Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Инвалидам (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=8)
-   -   Нейрофиброматоз (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=421)

Евгений74 17.05.2010 16:50

Цитата:

Сообщение от Мария (Сообщение 14973)
A у вас есть дети?я просто не хочу,чтобы в будущем когда меня уже не станет,мои правнуки и тд страдали этой болезнью.очень не хочу!хочу остановить это в своём роду.детишек люблю,буду брать с детского дома.

Метод ЭКО (искуственное оплодотворение) поможет вам родить здоровых детей. В этом случае для внуков опасности уже нет, исключая неомутации. Но они могут случиться у кого угодно.

Лиона 22.05.2010 02:57

Цитата:

Сообщение от Евгений74 (Сообщение 14915)
Лучше подождите окончания реконструкции здания, лазер лучше иссечения, я пробовал и то и другое.

Евгений, а чем лучше? Действительно меньше период реабилитации после операции? Мне удаляли НФ на лице методом иссечения, правда не в ЦНИИС. Отек держался довоольно долго, как и написано на сайте ЦНИИС. При удалении НФ с помощью лазера отек меньше? Ведь больничный после операции дается всего на месяц. По крайней мере, в нашем городе его продлить очень проблематично. Да и работать выходить нужно, работодатель не будет ждать так долго. Вот думаю, уложусь в месяц или придется часть отпуска задействовать, как в случае с иссечением...

Евгений74 22.05.2010 06:55

На лице мне тоже удаляли только иссечением, это было давно. Потом попробовал удалять на теле сначала иссечением, затем лазером. Разница действительно есть. Меньше отек, быстрее заживает, меньше шрам. Самая крупная фиброма, что мне выжгли лазером было примерно 5-6 см. А при удалении очень мелких лазер вообще работает идеально, следов почти не остается. Я с работадателем решил проблему просто, езжу на операции за счет отпуска.

Лиона 23.05.2010 17:01

Цитата:

Сообщение от Евгений74 (Сообщение 15364)
Я с работадателем решил проблему просто, езжу на операции за счет отпуска.

Это, конечно, наилучший вариант. Но как же не хочется тратить долгожданный отпуск на больницы. Есть желание еще и съездить куда-нибудь.
А по поводу ЭКО... Есть у меня знакомая, которой пришлось прибегнуть к этому методу. Не из-за НФ, но все же пришлось. Надо сказать, это не только дорогостоящая процедура, но еще и не приносящая пользы здоровью женщины, скажем так. Сначала женщине колят препараты, в результате действия которых созревает не одна,а около 40 яйцеклеток. Потом стандартная процедура оплодотворения и генетической экспертизы. В результате из этих сорока оплодотворенных яйцеклеток жизнеспособными и здоровыми оказываются не больше пяти, 2-3 из которых и подсаживают. Потом уже после пересадки оплодотворенных яйцеклеток колят гормоны, которые должны вырабатываться при беременности. Довольно долго колят. И далеко не факт, что подсаженные эмбрионы приживутся. Провоцировать созревание нескольких яйцеклеток можно не бесконечно долго, чтобы впоследствии не развилось онкологическое заболевание.
Так что все не так просто.

Евгений74 23.05.2010 21:13

Более простая и дешевая альтернатива это беременность естественным путем. А затем проводится генетический анализ плода и если обнаруживается НФ, то беременность прерывается. Но идея с абортом мне тоже не очень нравится.

Лиона 24.05.2010 15:55

Да, я вот уже задавалась этим вопросом. Делают ли анализ на НФ так же, как проверяют на болезнь Дауна? Если и делают, то наверно не во всех городах. У нас в городе, например, практически все врачи, увидев у меня пятнышки цвета кофе с молоком, спрашивают "а что это?" Хотя диагноз, как говорится, виден невооруженным глазом.

Евгений74 24.05.2010 19:08

Болезнь Дауна это все таки другое. Она вызывается лишней хромосомой. А на НФ генетический анализ провести можно. Не везде конечно, но ради такого дела можно съездить куда нибудь.

Незарегистрированный 24.05.2010 20:26

Если знаете подскажите куда можно съездить!

Евгений74 24.05.2010 21:10

Цитата:

Сообщение от Незарегистрированный (Сообщение 15557)
Если знаете подскажите куда можно съездить!

В этом топике посмотрите чуть выше. там есть адреса генетических центров. Я был в центре у метро Каширская, консультация там бесплатная.

Незарегистрированный 25.05.2010 21:07

больная
 
Нейрофибромы появились в 18 лет (4 шт) на груди. Удалила хим. способом, остались рубцы келоидные безобразные, больше, чем опухоли, а нейрофибромы в скором врепени выросли около шрамов. На грудь смотреть страшно было! Пошла в кл. пластической хирургии к лазерному хирургу. он мне сказал, что рубцы нельзя шлифовать и удалять лазером в моём случае, сделал укол в рубцы...И, о чудо...рубчики постепенно сровнялись с кожей и нейрофибромы около рубцов рассосались, остались только розовые пятна, кот, как сказал хирург, посветлеют.
Колол кеналог. 3 месяца прошло уже, фибромы больше не растут, ПЕРЕСТАЛИ ЧЕСАТЬСЯ, главное. Пятна на месте рубцов замазываю маск. карандашом, вообще практически в глаза не бросается.
Говорят, загарать нельзя... Собираюсь на Мальдивы и плевать на этот нейрофиброматоз я хотела. Я поняла одну вещь: будешь зацыкливаться на своей болячке, вгонишь себя в такую дипрессию! Прицепится ещё какая - нибудь хворь...Жизнь идёт мимо...
Люди, выше нос! Главное - быть оптимистом! Съездийте в Калифорнию отдохните, а не полечитесь. Всё нормально будет, я в это верю!


Текущее время: 17:28. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.