Галин-ка, здравствуйте! У вас неплохие лейкоциты, учитывая, что столько болеете, значит, организм стойко держится! Да и тромбоциты более менее. Старайтесь беречься от порезов, нос, извините, высмаркивайте, очень аккуратно (все время хотела вам про это написать и забывала), так как крайне сложно останавливать носовое кровотечение. Думаю, вам не будут переносить химию, судя по анализам. Самое главное, выздороветь. Держитесь!!!!

Добавлено через 2 минуты
Говорят, нормальное давление при нашем заболевании - хороший показатель состояния организма!

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
Всех с прошедшими праздниками! Всех Татьян с праздни ком, Ангела -хранителя вам и всего -всего самого доброго и светлого)
Еще раз спасибо, за то, что вы есть, за то что пишите, а гости вроде меня, из форума черпают много полезной информации, которую у врачей даже не получишь, и самое главное, поддержку)
У меня несколько вопросов: у моего папы за 2 месяца лейкоциты выросли с 19 до 24, лимфоциты стабильно 77%, это очень плохо? По самочувствию беспокоит сильная слабость и потливость (каждую ночь приходится менять бельё). Я за цифры очень расстроилась, так как за прошлый год они выросли только на 4 единицы, а тут за 2 месяца сразу на 5(
Возможно это связано с тем, что в прошлый месяц папа лечит зуб, впоследствии его пришлось удалить, а на шее в это время вырос достаточно большой лимфоузел, правда после антибиотика он ушел..
Подскажите, какие особенности лечения зубов у больных ХЛл? Нужно ли по возможности сразу пролечить все зубы, чтобы удалить источник инфекции, или наоборот лучше ничего не трогать?
Подскажите, как часто нужно контролировать лимфоузлы и печень с селезенкой (по последнему узи они увеличены на 1.5 выше нормы ( это очень плохо? )?
Мари14, если можно, поделитесь контактом проф.Дягиль в Киеве, сложно ли к ней попасть? Заранее огромное спасибо)
Еще вопрос, который раньше поднимали на форуме: кто-нибудь из больных ХЛЛ делал ли прививки (В материалах, которые сбрасывала Ольга написано, что убитые вакцины можно делать, да и иностранцы с ХЛЛ прививаются от пневмококка, а когда я спросила об этом у папиного лечащего врача, на меня посмотрели как на ненормальную))

Дай то Бог, Татьяна Ильинична, дай то Бог

Здравствуйте, Кристина! Спасибо за поздравление. Думаю, вам многие напишут. Я из своего опыта поделюсь. Конечно, у каждого организм разный. По разному и болезнь развивается. Вашему папе диагноз хлл уже поставлен? Какой возраст у папы? Гемоглобин и тромбоциты? Только лейкоциты и лимфоциты это мало для общей картины. Лейкоциты небольшие -и увеличение на 5 единиц не так и много (у меня на 10), хотя если в прошлом году за год на 4, то это говорит о прогрессировании. Но при этом лимфоцитов многовато. Лимфоузлы не увеличены, но селезёнка и печень увеличены. УЗИ я делала каждые 3 месяца, хотя рекомендуют через 6 месяцев. Какое у папы давление? Есть ли физическая нагрузка? Это чтобы понять - отчего усталость. Понятно, что проявление болезни. Но физические упражнения все равно необходимы. Но должно быть соотношение нагрузки и отдыха. Ну и конечно, нужен грамотный гематолог. Каково психологическое состояние папы? Пишите, не стесняйтесь спрашивать. Делайте выписки из сообщений в отдельный блокнот. Увидите, пригодиться. Удачи вам. Про лечение зубов ничего не написала. Тоже много факторов. Лечить надо. Только взять рекомендации от гематолога. Я вставляла. Но не лечила. Думаю, вам кто-то подскажет

Добавлено через 20 минут
Вот что значит невнимательность. Извините, Кристина, подняла ваши сообщения. На половину заданных вопросов нашла ответы. Про прививки могу добавить. Я ещё не делала, так как до этого гематолог говорила - нельзя. А вот буквально 23-го сказала, что и до них довели, что можно больным хлл делать прививки. Но думаю, сейчас не время. Но это я про Дальний Восток. У нас зима и одна эпидемия за другой. А вот осенью подумаю об этом.

