Викуля, после поездки в Москву в институт Гельмгольца заболела сильной ангиной. Температура 39, постоянно плачет, капризная, ничего не ест, за весь день пачка творога (100 гр.) и 4 ложки супа, даже пьет мало, видимо, горлышко больно. Сделает глоток и плачет. Прошлая ночь была бессонная и для нее и для меня. Начали пить антибиотики.

Солнышко,девочка любимая,поправляйся!!! (L) (L) (L) (K) (K) (K)

Как наш Славушка?

Да почему то так редко пишут теперь про Славика:-(

У Вики около верхней губы выступили водянистые пузырьки. Температура 4-ый день держится. Сегодня вызвала врача, оказывается у нее инфекционный герпес+стамотит. Ничего не кушает, кроме кисломолочной смеси Агуша. Врач сказала, что при герпесе, сильно болит голова и тяжело шевелить языком и, якобы, мы его подцепили в Москве. Ужас! Мне ее так жалко! И днем и ночью плохо спит, то стонет, то плачет.
Завтра должен приехать директор из фонда Абсолют-Помощь, посмотреть на Викусю. Я очень надеюсь, что он поможет нам оплачивать последующие поездки в Трускавец в клинику Козявкина.
Комиссию по поводу инвалидности, нам назначили на 30 октября 2009 г.

Олег,мы ждем хороших новостей. Как наш Славик себя чувствует?

Когда же будут хорошие новости?

И мы очень волнуемся...Каждый день новостей ждем....(L)

Сегодня у нас был директор фонда Абсолют-Помощь. Он не знает, смогут ли они договориться с клиникой проф.Козявкина в Трускавце о цене путевок в следующем году.
Считает, что нам необходимо лечение у Козявкина, т.к. Вика-девочка перспективная, подвижная, и он думает, что должна моторика восстановиться, хотябы частично.
Обещал помочь с путевкой в Евпаторию в санаторий Минобороны (примерно на апрель-май 2010).

У Викули температура спала, по-прежнему ничего не кушает и мало пьет. Очень сильное отделение слюней. Капризная, плохо спит, показывает на ротик. Спрашиваю: "Болит?", она начинает плакать.

Спасибо за новости! Все время захожу узнать за нашего красавца! Скорей бы все наладилось!!!

Внимание!!! Сегодня в 24-00ч. будет объявлен победитель по первомулоту колье из бисера " Черная звездочка"

У Викули герпес на губках (2 болячки). Одна подсыхает, вторая стала чуть больше. Ее больше беспокоит стоматит в ротике. Было все воспалено, сейчас полость рта побледнее. Я очень переживаю, что ничего не ест, ночью спит беспокойно, хнычет, правда ,кисломолочную Агушу выпила грамм 150. Увидела на столе бананы, попросила, я ей маленький кусочек в ротик положила, она вытащила его и заплакала.

Славушка, держись наш мальчишик! (L) (F)

Славичек,все будет хорошо,держись!!!(L)(L)(L)(K)(K)(K)(Z)(F)(F)(F)(F) (F)(F)(F)

Здравствуите дорогие участники группы помощи моей дочери!!!!!!!! Мы дома!!!!!! Напишу все новости. Обследование в НПЦ особых результатов не принесло.Врачи несмогли определиться что у Яси за диагноз.

Прошу меня простить что я сразу как приехала ненаписала в группе, у меня папу положили в больницу и я уезжала к маме чтоб ей помочь по хозяйству.Выражаю Все участникам группы благодарность от всей нашей семьи за помощь моей малышке .Низкий вам поклон!!!!!!!! Здоровья вам и вашим семьям.Отдельное спасибо Юлей М. , ЮлиеВ. и Наташе А.Они самые лучшие волонтеры!!!!!!!

В НПЦ нам сделали МРТ и видео мониторинг сна 12 часовой, он показал что у нас височная эпилепсия, потому что эпиактивность регистрируеться в центрально- височных и теменно -височных областях, но врачи сказали , что приступы у вас атипичные и не связаны с вашей эпилепсией,т.е. ваши приступы это одно , а ваша эпилепсия это другое.Говорили что это возможно синкопальные состояниея связанные с ваший патологией сердца или апное связаные со сном, это два различных диагноза, но это только на словах подтвердить или доказать обратное они не могут,т.к. во время мониторинга приступов зарегистрировано не было , только эпиактивность , два независимых фокуса в височных долях мозга.

Необходимо Холтеровское мониторирование провести, я видела там деток которым его проводили, но они гораздо старше Ярославны и понимают что надо ходить с этим апаратом который висит на плече в сумке.Но Яся еще мелкая и не будет с ним ходить и датчики которые на груди тоже може оторвать, вернее сказать оторвет, поэтому надо подождать чтоб постарше была.Но и это может тоже не показать потому что приступы у нее не такие частые. А мониторинг проводиться два три дня.Я врачу сказала не может же Яся ходить с аппаратом 2-3 месяца, он только плечами пожал!!!!!!!Пока там лежали приступов небыло, приехали уже было три и все в ночной сон, в разные дни, после засыпания через полчаса.

