. Это написано в клинических рекомендация (это протокол), ну и мы так делали (мы лечились у Никитина). Правда, скорее всего, это за свой счет. Другой вопрос, что, конечно, можно это все не делать, но потом возможен вариант, когда схема не работает, потому у пациента есть дел 17, а он об этом не знал. Такое здесь на ветке тоже было (тоже была женщина из МО, от Контиевского), она принимала устаревший препарат, а у нее дел 17. Она погибла, так как уже началась довольно агрессивная прогрессия. Поэтому, на мой взгляд (ну и всех остальных гематологов, у кого мы были, кроме Контиевского), это важно. Ну это если делать все по уму.
Можно, конечно, этого ничего не делать и ни во что не вникать, но тогда возможен вариант, что химию Вы вольете, а она не сработает. На фоне лечения возможна прогрессия в таком случае. Как-то тут недавно слушала довольно известного гематолога Ласкова, он сказал довольно примечательную вещь ( и с ней я полностью согласна) - пациент в РФ должен во все вникать, это его единственно возможный вариант поведения. Не могу сказать, что меня это радует, но мы живем здесь и по этим правилам.
Если попадете к Горячевой в ГНЦ, думаю, что она Вам все напишет, что сдавать.
На счет прохождения лечения, на ветке Татьяна Ильинична много писала, но у нее была схема FCR. BR, по-моему, здесь ни у кого не было.

Ну вот, собственно, из клинических рекомендаций (ссылку я скинула выше):

Всем пациентам с ХЛЛ/ЛМЛ перед началом 1-й и всех последующих линий терапии
рекомендуется проведение цитогенетического исследования методом FISH на делецию
17p и определение мутаций гена TP53, а также (при наличии возможности) на +12;
del(11q), del(13q), del(17p) для определения прогностической группы и выработки тактики
лечения [14].

Комментарии: делеция 17p является главным цитогенетическим маркером,
непосредственно влияющим на терапевтическую тактику. Рекомендуется проводить
скрининг на делецию 17p у всех пациентов, имеющих показания к началу терапии, и/или
при неэффективности стандартной терапии, особенно у пациентов моложе 55 лет, у
которых может быть проведена аллогенная трансплантация.



В настоящее время благодаря методам глубокого секвенирования установлено, что
большинство случаев рефрактерности обусловлено утратой TP53 либо за счет делеции в
сочетании с мутациями, либо за счет мутаций гена. Поэтому сегодня выполнение FISH
на делецию 17p недостаточно. Для того чтобы идентифицировать наибольшее число
пациентов с устойчивостью к иммунохимиотерапии, необходимо также исследовать
мутации TP53. Наличие мутации констатируется, если число клеток с мутацией
превышает 10 %.

Доброго здоровья.
В зависимости от размера и количества лимфоузлов, а также показателей крови (анемия/тромбоцитопения) дают вторую или третью.

Не устаю благодарить Вас за полезную информацию. Как это важно получить помощь и поддержку в трудную минуту. Можно ли с Вами пообщаться офлайн, по телефону либо вотсапу, скайпу?

добрый вечер, написала в личные сообщения.

Спасибо огромное за ответ!!!!!И всем спасибо на форуме за поддержку и участие.