В прошлое посещение гематолога у меня лейкоциты были 50,никакого лечения не назначили,вот через неделю пойду на прием посмотрим что скажет.

Добавлено через 12 минут
По поводу приема антибиотиков,у гематолога не спрашивал,а вот терапевт и гастроэнтеролог мне категорически сказали что нельзя принимать с нашей болезнью.Пойду на прием к гематологу спрошу.

Сергей Андреевич спасибо за ответ напишите что гематолог скажет в следующий прием.

Насчёт антибиотиков, абсолютно не согласна. Их назначают - и в таблетках, и в уколах, и внутривенно. Бывают состояния, когда нам без них просто не выжить. Просто есть те антибиотики, которые при хлл не рекомендованы. Но не все. Поэтому если жизненно необходимо, то могут лить их беспрерывно сутками. Много раз убеждалась, находясь в больнице.

Добавлено через 3 минуты
Да. А лейкеран. Мне кажется, я читала, что его не используют как лечение до проведения химии.. Или я не права? Но нигде на форумах не встречала, что кто-то его применяет. Возможно, ошибаюсь.

Татьяна Ильинична спасибо за советы.Про лейкеран -не эффективное противоопухолевое средство,сейчас его не применяют.Антибиотики применяют,да еще какие,в больнице капельницы,в поликлинике таблетки,уколы

Галин-ка, лишь бы советы хоть капельку помогли. Как вы себя чувствуете?

Еще раз хочу поставить информацию с иностранного форума. Это один из 29 пунктов, рекомендованных больным ХЛЛ.
Получить прививки.
Инфекции главные причины смерти больных ХЛЛ, поэтому прививки хорошо стоит иметь. Чем раньше они будут сделаны,тем эффективнее они будут. Хотя мы не получим таких хороших ответов, как другие люди, любая защита лучше, чем ничего. И иногда люди реагируют лучше, чем ожидалось. (Даже когда мой ХЛЛ был вполне продвинутый, у меня на удивление хорошие отзывы от прививок)

Ниже перечислены наиболее рекомендуемые специалистами CLL.

а) ежегодно от гриппа уколы эти, как в начале сезона, как это возможно. В этом году (2018) есть разные вакцины против гриппа (адъювантной трехвалентного) для 65-летних, так как их иммунная система является слабой. Четырехвалентная неадъювантная вакцина предоставляется в возрасте до 65 лет, без каких-либо исключений (в Великобритании) для людей с ослабленным иммунитетом, таких как мы. В следующем году все может быть по-другому. Также важно, чтобы у наших близких был удар. Они получат лучшие ответы, чем мы, и если у них не будет гриппа, они не смогут дать его нам.

Б) две пневмонии вакцины - первый Prevnar 13 (ПКВ 13), то, по крайней мере, спустя 2 месяца – Pneumovax 23 (ППВ 23 –также известный как PPSV23). Некоторые врачи предпочитают более длинный разрыв, прежде чем давать Пневмовакс. Если вы предложите пневмонии vacc в первый раз, убедитесь, что он Prevnar13 (потому что некоторые врачи не знают, что Prevnar13 сейчас рекомендуется "группы риска" взрослые и просто предлагаем Pneumovax23 - который является менее эффективным, чем Prevar13). Если у Вас уже был Pneumovax23 (не имея Prevnar13), вы можете иметь vaccs в другом порядке, но рекомендуется больший промежуток (обычно 12 месяцев) между vaccs.

В) гемофильная инфекция типа B (ХИБ). Это часто приходит как Hib / MenC, которое будет комбинацией hib и meningococcal вакцин c.

д) Meningococcol С Как уже говорилось выше, вакцина menc по часто сочетается с ХИБ вакцина (вызванной Hib/menc по). Также могут быть рекомендованы вакцины против других штаммов менингита.

д) гепатит вакцины – стоит попросить своего врача об этих.