Еще я знаю что эти Ясины апное так же плохи для мозга как и приступы, так же отмерают нейроны головного мозга в следствие кислородного голодания, потому что мозг не кровоснабжаеться , возникает гипоксия (недостаток кислорода) и как следствие участки ишемии мозговой ткани.Как следствие когнитивные растройства: речи внимания, памяти и т.д.Врачи мне это подтвердили , сказав что это действительно так!!!!!!!ЛУЧШЕ БЫ СКАЗАЛИ КАК МНЕ С ЭТИМ БОРОТЬСЯ!!!!!Они опять назначили противосудорожные, надо обязательно пить., и им все равно что у Яси печень увеличена!!!!!Получаеться что диагноз сомнителен а отраву пейте!!!!!

На МРТ изминения в лобных долях вероятние всего следствие этих приступов, очаги субатрофии в лобных долях мозга.Даже профессор Неудахин приходил к нам 3 раза и то немог определиться с диагнозом написал что у на нарушение рефлекса Керинга- Брейера.Это тоже говорит о том что наши приступы не связаны с эпи.

А гинетики ....... кто нас только нисмотрел!!!!! И все в один голос говорили что это ни синдром Дубовица.Непохожа она на детей с этим синдромом.Неудахин написал десиртацию он видел и лечил детей с этм синдромом 44 ребенка и тоже говорит, что непохожа, ездили в медико- гинет. цетр там собирали консилиум, попросили сдать кровь на анализ из вены , я согласилась, правда Ясеньку опять мучили, бедную!!!!! Перед МРТ ониее целый час в процедурной не могли поставить катетер , у нее все руки потом синие были как будто ее били.как вспомню ,так вздрогну.

Вышлют все результаты по почте, сказали что через две недели но до сих пор еще не выслали.Если не получу на следующей неделе , позвоню Руденской професору которая нас приглашала на консилиум.Я даже им задала вопрос:_Может это какойто новый синдром ранее не описаный.Бывает и такое , сейчас много случаев новых мутаций.

Еще по анализам : вся гормональная система у Яси работает неправельно, недостаток многих жизненно важных гармонов.Но такие проблемы невозможно решить на базе НПЦНеобходимо ложиться в специализированное отделение врожденных и наследственных патологий.Такие рекомендации дал эндокринолог .Нам надо ехать в Москву зимой после нового года, когда Ясе исполниться 4 года и она наберет вес необходимый для постановки пробы на соматотропный гармон роста.Теперь вот стараюсь чтоб она набрала вес.Можно было договориться с зав. отделением РДКБ когда мы были в Москве , но увы только за деньги, но их у меня небыло т.к. я купила для ясеньки лекарстваи питание пока мы там лежали.Сейчас лечу ее конечно на свой страх и риск, рекомендаций я никаких от врача наблюдавшего Ясю не получила, только противосудорожные и фенибут.

У нас есть и хорошие новости:: У Яси улучшилась речь, если можнотак сказать , появилось больше слогов и лепетных слов, улучшилось понимание обращенной речи.Пытаеться сама одеть носочки или трусики когда я прошу, но конечно неполучаеться , но она очень стараеться.Моя девочка борец и очень терпиливая!!!!!!!!!!Это все благодаря лекарствам итальянским которые я даю ей.Курс лечения необходимо повторить через два месяца.Даже эти результаты для меня большая победа над болезнью дочери.Все это благодаря вам мои дорогие!!!!!!!!!!!!

На следующей недели буду звонить в Москву в НИИ Педиатрии и детской хирургии в отделение врожденных и наследственных патологий Шилову Адольфу Валентиновичу поговорю о госпитализации после нового года в его отделение на обследование.

Извините за ошибки в тексте. Завтра допишу что еще не дописала, может у кого возникнут вопросы, отвечу.

Славушка,ты умничка!!! Держись,родной,все будет хорошо,ты обязательно БУДЕШЬ ЗДОРОВ !!! (L) (L) (L)

(L)(L)(L)(L)(L) MI ZA TEBYA MOLMSYA!!!(L)(L)(L)(L)(L)

Милые участники этой группы! Очень прошу Вас помочь малышу из Новосибирска! У Егорки рак. Ему МОЖНО помочь. Ну не проходите мимо!!! Зайдите ко мне в группы: "помогите новосибирскому мальчику выжить!"

Милые участники этой группы! Очень прошу Вас помочь малышу из Новосибирска! У Егорки рак. Ему МОЖНО помочь. Ну не проходите мимо!!! Зайдите ко мне в группы: "помогите новосибирскому мальчику выжить!"

(F) (F) (F)

(L)(L)(L)(L) Slavyshka, my za tebya molimsya

Татьяна, у нас очень плохо в группе собираются деньги. Так что лучше, наверное, сесть Вам на рассылку приглашений .

Славка! Кукленок мой! Я тебя обожаю! Поправляйся быстрее!(F) (K) (L)

сегодня мы уезжаем в израиль,в воскресенье у нас пэт-сити.ноутбук мы не берем,так что приеду,напишу результаты .надеемся,что все у нас хорошо!по плану мы должны вернутся 6 ноября.

Молодечек,так держать!!!!!(L) (L) (L)

Славушка,держись!(F) (F) (F) Всё будет хорошо! Ты обязательно поправишься!(Z) (K) (L)

(L)Давай, малышок, осиль эту борьбу! (L)Ты - наша надежда! Ты - умничка!(L)

Полиночка, в добрый час, счастливого пути! Возвращайся с хорошими новостями! С Божией помощью все будет отлично! Храни тебя Господь! (F)