е) ускорители для столбняка/diptheria/коклюш (судорожный кашель) может быть рекомендовано, если прошло более 10 лет с тех пор как ты был им. Проверьте другие ускорители. (например Пневмовакс 23 иногда дают каждые 5 лет). Некоторые доктора любят испытать для уровней антитела, для того чтобы увидеть если ракеты-носители необходимы.

г) опоясывающий лишай - к сожалению, присутствует битумная черепица vacc (Zostavax) жить так, не для нас, но новый “не-жить” опоясывающий лишай вакцина (так называемый Shingrix) недавно был одобрен в США. Некоторые врачи начали давать Shingrix для больных ХЛЛ (без проблем, что я слышал). Но некоторые врачи хотят немного подождать, так как это новая вакцина. Если у вас есть вакцина против черепицы, убедитесь, что это Shingrix не Zostavax

"Живые" вакцины не должны предоставляться пациентам CLL. Это также лучше, чтобы избежать людей, которые имели живые вакцины и может линять вирусы. Дети часто получают "живой" вирус гриппа через назальный спрей и могут пролить вирус в течение недели после этого.
И ссылка на все 29 рекомендаций: https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/137693056/things-we-can-do-to-improve-our-cll-journey-an-update-of-coping-strategies

Татьяна Ильинична-спасибо.Сейчас чувствую по лучше,я писала,что назначили глюканат калия в/в,теперь перед химией все вены испортят,сегодня 4 раза колола,искали вену,сейчас синяк на руке.

Сделайте компресс с магнезией на ночь. Очень спасает, когда вены испохабят, это я вам как медик с 25летним стажем говорю.
Всем здоровья:D

Вчера в онкоцентре мне провели бронхоскопию через нос. Взяли 2 пробы щипковой биопсии. В выписке написано: правая половина корня языка замещена гладкой блестящей, цвета окружающей слизистой оболочки опухолью/ полостное жидкостное образование?/щипковая биопсия. Папиллома?/ киста?/ корня языка. Перенервничала, пью афобазол. 6 февраля будет готова гистология, мне на приём к врачу. Соглашусь с тем, что нервная система расшатана. Тоже вздрагиваю при резких звуках. Спасибо, дорогие форумчане, что делитесь советами и поддержкой.

Хорошо,что есть у нас такое сообщество-где тебе помогут,посоветуют,поддержат-огромное всем спасибо и здоровья,терпенья.Нас форум собрал конечно не от хорошего здоровья.Ольга,спасибо за совет,попробую.Натали,вам надежды на лучший результат,попейте,что нибудь успокаивающее,а то до 6 февраля накрутите себе нервы.

Натали, не накручивайте себя раньше времени. У врачей все что не гладко и выпирает- все опухоль. Жидкостное полостное содержание скорее говорит, что это доброкачественная киста. Поэтому успокойтесь, поберегите себя.

Спасибо за поддержку, стараюсь не думать о плохом. С родными и близкими на эту тему так не поговоришь, не хочется пугать, надеюсь на лучшее. Всем здоровья, душевного спокойствия и счастья.

Всем, здравствуйте!
Сегодня Татьяне идти к гематологу, дай бог чтоб у вас было всё хорошо. Надеюсь маску не забудете, а то у нас уже пошёл грипп. Мы за вас будем держать кулачки. Мы с вами!!!

Присоединяюсь к Николаю-хороших анализ Татьяна.

Здравствуйте всем. Татьяне Ильиничне большой удачи. Кристинка 89 пишу телефон Дягиль Ирины Сергеевны 0674443800 звонить нужно во второй половине дня. Она отзывчивый человек . Объясните проблему она назначит день когда приехать. Сядете на вечерний до Киева и утром как раз будете у неё, а вечером тем же поездом домой я так делала. Если нужно что-то ещё я могу написать свой телефон мы можем созвониться и я все расскажу.

Николай!Галин- ка! Спасибо большое за добрые пожелания!
Как ни был велик мой интерес к результатам анализов,но вчера пришлось таки испить валерьяночки!!! Занервничала.
Результат моего эксперимента в итоге переносится на две недели.
Вот есть ещё у нас хорошие люди! Позвонили мне сегодня из поликлиники и перенесли мой визит,т.к. врач заболела. Спасибо им. А то бы зря по такому холоду съездила. А дорога у меня туда 1,5 часа примерно.

Меня терзают смутные сомнения!!! Вот не пойму! У меня новый ЛУ вылез или это хорошо забытый старый??? Шею не щупаю, а тут случайно наткнулась. Надеюсь,что старый. Вот с этой мыслью и закрыла для себя эту тему. Но у гематолога собиралась спросить. И ещё вопросы к ней накопились... Придется ждать ещё две недели...

Галин- ка! Очень рада,что вам получше!!! Глядямна вас, очень серьезно стала задумываться о прививках. Особенно от пневмонии! Хочу ближе к лету заняться этим вопросом.
Я тут сейчас свой глаз обследую. То одно,то другое вылезает.
Ну да ладно!!! Прорвёмся!
Натали*! Верю,что у вас все будет хорошо!!!

Всем здоровья и позитива!!!

У нас тоже начинает свирепствовать грипп,уже несколько школ закрыли на карантин, не хочется о грустном,но тут в интернете наткнулся на доклад гематолога,в котором сказано что для больных ХЛЛ самым страшным врагом является пневмония, 48% больных умирают именно от этого заболевания ,на втором месте внутренние кровотечения. Поэтому сейчас нам нужно очень беречься от всяких контактов с больными гриппом и самим не переохлаждаться.А в поликлинику вообще лучше не ходить,там все кашляют и чихают, ходил сдавать кровь посмотрел.Теперь к гематологу проскочить надо и до весны не ходить в этот рассадник.Всем не падать духом,прорвемся.

Добрый вечер всем! Галин-ка, Вам держаться стойко как бойцу на передовой, и мы все Вас поддерживаем! Всем желаю хороших анализов. Сама уже думаю наперед за свои, еще один лимфоузел увеличился. Как не хочется делать узи, кто бы знал! Тут еще у внучки сыпь по всему телу, говорят вирусная инфекция. В дет.садике полгруппы с таким же. Температуры нет. Не корь,не краснуха(как врач говорит), непонятно что. Сейчас почти все дети привитые, я дорускаю и то и другое в легкой форме. Решила пропить циклоферон или изопринозин. Почитаю инструкциии выберу. Так что, покой нам только снится. Всем Божьей помощи!

Всем здравствовать!
Галина Ростов на Дону, почитала про изопринозин. Прямо вот неплохой препарат! А вы его пили для профилактики? Написано очень хорошо. А вот как отзывы о нем? По цене больше Тамифлю, а вот эффективность еще бы знать. У нас часто Тамифлю отсутствует, так будет чем заменить.
А я купила билеты на самолет в один конец на сентябрь. Дети приедут позже на год. А мы продали удачно квартиру, поэтому уезжаем раньше. Буду в Краснодаре искать врачей, УЗИстов и других специалистов. Так что о болезни думать некогда. Показатели лейкоцитов и лимфоцитов растут, остальное в норме. Только нужно зиму продержаться - вирус свирепствует.
Всем любви и здоровья! Берегите себя!

Всем форумчанам доброго дня! Татьяна Ильинична, что касается препаратов, конечно, уверенности в том что какой то то точно лучше из них нет. Но мои дети по рекомендации своих врачей предпочитают изопринозин( и для профилактики тоже). Но у меня есть и тамифлю. Запаслась заранее, в холодильничке лежит. Хорошо Вы мне напомнили. Может его попить для профилактики. Что касается переезда, то это здорово! И новая страница в нашей жизни, и к детям поближе, и небольшое приключение. Хотя, что такое переезды нам очень знакомо. И с годами это тяжелее. Главное не тащить все подряд, только самое нужное и дорогое сердцу. Не суетиться и не надорваться. Всем здоровья и любви.

Спасибо! У нас на ДВ (по крайней мере среди всех знакомых, включая врачей, препарат не популярен. Мне кажется, его никто не знает. Дам задание корреспондентам, пусть узнают мнение.
У нас это 5-й переезд, так что лишнего точно нет. Да и привычка - не складировать, а разбирать и или раздавать, или выбрасывать. Еще и муж ничего никогда не брал в гараж по принципу "пригодится".

Добавлено через 34 минуты
Поспрашивала. Знают гроприносин, практически идентичны, только разные производители.

Вот гроприносин выписывал доктор внуку когда у него была ветрянка. Очень помог. И в других поликлиниках его рекомендовали. Наверное врачам проводят семинары с рекомендациями и новыми исследованиями. Вот и стал популярен. Я начала пить тамифлю для профилактики. Всем здоровья и Божьей помощи!

Галина, спасибо за информацию. Я тоже решила остановиться на Тамифлю. Скажите, а сколько он у вас стоит? Просто интересно сравнить цены по регионам. У нас 1355.

Сейчас в аптеках Ростовп Тамифлю нет. Обещают нп след.неделе. Мы покупали год назад за 1180. Вот позже узнаю нынешнюю цену. Уже сегодня выпила таблетку. Буду каждый день по таблетке 10 дней. Лимфоузлы на шее растут,прибавляют в объеме. Боюсь даже на узи идти. Всем здоровья!

Смотрю фильм. Понравилась фраза: печаль отнимает силы. А ведь верно...

Здравствуйте всем. Татьяна Ильинична на вашей фразе из фильма наш форум замолчал. А я захожу почитать ваши советы а здесь пусто. Не пропадайте пишите обо всем.Скажите если назначают лечение то лекарство бесплатно или покупать меня посылают в областную клинику к гематологу для назначения лечения

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Надеюсь, моя фраза никак не повлияла на вас!!! (шутка). У всех все ровно, поэтому и никто не пишет. Галин-ка набирается сил перед 5 февраля! Вот уже и третья химия, скоро и закончите, а там наберетесь сил и будет долгая ремиссия!
Галина-Ростов на Дону занимается внуками и обустройством квартиры - о плохом думать некогда! Думаю, что и остальные заняты приятными делами. Я, например, сижу и расписываю имбирные пряники! И пряники вкусные, и красота, которая доставляет удовольствие. Пряники раздариваю, так никто есть не хочет, говорят, красиво.
Любовь, если вы в России, то все лекарства должны быть бесплатные. По крайней мере, в 2014 году на Дальнем Востоке было так. Я покупала что-то поддерживающее между курсами, но суммы были незначительными. Деньги уходили в больнице чисто на себя - хотелось чем-то себя порадовать. Ходила в кафе, покупала вкусняшки (но то, что можно было - люблю козий сыр, а он же всегда был дорогим, ну и тому подобное).
Лечение у нас бывает только в виде химиотерапии. Вас отправляют на ХТ? Какие анализы и как себя чувствуете?

Добрый день, дорогие форумчане! Татьяна Ильинична, как Вы все правильно подмечаете! Сейчас небольшая передышка у всех. Наши все дети и внуки пошли на гандбол-сегодня игра Ростова с Черногорией. Мы частенько посещаем гандбол, очень зрелищно и команда ростовская сильная. Вобщем так не хочется конца февраля-мне предстоит узи и кт. Но печалиться не будем, все в руках Божьих. Я иногда почитываю форум с лимфомщиками, так восхищаюсь ими, хотя у всех по разному, и хорошее и плохое. Форумчане, не молчите, Татьяна, Ирина, Ольга, Любава, ведьмочка наша, где все? Хоть рассказывайте как поживаете. У нас внучке 14 будет, сколиоз 3 степени, ухудшается, рекомендовали операцию. Дочь 9 февраля едет в Питер с ней в институт Турнера. Очень боимся операции, но отзывы хорошие. Может кто знает о тамошних врачах, примеры какие есть, напишите,пожалуйста. Еще могут дать направление в Чебоксары. Вобщем где квоту быстрее дождемся. Но сначала на консультации надо попасть и еще раз все обдумать. Но время идет, градус искривления увеличивается,несмотря на лфк, ежедневное плавание и реабилитационную поддержку. Желаю всем здоровья и хорошего настроения.

Всем здравствовать!Татьяна Ильинична,вы уже на новое место переехали?У меня 3 х/т назначена на 11 февраля,сейчас прихожу в себя после бронхита,горло тоже еще не прошло,все равно есть белесый налет,врач объясняет кондида,инвалидность оформит никак не получается,то отпуск у уч.терапевта,то не понятно,что хотят.Галина,Ростов,как будет направление на лечение,х/т,так сразу дают рецепт на получение лекарства в бесплатной аптеке,с этим лекарством приходите в больницу.Вашей внучке хорошого врача.

Я ещё не переехала! Думали в апреле, но задержали сдачу дома. Теперь только в апреле начнут ремонт, а мы хотим дождаться выпуска старшей внучки, но в лето в жару не поедем. Так что билеты у нас на 26 сентября. Муж уже изнывает. Но мы пока работаем. Поэтому время пролетит. Съезжу ещё в Китай. Так что есть чем заняться.
Галин-ка, кашля нет? Я переживаю за вашу химию. Надеемся, что не отложат.
Галина Ростов, у меня у младшей тоже сколиоз. Правда, пытаемся с помощью мануолога что-то править. А операция предполагает замену позвонков? Дай бог, все будет хорошо. Но представляю, как вы переживаете!!!
Девочки и мальчики, не пропадайте. Всем здоровья. И долгих лет ожидания лечения Пью для профилактики гриппа Тамифлю.

Гематолог написал таблетки лейкеран а что назначат не знаю на 12 февраля прием в области. Анализы лейкоциты 46 лимфоциты 80

Всем добрый день. Любовь, не торопитесь, получите еще консультацию. Очень странное лечение Вам предлагают. Вы плохо себя чувствуете, у вас есть показания для начала лечения, которые мы знаем наизусть и на нашем форуме неоднократно повторяли? Я не поняла где вы живете. У вас не высокие лейкоциты . Вот наша Марина- ведьмочка молчит. Прям тревожно за Маэстро. В нашей болезни главное найти профессионального гематолога и начать лечение вовремя и правильными препаратами.

Татьяна Ильинична,кашель прошел,но во рту,что творится,мне не нравится-на стоматит не похоже,нет язвочек,творожистого налета тоже нет,а налет какой-то ввиде белесой мраморной сеточки,он не беспокоит,но это появилось после антибиотиков,не знаю,как лечить,выпила уже 10 таб по150 мг флуконозол,а эффекта нет.Любава,у вас еще мало лейкоцитов,а как лимфоузлы,селезенка и общее самочуствие?

Привет всем селезенка в норме лимфоузлы в паху и на шее немного увеличены. Унас гематолог просто терапевт поэтому я поеду в область а там выбирать не из кого к кому записали по отзывам хамское отношение к больным. А что делать не знаю

Добавлено через 52 минуты
Я живу в Вольске Саратовской области а поеду в Саратов по направлению местного врача.Самочувствие неплохое мелочи вроде зуда покашливанияи давления 160 170 а в остальном все терпимо

Галин-ка, может быть, у вас дисбактериоз? Когда придете на ХТ, спросите врача. У меня он был, но во рту не проявлялся. У всех по-разному. Мне помогал хилак форте, другим линекс. Если не беспокоит, то, думаю, пройдет. Вы вместе с антибиотиками то-нибудь принимали для микрофлоры?

Добавлено через 5 минут
Любовь, вам нужно попасть к гематологу. В области должны же быть адекватные специалисты. В крайнем случае, идите к платному. А когда потребуется лечение, то тогда в государственную. Вам сколько лет (это тоже влияет на начало лечения)? А кто диагноз вам ставил? Тот же терапевт? Все исследования проводили? В Вольске нет гематологов?

В Вольске гематолог один по совмещению терапевт а в Саратове меня записали к гематологу заслуженый врач но отзывы о нем все плохие. Мне 61 год. Диагноз ставили в платной клинике она тоже одна на всю область. Делали иммунофенотипирование и поставили на учет.С апреля 2017 до октября 2018 лейкоциты медленно росли с 22 тыс. до 33 тыс. А с октября 2018 по сегодня лейкоциты 46 тыс. За анализами следила сама а в 46 тыс. меня направляют в область для назначения лейкерана это местный врач написала